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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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1541#
发表于 2008-12-6 22:30:03 | 只看该作者

re:binfeng,您好!...


binfeng,您好!

   Kevin Henkes 的书的确很优秀!我女儿二年级时,以此系列书为精读教材,写段落大意中心思想之类的,还做了一个purple purse的craft,做足了文章,整整学了两个月呢!至于这本<<Chester's way>>也很符合我们这种孩子的心理,里面有很多重复的段落不说,更重要的就是强调要按他们独特的生活方式生活,非常对胃口。小P就曾经疯狂过一阵,还借了配套的磁带听,一天要听十几遍的,家里也买了此书,放在小P的书架上。小P小时候特迷恋这个作者的另外几本比较简单的书,曾经看过上百遍的。

     看着您女儿的“非语言交流”,的确我们大人时时刻刻都要站在他们的层面来与他们交流啊!这也是我和我女儿交流经常犯的错误,要时刻反省!

    “人生孤独,有书为伴,有何惧也,"颜如玉"会老,"黄金屋"会贬值,只有书能不离不弃长相守永相伴.“非常赞同,我要是哪天不看书,自己也会觉得自己”面目可憎”!
小P妈

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1542#
 楼主| 发表于 2008-12-9 02:14:51 | 只看该作者

re:"双星伴月"星期六下午带闻森和妹...

"双星伴月"

星期六下午带闻森和妹妹去了医生处例检后,我们又去了一所中文补习学校,本来的目的是想给妹妹找一个中文班,明年暑假是准备让她自己一个人坐飞机到上海去的,等暑假完了我们再一起回来,女儿的决心很大,所以我们也趁热打铁地要求她现在开始正式学中文了.另一个目的是想给闻森找个英文的补习班,让他跟着学中文还是有点顾此失彼,不如先让他学会英文,我们先做好了思想准备,闻森现在上四年级但是其实最多也就是三年级的程度.

到了那个中文学校,女儿的中文班很容易找到,但是怎么和老师说明闻森的要求,还是绕了一大圈,对方不大明白我们的处境也要求是什么,把他们的三年级的补习内容拿来看看,他们说程度还是在三年级的基础上"强化"的,我看了无论是在算术或语文上,都还超过了闻森的程度.这时候过来个管事的,他到是了解这"特殊教育"是怎么回事,他说过去也是有这样一个孩子,家长死活要求跟班,第一年很面前,第二年更勉强,第三年实在没办法跟上去了,不光是这孩子的本身,而且还影响到了"全班的进度".这样的办法对这样的孩子其实没多少好处,表面上看起来是跟上了"主流",但是真正学到的很少,而且也可能彻底地打垮了他的自信心和自尊心.

对这个老师的婉言谢绝,我也在意料之中,本来也是想趁着妹妹上中文学校,再把闻森"推"一下,既然没有也就算了,但是跟闻森讲好了,既然是妹妹去上中文学校,那你也得在家里跟我上课,否则太不"公平"了,而且你的功课确实也落后太多了.

我们想给闻森找个班上,也是因为这半年来闻森变得越来越退缩,放学回家后就足不出户,不是躺在床上就是猫在自己屋里,我们遗憾的是因为前些日子要准备换地方,把原来一直坚持的社会活动差不多都停了下来,但是没想到着经济危机说来就来,马上我们现在的房子就卖不出去了,那边的房子当然我们也不敢贸然去买,所以估计还得继续在这里住下去.这时候我才发觉闻森的那些社会活动其实就是象那被撑杆撑起来的帐篷,撑杆倒了帐篷也就踏了,他自己是没有兴趣和动力去拉起帐篷的,一旦象原来的武术班,星期天教会等活动停了下来,他立即就退缩到了自己的天地里,再把他拉出来也很难拉得动了.

