林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

受各位前辈的感召,我也想在这里设个坛,贡献贡献.之所以用这么个抒情的标题,是想多报点喜,多添亮色.



"林中的鸟儿"是关于我们和孩子们的,"林"是儿子冯闻森,"鸟"是女儿冯闻莺,闻森5岁半,属广泛性发展障碍,闻莺快3岁了,一切正常.



故事的起头是这样的: 当我们的第一个孩子还是萌芽时,我们幻想着最好当头的是女儿,名字也订好了,取我故乡杭州西湖十景之一"柳浪闻莺"之意,但天不遂人愿,儿子先到一步,我们又不舍"闻莺"这个名字,所以依儿子的英文名Vincent,取中文名为"闻森",心想有了林子,不愁没鸟来吧.鸟来是来了,只不过并没带来多少诗情画意.



在女儿出生不久,我们越来越直觉到儿子的异常,只可惜我们根本不知道什么自闭症,我们的医生也没能指导我们,白白耽误了宝贵的时光,至今追悔莫及.在女儿1岁不到,只好送到上海外婆家哺养,刚刚今年四月份我带女儿回纽约,一是思女心切,二是希望小的能带带大的.



可是你想,一个5岁却有发展障碍,一个2岁却发育超前,一个说英文,一个说中文,一个楞,一个精,两个原来都是家里的绝对中心,现在却硬要在一个空间里讨生活,有这么便宜的事?



从两大超级大国一见面,----确切说来是见面后的半小时后,我们家就成了中东的加沙地带,冲突就象背景音乐一样是基本格调,稍有和平之苗头总让人疑心,好在我们还是对和平理想有信仰的人,想想总会有太平的那一天吧.



让我就在这硝烟散尽的深夜开始我们的故事吧.

明明

知道binfeng是在孤独症协会的论坛上，很欣赏他！在以琳他找到了更多的知音。

我也想说我的儿子进步了，可是总是想着四岁前的他完全是一个正常的孩子嘛！和现在的他判若两人，为什么我的孩子发病晚呢？接受这个现实比早早的发现问题还要痛苦！

希望多看到binfeng的贴子，共勉！

方静

闻森、闻莺好诗情画意的名字。

pphhll

明明：看到你说你儿子4岁前完全正常，想起今天看的资料中提到儿童瓦解性精神障碍，称患儿在至少两岁以前发育正常，通常3-4岁起病，表现明显而迅速的语言、社交、游戏和适应能力倒退，与孤独症表现几乎完全相同，由于存在肯定的发育正常阶段，故又称为退化性孤独症。

恒心

热切地等待后续<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



恒心



兔仔我的爰--一 1999年4月生

binfeng2000

<<地铁小景>>



上星期二下午,我坐地铁去幼儿园接女儿回家,那天又热又闷,气象臺说晚上可能下雨,我想反正也不远,就没带伞去.



不料回来出地铁口时,看见人们都滞留在出口,耳边是哗哗的雨声,心想后悔也晚了,就随大家等着吧.



过了一会儿,又一班地铁到了,人流将尽才听到”笠,笠”的探路声,只见一个盲人手持探棒缓缓而来,我看他自若的样子,有点怀疑他是否知道外面正下雨,但一想盲人一般听力超常,他应该能听见雨声的吧.



果然他步调不变一直到最上级的台阶口,将探棒换了左手,右手很方便地从背上的双肩包里抽出一把拆叠伞来,啪地打开,顾自走进雨中,留下一大群耳聪目明的人仍然呆呆地等在那里.



我一边逗着女儿,一边在想,盲人们因为诸多不便,因此也比常人更慎于未雨绸廖.其实一个人生理上,心理上有缺陷,但能正视自已的不足,而积极地去补救去预防去强化,也不见得会比其它人差多少.



盲人如此,我们的孩子也如此.

binfeng2000

<<爸爸, 我们星期天去海滩吧? >>



我儿子这段时间好象迷上了玩沙子,老是要求去儿童小公园的沙坑玩,这也是我们所希望的,希望他多以从事一些露天游戏,以改善他的感统关系.



