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楼主: debra1986
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我的宝贝,从今再不言放弃!

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301#
 楼主| 发表于 2015-5-4 16:40:02 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-5-4 16:43 编辑

唉,写了一大段,结果给弄没了。伤心。
前几天兜妈说好久没看见小邑的新消息了,这不来更新几句。
好消息,一个奶奶现在正式帮忙白天看芽芽,而小邑爸终于可以工作养家糊口,经济已经窘迫到不行,欠债累累了,再也过不下去了。我们家这个亲戚奶奶倒很会带孩子,小芽芽只磨合了几天功夫,跟她已经好得不得了。从我这古灵精怪的女儿身上,我不断看到NT的强大力量。小小年纪的她(1周3),虽然语言只能简单的发音,但是理解力惊人,模仿能力非凡,广场舞都跳得一颠儿一颠儿的。
每天陪伴着小邑,几乎不敢放松一刻,生怕他被自闭吞噬了一般。可我渐渐发现了自闭的难以战胜,好像刚刚打响了战役,就感觉其无比艰苦,想要俯首屈服了……日子一天天的,我感到小邑对物体的执着和对人的淡漠,仍然在不断的增加,最近喜欢各种说明书上的装配图,老是要问第一步干什么第二步干什么云云;稍有空闲就跑到客厅看电视,电脑随时改密码,但是天天被问密码是多少……而对人呢,开始喜欢和小妹妹大动干戈,还因为撞小妹妹头,而被爸爸狠狠打了屁股;除了和爸爸妈妈互动较多,别人的问话不管不问,百般提醒才勉强回答。可能和人的互动上真的没什么成就感吧,而对物体的操控不断被强化,甚至某些到了能自行研究、得心应手的程度。不知怎么的,我感觉我的努力是在不断对抗一个强大的对手,我能做什么去改变我的儿子呢?我在努力,但步步艰难。昨天又疲惫的哭了一场,今天重拾信心,继续奋斗。我想要感恩,不管我的儿子如何,我想要为他感恩,感谢天父所赐的乖宝贝,感谢他在我们的生命中。
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302#
 楼主| 发表于 2015-5-4 16:42:14 | 只看该作者
话说最近在RDI,感觉玩游戏还是挺好的,我期待不定期的可以让小邑和朋友家的孩子们玩一玩游戏,增加一些和人互动的快乐。
早上幼儿园、下午上课、晚上RDI,满满当当,累趴所有人!
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303#
 楼主| 发表于 2015-5-8 10:36:30 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-5-9 08:18 编辑

小邑爸爸上班了,下午的课程就由我全权负责了。
陪伴孩子的过程,就是一点一点拆毁我的过程。小邑做事情很慢,而且ZB特点就是容易走神,执行力较差,而这个时候真的考验我们作为父母的容忍与应对的智慧。虽然我仍然在与事实苦战当中,但是我慢慢明白了了解和接纳小邑是我必须做的,对他对我都是一种祝福,已经弯曲的东西想要把他掰直,只会两败俱伤。我希望我已经从愤怒扭曲的道路走向了感恩和接纳。
最近上课的过程中,发现小邑在这些方面有了进步。
-语言更加丰富了,喜欢描述和表达,当然沟通对他而言还是比较大的挑战。
-不知是不是最近游戏玩得多,和我们的目光接触多了很多,也很自然。
-折纸水平提高不少,而且兴趣依然浓厚

不过,昨天我又打了一场败仗。
帅哥头发变长了,家里人都催促带他去剪头发,但是我还是心有余悸啊,因为上次去了三个理发店,小子都不让剪,不仅不让用推子、吹风机,连剪刀和围兜也不让用。我伤心啊,怎么上次已经可以接受推子和吹风机了,这次又退步了呢。当看到孩子在某一方面退步的时候,真是万箭穿心的感觉。昨天去的时候,店里几个人也来帮忙,3个人你摁手我摁脚他掰头,这才在痛哭声中见了个无比难看的头型,而这个过程也让我的情绪不断升级,最后剪完头发给他狠狠拍了两下屁股,回到家,我又绝望的面壁思过,这种绝望其实是可以避免的,只是准备工作做得太少,我用了强化甚至收买,但是都不管用,都不能让小邑胜过对理发的恐惧,我恨的是我怎么生了这么个奇怪儿子,也痛苦的想象万一他长大了仍然不要剪头发,那不得变成流浪汉?!但是,痛苦归痛苦,路还在脚下,还得继续走。我打算在家从和小邑一起玩推子开始,慢慢给他脱敏吧。唉,别人的孩子,父母洒的是泪和汗,我感觉我们要洒的是血啊。
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304#
发表于 2015-5-8 12:29:35 | 只看该作者
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305#
 楼主| 发表于 2015-5-9 08:20:57 | 只看该作者
mimigao 发表于 2015-5-8 12:29
推子确实害怕啊,用剪刀不行吗?吹风机平时在家不用的?

