林中的鸟儿唱不停

蔷薇雨

恭喜闻森有这样大的进步！快乐着斑竹的快乐！
抢个沙发先！

zouwen

特别佩服无论什么事情，版主都能够深入分析出一二三。

我曾经看到康对破袜子的处理。在路上，估计是感觉到脚不舒服，他把鞋子脱了，看到是袜子破了一个洞，而且是在袜尖上破的，露出脚趾头。他把袜子尖往前拽了拽，试图让破洞的那部份离开脚脚趾头，这样就会舒服一点。当时看到他这个小动作，我笑了，他的办法跟我平时对付破袜子的办法是一模一样。

他们解决问题的能力，有时候会超出我们的预估。

binfeng2000

"生命中不可承受的难关"

今天女儿还是病着,早早下班回来接替老婆看孩子,下午连自己也拉起肚子来了,睡不着看起了电视,今天的MTV的"True Life"讲的是三个有妥瑞症的青少年,两个男的,二十岁左右,一个女孩,十六岁,两个男的,一个是业余的相声演员,一个是职业的摩托车特技运动员,女孩子是高中生.
生命对他们来讲,从他们很小的时候被诊断成妥瑞症的时候,就开始永远地承受着命运对他们的不公,同时也就早早地开始了人生的抗争.
那个刚二十岁的业余的相声演员,还只能和父母生活在一起,但是他说我要努力独立生活,我要搬出去自己住,我要约会女朋友.那个摩托车特技运动员可能是最成功的一个了,他从小就是个摩托迷,从小他就学会了把自己的注意力从妥瑞症上转移开去,投身到自己热爱的事业中去,他终于成为了一个职业选手,尽管有时当他高高地跃入空中时,正好妥瑞症发作他控制不住自己时,常常会摔得鼻青眼肿,但是他成功了,不仅是他在事业上的,还有在情感上的,他有一个温馨的家,一个很漂亮的女儿,一个很漂亮的未婚妻.
现在最难的是那个十六岁的女孩,妥瑞症在她困惑的青春期时候的发作,更让她无所适从精神崩溃,看上去她自己也是躺在妥瑞症这张借口上,放纵着自己的情绪,却反而让自己和周围的亲人朋友变得更糟.最后的故事是她去接受了脑部手术,希望借助医疗的手段帮她克服妥瑞症,片子的最后是在手术后一个星期,理论上应该是手术能起作用了,但是她发觉没有效果,可能还需要等一段时间,这片子就在这么一个让人牵挂的悬念上结束.

人生很难说是不是公平的,有的人无病无灾却活得如行尸走肉,有的人天生不辛却自强不息,有的人一马平川却自甘堕落,有人开门遇山却相信世界上没有过不去的难关.

佑佑妈妈

信手拈来的文字都可以激励他人,斑竹先生确实是有大智慧的人.
只是我还得上网查查什么是妥瑞症呢.
祝福斑竹全家,保重啊!

binfeng2000

"吃药第四天"

闻森这是第四天吃METADATA了,从学校到家里,我们都看不出来有特别明显的变化,给了医生电话,医生说从明天起就再加一粒,这样就吃20毫克了闻森林11自然不乐意,但是拗不过我,勉强答应了,老师那里也写了便条,再看效果吧.

医生的报告也出来了,他写了三个印象是:

1)广泛性发育迟缓(PDD-NOS)伴有刻板行为
2)有多动症注意力缺乏症的综合表现.
3)有焦虑表现

前面的这两个结论,一个是现成的,一个是明显的,没有什么可说的,但是这个"焦虑",他能得出这样的印象来,确实是有专业眼光的,因为那次闻森的表现还可以的,表面上看很放松,因为我们和他讲过这个医生是不打针的,一进门还有玩具玩,出了门之后,闻森还说:"这个医生真好玩".我想医生的结论一是靠我们的描述,一是他自己的观察.

在医生的报告里的第一句就是:poorly related.这个描述有点拐弯抹角,也是有点专业角度的,因为确实从表面上看,闻森有问有答,行为举止上也没有特别的地方,经过了医生的容许,自己在边上玩医生桌上的玩具,除了现在闻森喜欢闻一下新玩具的刻板行为被医生注意到了之外,好象没有特别的地方露了馅.但是我还是觉得医生的判断是对的,这也是我隐隐约约的但是找不到确切表达的地方.因为如果我们想一想,我们带孩子去看医生,孩子是主角,尽管他可能不是那个问答主要问题的人,另一个主角是医生,所以这屋子里的人应该是以这两个人为中心的,作为这个孩子,他可以不回答很多的问题,他可以自己看书,看玩具,但是他应该知道大家讲的是他的事,他会关注,他或许还会和别人争辩几句,这就表示他是"融入"的,也就是"related".