转眼到了五月底,正好有个周未气温较高,我就问他想不想去海滩去玩沙子,可儿子不愿意,说六,匕,八月份才是夏天,夏天才可以去海滩,五月份还是春天呢,不能去海滩的.



我一听儿子的刻板劲头又上来了,就跟他讲温度和海滩的关系,两人磨来磨去,儿子勉勉强强不再反对了.正好这时他十岁的表姐突然造访,我们赶紧拉她入伙.儿子对他的姐姐如跟屁虫般地崇拜,这样态度立刻变得十分积极,一家人很快上路了.



琼斯海滩离家也只有三,四十分钟的车程,轻涛拍岸,白沙如银,我们每年都去好几次,在儿子二岁之前,他到没什么对沙子的异常抵触,大概也是我们护得比较紧,看看美国孩子兜着尿布,光溜溜地玩海水,我们也只是望”洋”兴叹而已.但是儿子在二岁后,反抗就来了,看见沙滩根本不愿意下来,好说歹说将他扛进沙滩,但他怎么也不肯脱鞋,最后只好让他穿着袜子在沙滩上玩,但沙子一旦沾上皮肤,他死活要立即擦干净,实在闹得厉害,我们也就草草收场了.



儿子三岁半开始了特教,四岁时我们便看到了种种好兆头,其中之一便是他肯自已走进沙滩,对沙子沾手也不那么敏感了,但要想试着将他带到海里去,还是不行.不知道今年能不能再进一步.不过五月份的海水还是有点凉,所以我也没打算这次拉他下水.



在玩了一会沙子后,我便顾自抱起女儿去踩浪,却见儿子也跟来了,他小心翼翼地站在水线半米之外,浪尾涌上来,他马上跑开.如此几次,我决定下手了,将他拽在手上,等着海水涌上来.第一个浪上来,凉凉的海水浸没了脚丫子,我有点紧张地等着儿子的尖叫声或逃走,还好没有,他脸上到是惊讶好玩的表情.第一个浪退下去了,我的神经也开始松驰下来,便放开手,让他自己在浪花里走.



突然一个大浪不动声色地涌上来,一下子淹到他的骻部,水底急急的流沙掏空了他脚底的沙子,他身子一歪,连身子带头掉进水里,我急忙跨步上前,一把将他从水里捞了起来,这突如其来的打击丝毫没挫败他的兴致,相反乐得咯咯笑起来.当我儿子真高兴时,他的快乐会象太阳一样照亮周围的人.边上的老老小小也受到他的感染,大家会心地微笑,共享这份童真的快乐.



我站在水里,却极力压抑着心头涌上来的感概,人家那知道这份小小的,别的孩子理所当然的欢乐,对我儿子却晚了三年.



但是,晚了咱们不怕,赶上去就是了.

jennycao

好流畅的文笔,让人可以感觉到你们在沙滩的欢乐.

binfeng2000

<<‘草莓族’的忧虑>>





美国有个华裔心理医生卓以定，在中文报纸上开了一个专栏，“诊疗室的春天”，经常讲述家庭，婚姻，子女等问题，时常会让人有点醒梦中人的感悟。



上星期天的标题是： ‘家有草莓族，---- 长大的子女无法自力更生，父母该如何办 ？ ’



所谓‘草莓族’，是台湾的一个热门话题，指的是年轻的一代儿女，外表如草莓一样光鲜亮丽，但是禁不住任何生活上的挫折，就象草莓，不小心多碰几下，外皮就烂了。‘草莓族’代表的是这一代的年轻人，有最宠爱他们的父母亲带大，外面是太平盛世，自己的家庭条件优越，养成他们只注重外表的亮丽，而精神脆弱不堪一击。



卓医生认为，这种子女往往是那些很能干，也很慈爱的父母亲造成的，超级能干的父母，往往造成不成熟的子女，子女长不大的唯一原因是父母放不下，父母忍心割舍，方为解决之道。



