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楼主: yuanyuan2009

为我儿子源源的日记

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 楼主| 发表于 2015-4-1 22:19:09 | 显示全部楼层

re:2015年4月1日,星期三,晴 ...

2015年4月1日,星期三,晴

今天的祈祷:祈祷源源关注周围的人,祈祷乐源源跟周围的人合适的互动,祈祷源源和别人说话的时候看着别人的眼睛。

今天下午带源源到爱好报了名,另外到了中易去训练感统。

记录源源的进步。
一是感觉源源比以前听话了。他跟我一起到了爱好,有一个小区健身设施,他想要玩跨大步,我坚持要去学校,他就跟着我去了。下午的很多事情都陪着我做,比如,我没有让他买乳酸菌,他就没有买;比如,他陪我一起去洗手间;比如,他听我的话就洗手;比如,他听我的话脱外套训练;比如,他训练时很听教练的话;比如,他陪我一起去银行取钱;比如,他在超市没有执着于买果粒奶优;比如,他吃海苔的时候,按照我说的,没有把海苔直接拿出来。
二是源源回忆事情比以前完整了。今天,他在引导下回忆了,中午吃完饭后,小朋友站着,然后去小便,然后洗手,然后到教室看巧虎,然后到一楼门卫室,是一个叔叔带他下来的,那位叔叔就是平时看门卫的。
三是给源源上课,源源很听话。今天给源源上了中班的第一节课。他听得很认真。
四是源源会拉外套拉链了,虽然拉的还不熟练。

今天烦恼的是AH的那个负责登记的老师,那个男的,认为源源是典型的自闭症,理由是他在跟我交谈的时候,源源一直没有注意他。我记得一年多前,见到他的时候,他还说源源不是。

AH的课要排3-6个月,周六的游戏课也要1个月左右。4月9日,他们有一整天的家长培训,要求家长都去。源爸的态度,我估计他不会去的。源爸认为干预机构没用。而那些机构的老师认为,这真是误了自己的孩子。哎。不过,正好4月9日,碰到预约了医生,所以也不去,改到5月。他们还真紧俏,说如果户口在MH区,可以优先。

今天,陪源源在主要ZY上课时,看到微信里提到家叫CHY的机构,一查离我家很近,走路15-20分钟,决定到那看看,没想到也排满了。于是报到4月9日下午15:15-17:15,去那参加次活动,互相熟悉。
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发表于 2015-4-1 23:08:04 | 显示全部楼层

re:写得很好

写得很好
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发表于 2015-4-2 04:18:44 | 显示全部楼层

re:看了有几个问题,第一,孩子哪年出生的?我...

看了有几个问题,第一,孩子哪年出生的?我们好归类。第二,为什么要发誓不吃牛肉呢?第三,看起来不是上海的,就是江浙的,既然到处找机构,为什么不去参加五月份以琳在杭州的家长培训呢?我包你听了以后只会后愧没早听。
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发表于 2015-4-2 09:32:41 | 显示全部楼层

re:自闭症是一种脑神经系统发育的异常,患者的...

自闭症是一种脑神经系统发育的异常,患者的康复主要还是依赖于自己的脑神经发育.训练的效果有限.如果通过几个月的训练就能改变,就不叫自闭症而是感冒.正如每个人的性格不同,每个人的脑神经结构不尽相同,所以,康复的最终结果也不相同.
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 楼主| 发表于 2015-4-2 22:13:33 | 显示全部楼层

re:回答binfeng2000,我儿子是20...

回答binfeng2000,我儿子是2009年6月生的,属牛,所以我不吃牛肉了;曾在2.5岁、3.5岁带他去大医院看,都说不是孤独症,或至少不是典型的孤独症,可半年前检查又说有孤独症症状,现在居然被家培训机构的老师认为是典型的孤独症。我是上海的。五月份的家长培训的日程安排在哪里有?怎么报名呢?
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 楼主| 发表于 2015-4-2 22:17:05 | 显示全部楼层

re:回复jq2002,我现在看到的所有资料都...