还有在闻森"奔九"的这半年多来,突然间好象有了很多的变化让我们措手不及,比如说他从小到大,虽然说偏食得厉害,但是如果是对了他口味的食物,他从来就是不说二话吃个精光的,真的就象是狗舔个精光,学校里的中饭虽然说不喜欢吃,但是他还是会吃些面包之类比较平淡的食物,学校里吃得不多,回家后就会把我准备的一大碗饭吃个精光,这方面一直是这样的,从没有让我们操过除偏食之外的心,可是一个多月前,学校里老师突然打电话来说,闻森现在在学校里一点也不吃了,早饭和中饭都不吃了,问我们是不是以后可以给他带中饭去学校里.问问闻森也问不出什么来,只好他妈妈每天给他做了带到学校去,但是闻森实在是没胃口,我们必须每个星期天和他定好下周的食物单,从早餐,到中餐,到饮料,到水果,一一写清楚,经过他的同意后,写在了纸上,我们还让他签字,贴在冰箱上,每天严格遵守,否则的话他又不吃了,有几天他每把中饭吃完剩了一大半回来,他妈妈见了大怒,说你自己答应的却不遵守,以后我就不做了你继续吃学校的饭菜去,所以又和闻森界定了"如果实在吃不光,剩多少才是可以接受的?"的硬指标,也逼得他不能找借口不吃.

现在让闻森吃饭,就好象是用枪逼着后脑袋一样,也真是完全出乎意料,想来想去,只能把怀疑对象定在这个多动症的药上,毕竟药方上说负作用之一是可能影响食欲的,但是这药也吃了有半年多了,为什么现在才会出现食欲不振,这好象又讲不通,但是不管怎么样,我想停药试试,结果好象那几天他的胃口好了很多,但是马上老师就打来电话说,你一停药,闻森那些好久没出现的毛病,象玩自己的手指头,自言自语等现象又出现了,上课时也开始了东张西望的,停了两天的药,老师打了两天的电话来,看起来这多动症的药吃了效果也看不出有多么好,但是一停下来原来的毛病立即就重现江湖了.

没办法星期五又给闻森续上了药,今天下午五点是和那个精神科医生约好的,得再问问他,除了食欲不振外,闻森现在身上还有象虫咬的小肿块出现,家庭医生说可能是皮肤过敏或皮肤干燥,但是不知道精神科医生会怎么说,不过我也看出来了,这精神科医生好象也没多少招,要么把你的种种疑惑给否定了,要么就让你试另一种药.

这闻森出现的另一个情况,好象是他的眼睛突然有了问题,一开始是在钢琴课上感觉到的,他老是把眼睛眯起来,老师开始总觉得他在捣蛋,而且现在闻森弹琴老弹错键,老被老师"剋",在家里看电视的时候,现在非要把后面餐厅里的灯关了,说他那样的话看不清屏幕了.有一天他妈妈在家里让他练琴,他不愿意,给逼得大哭小叫的,我把闻森讲过来,说你一定得告诉我们是什么bother你,这样我们会理解,我也会去和商老师说,闻森憋了很久,才哭着说他现在看不清琴键了,所以老是要弹错.我们也知道很可能是他的眼睛出了点毛病,我自己吓过自己是因为过去听过一个讲座,是有一个自闭症青少年因为多年的偏食造成了营养不良而导致了失明,但我想我们家里应该没到那个程度吧,还是可能近视眼是家里的遗传,还可能是因为一直来因为闻森在车上老是不安稳,我们就让他在车上带本书看,或许在摇晃的车里在暗淡的灯光下,给闻森加速了遗传的到来,也说不定,所以先让闻森把车上看书的习惯停了.星期六在体检时,闻森在查视力时,一只眼好,一只眼就差好多,联系好了儿童眼科专科医生,时间定在下星期六中午.

闻森在这半年来突然地有了很多讲不清楚的变化,让我们很困惑,一天我老婆看我在看青春期的资料,怀疑地问,这青春期还早吧?我想谁知道早还是晚,对我来说,只要突然有了问题又解释不清楚,对我来说那就是青春期了.

那天星期六从补习学校出来,天色已经暗了,但是在天幕上有两颗很亮的星星靠得很近,这就是金星和木星,那天的月亮离得比较远,所以看不到双星伴月了,但是有一次我看到了月亮和双星离得很近,但是月亮在星星的上面,而不是象"笑脸"型的,那天我带着闻森出门去看了那"双星伴月",而且我事先查了资料,有人说下一次这样的天文现象出现的机会要在四十多年以后.闻森对这些天文知识有永远的兴趣,所以这知识他很快地就吸收进去了.

