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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1521#
发表于 2010-5-18 17:41:20 | 只看该作者
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1522#
 楼主| 发表于 2010-5-19 00:02:28 | 只看该作者

re:恩,明白了,凯文妈妈说的很对,谢谢你对凯...

恩,明白了,凯文妈妈说的很对,谢谢你对凯的肯定,以后还要多多指导。

我觉得我最近特别爱写,不知道是不是心情好了还是彻底放下了还是因为空闲了。

凯没有固定去机构,外面的课是火马那边一周去一次上两节课是集体课,爱好上一次感统课,早教机构里有两节课,一节打击乐,一节艺术课,还有教练带的游泳课两次,这些都是一对一。

在家里有认知老师上门教,还有带运动的姐姐上门,现在又多了一个带凯凯滑轮滑和骑自行车跑步的叔叔,而且他每天都来。

然后还要去医院做治疗,恩,再剩下的时间出去逛逛,吃吃饭,吃吃水果,看看电视,玩玩电脑,看看书,还有的时间我给他练练发音,看看绘本,做做数学题,所以他其实每天很充实,所以我想来想去,我不想去辅读学校了。

我看到那里有各种类型的孩子,我不知道学校教学时的侧重点在哪里,我其实也很矛盾,但是我还是决定放弃报名的机会。

如果凯没有那么大,我真的想回以琳。
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1523#
发表于 2010-5-19 00:07:18 | 只看该作者

re:阿美: 名还是先报上。...

阿美:
    名还是先报上。
    我会到上海,我们再一起去看看和谈谈,然后再做决定。
    不要错过了报名的机会。
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1524#
 楼主| 发表于 2010-5-19 00:25:52 | 只看该作者

re:恩,姐姐,我再想想。今天去给诺诺...

恩,姐姐,我再想想。

今天去给诺诺打预防针,我们打的间隔很长,所以很多疫苗都没打,今天打了MMR,很吓人的一个疫苗,是进口的,流脑和乙脑我们都没打,他们早就允许我们不打了,但是要我签字确认拒打,而且上次一个电话打过去请示他们的领导就同意了,我总觉得他们好心虚的,他们自己也说白日破的疫苗出了好多事。

今天人不多,我和里面体检的医生聊天说起我儿子,我说你不记得他了,他得了自闭症,那个医生记得我,但是不记得我的儿子,她很同情,她说不该打的疫苗一针都不要打,她在这里看到过好多家长为了疫苗来吵过,我说我是水痘疫苗,她说有个孩子打好第三天就发了水痘,过了几天又发了一批,也来吵过。

随便写下这些,如果我们要第二个孩子,打疫苗要慎重。
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1525#
发表于 2010-5-19 05:05:01 | 只看该作者

re:如果要打,一岁半以后。而且每次只能是一针...

如果要打,一岁半以后。而且每次只能是一针。
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1526#
发表于 2010-5-19 16:07:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去,当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候,能忍住的那是神呀。




亲爱滴,能忍住的不一定是神呀,偶就能忍住呀。精确滴说,是没有那个冲动。因为神说:冲动是MG呀。其实冲动不代表你不爱他,只是这个冲动的习惯不好。呵呵
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1527#
发表于 2010-5-19 21:31:32 | 只看该作者
本帖最后由 tjp 于 2019-9-4 00:08 编辑

:) :) :) :) :)

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1528#
 楼主| 发表于 2010-5-21 18:05:18 | 只看该作者

re:她越来越漂亮,拔高了,瘦了,我们很少给她...

她越来越漂亮,拔高了,瘦了,我们很少给她拍照,尽管照相机随手就有,可是,真的是把太多的精力都给那个捣蛋鬼了,很少想起给她拍照片。

她小的时候没有哥哥好看,大家都那么说,可是她现在真的是越来越可爱,越来越好看,她的语言也越来越丰富,我的眼睛,经常会舍不得离开她——她的笑容好灿烂。

她骑个扭扭车出去,十足的疯丫头,她见到别的骑扭扭车的小朋友就说,你追我呀,你追我呀,人家不理她,她说,我追你呀:

她到处吩咐别人这样做那样干,人家说,像似了她妈妈,指挥欲十足。

我怕照片不能显示出她的可爱她的灵巧,我想放视频,等我再给她照一些吧。
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1529#
发表于 2010-5-24 12:33:46 | 只看该作者

re:等着视频哈,常常在地铁站里见到哪个机灵的...

