林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

我想不管是吃药的,还是没吃药的,都在关心着三个问题:

1)这精神科的药会吃上瘾吗?会"药物依赖"吗?
2)如果吃了好些,但是不吃了老毛病就回来了?
3)有副作用吗?

我还是想,这些答案或者说对策,还是要看你本来是怎么看这个药的,你对这样的药物的认识基准和实际期望是什么,所以我前面讲了一大堆,就是想来说这三个问题,因为这也是我面对的现实.

我过去是很想去看看那些"药物依赖"者为什么会走上那条道的,但是后来自己想想,这道理也不难理解,第一是其实人们成为"药物依赖"的,并不一定只是精神科的药物,有些人吃感冒糖浆也会上瘾的,这最重要的可能还是这个病人自己对某种药物的过分相信和过分崇拜,以为他只有靠药物才会有效,所以万一那天不怎么灵了,他就慌了,靠加大剂量来维持秩序,这样就越加越大,因为他除了药物之外没有其他的办法,我想这可能是那些有"药瘾"的人的一种很普遍的心理现象吧.

所以,这就是我在前面不厌其烦地讲过来讲过去的原因,就是想说对于治疗自闭症来说,那些用在多动症上的药物其实只是一个辅助性工具而已,本来就不能作为主要的手段的,也就不能作为你主要的期望和依托.这样的话,至少首先在心理上堵住了可能过分依赖药物的欲望.我想作为家长认识到这一点是很重要的,毕竟孩子自己没有分辨能力,吃不吃药吃多少药,都是要家长来做决定的.无论是多动症,还是自闭症,要想仅仅依靠药物是不可能的,至少在目前的科研水平上,还远远没有到这个程度.

就多动症的药物而言,一种药是那种一吃就有效,不吃就没效的,象我们在用的METADATE CD就是这样的,吃了药后,七,八小时里有效,过了就没了,还有些药是慢慢地产生效果的,比如说,要先吃几个星期后,药效才显示出来,同样的话,也要停药后几星期,这药效才会退掉.这些信息都是可以问医生或是查询得到的.我们先采用了前面一种药物,也是想着这药一不用就没效了,听起来好象总是"依赖性"少点吧.

另一种办法是采用"药物假期"的办法,也就是说可以选择性挑一些周末或假期不给孩子用药,这在"解密孤独症"里,蔡教授也有提到的,蔡教授自己曾是美国名列最好的六十个精神科医生之一,自己也是个星爸,所以他对药物治疗的观点应该是很有价值的.我们在家里在周末和假期,是不给闻森吃药的,本来吃药就是让他上课时安静点,在家里就没有这样的要求,周末和假期也基本上是放出去玩.

和周围有些家长在一起交流时,也听说过她们大一点的孩子,小时候也吃多动症的药,但是大了以后就不吃了,她们认为是孩子大了自我控制的能力强了.至于说一辈子吃了离不了的人有没有,我也不知道,但是即使有的话,也要看具体的情况而定.

闻森的情况就是一不吃药了,他的兴奋度确实就上来了,常常是嘴里说个不停,不是跟你说就是跟自己说,或许是吃了药有一点点效果,平时看不出来,一对比就是觉得一旦没吃了,还是老样子.就忍不住地却问医生,而医生说,"既然你觉得不吃就老样子的话,你干吗停下来呢?"

听起来有点刺耳,但是自己消化一下也能理解些,就象是"解密孤独症"里说的,有些药本来就是用来控制一个状态的,并不是说是药就是一定是药到病除的,就象是我自己在吃的高血压药,坚持吃下来血压也就稳定了,一段时间不吃血压还会高的,即使现在我的血压很稳定了,医生说你不吃也没关系了,但我还是继续吃,我想这个类比也和我儿子的多动症药一样的道理,这并不是来除根的,这是来维持秩序,保持稳定的.吃了药你可能有益,没吃药你肯定无益.

最后一个问题就是副作用了,不管你是说"有药三分毒"也好,说是"西药治表不治本"也好,有副作用总不是件好事,也是幸运的闻森并没有很强的很坏的副作用,但是即使是这个珊珊来迟的副作用,也是吓我们一跳的,毕竟闻森的饮食还是稳定了很长的时间了,但是怎么办呢?我们是不是就因为这个副作用把药停了?