吹风机在家接受,但是目前只能接受最小的风。推子上次剪发时已经接受了,这会儿又这样,连剪刀都不接受了,真是让人难过。
我打算还是在家多用用推子。
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306#
发表于 2015-5-9 09:24:27 来自手机 | 只看该作者
能安坐,真好!
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307#
发表于 2015-5-10 17:08:24 来自手机 | 只看该作者
有没有妈妈自己给孩子剪?我家孩子就只让妈妈剪,除了妈妈谁都不行。我们机构的许多孩子都是只能在家剪,去外面连门都拉进不去
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308#
发表于 2015-5-13 00:24:22 | 只看该作者
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309#
 楼主| 发表于 2015-5-13 15:25:26 来自手机 | 只看该作者
mimigao 发表于 2015-5-13 00:24
似乎是刻板行为有些增加。幼儿园的具体情况怎么样?会不会有一个人呆着的时间? ...

说的对极了,刚才还在跟孩子别扭呢,他弹琴的时候非要按自己的法子弹,弹完了非要按平常的顺序整理钢琴,我不同意,又惹来了一阵哭闹,最近我们是一不小心就踩了他的雷区,我虽然当时能忍住不发脾气,但是真的好虐心,很累啊!
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310#
 楼主| 发表于 2015-5-13 15:30:33 来自手机 | 只看该作者
幼儿园的时间应该还好,基本都有事可做,老师也没有反映什么异常。
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311#
 楼主| 发表于 2015-5-15 00:18:05 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-5-15 09:11 编辑

今天小邑看到我剖腹产的的刀疤说"妈妈受伤了",借此就和他说起他和小妹妹的"来历","医生给妈妈开刀,这样就可以把你从妈妈肚子里抱出来了"。小邑来了句,不开刀就不能出来了,不能出来就不能看电视、玩电脑了。"  我汗,臭小子,难道你老妈生你出来就是为了让你玩电脑看电视?!

最近小邑对拆和装产生了很大的兴趣,想要把小火车玩具拆开看;钢琴学校换的礼物也是拆装的玩具自行车;今天打开订书机研究了好半天。我心想,终于到了拆东西的敏感期了,虽然比别人晚,但终究还是来了。               

最近读teacch的书,看ASD的各种障碍时,感觉比恐怖片还恐怖,一条一条,都是致命的警告一般。世上怎么有这种病呢?这一年多来,我始终还是很愤怒,我曾经多么想要一个答案,为什么如此残忍的对待我的孩子,但我现在更需要的已经不是一个答案,而是一个奇迹,和对于这个奇迹的信心和永久的盼望。,
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312#
 楼主| 发表于 2015-5-19 00:46:34 来自手机 | 只看该作者
深夜,睡不着,好焦虑。不知下一步该怎么帮助小邑。看到好几个讲座信息哦,之前都是自己摸索,是否该去听讲座了呢,我想学习,可是俩孩子在家,怎不担忧呢。。。
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313#
发表于 2015-5-21 00:40:13 | 只看该作者
十天半个月我才上来一次,帮你顶帖!
小邑妈妈,我很佩服你,怀孕的时候仍然能不懈得训练小邑,你们为了小邑举家搬迁也很让我感动,其实小邑进步还是蛮大的,我相信他会越来越好的,尤其你家又多了小芽芽这个得力小帮手,小邑不愁没有孩子玩了。
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314#
 楼主| 发表于 2015-5-25 11:30:55 | 只看该作者
小逸 发表于 2015-5-21 00:40
十天半个月我才上来一次,帮你顶帖!
小邑妈妈,我很佩服你,怀孕的时候仍然能不懈得训练小邑,你们为了小 ...

