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宽宽的帆

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发表于 2016-6-13 12:02:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:09 编辑

宽宽出生于2014年3月23日凌晨。那天北京天气雾蒙蒙的。

宽宽的右脸,生来带着一片红色胎记,约5*5厘米,很大一片,除了脸颊、人中,还覆盖半个上唇。后来我慢慢知道,这是一种血管畸形。无从根治,医生建议立即开始激光治疗,争取减淡胎记的颜色。我查到的资料也一致认为,年龄越小,治疗效果越好。

所以,从4个月起到1岁9个月为止,我们带着宽宽在北京接受了3次大面积激光治疗,在上海接受了9次局部激光治疗。胎记颜色有些许减淡。孩子没有用过麻药,都是硬按在床上打。打完后脸肿得惨不忍睹。这段时间,我不知哭了多少次。

1岁10个月,偶然生病翻书的我,对照着一本《儿童心理学手册》,初步判断宽宽可能有自闭症。上网对照中英文资料,条条全中,五雷轰顶。

记得太清楚了,那是2016年1月13日。3天后,就是盼了很久的李健哈尔滨演唱会。我执意去了哈尔滨。那是冬至,一年中的极寒时刻,我对着冰封的松花江,对着白雪皑皑的索菲亚教堂,努力消化这个念头:我儿子是自闭症。在凛冽的风和冰天雪地里,竟然变得平静多了,仿佛看得见自己的心。

当夜听完演唱会,次日即匆匆回京。进门的那一刻,宽宽开心疯了,哈哈大笑,紧紧抱住我的脖子不撒手,两条小腿在我臂弯里一蹬一蹬,谁都看得出他与我阔别两天一夜后重逢的喜悦心情。我心里浮起一丝暖意。他很爱我,很想念我,他的世界并不是全然关闭的。

两周后,宽宽在北大六院贾美香医生处得到了诊断,完全在意料之中:疑似ASD。

2016年春节后,我辞去了做了六年的工作。宽宽开始丰台一家机构进行干预。

四个月来,宽宽取得了很多进步。从完全不会模仿到可以连续模仿数十个动作。从无语言到可以说简单的话。这期间,我和宽宽爸爸也在不停地讨论ASD,对这个谱系,对于宽宽,我们也有一些自己的想法。

宽宽还在妈妈肚子里时,妈妈曾经做过一个比喻,说宽宽是一条小船,满载着今生给我的功课而来,我会努力学好。可是我当时没有想到,你竟然给我带了这么多必做的作业。

几个月前,在痛苦时妈妈曾经对爸爸说,宽宽这艘小船,跟我原来想的太不一样了。我真想要一个NT小孩啊,一个别人一逗就笑,会说童言趣语的NT小孩。就好像我原本期待的是一艘挂着鲜艳风帆的帆船,结果来的这艘船却没有帆,船身上明显的位置还有一个大疤痕(胎记)。

爸爸说,那是因为,宽宽不是一艘帆船,他是一艘发动机船。发动机一旦跑起来,会比帆船跑的更远,也许会到达一个别人从来没有到达的海岸。

只不过,宽宽还需要一片帆,一片让他能够学习现在这片海域规则的帆,一片也许不那么鲜艳漂亮,但是能带给他快乐的帆。
 楼主| 发表于 2016-6-15 01:11:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:10 编辑

[“哎呀妈呀”]
上集体课时,李老师给小朋友们放认颜色的动画片,让小朋友一个一个爬到电视柜上去指认颜色。宽哥指完了直接duang的一声从电视柜上跳下来了,李老师吓得连忙扶着他,说了句“哎呀妈呀”,结果宽哥一边说“妈——呀”,一边跑回我身边。说的真好听,脆生生的。李老师差点笑抽了。

又过了一会,再次被叫上去指颜色,下来时李老师绷着脸故意不做声,二宽自己默默地说:“妈……呀。”

[游戏]
早上跟爸爸玩儿套桶,爸爸拿了四个套筒,在其中一个下面放了个纸团,然后带着他到处去拍门,拍柜子,还来拍了我一次,然后又回去“看看纸团还在不在”。宽宽还能认出藏纸团的杯子。爸爸说"还在这儿”,他也说“还在这儿”,然后主动说了句“扣上”。感觉这两天宽宽颇能说几句让人意想不到的话,有的我都记不住了。印象最深的是“各种”。给他一堆形状各异颜色各异的珠子,他会说“各种珠子”,然后自己泛化,说“各种火车”,“各种巴士”。

下午从机构回来,刚好下雨,带他打伞出去玩。一路玩伞,自己打着伞然后放倒,笑着说“伞跑了”。玩了好久。我给他唱“下雨要打伞,雷欧~”他非常喜欢“雷欧”,笑得哈哈的,我一说雷欧,他就说OK。好像在跟我对对子一样。似乎某些有趣的发音非常能戳中他的笑点。这两天的例子有:咕咕咖,包包叉,土巴兔。

