以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: binfeng2000
打印 上一主题 下一主题

林中的鸟儿唱不停

[复制链接]
1061#
 楼主| 发表于 2008-4-21 06:36:29 | 只看该作者

re:"吃鱼记"因为明天要出门过春假去...

"吃鱼记"

因为明天要出门过春假去,中午想在外面吃,顺便把几样事情办一下,让闻森收拾好了房间自己先穿衣服鞋袜去,但是过了一会儿,还见他拎着双袜子东晃西转的,我就说了他两句.
闻森反嘴说,"我不再听你的了,现在是大人必须要听小孩的了."
我问,"为什么?"
闻森,"没为什么,就是要这样,大的要听小的,所以你最大,在家里你要听妈妈的,我的,妹妹的,妈妈要听我的和妹妹的,而我只听妹妹的,妹妹可以谁也不听,妹妹是BOSS".
妈妈说,这是真的吗?你要说话算数.
我想正好给他下个套了,就说,"我们都同意今天大的听小的,小的说什么大的听什么,对不对?"
闻森不知有诈,同意了,妹妹突然被选取为"民选总统",在那里傻乐.
我说,"也就是说,今天中午吃什么,就由妹妹说了算?"
大家没异议.
妈妈亮牌了,"就是说妹妹说大家中午吃鱼,大家都吃了?"
鱼是闻森的禁忌,从小到大,远离鱼腥绝对不碰,唯一的海味水产是妈妈在给他包饺子时打进馅里的虾仁,还必须注意加韭菜来盖住腥味,不然他鼻子一闻,就会彻底拒绝.
所以今天我们是基本开的玩笑,知道这事儿不可能,挑他一下,也没指望能真让他肯吃鱼.但是没想到闻森今天自己把鸭子赶上了架,他也同意了.
一路上,闻森小心地维持秩序,坚决地捍卫着让领导先行的原则,让妹妹始终处于领导地位,严格控制父母亲的"越权越位",让妹妹挑餐馆,她挑了我们常去的"人人小馆",因为她想吃小笼包.到了餐馆坐定后,我点了"红烧划水",浓油赤酱的,估计能盖过鱼腥味,等鱼上了桌,我特地从肚腩上挑下一小块,没有一点刺免得他卡住,又沾了汤汁,闻森满腹狐疑地放进嘴里嚼了起来,急着问他感受如何,他说,"吃起来象肉一样",当然是啦,不然费尽心机选这个"红烧划水"干什么,吃完这一块,闻森放松了戒心,大概他坚决抵制了八年的鱼吃起来跟他熟悉的肉也是一个滋味的啊,我趁热打铁又问他还要吗,闻森说还要,我赶紧又"上贡"了两次,一共他吃了七八块鱼,他妈妈说,这下比他八年来吃过的鱼虾都要多了.

没想到这么个八年来我们无所作为的"吃鱼",今天借了妹妹这个小小的东风,却顺水推舟得来毫不费力.
回复

使用道具 举报

1062#
发表于 2008-4-21 12:08:05 | 只看该作者

re:觉的这孩子一点问题都没有。

觉的这孩子一点问题都没有。
回复

使用道具 举报

1063#
发表于 2008-4-22 16:05:54 | 只看该作者

re:而且通情达理,诚实守信。

而且通情达理,诚实守信。
回复

使用道具 举报

1064#
 楼主| 发表于 2008-4-26 01:18:17 | 只看该作者

re:"手信"去年夏天在迪斯尼世界的礼...

"手信"

去年夏天在迪斯尼世界的礼品屋里,可能有些人从来买见过象我那样对女儿发脾气的,不是因为她象其他的孩子那样要买太多的玩具纪念品,而是她不想买,更具体地说是她买了自己想要的,但是我们让她给几个好朋友也买点小纪念品,她坚决不愿意,死倔抵制,气得我当时撂下话来,你不买的话,我把你自己买的玩具全给迪斯尼退回去,你不给朋友们买,你自己也别想要!