这就是闻森那时候的微妙的心理:他当然也知道我们是在讲他,也知道到这里看这个医生就是为了他,但是如果不是特别地指名道姓要他参与的话,他就游离在一边,在边上"忘我"地玩玩具,好象他完全和我们在讨论的事和人无关.这就是我们今天的处境:闻森的语言也顺溜了,刻板也基本消除了,情绪也控制了,但是他还是不会自觉自愿地介入到别人的世界去.

binfeng2000

"在梵高的星空下"

我还是第一次知道这首唱梵高的歌是Don McLean写的,今天看到他在台湾开演唱会的消息才知道,又是一个知道的太晚了的遗憾.

在我很早的时候,看的第一本画家的传记叫<<亲爱的提奥>>,提奥是梵高的弟弟,也是他唯一的朋友,唯一的经济人,这本书是兄弟俩的书信集,梵高把自己所有的梦想所有的激情所有的寄托所有的勇气所有的伤心所有的羞辱所有的困惑所有的失败都一笔一笔地写给了弟弟,因为这世界上没有其他人能和他说这些,听他讲这些.这个世界上除了提奥,曾经没有一个人相信他.当时所有的其他人,都将他视为疯子,但是你看他画的每一棵草,每一朵花,没有一处是颓废的,没有一处是枯败的,这心中难以扑灭的激情在笔下熊熊燃烧.

对那时候那个怯弱的笨挫的愚蠢的贫穷的年轻人来说,这是我人生的第一次惊醒,原来无论一个人的物质处境社会处境生理处境如何地沉到了世界的底层,但是如果他心中有一团火,那这团火就怎么也不会熄灭,总有一天会升上星空,照亮世界.

后来,给我儿子取名字时,在找和中文名字对应的英文名字时,我第一个是想到了Vincent,因为梵高是姓,他的名字是Vincent.再后来,我经常领着儿子去大都会博物馆,因为一个是那里有空调,否则夏天冬天里,我儿子只会满地乱跑,我也吃不消,再后来,发觉这乱哄哄的博物馆里可以帮他练感统啊,还可以学规矩,这博物馆里处处贴着规则,而且我每秒钟地极度警觉着,防着儿子不要去碰那些展览品,如果我儿子在上面划出一道指痕了,可能我就只能把这辈子卖给博物馆抵债了.

有一天,我灵机一动,把他领到二楼的现代馆,跟闻森说这里有几张画的签名是和你一样的,也叫Vincent,我们要不要来找找,我想这样至少有几分钟能让他不乱跑,把注意力集中在一样事情上吧.闻森果然找到了一幅梵高的话,兴奋地指着Vincent,但是很快地他的注意力就涣散了,不等找到边上的第二幅画,就泥楸一样地溜走了,我得赶紧追过去,但是如果当时我有个幽灵的话,我的幽灵会长长地徘徊在那里,心中的遗憾如海翻腾,在那个我又熟悉又陌生给了我半生勇气的名字前,在我又熟悉又陌生有着同样名字的儿子后,我想我的梦想就象是我儿子的注意力那么地短暂,或许我永远不能和我儿子一起看那旋转的星空,看加纳医生眼里的悲天悯人,看田里的乌鸦带来命运的召唤.我的幽灵一定会长歌当哭,因为我就象是一个结不了果子的树,满树的芬芳最后只会和树木一起腐朽.

今天看了这首歌,我才知道这里面正是唱出了我想唱的歌:

.
Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.


有一天,我在想,我不管什么是ABA,还是RDI,还是地板时光,还是吃这个药那个药,或许我做不好,或许我做不到,或许我做错了,或许我走迷了,但是我咬准了一点不会松口:我要做的就是怎么理解他的内心,我要明白的就是他是如何地为自己的理智而受苦,我要做的就是怎么帮他得到解放.

总有一天,我也能听懂了....



http://www.youtube.com/watch?v=4h9ARdPHSBg&feature=related

Starry, starry night.
Paint your palette blue and grey,
Look out on a summer's day,
With eyes that know the darkness in my soul.
Shadows on the hills,
Sketch the trees and the daffodils,
Catch the breeze and the winter chills,
In colors on the snowy linen land.

Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they did not know how.
Perhaps they'll listen now.

Starry, starry night.
Flaming flowers that brightly blaze,
Swirling clouds in violet haze,
Reflect in Vincent's eyes of china blue.
Colors changing hue, morning field of amber grain,
Weathered faces lined in pain,
Are soothed beneath the artist's loving hand.

Now I understand what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they did not know how.
Perhaps they'll listen now.

For they could not love you,
But still your love was true.
And when no hope was left in sight
On that starry, starry night,
You took your life, as lovers often do.
But I could have told you, Vincent,
This world was never meant for one
As beautiful as you.

Starry, starry night.
Portraits hung in empty halls,
Frameless head on nameless walls,
With eyes that watch the world and can't forget.
Like the strangers that you've met,
The ragged men in the ragged clothes,
The silver thorn of bloody rose,
Lie crushed and broken on the virgin snow.