[自理]
自从宽宽出生来,今天第一次一整天没吃奶……当妈的心里不但没有不舍,反而松了一口气。之前恋奶,奶睡状况太严重了,不下狠心不行了。

如厕方面,总算在小马桶里小便了两次,都是他坐立不安时硬按在小马桶上,再给个iPad然后成功的。

[和爸爸的讨论]
晚上和爸爸对石宽宽的状况又进行了一次小讨论。爸爸提了几个建议。他觉得,现阶段,我们应该努力提高宽宽的复杂语言和对复杂社会关系的认知程度。具体包括下面几个方面:

认知方面:基础已经有一些了,需要拓展。现在家里的绘本,他要么看腻了,要么看不懂。再多买一些符合他情况的绘本。动画片也不能只看巧虎,可以开始看一些别的片子,比如猫和老鼠。
感官方面:感官刺激要更多。什么都可以是感官刺激,空旷的广场,遥控小车,水上乐园,只要能给他新鲜的身体或感觉的刺激的,就要多多尝试一些。
规则方面:教他一些游戏或者活动的规则。比如老鹰捉小鸡什么的。
场景方面:带他多回忆今天做过的活动,有照片的要利用照片。多跟他聊天。

感觉自己压力还是很大。把纸上谈兵实践到生活中谈何容易。希望自己加油再加油。
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发表于 2016-6-15 11:05:26 | 显示全部楼层
看来有个好爸爸,好妈妈.
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 楼主| 发表于 2016-6-17 00:18:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:11 编辑

[给小花洗澡]
每次对宽儿说“该洗澡啦”,他似乎都不太愿意。也是啊,玩火车玩的正高兴呢,突然被扔进浴盆里确实令人烦恼。不过今天我们完成了一次很平稳的过渡:多亏了小花玩偶来帮忙。

昨天,我给宽宽示范了一下,用一块积木当毛巾给小花擦身体,用一根钉子当花洒“淋水”。小宽儿懵懵懂懂地看了一会儿,我心里也没有底他到底明白这个象征性游戏没有。但是今天晚上快该洗澡时,宽宽又哭,我把沙发上的小花抱起来说,我们来给小花洗澡吧!宽宽立刻很感兴趣地过来,我们一起给小花脱衣服。我问他,小花的毛巾在哪里?他四处张望一下,伸手去鞋盒里拿积木,给小花擦擦肚肚。然后又擦擦自己的小肚子,最后还给我也擦擦。小花的前胸后背脚丫脖子都擦过以后,我协助他给小花穿衣服,系纽扣,他神情非常认真。结束后我说:“小花花洗完澡啦!现在该谁去洗澡啦?”小子说:“宽宽!”然后就开开心心地跟着爸爸进浴室了。

说实话,他能完成这系列动作我还挺惊讶的。今天刚好看了早期丹佛关于假想游戏那一章节,本来还打算从物品的功能性使用入手来教,没想到宽宽还是能够理解象征性替代,甚至还有逻辑地完成了一系列擦身体、穿衣服的动作。这也印证了我和他爸爸之前的猜测:宽宽经常拿着玩具火车、大巴来回推。我一度认为这是一种刻板动作,其实这里面应该多少有一些假想游戏的成分。下一步,应该是如何拓展他的假想游戏的深度和广度。希望接下来这几天多留点神。
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 楼主| 发表于 2016-6-17 00:48:58 | 显示全部楼层
[看窗外]
儿子从小就爱看窗外。但今天头一次啊,跟儿子讨论他眼中的窗外。

下午宽宽走到窗前,嘴里嘟囔着:“看看!”我赶紧往下引导:“对,看看!看看窗外有——”儿子说:“汽车!”

“还有什么?”

刚好一列城铁飞驰而过,儿子很兴奋:“大地铁!”

“对啦!除了地铁还有?”

“公交车。”然后是一大串火星语,是在说公交车是多少多少路。这是最近刚发掘的嗜好。有时嘴里一直念叨569,325,678什么的,让我心里挺担心。于是赶紧说:对,很棒,有678!除了678,窗外还有什么啊?”

别的他就说不上来了,于是我问他,正对面高高的是什么?他不答,我辅助他说高楼,他也仿说了一句。然后又告诉他,楼下还有树,还有人,他也关注了一下,但是好像没有什么兴趣。突然,小子非常兴奋地大声说:“红——灯!”我赶紧大大赞扬他一番。

看来在谱系娃眼里,看窗外主要就是看车和灯啊。

[三辆巴士]
昨天骑滑板车摔了磕破了嘴唇,肿的老高,今天带儿子去了医院。各种辗转,好在结果还好,医生说没有大碍。

出来以后,在医院柜台又给他买了辆橙色巴士,作为进去看医生的强化物(虽然也哭,但好歹也配合了)。照这样下去,我们家很快就要成车库了。

回家后,二宽把他的红色公交车、黄色双层巴士和橙色巴士摆成一排玩弄,然后嘴里说:“伞——丢——巴——四。”

我听了好几遍,心里又念了好几遍,不解其意。半天后,突然灵光一现,于是问他:是说“三辆巴士”么?他含糊地仿说:“三辆——巴士!”

正说着,一辆巴士咣地掉地上了。我说,现在还剩两辆巴士了!他突然又把一辆扔地上了,我说:还剩一辆!

