林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

在我医生给我的美国儿科医生学会对自闭症孩子使用精神科药物的"事实陈述"(Physician Fact Sheets)里,引用了一个资料说,(美国)有45%到50%的儿童和青少年的自闭症谱系的患者在接受精神科药物的资料,这里面到底什么才算是"精神科药物"的治疗,具体的文献没看到,以后找到了再细看.

这里有几个想法:

1) 听说有的医生说,"药物的尽头,是教育的开始",吾意不然.教育是从小到大毕生的.这跟药物不冲突.
2) 从经济学的角度讲,教育(训练)和药物那个更经济?那个更有效?当然是药物了,"药到病除",但是具体地在我们这个自闭症的问题上,关键是你那个药对不对?你不能那那些假设,那些书上的推论,那些表象的试验来判断,你也不能用某个人的经验来推论,因为药物的有效性是靠临床来检验的,是生物统计上的事.所以我能相信那些FDA认可的药物,而不会去尝试那些生物疗法.(我曾化了近一年的时间看那些生物治疗的文章,书和案例)
3)精神科治疗多动症的药物,是有各种各样的副作用,但是有副作用的比例大概是10%左右,那些严重的副作用的比例更少.
这里的关键问题还是:第一,要知道药物并不是万能的宝贝,所以不能有"过量服用",这样的情况出在那些药物能起一定作用人身上,有点效果了就会产生幻想.第二;前面的试用阶段很重要,要尝试各种不同类型的药物,找出最合适的.第三:尽管有严重副作用的案例听起来吓人,但是比例上很少很少,相比之下,从药物中受益的人会更多,只是他们不太响罢了.

最后一点,是我还没开始呢,没有多少具体的看法,都是拾人牙慧.但是原则上,我是把"教育训练"已经作为支柱的前提下,去尝试药物的,而不是把药物当成是解决问题的最后法宝.我也很清楚,即使这类的药物有效果,它们也只是帮助了一些和自闭症相关共生的一些边缘性症侯而已,对核心问题还一点无能为力.  但是 ........

binfeng2000

现在再试着问答VIVIAN的问题:

1) Metadate 和 Ritalin 应该是同一类药,属于STIMULANT类的,主要是针对"多动","多兴奋","注意力不集中".但是二者的"有效期"不同,Ritalin也是有几种不同的,主要差别在有效期,我们的这个据说是有八小时的效果,正好能用到放学.

2)这种药对有心脏病的孩子要非常小心,也可能加重TICS症状,妥瑞症的孩子禁用.它的副作用之一就可能是心跳加速.

3)这类的STIMULANT是那种药到有效,药去无效的,所以可以根据情况来决定当天要用还是不用,这样也可以作出比较,但是孩子对药物的反应也是不同的,有的反应很敏感,有的就需要更多的药物,这都要慢慢地尝试才能知道.

4)另一类的药物叫SSRI,是主要针对"刻板行为和思想"的,那是需要每日服用,身体积累到了一定程度后才能反应,如果停了药后,也需要一定的时间后效果才能消退.

5)任何我现在的思路和方法,我都不会停下来的,而且还会更深,因为根据现在的药物状况,我不觉得这些针对多动症饿药物,能有多大程度上改善闻森的情况.但是不妨一试.

6)尽管很多医生劝告不要在孩子小于五六岁时去尝试那写药物,但是我的标准是还有一个,那就是要看自己的孩子能不能用语言来说明自己身体,情绪上的不舒服,否则,你用了药物,他感到不舒服,他不能正确表达,却用其它的行为和情绪来宣泄,这样你就掌握不了药物的真实反应了.

7)对于你家的勤儿,或多或少地和闻森处于同一个生理期,你讲的家长的作用很对,但是还有一点,就是随着孩子的长大,家长的辅助作用要开始消退,他的"自主经营"要更多些,如果自己能依靠药物,自然会是一个很好的办法,毕竟父母不能和他一辈子.你可以给他一个很好的环境,但是这个"教育训练"也是有副作用的,那就是孩子离不开你了,自己缺少独立的条件,不光是独立地生活,还有独立地思维和判断,这些自然是很重要的.

还是一句话,我在这个问题还没资格多说,还是让我先做起来吧.

niuniuma

Healing ADD : the breakthrough program that allows you to see and heal the six types of attention deficit disorder
by Amen, Daniel G.
这本书我曾看过，图书馆借的。大部分忘了。但还记得作者极力为药物说话。他是作脑imaging的，提到有些病患（当然是ADHD,不是自闭）用药后，连脑现影上都能看出改善的迹象，来证明用药可以永久改善脑功能。对此我还是有些将信将疑。我又把这书checkout了，准备重新看。当然，他还把ADHD／ADD分为六种，每种用药不同，还有一种或两种没有有效药物,想吃药都没有。

