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楼主: yuanyuan2009

为我儿子源源的日记

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 楼主| 发表于 2015-5-3 22:19:46 | 显示全部楼层
2015年5月2日,星期六,中雨至小雨

今天的祈祷:祈祷我儿子不怕声音、不捂耳朵。   

源源这几天不想跟我一起出去玩,想跟他爸爸一起,问他为什么?他说怕妈妈的眼睛,不知道是不是因为我在假装生气的时候,对他说看我的眼睛。我现在是生气还是高兴?这样让他害怕呢?

上午带源源到美兰湖去玩,还好有我及时送伞,源宝和源爸才避免了淋雨。因为源宝喜欢坐地铁,中午坐地铁7号线到了终点站HM路,然后逛了一会儿商场浦东JL城,又做地铁4号线到上海体育场,上了小小YD运动馆的课,感觉这家呢,人多老师少,同学之间互动的少,比大华的那家差。晚上的看了ZHM的演唱会,被个骗子用假票骗了450块钱。又找黄牛买了票。很吵,声很大,灯光也很亮,但我源源在里面待了下来,练了胆量。

今天过的疲惫,回来就呼呼大睡。



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 楼主| 发表于 2015-5-3 22:20:18 | 显示全部楼层
2015年5月3日,星期天,晴

看了一篇材料,说社交与独处,对社交不好的孩子,总是让和别人社交的话,给他造成很大的心理压力,因为他能够看出来父母的期望,但是又无法做到。不如让他学会享受独处,比如教他学会阅读等等。当然这要根据孩子的能力来看。

今天的祈祷:祈祷我儿子看图说话说得好。

今天喉咙疼,这几天每天早上,喉咙都有很浓的痰,喉咙发炎,难受。

今天把昨天淋了雨的被单重新洗了晒了。

附近新开了一家早教,去考察了,主要是看空气怎样?能否在那上暑期班,让源源跟小孩在一起玩玩。

今天上午在想,源爸还是挺好的,这些天我精神不好,如果不是源爸撑着,就会很多的麻烦。源爸前年和去年的心情低沉,今年好了。现在感觉他成熟稳重,对我比以前好多了,对源儿耐心,还有不少好方法。 比如,今天教源儿看图说话,用whowhenwherewhywhathow的方法就取得了好效果。



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 楼主| 发表于 2015-5-7 21:58:17 | 显示全部楼层
2015年5月4日,星期一,晴

今天的祈祷:祈祷我儿参与小朋友游戏。

今天做了很多事。早上先到儿童医院,咨询源宝过敏原的事儿,得到的是他尘螨过敏6级厉害,可以大些去做脱敏治疗;牛奶如果不能喝,就喝深层水解奶粉。

然后去了ZB公安局咨询了驾驶证的事,约了6月23日去培训。

然后去了JW,将源宝曾经的量表单子都复印了。他在去年11月29日,显示社会功能轻度受损,轻度自闭症。

然后去了单位点了个卯。

然后回来带源宝去XHGY上游戏课。源源越来越参与游戏课了。


源源对声音敏感,可以采用把他怕的声音录下来,在他开心的时候,小小声的放给他听,再慢慢大声。不能让他一下就很害怕。
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 楼主| 发表于 2015-5-7 21:58:51 | 显示全部楼层
2015年5月6日,星期二,晴

今天的祈祷:祈祷源宝身体健康,祈祷我快乐自信。

今天下午去听了关于孤独症儿童社会融合的讲座。到时,已经快结束了。向老师要了PPT。


有两件事可以做。一是编社交故事。二是角色扮演游戏。买手偶。

下午心情不好。回想了近年来自己的表现理了思绪。
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 楼主| 发表于 2015-5-7 21:59:32 | 显示全部楼层
2015年5月7日,星期四,晴

今天的祈祷:祈祷源宝身体健康、进步快乐。祈祷我家卫生整洁。全家和睦融洽。

感觉从前天开始,源爸心情不好。一是今天早晨源宝在床上玩,源爸在旁边靠着不说话。二是源爸这些天都是默默的把碗洗了,可前天晚上和昨天晚上都不愿洗碗,语气还有些不耐烦。三是昨天答应整理床铺,今天早上却没整理。四是我告诉他,源舅妈前两天在高速上被追尾,源舅妈的妈妈昏迷骨裂,DXC坐了安全座椅,安然无恙;因此源舅提醒我,带源宝开高速的时候最好坐安全座椅。源爸听后说“这是生出来的事吧”。