然后又把巴士都捡回来,他自己说:“洒溜巴士!”我说:“对!三辆巴士,宝宝好厉害啊,是三辆巴士!”

虽然不确定他是否知道数的概念,但这毕竟是一个好的开始。我觉得我可以尝试玩一些数字方面的游戏。但是如何设计的比较有意思呢,没有思路。

嘴唇磕得真可怜。不知道明天去机构李老师怎么说。
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 楼主| 发表于 2016-6-20 16:02:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:12 编辑

[“潜伏”]
带宽宽去试听了美吉姆的欢动课。第一次上课,果然不太配合。很欢乐地一头扎进海洋球池,小朋友们唱歌打招呼时他也不出来,但是还是饶有兴致地观摩小朋友。后来老师拿出各种器材,他被吸引出来,感兴趣的,就玩一会儿。不感兴趣的,老师喊他他也不理。有一次老师拿了一条丝巾过来给他,问他要不要丝巾,他干脆地回答:“不要!”估计老师也很少被如此直接地拒绝,愣了一下,说:“哦哦,那好。”然后走开了。

第一次混迹于NT群体中,感触如下:

1.值得肯定的:能够积极探索环境,对其他人有兴趣,能观察其他小朋友的活动,没有表现出明显的问题行为。

2.需要加强的:与小朋友和老师互动较少,需要提示或辅助才能遵守某些规则(如轮候)。

另外感慨下,有个2岁4个月的NT小男孩,运动能力真是太强了,能独立爬上比他还高的球池,还能倒着走上滑梯,很强壮,很有趣的一个小孩。这两天在早教机构和游乐场观察各种NT孩子,有一个想法:小女孩的社交更接近于真正的“社交”,她们会分享情感,提供支持,或表达拒绝(“你自己玩吧!我要去和天天玩儿。”)而小男孩好像更多地是因为某种活动而聚集在一起(玩轨道,玩小火车)。

所以我想,像宽宽这样的一个谱系孩子,如果能够在某些活动中有所擅长,或许会有助于他的融合,尤其是运动。能把男孩们凝聚起来的活动当属运动为首。因此,对运动能力和规则意识的培养很重要。

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 楼主| 发表于 2016-6-20 17:20:19 | 显示全部楼层
[儿子听李健]
我,是个朋友同事远近皆知的李健迷。前几年,朋友看到李健的消息,通常都会转发给我看,说你的李健如何如何了。近两年比较少了,可能是因为李健火了,粉丝一抓一把,不再是我一个人的了。

宽宽受我影响,也听李健。主要是晚上睡觉前听。这个习惯是不到两岁时戒奶睡时养成的,那时他嗷嗷大哭,我束手无策。当时李健版本的《当你老了》在脑子里一直回荡,于是就唱了出来,没想到宽宽突然就不哭了,听的很认真,后来慢慢睡了。

于是后来就经常给他放。也慢慢扩展到其他曲目。睡前程序走完后就问他:你是听爸爸讲故事,还是听妈妈唱歌,还是听李健?

近几天,他选李健选的比较多。而且似乎开始有了自己的喜好。《当你老了》听腻了。点名要听《车站》。八成是因为与火车有点关联……有时会选“贝湖”(贝加尔湖畔)、大海啊故乡、小鸟睡在我身旁之类的。

偶尔,我也会给他唱。李健的歌在KTV里我向来不唱,因为觉得我唱出来不好听。但是,对着儿子,我会卸下许多心理负担。唱李健的时候,心里也会很安宁。

不过最近儿子精了,有次我唱了几句,他说:“不不,不要。”我问他:“是不是不要听妈妈,要听李健?”他说:“听李健。”继续问他:“是李健唱的好听,还是妈妈唱的好听?”答曰:“李健。”

简直是要培养一位新生代小听友的节奏啊。
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 楼主| 发表于 2016-6-21 15:13:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-6-21 15:15 编辑

[醒吧]
近两天发明了新游戏:我闭上眼睛装睡,同时打呼;宽宽过来摇我,想让我跟他玩时,教他说“醒醒!”结果小子自己加了个语气助词:“醒醒吧!”我和他爸爸大笑,反而给了他强化,我再装睡时,他就过来一边摇我,一边说“醒吧”。这个“醒吧(一声)”还带一点语气的上扬,真是太好听了。我一听到就忍不住笑出声,他也就成功地把我叫醒了,和我一起哈哈大笑。

感觉现在宽宽与人的互动还算可以,但是也有一点让我很担心:他迷恋火车和公交车,会说话了以后,嘴里总是嘀嘀咕咕地念各种公交车的编号(694,596,335,395……),乐此不疲,或者自言自语地说“高速列车,子弹头列车……”今天上集体课时,好几次嘴里都在念着公交车的编号,我对他说,“这里没有公交车,只有小椅子。”实在不行就说:“跟公交车拜拜。”但是心里还是很惶恐,这种自言自语是不是一种沉迷?需要如何引导比较好呢?
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 楼主| 发表于 2016-6-23 17:26:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:13 编辑