后来,我女儿在店里大哭,她妈妈半哄半逼地和她挑了几件小礼品给她的朋友们.那时候她是刚过了五岁,从她三岁时回美国,英语不通,亲人不熟,我女儿在幼儿园里度过了两年的"沉默期",从来不在学校里说话,让学校的老师都担心来问,但因为她在家里还是很愿意说话的,所以我们也没把她归到"社交障碍"的套子里去,估计是她的一个适应过程.

但是到了她五岁时,好象是一夜之间,我女儿成了班里的社交明星,不断地有小朋友向她示好,她有了自己的小圈子,有五个小女生,后来我也看见她们了,真是班里最漂亮的那几个,而且全是长长的卷发,真是一个个活生生的洋娃娃.洋娃娃们从小就是叮铃当琅地打扮起来的,所以我女儿就开始一个个"装备"要求,从头到尾地装备着自己.

见她开始了这一个"正常"的小女生的生活,当然于心甚慰,但是马上我们就发现了一个问题"从来只见过别的小朋友给她送各种各样的礼物,却从来不见她给过人家什么,我们也知道要让她来"分享"点什么来,是件很难的事.说到这里,我们至今还遗憾当时把女儿送回国的那两年,在她快三岁时,她已经初懂人事,那时候她的世界就是外婆外公,加上中文的环境,但是突然间她被带了回来,(尽管这两年我每年回国去看她),到了一个完全陌生的家,完全陌生的英文环境,她只能以沉默来适应,而当她一旦意识到了,家里还有个哥哥是一直待在家里的,没有离开过,她那早慧的心灵就变到超出了同龄人的复杂了,她把自己当成是一个"受委曲者",别人对她的"照顾"是理所当然的,但是自己却没有必要去"想着"别人.

这也是当时逼着她去给别人买礼物的原因,平时既然她不肯给要好的朋友们礼物也就罢了,但是到了迪斯尼,就有了一个很好的借口,我们不想放过这个机会.

时至今日,我女儿一不可同日而语了,昨天刚结束的这趟"四天三夜旅行团",给朋友们买礼物已经是我女儿一手操办的,而且非常地在行,清单如下:

1)给她老师买的两支特长铅笔.本来是说要给她老师买"粘纸Sticker"的,问她为什么,她说这是因为老师拿粘纸做奖品的,听话的孩子就有粘纸,所以她想给老师买了好在班里用,但是在这些旅游点里没有合适的粘纸,所以她改为了两支特长的铅笔了.

2)她班里最好的朋友Sage,她喜欢的是"High School Musical",她在课后班里的好朋友Kristy,最喜欢的是"Helo Kitty",她班上的同学,也是我们的邻居和老乡Ruby,最喜欢的是"白雪公主",但是这些都在我们去的景点里没有,所以女儿挑了又挑,一直到了最后一天在乔治亚州的"石头城"里给Sage和Kristy买了一个用漂亮的彩色石头做的小树,因为Sage有条小狗叫Max,所以女儿还特地给小狗买了顶遮阳帽.

而我们的小美女老乡Ruby到比较好办了,因为我们去的地方有一个叫"Ruby's falls",是一个很深的岩洞,里面有一个天然的瀑布,那是以发现者的老婆名字命名的,也叫Ruby,所以就好办了,到了那里后女儿就单挑了给Ruby的礼物,一顶漂亮的小帽子,还是粉红的,正是Ruby最喜欢的颜色.

还没忘了给Sarina和Justin两姐弟买了两支特长的铅笔,因为本来他们也是想和我们一起去的,因故去不来了,所以带给他们一点纪念品.听得我都眼馋了,问她我什么也能得到她的礼物呢?女儿说,她早想好了,要等我生日那天.

其实给朋友买礼物,简简单单的事里面也大有学问,第一你得有好朋友,第二你得知道人家喜欢什么,第三你得在自己的生活里还能想起人家来.我女儿现在就能做到,但是对闻森来讲,一点兴趣都没有,这方面他差得远了.

这女人呢,就象是人类社会的粘合剂,用自己的亲情,用自己替人着想的心思,用自己的漂亮花裙子,把一个个家庭和友情牢牢地粘合在一起.没有女人的家庭和社会,就象是一团永远捏不紧的沙子一样.