这看起来离我们太远了，为什么它又触动我的神经呢？



我不是为我‘正常发育’的女儿，而是为了‘不正常发育’的儿子。在他还没有主动语言能力之前，我是最护着他的，我尽可能地抵制几乎一切想强制改变他的企图。所以我也常常背溺爱的罪名。但当他现在有了一定的表达能力后，我也变脸了，该打该骂，基本上不手软。



然而我也发觉自己几乎养成了一个习惯，凡是只要是牵涉到我儿子的事，我总要在脑子里先要过一遍，看看有什么他会遇到麻烦，是不是先计划绕过那些坎坎，好象是扛着他走路一样。



当然现在我还是认为是有用的，但以后呢？在我儿子康复后呢？(天知道我为什么会有这样的自信)，我儿子会养成事事依赖我们的习惯吗？甚至我自己还会不自不觉地处处为儿子打算，甚至代劳吗 ？



我儿子会从一个‘自闭儿’成为一个‘大草莓’吗？



我真不知道，但是想想你们这些麻烦事都来吧，反正老子也早跟你们干上了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/06/21  20:35:29</font>

云鹤

这段时间没上来，看了大雪和冯先生的帖子，觉得特别受启发。今后再忙都该天天上来转转。

jennycao

说得极是.我也是特别爱孩子一族.女儿小时候也是把她惯坏了.记得当她刚上学时,她爸爸每天用车接送,下车要走几步路还要抱着.当我看到所有的学生都自己走时,我发现自己有问题了.在后来的三年间很是下了苦心来让她学会独立.现在已有了很大的进步.儿子现在是我每天的重心,晚上陪他玩,练对话,上班时间也推后一小时,改在他的幼儿园了.很久没和女儿聊天了,昨天晚上儿子睡的早,我就和女儿谈起了有关投资的问题,告诉她如何积累资金,让钱赚钱,并很通俗地说,好工作就意味着你只要动脑筋,讲话就可赚大钱,没想到女儿竟说就象总理HELEN,动嘴就行了,全国人都听她的.笑的我眼泪都出来了.(HELEN是她的老校友)这就是我那宝贝的女儿.

binfeng2000

<<人海里的机器鱼>>



我儿子最近迷上了<<海底总动员>>，其实电影早看过了，还是两年前，那时闻森还比较怕一切黑的东西，我们想试试。两个人小心翼翼地牵着他的手，挪进电影院，在开映前拉掉灯光时，我真怕他闹起来，还好他也挺住了，以后在电影中，他也只有过一次小动作，美国影院里走廊地下有一排排的指示灯，他看见那些规则的路线就非要上去走一把，我只能摸黑猫腰和他走了一圈，等他平静后再坐下来，但过了一会他竟睡着了。



我儿子的生平第一场电影就是这样看的。



以后的几次就好多了，我带他去看<<极地快车>>，<<十面埋伏>>，都能坐着看到底。两星期前，他们学校组织去看电影，小子还拿回张老师的奖状来，为了他的“行为良好，听从指挥”，我正想着把它框起来，挂墙上去呢。



不过，闻森现在看的是我带回来的DVD，中英双语的，看了几遍的英文版后，就一直看中文的，大概他对故事已经烂熟于心，他不但能对着他基本上不懂的中文版津津有味地看下去，还能自己学了几个中文词。



在儿子第N遍地看<<海底总动员>>时，我也常常坐下来和他一遍遍地看，有一天我突然明白了为什么这本片子那么讨人喜欢：它讲的是小人物的故事，而且还是身有残疾的小人物，尼姆的一个鳍天生短小，尼姆老爸护子心切，多象我们自己的故事。



我们喜欢这个故事，是因为它没有对那些处于弱势的小人物丝毫高高在上的怜悯，从父子俩不屈不扰的斗争不仅赢得了整个海洋动物圈，也赢得了我们的敬意。上星期天，我儿子又在看尼姆了，我突然想起那天是父亲节，心里也向尼姆老爸打了声招呼。