那天我们在路上,一边看着天上的星星一边往餐馆里赶,闻森就说了,下次我们再看到金星和木星离得这么近时,我就当上了爸爸,而爸爸你就成爷爷了.
女儿一听不甘示弱,对她妈妈说,那时候我就当妈妈了,有我自己的孩子,而妈妈你就成了外婆了.
我说,你们讲得都对,只不过我还不知道我还能不能活到那个时候呢.看着办吧.
闻森说,"Let's see."
其实我和我老婆两家大概都有长寿基因,她爷爷九十三岁过世,我爷爷九十四岁还撑着.我只是觉得四十多年的将来,实在是太远了难以想象.
看着星星在遥远处一眨一眨,用童话里的语言是说星星想告诉我们什么秘密吧,这星星看着地球看着人类,这亿万年的沧桑变迁对它们讲这才算是"过眼云烟"呢,那人生中的进退起伏大概也影响不了生命的轨迹吧,就象是闻森和妹妹说的,四十年后他们也会成为父母的,我们现在是忧愁也好,担心也好,四十年后,我们谁也记不起来了.

那首唐诗说明月的,是那一首了,我怎么也记不起来了,看来我是不可能再等四十年了.


贴一张网络上的"双星伴月":

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1543#
发表于 2008-12-9 09:46:53 | 只看该作者

re:看到了,上个星期三或四,我去接孩子一下车...

看到了,上个星期三或四,我去接孩子一下车就看到了美丽的月牙下面两颗明亮的星星,光彩无限。我还确认了一下那不是俩个飞机。原来这是四十年一遇的好景致。

不知怎的,星星月亮的写得有些伤感。让我想起了短歌行。

吃饭,视力,过敏。。。闻森受苦了,和爸爸妈妈一起顶住阿。
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1544#
发表于 2008-12-9 11:38:15 | 只看该作者

re:我也总算看到了四十年一遇的好景致,感谢冯...

我也总算看到了四十年一遇的好景致,感谢冯版。
闻森会好起来的!为闻森祷告!
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1545#
发表于 2008-12-9 12:22:52 | 只看该作者

re:"看着星星在遥远处一眨一眨,用童话里的语...

"看着星星在遥远处一眨一眨,用童话里的语言是说星星想告诉我们什么秘密吧,这星星看着地球看着人类,这亿万年的沧桑变迁对它们讲这才算是"过眼云烟"呢,那人生中的进退起伏大概也影响不了生命的轨迹吧,就象是闻森和妹妹说的,四十年后他们也会成为父母的,我们现在是忧愁也好,担心也好,四十年后,我们谁也记不起来了."
是啊!,这也是我常常说服自己的话,忧愁也好,担心也好,不过几十年光景,聪明也好,ZB也好,也不过几十年光景.
冯版,佩服啊!你敲这些字,大概要花多少时间?怎么觉得就象信手拈来?
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1546#
发表于 2008-12-9 12:30:04 | 只看该作者

re:我记得是上个星期四晚上,我正好带小子去P...

我记得是上个星期四晚上,我正好带小子去PT那里恰好看见了“双星伴月”,因为当时我看见时,还对我儿子说那两颗星星好亮哦!只是不知道是四十年才有一次。。。

坚信闻森会好起来的, 不管是吃饭,眼睛,。。。。
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1547#
发表于 2008-12-9 12:39:53 | 只看该作者

re:乐渔也有这方面的问题,有时学校里的饭一点...

乐渔也有这方面的问题,有时学校里的饭一点也不吃,回家就大吃面条。我有时给他补充维生素。还有就是吃些胃蛋白酶之类开胃的药。现在他胃好一点了。但是偏食还难以解决。
眼睛有问题多难受啊,难为他也能说出来。上帝保佑小朋友好好的。
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1548#
发表于 2008-12-9 16:42:47 | 只看该作者

re:闻森在这样的学校里,挺好的,主流只是一个...

闻森在这样的学校里,挺好的,主流只是一个好听的词,真正合不合适,只有闻森和他爸妈知道。
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1549#
发表于 2008-12-9 17:47:10 | 只看该作者

re:冯斌,我正在仔细阅读Isabel...