回复jq2002,我现在看到的所有资料都说早干预、见效好,干预有用,肯定比不干预好,就是要找个正规的训练机构,最好在上海的。如果只依赖于源儿的神经发育,错了了黄金康复时间,就抱憾终身了。大家说,对吗?
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 楼主| 发表于 2015-4-2 22:21:56 | 显示全部楼层

re:2015年4月2日,星期四,晴 ...

2015年4月2日,星期四,晴


今天的祈祷,祈祷我儿子源源,和正常小朋友们建立友谊,能够恰当的交往。

百度“世界孤独症日”,看到上面关于孤独症患者的描述,感到我的儿子的症状是轻的,很多上面的描述,我的儿子都没有,但是也有的描述,上面有的,我的儿子也有。比如:兴趣狭窄就是,源源对于故事情节的动画片现在看的少,我要多让他看;比如,孤独离群,对父母没有依赖性,这点没有。源源对我们有依赖性,经常找我和他爸寻求安慰,而且换个环境,他也不会那么苦恼;比如,言语障碍突出,这点没有,我儿子说话发音还是清晰的;可以完成一些情景交流,我认为ET医院的那个G医生,在病历上写他自三岁起,无法与人正常交流,这是把事情说的严重了。邹小兵对于孤独症的定义为,不看,不指,不应,不说,不参照,不炫耀,不点头,不摇头,不寻求安慰,该怕不怕不该怕却怕,该笑不笑,该哭不哭。这里面我们只有一样有,不炫耀,源源从不向别人炫耀他的书、玩具、去哪里玩等。

我儿子也没有言语倒退。我儿子理解面部表情表达出的信息。简单的高兴、生气等。但他不明白人的“心思”。

从这个角度看他应该不是阿斯伯格综合症。我觉得他还是个发育迟缓。再加上有一些行为不好。不跟小朋友玩。不关注周围的人、事。这些要改。

今天看百度介绍“世界孤独症日”时发现了一家叫QX儿童发展中心,离我家很近,17:30下班,要去看看。另外发现一家叫CHY的,也要去看看,预约了4月9日下午15:15-17:15的活动。

下午看到两本书不错,一本叫蜗牛带我去旅行,一本叫孤独症家庭需求调查,但是不能确定QX的培训效果
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发表于 2015-4-3 09:21:19 | 显示全部楼层

re:ABA泛化教学讲座(杭州站)通知...

    ABA泛化教学讲座(杭州站)通知

青岛市自闭症研究会承接民政部2015年中央财政支持社会组织参与社会项目-----自闭症儿童家长培训示范项目。将在杭州、海口、珠海、青岛等五个城市各进行三场(每场五天)的进阶式的培训,内容是泛化教学、行为干预、融合教育。

2015年5月8-12日,杭州将举行第一场的培训讲座。

讲座主题:ABA泛化教学

讲座讲师:青岛市自闭症研究会方静、黄金莉、孙园园、曲婷婷四位老师

讲座内容介绍:
泛化教学是ABA的一种非常重要的教学方法。当孩子在一个特定的环境、一对一的环境中学会一个技能后,我们就要将它转移到变化的环境中、甚至自然的环境中进行泛化,真正运用到实际生活中,对个体带来实质的帮助。唯有泛化教学,DTT作为基础性教学才更有意义;唯有泛化教学,才能达到ABA的最终目标——致力于改善个体社会性重要行为,进而改善人类生活。

本讲座将有现场实操环节,让专家现场教你如何学以致用
讲座结束后,全程参加培训的学员可以获取以琳研发的教具。

讲座时间:2015年5月8-12日
上午:9:00 -12:00
下午:1:30 -4:30

讲座地点:
杭州市残疾人康复职业培训中心五楼会议室(西湖区玉古路178号)
报名事项:(本讲座名额有限,报名请从速)
一.报名方式:
1.        电话报名: 18668067565   多多妈     
汇款后请发送短信到以上号码申请报名。

