蜗牛成长记

qingliao

带儿子去一个小团体课上的同学家玩，他已经有接近三个月没见过这个哥哥了，意外地是他倒还记得，看到照片也能准确指认出来。我看到他进到别人家里，就开始四处闲逛，自由玩乐，不由感慨，小时候2岁左右，一去别人家他就哭，紧张得直转圈，一直转，一直转，不转就得哭，后面不哭了，但一进别人家门就很快找到一样他有兴趣的，然后一直一直重复做一件事情，可能也是缓解紧张，现在是进了别人家，像探查似的，到处找自己感兴趣的东西玩，很坏的习惯是像在家一样爬上别人的沙发背上走，跳。两个小朋友无法有交集，互相不理睬，知道有对方的存在，但是在自己的世界里开心。
小哥哥的状态是让我羡慕的，自我刺激和沉迷也是显尔易见的，但是自己能时不时的走出来，和人有主动的沟通意识，会主动给我看他喜欢的东西，在我看来都很难得。

这几天眼睛发炎，在家呆着，为了减轻外公一整天带他的疲累，我开始教他乘法的概念，并让外公白天可以变换实物给他复习，我教到6x1, 6x2, 6x3, 6x4 …. 时，我看他答案得出的特别快，几乎不去数实物，直接就写答案，我试探性突然问了他一句9x9=? 他只停留了一秒种，就告诉我81，我问外公是不是给他背过乘法口诀，外公说没有，我随意问了几个，他的反应都非常快，我有点儿纳闷他是如何算出来的? 教过的靠记忆也许说得通，没教过的，他是怎么运算出来的呢? 我怀疑他接触过乘法表并记住了。改天用答案超过100的试一下他，如果他的反应还是很快，那就真的是运算能力强。用外公的话说，整天脑子里想着数字，所以就快啊。

我早上赶着上班，让外公接着陪他玩，他和外公都想定规则怎么玩，结果就是他放弃，说不玩了，我劝外公，先随顺，再转移，想掌控他按大人的来，也不能太心急，我走时，外公又折回去，两人继续斗争，不知道结果是否仍然不欢而散呢？

静坐，连续3次5分钟，由于用了手机闹钟定时，他总惦记着让我看还有多长时间。
静站，真的是努力站，努力站，可以坚持6分钟了哦，虽然有点东倒西歪，总体还是满意，手上负重站时，让他用单手改为双手举了，而且由大瓶水改为小瓶水，不喊要我帮忙了。

小便用手扶小鸡，没有想象中容易，只要大人不跟着督促，他就不干，不知道为何他死活不愿意扶，找个机会问问他，看能不能得到答案。

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Mimigao, 我想可能也是这个问题，只是这脱敏只能靠他自己，他们班上有一个孩子，据老师说每天午睡都一直玩自己的生殖器，老师们说起来的时候，都直摇头，我们这个又刚好是完全相反，是碰都不乐意碰一下。他自己洗脸的时候，也是毛巾很轻的挨在脸上擦的。

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我一共出了4道题给儿子，8x13, 9x12, 6x22 的答案，儿子几乎没有思索，就说出了答案，外公追着问他是如何算的，他不理会。我接着出了题，16x22，这一次，大约要了四五秒，借由着他的自言自语，知道了他的运算过程，他说的是160+160=320, 再加32，等于352，这一次，我和外公确定，他真的是算出来的，不是靠记忆。兴趣真的是最好的老师啊。

天气暖和了，上学的路上，我们提早一站出地铁，走去学校，想缓解他周期性的对于上学的抵触情绪。在路上，他会挑选漂亮的树叶，像宝贝一样装在书包里，还不肯送给老师，因为晚了没捡到漂亮的木棉花（被清洁工扫了），会闷闷不乐。有时候，会看园艺师修剪树木，看他们给花草树木洒水，看蝴蝶在绿化带上飞来飞去，看路边开得正欢的喇叭花，不知名的红的，黄的各色小花。为了让他走快一点，有时候我们轮流当马，另一人当赶马人，让他跑一阵，有时候，他会顺着歌曲的节奏撕报纸，我在前面跑，拿着报纸，他在后面拽着撕，撕完了做成纸键子来踢。路上的时候还是很快活的，但每每到了幼儿园门口，还是能感觉到不是非常乐意去。今天第一次在没有提醒的情况下回应了老师的问好，偶尔的闪一下光，能让我瞬间心情美起来。老师这学期比较多会在微信上传上课的照片和视频，让我看到他可以参与其中，有时候，也能看到他的笑脸，也许能让他觉得很快乐的群体活动真的很少，在群体中看到他发自内心的笑容的机会真的很少。我问他的时候，要挤牙膏似的，不知道会不会有主动分享的一天呢。

结束了小团体的课程，但是赶下午的半日机构也是来不及，就只能顾得上两节个训课的时间了，给配的老师一位是带了他几年的，另一位我还没有去见过上课的情况，据外公讲，也非常不错，上课很灵活，看来儿子的运气还是不错哦，外公可是比较少称赞老师的，我从来没有要求过老师上课的内容，让老师跟着她们的经验去走吧。

