蜗牛成长记

qingliao

以前承蒙公司优待，上过半天班，半天在家带儿子，但一直这样就不行了，而且我得挣钱生活，不然就坐吃山空得更快了。给区残联电话咨询，今年财政紧张，没拿补助，2015年的政策还没有下来，希望明年能有吧，让我喘口气。

qingliao

周六下午因为有个训和感统课，我中午12点半就开始哄他睡觉，结果到1点过了还不肯睡，花样百出，我气坏了，拿了把玩具枪狠狠打了几下屁股，儿子委屈得直哭，哭完才睡着。下午出去，也不死皮赖脸要求我抱，晚上回家，一直说找外婆玩，睡觉也是要跟外婆睡，周天下午把他交给他爸后，我说要回家休息，让他跟他爸去玩，他很积极的把我往外面推，兴高采烈和我说再见，我返回身去给他拍个照（丢了一次后，莫名恐惧，想着拍个照，万一丢了，有照片发出去找人），他生怕我跟去，用力把我往开推。看来会记恨了，晚上洗完澡，我教他说了几遍，“妈妈，我昨天中午睡不着觉，你打了我，我很生气，很愤怒，很伤心，很难过”后来我跟他说对不起，他很公式化的先仿说，后面再来了句“没关系”，我问他，“真的没关系吗？”，他一边去玩他的拼图，一边溥衍我“真的没关系”。不过后面似乎确实是没再排斥我了。

姨妈从网上买了大闸蟹寄来，让儿子来看，目无表情看了一眼，一点也不感兴趣，掉头就走。

个训老师说坐得住了，注意力比以前好，老师开始为使用代币做辅垫。
感统对陀螺和仰卧起座接受度还是不好，前者是一直抗拒，后者是能力问题。别的都玩得兴高采烈，加上现在不会每天上感统了，所以兴致很高。

RDI老师和我的感觉一致，觉得人呆了，没有以前好动时的灵动了，注意力不如以前，最近情绪不行，稍有不顺便哭。

凡带有点对抗性的玩法都不接受，很在意输赢，需要淡化对输赢的概念了，赢了可以吃苹果，输了还可以吃桔子。

可能是幼儿园教了唱歌，数学之类的，感觉他不排斥去幼儿园了。自从我教了他早操，他每天在家很积极地看视频，跟着跳，很投入。带他的老师反映他的坐得住是要她在旁边盯着的，有时候她走开了，他就下位跑，要是发现她回来了，就赶紧再跑回去坐好。班主任老师据带他的老师讲人很好，不会像别的老师那样排斥儿子他们，会把他们放在前排的座位，提问的机会也给的多。真是非常幸运呢。

qingliao

横拿一根棍子，让儿子双手抓住吊着，脚离地，在房间里走上几个来回，虽然儿子很是喜欢，也蛮努力不掉下来，但他一直不会像普通小朋友那样，本能的下肢往上蜷起，而是直直地挂着，看来光想着提高他上肢的力量是没有用的，自下而上，还是要从腰部先下功夫。

吐桔子，我要求他在嘴里含三秒钟才吐出来，为了不让他觉得枯燥，随手拿了手边上夹豆子的两个夹子（一个给力量小的左手用，一个给力量强一些的右手用的）和一本小册子，夹一个夹子算一秒，两个夹完后，就用剪刀手指做第三个夹的动作，这个引发了他的笑点，笑到停不下来，担心他笑时将桔子吞下去，我反复让他笑完再含嘴里，还是不管用，一路爆笑，尿都笑出来了，但他不像以前那样尿出来就哭了，而是很淡定地坐着，继续吐完了全部才起身，这倒出乎我意料之外，可能我们现在已经对他偶尔的尿裤子没有表现出任何不快，所以他也没有了恐惧吧。
最近有一次外婆软磨硬泡让他吃了几口稀饭，吃的时候他在玩数字，想着什么时候能让他吐稀饭，稀饭里水的份量逐渐加重，如果能再过度到几乎是米汤的话，可能会吐水也就不远了吧。

和我做同样的和不一样的动作，他反复表演拉二胡的动作（哥哥那里，看他拉过二胡），不一样时，他便拉二胡，要我做弹琴状。这个项目有一段时间没做了，觉得他的注意力是有下降的，之前做时，会主动关注我做什么，他才跟着做，现在每个回合开始前都得要我语言提醒他跟随，不然他就自得其乐去了。