Now I think I know what you tried to say to me,
How you suffered for your sanity,
How you tried to set them free.
They would not listen, they're not listening still.
Perhaps they never will...

wwwnet

感动，感悟，并受激励。

女儿是天使

闪亮闪亮的夜
卷起一片蓝与灰白
在夏日里眺望远方
望进我灵魂深处

山坡上的影子
勾勒出树林和水仙花的轮廓
捕获冬日的冰凉与微风
在雪白的亚麻世界挥舞

我明白了
你想告诉我
清醒是一种折磨
你多么想要解脱
他们不去倾听 他们根本不懂
也许现在，他们刚停下脚步

星光闪烁的夜空下
燃烧的花瓣跃出热烈的光芒
云彩飘过紫色的薄雾
飘入你湛蓝的眼底

颜色渐渐变了调子
清晨琥珀色的稻田
痛苦中风化的表情
于你钟情的手中变得平静

我明白了
你曾想告诉我
清醒是多么痛苦
你如此渴望飞翔
他们却成日忙碌 找不到出口
也许现在，他们正仰望星空

他们从不愿去爱你啊
你的爱却总是天真
那个灿烂夜晚里的最后一缕希望终于不见
你离开这个世界 似与恋人告别
但是我多么想告诉你，文森特
因为你，这世界从未这么美丽

这个星光闪烁的夜晚
空荡荡的大厅挂满了肖像
静默的墙上活生生的头颅
那些令人不忘的眼神，守护着这个世界
就像曾与你相遇的那个陌生人
褴褛衣衫下残缺的灵魂
血红玫瑰的银色针芒
碾碎了，折断了，倒向一片雪白

我想我懂了
你只是想告诉我
清醒令你疯狂
何时才能自由
但他们关上耳朵，甚至关上心灵
也许他们长睡，将不再苏醒

binfeng2000

"吞药的焦虑"

今天闻森放学回来,因为他是第一天吃了两粒METADATE,就问他的感觉如何,闻森说,"一开始的时候我不太舒服."
我赶紧问:"怎么不舒服?"
他回答:"是因为我怕把药嚼碎了."
我明白了,原来这药是要求整个吞服的,这主要是为了让药效能持续到标准的八小时左右,如果嚼碎了,药性就不会达到预期的效果.所以这是医生特别强调的,并且还有一个小册子专门给那些不会吞咽胶丸的患者准备的.过去闻森吞药还没有过,基本是液体的,所以一开始还是让他先看了医生的要求,写着要吞服,逼了他一下,再和他摹仿了一下吞服的动作,没想到很顺利地学会了.
但是闻森心中的疑虑并没有消除,他在担心既然是要求吞服的,那么肯定是如果药被嚼碎的话,肯定会有什么不好的结果了吧?所以这个"吞服"的要求,在他心中消极地增长着,这个天生的悲观主义者就是这样把一滴水变成了一块冰,把一朵云变成了一场雨,把一阵风变成了一次龙卷风.
我想,这对于所有的人,应该都会有这样那样的焦虑,这是正常的,也是不可避免的,当然有的人没那么敏感,有的人自己会学习适应调整,但是对闻森这样的孩子,与其说他是"心理祛弱"的孩子,不如说是因为他从小因为各种各样的原因,在他适应世界的过程中从小到大就无时无刻地处于挑战之中,使得他自然而然地从小就养成了对世界犹豫不决满腹狐疑瞻前顾后如履薄冰的性格,这让我现在很能理解,一个从小象闻森那样皮肤触觉过敏的孩子,他和世界的每一次身体接触都是一个大大小小的挑战,这就由不得他从小就是这么小心翼翼心惊胆战地过着日子.

这点家长的作用很重要,一方面是家长自己没有这么的经历,自然很难体会到这些特殊孩子那些微妙又复杂的心理,另一方面即使是觉察到了,也不知道怎么去解决问题,只会有笼统的简单的办法去让孩子不要这么焦虑,但是轻描淡写地事实上很难有效.

我想对这件事来讲,这处方单上写的"要吞服,不能嚼碎"就象是一个拦路虎拦在了闻森的面前,他一看到这个禁忌就给吓回去了,其实在这里对这个"拦路虎"再研究一下,会发现它并不那么可怕.我就象闻森解释,在这里医生让你吞药,是因为如果你吞了药的话,那么这药会帮你安静八个小时,这样你在学校里就能保持安静,你老师就会很高兴,但是如果你把药嚼碎了,那这药就可能只作用四小时了,你在学校里就可能会兴奋起来,上课又开小差了.药怎么吃,是吞的还是嚼碎了的,就这点差别,但是无论你怎么吃,你不会生病的,也不会难受的,你自己已经吃了这么几天药的,你也没有一点难受,是不是?