我又在想迪斯尼也终于开始从王子公主，精灵古怪的虚幻童话中走下来了，将镜头对准了弱势种群，这何尝不是这个社会的一个小小缩影呢？人类在学会越来越宽容，文人雅士们也不光只盯住高官富豪，也越来越关怀小人物。人类的宽容也将不仅仅停留在对种族，对阶级，对财富上的差异的宽容上，也必将会深入到对人们生活方式，以及思维方式不同的宽容。就象2002年诺贝尔经济奖得主，也是艾斯柏格症患者的史密斯教授(venon smith)所呼吁的那样：自闭症，包括艾斯柏格症的患者只是思维方式的不同，人们在经历了种族歧视这个大坎后，在这个越来越开放的世界里，社会应该学会去了解自闭症，了解这只是一种不同的思维方式而已，人们应该是解决自己的“思维方式歧视”的时候了。



在<<海底总动员>>接近尾声的时候，尼姆和爸爸终于团圆了，但多丽却和吞那鱼群一起被网了进去。尼姆让老爸动员鱼儿们一起往下游，把网撑破。我想任何人都会被这个紧张的情节吸引，心里想着他们能否逃过这一劫。我想闻森也有同样的感受，但他用不同的方式表达出来。



每到这个时候，他就坐不住了，站起来用手紧张地比划着：“上去，上去，出水了，再上去，停住，下来了，下来了，又进水里了，再下来，下来，破了！”



他在说什么呢？他在描述鱼网被吊杆慢慢提起来，提上水面，然后众鱼儿一起往下游，鱼网又被压进水里，最后终于被撑破了。他不是用眼神，表情，眼泪和语言来表达自己的感受，他用逻辑，规则，数据来表达，或许他这样没法讲清楚，或许你不理解，认为他怪，但他确实是用自己的方式去理解，去描述这个世界的。



他是一条机器鱼。



思维象电脑，运行靠规则。



他可能很多方面永远赶不上人家，但肯定会有远胜于别人的长处。我不知道当他自己游向大海时，那个世界是不是已经学会了对他们的宽容，但我相信我们肯定能找到办法让他游得更快，更远。



他会是一条别具一格，然而也是智慧的，高效率的鱼。



他会游得很好。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/06/23  12:02:42</font>

F5_jxzjcn

写得真好！

honghong18

binfeng2000：

请问你儿子在家的语言环境是中英文都用还是只用英文。

binfeng2000

这还不是一下子能说清楚的，我们自己都是在家里讲中文的，本来因为我儿子的语言发展迟缓，我们只和他讲英文，但要是老人和我们同住，家里的语言就乱了，因为我儿子的语言能力近一年来进步很大，我们发觉他的中文也有进步了，所以现在是英文为主，中文听其自然。

binfeng2000

<<儿子，你知道你教会了你老爸什么吗？>>



今天想写这个帖子，因为最近心情很糟。

心情坏是因为两孩子闹得厉害，下午一个放学回家，一个托儿所回家，两人一碰头便闹翻天，尖叫声能摧人神经，追逐声惹怒邻居，要么争抢动手，要么啼哭耍野。我一个人从他们的吃饭，喝水，点心，水果，大便小便，回家作业，洗澡，吃维生素，刷牙，睡觉，一直忙下去，眼睛一刻也不敢离开他们一分钟，要不然要么打架，要么碰了头，要么把刚吃的全给我吐出来。

每天精疲力竭。

昨天把我惹火了，我拉着儿子到客厅沙发角上，强制他坐那里五分钟，不许做任何事，他哭，他闹，他反抗，我用手紧紧框着他。他母亲想过来救驾，被我喊开。眼泪大滴大滴地从他脸上流下来，我知道他委屈，可我被疲惫和愤然冲昏了头脑，我精疲力竭，我黔驴计穷，我无能为力。