等着视频哈,常常在地铁站里见到哪个机灵的丫头,就想起诺诺,常感叹,原来二岁,应该是这个样子。
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1530#
 楼主| 发表于 2010-5-24 17:22:19 | 只看该作者

re:亲爱的,谢谢你老来光顾,我在博客放了一点...

亲爱的,谢谢你老来光顾,我在博客放了一点照片,慢慢的会在放,需要时间,现在有人带凯滑轮滑了,所以,我放松了。

昨天去辅读学校报名了,因为方姐姐劝我了,所以我想去报吧。

报名时见到他们副校长,我问她,有多少孩子,她说20个了,但是有很多是学龄前的,还有好几个是年龄大的孩子,所以只开一个班。

她说凯训练的真好,真听话,我说那是因为我在。

她说现在这样的宝宝越来越多,我说是的,我儿子病的那年我也没看到多少,现在越来越多了。

九月会开学,我已经看到他们的教材了,不错的教材,我会每天陪着他上课,陪着他消化这些教材,然后写上陪读日记,放在这里,给每一个路过的人看,也许,你们和若干年前的我一样,从来不曾设想我们还会进这样的学校,但是,今天,我知道,如果真的需要一个环境,那么,那里,应该是最能接纳他们的地方。

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1531#
 楼主| 发表于 2010-5-24 17:38:14 | 只看该作者

re:明天下午带着凯从深圳转机去香港,后天下午...

明天下午带着凯从深圳转机去香港,后天下午回来,三年多了,我没有带他再去找tim医生,这次去,我想带他验血,看看血液里重金属的含量,然后再配一些药,自从不吃中药以后,所有的生物疗法的药我都开始吃了,都是一些简单的维生素,矿物质,氨基酸,鱼油,牛磺酸之类的必需品。

他小时候,我能带着他看病,买一箱米奶,还能带上一大堆衣服和化妆品回来,现在是不可能了,因为他大了,有主意了,多动时太引人注目了,上厕所我也不能老带着去女厕所,所以我选择在港的时间越少越好。

曾经看到依妈说她羡慕条件好的家长能怎么样,其实不管你家境如何,不管你是否有能力做什么事,只要有这样的孩子,我们的痛苦是一样的,我们这样的孩子,如果钱能解决什么问题的话,那就不是问题了。
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1532#
发表于 2010-5-24 17:44:46 | 只看该作者

re:上海的辅读学校还能陪?凯凯真是很棒!...

上海的辅读学校还能陪?
凯凯真是很棒!
还有更馋人的小诺诺!
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1533#
 楼主| 发表于 2010-5-24 17:48:53 | 只看该作者

re:是的,都可以陪,可是很少会有家长愿意陪,...

是的,都可以陪,可是很少会有家长愿意陪,他们宁愿请阿姨,他们一年级还会有很多实习老师来陪读的,如果家长不来的话。
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1534#
发表于 2010-5-25 06:46:21 | 只看该作者

re:我真正佩服的是家长亲自陪,那得付出多少耐...

我真正佩服的是家长亲自陪,那得付出多少耐心,爱心和恒心啊!孩子的一言一行,一点一滴尽收入自己眼中,能最大可能地随时矫正孩子孩子的错误。
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1535#
 楼主| 发表于 2010-5-27 00:38:33 | 只看该作者

re:回家了,累的睡不着了。凯爸来机场...

