共同度过的日子----凯凯的人生

liubihua138

看着凯妈的诺诺,好羡慕呀!
真想马上也生一个千金.
想起雨滴不到一岁时
我想女儿想疯了,
给雨滴买了一件大红的露背吊带上衣,
实足的过了一把女儿稳!

妮子

诺诺越来越漂亮了！

pastryjing

多可爱的孩子呀，象花一样的女孩儿。又聪明又可爱的女孩。。 凯妈，你吃的那些苦，真是值呀。

pastryjing

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

外婆来了几天，正逢我心情不好，扔了凯几日，结果是在外婆哇哇的叫喊声中，他谁的话也不听了，你越喊他跑的越欢。

今天去宜家，他看到好多沙发，很兴奋，拖了鞋子就跳，从低的跳到高的，再准备从高的跳到低...

其实你的心态真的挺好的。比我好。我在外面好自卑。我常说我比不上我家阿姨。每次上公交车或地铁，我都拉着她躲在最角落的最不起眼的位置。如果旁边正好有个孩子，我宁可不坐走另一个车厢，因为怕受不了刺激。  
阿姨说她也坐公交，有个人差些撞到孩子 ，她就马上和别人吵架，很严重那种。 我知道我肯定不可能。我一定是躲都来不及。我自卑，真的。我过不了我自己这关。
象类似你们这种事我也碰过，我就只是躲了忍了，然后回家哭很久。我根本骂不出来。我自己就先气短了。
其实我很佩服你们。我一定也会这样，但，我要时间。

熹儿妈妈

时间过得真快，一晃眼就这么大这么美了。
一直在看这个贴，想起凯妈以前说在以琳象大熊猫一样，所有的家长远远看到都马上拉紧孩子
凯妈说坚决不给诺穿连体衣的话都好象是昨天的事，
现在一看，哗，孩子都大了。
说真的，看到照片说不动心是假的，我能做的也就是动心罢了。
我也很佩服凯妈。
祝福凯妈一家!!

柴火

漂亮可爱的诺诺坐在粉嫩粉嫩的沙发上，好美呀！

JJmum

真是可爱精灵的小姑娘! 羡慕啊!心动啊!楼上那位, 你也快有个粉嫩粉嫩的漂亮BB可以抱在手上了!

amelia

谢谢何子姐，本事这么大，我是不会粘贴来粘贴去的，博客里放照片是最省力的。

谢谢所有朋友的捧场，诺诺确实是漂亮和聪明的，她比一般的小孩都厉害，我想可能是与我们知道如何训练小孩有关，小孩肯定是需要早教的，越早越好，搬到我们这里就是孩子是要训练的，频率越高越好，时间也越早越好。

她其实只有两岁两个月，看上去很大，她都可以把一天干的事描述下来了，凯却还只能说几句简单的话，两人南辕北辙，没法在一起上课了。

只要你们愿意并加油，我们都可以拥有健康的孩子。

amelia

tim新配的药naltrexone，终于到了，我百度了一下，应该是改变刻板行为和改善上瘾的一种药，也就是改善行为问题的一种药。

凯嗅自己的手，自己的皮肤，别人的头发，包括纸，书，皮垫子，玻璃等等，鼻子经常发出深深的呼吸声音，有时我都忍不住去闻闻味道到底如何。

然后破坏性日益增加，阿姨昨天还对着凯说，家里只有你妈妈愿意管你，那是没办法，阿姨也愿意管你，那是逃不掉，然后该逃的不愿意管的都不见了。

然后抗酵母菌的处方药也用上了。

这几天兴奋，多动，愿意说话，一直扯着嗓子不分场合数数字。

早起，早上五点就起床了，然后可以整整折腾一天。

我每天睡四五个小时，大眼袋，身体发福，全凭他“赐福”于我。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

  
其实你的心态真的挺好的。比我好。我在外面好自卑。我常说我比不上我家阿姨。每次上公交车或地铁，我都拉着她躲在最角落的最不起眼的位置。如果旁边正好有个孩子，我宁可不坐走另一个车厢，因为怕受不了刺激。...

今天，不得不说，一个小公园，有沙子有喷泉，凯兴奋的不行，抓了沙子就往河里扔，河那里是禁地，不让过去，我喊他，他不听，有一老太一直看着。

他在前面像脱缰的野马，我在后面紧紧跟，他见水就扔石头，无论多大的石头，我阻止，转了一圈，换了个地方，又看到老太了。

我准备回家，抓着他的手，他摆脱，把手伸给阿姨，叫着，阿姨，很难得，那么主动一句话，我欣喜，问他，你是要让阿姨陪你去玩吗，他没理我，拉着阿姨就跑，他知道，阿姨喜欢随他玩。

诺着急的到处找哥哥，未找见，看到滑滑梯处哥哥在那里，我们跑过去，换手，准备回家，我紧紧抓住凯的手，他企图跑走，很多人看着我们，老太正巧也在旁，慢悠悠的用上海本地化说了一句，这小人（小孩），到起到来（傻的要命的意思）。