昨天儿子在规定的时间内一直玩，不好好吃饭，到了点就哭，一直说再给一次机会，我给他哭得心情烦躁，外公避出门去了，我以为自己会发脾气，也不知道怎么一转念，我让他吃完就行，不定时间，也许是因为自闭症日？今天看到爱无痕的想念豆豆的帖子，眼泪浮了上来，我想我该感恩，虎的情况还不算太糟，最起码他还愿意和家人交流，智力受损不算严重，有自己喜欢的吃的，玩的，穿的，一定程度上能享受生活的乐趣，我也庆幸自己不是一个十分偏执的人，还能尝试不断的修正自己，让我们走的尽量平稳。

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去一个语言迟缓的同学家，也是在沙发上跳来跳去，要不，就罢占着吊床摇晃，转，趁我没留意，跑去动别人家的衣柜，我问他手里的衣服本来放在哪里，他说在床上，原来他是想把衣服放进衣柜里去，习惯是好的，关键这是别人家，东西是不可以乱动。
哥哥一直试图牵他的手一起跑，儿子就是一直躲闪。最后才愿意和哥哥坐在一起，给我拍照。

外出的过程中，一直沉迷于自己的世界，直到我要求他给我拍照，拿到相机开始，一路拍个不停，拍字，拍门牌号以外，渐渐到拍人，拍车，马路，线条，这倒是个好办法，接下来外出的两天，我都让他拍照，他照旧喜欢拍有数字或文字的东西，但是也比较多的拍人了，当然正面不太好，我告诉他不要拍别人的脸，他就去拍背影，偶有小孩不介意的，他就对着小朋友拍。他还会有明确的目标，要拍某个走过去的阿姨，在修路的工人等等，希望他这个兴趣可以维持，让我能引导他对人的注意。

隔壁的谱系障碍的父母带孩子来我们家，听到说弟弟要来家，他高兴地开门出去迎，在楼梯上蹦蹦跳跳把下巴嗑了一下，看到我拿杯子，主动过来说，要给客人倒水喝，这是从讲故事书上听来的，他能用出来，我挺高兴的。两个人一直互动不起来，直到我说让他开车开到弟弟那里去，两个人一起玩了一小会儿车，但也没有交互，两个人抢秋千，背对着坐在里面，后面弟弟不愿意一起，想要自己玩，两人互不相让，都要秋千，我给儿子讲轮流，一个人荡的时候，另一个人可以吃东西，两人才妥协下来不抢了。

荡秋千的时候，儿子让我帮他拿着卡片，他每次荡过来，我就递给他一张卡片，我有意将卡片拿高一点点，引他抬头，十几张过去，他的头就有点抬不起来了，改为歪着向上仰起。

开始愿意说长一点点的句子了，有时候能感觉他组织语言的困难，说好几遍才利索，昨天一个妈妈问我语言的问题，我开始反省这大半年来，我在语言上面对儿子是松懈了，导致他一直用短句表达，句子的长度没有怎么拓展，有时候话说一半我明白他的意思，也只是让他仿说一次完整的表达就过了，显然这样他是进步不起来，还是得反复练习强化，他才能有能力自己说出来。

我看儿子现在很乐意去别人家，似乎也不反感小朋友来家了，我开始思量着能不能吸引小朋友来家里玩了呢?

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和机构的一个同学还有妈妈一起去爬山，因为下面入口是个游乐场，他每次来了就不肯走，所以一次也没有上过，这天有伙伴，倒说动他上去了。还给同学拍了不少照片。不过回来后一个星期都在看他那些机动游戏的视频。  

幼儿园老师给他新安排坐在玩具旁边，说他忍不住玩玩具，瞪他一眼，他就自言自语不能玩，但是老师一转身就又玩。我只好委婉表示他没有这个自控能力，还是做环境隔离好一点。 幼儿园要求跟学业和功课，儿子写拼音太小有困难，我给他买了一本格子大一点的，老师表达反对意见，说是这样之后更难适应。  

昨天发现他所有的问句都由之前大部分的……呢？结尾变成……吗？结尾，有的听上去好奇怪，问了个训老师说没有刻意教。估计是最近老师要求的问句都以……吗？结尾，他又自行刻板了。

新买了一套还不错的小猪威比的情绪管理绘本，感觉很适合他的程度。以前那套精美有余，实用不足。  

不知是家中安装的布秋千起了作用，还是恢复了感统课，发现最近转圈的行为很少出现了。我想他真的离不开这些感统项目，停的时间稍微一长，就明显走路没有样子了。

觉得要重点做的， 出门时严正要求跟随在大人身边，不允许跑到前面较远地方去，叫了能马上停。他现在总想控制大人跟着他走，所以一跑老远，一边回头看你有没跟上，他的这个意图可以改用语言表达出来，可以商量。
收拾玩具和作业书包的习惯养成
用藏东西和寻找的过程示范和教说问句
荡秋千时，巩固归类，功能，场所，特征等，换取他心仪的卡片。
对追逐的兴趣培养
学习漱口
周末外出利用拍照引导他对外关注        