为什么源爸会心情不好呢?我分析原因:一是可能觉得源外公外婆要来,耽心相处不好。二是在工作中犯了一个错,他不知该怎样处理。三是觉得家庭事务多,想要是能有个全能型的老婆多好,没来由的生闷气。四是源宝面试临近,他有压力。五是觉得我看了很多材料,但教源宝却不多。六可能是我前天回来晚了,没有给他打电话,他打给我电话也没接。

对此,我有几点想法:
一、源宝外公外婆喜欢源宝,他们来,可以送源宝去培训机构上课、可以在幼儿园督促源宝遵守纪律、跟随课堂步骤。这些我觉得都要做,但是我总是请假又不行。另外万一源宝生病时他们可以照顾,会比那个阿姨好。这是好处。
有影响的是住在一起要相互适应。我和源爸主要改:早上7:15左右要起床、要叠被子、源爸衣服袜子等要固定放在某处、灰尘等要每天搽一次、最好源爸早上能吃些饭。在教育源宝上,我目前感觉不会有很大差异。以前我和源爸教源源的时间少一些,现在我们经常教,源宝的外公外婆一定很开心。另外,他们有时可能会好心劝些话,这时候呢,相互多沟通就好了。因为源宝的外公外婆都是知识分子、好商好量的,而且源爸的优点他们看在眼里。我们要耐心想想他们说的道理,不能听的时候潜意识里就反应,烦啊。
源宝外公外婆来这并不是做长期居住打算,是根据源宝幼升小衔接需要。他们也有自己的生活,只是他们的儿女心都比较重,很想帮助孩子和孙辈。我考虑,请他们5月来、10月回XM。

第二,工作中犯的这个错了不是大事,领导也没有直接批评他,碰到领导时跟他解释一下就可以了,不必为此纠结。

第三,这作为一个理想可以,但在现实中不行。现在的工作生活压力都大。家庭事务男生做的多的也很常见。我的弱点之一就是不会做家务,而我又不喜欢源爸乱放东西、弄脏了家里。现在没办法啦,只能两个人互相包容、鼓励,做的时候尽量快一些,保持家里整洁。其实现在呢,我和源爸比以前有进步,只是跟家里整洁的要求还差一大截。源宝对尘螨六级过敏。

第四,源宝这周六的面试只是去看看,20多号的对口小学面试,还有10多天,还有时间,不要紧张。源宝的表现较轻,不会到辅读学校去。实在不行回现在的幼儿园再呆一年,我们用钱通路子,找人。如果幼儿园不接受,找一个私立的幼儿园再呆一年。请源外公外婆接几个月。一年也就3-5万吧。就当我们少存钱好了。或者就是在小学里,以随班就读的政策。等源宝慢慢进步了,即便大家知道他小时候曾经是,也不要紧,还可能感叹我们全家及他本人的努力。车到山前必有路了,只要家里人齐心合力就好。

第五,是我要改的。我要一段时间把自己看的材料中的最重要的几点记下来,勤于实践,多教源宝。

第六,是我不对,我那时候想了这些年来自己的表现,有困惑、有苦恼、有后悔、有豁然开朗,心情不好,没有打电话给源爸说要迟些回来。
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 楼主| 发表于 2015-5-7 22:00:29 | 显示全部楼层
2015年5月6日,星期三,晴

今天吃了一片小药片,是抗抑郁的。没想到我会吃这个,不过也不要紧。等心情好了,就不吃了。不会有抗药性、耐药性。

心情好些,做事情积极,更有效率。

今天订了去杭州参加培训班的车票,约好了同住的人。
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 楼主| 发表于 2015-5-9 22:51:38 | 显示全部楼层

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本帖最后由 yuanyuan2009 于 2015-5-12 22:23 编辑

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 楼主| 发表于 2015-5-10 20:13:12 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2015-5-10 21:42:21 | 显示全部楼层

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本帖最后由 yuanyuan2009 于 2015-5-12 22:24 编辑

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 楼主| 发表于 2015-5-13 19:44:45 | 显示全部楼层
转载:

如何让自闭症家长少走弯路(方静)
(2011-05-23 16:54:27)





