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楼主: debra1986
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我的宝贝,从今再不言放弃!

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381#
发表于 2015-10-28 10:54:09 | 只看该作者
本帖最后由 topma 于 2015-10-28 10:55 编辑
debra1986 发表于 2015-10-20 13:28
圣邑对语言的理解已经接近正常,即使听到不懂的也会去问,很想知道是什么意思。但是表达有时候会有一点卡, ...


我儿子和小邑一样的表现!去年也是四周岁时想学钢琴,但几次后他就不想去了,想分神,坐不住。情绪也是大难题,一点小事就情绪决堤。
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382#
发表于 2015-10-28 16:47:13 | 只看该作者
我们孩子一般大,估计还有三两月时间我们就排到以琳融合了,多多交流
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383#
 楼主| 发表于 2015-10-30 08:49:25 | 只看该作者
雪原爱乐 发表于 2015-10-28 16:47
我们孩子一般大,估计还有三两月时间我们就排到以琳融合了,多多交流

恩好的,我们估计也快了,前面排了180个人。你们直接去融合班吗?
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384#
 楼主| 发表于 2015-10-31 22:32:30 来自手机 | 只看该作者
树语天空 发表于 2015-10-28 09:18
下文呢?

哈哈,手机上发的,没办法删掉,改天找个时间再发上去:-)
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385#
发表于 2015-11-18 11:42:01 | 只看该作者
我参加培训时做完评估,老师告之可报名融合
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386#
 楼主| 发表于 2015-12-14 11:39:03 | 只看该作者
雪原爱乐 发表于 2015-11-18 11:42
我参加培训时做完评估,老师告之可报名融合

哦,孩子状况不错呀!那我们以琳见:)
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387#
 楼主| 发表于 2015-12-14 11:47:45 | 只看该作者
家庭训练暂停中,但是多了不少感统训练,感统老师反映的几个问题:
1.身体不太协调,用手爬时表现为左右倾斜
2.上肢力量不够,抛接球等运动时手部力量较弱;
3.腿部力量也不太够,单脚跳在练习并进步中,但是还没有完全掌握
4.精细动作如撕纸等不够
感统课从原来的集体跟随改为一对一,效果好很多,每一项基本配合。以前的集体课真的挺糟糕,老师的指令很难连续完成,常常放养了。

禁食了蛋麦奶糖,饮食习惯好很多,并且听懂自己不该吃什么,别人给的零食都说不能吃,因为有食品添加剂等。
考虑交通问题,小邑现在全天幼儿园,小家伙适应的也还不错,软肋还是同学相处中,另外面对课堂的改变时会有情绪,需要老师解释通才可以,现在正处于“十万个为什么”过程中。

听力方面,我感觉孩子还是有较大问题的。虽然已经耐受了以前很多不能忍受的声音,但是别人在跟他讲话时,如果不叫名,小邑就很难发觉别人是在和他说话,通常只能注意到爸妈的话,以及较近处的人说的话。
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388#
发表于 2015-12-14 15:32:53 来自手机 | 只看该作者
感觉你就是在说我儿子
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389#
 楼主| 发表于 2015-12-17 13:16:09 来自手机 | 只看该作者
树语天空 发表于 2015-12-14 15:32
感觉你就是在说我儿子

哈哈,所以说是谱系吗,共同点一大打啊。
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390#
 楼主| 发表于 2015-12-29 10:32:13 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2015-12-29 10:36 编辑

早上,小邑参加了幼儿园的讲故事比赛,我其实是很忐忑的,但我知道,他可一点都没有羞怯的想法。
我等在教室门外,听他讲了《好饿的毛毛虫》,中间卡住了两三次,但讲得声情并茂的。讲到毛毛变成一条又肥又大的毛毛虫时,全场老师和小朋友都笑翻了。结束时谢谢大家说了两遍,还鞠了鞠躬。想不到我们小邑还真会讲故事啊!!

后天还要参加钢琴学校的元旦音乐会,弹两首曲子,希望小邑也表现棒棒的!