早上问班主任老师他上课跑下位的情况，班主任老师说有时候会有，听她说的感觉，似乎不是很严重，说上课时叫他上去做了什么连线题目他都会做。
还好拼音暂时只要求认识和会描，要写是下学期的事，考虑先听听外公的发音，要是还行就在路上试着让他学一学。

qingliao

昨晚让儿子吊杠时下肢往上引，一次两个，做了二十次，后面让他屈膝跳跃，把手放在他腰下面一点位置，碰到我的手算成功，觉得这个可以练一练

早上学万圣节活动的舞曲，儿子哭了，我觉得他看到普通小朋友们在前面跳得那么开心，而他们被隔离在后面不大看得到老师跳，他也跟不上，是有感觉自卑和委屈的。
秋游他们也不参加，我想了一下，这天还不如不送他去学校，省的他看别人去玩而自己被留在学校，心里说没一点刺激我觉得不太可能

易宝妈

看了你的帖子，我家娃应该和你家同年，我们是八月的，你做的比我好多了，老人带还是会有不如意的地方，我也是今年下了决心停了工作自己带，但我家娃程度太差越带越没信心，最近也和你家一样，不想做的就哭，搞的我也头痛不已，一天200的浪费掉。我们都继续加油吧

qingliao

易宝妈，我们是2010年6月的，马上4岁半了，我给自己定的目标是生活自理，其他的，核心障碍上面，真的很难强求，能到什么能力，是个未知数，除了大人的努力，也要看孩子自己的造化。
我的孩子在一岁半时，情况糟糕，他的父亲直接选择放弃他，这种程度你可以想见是很不好的，我们幸运的在大城市，资源比起来在全国应该算非常好，即使这样早开始干预，我也觉得自己不算懒惰，但也只能是目前的能力。

孩子在什么能力和水平，就下到那个平台上去帮助他，每个人有自己的步调，陪着他走，总会上升，结果嘛，不怎么好也要想开点儿。

qingliao

下面引用由[U]mimigao[/U]发表的内容：



--这都什么老师，为什么要隔离，怎么可以对孩子区别对待，还有没有点职业道德。我儿子幼儿园时也这个不行那个不行，老师巴不得让他多参加些活动，跳舞唱歌差点就差点，上台就好，春游什么的也怕我们不让他...

Mimigao，国内就这样，家长是没有办法的，就这个幼儿园，是为数不多的愿意接受我们的孩子的，哪怕是收费高，受歧视和区别对待，我们还是怀着感恩的心，因为一般幼儿园除非是那种程度很轻微的，否则多是拒收的，我在我们家附近几个幼儿园都去问过了，因为儿子的状态，不说是不行的，只要一说到自闭症，都是摇头的，就一个小的私人的声称小班制的，我们去试了一下，半天就拒收了。

我曾经和同事讲过这个问题，同事听了很久没有出声，后来她说，老师是一方面的原因，还有一个重要原因是普通孩子的家长也根本不愿意接纳这样的孩子，觉得会威胁到他们的孩子的安全或者影响他们学习，带来不好的负面影响等，诸如此类。

只能说在国内，整个社会对自闭的接纳程度真的不好。

qingliao

秋游不去，在我的预料之中，孩子多，老师看不过来，而且别的特殊孩子家长已经和我讲过以前的遭遇，所以我有心理准备了,当她说到她儿子曾去过一次，第二次想去但不能去时就大哭，说他也想去的时候，我还心想我儿子没有这能力，不知道伤心，但现在看来，儿子是很敏感的，他心理是有觉察能力的，只是不知道表达。
下次郊游活动，我陪着他去就行了，我这次没这样做，主要是他对我还太过于依恋，我跟随去了，他只会一直粘着我，而不肯参与到集体中去。

易宝妈

我现在也是定的这个目标，能自立就可以了，其他的真是奢望，我也是九月才找个托班把他放进去，话没敢跟老师说实话，害怕被退回来，我儿子自言自语，我最怕就是他上学时这样，那肯定就被退回了，到现在过了半个月，听老师意思他除了自己一个人玩不说话，在园里还算听话，我也不知道听到这话是该哭还是该笑。

qingliao

这几天又明显表现出对幼儿园的抵触，一到门口脸就苦了。想到昨天早上他的哭，我想让他放松下，给他听老师发的万圣节歌曲，不感兴趣，只对我写下的歌词感冒了一小阵，后来就一直去跳操跳了一个小时，自己对着视频跳，自己一边唱一边跳，动作看来是会了，但凡手臂要举过头的都不到位。
等他睡着了，还是给他做了件黑披风，原本只买了个小眼罩，怕小朋友个个带装备或服装去而他没有，又可能自卑。早上和老师说了下放书包里的，也不知道搞活动时有没有他们出场的机会。