"这类的STIMULANT是那种药到有效,药去无效的,所以可以根据情况来决定当天要用还是不用,这样也可以作出比较,但是孩子对药物的反应也是不同的,有的反应很敏感,有的就需要更多的药物,这都要慢慢地尝试才能知道."
---看得出，版主已经很有研究了。我们同事的孩子是早晨吃利他林，快速的，下午就没用了，下午在家妈妈管，晚上利他林早没了，不影响食欲，也不影响睡眠。不过后来还是彻底home school了，几个家庭凑在一起home school，吃药学习都好掌握一些。看看，ADHD也决不比自闭省心。

LittleKoala

下面引用由niuniuma发表的内容：
看看，ADHD也决不比自闭省心。

LG的一个澳洲同事的侄女是ADHD，已经16岁了。实在是没办法好好学习，成绩一蹋糊涂，只好在去年退学，申请成为残疾人（实际是叫invalid person），享受终身的残疾补贴，这辈子不用操心学习，也不用工作了。看看，ZB的孩子要是教育训练好了，比这结果要强得多。

vivian

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对于你家的勤儿,或多或少地和闻森处于同一个生理期,你讲的家长的作用很对,但是还有一点,就是随着孩子的长大,家长的辅助作用要开始消退,他的"自主经营"要更多些,如果自己能依靠药物,自然会是一个很好的办法,毕竟父母不能和他一辈子.你可以给他一个很好的环境,但是这个"教育训练"也是有副作用的,那就是孩子离不开你了,自己缺少独立的条件,不光是独立地生活,还有独立地思维和判断,这些自然是很重要的.

冯斌你真的是一针见血：我目前的问题就是对勤儿辅助太多，让他自主经营的权力太少。不过我不认为这是"教育训练"的副作用，而是"教育训练不到位"的后果。这几天我和爸爸正在实施大改革，要把我们家里的运作方式，时间规划以及和孩子们的相处方式都要做大规模的调整。目前勤儿和妹妹都属于"低能力运作"，"超能力运作"固然行不通，但"低能力运作"也会出毛病。另外我们也要调整自己的言行和思维方式，以跟上孩子们成长的步伐。"父母不能和他一辈子"，这句话说得太对了，所以我们一定要时时提醒自己培养孩子的最终目标是独立自主。

我不赞同你使用"依靠"药物一说，无论是现在还是成年后，药物只能作为短时期的辅助，绝对不能有依靠的心理。我接触过因为使用药物而转为依赖药物，并且因此自理独立能力越来越差的例子不能算少。当然我们这儿使用药物辅助还是很普遍的。如果将来勤儿需要，我也不会排斥药物，不过我尽量不让他在成年前使用。我一直没采取药物辅助的方法，除了对年龄的顾虑外，还有一个最主要的原因：勤儿是个脾气很大，有多动症且情绪问题比较多的孩子，他的状态虽然有高低起落，但从整个成长曲线来看，他一直在进步，是个一直在上涨的上升股，他的自控力也是越来越好。这是为什么我选择尊重他的成熟速度，不采取药物控制而是用其它的方法帮助他。不过将来或许我们还是会面对"要不要使用药物"这个选择，你们的尝试对我们来说真的是很有价值的经验。所以要在这儿谢谢你的详细记录。

binfeng2000

"如果将来勤儿需要，我也不会排斥药物，不过我尽量不让他在成年前使用。"

--我到是听人说过她的孩子小时候用,大了就用不着了,这也是我希望的结果.

人在多伦多

关于多动用药的问题，我们在一门课上曾经探讨过。教授（他本人就是一个ADHD的患者，很天才的一个人）认为在小的时候借助药物来帮助孩子控制行为从而能给孩子更多的机会来提高一些有用的能力是很必要的。渐渐地可以用安抚药（就是其实是维生素或者淀粉之类的药丸来假冒药物）来帮助孩子孩子摆脱药物是很有效的方法。他本人也是通过这样的方法脱离了药物的。

人在多伦多

前段时间就想给大家推荐一个纪录片，但是由于片子挺伤感的，又是法语的（但是有英文字幕），而且我在网上也只找到了一个很短的介绍片，没有整个完整的片子（我是在多伦多的国际纪录片电影节上看到的）。就一直没有推荐。也担心会引起大家的伤感和忧郁情绪。但是这几天看到大家对用药问题的探讨，今天就推荐给版主和vivian吧。我知道以版主和vivian的豁达和睿智看这个片子一定会超越伤感的情绪而从中得到些感悟的。google一下片名就会有个简短的介绍。我就不占用版主的宝地了。
<Elle s'appelle Sabine>,
《Her name is Sabine》

binfeng2000

我会去订这本电影,谢谢.

binfeng2000

"日常生活里的思维能力"


甄老师有句话说到好:要在日常生活中,就随时地注意孩子的思维方式,随时随地地扩展到思维能力的训练.(大意如此)

