共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

亲爱的，谢谢你老来光顾，我在博客放了一点照片，慢慢的会在放，需要时间，现在有人带凯滑轮滑了，所以，我放松了。

昨天去辅读学校报名了，因为方姐姐劝我了，所以我想去报吧。

报名时见到他们副校长，我问她，有多少孩子，她说20个了，但是有很多是学龄前的，还有好几个是年龄大的孩子，所以只开一个班。

她说凯训练的真好，真听话，我说那是因为我在。

她说现在这样的宝宝越来越多，我说是的，我儿子病的那年我也没看到多少，现在越来越多了。

九月会开学，我已经看到他们的教材了，不错的教材，我会每天陪着他上课，陪着他消化这些教材，然后写上陪读日记，放在这里，给每一个路过的人看，也许，你们和若干年前的我一样，从来不曾设想我们还会进这样的学校，但是，今天，我知道，如果真的需要一个环境，那么，那里，应该是最能接纳他们的地方。

amelia

明天下午带着凯从深圳转机去香港，后天下午回来，三年多了，我没有带他再去找tim医生，这次去，我想带他验血，看看血液里重金属的含量，然后再配一些药，自从不吃中药以后，所有的生物疗法的药我都开始吃了，都是一些简单的维生素，矿物质，氨基酸，鱼油，牛磺酸之类的必需品。

他小时候，我能带着他看病，买一箱米奶，还能带上一大堆衣服和化妆品回来，现在是不可能了，因为他大了，有主意了，多动时太引人注目了，上厕所我也不能老带着去女厕所，所以我选择在港的时间越少越好。

曾经看到依妈说她羡慕条件好的家长能怎么样，其实不管你家境如何，不管你是否有能力做什么事，只要有这样的孩子，我们的痛苦是一样的，我们这样的孩子，如果钱能解决什么问题的话，那就不是问题了。

lsqsmz

上海的辅读学校还能陪？
凯凯真是很棒！
还有更馋人的小诺诺！

amelia

是的，都可以陪，可是很少会有家长愿意陪，他们宁愿请阿姨，他们一年级还会有很多实习老师来陪读的，如果家长不来的话。

daluobo

我真正佩服的是家长亲自陪，那得付出多少耐心，爱心和恒心啊！孩子的一言一行，一点一滴尽收入自己眼中，能最大可能地随时矫正孩子孩子的错误。

amelia

回家了，累的睡不着了。

凯爸来机场接我们，我拖着那个拖油瓶咬牙切齿的说，为了帮你省那1000多元的飞机票的钱，害的我快累成神经病了，下次再也不从深圳走了。

他说，谁让你省啦，你带个小自闭还敢从深圳绕，你该省的不省不该省的瞎省，你怪谁呀。

期间带着他的艰辛一笔省过，只知道他在公共场所也哭了也乱笑了也兴奋了也抢人家碗里的东西了，一边哭一边还喊别哭，别哭，然后是看着什么数什么，用那怪异的卷在嗓子里的声音。

他看每一样喜欢的物体并触摸，到处找电梯，唯独对人没兴趣，在机场，我需要和安检解释，在酒店，我需要在他闯入只许工作人员进入的地方时和别人解释，在飞机，在巴士，在餐厅我需要和被他触犯到利益的每一个人解释，我还需要带着快一米四的他毫无畏惧的进入女厕所，当没看到别人的侧目。

看来，他是好奇的，对于每一样事物，可是，没有一样行为，他符合了常人的做法。

所以，我很强大，我把他完整的带回来了，除了他早上在抽血的地方把那个针眼扣掉了一块皮。

然后，我就睡不着了。

amelia

我翻出了帖子，看到自己08年的9月带他去过香港的，看来我搞错了，不是三年多了，是一年零八个月，所以要勤记录，也是抽血了，查出来什么都是好的，没有重金属超标，肝肾功能血常规都是好的。

这次又去查了，看看什么结果。

tim开了一个单子，验晨尿，送到法国，不知道有什么新花样，下次再送了。

只是配了mb12，还有两种药，还没查清楚是用来干嘛的，查清楚了写下来。

tim第一句话竟然是问妹妹好不好，我说好，他说语言好吗，我说很好。

他看到凯不安份的样子，说了一句话，妹妹好了就好了，言下之意我想我很明白。

助理jenny说, 你去付钱吧，我来看一会儿，他们一起关在一个小房间玩玩具，十秒钟以后，凯在前面跑，助理在后面追，他跑到前台，从侧门跑出去，再到一个医生办公室跑了一圈，再跑出去到另一个医生的办公室，被我抓住了。

助理被医生骂了，助理说，他的动作好快呀，追也追不上，我说，是啊，只有我能带呀，抓住，一手付钱，一手抓人。

顺利完成任务，两年内不会再带他去香港了。

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：
tim开了一个单子，验晨尿，送到法国，不知道有什么新花样，下次再送了。

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阿美，你真的太不容易了。坚强能干的妈妈！

那个测试应该是送到巴黎的porphyrins test，是如下的试验室吧?
http://www.labbio.net/pages/autisme_envir_intoxication_eng.htm

如果是，那是测试重金属含量的。

daluobo

阿美,你真强悍啊!