当然,我们的生活也展现了不如人意的一面,其实是蛮阴暗的,因为有时面对孩子的迟钝和他的种种状况和情绪,我也支撑不住了,甚至常常想,要是没有小芽的出生的话,我估计会选择一种方式带孩子离开这个世界,分分秒秒的折磨啊!虽然我尽我的能力陪伴孩子,想把孩子更多的带出来,但是自闭还是根深蒂固的纠缠他,现在自闭的特点在他身上表现的越来越明显……
在幼儿园全天快一个月了,融入的情况也是差强人意,所以今天下定决心把他带回家了,虽然路途遥远(来回两个小时),还是半天吧,一天,真的游荡不起啊。
干预的日子漫长而艰辛,我感觉好疲惫,好想有人可以帮帮忙,可是除了我和他爸爸,谁又可以帮忙呢?穷途末路,好希望有双安慰的手……
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391#
 楼主| 发表于 2016-1-4 10:29:53 | 只看该作者
二月份要去以琳了,经过漫长的等待,内心很鸡冻啊!
这段时间小邑的反应时好时坏,我打心里觉得父母需要一颗平静的心和包容的态度对待孩子的“低谷”,相信他还是在爬坡,只是偶尔倒退了几步。
我们家的小邑基本是如此的,一个月总有那么几天,整个人都恍恍惚惚的,那时候看着,好心痛!但是规律就是,这就像黎明前的黑暗一样,真的很黑暗很黑暗,totally dark!但是我心里怀揣着美好的关于黎明的想法:)
说说我们芽芽吧,不到二岁的小姑娘,让我们刮不相看,我说都是一对父母生的,差距咋就那么大呢!现在这姑娘能说会道的,简直不像一个两岁的孩子。今天说:妈妈,你别管哥哥了,管一管我吧!”,又说:奶奶、外婆,你们等等我哈,我先进去洗完手,一会儿就出来!”还说:“这里乱七八糟的,哇靠!”我的天,连粗口都说了,想想就让我冒虚汗!这姑娘分分秒秒的在成长,接受能力不一般。芽芽其实也知道爸爸妈妈每天顾着哥哥,很少有时间腾出来和她相处,所以很独立啊,想想都心痛。这几天吵吵着要去幼儿园了,看来明年真的可以去幼儿园试试了,没准比在家里晃荡好。
小芽芽的成长让我们看到,小邑人生的前三年是多么的空白,也是多么的无助。我还依稀记得三岁时候的他,想出去玩,但只会说“出去玩,出去玩",但是问他“去哪里?”的时候,他能做的也只有仿说“去哪里,去哪里”。我要带孩子走得更远,让他可以拥抱这个世界,可以享受他的人生,就这么定了!
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392#
 楼主| 发表于 2016-1-15 21:11:49 | 只看该作者
今天早上送小邑去幼儿园的时候,特意站在那里看了一会儿监控,挺激动的,因为看到小邑上课时竟然表现得好积极。老师在上面提问,下面小朋友们举手回答。小邑基本都踊跃举手,还有一次激动地跑到老师前头回答去了。当然小动作也挺多,晃凳子、坐的歪七扭八什么的。不过总算看到了挺积极的一面。、
中午去接的时候,老师说平时都是有举手回答问题,好激动,老师自然是无法理解为什么这样的小事儿值得如此激动的
老师也投诉了小邑在课上有时候不听老师说话,然后被罚站,并表示罚站效果还是蛮好的这样不是强化老师罚站这一行为吗?!


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393#
 楼主| 发表于 2016-2-3 23:38:40 | 只看该作者
残联让我写一份康复报告。康复?!这还远着吧,如果今生还有可能:)
不过应要求也回顾了一下这两年多的路程,保存着,以后没有可以回顾下痛心疾首的往事吧。以下。

小E干预二三事

两年前的12月4日,我怀着八个月的身孕,和家人带着小E穿梭在南京脑科医院的各个科室之间,身体是沉重的,但是心情却更加的沉重。依稀记得,确诊时那种深深的无助、强烈的震惊和孤独的绝望。
然而,谁知确诊时的痛苦还是小的,时间越长才发现自闭症如此的可怕,圈子里多少离婚的,自杀的,更多的是倾家荡产的,在这个不被人理解的世界里,带着孩子艰难存活。
这两年,还记得一个人独自躲在卫生间里恸哭嚎叫;还有多少个不眠的深夜;看着孩子天真的脸,心如刀绞:孩子,对不起,把你带到这个世上;带着孩子,避不开别人异样的眼光;欠债累累,却一听说有什么方法,就恨不得花光所有(应该是所借)。