今天闻森下了校车,掂了掂书包,空荡荡,估计今天又出去玩了,问他今天干了什么,他要么是千头万绪不知道从何说起,要么就是不屑于如此低级的谈话.他不说.
所以我用了一下激将法,我说,"那么你今天就在学校里睡了一天啊."
闻森中计,说当然没有啦,我们今天看了虫子.
我继续问,"你们是在那里看虫子的?语言课?自然课?还是课间休息?"
闻森说,我们在花园里看的.他们学校里有一片小小的花园,每个年级都有自己的一小块地种花种草.
正好我在等车的时候,看着新到的"自闭症文摘"杂志,里面有一篇讲一个星妈看见一个小动物的感慨,上面的题图是一只弓身糯动的毛毛虫,所以我和闻森的话题就转到了这毛毛虫如何地爬行,他再接着讲起了这毛毛虫以后变成了蛹,结了茧,再变到了蝴蝶.
一边说着,我们一边也上了楼梯进了家门,这时候闻森开始下结论了:这世界上只有蝴蝶是小时候的样子和大了以后的样子是不同的,所有其它的动物和人小时候的样子和大了以后的样子是一样的.我纠正他说,"更确切地说,是小时候的样子和大了以后的样子是相似的,是looks like,而不是same".闻森接受了这样的说法,把自己的结论重说一遍,改了过来.
闻森现在越来越喜欢做这样的推论,乐此不疲地做着这样那样的概括性的结论,但是这样从个别到一般的思维方式是欠妥的,可是我不能拿这样大人的概念和闻森去理论,我得找出一个他认知范围内的特例来,让他知道他的结论是不对的.
我飞快地想着,不一会儿想出来了:青蛙!一说出来,闻森也就同意,因为他知道从蝌蚪到青蛙的过程,但是他问我蝌蚪英文怎么说,我却答不上来了,如果看见我能认识,但是要凭空拼出来,我答不出来,闻森说,"我记得是T开头的",我也知道,但还是拼不出来了,现在就是这样,越来越多的问题我得交白卷了.

另外一件事,先记一下:下午没睡好,接连两个电话把我吵醒,一个是老板来的,问了昨天夜里的一个问题我是怎么处理的,因为上头追究责任了;另一个却是闻森学校里的护士玛格里特打来的,她问闻森吃药了吗?吃多大剂量的?叫什么药?我解释说,我们还没吃呢,药房在定药,估计今天能到吧,如果他吃了我肯定会把这些情况包括可能的副作用写给学校的.
玛格里特说原来如此,因为她们都知道我们去看了精神科医生,她们头儿还特地问了闻森说,你吃药了没有?闻森说,我每天都吃啊.头儿就想看起来这药没什么用,就让护士来打听一下,我说,闻森肯定是把我们给他吃的Attensive Child营养补充剂当成了老师说的多动症的药了,这一方面也说明了这营养补充剂短时间里没什么效果,我们给精神科医生也看了,医生看了成份说,看起来里面的东西都没听说过有什么被证实了的效果,但也吃起来无害,所以我们几坚持下来了,好不容易能让闻森吃点新东西.

玛格里特说起来,原来她的十四岁的儿子也是在特殊教育的,过去她也是担心副作用,迟迟没给孩子尝试药物,到了现在才开始吃精神科的药,她觉得还是有帮助的.她说,其实有些家长给孩子吃了药后,一开始先不告诉老师,因为如果有效果的话,可能老师自己就先察觉了,等老师来问了,那么肯定是这药有效果的了.她说,等闻森吃了药,先给她说一声,她可以就近多观察闻森.我真是太感谢了,她又是专业的护士,又是特殊孩子的妈妈,而且还是华人,真是天助我也!

何子

冯斑举的例子总是让我感到熟悉，我觉得在说我的儿子一样。有些是已经经过了的，有些还有痕迹。

他们的思维是和我们不一样的，这使得我们正常的说理在他们那里显得苍白，我们必须找到他能接受的方式和思路，但又必须是引向正确结论的途径，让他们能够运用，这样的教学是多么不容易。

闻森真的多动到要用药了吗？

vivian

人在多伦多推荐的影片我还没有机会去看，这部片的导演是片中主人公的姐姐(Sandrine Bonnaire)。Sandrine Bonnaire是演员，她拍这部记录片的目的是让大众了解适合的干预，适合的环境对有自闭症的人的重要性。她也希望能借此推动政府在这方面的改进。在法国，自闭症一直是被列入精神病，直到前几年才和国际统一定义为广泛性发育迟缓。过去有自闭症的人常被送到精神病院采用精神药物治疗。Sabine有过几年住院的经历，她住院前后的对比是惊人的。

还有另一部比利时的电影 Ben X，是关于一个有亚斯伯格症的青年，下面是英语介绍和片子预告：
http://www.hollywoodjesus.com/movieDetail.cfm/i/D618FEC9-B50D-BE51-16328D108EBFD91E
http://www.youtube.com/watch?v=0s3GR7QNo6g&feature=related

binfeng2000

"闻森真的多动到要用药了吗？"

---他没有多动到够得上"多动症"的份上,但是他的多动表现在他会有同时的不少思想和行为在并行着,使得他在精神上,行动上始终地处于一个"忙碌"的状态,这样的话,他对当前面临的那个主要任务就没办法来集中自己的全部资源来执行.就象是电子噪音太多了,主旋律出不来了.