回家了,累的睡不着了。

凯爸来机场接我们,我拖着那个拖油瓶咬牙切齿的说,为了帮你省那1000多元的飞机票的钱,害的我快累成神经病了,下次再也不从深圳走了。

他说,谁让你省啦,你带个小自闭还敢从深圳绕,你该省的不省不该省的瞎省,你怪谁呀。

期间带着他的艰辛一笔省过,只知道他在公共场所也哭了也乱笑了也兴奋了也抢人家碗里的东西了,一边哭一边还喊别哭,别哭,然后是看着什么数什么,用那怪异的卷在嗓子里的声音。

他看每一样喜欢的物体并触摸,到处找电梯,唯独对人没兴趣,在机场,我需要和安检解释,在酒店,我需要在他闯入只许工作人员进入的地方时和别人解释,在飞机,在巴士,在餐厅我需要和被他触犯到利益的每一个人解释,我还需要带着快一米四的他毫无畏惧的进入女厕所,当没看到别人的侧目。

看来,他是好奇的,对于每一样事物,可是,没有一样行为,他符合了常人的做法。

所以,我很强大,我把他完整的带回来了,除了他早上在抽血的地方把那个针眼扣掉了一块皮。

然后,我就睡不着了。
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1536#
 楼主| 发表于 2010-5-27 00:53:56 | 只看该作者

re:我翻出了帖子,看到自己08年的9月带他去...

我翻出了帖子,看到自己08年的9月带他去过香港的,看来我搞错了,不是三年多了,是一年零八个月,所以要勤记录,也是抽血了,查出来什么都是好的,没有重金属超标,肝肾功能血常规都是好的。

这次又去查了,看看什么结果。

tim开了一个单子,验晨尿,送到法国,不知道有什么新花样,下次再送了。

只是配了mb12,还有两种药,还没查清楚是用来干嘛的,查清楚了写下来。

tim第一句话竟然是问妹妹好不好,我说好,他说语言好吗,我说很好。

他看到凯不安份的样子,说了一句话,妹妹好了就好了,言下之意我想我很明白。

助理jenny说, 你去付钱吧,我来看一会儿,他们一起关在一个小房间玩玩具,十秒钟以后,凯在前面跑,助理在后面追,他跑到前台,从侧门跑出去,再到一个医生办公室跑了一圈,再跑出去到另一个医生的办公室,被我抓住了。

助理被医生骂了,助理说,他的动作好快呀,追也追不上,我说,是啊,只有我能带呀,抓住,一手付钱,一手抓人。

顺利完成任务,两年内不会再带他去香港了。
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1537#
发表于 2010-5-27 09:50:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容:
tim开了一个单子,验晨尿,送到法国,不知道有什么新花样,下次再送了。

.

阿美,你真的太不容易了。坚强能干的妈妈!

那个测试应该是送到巴黎的porphyrins test,是如下的试验室吧?
http://www.labbio.net/pages/autisme_envir_intoxication_eng.htm

如果是,那是测试重金属含量的。
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1538#
发表于 2010-5-27 10:20:00 | 只看该作者

re:阿美,你真强悍啊!你的文笔触及我...

阿美,你真强悍啊!

你的文笔触及我心灵深处,真的太不容易了!你是一个坚强的好母亲,漂亮的好妈妈!
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1539#
发表于 2010-5-28 20:34:54 | 只看该作者

re:美姐,你不仅把凯完整的带回来了,而且,你...

美姐,你不仅把凯完整的带回来了,而且,你还把凯身体养得倍儿壮,又高又帅,笑容越来越灿烂!这就是现代版长征,我们正在翻雪山,接下来还要过草地呢,所以,拿出老毛的斗志,“万水千山只等闲”,就一定能绝处逢生,走出一片艳阳天!深深祝福你!
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1540#
发表于 2010-5-30 17:51:10 | 只看该作者

re:亲爱的,没看到你家妹妹的视频呢。别懒哈,...

亲爱的,没看到你家妹妹的视频呢。别懒哈,等着呢。
我不知道一个乖巧的能不能冲淡一个捣蛋的那个带来的怨,因为我没有,但在我心里,满满地都是羡慕。
至少一定是调节了。不开心时看看这个或带着这个去玩玩,就是补偿了。充好电就有能量了吧?猜的,我总在猜你的生活。。嘿嘿,那个诺被你写的,太让人馋
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