回复

使用道具 举报

1065#
发表于 2008-4-26 04:59:44 | 只看该作者

re:请问你们是发现闻森的诊断后把女儿送回去的...

请问你们是发现闻森的诊断后把女儿送回去的吗?有时候很想知道你家,vivian家是怎么渡过最初的一两年的。(你们都是有两个孩子,年龄相差不大,而且是老大有问题。)

我正是顾虑你下面描述的现象,所以死撑活撑也把两个孩子拴在身边。可是这也影响了大儿子的干预,毕竟他没法得到全部的关注。我很负疚。真不知道怎么安排是最好的 ---不过,我们把孩子送回国也没有可以长期托付的人,所以也彻底死了这个念头。




>说到这里,我们至今还遗憾当时把女儿送回国的那两年,在她快三岁时,她已经初懂人事,
>那时候她的世界就是外婆外公,加上中文的环境,但是突然间她被带了回来,(尽管这两年我
>每年回国去看她),到了一个完全陌生的家,完全陌生的英文环境,她只能以沉默来适应,而当>她一旦意识到了,家里还有个哥哥是一直待在家里的,没有离开过,她那早慧的心灵就变到超>出了同龄人的复杂了,她把自己当成是一个"受委曲者",别人对她的"照顾"是理所当然的,但>是自己却没有必要去"想着"别人.
回复

使用道具 举报

1066#
 楼主| 发表于 2008-4-26 08:48:31 | 只看该作者

re:oy:我当时的时候,很惭愧我们还...

oy:

我当时的时候,很惭愧我们还不知道什么是自闭症,只是觉得儿子太难弄了,是自己没教好,把儿子从幼儿园里接回来自己带,结果更坏.

如果我当时有现在的经验和知识积累的话,我是不会把小的送回去的,不是说这么小的孩子对老大能有多少帮助,而是担心这小的从小就觉得自己是受委曲的一个,这样的心理从小养成后,就很难再改变,所以现在我都是劝那些生了老二的朋友们,不到万不得已,一定要两个一起带,而且是自己带.

至于这两孩子之间怎么摆平,我到现在还没搞清楚,只能是从错误中学,但是我有两点体会:1)不要觉得因为有另一个孩子在,你在那个好一点孩子身上少化点时间就内疚,反之也然,一个是自闭症的孩子,不会是你每天多做一遍ABA就彻底地康复的,相反地对那个正常发育的孩子,也不会因为你少关注点,他就会有多大的损失,不要多想,给自己添堵. 2)把两个孩子的位置摆平,在父母眼里没有ZB不ZB之分,两人同等对待,(至少在表面上是这样的),别把这个自闭的孩子当成是家里压倒一切的重点,也别把正常的那个当成是那个特殊孩子的辅助和玩伴,那些是不用你教的,而是在他们以后感情道路上自然而然会形成的.
回复

使用道具 举报

1067#
发表于 2008-4-26 11:04:49 | 只看该作者

re:非常感谢你的经验之谈。我以后难受的时候,...

非常感谢你的经验之谈。我以后难受的时候,一定把你的这些话回味回味。
回复

使用道具 举报

1068#
发表于 2008-4-26 22:37:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]oy...

下面引用由oy发表的内容:
请问你们是发现闻森的诊断后把女儿送回去的吗?有时候很想知道你家,vivian家是怎么渡过最初的一两年的。(你们都是有两个孩子,年龄相差不大,而且是老大有问题。)


oy, 给你发了悄悄话,你查看一下.

我和冯斌同感:

- 孩子一定要和父母在一起.每个人都要承担自己生命中每个阶段所要扮演的角色.父母的角色不是其他人可以代替的,无论如何困难都要承担起来.孩子和父母,兄弟姊妹间,只有朝夕相处,从小在一起才能彼此理解接纳,将来才能彼此自然关爱对方.我们这儿有句谚语:离眼睛远了,离心也就远了。这句话针对情人,也针对家人。