闻森听了我的解释后,有点放心了,至少他后来不再提起了担心把药嚼碎这一茬.这也是一点体会,在闻森遇到了心理上的"拦路虎"时,不能就想当然地简单唱几下高调,需要让他把这个"拦路虎"看看清,看看它到底会不会咬人.

我有希望

我觉得闻森的情况真的已经很不错了,继续关注.

binfeng2000

"吃药第二周"

星期二的时候,给医生打了个电话,汇报了一下闻森吃一颗药好象没多少效果,学校里的老师也觉察不到差别来,医生说那就从明天起再加一颗吧.
星期三是第一天吃两颗,所以是20毫克的量了,但是星期三闻森回来后,开始还好好的,还记得是我的生日,但是后来突然情绪大变,开始没名没姓地埋怨起来了,听得出是他在埋怨老是有人指使他干这个干那个,老是有人找他的麻烦,他不干了,他要罢工,谁的话也不听.只听他一个人连说带比划地越来越来劲,最后干脆地躺倒在了沙发上,说"你们让我干这干那的,我偏什么也不干",两手叉腰,气鼓鼓地和不知什么人较着劲.

我想应该会不是和我较劲吧,因为刚回来,我还几乎没和他说什么呢,应该是学校里大事,那天是他们去总校参加会演,自然会被人叫到这里拉到那里,混乱嘈杂可想而知闻森有点怨言也可以理解,我怕的是因为吃了这个双倍的药量后,会不会出现的情绪反常,毕竟吃了多动症的一个可能副作用就是:depressing,情绪低落,后来打电话给医生,告诉他这个反常,因为一般闻森是不会把学校里的情绪带回家里的,所以我感到了有点紧张,但是也同时向医生介绍了那天闻森是去参加舞蹈会演的,可能是那些乱哄哄的场面让他有点怨言,所以也可能不是这药物的副作用,医生就说我们继续吃两颗,看看视情况而定吧.

星期三星期四吃了就没有那么多的"异象"了,因为前段时间放假以及后来的吃药,让我们的课外读物停了一段时间,那两天重新检起来,做的不多,但还是觉得做的有点顺手,等星期五时候,老师来了张便条,说是一个助理老师特地试了闻森一下觉得他吃了两颗药后注意力及过动都有些改善,这确实是个好消息.

从现在来看,还没有发现什么明显的副作用来,前一个星期里,好象他放学回家后要比平时兴奋,嘴里说的不停,在学校里老师说和过去没多少差别,其它的文献上的副作用也没挂上号的,这几天发现了他身上长了几处风疹块,闻森很少长这些东西,所以这也是一个关注的迹象.另外就是他一开始对吃药的抗拒,也是可以理解的,因为他很少吃药,包括维生素之类的也很少吃,我们也一直没有和他说明过他是自闭症,他是"有病的",所以他的抵触情绪,甚至把药瓶藏起来的行为有情可谅,但是这种情绪和担心很快地就消除了,因为事实上他吃了这几天要后身体没有不适,而且从学校反馈回来的信息很重要,毕竟闻森对他老师言听计从的.

今天想起了一个比方,这多动症的药对自闭症的孩子,可能象是烧一锅肉汤,这药就象是我们把汤上的一些血泡白沫捞去了,让肉汤干净了一些,可能对汤的本质没多少大的改变,但是如果没有这一步,这汤就浑了,不可能成为一锅好汤来了,下面可能的美味佳肴也就无从谈起了.

graceliu

“这多动症的药对自闭症的孩子,可能象是烧一锅肉汤,这药就象是我们把汤上的一些血泡白沫捞去了,让肉汤干净了一些,”

这药能有这效果吗，怀疑中...关键是，如果服药期间注意力及过动的问题得以改善，那么一旦停药后呢，这些问题是持续改善吗？还是说原有的问题还会回来？药物总归不能长期吃吧。

binfeng2000

这个问题可能要从短时间和长时间来考虑,就短时间来说,比如说现在我突然地停了下来,从理论上讲,原有的问题还会回来的,应该这类的STIMULANT的药就是只有当天作用的.从长期作用来讲,理想中的结局是当孩子越来越大以后,他能从思想上,行为上,经验上越来越能控制住自己了,所以很多的孩子是长大后就不需要了.但是也有些孩子会继续需要,因为他们已经适应了在药物辅助下的状态,一旦停了下来,他们的内心又好象被套上了马达一样动个不停,他们反而觉得那样难受.闻森的老同学JUSTIN的哥哥小时候也是吃这样的多动症的药物的,现在早不用了,而且是电脑系硕士毕业在工作了,这也是他的亲身体会,每个人的体会不大一样.

但是我现在的重点,还不是在将来,而是现在,第一是注意有没有副作用,第二才是有没有效果,第三是效果有多少,第四是可不可以停. 很多的疑问还远远没有答案.