对于多动症中的利它灵之类的STIMULANT药物,依我的理解,是为了加强神经中枢的刺激,其目的在于加强"中央"调控,使得那些"非主旋律"的噪音能得到抑制,从而使得他能"解放"出自己的资源来集中在当前的主要任务上,只有他能把自己的主要精力分配在主要的任务上,他的注意力才能集中长久,才能排除其它的干扰,这样达到"不分心"的效果.

希望这类的药物能有这样我想象中的效果.

同时,也是我自己早就在做的,从习惯上培养他的执行能力,也就是任务分主次,一个时间只做一件事,有始有终等等,这在监督的情况下还好,在他自由的时间里就难说了,希望有这样那样的精神科药物能在这个缺口上帮上忙.

niuniuma

STIMULANT药物,依我的理解,是为了加强神经中枢的刺激,其目的在于加强"中央"调控,使得那些"非主旋律"的噪音能得到抑制,从而使得他能"解放"出自己的资源来集中在当前的主要任务上,只有他能把自己的主要精力分配在主要的任务上,他的注意力才能集中长久,才能排除其它的干扰,这样达到"不分心"的效果.
.

所言及是。注意力缺乏（及多动）症的核心是注意力缺乏，也就是分心，多动是附属品，可有可无。

何子

谢谢冯斑的解释。

非主旋律可能还挺多的。越越大了，行为上并不多动。但越越在对付费思量或不太感兴趣的工作时，往往就夹带着非主旋律了，这包括我们在对话过程中，他的眼睛一转出彼此的视线，注意力就溜了，听记的能力急剧下降，常不知所他人所云，就听了几个词，不求甚解。有时一边做作业，一边脸上浮现笑容，问他。他不好意思地说：脑袋里有音乐、学校下课的场面、搞笑的影视场景等，作业当然还是继续做下去，但效率就低了。

当然，一提醒又回来了，这又得重新全面接上头。我常说他的思维是断续的，如果可以接起来，那不知有多棒。这些非主旋律不时伴着出现，分去了许多CPU的资源。处理器的级别本来就低，这样更低。

我现在只想到体育运动的方式。孩子的大脑似乎做正事时不够紧张和兴奋，做不到注意力专注，或者专注的时长不够。

等待看闻森的试验结果。

binfeng2000

"吃药第一天"

星期五药房的药到了,星期六早上就动员闻森吃了,一开始他不愿意,找了个借口说自己不舒服,但是这明显的是white lie,刚才还好好的和妹妹看<<猫和老鼠>>呢,一听说吃药就来肚子不舒服了,我不为所动,坚持了一会,还是答应了,我给他示范了一下吞胶丸的动作,他一试,很顺利地吞了下去,出乎意料之外.现在吃的是:METADATA CD, 10mg,口服,估计药物作用期为八小时.后来他妈妈不放心,要求他要是那里感到不舒服的话,他要和我们讲,闻森说,"I just feel confused".搞得妈妈大为紧张,想这是什么意思,我想这是正常的,因为对他来讲,药是因为病了才吃的,而现在这个"看脑子的医生"给他吃药又是为了什么呢?讲话太多是病吗?太兴奋了是病吗?思想开小差是病吗?这对一个八岁的孩子来讲,可能他是不会觉得自己有病的,之所以他来吃这个药是因为家长要求的,医生要求的,老师要求的,所以由不得他"confused".

这就引出一个关键的话题:如果是孩子的语言能力还不能自由地准确地表达自己的感受时,我们怎么来判断他的感受呢?怎么知道他有没有异常的副作用表现呢?怎么知道这药有没有效果呢?

我想这最好的判断是通过对比,之所以要赶着星期六开始吃,是因为一方面让他先适应,这样下星期上课前,他妈妈就好弄些,另外主要的还是因为星期六早上有一节武术课,而且这个月是给家长开放的,我可以进去就近观察.闻森上这个武术班有两年了,这也是一个我能观察他和其他的孩子们有多少差别的试验基地.

除了身体苯拙动作僵硬以外,我对闻森在这两年的武术课的主要关注是集中在两点上:第一,他能不能听从教练的指令?包括表扬,警告,训斥,甚至惩罚(timeout)?第二点,是他能不能保持注意力集中?能集中多久?一旦他集中起了注意力以后,又能坚持得多牢固?