- 虽然我们要面对的困难很大,但细想想,人生不过如此实在没必要总盯着它。每个孩子都有困难,都需要我们细心去观察,根据他们的需要给与关心和帮助。我们的孩子也是如此。每个人的能力精力和财力都不一样,我们只要尽心去做,剩下的不是我们可以控制的,也无须为此浪费时间精力去难过。我们一定要学会平和对待生活中的一切,特别是对待我们孩子的差异,以及日常生活中的诸多不如意。我们孩子还小还没有自己完整的思想,我们处事的态度和方式都会深深影响他们,他们将来能不能很好接纳自己,接纳自己的家人,我们都已经在给他们做榜样。所以我们一定要先找到自己心灵的宁土。人有差异不是什么大不了的事,关键是人自己如何看待自己的差异,如果自己能很好地接受,他人也能接受。好像有些离题了。对待孩子,我还是老话,不看量只看质。只要能仔细关心每个孩子的需求,保证每天给每个孩子一定时间就可以了。至于时间的多少就要看每个孩子的不同需求,没有绝对的标准。

- 如果时光可以倒流,回到勤儿三岁那年。我想我会尽早安排妹妹上托儿所。我会花时间给她找一个好的托儿所,特别是要注意托儿所的老师和日程安排。这样妹妹不会因为我们的封闭生活而失去很多与他人交流的机会,我不会让妹妹总要陪同哥哥。我会注意和妹妹托儿所的家长建立关系,让妹妹有个正常的关系网络。这样妹妹不在家时我可以全心投入勤儿的训练,妹妹在家时我可以安排兄妹俩都可以参与的游戏活动。我的经历都写在悄悄话里了,这是唯一要补充的。
回复

使用道具 举报

1069#
发表于 2008-4-27 08:03:29 | 只看该作者

re:F版:你在第1061楼写的简直太传神的。...

F版:你在第1061楼写的简直太传神的。只是题目叫“快刀斩乱麻”不够准确,用“慢工出细活”还差不多,快刀的父母可不会像我们这样去苦苦讲道理啊!
回复

使用道具 举报

1070#
发表于 2008-4-27 11:21:00 | 只看该作者

re:Vivian:非常非常感谢你的来...

Vivian:

非常非常感谢你的来信。我一直很羡慕你拥有这么健康平和的心态。这真是你孩子们你全家的福气。我一直很景仰你。真心希望哪一天我能休炼得和你一样。再次感谢你和冯斑竹的建议。
回复

使用道具 举报

1071#
 楼主| 发表于 2008-4-28 10:03:36 | 只看该作者

re:"谈判"闻森和妹妹最喜欢去的朋友...

"谈判"

闻森和妹妹最喜欢去的朋友家,是在康州的马可家,一来是他们住在林木掩映的别墅,任他们追逐打闹根本影响不了邻居,这对住在纽约大楼里孩子们就象是来到了解放区一样,再者,是马可父母对闻森和妹妹兄妹的喜爱,更是让他们两个有恃无恐.但是,对闻森来讲,他一兴奋起来便疯狂到底,根本没有任何调节的余地,这也是我们觉得需要去精神科医生那里去咨询的内容之一,因为这和一般孩子的"人来疯"好象程度上很不同.

于精神科医生的会面,是在明天星期一,在这之前我们能做到的也就是一而再再而三地定规矩动口舌了.但是本来说的好好的,一到了马可家,闻森和妹妹立即冲进屋里去,把再三重申的诺言忘得一干二净,更甚至于在餐馆里,闻森和妹妹带着他们家的小妹妹在饭店里追逐嘻闹,在车上仍然兴奋不能自制,纠缠着开车的马可爸爸问这问那,我们一干涉,就被他粗暴地打断.

等到了马可家,他妈妈立即下令,闻森和妹妹这么不守诺言,我们立即回家,不在马可家过夜了.这是一招狠棋,比打他们骂他们强多了,比说教他们更强,因为他们现在根本听不进去.而闻森和妹妹做梦都想到这里来玩,坚决地盼望着能在这里过夜,好多玩一天,所以这个命令自然会受到激烈的反应.

妹妹滑头,尽管很多的麻烦其实都是她先起头的,丛恿着闻森去闯祸,但是这个兴师问罪的时候,她就有意无意地退到了一遍,因为自然矛头的对象在闻森这里.