先咨询了家庭医生,看看闻森的体重身高等参数,并没有体重明显下降的情况,对于闻森现在的胃口不佳,我们这个"举重若轻"的家庭医生说,小孩子少吃一餐没关系,只要他一天中有一顿是吃得象个样子就行了.再问精神科医生,这个"食欲不振"到底该怎么样算呢?资料上说,食欲不振是副作用的可能发生,但是如果是"影响到了身体发育",那就建议停药了,那么"食欲不振"到了那种程度才会"影响到了身体发育"呢?两个医生说,就看体重吧,如果是体重一直往下走,那肯定是有大问题了.

那么从另一方面说,这样的药物基本上都会影响到食欲的,尤其是还在药效其间,他不想吃,你怎么也没办法,唯一的办法是我们来改变我们自己的习惯,我们去迎合他的作息时间,现在不想吃,我们可以在晚一点药效过了以后才吃.这毕竟不是一个主要的问题,而且我们还可以通过改变我们自己来缓解甚至解决这个矛盾.

所以,这就是我们的决定,我们还是沿用原来的药和剂量不变,先继续吃一个月,再注意能不能通过变通让闻森的饮食保持原状,一个月再会到医生去讨论.至于说身上的红斑斑,暂时还没办法,先等着它自己会不会消失,毕竟好象也没惹闻森多少麻烦.

其它的我也说不上,自己还是在走一步,看一步吧.也谢谢各位的关心和建议.

binfeng2000

"漫天灯火"


今天是闻森的眼科检查,在狭小的接待室里等了一个多小时,再加上护士做的一些准备工作让闻森有点抓狂外,真到了医生检查时,闻森到是配合默契,检查过程很顺利,很快地就完了,因为知道了眼科医生是不打针吃药的,闻森心情很放松,但很快医生的结论还是让我们大吃一惊,她说,闻森眼睛视力很好,两边都是二十,换成我们国内的标准就是一点五吧.我们不大相信问了一些问题,都得到了医生正面的肯定,也让我们放下心来了,最后临走时让闻森和医生说再见,闻森伸出手来的却是一只大拇指,直截了当地表示了自己愉快的心情.

但是出了诊所的门,他妈妈却生起气来了,她指责闻森在骗她,让她这些日子来受了不少惊吓,我出面把老婆给止住了,我想闻森可能是因为想逃避钢琴课而造出来的理由,但是更有可能是他可能确实在某种情况下,眼睛是看不大清楚,他不知道原因,但是心中却放不下这个顾虑,这个顾虑变成了狐疑重重,最后变成了心病.我总怀疑是这些孩子们对"自身"的了解和理解是不是正确和精确,就象是他们到底是不是在自己情绪发作时,能不能自我意识到自己的情绪状态一样,如果是他们有这样那样的生理上的不舒服,他们能不能恰当地精确地表达?

所以我想我还是不要上升到"道德"的规范上去,我还是从心理上帮他"释疑解惑",我对闻森再重申一下,医生诊断你的眼睛很好很明亮,所以你是不用自己担心自己的眼睛不好看不清琴键,你的担心是"瞎担心".我也会和你的钢琴老师和你的班主任老师,你学校的护士讲的.如果你以后再有看不清楚的情况,那你就需要和我详细解释和讲清楚了.

从小到大,闻森总是有这样那样的问题,是需要来特殊理解和特殊对待的,常常是他和别人面对的是同一样事情,但是结果的他和别人是一个东一个西,我好象是见怪不怪了.

回家的路上不远,是法拉盛图书馆,这里的华人众多,图书馆里拥用很多特具品味的中文书,今天借了几本,其中之一是:<<纯爱---冯亦代黄宗英情书>>,冯亦代也是杭州人,但是和我家族肯定是没亲戚好攀的,因为我们家里能数得出来的上几辈都是种地打工的,比不上冯亦代的世家出身.

记不得是因为冯亦代是家中老二呢,还是做人豪爽,文坛中尊他为"二哥",这二哥本来和黄家兄妹就是大半辈的交情了,对于这"亦师亦友"的二哥,等二嫂郑安娜去世后,"二哥"和"小妹"就情不自禁地恋爱起来了.

在1993年4月23日黄宗英从上海写给在北京的二哥的信中,她写道:

"明天,我澄清一折<<断章残句>>,应该是清明之前发出的,如今,是不是在演无对象交流呢?第一则是

    不想
    不想了,不想了,不想了,
    不想....不想....
    又想了,又想了,又想了......