方静

一直看着这个贴，也许是我们的风俗，听到要用药物来控制心里总有一丝的痛。
我知道国外的医生对用药很谨慎，既然医生坚持要用，总有一定的道理。我想斑竹也要让闻森多做一些可以使他慢下来最好是静下来的训练，我个人认为书法很有帮助。
石头多动的时候被我的同事建议去学书法，他对我说你看哪个书法家不是慢腾腾的？虽然十分钟后书法老师就坚决不收满脸墨汁的石头了，但我自己带着他练了一年多的时间，那个横都是我先用复写纸从字帖上描下来，然后让他往里面填墨汁，后来真写得有模有样了。可惜有一段时间我心脏不好，一放就再也没有捡起来。
石头大点后，我又让他做点图，从9x9做到50x50，后来干脆100x100的，眼花缭乱，他必须保持高度的注意力，并且要持久才能完成一副图。
现在的石头身上是没有一点多动的迹象的。石头曾经服用过一段时间抗焦虑的药物，是从加拿大的医生那里开的，后来焦虑情绪缓解后也不用了。现在就是补充一点维生素加每天一粒消化酶。
为闻森祷告。还有夫妇同心合一的祷告没有拦阻直达天庭，也叫孩子自己来祷告，让他对天父说出自己的想法，不满，焦虑以及请求，也教孩子用感恩赞美的话来和天父交通，真的孩子会越来越好。

tmn

很关注闻森的用药，要小心！

binfeng2000

"地震"

最近很难说是药物的功劳还是我们本来就轻松了好长时间,总觉得这几天和闻森坐下来做我给他布置的阅读作业时要比过去轻松点,或者说是心理上的感觉吧.这段时间里因为要观察他的吃药反应,课后没敢去逼他,等多了一个多星期稳定下来后,才给了他一期的"scholastic news",其实是一张四开活页,一篇稍微长一点的文章,加两三个小文章,很简单的但是是给普通三年级学生准备的.这大文章后面的练习题,是闻森老做不好的,是让你从四个答案里选那个才是最佳的答案,这有点象GRE里的"critical thinking"了,有点似是而非,有点真真假假,更有点又要看树木又要看森林的意思,常常让闻森不知所措,但是今天的作业,三道选择题全对了,让我们小小地高兴了一把,后来做同音词同义词的字迷游戏,碰到了两个我们都想不出来,闻森急着要看书后的答案,被我拦住了,我让他把题放过去,即使这两题做不出来,我们还是把剩余的大部分题给做对了,但这些中国人久经考场的经验之谈对闻森现在是体会不到的.

因为今天的四川大地震,从下午知道后,我基本上就盯住了新闻.地震对于闻森和妹妹却是件好玩的事,他们知道的地震就是我们在田纳西大雾山里玩的那个地震模拟游戏:周围是声光烟雾,眼前是银幕逼真,身下的坐椅乱摇,兄妹俩大乐,尽管闻森吓得不敢睁眼,但还是刺激好玩的游戏.

所以今天我是准备让他们来看看真实,等镜头里出现了救援队从废墟里抢出了一个血肉模糊的学生来,我就让闻森和妹妹来看真实的地震,闻森看了一眼,问怎么没看见地震震颤的画面呢?我说地震来的时候谁也不知道也就没人会拿相机拍它下来,现在你看到的是震后的惨状,但是闻森很快地失去了兴趣,正好看到银幕上报道的死亡数字是8533人,他就随口问:"什么时候才会死一百万呢?",他妈妈听了,赶紧制止他说这不是笑话,他不能这样说.

妹妹听了,凑上来问是那里的地震,告诉她是在中国的,妹妹立即反应过来,"那外婆外公呢?",激动得她妈妈连声夸道:"这女儿没白养啊!"

binfeng2000

"逃难"

女儿回来后,一本正经地对闻森说:"你不是想去中国吗?你知道中国有地震,把一所学校摧毁了,一百多个孩子都压在下面,都死了."
闻森说"我知道".
女儿继续教育:"你不是喜欢跑吗?地震来了,你就跑,越快越好,你就不会被压着了,你就死不了了."
闻森说,"都死了几百几千,上百万人了!"
女儿跟着上架,"死了上亿了!"----但是她马上想起来,"外婆外公在中国的右边,上海没地震,所以他们不会死."

在边上看着兄妹俩的煞有介事,想笑却笑不起来,脑子里出现的是那残垣断壁之下遇难学生的书包和球鞋,在天灾人祸面前,一切的平安平凡平淡平常都是一种幸福.

binfeng2000

"双赢"

星期天中午教会结束后,闻森问下面我们去那里,当时我正好Justin妈妈谈话,就让闻森等我们讲完后再讨论他的问题,闻森至今仍然会不顾别人的谈话而插嘴自己的问题,我们在填写多动症ADHD的问卷表时,这也是判断的项目之一,所以有机会还是让他学会等别人的交谈停顿后,他才可以问自己的问题.