对第一个问题,我的答案是很满意的,尽管几乎每堂课闻森都会受到教练的"特别关注",但是他没有一次违抗过教练的指令,没有象家里那样地情绪起伏,也没有把不良的情绪带回家来,这可能得益于他们每堂课最后都有一个疯狂的游戏节目,出来后可能把课上任何的不快忘得一干二净了.也正是通过这点观察,让我有信心觉得可以让闻森尝试"脱离":脱离家长的呵护,脱离"特教"这个"保温箱",让他能进入到普通孩子的团体去.这就是我们从动物园的夏令营,冬令营,博物馆的"春令营",一直到我们上星期的"长途旅游团",因为闻森能听从指令,所以至少他不会被赶出来,这是第一步,没有我在武术班里的经历,我还不敢去冒那个险.

但是他即使进去了,他到底有能学到多少呢?这就是和第二个问题有关:他的注意力能集中起来吗?闻森在武术班里和其他的班一样,注意力有时候象一匹野马,有时候又象是一个神出鬼没的心不在焉的游魂.在这个武术的前期热身中,因为是一套在教练带领下的常规动作,这段时间每个孩子都能很合作,而在下面的两个过程里,闻森的"毛病"就出来了,一是在观摩教练动作时,你就能看到他的眼光游离,视而不见,熟视无睹,这些成语都能用得上去,二是在自我练习时,常常是有一个伙伴一起练习的,当那个小伙伴对闻森没有绝对的控制力的话,闻森就开始"幽灵出游"了,一会儿自言自语,一会儿玩玩手指,一会儿想起什么好笑的事情,自己在那里傻乐,现在还有一个小动作,就是经常地要闻闻自己的手指是什么味道.再另外一点就是他一旦兴奋起来就难以自制,常常象过山车一样没法停下来或慢下来,一冲到顶.

带着这样的问题,我就和闻森商量了,今天我要坐在里面看,他不愿意我进去,我想这是因为他知道自己肯定有很多的"劣迹",肯定得被我指点,他自然不愿意给自己多个批评家.最近的这一年来,因为我开始抓学习了,对他训斥多了一点,从过去那个"啦啦队员"的角色变到了"家庭教师"的嘴脸,所以闻森开始在那些他知道会犯错误会有麻烦的场合里回避我,排斥我,象现在他要求自己躲进房间里做回家作业,就是一个明显的表现,这不是一个好兆头,这让我失去了那些他其实是最需要帮助的教育机会,这完全是因为我的批评多度,我的脾气发作,我对他表露出来的失望造成的,一定要引以为戒.

最后我慌称是教练让我进去的,闻森才勉强同意.在里面看着他的表现,和过去的印象差不多,还是有心不在焉,还是有自言自语,还是有一兴奋起来有点忘乎所以,被教练严厉警告,但是感觉到今天的表现好了一点,至少没有坏到让我吃惊的程度,可能是药物的作用,也可能是因为我今天在边上看着.

回家后下午他妈妈去看医生了,我抗不住困意想小睡一会,但是一睡睡了三小时多,醒来一看,闻森和妹妹正玩得不亦乐乎,一般这样的时候,他们完全没有了父母的监督,两人一起能玩的很疯,通常是玩过家家,玩我们家过去养的那只老鼠,他们能把家具搬来移去,做成老鼠洞之类的迷宫,我起来一看,他们把房间照常弄得一塌糊涂,足以让他妈妈发疯但还没到让我发疯的地步这和我在武术班里的猜测差不多,觉得闻森的兴奋程度好象是降低了一些.

电视上正好有一个讲美国华人历史的节目,我就一边看,一边任由闻森和妹妹去玩,眼角边也注意到了他们在玩什么,基本上是玩过家家,我想闻森有个妹妹的好处是无可比拟的,长大后应该不会对女人们太生疏吧.

等他妈妈回来后,我就急着出门去给我女儿买礼物了,明天是她班上一个日裔男孩的生日聚会,他妈妈给班上的同学们发了邀请,事先就决定了要去,去了就要准备生日礼物,所以女儿先去问了那男孩喜欢什么,说是power range,我女儿不看那个节目,所以不知道是什么东东,但是她很聪明地要了张power range图片回家给我们看,我说这个卡通的玩具不大好买,这已经是过时了,要是买不到的话,那他还喜欢什么呢?女儿说,他还喜欢Thomas Trains!这我就好办了,看来我女儿把送礼的学问学到家了.

在玩具店Toys T US里结帐的时候,突然发觉他们把每个收帐台上布置了一个广告箱,原来是给自闭症的组织Autism Speaks募捐的,这也是我每年从工资单里捐款的单位,还有我拿来付款的美洲银行的信用卡,也是这个组织联合发行的,我的每次用这张卡消费,银行会把利润的一小部分划给这个组织.看到这么几年里,那么多的星爸星妈星奶星爷们把本来是一个连儿科医生都不大熟悉的自闭症,变成了一个走向主流媒体,走向普通大众,走向家喻户晓的运动,想到有这么多全世界携手并肩的努力,心里很是宽慰.