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在地铁站里，儿子两眼放空，
我：请问你又在哪儿神游呢？
儿子：我在地铁站里神游。
我：请问你现在脑子里游到哪儿了？
儿子：我游到电梯了。

和机构的小组课老师交流，打击不小，说儿子状态还不如半年前，听指令，跟随，据老师说，问他，他是清楚老师的指令的，但是执行时就不跟着照做，会在课室里乱跑，不跟随大家。
也许幼儿园老师拍的视频都是选的状态好的时候吧，看上去都是注意力还不错，在跟随老师和同学一起做，可能更多的时候在神游。

或者是我的错觉，还是内心对他的要求放松了呢，我觉得他有在进步呢，在我要求了他在外要跟在我身侧后，他有时跑到前面去，偶尔能自己反应过来，停下来或是折返身回来，有时在路上看到雪糕的签子，想捡起来玩，因为我总说脏，他慢慢地会转头看我，眼神我觉得分明是征询意见？拍照时，会越来越有明确的意图，是他拍我或者物品风景，或者要我给他拍照，在什么位置，拍什么。有时候会想起一起玩过的同学，他会起个头，希望我接下去说一说。

我做家务的时候，会给他出运算题，他算得很认真，每算一个，就要跑来找我，如果我没空理他，他就很有耐心在旁等着，等待或提醒我确认他做的答案是否正确，在这个过程中，他表现出来的一切，眼神，征询，等待，提醒，确认，正是PCI活动的目标体现，这样的状态是在和我或者老师做活动时，极难达到的状态，我开始思考，也许我真的应该顺着他的喜好去养育他，在他所喜爱的活动中，他能轻松地到达最好的状态，将我们传输给他的社交技巧发挥到他最好的水平。

大部分时候，他还是很开心的，尤其是外出时。偶尔我会用唱歌的方式提醒他注意“谁在指挥交通？”“谁穿着红色的裙子？”“谁牵着一条白色的狗？”，发现他的反馈要好很多，首先是一定有响应，然后是会持续观察环境，不会因为一眼没有看到就放弃寻找。

去做评估的时候，医院的老师还是建议上小团体，我开始头疼，上一对二或一对三的小团体真的不好找，之前上的这家实在太远，每天在路上折腾3个多小时，就为80分钟的课程，实在是大人小孩都辛苦。

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带儿子去红树林骑车，儿子开心地一路高唱two little funny birds，唱到高兴，还站起来摇头晃脑。

五一再去爬了一次和同学爬过的山，一路上时不时念叨，昨天（应该说上次）带了我的小伞，有CR哥哥，今天带了妈妈的大伞，没有CR哥哥，感觉像是在比对不同的地方（大约是老师让他找不同，他用到生活里面表述了）。

在KFC里玩，两个小朋友来邀请他玩捉迷藏和木头人，他不理，我后面问他，你想不想和小朋友玩，他很大声的回答，我不想。

有些后悔阻止了他拍人的正面照片，自此他对人的主动关注又完全没了，除了给我和他自己拍，全部只拍物品，很多是带数字的，带文字的，圆形的，几何形状的……

对新买的情绪系列从书中的，我很快乐，我很生气，我很想念还比较有兴趣，不过他更多的还是想读文字，偶尔不认识的字会问我，这是哪个 (什么字)？不认识的字太多时他就一段火星文出来了。

课外老师那里上了有一年半的临时课，昨天终于给定了一周一节课时，老师有心，前面一个是轻度的小朋友，想着有机会的话就让小哥哥和儿子合课，带动儿子一把。试着上过两次，老师说很意外儿子在一对二中能保持注意力不掉链子，我想这也许是前面上了半年的小团体的成绩。

我在门口邀请邻居家的孩子来家里玩，话刚出口，儿子就大叫，不要妹妹来家里玩，不要妹妹来家里玩……好吧，看来只能接受他已经较为熟悉的同学或者小朋友。

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静坐10分钟，每晚做2次，儿子通常第一次还可以，差不多就中间问一次还剩几分钟，第二次就明显耐心不行了，有时候问两三次。

静站2分钟，看来有难度，考虑退回一分半钟试试。

老师提醒我，他习惯性要我帮忙，而我应该回避，培养他独立思考和处理问题的能力。

读《我很生气》这本书，他最感兴趣的是“威比玩得正高兴时，妈妈要他去睡觉，他很生气”
读了《我会关心》之后，我下班回家，说渴了，会帮我倒水了，说饿了，会去拿吃的给我了。

外婆回老家很长时间了，刚开始我说给外婆打电话，儿子还愿意拔一下号，后面就不愿意了，只有需要帮忙时发现我和外公各忙各的，没空搭理他，他会喊外婆，然后自言自语，外婆回老家了。
这样就很久没打电话，昨天晚上通上话，外婆一开始叫他名字，他不回应，我阻止他玩手和手机上的边框，他就开始仿说，外婆叫他名，他也跟着叫自己的名字，我开始气不打一处来，外婆问他的话比较宽泛或是有开放式的答案，类似你在幼儿园学了什么呀之类的，连珠炮似的问，听不到他回答，又接着问下一个问题，我提醒和辅助儿子答了，外婆又问为什么不自己回答，外婆在电话那边不断叹气，说还是不行，言语不行，又说儿子不会说话之类的，听得我心烦意乱直想挂电话，最后还是导致我没能控制住情绪对儿子黑了脸。家中成员的泛化一直执行不了，我有时候觉得很孤单无助。