2.        QQ报名:添加QQ:65404240 申请报名,并请将家长姓名+听课人的联系电话发送消息到此QQ号
二.报名截止日期:4月30日
三.讲座费用:500元/人/5天(含讲座资料和教具,午餐另计)

四.交费方式:
支付宝:738678174@qq.com   徐琳(请务必注明听人姓名和联系电话)
银行汇款:请联系13989872634  悠妈
汇款时请注明报名参加杭州泛化讲座及听课人姓名、联系电话,汇款后请发短信告知(联系电话:18668067565  多多妈)
报名以已交费为准
讲座食宿安排:
1.        午餐:现场09:00以前购外卖餐券。
2. 住宿:自理

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发表于 2015-4-3 10:01:41 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2015-4-3 21:54:22 | 显示全部楼层

re:2015年4月3日,星期五,阴 ...

2015年4月3日,星期五,阴

今天的祈祷,祈祷儿子是一个正常的普通人,健康、平安、快乐、有智慧。祈祷我儿子睡眠时间长些,现在5岁多,每天睡眠要超过10个小时。

6点半左右吃好饭,晚饭后让节奏缓慢下来,做动作(动作以游戏及比赛的形式)、上课、游戏、唱歌,读书、做一些,洗脸刷牙去洗手间的时间要尽量简短,不超过半小时。8点20上床。看5分钟动画片,看2遍,中间请他复述内容;5分钟欢乐蹦蹦跳,看2遍,中间请他复述内容。讲故事10分钟,躺下后问些情节。然后入睡。争取9点左右入睡。

上午去了ET医院,上回的磁共振和脑电图都没问题。上回的G医生在病历上写“自三岁起无法与成人正常交流”,而且言语中表现出觉得源源说话很不清楚的样子。我觉得写的太严重了。L医生跟CJJ打了招呼,是他的大学同学,让看下是否是孤独症,约在了4月17日下午,13:00前,去向C约个加号。

源源的问题在于,他的思维常处于当前场景之外,难引导他参与当前的讨论,只对熟悉的话题有简单的问答。

今天下班后,接他做感统,我在车上对他说,妈妈没吃晚饭,好饿啊,你带妈妈去吃饭吧。问了3、4次,源源才说好。我让他问我喜欢吃什么,说了2、3次,他才跟说了一次。我怎他带我去哪吃呢?问了7、8次,他也不回答。说不讲。这就是他现在的麻烦。

今天的进步:可以大胆而熟练的趴在小车上,从滑梯上滑下来了;跳布袋、骑羊角球都熟练了;开始推球了;今天练了拍球,拍的不好。在问答中,出现了新的词语“一般是…点关”。

今天下午修改了培训计划表,把好的方面也加入了,调整了目标达成时间。并做成A3纸。打了3份。

源爸下班后去看了源源的感统课,看他连着学了45分钟,也很高兴,赞扬了他的进步。
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 楼主| 发表于 2015-4-3 21:55:17 | 显示全部楼层

re:回复mimigao 谢谢你啦

回复mimigao  谢谢你啦
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 楼主| 发表于 2015-4-4 21:54:37 | 显示全部楼层

re:2015年4月4日,星期六,阴有雨...

2015年4月4日,星期六,阴有雨

补充对我儿子的感觉:一对一交流时,有时需要几次重复;在群体活动中,反应滞后。在活动中,没有小朋友对老师提问的一呼百应的表现;排队时常被别的小朋友插队。但今天下午参与的一个开小火车的游戏,他跟在DXC的后面,参与的很好。

祈祷:当与别人交流时,我儿子能凝神静气于当前发生的事情,与他交流的人;积极参与群体活动,和普通小朋友一样欢呼雀跃,一样积极争取。

下午在BYT,教他模仿我搭积木,经过严厉训斥,他搭了,搭对了。要用《阿毛好习惯》训练他,里面的“找不同”、“好习惯”环节。

PS:今天在BYT早教,源源上课时不听,跑来跑去,居然老师不管。也没记住上课的内容。被我看到了。

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 楼主| 发表于 2015-4-4 21:59:02 | 显示全部楼层

re:今天和源爸有了争论。源爸认为,一、源源有...