闻森先是作恐吓状,对妈妈举起拳头说,"我就不回去!"
妈妈不为所动.
闻森再软了一点,"我们说好是在这里过夜的!"
妈妈说,"我们也有约法三章啊?我们可以取消计划".
闻森再软一步,"给我们最后一次机会!"
妈妈说,"不行,你老是要最后一次机会,可是那次你遵守了?我不会让你得逞的".
双方交战几回,我在边上声援老婆,但是也注意着闻森何时会情绪崩溃.但是看到闻森见老妈动了真气了,怎么也绕不过这一关了,突然间换了口气说,"让我们到客厅里谈谈吧".

原来我们一直是在后门的厨房里交战的,因为妈妈一进门就忍不住开了火,我们几个人都是站着斗嘴,所以闻森一说,我们才意识到.也正是这一句,让我心里大喜,因为这也正是在闻森每次发脾气的时候,我对他说的话,让他先冷静下来,我们谈一下,把愤怒的原因搞清楚,再把对付的办法想出来,过去我不知道闻森是怎么想的,我也不去期望着他能学会到这样的处理愤怒和危机的方法,一直到了现在,我才知道了他耳濡目染好象也听进去了.

这么想着,尽管我没参战,但是心里已经给闻森放了一条生路,这么好的危机处理苗头,不能让它出现了却不见效果,需要好水好肥来培养浇灌的.等我们移师客厅再战时,闻森和妈妈仍然各执已见,一个要回家,一个不想回家,我看了再闹下去,只能是以闻森大闹一场为结局了,就出来宣布,"你给我写保证书,保证不再犯,否则我们立即回家,无论多晚,我们也开车回去."

闻森欣然答应,我也没忘了那个背后扇风点火的妹妹,两人一起来写保证书,写完了签名,让爸爸妈妈一起过目通过,再贴到马可家的冰箱门上昭告天下.

闻森的保证书是这样的:

I will promise not screaming, not running, not yelling, not talking back to parents, not fighting, otherwise we will go home now.
回复

使用道具 举报

1072#
 楼主| 发表于 2008-4-28 23:38:33 | 只看该作者

re:"蝴蝶无害论"蝴蝶是闻森的天敌,...

"蝴蝶无害论"

蝴蝶是闻森的天敌,从小就怕,到现在还怕,我们去田纳西的大雾山风景区,那里有很多漂亮的黄蝴蝶翩飞于行人过道间,吓得闻森抱头鼠窜,因为那里的马路边上没有缓冲区,人行道紧贴着马路,闻森差一点就冲到车辆来往的马路上去了,轮到我吓得魂飞魄散了,赶紧把闻森紧拽在身边,告诉他蝴蝶来了,由我来对付.

我们至今没搞清楚是什么让这蝴蝶和闻森接下了这么大的仇,其他的小飞虫也一样,带着小翅膀呼悠着飞来飞去的,他都怕,但是其他的小虫飞得快,一晃不见了,这蝴蝶就会盘旋一会儿,所以闻森特别怕,过去我还想是不是蝴蝶那振动的翅膀会发出一些声音来,我们不大听得见,但是对他来讲比较敏感呢?那些振动的声音,过去从吸尘器,到电动剃须刀,到电动理发器,一概怕得要命,现在慢慢好起来了,基本上就只剩下这蝴蝶了.这听起来好象是人家所说的"听力敏感"的问题,但是我并没有去做任何的所谓"听觉训练",因为我觉得任何人对某一类的声音都有或多或少的敏感,如果没有特别地干扰孩子的生活的话,靠他们自己慢慢地适应,也会"脱敏"的,这个自然适应的过程,就是一个最好的训练过程.

当然,我们一直想着各种办法,让他能消除对蝴蝶的恐惧,从动物园的蝴蝶园,到博物馆里的蝴蝶标本,到现成的蝴蝶玩具,但是效果不大,他还是一如既往地避之而不及.