[流水账]
机构的很多小朋友都感冒了,流鼻涕打喷嚏,只要一下课我就赶紧张罗宽宽洗手,自己反而没好好洗,结果……我感冒了。今天昏沉沉的。

可能是因为感冒的缘故,心情不怎么好。

宽宽今天在机构,仍然是最皮,最跳脱的一个。刚一进运动教室,就扑到奕然爸爸面前,嘴里嘀咕着火星语跟人家打招呼。上课过程中,能听老师的大部分指令,顺利完成项目,但是同时又不太守规矩,过于活跃,欢蹦乱跳,只要一有机会就随处乱跑,我只好不断往回抓他,把他往垫子上按。有时他特别犟,我甚至一度在深呼吸,以抑制想揍他的冲动。

也有亮点:王老师隔着十来米举起准备发给小朋友的玩具——小木琴、套杯,他都自发命名正确。后来老师举起一个以前从来没见过的长柄锤子,他居然也说对了。

但是问题行为也仍然有:用头撞别的小朋友的头。小朋友躲,他还跟着跑伸头去撞。已经连续几节课出现类似状况了。别的家长颇有微词,一看到自己孩子跟我们一组就表现的很担心。我已经无数次告诉宽宽,喜欢小朋友,可以抱一抱,握握手,不能拿头去撞。可是没有效果。问题出在哪里?

是为了想要得到什么吗?可能是一种试图与小朋友建立关系的不成熟方式?
是为了引起关注吗?有可能,或许是为了引起我的/老师/家长的关注?
是为了避免某种后果吗?应该不是。
是自我刺激吗?不太像。在家里很少有这种事件发生。

观察观察再观察,不要轻举妄动。我猜测——仅仅是猜测,宽宽撞人,有可能是为了引发大人的关注。因为小朋友被他撞了以后,其实都没有什么反应(不但没有回应,而且好像从来没见被撞者哭闹反抗过),所以不可能给他强化。反而是大人——老师、家长和我——反应非常大,又是训斥他又是拉扯他的。

如果真是如此,那大人就更要冷静。至少我自己要非常冷静。

另外也要从自己身上找一找原因。宽宽确诊之前一段时间,就曾经用头撞地很严重。后来发现,如果大人忽略他,他也就停止了这种问题行为。换句话说,他主要是在寻求大人的关注。他也许需要更多的关注,或者更新鲜的刺激。虽然撞人是行为问题,但是也侧面反映出,我们必须要追赶他的脚步。
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 楼主| 发表于 2016-6-23 17:44:51 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:13 编辑

[NT小孩]
前两天我刚还说,小女孩的社交更接近于真正的“社交”,而小男孩好像更多地是因为某种活动而聚集在一起。现在看来,这个想法又要再深入一层。

昨天和宽宽去公园玩滑板车,与两个四岁小男孩聊天,发现小男孩是一种非常非常喜欢炫耀的生物。那两个四岁的男孩,看到我是一位很和蔼,乐于夸奖他们的阿姨以后,就开始不停告诉我他们的滑板车多么酷,他们骑的多么快,他们在学围棋和象棋,他们会弹琴(会弹do re mi)……他们可以把滑板车让给对方玩,但是不愿意给宽宽玩,因为他们俩是朋友,朋友之间的特权不能让外人分享……总体上讲,他们对于优越感和归属感非常重视,而且可以通过语言和行动维护自己的优越感和归属感。

所以,NT小孩不仅仅是因为某种活动而聚集在一起,关键是,这种活动能够带给他们优越感和归属感,而且每个人都能积极地参与其中。

对优越感和归属感的渴望是人类的共性。谱系小孩也不例外。只不过,他们不擅长在小集体中获取优越感和归属感。

说实话,我也不太擅长。所以在这一点上,我还挺理解谱系孩子的。
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 楼主| 发表于 2016-6-27 19:26:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:16 编辑

[融合是一种思路]
周六,去XXY听了王国光老师的融合教育讲座,感触颇深。

讲座主旨是,融合是一种思路,应该贯穿早期干预的整个过程。总结一些觉得对自己很有启示的点:

1.对于谱系孩子来说,融合的意义何在?

答:融合不仅仅是融入学校,更是融入社会。我们要通过生活半径的逐步扩大,帮助孩子一点点打破自己的舒适地带,最终建立成就感和自信。

所以,学业不是关键,孩子能否学会自尊、积累自信才是关键。

所谓家长,我们要向环境争取对孩子自尊的保护。自尊是支持一个人成长的动力。

2、如何争取外界的接纳?

需要被接纳的时候,一定是孩子“出问题”的时候。

面对孩子的问题,家长需要冷静地分析问题,为孩子提供支持,更为老师提供支持(老师可能无暇、无力分析孩子问题背后的原因)。

普校老师有能力处理孩子的问题,但他最大的困难是:他无法理解孩子。因此家长的任务是:引导老师去懂孩子(当然前提是自己要懂孩子,不要从问题角度看待孩子,而是从特点角度看待孩子)。
所以,万万不要去指导老师该做什么,而是要告诉老师孩子行为背后的原因。老师最讨厌被支招。家长给予老师信任和时间,老师才会给孩子自尊心的保护和成长的时间。

老师接纳孩子的标准是:老师从孩子的角度看问题,而不是从自己的角度。

老师反映的问题,家长一定要重视并及时反馈。好的态度有助于建立信任关系。

和老师沟通时,要着眼于具体问题,而不是泛泛地说“请老师关照”。

孩子进入普通环境后,家长六七成的精力应该用于和老师的沟通,而不是训练或监督孩子。

3、是否应该训练好了,再去融合?