  周六晚,接到一家长的电话,与其就孩子的教育聊了半小时。她的孩子程度好,在以琳是一组的学生,是最高级别,而我的儿子是在四组,是年龄最大,能力最弱的一组。儿子回来后经历一年半天的幼儿园上学后,就转入中医加家庭干预治疗,我很清楚的知道,以儿子目前的水平,他只能在课堂上游离,与其让他在排斥在集体之外,不如家长多用点时间,去让他接触大自然,放松身心,多在家庭生活上,生活技能上教教他。而据那位家长讲述,他的孩子现在上幼儿园大班,认字和书写很好,与同班孩子的交流仅限于简单的拥抱,并且只选女同学,因为他们每天大部分时间都要趴在学校的桌子上学写拼音,学20以内的加减法,音乐课、体育课一点也没有,连陪读的她都觉得很枯燥,那孩子哪有时间作社交机会训练呢?不知道,孩子上学热情还能维持多久。在教孩子的路上,我坚持在走自己的路。每天的古文化熏陶,每日的美文共读,每时每刻都可进行的儿歌对唱,与孩子可以共享的互动越来越多,随着针灸进程的推进,儿子的情绪越来越稳定,脸上每天都溢满了发自内心的幸福笑容,看到他的如今,我很庆幸自己的选择。也许孩子不能正常入学,但我相信只要有家长有爱环绕着他,他的人生道路一定不会孤单。


  


最近看到方静的最新演讲,很受教育,特转如下:


前天,朋友邀请我为一些自闭症家长做一个演讲,提前有和我沟通,是希望谈谈我的经验,让家长少走弯路。
我没有走弯路吗?如果时光倒回17年我会怎么走?我经常想这个问题。
所以当昨天回到家里,在成成的帖子里看到成爸一再要求成妈以我为榜样的时候,我几乎战战兢兢,好在有大S为我解围。
去年在深圳见一个老家长的时候,她对我说:你变化真大。
我问她大在什么地方,她说心态。
后来也是在深圳见一帮家长,我们相约去喝茶,大家竟然不谈如何训练孩子,而是大谈特谈泡温泉、护肤品、时装。有两个来过以琳的家长对我说:真好,不用见了你就害怕了,可以谈点别的了。
我想我给人的印象是不是除了训练就是训练呢?
翻过去的帖子,我一再说不要给孩子一点自闭的时间,要随时让他做有意义的事情。
现在我还会这样要求自己也要求别人么?
其实我还是用功的家长,即使到现在,也是尽量找对石头有用的话题去和他聊天,也让石头参加各种对他有意义的活动。但是我更学习放手,让石头自己去安排自己的生活。
什么促使我改变的?
这十几年,我认识了多少自闭症的家庭呢?我没有统计过。
反正有比石头大的孩子,有和石头一般大的孩子,有比石头小几岁的孩子,也有可以说比石头小掉一辈的孩子了。
孩子对我的称谓也是从方阿姨、方妈妈,变成方奶奶,方姥姥了。
我看着长大的比石头大或者说和石头一般大的孩子对我的触动很大很大。
我们曾经一起上学,每个周六我们都在青大的校园汇合,几个孩子一起在大学生义工的帮助下,我们一起做游戏、画画、做功课。
当时大约有8个这样的孩子。
现在上大学的有石头和YJ。但是YJ很辛苦,是一个大专,成天被人欺负,辅导员对她也不好,还成天训她妈妈。我希望她不要上这个学了,但是妈妈不肯放弃,觉得总是需要一个文凭,其实YJ什么也没有学到,好在她不太清楚别人在欺负她,冷嘲热讽她更是听不懂。
GXM当时是几个孩子中最聪明的,口语的表达能力也最好,我要去给石头陪读的时候,他可以独立上学,成绩不需要辅导也在90分以上。上初中后,和同学的差距越来越大,中考结束就选择了一个职业高中去上。每次见面,情绪都是不错的,就是很退缩,跟他说话几乎没有对视,很躲闪。石头有时会问问他对将来有什么打算,他则是很茫然。
WX,小学一年级的时候功课还不错,到了后来行为问题越来越多,在课堂里不停地笑,倒是不离位。三年级的时候往楼下扔凳子,学校方面害怕了,就回家,这一回就再也没有回去过。现在已经是190的个子,200多斤重,见人就笑个不停,手总是要放在裤裆上,还是不是拿出手要你闻一下,不达目的不罢休。
DJJ,小时候说话很好,但是学习能力一般,我们五个一起上一年级的时候他的成绩要差一些。在没有陪同的情况下,上到四年级,后来老师说他在学校操场上脱衣服脱裤子,学校不想要了,就回家了,然后就是一直在家里。爸爸妈妈要上班,白天他一个人在家里,所以妈妈一下班进门的时候他总是不停讲话,你稍有疏忽他就发脾气,有一次打断了妈妈腰上的一根骨头。
LY,没有去上学,到现在还是自虐,也他伤。
CC,没有上过学,幼儿园也没有上过,现在不是壮汉休想领他出门了,我也不敢靠前。
......
我总是想这些孩子们,这么多年看着他们长大的,也看着我们这些做父母的慢慢变老,我们说得最多的是当我们老得照顾不动他们的时候怎么办?
当我前天面对一大帮家长,当他们问我:我的孩子只会发几个简单的音,我是不是要扔下其他专攻他的表达?