昨天忘了是什么原因,我们又把话题引到了蝴蝶身上,来看看我女儿是怎么来"教育"闻森的:

"闻森,我来告诉你一个事实:蝴蝶从来不会咬人的."
闻森说,"我世界上最恨蝴蝶了".
"可是,它又不会咬你的,你不用怕的"
闻森继续说,"我就是不喜欢蝴蝶."
"我老师说的,蝴蝶要是停在你手心里,也就是痒痒而已,不会咬人的."
闻森无语.
"我老师过去是教自然科学的,是她说的,闻森要是你到我学校里来,你就会明白了".
我想我还是出来打圆场吧,因为女儿的表情里已经有"恨铁不成钢"味道了,犯不着为了这个小小蝴蝶让闻森在妹妹面前大掉脸面,我说,"闻森学校里也有自然科学老师的,闻森也知道蝴蝶不会咬人的,他就是不喜欢蝴蝶,就象你不喜欢妖怪一样."

后来,和闻森"预热"明天要去看精神科医生的事,闻森问道:"为什么我要去看这个医生呢?"妹妹在边上接口说,"因为你太容易兴奋了(hype),因为你太容易发火,因为你太喜欢乱跑".

说得还真准呢.
回复

使用道具 举报

1073#
发表于 2008-4-29 10:40:09 | 只看该作者

re:害怕蝴蝶会和听力敏感有关?不会吧版主。...

害怕蝴蝶会和听力敏感有关?不会吧版主。

我儿子也有一怕,怕蜂类昆虫,包括蜜蜂、马蜂、牛蜂之类,其表现和闻森如出一辙,但我相信他害怕的是蜂类尾部的刺而不是它们振翅飞行的声音,他所见过的书中的蜜蜂,无论多么可爱的形象,都有刺,看到别的飞虫,也会问我“它有刺儿吗...它不咬人吧”。

这种莫名的恐惧并非仅孩子会有,蟑螂就是我的天敌,见到必定惊声尖叫,无论是让我去蟑螂园或看标本之类,我一定会避之不及的,我世界上最恨蟑螂了,我也知道它不咬人的,可千万别说把它放在我手上只是痒痒啊,呵呵。
回复

使用道具 举报

1074#
 楼主| 发表于 2008-4-29 11:07:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]gr...

下面引用由graceliu发表的内容:

害怕蝴蝶会和听力敏感有关?不会吧版主。

.


那是我瞎猜的,我听说过有些听力特敏感的孩子,能听得出城里六条街外的狗叫声,我就猜想说不定我儿子也能听得出蝴蝶翅膀振动的风声呢.
回复

使用道具 举报

1075#
 楼主| 发表于 2008-4-29 16:43:04 | 只看该作者

re:"第一次精神科医生评估"今天是和...

"第一次精神科医生评估"

今天是和这个儿童精神科医生的第一次见面和评估,医生姓列文,在长岛一家很漂亮的诊所里,毕竟是儿童精神科的,一见面就不一样,列文医生没穿白大褂,很亲切地问候,象个小镇上的大学教授.当我们一进他的办公室,就见他的半个办公桌上堆满了玩具,书架的下面几格也是玩具,一下子闻森的戒心全部解除.

我们本来也"预热"了很久了,闻森知道了普通医生和精神科医生的不同,我告诉他精神科医生主要是和你谈话,不象我们的家庭医生那样,拿各种各样的不知名的玩艺儿往身上戳,临了打一针再走,闻森对医生的恐惧在原来的诊所里也是有名的,现在大了好一点,至少能配合了.所以当我告诉他这个精神科医生不用打针时,闻森的心就安定了一大半,但是我们还是尽可能地想象着这个精神科医生会做些什么,先在口头上让闻森能对此有个预计,走的时候,还是提醒他带几本他喜欢的书,一方面能在等医生时阅读,也让他一旦紧张了,也能以自己熟悉的书为寄托.

和医生的交谈中,我们大致把要针对的问题搞清楚了:老师们希望能让闻森思想开小差的问题有所改善,上课能紧跟老师;我们希望能改善他的好动,控制他情绪爆发,医生也知道作为自闭症谱系的孩子,很多的问题也是和多动症相近相关的,他本人是专治多动症的,对自闭症或是广泛性发育迟缓(PDD)也局限于书面知识,他提供的美国儿科医生学会给医生的资料上开头就说,"现在还没有任何药物被证实对自闭症谱系的核心问题有治疗的作用,药物也不能作为主要的治疗手段".