参与才能提高能力,交往是靠日子磨出来的。

孩子进入普通环境后,一定带着问题或潜在问题。不存在“训练好了”后进入环境的孩子。孩子需要历练和适应。

融合应趁早。(我个人觉得,此处的融合指的应该不仅仅是入普校,而是融入社会。外出、亲子班也可以是融合。还是应按照孩子能力选择融合方式)

4、真正的融合是什么?

孩子独立参与环境。

因此,陪读者一定不是孩子的教导者,而是普校老师的支持者,起桥梁和过渡的作用。最终要鼓励孩子独立面对环境并参与环境,而不是靠无休止的提示和强制来约束孩子。

如果孩子出现了问题行为,且难以通过提示改观,陪读者应注意塑造孩子的新行为(用新行为代替旧行为),而不是反复批判旧行为。

陪读者不要过分焦虑。家长的心态决定了孩子的预后。

5、家长的职责是什么?

资源整合。即判断孩子当前到底需要什么(制定最迫切的短期目标),然后谨慎选择、配置所能利用的资源,提高干预效率,为孩子争取时间。

特训和融合不应脱节。如果孩子是半天幼儿园半天机构,那么上下午内容最好互为支持。上午出现的核心问题,放到下午去训练、补充。(例如:上午在幼儿园大环境中坐不住,下午在小集体环境下着重改善坐不住的问题行为)

个训是集体环境的补充。干预的主线应源于幼儿园的表现。

如果孩子能力好,上小学后的干预重点应放到交往和自理上。

融合的关键是:学校和家长对孩子自尊的支持
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 楼主| 发表于 2016-6-27 19:44:34 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2016-8-28 22:14 编辑

[为母则成长]
今天,姥姥和奶奶交班了,生活变得有些乱,很多秩序需要重新建立和适应。

上午,我一度有些要崩溃的预兆,手足无措。好在宽宽爸爸及时帮助。下午我带着宽宽出门,和爸爸会合,去游乐园坐了小火车,还去了咖啡馆吃华夫饼,最后还登顶了“大钉子”。

姑且把这次出行看作是行为塑造的第一步。不是塑造宽宽,而是塑造我自己。我要努力走出去,而不是陷入茫然。将来,我还要带着宽宽,慢慢走进更多更新鲜的环境里。

宽宽很棒。最近越来越这样觉得。

当然他有些能力,还追不上同龄NT小孩。但是他对着周围环境展现的好奇和笑容,价值千金万金。
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 楼主| 发表于 2016-6-27 21:00:16 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2017-9-21 10:54 编辑

[两岁三个月的宽]

一、
在地铁上,我问挣扎努力抓吊环的宽:“坐地铁开心吗?”答:“开心!”“地铁里有什么?”“人!”
非常好嘛!能注意到人了。

二、
坐顺风车去机构路上,宽不停地说话:“盘古大厦!”“到妈妈这儿来。”“妈妈抱一抱。”“公交车!”还背了几句儿歌:“高楼高,高楼高”,然后直接略过所有跳到“不要钱”,看着我哈哈大笑。
司机看他这么活泼很羡慕:“你们家娃说话很不错啊,我家是女孩,两岁一个月了,还不怎么会说话呢。”
生平头一次,被称赞说话好,心里这个滋味啊。

三、
断奶计划,因为一场感冒彻底沦陷了。如厕进展不顺利,大小便不会喊人。但是最近基本能自己穿鞋了。自理要加强。

四、
迷恋火车和公交车。能说出各种类型火车的名字(包括“内燃柴油机车”这种拗口的词儿)且能读各种公交车编号。离老远就能读出来。稍有点刻板,引导是关键。
喜欢关于火车、电车的绘本,新入了一批绘本,包括一套“开车出发”,一本《火车头》,很受欢迎。最近喜欢这么玩绘本:把《火车头》的书平摊放地上,翻到人们等车那一页,踩上去,说:“等车啦。”然后再翻一页,说:“火车来啦。”然后再踩到火车上,说:“上车啦。”有时还会一屁股坐上去,说:“坐火车啦。”
每句话都要加个“啦”,这是谁教的啊。(估计只能是我了)

五、
在以琳评估时,精细不太好。回家后教他串珠子,最近他渐渐能穿十来个。但就是不喜欢穿。懒懒散散的,穿四五个就各种逃避。
画画也不太喜欢。不会拿笔。不会拿剪刀。集体课上玩儿粘贴画和水彩好像还能接受。下一步看看在家怎么试一下。