冯斌,

我正在仔细阅读Isabelle Henault的“Asperger's Syndrome and Sexuality”(法语版)。我记得你好象已经看过。不过建议你现在再重读一遍,我个人觉得这是有接近青春期孩子的家长必备的一本书。书上提到青春期是在8到16岁之间,所以我们正在其中。我上个月去巴黎碰到了Isabelle Henault,她给我的感觉十分好,和她交谈后加强了这种好感觉。她觉得孩子的青春期教育越小开始着手越好,当然每个年龄阶段的教育重点不一样。她明年六月计划来巴黎,我决定到时去参加她主持的培训。虽然主题是Sexuality,实际上涉及个人卫生教育,情感教育,社交能力学习等等。

关于闻森的皮肤过敏最好带他看皮肤专科医生和过敏科专科医生,最好两处都去看以得到正确的诊断。过敏不要轻视,要尽早处理。

最后关于吃药,忍了很久,还是忍不住了,你别见怪。看你的日记,勤儿的行为问题要比闻森的多,脾气比闻森的大,注意力,合作能力和学习理解能力都比闻森的要差,我都忍耐住没给他吃药,你咋就忍不住了呢?问题总有一天要去解决,吃了药许多问题都会被暂时掩盖住,真不能说是好事。我也相信药物从长远来看有大的副作用。停药一开始肯定不容易,会有新的问题要处理,但从长久来看应该是有益而无害的。终于说出来了,心里一下子放松许多。现在只希望你不要因为我的直接而生气。
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1550#
发表于 2008-12-9 23:31:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容:

我也相信药物从长远来看有大的副作用。停药一开始肯定不容易,会有新的问题要处理,但从长久来看应该是有益而无害的。...


Supporting!
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1551#
发表于 2008-12-10 00:39:38 | 只看该作者

re:Binfeng, 我也赞成viv...

Binfeng,
   我也赞成vivian的观点。看那个Temple的书,有写到她到现在还在吃药。当时我就问我老公“这种药物长期吃,会不会有副作用?”老公说“我想最大可能会依赖于药物,不吃了,可能就会有问题,不会从根本上解决的。”Temple虽然看起来算是比教成功的例子,但她的情感生活实在不敢恭维;她的社交大多从脑袋的数据库里调出来用的剧本,有时候还用得不怎么好,当然这也是她生活方式的一种!是否可以从这个侧面反应,这种靠药物也是不算太好的方式。
   总之,对药物我们还是要谨慎为好!对于我家小P的supplement,我都怕他依赖!心里还是没有谱!
   闻森,要挺住!
小P妈

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1552#
 楼主| 发表于 2008-12-10 19:50:56 | 只看该作者

re:昨天我太忙了,今天这以琳网又一直上不了,...

昨天我太忙了,今天这以琳网又一直上不了,有些问题我们是可以好好讨论的,看看明天我有没有机会吧.
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1553#
发表于 2008-12-11 12:54:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

"双星伴月"

现在让闻森吃饭,就好象是用枪逼着后脑袋一样,也真是完全出乎意料,想来想去,只能把怀疑对象定在这个多动症的药上,毕竟药方上说负作用之一是可能影响食欲的,但是这药也吃了有半年多了,为什么现在才会出现食欲不振,这好象又讲不通,但是不管怎么样,我想停药试试...


我曾经在06年的时候准备康康排毒,排毒之前是需要补充维生素矿物质等多种微量元素,大约有半年时间,每天服药的种类达26种,每天晚上我象药剂师一样配药,用20多个小盒子装起来,写上服用时间,药名,每天阿姨带到学校去按时吃。在康康服药的那段时间,可以用面黄肌瘦来形容,校长找到我问康康是不是得什么病了,当时我一门心思想着要排毒,根本没想别的。康每天最喜欢说的三句话之一就是:不吃饭。吃饭比吃药还难。

终于后来没有排毒,也停止了服药,身体迅速胖起来,脸也红润了。

我也跟勤儿妈妈一样的观点,能够不服药就别服,当年康的行为问题还不比闻森多了去了,慢慢的都在消退。

当然闻森服药没康康这么多,这只是自己的感受。等着看你的分析。
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1554#
发表于 2008-12-11 14:54:00 | 只看该作者

re:我曾经看到报道说多动儿妈妈给孩子服药,结...