在同年12月13日,冯亦代和黄宗英登记结婚,一对"8068",却是般配成神仙佳偶,看黄宗英的一头白发如雪,象是那传说中张岱笔下的西湖西溪:"一片芦花，明月映之，白如积";看黄宗英的一对风眼,是"三潭印月"中的双塔;看黄宗英的一只挺鼻,是"梅妻鹤子"的孤山;看黄宗英的一张巧嘴,是"平湖秋月"里的那轮明月;看黄宗英的右脸上的那只酒涡,是可以舀一瓢活水,泡一壶龙井,满陇桂雨之下可以洗心革面的.

黄宗英就是那种活到老美丽到老的女人,做赵丹的妻子,她是明艳如花;在西藏写<<小木屋>>,她是豪放如花;晚年做二哥的妻子,她是烂漫如花.

二哥是个福气人.

在冯亦代病危期间,黄宗英抽空给这本书的编者李辉夫妇写了封信,信写完了,还没寄出,冯亦代就去世了.

在忙忙碌碌的几小时后,夜幕降临,华灯初上,人去楼空,黄宗英在那封信上加了一段:

"信未发出,二哥14:30PM飞天了,他拣了个好日子,漫天灯火迎他.

                            2005年2月23日18时45分"

看到这里,我止不住热泪盈眶.

张雁

那一代，是有很多纯粹的人，纯粹的感情。
黄宗英的朋友曾说：什么时候看到宗英在家里做贤妻良妇，那一定是阿丹又在外面倒霉了。
能这样尊重爱惜先生，真是解人。在那些粗砺严酷的日子里柔情似水。
所以有一个帖子里说什么需要经营的幸福不是幸福，我真是无语！好象是说要踮脚够着才吃到的桃子不是桃子，只有洗干净送到嘴边的才算。

thankstoyilin

冯兄上次购书单中的书是否买齐？北岛《青灯》第一篇就是怀念“冯伯伯”。

binfeng2000

下面引用由thankstoyilin发表的内容：

冯兄上次购书单中的书是否买齐？北岛《青灯》第一篇就是怀念“冯伯伯”。

那书还没收到,但这篇文章我在网上看过了.

blackeye

闻森的视力没问题，但是有可能视觉有问题。有一个治疗师说我儿子有binocular vision的问题和visual tracking的问题，前者是说他的两只眼睛不聚焦在一个点上，所以看东西容易疲劳，后者可能是对移动目标跟随有问题。也就是硬件没问题，软件有问题。治疗的办法是做一些相关的运动，这方面的专家叫Optometrist，我们还没去看。很赞成你不给闻森上纲上线，孩子搞不清楚自己是怎么回事，得靠我们去帮他们搞清楚。

binfeng2000

下面引用由blackeye发表的内容：

闻森的视力没问题，但是有可能视觉有问题。有一个治疗师说我儿子有binocular vision的问题和visual tracking的问题，前者是说他的两只眼睛不聚焦在一个点上，所以看东西容易疲劳，后...

对.这个在一般的眼科检查中看不出来的,需要继续观察,但是闻森一直以来没这个问题,所以也不象是这方面的原因.还是继续观察吧.

melon

闻森视力没事就好！关于visual tracking, 甜瓜也有问题。我们没有看过Optometrist （这个一般是管配眼镜的吧），因为他的OT 就管。我们当时专门做过关于visual tracking的测试，有点像中国的走迷宫，从简到难。对于甜瓜，明显看到等到图形越来越难的时候，他就越来越坐不住，想要逃避。他的OT 说这跟他的motor coordination 能力差也有关系，所以提高motor coordination也会帮助visual tracking。

binfeng2000

"今年的圣诞礼物"

为了防止年头的手忙脚乱,他们兄妹俩想要的圣诞礼物我是早早征询了意见.

闻森的要求很"闻森",他还是要玩具,而且是要"猫和老鼠"故事里的玩具,我不大满意,这孩子九岁了还是跳不出着"三岁"的心态,但是我没言语,这段时间和闻森之间的冲突太多了,每每逼得我失态,到了这个时候,还是让他自己彻底做回主吧.