六、
感统到底有没有问题呢?
感觉他平衡感挺好的,能走独木桥,站在爸爸的大滑板车上也能维持平衡。能做一些不太标准的前滚翻。玩滑梯非常熟练。但是喜欢乱跑乱撞,老师反映走路爱摔跤。说不上本体感到底有没有问题。
无论有没有问题,做些感统游戏应该没有坏处吧。
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 楼主| 发表于 2016-7-12 22:37:52 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2017-9-21 10:54 编辑

[小小浪花]
最近感觉宽的语言突然丰富起来。尤其是描述性语言。从“地铁跑啦”“火车来啦”到“屋里没有人”“姑姑出去了”“(时钟)走到五妈妈就回来了”“抱抱妈妈,亲一亲”,两个月前还惜字如金的小家伙,突然变成了小话唠。主动提要求也非常多了,要吃的,要玩的,要妈妈唱《小螺号》,要看火车书……一天十几二十次总有了。只是主动提问还没有出现。

今天下午甚至还自己磕磕绊绊背了一首唐诗:“鹅鹅鹅,曲项向天歌,白毛浮绿水,红掌拨清波。”

在蚊帐里玩,学我打蚊子。煞有介事地往墙上拍两下再摊开手看看:“打到蚊子啦。”学我一边念念有词,一边拿着个浴巾乱扑腾:“蚊子蚊子快出去,不许在里面咬石宽宽。”

假想游戏的尺度更大了。会伸手在空气中假装摘葡萄吃。还拉着一条毛巾被,说是在开火车。有简单情节的游戏还没有发现,可能心智还没到这个程度吧。

最喜欢他和我滚在一起玩闹的时候,他咯咯一笑,太迷人。让我总想亲吻他的小脸。

还有很多我来不及记录,就消失在生活长河里的小小浪花。我们向前奔流,奔流。如果不记录,那些可爱的小浪花很快就被遗忘了。所以还是要督促自己,勤快,再勤快些。

2016.7.8
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 楼主| 发表于 2016-7-12 22:41:11 | 显示全部楼层
[李老师]
在BL第一次见到李老师时,宽宽1岁11个月。生平第一节个训课,宽宽完全不配合,大哭,挣扎着要下楼,于是我不顾李老师劝阻,带着宽宽在楼梯、走廊来回游荡。初次谋面的李老师的郁闷全写在脸上。爸爸不停地解释:宽宽脾气太倔,又受过打激光的刺激,我们希望尽量保护他的情绪稳定,请老师理解。

最后好不容易,把宽宽拖进教室,我陪着他上了十几分钟课。那节兵荒马乱的课结束后,爸爸说,李老师是个好老师。我问他怎么看出来的,他说:因为从始到终,无论家长如何表现,她的全部注意力都在孩子身上,至少她是非常负责任的。

在接下来的很长一段时间里,宽宽抗拒严重,我不得不天天入教室陪太子读书。亲历各种哭闹大戏,目睹李老师不厌其烦地全肢体辅助宽宽做那些对于普通孩子而言最最简单的动作。

后来,慢慢的,我们都能看出宽进步了,笑容和互动越来越多。

本以为无药可解的情绪问题也有了曙光。某一日李老师拦住了想要进入教室的我,让宽宽与我拜拜,他哭了一会儿,终于被卡片吸引了,配合地上完了一节课。我的陪读生涯竟从此戛然而止。

渐渐,他会模仿了,听指令了。但就是没有一点语言。我在门外透过玻璃,看着李老师卖力地教他发音。李老师的嗓门真大呀,隔着一层门,再走十米都听的清清楚楚。

教了好久都没有起色,连个a都不愿意说。注意力不集中,上课看窗外的电梯。李老师干脆教他说“梯梯”,这是宽学会的第一个词。

又过了好久,有一天照例读卡片,突然就像是开了窍一样好多音都能发了。李老师高兴得,奖励了他一大堆好吃的。

五个月了。一次又一次。矫正,塑造,再矫正,再塑造。李老师教宽宽分类积木和雪花片,宽乱分一气,李老师气得吹胡子瞪眼。李老师和宽宽玩“摩托车”“东倒西歪”,两个人都笑的很开心。宽宽坐在小椅子上动来动去,李老师火了,撤了他的小椅子,宽宽哭的天崩地裂。李老师和宽宽玩小刺球,教他说“一起玩”。李老师和宽宽抢山楂片,宽抢到了窃笑,李老师装哭……好多细节,历历在目。

有一次好多天没见李老师,我问宽想不想李老师,他点头。不过我不确定他是否理解“想”这个词。我微信告诉李老师这事,李老师发了五个哭脸,说:“我也想他了。”

李老师特神奇,一看宽宽的小视频,光看口型,就知道他在嘀咕什么。

李老师唯一一次生病请假,让另一位老师代课,还惦记着发微信问我宽个训咋样,哭了吗,能适应么。

那天确实不太适应。她说她明天就上班了。我说你不舒服就多休息两天。她说:不行呀,主要是我想我的孩子们,看不见他们我闹心。看见他们不听话也闹心。真想让他们赶紧毕业,都上幼儿园我就松心了。