我曾经看到报道说多动儿妈妈给孩子服药,结果对药物产生了长期依赖。以前我也给雨时服过一段时间的B6什么一大把,后来我全停了。我想,象楼上妈妈们说的,能不服就不服好些,是药三分毒,就停了。到现在是什么药都没用。
闻森身上的红疙瘩是不是荨麻疹呢?上半年雨时突然长了一段时间的荨麻疹,很痒,很难受的。我祷告了好长时间啊,经历了近两个月,才慢慢消失。
多灾多难啊,咱们的小宝贝。
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1555#
 楼主| 发表于 2008-12-11 19:18:43 | 只看该作者

re:星期一和精神科医生谈的时候,听了我前前后...

星期一和精神科医生谈的时候,听了我前前后后的介绍,我们基本上可以肯定闻森的食欲不振是这多动症药的负作用了.那么接下来就是要决定,我们是继续呢还是换一种药呢?这是第一个问题,第二个问题是其实其它的多动症的药也基本上全部也有这个副作用的,换一个基本一样,那么这个副作用是不是可以决定我们要不要继续用药的依据呢?

医生说,如果说这药确实很有效果,或者说是完全没效果的话,那么我们的选择就容易多了,那么就我们的看法,到底这种多动症的药对闻森有没有效果?有多少的效果呢?我说,这真是让我们疑惑的地方,当我们一开始给闻森吃药的时候,是从10毫克开始的,老师和家长都觉得没用,加到了20毫克,老师说好象也没看出来,再加到30毫克,闻森马上就出现了强烈的情绪,我们马上停了,再回到了20毫克,尽管当时老师一下子也没觉得有多大的变化,但是我们就把这个剂量稳定了下来,以后一直这么吃,渐渐地越来越稳定了,应该有吃了半年了吧,一直到最近我们为了试试这个食欲不振的问题是不是源于这药,我们才把药停了两天,但是一停了下来,老师马上就打来了电话,说闻森一些好久没出现的问题又出现了.

我对医生说的是,真吃的时候,好象也没觉得有多大的进步,但是一停了,反而觉得是似乎比原来没吃还要坏,即使说没有更坏的话,这看起来也象是我们不能停下来一样.医生说,这可能是说得通的,因为毕竟闻森是自闭症,而不是纯粹的多动症,这只能说同样的是"多动,精神不集中",自闭症背后可能有更多的因素,同样也就更难做到一个方案就能见效.我说你这话讲得很对,比如说,在闻森一开始吃这个药的时候,他是非常担心自己是不是有什么病才要吃这个药的,我们不得不跟他从头讲起,什么是家庭医生,什么是精神科医生,他为什么要吃这个药,化了很长一段时间才让他"心定"了下来,在他对吃这个药忧心忡忡的状态下,即使是这个"多动症"的药让他安静了下来,他也还是不能达到"集中精力"的目的的,这说明了我们是在面对比"多动症"更复杂的.

这也是和我以前的估计和认识差不多,有不少人也希望我对吃这种精神类药物的看法,我也可以借此机会说一下,其它场合里我很少对药物发表意见,主要是自己也是在学习之中.

1)自闭症孩子应不应该/能不能够吃这些多动症的药物?吃了到底会有多大的帮助呢?

我想尽管有资料说现在大概有百分之四十以上的美国儿童和青少年的自闭症谱系患者在吃各种各样的精神类药物,但是我想说这绝对不能作为一个主要的依托和手段,对于有些药物,比如针对颠痫的,是确实必须的,也是被临床所证实的,但是针对多动症的药物,是远远不足以作为主要手段的,现在的水平只能是作为一个次要的辅助工具.那些认为"吃了多动症的药,能改善情绪和行为"的说话,我看是实在"言过其实",如果是抱着这样的想法,肯定会失望的.

我的看法是这些治疗多动症的药,其实只是给了我们一个"可能性",给我们创造了一个条件,它把孩子稍微地安静了下来,所以我们就有期望我们那些教他们的东西,现在能够有机会显示出来.否则它们很可能在还没有被发挥作用之前,就被他头脑里那些无法抑制和控制的冲动所冲散了.这些象我们所用的METADATA之类的药,是属于"兴奋剂"类型的药,有的家长一听"兴奋剂"就觉得这是毒品了,其实不是的,对于多动症也好,自闭症里的注意力缺陷也好,这方面有一个理论上的假设就是"大脑里的某些区域的兴奋度不够,所以它不能有效地地对进入大脑里的信息进行合理的加工,比如说,大脑在某一个学习工作的阶段里,因为对某些不相干的噪音不能有效地隔离,而造成了很容易分心的现象",这类药物就是通过提高大脑神经中枢的兴奋度,从而使大脑能正常地工作的.