回到家已经晚上七点了,一开门,就见闻森和妹妹在沙发上跳,他妈妈说看样子这药劲已经过去了,算一算已经过了八点了,该过了,果然不出所料,闻森的狐狸尾巴露出来了,马上他就开始说个不停,我说他话太多的时候,他给自己造了个新词说他是个"talker",以后八点钟电视里放的是"Narnia",这电影我们以前看过,所以就重新看一遍,但是闻森的问题不断,不断地问着下面会怎么样,这个人物后来怎么了?我只有让他安静地看下去,我们会看到答案的,但是他的脑子里好象是有一个小精灵不停地逼着闻森去找答案,这和我们过去读过的关于强迫症OCD的书里讲得一样,他们的那些异常的语言和行为的根源是因为他们的头脑里有一个执着的念头挥之不去.

我们又看到了那个我们熟悉的闻森,动个不停,忙个不停,说个不停,问个不停,烦个不停,累个不停.我在这第一天也有所领悟:原来这多动症的药本来就没有什么"治不治本"的说法,它其实只是把问题暂缓了一下,给你留出了一个"窗口",让你能抓紧这个时机做一点有效率的事情.等时机过了,窗口一关,就黑暗如旧了.

所以现在最关键的期望是要看看闻森在学校里有多少的改善.

ws120456

同意冯先生的分析.之前老师看到那种没办法静坐的小孩都会开一种咱们国内叫奋乃静的药给他们吃.就是针对那种一点都坐不住,跑来跑去,没办法配合的孩子.是治标不治本的.

binfeng2000

"爱与信心"

星期天中午,是我女儿同学的生日聚会,定好在一家日本餐馆里.几天前征求了闻森的意见,问他想不想一起去,他还是想去的,昨天又和他敲定了一遍,因为怕日本餐馆里的食物他不接受,和他商议如果没有他熟悉的食物又怎么办,从他那里再次得到了肯定,我们就决定一起去了.

但是到了那里,大概是看到了桌上准备的食物,是那些寿司之类的,不是闻森所熟悉的样子,他可能就打退堂鼓了,后来因为还早餐馆里没人,闻森一兴奋就在里面乱跑起来,我不得不把他带了出去,换了一家他能接受的餐馆,我和他两人单独用了餐.今天的药效看样子一点没有.今天早上也是吃了药了,但是当时在家里却找不到了药瓶,我知道肯定是他藏起来了,盯着他要,终于他说出了他藏在自己的房间里了,等我拿出来一看,除了这METADATA外,他把那瓶Attensive Child的维生素也藏了起来,而且自己在瓶子上批了两个字:"JUNK!",他用这种方法来表达对我们要求他吃药的不满.

吃完饭,我们在这个商业中心四出逛逛,等着女儿他们结束,到了一个火车模型式的游乐场上,闻森和另一个女孩从不同的方向上同时爬到了车顶,我让闻森让对方一下,闻森问:"是不是因为女士优先啊?",我边上那小女孩的母亲惊讶地问我说,"他刚才是在说Lady First吗?",言语之间很是赞赏,我微笑回应,但是那女士不知道的是,闻森只是按照他被教育的"规则"行事,如果这规则说"男士优先"的话,他也会毫不犹豫地去做的.

但是过了不久,闻森就有点莫名其妙地转到了龙卷风的话题上去,翻来复去颠三倒四地就是问着这么几个问题,终于把我问烦了,我对他下了最后通牒只能再问五个问题,看起来今天的状况比没吃药还差,闻森好象是特别地烦躁,尽管没有在情绪上表现出来,但是他脑子里的那个小精灵今天逼他紧了点,所以他一整天嘴里不停地问着说着.平时没有吃药时还不至于这么,是吃了这药的副作用吗?还是他把对吃药的疑惑转移到了这上面来?还是纯属是新环境及突然的热天气?

等女儿他们的聚会完了后,女儿和她最好的朋友Sarge手拉手粘在一起出来了,两小姑娘还舍不得离开,想去玩旁边的旋转木马,闻森不想坐,就在外面的草地上继续地问我关于蚯蚓的问题,他想要知道的是蚯蚓钻进地里能有多深?其实这个问题在我们春假的旅行团的四天里,他问了我四天,起因是因为我们在临出发前在图书馆里挑了几本书,其中之一是关于蚯蚓的,他的这个问题也没有标准答案的,只能大致说可能有几英寸之类的,但是对这个回答闻森不满意,他要知道的是到底究竟会有多少英寸,他一有机会就会把这个问题搬出来.