李老师注定是他这一辈子的启蒙老师。

如今,处于种种原因考虑,我们决定让宽转校离开BL。这个决定我知道也冒了风险,但是宽迟早要走出机构,他面前有他的人生——尽管可能是艰难的、与众不同的人生。

跟李老师发微信提了一下这事。李老师说:我也舍不得孩子走,不行了,你一说走我受不了了。回头见面聊吧。

可是第二天见面后,李老师一如往常,大大咧咧,跟我聊的时候看起来很轻松。但她仍然和第一次见面时一样,所有注意力都在宽的身上,想问题都是他的角度。

集体课上,李老师唱“小手拍拍”,宽接话:“我的小手藏起来!”李老师瞪他一眼:“你来上课算了!”但是掩不住满脸爱意和骄傲。

下课后,宽在走廊和其他几个老师逗着玩儿,大家都哈哈大笑,唯李老师在背后静静注视着他,带着笑容。

谨以此文,纪念宽宽人之初时的BL时光。

希望他将来知道,从一开始,他就是,被深深爱着的。
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 楼主| 发表于 2016-7-12 22:48:11 | 显示全部楼层
[“转校”第一周总结]
*在XK的第一周,相对还比较顺利。周末时老师将第一周总结发过来,几乎都在说宽宽的优点,虽然我很清楚,他的短板还是在,只不过没有完全暴露出来。先把这份总结的部分内容留在这里,做个纪念,鼓励自己。加油。加油。*

第一周上课宽宽整体表现很好,对新环境以及老师的适应都不错。教室里和老师玩的很开心,刚开始离开妈妈时容易伤心、出去看到妈妈也会想要找妈妈抱,但之后老师转移注意力宽宽的情绪好转很开心的玩玩具。

教室里的玩具太多了,可爱的宽宽都玩不过来了。看到每个玩具都想要去拿着玩,老师引导宽宽玩了一个“消防车”的游戏。消防车坐电梯上了3层去救火,老师说了一遍“1层、2层、3层”宽宽就记住了,每下一层楼的时候就会模仿老师说的楼层:“三层、二层、一层下来了”。老师告诉宽宽有个加油站,宽宽就把车开进去加油。

最喜欢的玩具是托马斯。拿着托马斯在桌子上“开来开去”,老师问:“小火车出发啦,要开去哪呀?”宽宽说:“动物园”。老师坐着宽宽开的小火车去了2次动物园游玩,老师引导宽宽说动物园里的动物,说:有大象、还有老虎。互动语言很棒哦!

宽宽很棒,看到有小朋友进教室里老师辅助打招呼可以大声的跟着打招呼。一边挥手一边说:“xx你好”,眼睛也可以看着小朋友。

课程中间时段带着宽宽去大教室,进门看到有好多的“哥哥”。哥哥们在玩“跳格子”的游戏,引导宽宽先在旁边观察看得特别认真。辅助宽宽举手参与跳格子游戏,牵着老师的手站在格子上向前跳的特别好。
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 楼主| 发表于 2016-7-12 23:22:11 | 显示全部楼层
[狼狈断奶]
由于这两天下决心断奶,宽宽没有了早晨的“醒前点心”,所以醒的特别早。

上午和他姑姑带他出去玩儿,下雨了,没去成公园,想去未来广场溜达,可是到了才知道人家十点才开门。宽不太高兴,挣扎着想进去,被阻止后甚至有两次想要蹲下用头撞地,被我拉住,辅助他说“我生气了!”才勉强没有撞。后来,因为雨停了,想把婴儿车上的雨罩取下来,宽大哭抗议。但是把雨罩罩回去,他仍然大哭不已。最后我强行把雨罩摘了,引发了一场狂风海啸。哭了很久累了,在婴儿车上睡了。结果从十点到十点半左右,只睡了半小时,中午说啥都不睡。下午连着三小时的课,想想他也撑不住,让我郁闷极了。

没想到到了下午,宽的精神极佳,嘎嘎乐,老师说根本没看出来他有困意,但是情绪问题比较严重。我知道这其实就是他犯困的表现。下午也一直没睡,直到晚上七点,在床上揉蹭了好久,才终于睡着。算起来这一整天睡眠时间没超过9小时,我很心疼。

戒奶,还是付出了很大的睡眠代价和情绪代价。不过倒是有一个安慰:宽似乎是稍微有一点同理心了。只要我告诉他“妈妈乳房受伤了,疼”,他立刻就能抽出来,仿佛不想让我疼似的。但是随即又失望大哭大闹,乱踢乱滚。真的让人很疲累。

用头撞地的行为问题又出现了,让我很抓狂。目前的办法是在他撞之前阻止他,教他说“我很生气!”希望能有用。

另外这两天感觉他的假装游戏技能提高了。情境变得更复杂了一些,会带着积木小动物去坐火车,也会骑着滑板车假装在开火车,跟他说红灯了他会停下等待。

另外的一个惊喜是:期盼已久的问句终于萌芽了。用积木摆小火车时,主动问我:“哪个是火车头?”“哪个是车厢?”