今天和源爸有了争论。源爸认为,一、源源有孤独症,但是轻度的,如果把孤独症分为10级,他可能在2-3级,这种情况属于神经发育,以后大了自己会好。二、康复机构没有用处。我不同意他两个观点。我觉得一、不会自己好。二、要尽快找个好的康复机构,有用处。请大家评评看。
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 楼主| 发表于 2015-4-6 21:50:43 | 显示全部楼层

re:2014年4月6日,星期一,阴有雨。 ...

2014年4月6日,星期一,阴有雨。

今天的祈祷:祈祷我儿子回答问题时,有比较完整的表述。

下午带儿子去了感统训练,认识了一位弟弟和他的妈妈,弟弟是2009年10月生的,上中班。2014年10月份去做感统训练,他妈妈认为效果明显。他在的幼儿园真好,老师会主动让小朋友跟他玩。而源儿的老师把他当作负担,恨不得把他弄到特殊班。他开口比源儿早一些,两岁半开口。同时呢,那个弟弟的亲戚的小孩比他大一点,经常找他玩,他妈妈说他现在已经喜欢跟小朋友玩了。我和她妈妈互加了微信。这个弟弟运气真好,他离上小学还有1年多的时间,我们就几个月的时间了。

给圆源上网买了独角凳。

下午源舅舅带着DXC来跟源玩,我们玩了敲鼓游戏、轮流数数,源舅舅带来本全脑训练600题的书来教源源,并画了10几幅画让源认是什么?我第一次发现原来哥哥画画这么好,然后源舅舅教源和DXC学捏橡皮泥。这个橡皮泥和书都是源舅舅买给源的,我答应带源玩,可是橡皮泥和书都不知到哪去了,不好意思了。



我要提高源儿的智力测验成绩:要让他学会模仿搭积木;坚持10-15分听指令作出回答;教他些常识性的东西;做那个全脑训练600题的书;认识些常识的图片。
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 楼主| 发表于 2015-4-7 22:52:40 | 显示全部楼层

re:2015年4月7日,星期二,阴 ...

2015年4月7日,星期二,阴

怎样让我儿子关注“社会性”信息、“人”的信息?怎样让我儿子提高社会性交往和交流的能力?

昨天源儿睡了10.5个小时,破了记录啊!

今天的祈祷:祈祷儿子每天睡10个小时以上。源爸认真看我发给他的链接。认真进行干预训练。

www.elimautism.org/share/articles.html

怎样让源儿参与情景剧表演呢?

让源儿同时拿2-3件东西给我。

今天要清理玩具箱把现有玩具整理下。

看有没有图形卡片,做分类用。

教源儿领悟和表达代词。

教源儿猜出(讲出)我描述的东西。

早期训练,项目56,需要两个大人配合。

项目62,冰箱里拿件东西出来,问他摸有怎样的感觉?
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 楼主| 发表于 2015-4-9 21:20:26 | 显示全部楼层

re:2015年4月8日,星期三,晴 ...

2015年4月8日,星期三,晴

今天旁听了源源上课。幼儿园每天上午上一节课,今天是画画课,画向日葵,源源好像根本没听到老师在教什么(先画瓶子、再画画……),拿笔随意地在纸上点来点去,同时自言自语,说些与现在情景不相干的话。还几次突然大声说话(这在小学是不能被允许的)。然后是操场活动。今天是跳绳,源源不会跳绳,也没兴趣跳绳。在一边跑来跑去,期间跑到一个放干的水池里,一个小朋友跟着跑过去,老师大声说,那里不能去。那个小朋友说,JDY过去了。老师说,你别学他。

今天的祈祷:祈祷源源能够听从指令,能够守规则。这样他也能学到东西。
 
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 楼主| 发表于 2015-4-9 21:21:32 | 显示全部楼层

re:2015年4月8日,星期三,晴从网上...