从"多动和注意力缺陷"的角度讲,孩子之所以这样,一个解释是因为对他们来讲,周围环境中的任何刺激是不分青红皂白不分轻重缓急,他的大脑统统要去关注,他的大脑统统要指挥身体去作出反应,这也是你看着他们为什么停不下来,老是要做些什么事,说些什么话,这是因为他的身体里有个"失灵的电脑"在下错误的或是不必要的指令.同样的理由也是在"注意力缺陷'上,其实我们的大脑有一个天生的,但是很少人能觉察到的"本能",那就是它会自动地"过滤"掉那些干扰的或是不重要的"噪音",比如说,你在客厅里听你最喜欢的音乐,你在厨房里烧的水开了,你却可能没听见水开的声音.这厨房里的声音肯定也是传达到了你的耳朵里的,但是你的大脑却以为你在做"重要"的事,你在听音乐,就把这来自厨房里的声音给"过滤"掉了.假想这个功能失效了,事无巨细的声音大脑都要作出反应,这就是注意力缺陷的一个原因了.大家都在上课,走廊里有个人走过咳嗽了一声,你的脑子立即被这咳嗽声吸引过去了,而别人的大脑里可能就先把它过滤了.

所以,你看这治疗多动症的药理本身,是和情绪也好,行为也好,没有必然联系的,并不是说你吃了这药后,这孩子立即就变成了一尊笑佛,行为举止就成了模范生了.这药只是有可能只是改善一下大脑的功能而已,而"情绪和行为"则是另一步要走的内容,要达到情绪和行为的目的,光靠吃药是远远不够的,还必须要有行为的规范,情绪的教育,我们所讲的"教育和训练"要跟上去,否则是不会达到目的的,他大脑的'兴奋度"再高,他面对着挫折还是会犯情绪,他还是会用不当行为来表达自己的意愿的.即使对于纯粹的"多动症",也不是只靠药物的,需要行为训练,需要教育环境,需要老师家长配合很多的教育手段,那些只开几帖药就完事的医生,要么就是专业不足,要么就是敷衍了事了.

那么既然这样,为什么我还是觉得值得一试了?这主要的是以为这多动症的药物也是渐渐成熟了,自己的思想也有了准备.至于说这药到底有没有效果?值得不值得?我从自己的经验来说,还不足已下这个结论,但是我可以举一个很小的例子:

一直来我是培养着闻森一放学回家就做回家作业的.这只要坚持下来成了习惯就比较顺利了,但是能做下来,他的心并不一定能'坐"得住,所以我得排除干扰,把自己能想到的"干扰因素"一一排除,盯着他坐好了,开始做作业,但是你知道他还是会时不时地玩玩手指,开开小差,所以我还得在边上敲打,"虎视眈眈".但是这半年来,他不要我在边上了,当然这原因之一是我对他作业的批评让他很戒备了,但是我也是觉得他现在也越来越能安静地专心地做功课了,我在边上观察,也是觉得现在可以放手了.尽管他还是会有时侯开点小差,作业该错的地方还会错,但是他现在是一个人坐下来完成了所有的功课(份量不多的),而且完了后还会在房间里要么看书,要么玩玩具至少会有一个多小时,再后来到了七八点,估计药性也没了,但是我们也快睡觉了.

你说这点改善是吃药的结果吗?应该会有联系的,但是不会是全部的原因,根本的原因是我们几年来养成的放学回家就做功课的习惯,如果说这多动症的药果真有点作用的话,那也就是在这里帮我把闻森更快了一点安静了下来.其它的该学的该教的,一样也省不了.

那么你说这值得吗?就这么一点点效果?我打个比方,就想我们上次爬山一样,爬山的人需要动力,需要毅力,需要体力,这就好象是我们做的"教育训练",希望他们学了能够化为自己内心的力量;至于说我们给他们创造的外部环境,结构化的生活和学习,特殊教育的原则,等等,就好象是我们在山上修的那些山道,做的那些标志,尽可能地给他们爬山创造点便利来.这两者之间当然轻重之分,很容易看出来.