加油,亲爱的宝贝。加油,自己。
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 楼主| 发表于 2016-7-18 11:29:04 | 显示全部楼层
[去泳池“学游泳”]
周日,我们一家三口下狠心花了“巨额”门票费,去了水立方里面的嬉水乐园游泳玩水。

去的路上,我带了一本《我喜欢游泳》的绘本,匆匆给他讲了“换泳裤”之类的泳池规则。事实证明,还挺管用,爸爸说,宽宽换泳裤完全不反抗,还自己说:“泳裤好漂亮啊!”

泳池里满满当当的小朋友,各色各式的游泳圈,再加上水上表演、大小滑梯,真是眼睛都看不过来了。宽宽被我和爸爸拉着慢慢走下浅水池,表情有些惊讶,但是很顺从。很快,当他发现自己在温乎乎的水里时,他就开始了自己的探索:拉着爸爸的手,在水里走来走去,时不时把腿抬起来,测一测水的深度。他没有像别的小孩那样大笑大闹,但是我们都能看出来他很专注,也非常兴奋。偶尔呛一口水,他也只是皱皱眉头咳嗽几声,然后全神贯注地继续感受“水中徜徉”的滋味。

中途我出去了一趟,回来后,发现爸爸已经不拉着他的手,而是护着他的身体,让他自己在水里走了。这小子已经摸出了水中行走的规律,说什么也不让我们拉着了。这反而让我们精神紧张,生怕他一不小心栽水里去。又走了一会儿,我发现他开始关注周围游泳的大孩子,并且学他们伸开胳膊划拉,像是在游泳一样。而且他开始往深水区走,水都淹到他下巴颏儿了,还想往前走,我们赶紧把他拉回来,告诉他“危险”,他基本也听话,但是明显不太高兴。

于是临时起意,给他买了个游泳圈,他非常配合地套上了。刚一套上,他就出乎意料地“扑通”一声往前一扑!仿佛他早就知道套了游泳圈就能趴着游泳了一样。不过学游泳哪有那么简单,直接就喝了一口水。后来他套着他的圈儿,在水里扑腾了老半天。我们故意把他拉到向往已久的深水区,结果他发现自己踩不到地面了,反而慌张起来,于是赶紧又拉回来。让他在浅水里卖力地学习“漂”。

就这样在泳池里泡了两个多小时。期间我去排队玩了一次大滑梯。回来后,发现父子俩已经裹着浴巾坐在餐饮区,面前摆着两个空盒子——一个面包、一盒冰淇淋已经下肚了。这时已经下午六点,问宽宽想回家还是想去泳池再玩一会儿,他说:“想吃饭!”于是我们就从水立方出去吃饭了(感觉好不值啊,11个项目,基本啥都没玩,真是心疼门票钱)。

吃晚饭期间,宽宽胃口奇佳,几乎一个人吃了一碗鳗鱼饭。嫌我喂的慢,自己拿勺往嘴里塞。最后碗里都见底了,他自己说:“米饭吃完了!”停顿了一下,说:“宽宽没-吃-饱!”我和他爸被逗得大笑。

晚上问宽:“游泳好玩吗?”答:“好玩!”“下次还来好不好?”“好!”

总体来看,这次游泳的经历对宽来说,还是非常有趣的。虽然他从头到尾都是在水里走来走去,努力地体验水的感觉。别的孩子都在打水仗,拍水花,唯独他是在“学游泳”。爸爸说宽宽真是个技术流啊。

以前如果看到宽跑来跑去,我通常都很焦虑。觉得他刻板。这一次在水里,他走来走去,我反而不太担心。因为水里真的很有趣,这种身处水中的感觉刺激,触感、浮力感、嗅觉、视觉,都是难以描述的有趣。就连我都很是迷恋。也许,宽宽也特别享受这种感觉;而一些NT孩子似乎更多享受在水中与父母同伴互动的快乐。前者是从自我的感觉体验出发,后者是从与外界的信息交换出发(当然这两者之间肯定没有一条明确的界限,只是不同的孩子各有侧重)。这两种方式都没有错,只是要把握好平衡。如果两种途径都能畅通无阻,宽的世界也许会更广阔些。
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发表于 2016-7-18 18:27:57 | 显示全部楼层
ski53 发表于 2016-7-18 11:29
[去泳池“学游泳”]
周日,我们一家三口下狠心花了“巨额”门票费,去了水立方里面的嬉水乐园游泳玩水。

我也觉得我们的孩子小时候挺像的,你写的最后一段话,可以直接套用在我家儿子身上。他到现在都是这样的。
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 楼主| 发表于 2016-7-18 19:56:12 | 显示全部楼层
小瑜妈妈 发表于 2016-7-18 18:27
我也觉得我们的孩子小时候挺像的,你写的最后一段话,可以直接套用在我家儿子身上。他到现在都是这样的。 ...

热烈欢迎小瑜妈妈~
其实我觉得自己有时也是这样的。小时候特别喜欢撕卫生纸片看它一抖一抖的飘,喜欢淋毛毛雨,喜欢吹大风还想象自己骑了一匹透明的马……可能这就是人类基因的一部分,但是过分了就不好了。
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