两个小姑娘玩了两遍木马,总算出来了,两个妈妈就在商量下星期六给她们安排Playdate玩伴的事,闻森把我叫到一边问:"什么是Playdate?"
我就把这个意思说了一遍,然后顺便给他"预热"一下下星期六如果妹妹和女朋友们去玩了,他该怎么办?
闻森说,"那我就和你去什么地方玩吧".
我说那好,我们到时候再说吧.
闻森问:"heart-broken是什么意思?"
我想他怎么突然问起这个来了,但是正好把这个"比喻"的字面意思和它的蕴涵意义给他解释一下,毕竟"望文生义"也是他们传说中的缺陷,我就给他讲:"心碎了不是真的是人的心破碎了的意思,它是说人很难受很伤心."
闻森明白了heart-broken和sad是一个意思.
我再更正他说heart-broken和very sad是一个意思,一般的sad还没到heart-broken的程度呢.
闻森接着问"我没有朋友玩是heart-broken吗?"
我想这才是他想说的,而且我也记起来了在"Berenstain Bears"的书里,小熊妹妹被那些熊哥哥们拒绝参加他们的游戏时,书里就说的是"sister bear heart broken!",原来闻森是这么拐了个弯来表达出他对没有朋友玩的担忧.
我意识到了这一点,就很坚决地说,"不会的,有朋友玩,会有朋友玩的乐趣,没朋友玩,自己也可以找到乐趣的,没必要就要伤心的."
闻森接下去说,"我一个人的时候,可以看书,看电视,看电影..."
我毫不犹豫斩金截铁地回答他:"你说的完全对!"

上星期天,由纽约的"世界日报"总部邀请了一位在德州从事婚姻和家庭心理治疗的医生卓以定来做一个讲座,"如何和子女说爱谈性?",卓医生在这家报纸周刊上还不定期地写专栏"诊疗室的春天",我很喜欢看,事实上我这个帖子一开始的第十楼就是说她的一篇文章的.那个讲座我很想去听,尽管我自己的孩子还小了点,但是因为那时是春假,我们赶不回来.正好今天的周刊把医生的演讲给登出来了.

在她的讲演中,讲完了具体的事例后,她说对于家长来说,其实只要掌握两点是最主要的了,一是"谈性爱要诚实和信任",一是"给孩子信心,走自己的路",最后她说道:"让小孩子知道,人是会犯错误的,错误本身没那么重要,是克服错误的本身才重要,还有孩子要有信心,孩子的信心有一半是父母给的,他们有信心,就会选择自己的路."

我们常常听说对于那些身体有残疾的人,常常鼓励他们不要把自己的眼光只盯在自己残疾的那一部分上,比如自己的腿残了,但是手还很好,眼睛看不见了,但是听力却敏锐了,成功经验不会让那些残疾人士们只盯在自己的不幸上自怨自艾,自暴自弃的;那么如果说社交障碍是自闭症的核心障碍之一的话,我们又何必一定要把社交变成他们的"原罪"呢?社交固然重要,但是更重要的是孩子自己对自己的不足有个正确的认识,更重要的是他们对自己的信心.

binfeng2000

"上帝的恩赐"


张雁如是说:

"什么叫手足之情？从小一起长大的亲人能在这个艰难的世上相携走过，是上帝给我们的恩赐。
在千辛万苦中的幸福，只有我们这样的家庭才体会得更深啊。"

这是我很长时间里听过的最好的描述.

早上送闻森去上学,在等车的间歇里,他拿着他的那本世界地图册在考我,这会不是在考地理,而是考各国的货币,我勉强能答出:美国的美元,中国的人民币,加国的加元,墨西哥的披索,法国的法朗,英国的英镑,日本的日元,俄国的卢布,大致这么几个,但是闻森毫不手软,继续指着非洲,大洋洲,欧洲,南美洲问下去,让我一点答不上来,闻森说:"爸爸,你真的要去上个大学啊!"

昨天我老婆悄悄地透话给我,我女儿给我的生日礼物已经想好了,她看我手腕上老没手表,决定给我一个手表.我说,现在那里没时间看啊?车上,手机上,电脑上,处处有时间,我犯得上在手上添得累赘吗?老婆说,你别不知好歹,你女儿现在这么大都能想到你没手表戴了,你还能期望什么别的啊?说归说,真的我女儿送我个玩具表的话,我还是得天天戴手上,得戴一阵子.

我女儿一边收拾着自己的玩具,一边嘴里嘟嘟嚷嚷地说:"怎么这屋子就我一个人在收拾啊?闻森,你的玩具你自己收拾,我再也不帮你收拾了!",活生生是她妈妈的翻版.我想如果那一天,闻森领回家一个女孩说要结婚了,我心里可能说,别急,先让我见见那女孩她妈,你未来的丈母娘是怎么样的,以后你未来的老婆也就会怎么样.有其夫必有其子,有其母必有其女.