懊丧的心情象毒药一样腐蚀了我的心情。

我知道我不能这样继续下去，我得自我排毒，在这个虚幻的网络一角倾泄你听不到声音的我的哭声。然后让我复苏。

我能怪我儿子吗？我知道他也不是故意的，他还没法控制自己的行为,况且楼上楼下，那家小孩放学后不在家里闹一会？我能怪我女儿吗？她只是一个唯恐天下不乱的，哥哥的跟屁虫。

要怪的只能是我自己。

为什么我失去了耐心？为什么我没了办法？为什么我自己控制不住自己？

但怪我有用吗？我即使是铁打金刚，也没法永远保持一贯的坚强。

棍子两边都不能打，想个其它办法吧。

用用网友推荐的“阳光心态法”吧。

想想儿子给我带来的好处。

一下子想出三点：

第一儿子让我懂得‘惜福’：

儿子能跑，能闹，能和妹妹玩，能和我斗，和我争，就够可以的了，我知道那些低功能的孩子，在人群里眼睛象X光一样，对人视若无物。

儿子的自闭症让我们把所有的进步都放大十倍，所有的困难对我们来说如同家常便饭。

我们无法形容在儿子三岁时第一次嘴里吐出ABC来，我们的心情如何，我记得我赶紧拉着妻子，不让失态的她冲上去；我记得当我们看到初到美国的女儿在游戏场与素不相识，语言不通的异族女孩玩在一起，你能听到我们心头一块大石头砰然落地的声音。

因为来的不易，所以倍加珍惜。



儿子教我的第二点是：‘惜命’



我变得非常怕死。严受医嘱，少吃油盐，定时体检。开车不超速，只是没时间锻炼，否则真是‘健康人生’了。

因为我知道万一我出点事，我儿子的生活会很糟。

第三，他教我‘惜时’

我们‘惜时’是因为我们曾无知地浪费了宝贵的时间，在他三岁前，我们都不知道什么是‘自闭症’。在我们虚妄的功利追求和懒惰的习俗中，我儿子的最好训练时光象洗澡水一样被我们泼了出去。过去的时光那能再回来，唯有珍惜现在，把握未来。



看看我得到的，我又有什么好报怨的呢？

我儿子教我的，比我教儿子的少吗？

在这场父子俩的马拉松里，作爹的自然要多跑几步，但是，儿子，有一天，你终于赶上来时，迎接你的会是你老爸无比灿烂的笑脸。

acc

binfeng2000: 你好 ！



我是acc, 说实在的，我很羡慕你，因为你还有个健康聪明的女儿，你女儿刚来而且还小，肯定会与你儿子闹的，可以想象你现阶段的忙乱，不过两个小孩在一起，假以时日他们一定会成为好玩伴的，无意中你女儿成了你的好帮手.



我们全家在多伦多，我儿子现在5岁4个月，妻子5个月前把他从上海接来，在这儿上幼儿园(学前班)时发现他有问题，医生初诊是PDD NOS,  儿子在这个幼儿园呆了快一学期了(4个月)，我发现他除了follow routine 比较好以外，他没有在幼儿园学到什么知识，儿子现在的英文都是妻子教的，我们现在准备把他送去特教，一个小班，1个老师，1个助理，6个小孩(都是所谓的高功能自闭儿)，每天2个多小时，我看见你说儿子在美国特教一年英文进步很大，请问你儿子在美国特教的情况是怎样的？每天多少小时在学校？我觉得每天2个多小时好象不够，在多伦多，我们也问了几个自闭症教育专家，有的说我们在家讲中文，儿子在外学英文是可以的，有的则建议我们在家也讲英文(毕竟自闭儿学两种语言更困难)，搞得我们没方向了.