等我们自己上车后,我问闻森,"现在我们可以讨论下面去那里了,你想去那里?"
闻森说,"我想去长岛儿童博物馆."
妹妹说,"我想去纽约科学馆."
我说,我们不能同时去两个地方,你们能不能商量一下,去同一个地方?
闻森和妹妹各自不让.
我威胁他们一下,如果你们谁也不让,那我就开回家.
他们谁也不让,我就开车回家了,妈妈高兴了,"我就喜欢待在家里."

车到家门口停下,闻森在后面说,"爸爸,我有了个主意了,今天我们一起去儿童博物馆,下次我们再去科学馆."
我问,那妹妹乐意吗?女儿这时候坦白了,"是我给闻森悄悄讲的",原来女儿先顾大局了,待家里的味道总不好,而且儿童博物馆也是她喜欢的,她主动折衷是不出意料之外的,我是希望着有一天闻森能起这个头.
我答应了,"那好,我们吃了饭就去儿童博物馆."
妈妈在边上嘀咕,都几点了,还去?
她不乐意,是因为如果我们要去的话,等完了后再开车回家,路上堵一堵,到家快六点了,她再急煞火拉地烧饭做菜,等一家子吃完,洗完,马上就到了我们八点的睡觉时间了.而我们家一星期也就是周末两天做点吃的,平时没时间开伙,星期一,星期二两天可以吃剩菜,后面几天基本上就是野外生存的状态了.所以让她回了家吃了饭再跑去在长岛的博物馆,她当然不乐意.

等我们吃了饭要走的时候,我就提出了由我带他们走,妈妈留在家里,妈妈当然乐意了,这样她有点时间躲在家里看电视了,但是女儿立即过来抱住妈妈的腿说,"我就要妈妈一起去,全家人一起去!"
我对女儿说,"我给你两个选择:要是妈妈去,我们就要在四点钟从博物馆里回来,要是妈妈留在家里,我们可以晚点回来,多玩会儿".
女儿眼珠一转,改口说,"那就让妈妈留家里吧".
但闻森要搞明白,"为什么妈妈去的话,我们就要在四点回来?而妈妈不去的话,我们就能晚点回来呢?"
我说,"因为妈妈要回家做饭,所以我们要早回来."

Tony Attwood讲到爱斯柏格症思维方式时说,他们往往想用理性的方式去搞清楚这世界上的一切,而不象我们同时用的是大量的直觉.这里我女儿的态度改变,是因为她很快地明白了"让妈妈待在家里"对她的好处,她用不着去搞懂为什么,而闻森关心的是为什么是这样的,却没去关心这件事的本来意义.

我带着两个兴高采烈的孩子下楼去向停车方向走去,觉得有必要再巩固一下:"现在是不是每个人都高兴啊?你们去了儿童博物馆玩,妈妈也是很高兴留在家里,我们是怎么样做到这一点的呢?"
"第一,我们知道各人有各人的想法,闻森想去儿童博物馆,妹妹想去科学馆,妈妈只想留在家里,是不是?"
-----强调别人会有和自己完全不一样的想法和要求,这一点对闻森来说,是怎么强调也不会嫌多的.
"但是我们没有必要来吵架,我们可以一起来谈谈,最后找到一个办法,让大家都满意,大家都高兴,就象现在闻森去了他想去的儿童博物馆,妹妹也去了儿童博物馆,但是大家讲好了,下次就去科学馆,妈妈就留在家里,所以她有时间好好做菜,还能抽空看看电视,大家都高兴,这就叫'双赢',win-win!"

但愿他们有朝一日能学到这一点.

binfeng2000

"吃药三周"

从一个星期前开始吃20毫克以来,能看得出来的一个反常就是身上起的风疹块,以前闻森几乎也就是从出生到现在发过一两次,他也不会是因为食物过敏的原因,所以应该是吃药引起的副作用,问了医生也说不上是不是这个原因,毕竟常见的副作用表现里没有这个说法,医生让我们等等看有没有继续发展,但所幸的是这风疹块也就发了一两天,就没有再发出来,只是那几处已经是被闻森挠得皮破了.

这也是我很想搞清楚的事情之一:我们怎么来把握住那些身体上的细微的或是明显的变化呢?因为如果你不能把握住身体在吃药以后发生的变化,你就不知道这药到底是不是有效?或是变好或是变坏或是无动于衷?但是这变化的尺度如何掌握?

比如说,这类精神药物的一个很常见的副作用是对于心脏方面的,医生会仔细地询问你孩子有没有心脏方面的疾病,心跳加速就是一个可能的副作用,心跳加快必然也会引起身体上情绪上的一些变化,但我们怎么去知道他的心跳有没有加快呢?医生会在见面时记录一下当时的心跳,但是平时呢?我们不可能自己来测量,即使自己测量也不知道精确度如何,要靠闻森自己来描述来告诉我们的话,那还是很遥远的事,即使他能说得出来,他也不大可能能讲得清楚是自己那一部位的身体上的不适.