我假装没听到，转身，走人，如果吵架，不愉快的必定是我。

所以无数次的体验，我们只能选择坚强。

amelia

想起一件事：

很多年前，一个朋友的孩子在公车里哭闹，一个带孩子的女人说，吵死了，怎么不管教管教呀，朋友说，他是自闭症孩子，与你们不一样，那个女人说，孩子不好就不要带出来，带出来干嘛呀，吵都吵死了，还让别人怎么坐车呀，朋友当时泪如雨下，说，你也是妈妈，你怎么能这么说呢，那个女人见她哭了，不说话了，旁人假装没看到。

她发誓，再也不做公车了，后来她用最短的时间买了一辆很便宜的车。

我们的社会，还不是你说出来就能宽容你的，能够不说就不说，如果别人轻声说，假装没听到，大声说了，那就坚决反抗。

amelia

今天，去针灸，诊所在16楼，我接了一个电话。、

一转眼，他已经爬到窗台上去了，那是两道窗，中间有一个空挡，他猫着腰去关第一道窗子，我扑上去抓住，拉下来。

如果我没看到，没及时拉住，也许这会儿他已经不知道在哪儿了。

他的视觉功能如此强大，竟然可以看到那里有一个凳子，那个凳子在床后面，矮矮的，我都没看到，可他在我一分心时已做好了他所有想做的事：

爬上凳子，爬到空挡处，关窗。

我想起某人说过他还在往低谷走，快了，我相信，我希望他快点走到，然后可以慢慢爬上来。

IBelieve

凯凯妈，你是一个很坚强能干的妈妈。也是令人羡慕的妈妈，因为有那么可爱漂亮的诺诺。
相信凯很快就会走出低谷的。一定！

yitonglisa

诺诺，这个小美眉，穿什么都好看，白连衣裙，美得像茉莉花。就连兜上一个蓝围兜，都让我们好好地探究一翻，咋也这么好看呢。

何子姐，看到诺诺，这眼睛一下子亮起来，我在旁边看得真切，心里暗叹：“魅力太大了。”

方静

真担心我给诺诺买的吊带裙要成了露脐装了，不管。露脐也得穿，方妈妈看好的。

amelia

先引用世界上最好的dan医生——儿子生物疗法记录里kwenma2的一段话：

当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒素造成的。

凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管他的原因，16号17号也是不停哭泣，眼神发呆，人没有精神，中间有一周是早上四点半起床的，扯着嗓子乱叫，到今年早上，他终于六点起床，开始安静，听话，恢复常态，这是他酵母菌死亡反应最大的一次，可能因为这个药他没用过，几年前用大扶康也没有这种反应的，也是让我非常意外的一次。

今天我陪了他一个下午，感觉好多了，能学习，能顺从你的意思，听从你的指令了。

终于欣慰，安心了！

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

真担心我给诺诺买的吊带裙要成了露脐装了，不管。露脐也得穿，方妈妈看好的。

不会，照片里显的高而已，其实没那么高，我担心你来的时候又陪她玩又给她买好看的衣服，她会不会转身就忘了我这个娘呢，现在是时刻粘着阿姨，我只能趁她高兴逗一会儿，等你来了，你要有时间陪她的话，估计她一转身就忘了阿姨了。

amelia

QUOTE]下面引用由[U]yitonglisa[/U]发表的内容：

诺诺，这个小美眉，穿什么都好看，白连衣裙，美得像茉莉花。就连兜上一个蓝围兜，都让我们好好地探究一翻，咋也这么好看呢。

何子姐，看到诺诺，这眼睛一下子亮起来，我在旁边看得真切，心里暗叹：“魅力太...[/QUOTE]

呵呵，谢谢lisa，女孩子嘛，很多人都喜欢的呀，尤其是像何子姐呀方姐姐呀，儿子都这么大了，不依赖她们了，所以她们看到了小女孩不喜欢才怪呢！

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：

先引用世界上最好的dan医生——儿子生物疗法记录里kwenma2的一段话：

当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母...

"凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管他的原因，16号17号也是不停哭泣，眼神发呆，人没有精神，中间有一周是早上四点半起床的，扯着嗓子乱叫，到今年早上，他终于六点起床，开始安静，听话，恢复常态，这是他酵母菌死亡反应最大的一次，可能因为这个药他没用过，几年前用大扶康也没有这种反应的，也是让我非常意外的一次。"

这个处方药是对小Ｋ最灵的。以前试过大扶康和另外一种，效果都不行。后来在他3岁4个月给他这个药，因为我是从小剂量开始，所以他没有明显的死亡反应，相反头一天晚上给他，第二天早上起来就变样了，特听话。而且那一个月没有哭闹过一次。要知道那时他天天是动不动就哭闹，没有什么原因，至少３次以上，很头痛的。所以那次服药期间去著名地板时光师那里评估，过了半个小时后，人家说我要是不说他是ＺＢ，人家还不知道呢！自从那吃之后，小Ｋ的酵母菌问题我就用温柔的手段控制了。