只要说的话题不是儿子有兴趣的，他压根就没有和人交流的意愿，核心，核心，我真觉得无能为力。今天早上看见一位妈妈写道，邹小兵说，不要因为孩子的注意力的问题对孩子发脾气，那是他的能力所限，道理是明白的，只是事情到了眼前，还是不能时时保持理性。

在核心上觉得精疲力尽无计可施，听说有机构开钢琴课，开始考虑要不要让他去学钢琴，昨天我观察他玩电子琴，觉得他还是很有兴趣的。

偶尔他表现出对人群的恐惧，有一天他突然抱住我哭，很害怕的样子，我问他怎么了，他回说（对面的）地铁（门开）很多人(涌)出来，这让我猜测他平时可能用自己的沉迷取代了在人群之中的恐慌，想起日本的那个中田直树写的对于人的视线的无比恐惧，我想如果如此害怕人群，我是不是一定要将他置身于集体之中，他每天在集体之中，是不是怀着巨大的恐惧？我又想起直树写的，不希望家人因为他们而忧虑烦恼不开心，他们会找到自己的解决问题的办法，对于儿子的沉迷，我是不是要学会以正面的积极的心态来看待？最起码不要因为他的沉迷和注意力问题而情绪失控。

看到有上了小学的，也有陪读的家长说，孩子在学校里受到群体欺负，甚至有大一点的孩子教唆玩生殖器的，对于未来，真是有说不出的担忧啊。

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第一次尝试静坐10分钟*3次，前2次还OK，第3次儿子在椅子上看上去手足无措，怎样都很难受的样子，看来坐20分钟是目前最好的能力了。这就不难理解他不愿去幼儿园，老师说有时一节课有30-40分钟长。

体检结果说贫血，营养不良，唉，这年头还能营养不良，但儿子确实太瘦，虽然吃的不少，但是过动，还有些挑食。这几天尝试用红枣，红皮花生，枸杞和红糖给他做四红膏，还能配合吃，今天做成汤，不接受。考虑到他的消化和吸收不行，还是把花生打成粉熬膏看下会不会好一点，青菜好多时候看他大便，也没有消化好，可能要切成细细碎碎地。

听力测试未通过，要花点心思和他玩看医生的游戏了，每次检查喉咙，他不肯让医生用棉签压他的舌头，压舌板好一点，尚可接受，社康刚好没有，最近一次，他是哭得晕天暗地，最后做半天工作让我压着给医生看了一下。若是检查耳朵，以他的触觉敏感，怕是更加不肯配合。

家里一起来了两个小朋友，一个是同小区的孩子，不是非常专业的医生，应该不易看出问题，另一个和儿子很类似，但是社会关注要比他好，会听大人们说话，会插话，和儿子一样十分迷恋数字，易沉迷在其中。不巧这天儿子发烧，精神不好，没有开口赶人走，会和小朋友抢东西玩，有一个小朋友在算加减法，他很注意的听，接口说答案。

周末两天，食欲不好，我喂他吃饭，昨天在家继续休养了一天，跟我说，他还是有点烧，因为生病，所以要人喂饭。这两天又特别地不耐挫，一点不顺心就扯开嗓子哭，外公一听到就怒火中烧，昨天发脾气，说一听到他哭，心脏实在受不了。把儿子送去幼儿园，本意是想减轻外公疲累，结果外公另外找了事情做，从早忙到晚，不停歇，身体已经劳累，儿子一哭，外公就像个火球一样要爆炸。我看着外公，就好像是照镜子，时刻提醒我自己，不要被儿子的情绪问题所控制，儿子的情绪越是在高的地方，我越是要冷下来，我也不能太过疲惫，疲惫的状态下，不可能有很好的耐心对孩子。

哈维爸爸

和我儿子有点像，独自抚养不容易，加油！

qingliao

哈维爸爸 发表于 2015-5-20 11:52
和我儿子有点像，独自抚养不容易，加油！

谢谢，一起加油吧。

qingliao

重拾吐水的练习，我一开始坚持不用勺子，用杯子，哭了好一顿才能开始，第一天基本就没吐出来，吞进去了，但是因为用了杯子，我每一个都表扬了一番，第二天终于顺畅了，但是提出来十次里其中有一次要用勺子，我同意了，然后发现用勺子喝的，他能闭上唇才吐出来，用杯子喝的，就不行，是头朝后仰，不让水流出来，再低头让其流出来。
不管怎么说，看到了未来可以用牙膏刷牙的希望了。