但是除了这两点外,爬山其实还有一个小细节,就是我儿子学着别人一样找了个树枝当拐杖,你说爬山非要拐杖吗?那到不一定,但是有根拐杖肯定能帮点忙.我对这些精神科药物的最高期望就是这样,我希望我儿子能象找拐杖一样找到某种药物,想用的时候就用,不用的时候就丢.就象是一个人没有毅力体力,光有一个完美的拐杖,他是无法自己登上山的,这只是一个工具.

(现在就讲这些,明天有时间继续听我讲课)
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1556#
发表于 2008-12-11 22:07:38 | 只看该作者

re:冯兄上面关于药物的思考理性客观,很具科学...

冯兄上面关于药物的思考理性客观,很具科学精神。待续。。。。。。。。
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1557#
发表于 2008-12-12 00:20:46 | 只看该作者

re:F版长篇大论、深入浅出地讲了用药的体会,...

F版长篇大论、深入浅出地讲了用药的体会,很受用。小结一下我的读后感:吃药最多是一种辅助手段。

除了用药会有一定的副作用以外,我还有一个非常关注的问题:长久用药可能产生的耐药性和依赖性。希望F版在下一次课中能够提及一下这方面的考虑。
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1558#
发表于 2008-12-12 12:03:00 | 只看该作者

re:我曾经忧心忡忡地向精神科专家咨询过用药的...

我曾经忧心忡忡地向精神科专家咨询过用药的副作用,这位专家说话很直接,他用手指指大脑“这里和身体的副作用孰轻孰重,你们自己掂量吧。”
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1559#
发表于 2008-12-12 17:48:44 | 只看该作者

re:信义妈妈,不要把医生的话当真理,有不少专...

信义妈妈,不要把医生的话当真理,有不少专家并不合格。药物不能治疗大脑,只能控制症状。所以绝对不能用“这里和身体的副作用孰轻孰重,你们自己掂量吧。”这句话去作判断。如果真是这样,倒也好做决定。我们这儿用药很普遍,勤儿的同学大多都在用药,我和其中一些家长讨论过这个问题,他们都不认为药物好,只是一个无奈的选择。不少医生和专业人士都在不同阶段建议过勤儿用药,我每次只问两个问题:“药物可以治根吗?有其他方法可以代替药物吗?”答案是一致的:“药物治标不治本。有其他的方法可以帮助孩子,但需要时间需要精力的投入。”他们给我用药的主要论据是:第一用药可以减轻大人(家长,老师,特教员等等)的负担。第二药物有可能帮助孩子进入学习或更好学习。我比较自私,我的态度是:第一我以勤儿的利益为重,大人可以作调整;第二我在任何情况下都可以和勤儿学习,我给他时间,我有信心帮助他更好地学习,我也有信心帮助他解决行为上的问题。

闻森爸爸是个很细致很用心的人。你分析的很透彻。勤儿比闻森小一岁,他门有很多相似之处,有时我甚至感觉勤儿踩着闻森的脚印往前走。所以对于闻森用药一事,我很自然地以妈妈的感觉去反对,如同我不能接受勤儿用药。不过闻森毕竟是闻森,最了解他需求的还是闻森爸妈。当然我肯定还会时不时跳出来反对用药,闻森爸爸不要见怪,唠叨也是因为关心。好了,继续听你的课。
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1560#
发表于 2008-12-12 18:00:21 | 只看该作者

re:对于用药我谈不上有什么研究,看过的文献也...

对于用药我谈不上有什么研究,看过的文献也很少。不过,我觉得这还是一个权衡的问题。我也基本同意V兄所说的“仅起辅助作用”,那么我们把这个命题缩小,去关注“这个辅助作用在孩子的某个特定阶段,是否显得比较重要”。

简单化地来说吧。比如多动症,就我看过的一本专著指出,多动症患儿一定的比例是可以随着孩子的年龄增长而明显改善的,这里先假设这个结论是正确的。那么再缩小一下范围,仅就这部分孩子来说,如果学龄期间的药物控制,能够使其在融入群体、获得认可方面比较有利,辅助其“安然”度过一段时期,不至于因他的冲动举止而受排斥,那么对他的成长来说,显然是利大于弊的。

权当我的上述说法引入太多假设吧。呵呵。

另,sxy所引医生关于“脑子和身体”的话,也是一个关乎权衡的问题,不能直言其正确还是错误。
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