所以,医生在讨论药物前,还是希望我们能先进行或者同时进行"行为训练",这我们也想要,因为对于多动症的行为训练要比自闭症的行为训练更成熟,也更适合于闻森现在的状况.至于药物,医生和我们商量的结果是:先从控制过度兴奋和注意力不集中的Stimulant类药物,药名是叫:METADATE,先试这个,以后再试控制刻板和强迫症的SSRI类的药物.

我们从其他人那里了解到,这样的精神类药物就是要一个个去试,从而找到最适合于病人的药物,而这过程中,到底有没有效果?效果能不能让人满意?有多少的副作用?有多严重的副作用?学校里怎么配合?都是一个个的难题.

回家去药店配药,说是他们没有存货,至少要到星期五才能到货,所以不能马上试了,但是在这之前,因为那个胶丸不能嚼碎了咽,必须是整个一起吞咽下去,否则药效会大受影响,但是闻森还没学会咽下去,正好这几天可以想想办法教他这个动作了.
回复

使用道具 举报

1076#
发表于 2008-4-30 14:16:38 | 只看该作者

re:我对药物治疗有种天生的抵触情绪,尤其是精...

我对药物治疗有种天生的抵触情绪,尤其是精神类的药物,因此有些家长建议我带孩子去看医生开点治疗多动症方面的药物,说孩子吃了这种药注意力有明显的提高,我一直不为所动,我不是讳医,实在是如果我们的孩子能够靠药物不需要靠训练就能治疗,那这个论坛完全可以不存在.我知道有些药确实能在某方面有改善作用,效果暂时不谈,但副作用谁也不敢去冒险.
回复

使用道具 举报

1077#
发表于 2008-4-30 15:31:38 | 只看该作者

re:孩子大了以后用药问题还真是不能回避。希望...

孩子大了以后用药问题还真是不能回避。希望F版有更多经验传授
回复

使用道具 举报

1078#
 楼主| 发表于 2008-4-30 15:33:44 | 只看该作者

re:"打开车门后想了一想"这是每个开...

"打开车门后想了一想"

这是每个开车上班族的恶梦:在高速公路公路上狂奔赶路,想冲到那个高峰期之前,车转过一个大弯,突然见前面的车停了一大片,心想不好,前面塞车了,而到了这一步,想退出高速改道也没辙了,前面堵了,后面的出口过了,车子马上象一条长龙停了下来瘫在地上.这里是从新泽西州到纽约斯泰腾岛的唯一通路,无数去纽约的上班族无奈地翘首以待.

这一停就停了一个多小时了,前面纹丝不动,过了会头顶上有直升机盘旋,不知道是来救援的还是来拍新闻的,坐在车里很是气恼,又喝咖啡又抹风油精的,因为一停下来就犯困,心里无数的怨言也就源源而来了,自己再问一遍还要这鸡肋似的工作干吗,人事纠纷,长途奔波,又劳心又劳力;还担心晚了,回家后找不到停车位了,这里纽约的大街十点钟扫地完毕,立即那些停车位就会被人象蝗灾一样一扫而光.更是责备自己,本来出门前就知道了这前面的大桥上出了事故,封了一条车道,其他脑子灵光的同事们早已改道了,但我看看路上车不多,猜想那车祸已经一个多小时了,可能清除了,想试试看,趁着路上交通稀少,一个劲地猛开,却正撞到这个烂泥潭上了.

在车上熬了一个多小时了,熄了火开了车门下去走走松松筋骨,边上也是同样的精神状态的同路人,自然就聊了几句,有一位消息灵通人士说,他刚听说了前面的救援队开始把车锯开救人了,看起来这车祸不轻啊,里面的人被卡住了,还得消防队员把车架割开才能把人拉出来,也不知道是死是活,我在这条高速上亲眼见过消防队员把人从车残骸里拉出来后,直接放在担架上蒙上白布的.