决定到去年通知我们去上RDI课程的机构上RDI强化课程，一周去两次，5个孩子一个组，分小组游戏和角色扮演两个单元，另外是一对一或者二对二的游戏时间约1个小时。儿子的假想不够丰富，需要拓宽，在小组游戏中虽然参与，但涉及到与人的环节方面明显非常弱，比如下雨了，没有找到伞的老师走到他面前来要求共享雨伞，他说“不”，提醒后能去帮没有伞的小朋友找伞。不过上了两次，小组课的内容是有部分重复的（结尾有一点点进阶），儿子明显第二次课兴趣减弱了。

幼儿园时不时的闹情绪，总的来说，感觉他不享受去，老师也不可能总哄着他。只听陪读老师的，而不听其它老师的指令，我一直很着急，也表达了几次听所有老师指令的重要性，不知陪读老师能否意识到这是个大问题。这一学年马上结束了，我倒希望下学期是不是能换一个老师，我要一开始就特别强调这个目标，希望能够得到重视和改善。

受周围小朋友的影响，也想玩捉迷藏，但指定只和我玩，我和他玩一会儿，再劝说和别的小朋友一起玩，他索性扭头就走了。后面在机构，有个程度很好的孩子，我说动儿子我和他一组，小朋友和其父亲一组玩捉迷藏，他接受了，最后和小朋友玩了几轮，但机构里没有什么可以藏身的地方，可惜不能持续长时间。

用下巴或者嘴巴示意藏东西的地点，要比较近，而且藏东西的方向的物品比较单一或者少，如果藏东西的方向东西多而杂，他明显不能区分目标物体是什么，本来想让他一样一样尝试征询是否藏物品之处，但他耐心不够，查找一两个目标还没有找到，就发急了，要闹。

最近天天晚上闹着要出去玩，玩的路线，去的地方，要做的事情很快程序化。昨天在肯德基的滑梯处玩，因为我不能像他平时指定的那样坐在一个位置处（有人座了），哭闹了好一阵子，直到别人说要让我坐，我拒绝了，僵持了好一阵子，才没有继续哭闹，但马上给我指定了新的位置。

傍晚在公园里，坚持要像前几次来时一样爬上山一次，我说快晚上了，林子里会有蛇或者其它危险的动物，不干，问我几点钟是晚上，我不说个具体时间他就不依不绕，只好说七点，他看时间是六点半，马上讲15分钟上山，15分钟下山。路上几乎没什么人，我走到途中，跟他形容阴森森的现场，只有我和他两个人，让人很害怕，他完全没反应，问我黑熊在哪里？(前面我说到危险的动物 ，举例时说到了黑熊)

最近又动得厉害，静站也坚持不住，头疼。

儿子的爸爸给买了新衣服，上面都有数字，喜欢得不得了，两套有数字的衣服每天换着穿，早起换衣服就会说，今天穿xx号衣服。

对于楼梯和电梯的迷恋终于算是过去了，偶尔还想坐电梯，但已经觉得能接受。取而代之的是对水管和电风扇的痴迷，现在上街，除了看数字，就是冲进店里去找电扇，偶尔有些商家没有装电扇的，还会站人家店里自言自语“这里没有电扇”。

注意到几次街上乞讨的人有肢体残疾，然后遇到了，就要围着别人看几圈，有时嘴里还会说出来，这个人没有手（脚）之类的，让我好生尴尬。我背后讲这些人就是做了危险的事情才这样的，给他看了一个2岁的小孩从电梯上摔下来的视频，想让他对危险有些意识，谁知他看了一路好笑，每次笑得停不下来，还发明了一个“爬爬爬爬，摔”的短语，经常念叨。