小团体课老师下令要吃到自己想要的东西，必须先吃他不肯接受的水果，课堂上是吃了，生活里还是不接受。

也在想是不是给幼儿园老师讲用强化物呢？

qingliao

刚刚去开了家长会，和班主任了解了下儿子上课的情况，她说儿子上课会跑下位去后面玩玩具，有时她，有时特教老师去把他抓回来。午睡时自言自语，但声音小，对小朋友影响不大。说他们貌似没听讲，但一问又知道，实际耳朵在听。我听她说到运动会，有拍篮球项目，特别问了是原地拍还是走动拍，得知是原地，我说儿子还可以，希望到时有表现机会，老师听说儿子可以连拍一百个，笑说到时就看靠他了。说到下位和多动，她说不算特别突出的。
后面那里有两个普通小朋友在玩，观察了一会儿，和我们的孩子简直没有办法比较，能理解有了一个正常二胎之后的那种幸福了。

一个不同班妈妈问我那么远怎么来这里上学，得知原因后，原本侃侃而谈的她突然沉默，用异样的眼光看了我两眼，后面我说什么她也不搭话了。

qingliao

今天秋游，儿子放假，早起我给他剃了头，找不到他要的三毫米的头，只有用九亳米的，他什么也没有反应就接受了，剃的时候只有刚开始抵触低头，后来给了他一本书就可以了，我剃最后面下面剃光时，能感觉他是知道已经下了头，剃刀直接接触皮肤了，他就一动不动的等我弄完才抬起头。洗头时还是害怕但没有哭，小声数着数，他很早就用数数来克服恐惧，这时我是不会阻止他的。照这个趋势，不用太久，我们可以去理发店了。

临走，他在聚精会神玩拼图，我远远看着他，说了句，虎，妈妈上班了，等了两三秒，他抬起头说拜拜。嗯，杨教授讲过，我们要给你时间来反应，昨天老师说一般说一两遍指令你就会执行，真希望是真的有这么好。

qingliao

下面引用由[U]mimigao[/U]发表的内容：

【一个不同班妈妈问我那么远怎么来这里上学，得知原因后，原本侃侃而谈的她突然沉默，用异样的眼光看了我两眼，后面我说什么她也不搭话了。】

--什么人性！！！别跟这样的一般见识，咱们抱一个！！！

哈哈，谢谢！我当时就是想试探一下普通孩子家长的反应，所以故意说实话的，不过从结果来看，可以证实我的那位同事（她的孩子刚好幼儿园毕业）作为一个孩子家长的话(她说幼儿园不愿意接收特殊孩子，有一个重要的原因是来自普通孩子的家长)，可信度是非常高的，很有代表性。我想普通孩子的家长不会觉得学会去宽容和接纳以及帮助特殊的孩子，是一件有意义的事情，只会觉得是负面的影响吧。

qingliao

周六上午，玩滑滑梯遇上了机构的同学，他倒是想儿子和他玩，但谁也不肯迁就和跟随对方，结果就是各玩各的，到了我家也是这样，最后两人同时想玩积木，才让他们各自轮流玩了一会儿。互动的，交集的，没有。

周六上课，个训我跟随了大半节课，注意力比以前确实有进步，眼神有时还是漂走。感统课时，个训老师在和我交流，没有太注意，后来听老师说前面半个小时注意力还不错，后面就不行了，说也不排除是累了，体力，精神跟不上。回家确实没吃完饭就睡着了。

周天，他想爸爸带他玩，和他提前演练了一下打电话，他怎么也不会模仿我用问句，一直坚持是祁使句“我要去xx公园玩，爸爸（你）来”。 真到了打电话，他一说要去公园玩，他爸爸明白他的意思，所以对话变得很容易，他爸爸还在电话中提了个要求，说“你和小朋友玩，我就陪你去，好不好？”他一副茫然的样子，含混不清地似乎是在说“好”。最后不知道说完了自己的意图可以说“再见”，还是我提醒他才收了线。

这天风很好，他提出要放风筝，跟在后面倒是跑了一阵子，让他自己拿着跑则完全不行，他也不大跑得起来。最近疲于奔命赶幼儿园的早操时间，完全没有时间练习跑步了，真不想放弃这个项目。搬家的话说不出口，搬到市内，又要住蜗居，对年迈的父母，还有姐姐，总是愧对。