谢谢小逸妈妈深夜造访和鼓励:)
可能我是太容易焦虑了,总觉得为孩子做不得够,倒是应该学习他爸爸淡定心态,我们女人的情绪就是容易波澜起伏啊。
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315#
 楼主| 发表于 2015-5-25 21:15:58 | 只看该作者
5.22
今天小邑状态不错,不知是否真的和大便的情况有关。这段时间一直吃火龙果,小邑几天才大便一次的情况终于有些改善了。
今天下午小邑在钢琴学校里玩起了打电话的游戏,拿起话筒拨了他爸爸的号码,然后说:喂,你好,我是妈妈,然后叽里咕噜blabla说了几句,最后说拜拜,挂断了电话。我压抑住自己无比激动的心情,淡定的夸奖了他。小邑从害怕手机到现在慢慢想用手机打电话,让我们看到了干预最终让他希望和他所处的世界有所联系,而我们将继续忠实的成为他连接这个世界的桥梁。
上完钢琴课后盖住了琴盖,我故意让琴盖压住,然后做痛苦状说,“压到妈妈了”。小邑竟然说了一句:对不起。这个好像是他自己摸索出来的,也可能是幼儿园的老师教他说的。我真是又惊又喜。
自从前段时间教他说:“XX是什么意思?”之后,这段时间,他老爱问这个问题,碰到不明白的就来一句,“谷仓是什么意思?”、“淹没是什么意思”、“野草是什么意思?”……云云。我感觉他又打开了一扇了解世界的大门。
最近看了TEACCH的书,提醒我虽然小邑在听觉的能力上有提高,但是视觉仍然是他的强项,并且视觉学习将会继续成为他主要的学习方式。对书本、手机、电脑、卡片、绘画、文字的爱好和优势似乎越来越明显,幼儿园的老师说他很爱看书,并且字认得很快。我觉得也需要尊重小邑的这个特点,现在每天带他出去玩的时候,我总会带上一个小本子和一支笔,一旦孩子有什么不了解的,在可行的情况下就把它画下来向他解释。另外,我们也深受小邑缺乏主动意识的困扰,因为有时对他说一个什么事,他虽然听到了,但是执行力较差,慢慢吞吞拖拖拉拉的。现在我们尝试用听觉和视觉结合的方式一起辅助,希望对他有所帮助。

最近我也比较苦恼缺乏泛化的问题。桌面上以及生活中小邑对我和爸爸都沟通挺顺畅的,但是一旦到了别人那里,他的反应有时候真是让人担忧。家里的人已经为我们在物质上做了很多,我们也知道不能苛求他们什么了,但是他们与小邑沟通的方式有时候真的让我窝火,现在搞得我都不想让小邑接触他们了,因为对他现在的干预似乎没有任何好处,好像全在唱反调。唉!
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316#
发表于 2015-5-27 18:08:43 来自手机 | 只看该作者
你们好厉害,好专业啊!
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317#
 楼主| 发表于 2015-5-29 22:46:51 | 只看该作者
表儿 发表于 2015-5-27 18:08
你们好厉害,好专业啊!

哎呦,哪有你专业啊,你是在科技前沿混呢,我们只是下水道乱串
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318#
 楼主| 发表于 2015-5-29 23:16:57 | 只看该作者
debra1986 发表于 2015-5-19 00:46
深夜,睡不着,好焦虑。不知下一步该怎么帮助小邑。看到好几个讲座信息哦,之前都是自己摸索,是否该去听讲 ...

今天上了幼儿园的感统课,个人感觉好专业,小邑从上课开始就满头大汗的,看得我真是爽,我一直就渴望他过每天汗流浃背的日子(多么狠心的妈啊!)
中间有两次闹情绪,一次是非不要老是放《小苹果》,要听《啦啦啦》;第二次是还没玩够一个游戏,不想进行下一项。真是考验我的耐性啊。老师很专业,并且很负责人,小朋友们个个做的满头大汗的,还乐不思蜀呢。老师给出的建议也很好。以我对感统一向以来的信念,我觉得这课非上不可来着,可是一到我说出学费时,小邑爸一口回绝了。96节课,8640元,哪有钱啊,该花不该花的之前都花光了。唉,一个人工作,又常常请假,怎么养得起一家四口人呢,特别又是我们家特别孩子的特别需求呢。
虽然没跟幼儿园的老师说出这个专有名词,可是老师也大抵知道的,今天感统的老师说自己做过10年的早教,见过很多自闭的孩子,也深信感统的好处。她也给了我一些安慰和肯定,也觉得小邑很不错,总之,我心里还是很感激她的。毕竟她给的评价客观真实,也没有意味追求销售量啥的。下一步怎么办呢,我得自个儿想想办法了。

小邑最近又无可救药的迷上了拆装东西,上次去玩具店就一直念叨着要变形金刚,结果从网上买了送给他当六一的礼物,今天拆开装上不下10几回,真是折腾啊。最近还常常拿着螺丝刀看到螺丝就拧,拧不开就非要帮忙,我这日子就变成跟在他屁股后头拧螺丝了。
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319#
 楼主| 发表于 2015-5-30 20:25:49 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-6-1 09:53 编辑

asdfasdfasdfasdf
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320#
 楼主| 发表于 2015-5-30 20:27:43 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-5-31 17:03 编辑

核心问题很是令人头痛。小邑在玩感兴趣的东西时还是很排斥别的小朋友在边上。今天玩玻璃球的游戏机时有两个小女孩一定要在边上看,还迅雷不及掩耳之势扳了一下手柄,把小邑给急哭了。晚上自己做手工的时候小芽芽抢了他的剪刀,又引来泪眼汪汪。看来软肋就是软肋,不知道何年何月才觉醒呢,我的邑?!
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