qingliao

儿子，今天你5岁了，早上你哭，说不想去幼儿园，我很难受和矛盾，我希望你生日快乐，但似乎你总是不快乐，特别是在上幼儿园这件事上，多数时间，你表现出的是抵触。

我记得你一出生，医生就对我说，哇，这孩子眼睛好漂亮，你天生眼角开得深，看着真的很吸引人，你就象征性的哭了一声，就一直很安静了，包括我在过道的两个小时，你也非常安静，在我身边，一下都没有哭，偶尔抬眼向我这边望一眼，我不确定那时你的视力是不是能看到妈妈，但我觉得你在看我，你看上去很白，手好小好小，近乎透明的白，我把你的小手放在我的手掌上，就占了约1/6的我的手掌面积。我当时还在想，我和你的爸爸皮肤都黑，怎么你会这么白呢？两年以后，一位医生说，孩子出生时应该是紫红色的肤色，不会那么白，我很自责，或者我该多了解和学习，但你一出生即睁开了眼睛，妈妈真的没有想到其它异常。
你刚出生在医院的两天和刚回家的几天时间，睡得非常好，在医院里，周围的小婴儿都哭得哇哇不断，只有你，大部分时间都在沉睡，但是几天之后，你就开始睡眠时间变短，并且很容易惊醒，想到这个，妈妈是很后悔的，当初因为外婆和奶奶的合力反对，没有给你用尿不湿，而是给你用尿布，但是今天想来你发育是迟缓的，尿比同龄人特别多且短，于是需要不停给你换尿布，奶奶习惯性把你的双腿抬高，直接把尿布从腰部那里拖出来，动作干脆利落，但这样你就总是容易醒来，要想再哄入睡十分困难，妈妈尽量阻止奶奶给你换，但是你实在太频繁了，20分钟，30分钟，有时甚至可能10分钟，就要被折腾一次，妈妈再小心翼翼，都有机会把你的睡眠中断，慢慢的你白天几乎不睡，只有抱在手上走来走去，你才能睡一小会儿，你的奶奶把你柔软的还没有长好的脖子放在手腕处上下抖动，我看到你的头就那样倒垂着一上一下地被抖着，我看着无法忍受，就坚持尽量自己抱着你，以至于得了腱鞘炎，不知是否后面因为这个，我每次抱你的时间不能太久，所以未能满足你对于妈妈抱你的需求，一直到现在，你都总是希望妈妈能抱着你，我和你讲你长大了，是大宝宝，不能再总要妈妈抱了，你就自己每次届定抱10秒，5秒，2秒，有时候我会反思，是不是妈妈总强调不能抱了，所以你在慢慢的缩短要求的时间，最近都改为2秒了，而且数到2就离开妈妈的怀抱了，我觉得自己做得很糟糕，虽然你5岁了，抱一抱也不是那么难以接受对吗？为什么我要那么在意周围人的眼光呢？

你1个月时，我问外婆，为什么你和另一个宝宝相对时，你都不看对方一眼， 3个月左右，你开始和我们咿咿呀呀讲话了，当时我们还录了些视频，每天你都不停和我们讲话似的，可是不知道从什么时间开始，好像就是4个多月开始，你慢慢地不怎么和我们这样讲话了，现在倒回头去想，像是自言自语了，慢慢地，楼上的邻居会总是问我们，你是不是听不到，因为叫你，你总是不回头，其实我也怀疑过，所以曾经在你不到5个月大时上网查过，说是5个月之后才能辨别声音的来源方向，妈妈是个很不称职的妈妈，我们知道你听力没问题，一直也没有研究过为什么你会不回头响应别人，为什么你会一到人群中呆不到5分钟就闹，要走开到安静的地方去，我以为你喜欢安静的地方，不喜欢热闹。你到9个月才学会了爬，这之前我和外婆教了你两个多月，一直着急你怎么还不会爬呢，会爬之后，发现你出门就要爬楼梯，你还会拖着我们的手去开门，出门就噌噌往上爬，因为一出门就是楼梯，你可以一口气爬上顶楼，不带停歇。你非常喜欢我们给你唱歌，还有读诗和儿歌，你会把我们摞好的书全部拖到地上，我们一摞好，你就马上再拖下来，反反复复，当时只是觉得你非常好玩，但没有想过你为什么要这么做，而且乐此不疲，如果我们继续，你就可以一直奉陪。
你快1岁时，在妈妈身边已经快学会走路了，你扶着两个距离近的石凳子，丢手其中一个，走了两步马上扶到了下一个，我还记得，你当时很开心，很得意地回头望向我和外公，妈妈想，你一定开心坏了。
妈妈在你3个月，6个月都没有给你体检， 1岁时想去了，但是爸爸很反感医院和医生，觉得医院和医生眼里都只有钱，偏见很深，因为你快到1岁时咳嗽不好带你去过一次医院，开了些药吃，为此爸爸和妈妈吵了好几次，妈妈不想吵架，所以1岁时的体检也未能去，如果当时去了，以深圳的医生的丰富经验，我想当时就会发现你的问题了，但是这一拖，就是半年了，你断了母乳，回了外婆家，和爸爸妈妈分开了几个月。我和爸爸送你上火车，分别时，你还兴高采列地在火车上贴着窗户对我们笑。
你在外婆家，妈妈很想念你，想和你视频，但是外公外婆不太会操作计算机，而且你也不会交流什么，慢慢地，就只打电话了，在电话里听听你的“达，达，达”的声音，很长一段时间后，在妈妈的要求下，我们视频，你早已不认识我了，妈妈给你唱歌和读儿歌，后来外婆说看你呆呆的要哭的样子，好像是想起我来了。
等到国庆长假，爸爸和妈妈到外婆家看你，初看到妈妈，你没什么反应，但是没推开我，我抱着你唱了一首儿歌，你就开始回应妈妈了，大家都说，你这是记起妈妈了，我很开心。外婆说，你刚来时，第一眼见到大姨，扑上去以为是我，后面发现不是，但是总会偷偷看大姨，外婆觉得你隐约知道这是亲人，我想你只是奇怪，这个很像妈妈的人是谁吧。
就是这一次，妈妈发现了你的异常，领居里有一个奶奶每次很热情溱到你面前叫你，你都是别过头去，不想看她，我带你到外面玩，你不看人，而且感觉要刻意避开人，你还像小时一样很喜欢玩你的推车轮。你以前和妈妈的对视，互动都很好，但是这时妈妈开始觉得费力了。
妈妈心里感觉不是很好，回到深圳开始和同事提起你的异常，我偶尔听到了自闭症这个词， 上网一查，回想起你的短短一年多的成长，妈妈当时就觉得你十有八九就是了，当我和你爸爸还有外公说起时，他们都骂妈妈神经了，但是外公透露出一件事，就是你的姨夫曾经和外公提过这个事情，也就是姨夫怀疑过，但是被外公骂了一顿，也不敢再提。姨夫是教师，他的学生中曾经有自闭症孩子，所以他曾经详细地了解过这个。
我想接你到深圳看医生，你爸爸持回避和模棱两可的态度，逃避去接你回深圳来看医生，还对外公外婆颇有言辞，辱侮了一番，妈妈当时被气晕了头，和你爸爸大吵了一架，外公外婆过来没有地方住，于是妈妈提出要去租个大点的房子接你回深圳，爸爸不同意，也不愿意去接你，妈妈觉得不能拖，一气之下去另外租了个小房子，让外公外婆带着你回来，就此开始，妈妈和你的爸爸越走越远，我们在你的康复问题上一开始分歧太大，妈妈不想放弃你，想尽力，爸爸反复查了许多网上的资料，认为把你放回老家，有饭吃，有衣穿就行了，我们可以马上再生一个正常孩子，爸爸和妈妈互相不能同意对方，慢慢地分开了。在这一点上，妈妈觉得特别对不起你，没能给你一个完整的家，妈妈能力有限，但不愿意把你丢给老人，怀孕期间，有一段时间，妈妈觉得特别的孤单，但是因为肚子里有你，妈妈才能坚持下来，我不想因为你有先天的缺失，就让你一个人孤单呆着，我知道，如果妈妈不爱你的话，这世上就再没有人会爱你了。