一知道孩子的问题,我和他爸爸就都辞了职,想尽快投入到干预当中。我们是幸运的,孩子从一点都不关注周围的人到慢慢被我们的“搞怪”逗笑,从一个字都不会说到慢慢开口并且爱表达,从听不懂任何指令到慢慢理解了“坐下来”,“很脏,不能吃”……从幼儿园老师投诉不断,差点劝退到现在可以在幼儿园安坐,并遵守课堂记录,甚至认真听课积极作答……其中的甘苦自知,但是却让我们体会到普通的父母所感受不到的苦涩和幸福。现在常常看到有些家长动不动斥责大骂孩子时,很是气愤,感慨他们生在福中不知福。

还没做完月子,就和家人一起辗转到宁波,在那里一个机构里面学了半年多的时间,可喜的是,我从那时看到了小E的进步,并且知道他进步的潜力是巨大了。最感动我的是,同为父母,很多从中走过来的父母给了我们很多无私的指导和帮助,他们为了孩子,付出的日复一日的爱心耐心和不断学习的精神,常常提醒我路虽艰难,却要勇往直前。

半年后离开了机构,回到了玉环,那时候已经了解了一些早期干预的基本知识,继续在家训练孩子,毕竟长期在外飘荡的生活是十分艰苦没有着落的。我们也试着为小E找玩伴,但是在这个环节上,始终没有太成功,在同龄孩子中找到一个既愿意接纳孩子的不同,又有经常一起玩的机会的,真是少之又少,最困难的还是找到愿意让他的孩子和小E一起玩的父母。