你的文笔触及我心灵深处,真的太不容易了!你是一个坚强的好母亲,漂亮的好妈妈!

kangkangbei

美姐，你不仅把凯完整的带回来了，而且，你还把凯身体养得倍儿壮，又高又帅，笑容越来越灿烂！这就是现代版长征，我们正在翻雪山，接下来还要过草地呢，所以，拿出老毛的斗志，“万水千山只等闲”，就一定能绝处逢生，走出一片艳阳天！深深祝福你！

pastryjing

亲爱的，没看到你家妹妹的视频呢。别懒哈，等着呢。
我不知道一个乖巧的能不能冲淡一个捣蛋的那个带来的怨，因为我没有，但在我心里，满满地都是羡慕。
至少一定是调节了。不开心时看看这个或带着这个去玩玩，就是补偿了。充好电就有能量了吧？猜的，我总在猜你的生活。。嘿嘿，那个诺被你写的，太让人馋

lilili

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

回家了，累的睡不着了。

凯爸来机场接我们，我拖着那个拖油瓶咬牙切齿的说，为了帮你省那1000多元的飞机票的钱，害的我快累成神经病了，下次再也不从深圳走了。

他说，谁让你省啦，你带个小自闭还...

理解你的心情!

liubihua138

每次到你地里来看,我除了对凯妈深深的敬佩外,同时我也被你对凯的爱深受感动和鼓舞.
每次我在面对攸的时候,面对他多动兴奋得让我无法控制他的时候,我就会想到阿美你,想到凯妈你.
于是我就多了一份坚持,多了一份耐心.
祝福你们一家,凯妈要多多保重!
你真的不容易!

amelia

tim配的一个药ketoconazole（200mg），每天一次，每次半粒，是一个抗酵母菌的药，但我还没开始吃，这个应该是处方药，我想先等等。

还有一个药没拿到。

凯的化验报告出来了，砷超标，标准是6.0,他是6.4,我记得以前排毒时已经降下去了的。

硒低，有人告诉我，硒低代表汞中毒，折腾了那么多年，他的贡还在。

维生素D3低，我不懂化验里面为何单把维生素D3列出来。

周一把他的小便带到香港去，就是要送到法国去的那个，正好有人过去香港。

tim没有配药给我，我吃的还是那些我自己配的药，几乎全齐了，凯吃药眼都不眨，十几粒药一口就能吞下去，所以喂药很简单，那要是给我们家小姑娘喂一粒都要哭得震天响呢。

我月底再约一次tim，看看他给我开的药。

凯的脸色越来越好，眼神也好多了，不知道是否与用回这些药有关。

在吃中药的那段时间，我曾经停掉过八个月，那时因为经常呕吐，脸色蜡黄蜡黄的，所以后来停了中药，又恢复了生物疗法的药，感觉还是很有益的。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

阿美，你真的太不容易了。坚强能干的妈妈！

那个测试应该是送到巴黎的porphyrins test，是如下的试验室吧?
http://www.labbio.net/pages/autisme_e...

亲爱的，我不能和你比的，你那么专业，那么聪明，那么多人崇拜你，喜欢你，我只是凭着我对凯的爱在坚持，我没有那么聪明，没有那么能干，我有太多东西没有做好，真的，我后悔我浪费了那么多的时间，如果重新来一次，我会更珍惜每一天的。

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

阿美,你真强悍啊!

你的文笔触及我心灵深处,真的太不容易了!你是一个坚强的好母亲,漂亮的好妈妈!

大萝卜，谢谢你一直关注，你也很坚强很能干的呀，呵呵，别这么称赞了，大家都很努力的呀！

amelia

下面引用由[U]田田妈妈[/U]发表的内容：

  



亲爱滴，能忍住的不一定是神呀，偶就能忍住呀。精确滴说，是没有那个冲动。因为神说：冲动是MG呀。其实冲动不代表你不爱他，只是这个冲动的习惯不好。呵呵

恩，谢谢，我现在很少动手了，因为你只是无意举起手，他都以为你要打他，唯有多花时间陪着他，做好一切防御措施。

说句笑话，连个大人坐在我车上，我都习惯性的把门窗锁死，谁也别想打开，大人会说，这么好的天气干嘛开空调，我才会醒悟过来，开一点点窗子，恍悟中都好像凯要扑过来一把把我的眼镜或者皮夹往外扔。

amelia

下面引用由[U]kangkangbei[/U]发表的内容：

美姐，你不仅把凯完整的带回来了，而且，你还把凯身体养得倍儿壮，又高又帅，笑容越来越灿烂！这就是现代版长征，我们正在翻雪山，接下来还要过草地呢，所以，拿出老毛的斗志，“万水千山只等闲”，就一定能绝处逢生...

谢谢，说的真好，真感动！

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

亲爱的，没看到你家妹妹的视频呢。别懒哈，等着呢。
我不知道一个乖巧的能不能冲淡一个捣蛋的那个带来的怨，因为我没有，但在我心里，满满地都是羡慕。
至少一定是调节了。不开心时看看这个或带着这个去玩玩，...

还没上，我总是没有很多的时间去弄这个，闲的时候就会约上朋友溜出去洗脚做脸了放松自己去了，否则真的吃不消，所以时间都被我放松掉了，有时间一定上呀，正常孩子其实也不好养，像我们家那位，越来越坏，什么东西都是她的，哥哥碰都不让碰，不满足就要哭，软硬都不吃，有的你烦了，因为经常是阿姨带着的，阿姨不给她做规矩，一是不舍得，二是不敢，怕我们说她，所以这个小的知道这点，厉害着呢。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

每次到你地里来看,我除了对凯妈深深的敬佩外,同时我也被你对凯的爱深受感动和鼓舞.
每次我在面对攸的时候,面对他多动兴奋得让我无法控制他的时候,我就会想到阿美你,想到凯妈你.
于是我就多了一份坚持,...

呵呵，能给你带来力量，我觉得我很高兴。