你从一岁半就开始到机构上课，上时段的时候，你还是比较开心的，那时候我们也主要是和你玩，带你去人群里，希望你慢慢地接受到人群中去，那时候带你去别人家，你会紧张的一直哭，不哭就得转圈，平时你倒是不转的，吓得我们不太敢带你去别人家，去，也是呆一小会儿就赶紧离开。两岁时你还不开口讲话，只有几个简单的单音，妈妈开始想尽办法让你能接受妈妈碰你的脸，让你学习吹和吸，现在想来，那时候你很可怜，妈妈所有设计的活动目的都是想让你开口或是对视，但是你能发音了，你还是不愿意开口说，会说的字也不说，奖励强化也不太管用，妈妈就开始和你对抗，有段时间，为了让你说“妈妈抱”三个字，每次都能和你对峙上一个小时，外婆觉得要疯了，我们对峙的时间慢慢缩短，直到你能在几分钟后就愿意开口说出来时，你已经快要3岁了，你的个训老师终于在这时和妈妈讲，感觉你的理解能力还是不错的，我想，这或者是因为你愿意响应老师了吗？你对人不回应一直是妈妈无法攻克的，尤其是泛化，始终是失败，这也与妈妈无法辞职带你有很大关系，妈妈为此煎熬了好几年，就是到现在，也常常会想，如果我能专职带你，你今天会是怎样呢？

妈妈最大的失误是，刚开始听了几次大杂烩的讲座，什么美国的专家，台湾的家长甚至有什么心灵导师（也是自闭家长）的讲座，把妈妈对于讲座的兴趣给浇熄了，以至于其后一年多接近两年都没有兴趣去学习，觉得那些讲座没什么实质性帮助，直到你3岁了，在社交上还是毫无起色，除了你能接受到人群中去了，在旁人提示和对方坚持下能有响应之外，你对人毫无兴趣和关注，妈妈开始觉得无技可施，这时才开始想去再充电，我觉得应该是迟了的，错过了社交干预最黄金的时间。这两年，妈妈拼命想在你对人的关注这一点上突破，但是进一步，又退大半步，反反复复，心态疲惫不堪，总觉得难以看到希望，当然，你也很努力，虽然特别慢，但也有在往前走。最近，妈妈见到你再小些，2岁时的同学，看到他不断地打自己，不怎么吃东西，完全没有了语言，整个人看上去都很怪异，他的妈妈反复说想要丢掉他，当时妈妈突然觉得很心酸，当初他也曾是妈妈羡慕的对象，会说话，能表达大小便，前几天，又有一个你的同学，他的妈妈说要放弃他了，妈妈就有在想，妈妈可能做错了很多事情，带给一些人伤害和负担，包括你的爸爸和外公外婆，在你身上也走了弯路，但是妈妈一直没有想过要放弃你，这是妈妈能给你最大的爱，希望你能原谅妈妈在这个过程里情绪失控的时候对你发脾气，偶尔还会打你。

你到现在还是不接受和家人以及老师同学以外的人玩，有时候我会觉得无法判断你是真的不想加入不熟悉的人，还是你想加入而不得入门，即使妈妈带领你，你也回避。妈妈总觉得上幼儿园导致你的自信心越来越低了，会不会越发不愿意接触人，但是种种因素，导致妈妈不得不送你去幼儿园，最近大半个月，妈妈都特别煎熬，因为你每天都哭，说不想去幼儿园，我知道你是感受到差别对待了，你过于敏感，这真是一件让妈妈觉得很难面对的事情，不知道如何帮你消化。妈妈有一个很快乐和自由的童年，所以特别心痛你的童年，快乐是短暂的，不快乐是很多的，因为不论是幼儿园还是机构，对你而言，肯定是强制的性质更多的。所以如果条件允许，妈妈会考虑不让你读幼儿园的。