女儿的要求却很"前卫",她要的是一部自己的照像机.这不是意料之外的,是我们早讲好的,因为她老动我的相机去玩,拍了一大堆的乱七八糟让我删半天,我就和她定下了"城下之盟":她的圣诞礼物就是一部她自己的相机了.对她这个选择我很满意,这相机就象是人的另一只观察社会和环境的眼睛,就好象是我女儿身上的一个"天性",她就是永远地对社会和环境感兴趣,永远地兴致勃勃乐在其中,永远地"入世";而反观闻森,并不是说他还在喜欢这些低幼儿童的玩具就说他还只是"三岁孩子的智力",他有九岁孩子的智力,但是他渴望的是三岁孩子的"心态",他就是下意识地寻找着自己最从容最熟悉也是最温暖最安全的角落,他的兴致勃勃在于乐在其"外",不"入世"则"出世".

我觉得这两样玩具缺了点什么,因为它们的"互通有无"可能性不高,我主动提出问圣诞老人加一个礼物,我提出了一组"贝贝小熊"一家的玩具,正好可以让他们兄妹俩合起来一起玩,这个英明决策得到了大家一致的拥护.

后来奥巴玛选上总统了,女儿对这大帅哥很拥护,我就定了一套奥巴玛的纪念币给她作为额外的圣诞礼物,昨天CNN在放一个有关奥巴玛生平的专题片,女儿听到了有奥巴玛小时候的照片,乐呵呵地跑过来看了,我对奥巴玛和他父亲之间的关系最感兴趣,我是想知道对奥巴玛来说,这么一个"没尽过责,没见几次面,心比天高命比纸薄"的父亲意味着什么,是怎样影响到了青少年时代奥巴玛的成长?这也是主持人的问题,奥巴玛也冠冕堂皇地说得很庄严,但是我觉得要么他真的就是这么一个"高人",要么是身在江湖言不由衷,我是觉得虽然人们常说"男孩是活在父亲的期待和愿望中的",但是现实生活中并不是只有这一种的关系的,有的孩子是认同自己的父亲的,希望自己长大后和自己的父亲一样;有的却是不认同自己的父亲的,父亲这样的,我以后就要那样.我想奥巴玛当然是后一种的,说起自己的家庭和子女来一往情深,这也是一个从"支离破碎"家庭里走出来的孩子的最大的愿望和理想了.

信马由缰地从圣诞礼物讲到了"父子情结",也是因为最近和闻森的关系紧张,我知道我希望和自己的孩子有不同于中国人传统中的"严父"模式,我到是希望能和自己的孩子长大后还能有"称兄道弟"般的关系,我希望我是闻森心中最可信赖和依赖的"best friend",但是作为一个"自闭症孩子"的父亲,这家里没有了我在"挥舞大棒"的话,很多事情就没法执行下去,我是在"又想做婊子,又想立碑坊",心里常常是自我矛盾,也常常是因为矛盾而气急败坏.但是我要学会有所取舍,用刚摘录的李子勋的文章,叫"好的关系胜于好的教育",确实值得我深思和警惕.

再把马儿跑回来吧.对于社会上关于圣诞老人真实性的种种传闻,我女儿进行了深入的思考,前两天我带他们上完钢琴课回来,听见了他们在车后面谈这个话题:

女儿问闻森:"闻森,你觉得圣诞老人是真的吗?"
闻森:"应该是真的吧,我们不是收到他的礼物了吗?"
女儿:"对,我也觉得他是真的,我可以(拿出证据)证明他是真的,每次我放在桌子上的点心和牛奶他都吃了,我第二天起来一看都没了!"

所以今天晚上,我看女儿玩得忘了时间,先提醒她给圣诞老人的点心准备了没有,她赶紧倒好了牛奶,再找饼干家里没有,就拿了一包薯片充数,我跟她说这是垃圾食物,不见得圣诞公公会接受,你没见他已经"超重"了吗?我女儿现在对"超重"很敏感,是因为上次体检时医生说她今年有点超重了,这一点不奇功,这丫头一回家这嘴里就没停过吃这种零嘴,我在想要让她不吃真有点难度啊,却只见我老婆对女儿耳语一句,这丫头立即就成了坚决抵制垃圾食物的模范,我老婆对她说的是:"你要是再胖下去,你那些漂亮衣服就穿不上了."