2015年4月8日,星期三,晴
从网上拉下来的一段话
靳彦琴大夫谈儿童孤独症的早期发现
来源:好大夫在线2011-08-16 18:23:32
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    孤独症不是孩子性格表现且不会自愈

    主持人:某些家长因为缺乏医学知识,对患有孤独症孩子的表现,认为是一种性格的表现,认为孩子性格不同,才会做出与他人不同的举动。那么孤独症的表现和性格内向的表现,作为家长应该如何区分?
    靳彦琴:首先性格内向的话,他对外界是有正常的反应的。比如有些性格内向的孩子,不喜欢与人交流的孩子,当你与他说话时,他会躲到妈妈身后,或者他会拉着妈妈离开陌生的环境,这样的孩子胆小,但是他会跟你有互动,你跟他说话时,他会看着你的眼睛。同样,他对周围的环境的改变也会有所反应,如开门进来一个人,他会扭脸去看看是谁进来了。而孤独症的孩子对外界环境改变没有任何反应,周围环境再精彩他也不会注意到,你跟他说话他看也不看你,他的眼神很空洞,跟你没有目光接触,就好像你说的话从来没有听到一样,我们叫“听而不闻”,“视而不见”。所以这跟性格内向有很大的区别。
    主持人:有些家长认为,随着年龄的增大,很多孤独症可以慢慢自愈,是这样吗?
    靳彦琴:这种想法肯定是不正确的。孤独症是一个终生的精神残疾,有一部分症状轻微的随着年龄增长症状可能会改善。但是大部分孩子如果不进行早期干预的话便会出现生活能力的衰退,甚至到最后不能自理。最终大概有一半的孩子成人后需要有人照顾。所以孤独症预后不佳,需要长期医疗和教育干预。
 
    多动症和孤独症是截然不同的两个疾病

    主持人:有很多家长对孤独症和多动症这两种疾病无法区分,请问这两个疾病是怎么区分的呢?
    靳彦琴:孤独症的孩子会伴随有多动的表现,家长难以区分。许多来就诊的家长会直接说,看我们的孩子是不是多动症?然而多动症和孤独症是两个截然不同的疾病。虽然有些孤独症的孩子也伴随有一些多动、冲动、一刻不停、不知道危险等多动症的一些表现,但是他跟多动症是完全不同的,多动症的孩子可以跟人有正常的交流,可以进行正常交往,上学和生活都没有问题;而孤独症的孩子跟人是没有交流的,他就像自己生活在自己的世界里,对外界没有任何反应,无目光接触,不听指令,他们是从来不会跟你学些什么,也不会听你的指令,不会跟人交往,但是多动的孩子他们只是表现得行为多动,而社会交往能力是一点不受影响。
    主持人:在发病年龄的方面,孤独症是否比多动症要早一些?
    靳彦琴:是的,孤独症发病会早一些,一般在孩子的2、3岁之前可以做出诊断,而多动症一般是在6岁以后,才诊断为多动症。
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 楼主| 发表于 2015-4-9 21:22:13 | 显示全部楼层

re:2015年4月9日,星期四,晴 ...

2015年4月9日,星期四,晴

今天的祈祷:祈祷我儿子有好的父母。为他提供系统、周密、准确的培训。

今天带源源去了XH医院,看了ZJS,挂的是1号。Z认为源源是典型的孤独症,程度大约是中度。要打破幻想,接受现实。Z认为源源应接受特殊训练,应去特殊班。如要上正常小学,缓学一年。

源爸认为源是轻度的。

我对源源要更精心照顾。同时,督促源爸对源源系统、周密、准确的培训。付出比学大学更多的努力和钻研。

下午,我带源源到CHY做了2小时游戏。7个小朋友,3个比源小,2个比源大。源的表现是里面最好的。里面最差的那个小孩10岁,他的妈妈似乎就是CHY的主管之一。

同行的小朋友妈妈,推荐我加入了微信群。

源爸觉得,多教源源体会别人的思想。
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 楼主| 发表于 2015-4-10 21:57:01 | 显示全部楼层

re:2015年4月10日,星期五,晴 ...