当你问妈妈，我们家的小汽车在哪里时，妈妈答你说，因为妈妈不会开车，所以我们家没有车，妈妈没有办法给你一个很好的物质生活，妈妈能为你做的，就是在能力范围内给你尽可能好的和适合的生活，希望你能健康，快乐，一直向前。

你有许多的照片和视频，绝大部分都是在笑的，很多是妈妈抓拍的，我希望你在看的时候，只会记得快乐的时候，忘记不快乐的事情。你现在会主动要求拍照，还会自动把自己呆呆的脸切换成笑脸了，你一定是觉得笑着拍出来更好看，妈妈希望慢慢地，慢慢地，有一天你也能笑着面对生活，也许我们需要花一年，十年，二十年的时间，让我们期待有这么一天吧，我的宝贝。

自救

qingliao 读了你最后这一篇 ，我不禁目瞪口呆 ，感觉我们的宝贝小时候真是一模一样，

qingliao

自救 发表于 2015-6-26 10:01
qingliao 读了你最后这一篇 ，我不禁目瞪口呆 ，感觉我们的宝贝小时候真是一模一样， ...

自闭的小朋友总是有很多相同或相似之处的。

qingliao

收到RDI的评估报告，绝大部分符合儿子的情况，儿子将从新手阶段开始，他是这一组孩子中年龄最大的，其它几个都不满5岁。

看到操作说明，发现最大的障碍在于家庭了，要求不能局限在一天中的某段时间，也就是说要随时随地，这于我们家的情况来讲，确实不现实，我每天晚上有3个小时的时间，儿子吃饭慢，几乎要耗去1/3的时间，最近为了照顾儿子的情绪，基本上晚上都出去玩，一出去就不受控制了，光是阻止他跑到店里去看风扇就精疲力尽，唯一的一点进步就是建立了一点时间观念，9点钟一定要开始往家里走，10点钟要上床睡觉。

儿子在课堂上基本都参与了活动，在同伴的影响下，有进步是不假，但是并不享受，回到家中，我尝试和他玩类似的活动，他很快能反应过来，会大叫“不要玩xxx”，让我觉得很沮丧。

要注意的地方
1)        不信赖玩具，目标单一
2)        欢愉合作
3)        所有结构能在我的控制之下
4)        多用陈述性语言，减少命令式和提问
5)        表情方式多样，声音，用句灵活变化
6)        仔细观察，记录
7)        定期休息，看孩子是否邀请我一起玩
8)        只有孩子看我的脸的时候，才用语言沟通
9)        孩子没有专心和我沟通时，使用间接暗示
10)        强调互动产生的刺激和乐趣，不是要求互动
11)        仔细观察判断影响社交专注力的物体 (现阶段，家里的电扇是最主要的影响来源)
12)        用不确定性，不可预测性，来刺激孩子监控我的行动和去向
13)        孩子遇到问题或障碍，作出恰当调整
14)        以温和的方式对待孩子不恰当的行为（这条我看老师也无法温和对待儿子的多动，表扬赞赏并不能奏效，常威胁他要把他关到小屋子里去，头疼）

昨天傍晚去游泳池玩，自从去年在海里被一个大浪劈头盖下来之后，儿子就不肯去水里了，昨天我没陪，他能独自下水玩了，呛了好几次水，没有退缩，爬起来继续，总是玩别的小朋友暂时丢到水里的游泳圈，学别人推着往前（别人是把头埋在水里练习，他只是推着往前好玩），几个小孩互相丢泳帽嬉戏，等别人把泳帽放在岸边走开了，他跑去拿来自己丢在水里，又用脚挑起来再扔，反复自得其乐，惹恼了一个女孩，女孩骂他神经病，拿别人的东西玩，用水拼命浇他，我向他解释他令姐姐生气了，不能随便动别人的东西，他后面倒是学乖了，一看到这个女孩头露出到水面，就马上丢掉手里的游泳圈。两年前，他在海里一动不动，浑身冻紫了，也不肯上岸，去年倒是肯在水里动了，但也是冷的不行了还不肯走，昨天倒是知道自己爬上来，浑身发抖，跑到我面前来说太冷了。
考虑给他带个球，让他在水里和别人互扔着玩，但是又怕他光玩球去了，似乎还是变成了依赖玩具？

ghl0007

楼主能否小窗告诉我RDI是在哪评估的，权威吗？谢谢

qingliao

回楼上，是上课的机构评的

自救

感觉你们训练还是抓的很紧的，孩子的好多问题都是几年也没突破的，时间久了只能自己学会看开，不再盯着看，你们宝宝的智力看起来还是很不错的，加油吧，只问耕耘不问收获