               
               
我的孩子会配对,也会分类,但是无法让他命名,有什么办法?
         
                 
      
我的孩子大便的时候都会说,我拉了一根竹竿,我拉了一个圆环,这是不是有想象力?
      
                 
         
我的孩子能认字,理解力不错,会做加减法,学不会应用题,你会怎么教他?
一个有一个问题面前,我有点走神,控制不住地有点走神,因为我想起了那些我带过的孩子,我带他们学过拼音,学过组词,学过造句,学过解应用题,对他们有用吗?我现在去看他们的时候,都有点打怵,如果他们心情不好的时候,我不敢靠他们太近;还有从裤裆里拿出来的手一定要我闻的时候,我想逃避;当他们挨着我坐下,然后手在我腿上抚摸的时候,我不自在。我不能再像他们小时候那样去搂着他们,叫他们宝贝了。每次和他们相聚回来,总有三天的时间我不想说一句话。
我前天的题目是:养育星星的孩子。
我从了解自闭症、经营你的婚姻、为孩子再学一个专业、做最好的父母老师和朋友这几方面来讲的。
我一再希望家长要学习,因为不学习你是无法知道什么是自闭症的,你更无法知道你孩子是什么样的一个状态,处于什么样的一个水平,将来的方向该如何把握。
最后的时间我让家长来提问,我根据家长的问题展开来讲。
三个小时下来,我好像蒸桑拿一样,但是我知道我会再次赢得毒舌的名声,和小S媲美也是不容易的事情了。
我不是不给家长们希望,一开始就让石头给大家讲话,并让家长随意向石头提问,这就是想让家长不要失去希望。
我只是不想误导家长,孩子大大就会好的,自闭的孩子都是很聪明的,这样的话无法让我说出。
我很抱歉。
比如家长问我:孩子已经6岁多了,训练了三年了,前两天终于会发个啊音了,还有什么方法可以让他快速发音呢?我的回答是能否放弃训练口语,而是训练使用图片交换系统呢?
我的孩子五岁多了,能认一些字,现在又做了干细胞了,是不是上学没有问题了?能否上学和你做干细胞没有关系,而是需要全面评估孩子是否具备了上小学的能力。
我的孩子8岁了,已经迟了几年上学了,今年是不是可以去上学了?不是年龄到了就可以上学的。
我的回答是无法让家长满意的,是一定让他们失望的,他们多么希望看到石头以后他们的孩子就会变成石头啊。
“首先是我有一副好牌,其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧,就算你拿了好牌也是会输的。”
这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么??

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 楼主| 发表于 2015-5-18 22:16:45 | 显示全部楼层
2015年5月15日,星期五,晴


今天带乖儿看了ET医院的CJJ。问了几句话,源儿应答不积极。C说是谱系孩子。没做出程度判断。


建议每周训练时间不低于40小时,在家里进行社会场景演练,在游戏中采用地板时光方法。
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 楼主| 发表于 2015-5-18 22:36:54 | 显示全部楼层
2015年5月16日,星期六,晴


在杭州时知道石头现在仍有不合适的语言,难以控制的动作。今天又知道了齐齐也是如此,而且成绩不好。会被“朋友”利用,会有青春期烦恼,所幸齐齐并不因此自卑。现在准备上职业技术学校。

齐齐在小时候的训练强度很大。

哎,这些千里挑一的孩子都会如此,怎么办?