下午我要他爬上山顶上去，才1000多米，很容易爬，来了多次，他一次也不肯上去，这天我说今天无论如何要叫你上去，一路上哼哼唧唧的，可能始终有喜爱的楼梯上去，最后终于还是上到山顶的广场，下来的时候刚开始也要抱，后面让他自己下来倒也蛮高兴的，一直在唱Bingo，下来又要求放风筝。回去的时候心情很好，一路都唱着歌。

上午出门时他坚持要带足球，我控诉他每次都要带，带去了又不玩，要拿就自己提着，他真的一直来回都自己提着，路上放车上了，还想得起来要从座位下找出来提上，可以算是个惊喜，从来在家东西都是乱丢，走哪儿丢哪儿，至今都要人提醒收东西的。手上有个东西，倒是省了他去吃手，这是这一个星期来新添的毛病，还没弄清楚怎么又来这么个毛病。

晚上吐桔子，自己创新了玩法，自得其乐了好一会儿。今早在路上我听到他念叨吐桔子时，给他提前打招呼，说今天冷了，我们要穿外套，过两天更冷，吐桔子会冷，就改换成吐稀饭，他在那儿重复我的话，过几天吐稀饭，感觉他会接受的。

出门时，我返身拿手机的充电器，一边说了句“手机没电了”。到地铁上时，他先用手拉了下我的包，我问他，你是要手机吗？他答“不要手机，手机没电了，要充电”。还不错，就是不知道要到什么时候，别人问他，他也能这样答理人就好了。

在地铁上我给他复习“什么时间，什么人，在什么地方，做什么”的句子时，说道“昨天，爸爸妈妈和我在公园里放风筝”，当时他有些要哭的样子，但没哭出来，只说了句“从星期一到星期五…”然后苦了脸。我赶紧不说了，教他Bingo的歌词。到幼儿园门口开始哭了，语无伦次地开始乱说话，听内容是下午的机构小团体课上的内容。

咨询园长，普通儿童上幼儿园的适应期，园长建议说，让老师每天接他时，手里拿些他喜欢的东西给他，缓解他的情绪。这个方法应该蛮好，想想买点什么放老师那里。

qingliao

下面引用由[U]mimigao[/U]发表的内容：


-呵呵，你这真是黑色幽默。也是国情不同，在日本从来就没有这样的事，政府还鼓励爷爷奶奶辈的去学校里陪读，根本不考虑也不必考虑其他家长的想法。日本是觉得弱者本来就很吃亏了，强者就应该让步，大家拉平才好...

看过柴静的一个访谈节目中有一段话，大意是，在国内，人们更多的是培养孩子的竞争意识；在台湾，则更多是给孩子灌输协作，团队意识，对特殊孩子给予尊重，接纳和宽容。

qingliao

儿子一直没有书（学校说没凑齐整套），但幼儿园每天发短信说教了什么，要求家长在家给孩子复习，作业之类的，我一直没理睬，昨天突然想到，万一因为我没有给他讲书本上的东西，他上课跟不上，也是很打击自信心的，就发短信让园长先发给他英语书，因为他从来没有接触过，还是弄本教材来跟着教一教好了。

晚饭自己吃了大部分，留了一小口在碗里，跑到厨房里来，喊我喂他吃，这也能成刻板？他自己主要只吃饭，很喜欢吃的菜和汤才自己吃，所以基本这最后我们喂也是以喂菜为主。幼儿园老师说他吃饭吃得挺好，我问是不是不怎么吃菜，老师没出声，我估计基本就是吃米饭了。

拍篮球，虽然可连续拍多个，但不看球，容易掉，头疼，要想什么法子让他看着球才行。

双脚屈膝跳，总是捣乱，故意两条腿先后起来，然后自己笑得乐不可支，最后还是用了强化物，跳到合格的10个做一页帖纸才肯配合。

今天早上一进幼儿园又要哭，我赶紧给他说，昨天我们学了“h”，描了两行，今天我们会不会学“i”呢，如果学了“i”，那今天晚上我们就描两行“i”吧。他立马开始念叨“今天要学…”了，后面开始做早操，似乎情绪回复了。就是很奇怪，早操时他不停地，眼睛四处扫描，有时定定地看着一个方向，也看不出来他在看什么，在家积极热衷地跳操，在学校里就变这状态，要怎么办才好？