所以对这些吃精神病药物的儿童来说,尤其是这些本来就有语言交流欠缺的孩子来说,可能最有效的办法还是要靠家长自己的细致全面地观察了.但是如何观察呢?这里面的差别就很大了,因为各人的经验是非常地不同,我没办法去相信某一个人跟我说:我孩子吃了这药就怎么怎么变好了.我不能相信不是说我不相信他的话,而是我觉得我没办法了解对方的逻辑推理的过程和背景,比如说,孩子吃了这药那药后,是不是变化是连续的,一直在变好?是不是在不同的场合下都变好?是不是在不同的压力下都变好?是不是有其它的因素没有考虑进去?你的"变好"是怎样判断的?

我想我对闻森吃药后的基本判断可以有两方面来表达:一是直觉,一是具体分析.直觉是指自己对孩子的印象,直觉是一定要从那些和闻森有着很长的很深入的很经常性接触的人那里得出来的,在家里相比之下我算是和闻森接触多的,所以我相信我的直觉更胜于我老婆的,在学校里,他的几个老师都是和他相处好几年了,知根知底的,大部分还是女老师,所以我也相信她们的直觉.

我的直觉下来是这METADATE的药,在吃了20毫克后,对闻森的好动和冲动有所抑制,但也看不大出来,有一点能看出来的到是他有点合作和服从的意思了,不象过去那样轻则眼泪鼻涕,重则暴跳如雷了.那天老师写了条来回答我们的询问,她说的是"闻森好象不是那么的oppsotional",这点和我的感觉相同.

有一个例子是上星期的一天,我看到他的数学回家作业,老师又是拿了些两年级水平的加减运算来做,我也没在意,在边上自己管自己看地震新闻,那天的六点十五分是闻森的武术课,快到了五点五十了,我才从电脑上起来,喊着闻森去换衣服,正好看了看他的数学作业,不看则已,一看我自己暴跳如雷,这三年级都快完了,这两年级的数学还在乱写,做减法时,忘了减一位了,算出来的数多了一百,加法时,三位数和两位数位置没对对齐,所以23加431变成了654了,我的头顶上黑烟直冒,一拍桌子,让闻森过来把所有的算术题全擦干净了,重做一遍,不做对就别去武术课了.

如果这是放在过去,少不了会是一番折腾,闻森小的时候就会马上邪斯底里起来,大了以后至少会是眼泪鼻涕出来,这一是因为我真的很愤怒,二是他预定中的生活规律一下子被我打破了,他肯定会情绪发作,事实上当时我一发火了以后,也马上明白过来了,就等着轮到他发脾气了,但是那天却没有,闻森乖乖地把纸擦干净了,再坐下来重做了一遍,这次他认真做了,基本上也都做对了,而且做得也快,我们还能赶过去上武术课,那里刚刚开始作热身运动.

这个人的情绪一有所控制,这事儿也就很轻松了,否则又得鸡飞狗跳不可.那这和吃这药有关系吗?很难说,但是我想人之所以发脾气,也是和人的焦燥程度有直接联系的,人多动则心躁,这脾气也就来得快,心平气和的自然少发脾气,其他场合里也能多多少少地感觉到一点闻森不那么地憋着劲地反抗抵触了,服从度高了一点,这还有待于继续观察比较.

另外的一个手段是通过在某个特定场合下的观察,看看他在前后服药之前和之后的表现,这一个例子是在星期天上教堂.因为却那里时间长了,闻森和妹妹原来的新奇已经没了,闻森开始了各种各样的捣乱:东摸摸西碰碰,在课堂上我不好公开地干涉,只好向他示意,但是闻森也知道我不能把他怎么样,更是肆无忌惮起来了.这就是我今日的处境,如果在一个他已经没了兴趣的地方,这里环境对他的制约又不象在学校里老师对他的制约那么有效,闻森就失去了自我控制,这时候我就特别地想着应该有个药物来帮助他达到自我的控制.

上上个星期天,是我们好几个星期来第一次回到了教会,断档的原因是因为放假,这次是第一次在闻森服药后去上同样的星期天教会,自然所有的人都在观察,但那次有点不同,本来是大家一起唱歌一小时,再分年级上小课,那天因为是有人特别来给孩子们讲道,唱歌完了大家没离开大教室,继续坐着听.这在我们是第一次,前面那个星期天我们没来,所以也不知道这个安排,闻森就不安起来,一直在问什么时候去小教室,好不容易把他说服了,这次是大家一起坐这里听道,说实话,即使我自己在听那些长长的讲道时,也会耐不住思想开小差的,对这样的场合我能期望的是一旦闻森失去了耐心后,他会不会有干扰课堂秩序的动作来,但是出乎意料的是,后来在闻森搞清楚了今天的日程安排后,他却安静下来了,尽管我知道他也不可能听得懂上课的内容,但是至少他没闹没做太多的小动作,这是我不得不归功于药物的原因.