据说本市现在唯一一位成功就业的孤独症成人是在图书馆做理书员,而另一位在超市工作的是临时工。

今天拒了乐高,应了运动馆。  

今天源儿见到我,让我走,不知为什么。

XXY、AH创办人的孩子恢复的不好,FZZA不错。   
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 楼主| 发表于 2015-5-18 22:38:19 | 显示全部楼层
2015年5月17日,星期日,晴


今天的祈祷:乖源记住上课的内容。


乖源上BYT,50分钟的课,他没有记住任何内容,让我和他爸很苦恼。


晚上带乖源去YQ剪发、洗发,乖源剪发15分钟,安静的坐着,表现很好。我又重新燃起了希望。


今天,HK足球场比赛,申花队,很多球迷。
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 楼主| 发表于 2015-5-18 22:39:28 | 显示全部楼层
2015年5月18日,星期一,雨


今天乖源到XH公寓,打开并拢30下、会跳上板凳、匍匐前进,流了好多汗,明显动作有进步。拍球还不行。可以拍的高了,但一次只拍了9下。


晚上源爸教源儿“一半”的意思,先教了数字的“一半;“比”字句,复习了比谁高。

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 楼主| 发表于 2015-5-24 17:33:12 | 显示全部楼层
2015年5月19日,星期二,晴。

今天的祈祷:祈祷儿子睡的时间长。

这几天源爸都认真教源,每天晚上教源儿学习,而源儿也认真听。

源儿这两天有些咳嗽。

源儿今天睡了10个小时。
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 楼主| 发表于 2015-5-24 17:37:54 | 显示全部楼层
2015年5月20日,星期三,晴。

今天的祈祷:祈祷源源安心的坐下来学习。

今天源源在幼儿园听到了不同的讲法,让我们自己去小学报名,就跟幼儿园没关系了。源爸转变想法,决定在幼儿园多念一年正常班。

于是开始决定找人。

为周全,下班后到ZX路小学,了解了补报名的时间。



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 楼主| 发表于 2015-5-24 19:57:07 | 显示全部楼层
2015年5月21日,星期四,晴

今天的祈祷:祈祷我儿子身体健康,进步快快,不怕装修的声音、鞭炮的声音了。

下午带乖源去了XBSX做了评估,他在做评估的时候想到了地铁2号线,走神了、一直在想,先后打断4次走到我面前来问相关情况;
不过他评估时执行指令,20分钟,没有不耐烦;
不会模仿画复杂的图形、不会剪刀剪折线、对一些比较生僻的动物不知道;
不敢做单杠、彩虹桥走的时候会掉下来、右手拍球有力气了,但是十多个后会弯腰,可以30个、左手拍球不超过5个,不会跳绳,站立推球不会。
但是听力好,可以跟着准确说出8位数字,居然有7岁水平。
然后就报了名。

然后去了XH公寓,今天因为静电和装修的声音,他情绪不好,后来情绪好了表现就很,这次的公益活动快结束了,真希望一直参加下去。

准备在那儿学习画画。

今天晚上托LY,YY证明;LXM,YEY打招呼。



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 楼主| 发表于 2015-5-24 20:01:28 | 显示全部楼层
2015年5月22日,星期五,晴

今天LY帮忙约好了CJJ,6月5号去找她开证明;LXM帮我找到了SZ,到时候找XJK就行了。

去SZF幼儿园,把儿子的服装费取回了,1380块,我怀疑接送卡的20块,给财务吞了。

今天的祈祷:祈祷儿子身体健康、聪明伶俐 。


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 楼主| 发表于 2015-5-24 20:03:00 | 显示全部楼层
2015年5月23日,星期六,多云

今天乖源不肯去AH。

源儿的两个老师都打电话来,让我们今天去小学报名,说是园长说的。我说我们想先把政策了解清楚,6月份也可以报名。

下午带乖源参加生日活动,他急着要吃蛋糕,不像别的小朋友能够安静地等待,在说生日愿望的时候,别的小朋友能说出靠谱的愿望,而他就说蛋糕。

今日祈祷:祈祷他关注周围的小朋友在干什么。
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 楼主| 发表于 2015-5-24 20:07:40 | 显示全部楼层
2015年5月24日,星期日,阴转晴

下午乖源在XC运动馆里,有一段时间没有跟着训练,自己在跑。

下课后他坚持要去吃肯德基,又乘电梯,耽误了时间,我们到BYT上课迟到半个小时。在课堂上打瞌睡。   

下次我把JK买好,就让他在XX运动馆里吃,赶紧坐车。

带乖源坐地铁,告诉他迟到了,没有让他象往常一样地铁开走才走,他跟着走了。在超市里坚持留给他们脉动,他闹着要,我走了,20米后他跑过来了,我抱着他,走了段路,他才高兴了。


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