昨天闻森说,"妹妹在睡着的时候很cute."这类的好话过去没听说过,到是吵架时,听闻森说:"我再也不会和那个女孩玩了!",他气得都不想说妹妹这个词了.而我女儿去年时再背后说闻森stupid,今年的话,问起她家里最喜欢谁?答案依此是:妈妈,爸爸,家里的老鼠(已故),家里的金鱼,还有闻森,好歹今年闻森上了她的榜了.但是今天女儿发烧了,没去学校我在家看着,等下闻森回来得先给他在楼上打好招呼,否则他可能看见妹妹先回家了,会不高兴.这家里两个,一个是天生的老大,唯我独尊,唯我第一,一个是不甘心的老二,心想凭什么你就占先?两人还得磨合一段很长的时间,过去看他们打打闹闹让我头脑发热失去理智,现在想想,这何尝不是一件好事,以后我女儿看见她老公吹胡子瞪眼的,可能会想,我连自闭的闻森都经受住了,还怕应付不了你吗?而我儿子如果有幸讨上个老婆,老婆处上风时,闻森也可能想,我连刁蛮的妹妹都处过这么多年了,怎么着我也能在老婆面前学个乖吧?

这两天,有点空看了一点电视,一个是讲华人在美国的历史,其中一个家庭是为了子女教育学着"孟母三迁",父母亲都是干些粗活的,但是子女很争气,最后拍的他们家的镜头,就知道父母亲如何辛苦一生,但他们得到了最满意的报答.另一个是昨天的晚间新闻,讲在海地行医的医生Paul Farmer,他出生在一个普通教员的家庭,但是他父母亲从小让他们受一种非常规的教育,他们家住过一辆巴士,住过一艘船,后来他从哈佛医学院毕业,来到海地为穷人治疗,并且建立了一家慈善医院,镜头里有当地的穷人在痊愈后给他送来一点礼物,那天他收到了两只公鸡十几个鸡蛋.记者问医院里还有一个也是从哈佛医学院毕业的美国医生:"象你这样三十一岁,哈佛医学院毕业,在美国可谓是前程似锦,你到这里来不会后悔吗?"那医生说:"这是我做过的最正确的选择".

我自己的孩子长大后会变成什么样子?我可能做不到象前者那样的"孟母三迁",但是我真希望我的子女们长大能象Paul Farmer那样,名校毕业,(满足了我这个丑陋中国人的虚荣心),但是他们能找到并且倾心于自己认准了的事业,无所谓名利,无所谓成败,只要他们做着自己觉得有意义的事,而且乐此不疲.

有愿如此,虽死无憾.

binfeng2000

"瑕疵"

早上给闻森穿好衣服后,他当即表示这袜子不对,翻过来一看,那袜子底已经有了个小洞.要是过去的话,早上赶时间也不会和他费口舌换一只就是了,但是今天是我去送,起床还早了几分钟,所以我心思一转,不主动帮忙,想看看他会怎么处理.
我说,"一点点小洞,没关系的."
闻森说,"我不想这粘我的脚."我想是因为这个小洞,让他的皮肤直接接触球鞋底,会有些粘粘的,他肯定不会接受这个瑕疵,因为这关系到他敏感的神经之一:触觉.
"那你怎么办呢?"
闻森说,让我把袜子倒穿吧,有漏洞的这面朝上,(这样就不会粘脚了),但是因为这袜子的脚型反了,不容易套进去,闻森喊我帮忙,我很乐意地帮他穿好了.
对今天这个经历很满意,象是在餐馆里无意之中信手掂来点的一盘小菜,却没想到味道出乎意料地好.
这里面可喜的是,不光是他能接受了这个有漏洞的袜子,而且他还自己找到了解决问题的办法.
他克服了"凡是破袜子就不能穿"的刻板,能够接受事物的不完满,这是一个很值得一提的进步,因为有很多的高功能或爱斯柏格的孩子们,因为对事物的刻板认识,而常常以和年龄不相符合的"完满标准"来要求自己要求他人,这自然使得这个孩子会遇到很多的挫折和困扰,从一个角度来讲,有这样那样"完美主义"的孩子们,可能都不容易接受事物的改变,尤其是当事物向完满的相反方向时的改变.

我忘了是那本书,或者是那个演讲时,看到了在讨论自闭症谱系的孩子和成人如何地把握着"good enough"的标准,比如说,老师说写一篇五页的论文,一个谱系里的孩子可能非得要完成五页,不论他会很自责,但是如果一个正常的孩子,他也包括了论文的所有方面,但是在字数上怎么也凑不起五页,他可能就会想:"我也写了四页了,该说的都说完了,可以交差了,good enough".而自闭症的孩子在这一点就不会那么自然.

所以,对闻森今天这双破袜子,其实包含了两个层次:一个是他接受了"尽管是破的,但是我还是能穿的,"第二个是:"我只要把它倒过来穿,就不会粘脚了,Good Enough!"

Good Enough --->  Enough Good !