Justin妈妈建议我们去给闻森做个全面的体检,包括血液检查,这样的话,以后万一需要可以从这些资料数据中看出药物到底会不会对他的身体机能造成影响.

binfeng2000

"放假三天"

这个周末是国觞节长周末,我们给闻森停了两天的药,所以也略记一斑:

星期六没给闻森吃药,那天我下班回来带了闻森去了武术班,似乎没有特别之处,然后妹妹有个同学的生日派对,闻森不想去,我们就送了妹妹去,我再回家陪闻森,他自己在看书,我小睡了一会,讲好下午等妈妈和妹妹回来我们去看新上映的"Indiana Jones"的,我们原来没给闻森和妹妹看这些片子过,但是那天我看到闻森自己戴着他的棒球帽,手里抖着一段绳子在学Indiana Jones,才知道肯定是这部大片闹得全民盼望,闻森肯定从学校里知道了这部片子,所以当然我们得去看.

这样的动作片也是闻森喜欢的,尤其是在里面看到了"quick sand",也就是"流沙沼泽地",在热带丛林里的流沙会把人吞没,闻森原来从"帽和老鼠"里的一个特集里看到过流沙把一辆面包车吞没的情景,他就一直对这个"quick sand"念念不忘,所以当电影里看到"Indiana Jones"陷进沙滩时,赶紧提醒他看.

晚上的时候有个小事件,我让闻森挑他的水果点心:香蕉还是葡萄,他最喜欢的是葡萄,但我想让他吃香蕉因为香蕉不吃快烂了,这样的"协商"一直是比较困难的,本来这是两样闻森唯一接受的水果,但是如果香蕉太熟了出现了黑斑那他就全然不会接受了,但是我觉得在闻森吃了药以后,有那么几次机会里,我劝他吃的香蕉里,还真有些是有烂疤的,他这样能接受折衷让我很高兴,但是这天就不行了,闻森一急就跳了脚,没那么好商量了.

星期天本来是要去Six Flags的,但闻森一起来后就焉焉了,一量体温,三十八度,但是根据闻森以往的经历,他退烧也很快的,就让他自己决定去还是不去,他说我也不知道去还是不去,你帮我决定吧,我们说那就去吧,不行的话早点回来好了.所以那天也没给他吃药.

早上在Safari时,闻森还是焉焉的,长颈鹿,黑熊,驼鸟过来和我们近距离接触时,也引不起他的兴趣,后来就在我身上趴着睡了,一直到了下午两点多,他的烧才退了,闻森转眼之间又成了条好汉,我一高兴,拼了老命和他坐了一次过山车.

后来有两个小插曲,一是在坐转转船时,正好轮到他们时只有一排座位了,闻森坚决不愿意和妹妹坐一起,劝说不效,我把闻森拉出去让他等下一拨了.等我们完了后出来找车,看见了黑压压的无数辆车停在那里,来的时候我还是留了个心眼,看准了我们停在两号位,但是在两号位找了半天没有,闻森又累又急快要哭鼻子了,后来我发觉了原来这里的标志混乱,好几个地方都写着两号,我们大概是跑到了相反的方向去了,我自己一个人去找了半天,好不容易找到了回来,听见妈妈在安慰两个孩子们,说我们下次接受教训吧,你们可以帮爸爸妈妈提醒一下我们好好记住停车的位置.

所以这两天没给闻森吃药,效果如何很难说得清,所幸者没变太坏,但也没变得好一点,从一个角度讲,说明现在的这个药和用量对闻森的作用不大,值得注意的到是那些闻森可发可不发的"小脾气","小挫折","小愤怒"上,感觉到吃了药后更有可能把握住一点,但是也说不准,即使有也是很微妙的联系.

第三天,我们决定放松一天,带了书和点心去了中央公园,这几天的天气出奇地好,喜好日光浴的老外们把公园占满了,放眼望去,只见人肉,偶露衣衫.这天早上是闻森主动要求吃药的,所以我预计中我们会比较顺利地完成放松的任务.树荫之下,席地而坐,闻森能静而不躁,女儿能欢而不骄,老婆能偷个懒觉,我能看点闲书,有愿如此,别无所求.

一般我们去中央公园,有几个地方是我们必去的,这次当然闻森也想去,但是我们背了很多的东西,妈妈就想躺在那里也不想去,闻森几次请求后,我想到了一个办法,我对闻森说,如果只是我们两个人来这里,只要我们两个人同意,我们就可以一起去;如果是三个人一起来,去那里就要三个人一起决定;如果是四个人来,去那里就要四个人共同决定,现在妈妈不想去,我们也只能不去了.闻森听了有理,欣然接受.

这一天平安无事.