2015年4月10日,星期五,晴

源源上正常班级需要克服的困难:一、不能老生病;二、不能随意走动、随意说话,会影响班级纪律;三、不打同学;四、能跟上老师的群体性指令的节奏;五、记住并转述老师的群体性通知的内容;六、上课的内容部分能听的进、学的进;七、能理解同学间普通交流的涵义;八、在语言、动作能力上基本与同学一样。

今天的祈祷:祈祷源源做到以上各点。

今天下午写在小纸条上,想做9件事:找出源宝喜欢的玩具、学习连线五角星、轮流自我介绍、轮流说“我……”“你……”、仰卧起坐、坐独角凳、画向日葵、学一节中班的课、让源爸看书。结果时间不够,只做了第2、8、9件事。

今天陪源宝上了节感统课,他可以稳稳的坐独角凳了、可以稳稳的趴在木板上滑梯了、可以拍球20下了。明天教他单脚站立、拍球。

源儿今天表现好。我开车时,让他,把书包脱下来,把窗户关上。让他喝水时,让他把瓶盖盖上。他都不打折扣的照办。感觉源儿现在听指令好多了。下车后和我追逐时眼神好、笑容亲切。他现在表示自己的想法,会说“源……”,然后换做“我……”。源爸来和我们碰头,我教她说“爸爸,我好想你啊”。以前他不会说的。今天,他在碰到源爸后(10秒钟后)说“我好想你啊”。源爸让他猜,“现在爸爸在想什么”。源儿也猜对了。

今天的源儿聪明伶俐,从幼儿园回来,在我的提示下,看着老师,跟老师说再见。见到感统老师,更是主动拉着老师的手,说“XU老师”。

今天看了数十页《蜗牛带我去散步》,这位妈妈真厉害,她把儿子教育的真好,改变了儿子的人生。顺便说一句,孩子的爸爸在孩子教育上,应是很听孩子妈妈指挥的。

注意:要让源源一直有事情做,一直在跟别人玩,或是跟着我们的思维走,有想法也要告诉我们,不能我们做我们的,他闷闷的在自己思考、跑来跑去、自言自语。

看着源儿这么聪明,我觉得,昨天ZJS搞错了,我儿子怎么会是孤独症呢,还是中度?源源在不自言自语、不跑来跑去、不沉浸在自己的世界时,感觉还是不错的。不过,在不自言自语、不跑来跑去、不沉浸在自己的世界时,源源的规则意识也不强,理解力、语言、动手能力和小朋友也有差距。另外,他和小朋友间没有互动。
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 楼主| 发表于 2015-4-13 21:12:55 | 显示全部楼层
2015年4月11日,星期六,晴。
在“上海小星星”微信群上看到的发布信息

以琳QQ群语音讲座
时间:4月14日(周二)晚21点——22点
地点:以琳语音讲座群(QQ:261055008)
本群在讲座前一个小时开放
主持、主讲:
主持:方静老师
主讲:虎妈
【以琳ID:wonder1979800】。新西兰BCBA猪猪老师的弟子老七,以琳论坛志愿者,博士,在南开大学医学行为中心从事自闭症干预方向研究,谱系孩子家长。
讲座主题:行为干预,语言行为和情绪控制大串联
讲座内容:
1、家长怎样才能成长为合格的干预教育者
2、行为干预
重点讲解:Q群家长集中反映的问题
1、 用语言表达代替问题行为。
2、孩子等待的能力,接受挫折的能力的训练。
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