<font size="1" color="darkblue">Edited by - acc 重新编辑於 2005/06/25  04:57:57</font>

假如有如果

喜欢楼主的栏目名字，还喜欢你的内文。以琳真是才人迭出啊！

云鹤

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由binfeng2000发表</b>。



<<儿子，你知道你教会了你老爸什么吗？>>



今天想写这个帖子，因为最近心情很糟。

心情坏是因为两孩子闹得厉害，下午一个放学回家，一个托儿所回家，两人一碰头便闹翻天，尖叫声能摧人神经，追逐声惹怒邻居，要么争抢动手，要么啼哭耍野。我一个人从他们的吃饭，喝水，点心，水果，大便小便，回家作业，洗澡，吃维生素，刷牙，睡觉，一直忙下去，眼睛一刻也不敢离开他们一分钟，要不然要么打架，要么碰了头，要么把刚吃的全给我吐出来。

每天精疲力竭。

昨天把我惹火了，我拉着儿子到客厅沙发角上，强制他坐那里五分钟，不许做任何事，他哭，他闹，他反抗，我用手紧紧框着他。他母亲想过来救驾，被我喊开。眼泪大滴大滴地从他脸上流下来，我知道他委屈，可我被疲惫和愤然冲昏了头脑，我精疲力竭，我黔驴计穷，我无能为力。

懊丧的心情象毒药一样腐蚀了我的心情。

我知道我不能这样继续下去，我得自我排毒，在这个虚幻的网络一角倾泄你听不到声音的我的哭声。然后让我复苏。

我能怪我儿子吗？我知道他也不是故意的，他还没法控制自己的行为,况且楼上楼下，那家小孩放学后不在家里闹一会？我能怪我女儿吗？她只是一个唯恐天下不乱的，哥哥的跟屁虫。

要怪的只能是我自己。

为什么我失去了耐心？为什么我没了办法？为什么我自己控制不住自己？

但怪我有用吗？我即使是铁打金刚，也没法永远保持一贯的坚强。

棍子两边都不能打，想个其它办法吧。

用用网友推荐的“阳光心态法”吧。

想想儿子给我带来的好处。

一下子想出三点：

第一儿子让我懂得‘惜福’：

儿子能跑，能闹，能和妹妹玩，能和我斗，和我争，就够可以的了，我知道那些低功能的孩子，在人群里眼睛象X光一样，对人视若无物。

儿子的自闭症让我们把所有的进步都放大十倍，所有的困难对我们来说如同家常便饭。

我们无法形容在儿子三岁时第一次嘴里吐出ABC来，我们的心情如何，我记得我赶紧拉着妻子，不让失态的她冲上去；我记得当我们看到初到美国的女儿在游戏场与素不相识，语言不通的异族女孩玩在一起，你能听到我们心头一块大石头砰然落地的声音。

因为来的不易，所以倍加珍惜。



儿子教我的第二点是：‘惜命’



我变得非常怕死。严受医嘱，少吃油盐，定时体检。开车不超速，只是没时间锻炼，否则真是‘健康人生’了。

因为我知道万一我出点事，我儿子的生活会很糟。

第三，他教我‘惜时’

我们‘惜时’是因为我们曾无知地浪费了宝贵的时间，在他三岁前，我们都不知道什么是‘自闭症’。在我们虚妄的功利追求和懒惰的习俗中，我儿子的最好训练时光象洗澡水一样被我们泼了出去。过去的时光那能再回来，唯有珍惜现在，把握未来。



看看我得到的，我又有什么好报怨的呢？

我儿子教我的，比我教儿子的少吗？

在这场父子俩的马拉松里，作爹的自然要多跑几步，但是，儿子，有一天，你终于赶上来时，迎接你的会是你老爸无比灿烂的笑脸。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

冯先生：虽然远隔重洋，但我们的心是如此贴近，似乎可以听见你的心跳，至少完全可以感受到你的思想的脉搏。你这篇帖子所说的，我十分赞同。我也要采用阳光心态法。

油麻菜

儿子告诉我：树上小鸟园中红花你要赞美他，山谷流水海边细沙你要赞美他，听哪听哪千万生命都要赞美他......

我们都需要阳光心态：心里有了阳光，才看得见阳光。