这么一想,自然就把思绪转移到了那个不知名的车祸者身上了,也不知道是他还是她?是死还是活?这也是和我同样的上班族,也可能有家有小,也可能有各种各样的麻烦,可是他如果现在还有知觉的话,他可能只希望自己能过今天这一关了.

说起来有意思,我在车里面的时候怨声载道觉得自己到了大楣了,走出车门,发现原来这里的受难者根本就算不上我;在车里只为自己这想,在车外能为他人担忧,这从深的说,叫"同理心",从浅的说,叫"同病相怜",所以说,我不是个自闭症,我只是自闭症他爹.

这么想了,再下面堵在路上的又一个小时就过得快了,等道路再通后,因为高峰期快过了,到是能开得快了,但是还是没能赶在十点之前回到家,到了家是十点过十分了,那些停车位肯定早瓜分完了,正在左顾右盼间,突然见前面有辆车要走了,赶紧把坑填了,心里那个乐啊,来的晚但是来的巧,老天怜我有善根吧.


回复

使用道具 举报

1079#
发表于 2008-4-30 16:15:31 | 只看该作者

re:Metadate 和 Ritalin 应...

Metadate 和 Ritalin 应该是同一类药吧?闻森爸可否介绍一下这个药:它的主要功能,用量,使用周期,需要观察的副作用?服用者的反馈又是如何?

我并不抗拒药物,但我觉得药物应该是最后才采取的手段。闻森比勤儿大一岁,我觉得这年龄就开始用药还是太小了些。闻森各方面的能力都比勤儿要强许多,情绪控制也好很多。 我想父母最知道孩子需要什么,我不想质疑闻森爸的决定,只是作为旁观者和忠实的粉丝给你提个醒:对于闻森,其他可以做的事情都做了吗?

勤儿的医生也好几次提起过给勤儿用药,最后都没真正需要,我总结可以帮助他度过难关的有以下几点:

- 他还需要一定的环境支持,我们和医院都重新调整了环境的安排,给与一定的结构化辅助。
- 调整作息安排,不让他有过多的压力。
- 检查一下大人处事以及和他说话的方式是否得当,是否符合他目前的心理发育程度。这一点尤其重要,特别是针对我自己。我们俩关系最近,相处时间最长。我和勤儿都是块硬石头,撞击多了就会出问题。每次勤儿出现情绪问题,第一个要开刀的人就是我这个妈妈。
- 有时一个情绪期是因为他有要飞跃一个生理阶段。这是我们除了调整自己帮助他外,还要给他时间渡过这个困难期。勤儿的情绪期往往会持续一两个月,这时无论家长或其他人都要理解他,要有足够的耐心。
- 调整他的教育规划和学习内容,跟上他的需求。

该不该用药,什么时候需要用药,对于家长真的是个很难做的决定。闻森爸对孩子之用心就是我们这些做妈妈的都往往不如。我也真心地希望你的决定是最适合闻森的。

对了,还想附加一点:Ritalin 类药长期使用对心脏有影响,也可能加重TICS症状(?不知英文是否同一写法?)。 Metadate 和 Ritalin 应该是同一类药,可能也有相似的副作用,给闻森用药期间还需注意仔细观察。
回复

使用道具 举报

1080#
发表于 2008-4-30 18:01:48 | 只看该作者

re:另外,精神类的药物是否会有成瘾性、是否会...

另外,精神类的药物是否会有成瘾性、是否会对孩子的发育造成影响,这两点是非常值得忧虑的,因为这些不易于及时发现,发现后什么都晚了。

我是见过相关的报道的,有一女孩是多动症,服用的药好像是叫做“利他林”(我记不清了,只是觉得那名字很像我们熟悉的外用药扶他林),不知是否过量服用还是怎样,反正服药时效果很好,停药后立即丧失学习能力,因为注意力完全不能集中,而且她成年后身体发育不良。我是记不住这报道的标题了,否则一定找出来给版主看看。

我本人也是很排斥用药的,除非我儿子将来会像传说中的有严重暴力倾向行为问题的那样,否则我可坚决不用药的。版主对教育训练一向颇有研究,什么时候想起来要给孩子吃药了呢。也许外国科技发达,连药物也不像在中国的那么大的副作用吧。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 21:27

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表