在家训练了5个月的时间后,我们怀着无比忐忑的心情,为小E四处寻找幼儿园,为自闭儿找幼儿园要考虑的因素很多:学校是否接纳,老师是否了解自闭并且乐意帮助和宽容,班级的学生人数是否过多,幼儿园的文化等。我们找了玉环各处的幼儿园,可以选择的少之又少,后来我们在犹豫之下,找到了楚门的一家幼儿园,考虑到小班化和老师的接纳,我们就这样开始了每天来回两个多小时在路上的旅程。令我们很惊喜的是,一年前还完全上不了幼儿园的小E第一天就老老实实的待在新的幼儿园里,虽然还是较为封闭,但是也在十分缓慢的速度认识新幼儿园里的老师、环境和常规。我们是幸运的,第一个遇到的老师虽然不了解自闭,却很喜欢小E,也很会和我们沟通,至今小E还常常提及这位可爱的老师。
不过,也不出我们所料,一个学期过去了,小E虽然喜欢上一些幼儿园的活动,也基本能跟上幼儿园的常规,但是连一个同学都不认识。也许认知可以提升,语言可以进步,但是在社交的路上,小E还有一条太长太难的路要走。
我常常期待,如果我们这里也允许幼儿园有陪读的助教存在,小E的进步肯定是飞速的,但是很可惜,我们的孩子,靠自己本身的努力,想要真正的融入一个集体,实在是太难太难。
    小E和大部分自闭的孩子一样,都存在较严重的感觉统合问题:听觉敏感、触觉、前庭觉、视觉和本体觉等失调。这些导致了孩子诸多的问题。比如小E从小就极度害怕剃头刀的声音,稍微大的声音对他来说都很刺耳,现在还是十分害怕去理发店和工厂附近。触觉失调表现为从小不爱穿袜子,到哪里都要脱鞋脱袜子,从不戴帽子,还对一些材质的衣服无法忍受。另外,从小就在精细动作和大肢体动作上比同龄孩子落后很多,比如到3岁多的时候,才学会双脚跳,整个人显得动作笨拙。现在想起,小E小时候就安静得不易被人察觉,其实已经在出生之始表现出了很多自闭的特点,只是作为父母的我们实在缺乏知识,甚至连这个名称都未曾听说。其实这也从侧面反映出,现在对自闭这个病了解的人少之又少。看着一个有着如花笑靥,甚至一个话唠般喋喋不休的孩子,怎么会知道他将来很可能是无法独立生活的人,而且这种残障是所有儿童障碍中最严重最可怕的一种呢?!
因为感统的问题,我们在2015年初给孩子做了托马提斯的听统训练,这是一种从国外引进的听力方面的治疗,第一个疗程就贵达12000元,虽然初见效果,但是最终因为经济上的压力,我们没能进行第二个疗程。后续我们又在感统室训练了一段时间,目的是改善孩子的大肢体运动能力和精细动作能力。精细动作有了大的进步,但是大肢体动作还是要继续不断的训练,效果还是比较好的。
同时,我们还在进行生物治疗,虽然这种治疗的有效性没有普遍的认可,但是就孩子个体的生理上的不足,我们还是看到了这种治疗的必要性。我们的孩子大部分存在重金属中毒、免疫问题、神经炎症和消化系统混乱等多重病症,这些身体上的病症纠缠着孩子,而他们又不善于表达,是十分痛苦的。有的孩子还存在脑部癫痫的问题,很可怕,对每个有这样小孩的家庭简直就是一场持续一生的灾难。小E存在严重的重金属中毒,希望通过我们的努力,可以逐渐调理好孩子的身体状态。
训练至今,小E的进步是巨大的,但是在他身上仍然有着明显的自闭特点,对物痴迷,对人兴趣不大,对标识、数字、机器等十分痴迷,社交上严重缺乏,沟通能力不足等。虽然如此,我们每天要用“放大镜”看孩子身上的优点和他的进步,陪着蜗牛去散步吗!
还记得原来上的机构门口写着:一切为了孩子,为了孩子的一切。如果能通过父母不懈的努力换来孩子美好的明天,真可谓赴汤蹈火、鞠躬尽瘁都在所不辞。我们现在的愿望就是让孩子将来能拥有一个快乐有尊严的人生。
然而路漫漫其修远兮,我们需要更多倾听我们的你……
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394#
 楼主| 发表于 2016-2-3 23:49:52 | 只看该作者
终于到以琳了!
年底了,一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年,五年时间,已经搬过7次家了,也渴望稳定的生活啊,可是搬家搬多了,怎么觉得自己好像这辈子停不下来了似的。
小邑在以琳上了两天课了,适应的都还好,而且很喜欢和妈妈一起上课,以前都是一个人上幼儿园的,现在怎么可以和妈妈一起上了,又惊又喜啊。
就是一下子要适应按忙忙碌碌一整天的生活,小家伙真是累啊,晚上躺到床上不到5分钟就睡着了,辛苦啊,宝贝。

年后,小邑爸和芽芽就要回去了,好心疼芽芽啊,这么小就要离开妈妈这么久,真是亏欠她了。另外要第一次完全一个人带孩子了,有点忐忑,不知能否胜任。不过看很多也是一个带的,应该可以的,加油加油。
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395#
发表于 2016-2-6 15:37:21 | 只看该作者
加油,伟大的妈妈
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396#
发表于 2016-2-7 00:14:46 来自手机 | 只看该作者
debra1986 发表于 2016-2-3 23:49
终于到以琳了!
年底了,一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年,五年时间,已经搬过7次家了,也渴 ...

邑妈妈,有空多多写以琳的生活
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397#
发表于 2016-2-8 01:20:13 来自手机 | 只看该作者
恭喜你啊,已经顺利排到啦,我们孩子漫长的等待呢
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398#
 楼主| 发表于 2016-2-8 16:22:45 来自手机 | 只看该作者
新年在家玩
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399#
 楼主| 发表于 2016-2-14 22:58:16 | 只看该作者
树语天空 发表于 2016-2-7 00:14
邑妈妈,有空多多写以琳的生活

嗯,好哒好哒:)
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400#
 楼主| 发表于 2016-2-14 23:02:07 | 只看该作者
雪原爱乐 发表于 2016-2-8 01:20
恭喜你啊,已经顺利排到啦,我们孩子漫长的等待呢

阳阳妈妈?
自己先学起来,等来以琳评估就会更了解一些啦。
来了记得来我们小屋坐坐哈:)
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