圣诞夜我还得上班,出门前先把他们赶上了床睡觉去了,临出门我偷偷把牛奶喝了,留下了薯片就当明天的话题吧.在网上查到了美国宇航局为"跟踪"圣诞老人的网站(http://www.noradsanta.org/en/home.html),今宵该有多少童心如梦童话如诗啊.

蜜橙妈妈

真的很喜欢看老大的文章，只是可惜，没见过真人秀。

何子

“信马由缰地从圣诞礼物讲到了"父子情结",也是因为最近和闻森的关系紧张,我知道我希望和自己的孩子有不同于中国人传统中的"严父"模式,我到是希望能和自己的孩子长大后还能有"称兄道弟"般的关系,我希望我是闻森心中最可信赖和依赖的"best friend",但是作为一个"自闭症孩子"的父亲,这家里没有了我在"挥舞大棒"的话,很多事情就没法执行下去,我是在"又想做婊子,又想立碑坊",心里常常是自我矛盾,也常常是因为矛盾而气急败坏.但是我要学会有所取舍,用刚摘录的李子勋的文章,叫"好的关系胜于好的教育",确实值得我深思和警惕.”

这大概是我们很多父母的写照。其实是有些挫败感，我常在心里大恸“我怎么就不能让你明白”；还有的多少是积累了的疲倦，仔细想一想，似乎很多幕冲突都是那样开始和结束的，时间长了，就慢慢地有了规律，可是人的习惯也是有惰性的，不是想不明白，而是当时就乱了套。

我正好准备写这样的事，我当然是上述话中的“冯班”。
去耕田了。

田田妈妈

圣诞快乐！

张雁

唉，我不想诉苦。闪吧。圣诞节呢，回去和儿子建立良好关系去[EM02]

秋爸爸

上大学之前，我从不知道有圣诞节。想不到现在北京城圣诞夜竟然要交通管制了，晚上11点地铁里竟然拥挤不堪，车厢内估计平均年龄22岁。看来不仅是儿童快乐节日。

qingNan

圣诞快乐！

zzl0207

冯大版主，
   每次到您地里收获满满。您的反思总在鞭策着我们！
   祝您们圣诞快乐！平安上班，平安开车回家！
小 P妈

blackeye

我儿子是7岁时听同学说没有圣诞老人的，说礼物都是爸爸妈妈放在圣诞树下的。这对他是一个重大打击，他感到被欺骗了，于是开始怀疑一切，开始逆反。现在这个弯大概转过来了，因为前几天他说：‘将来我不会告诉我的孩子们有圣诞老人，否则他们一旦发现没有，就会非常失望。’今年他不再忿忿地说‘根本没有圣诞老人’了，他已经能以平和的心态对待圣诞节，还照样喜欢圣诞树，喜欢圣诞礼物。

闻森这一关早晚要过。我担心他也会有被欺骗的感觉，从而产生对人的不信任。冯版可能需要动动脑筋，看怎么才能避免这种情况。

ttmm06

我的老二是坚信有圣诞老人的。一首“Santa Clause is Coming to Town" 也着实把她镇住了几天，搞得她硬是不敢发脾气，生怕一不小心就到圣诞老人的“naughy list" 上去了。我真希望天天是圣诞节呀！

binfeng2000

我们这里有两个"黑眼睛",一个是"本地的",一个是"洋"的,这里先谢谢"洋黑眼睛".

我也知道很多的AS和高功能孩子会比较偏执,所以我也是准备好了这一点,比较长的打算是:我把这圣诞老人的事作为一个"娱乐",有些事情是不用"take it too serious",有些事情是可以"一笑了之"的,这听起来很简单,但是对闻森比那么容易,因为他是不分事情轻重缓急,一概地"较真",所以平时在给他灌输这样的概念,这个"圣诞老人'的事情,也算是一个长期的计划,在没"戳穿"之前,先让我们享受一下,真到了该揭底的时候,我也得做好准备了.前面的孩子们的经验很受启发的,谢谢了.

blackeye

冯版太客气了。blackeye是我儿子给他的一个玩具狗起的名字，那狗有一只眼睛有黑眼圈。所以黑眼睛是狗眼睛不是人眼睛，而且是单数不是复数。

从你的宝贝帖子里可以看到你在思考很多问题，并且写得条理清楚，我读了非常受益。看到你说你希望成为闻森可以信赖的朋友，而不是传统的严父，我觉得这非常难得，闻森是个幸运的孩子。