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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1501#
 楼主| 发表于 2010-5-6 23:41:17 | 只看该作者

re:今天阿姨带出去玩,儿童乐园,一个四岁的女...

今天阿姨带出去玩,儿童乐园,一个四岁的女孩和凯轮流玩滑滑梯,你滑一个,我滑一个,他还看了小女孩一眼,冲她笑了笑,阿姨说她看着此景都舍不得带回凯了。

小女孩大概能看出点什么,问,阿姨,他怎么啦,阿姨说,他没怎么呀,你能看出他什么吗?

还是会做坏事,只是更警惕了,发怒时,我打他,骂他,他都会哭,哭的很委屈,阿姨过去安慰,他就抱着阿姨哭。

昨天不愿意看书,我拿了个衣架吓唬他,后来又忍不住打了他,后来他起身把衣架藏到席梦思后面去了。

其实,我没有那么的坚韧和耐心,我的脾气很暴躁,打惯了,没有办法收手。

这个孩子,听我的话我听的不是一点点,真的是我说什么,他立马执行,可是,他又是那么的控制不住他自己。

写下这些,勉励自己要有耐心和勇气,告诫自己出手打孩子是无能的表现。
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1502#
发表于 2010-5-7 09:02:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

今天阿姨带出去玩,儿童乐园,一个四岁的女孩和凯轮流玩滑滑梯,你滑一个,我滑一个,他还看了小女孩一眼,冲她笑了笑,阿姨说她看着此景都舍不得带回凯了。

小女孩大概能看出点什么,问,阿姨,他怎么啦,阿...

我也是,每次大吼大叫骂过打过之后也是后悔万分,有时我倒理解儿子控制不住,因为我自己控制不住。写下这些,与你同勉,希望能做到温柔地对待。昨天晚上临睡前要我念故故事,我要他闭着眼听他非要一会儿要睁开,我骂了一通关灯不念了,儿子又是告饶又是眼泪,想起吴端文教授的观点:一定要孩子美美的入睡。连忙抱起他夸他今天所有好的行为,终于甜甜的进入梦乡。所以,美姐,只要带开电脑,就将吴端文讲座打开,可以时时提醒自己,我每天都这样做。
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1503#
发表于 2010-5-7 09:39:29 | 只看该作者

re:他能听你的话就很好了 我只盼着我们以后能...

他能听你的话就很好了 我只盼着我们以后能做到这个,哪怕我打一千回以后。 但,当打都没用的时候,真是。。。。
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1504#
发表于 2010-5-8 22:09:25 | 只看该作者

re:别打了别打了别打了!!!!!!!!!!!...

别打了别打了别打了!!!!!!!!!!!!!!!!!

实在看不下去了。

孩子只会越打越坏的,拜托大家控制自己的情绪吧。

依依妈妈,不要怪我在帖子上说你,我去你菜地看过很多次,一直忍着没有说:为什么要为了那么一点点小事打孩子呢?普通孩子也有特别想跟妈妈撒娇的时候,孩子粘你,作你,说明孩子渴望得到你的爱啊!
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1505#
 楼主| 发表于 2010-5-9 11:48:38 | 只看该作者

re:亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他...

亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去,当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候,能忍住的那是神呀。
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1506#
 楼主| 发表于 2010-5-9 11:57:42 | 只看该作者

re:回顾这几年,我觉得我也有成功的地方,我把...

回顾这几年,我觉得我也有成功的地方,我把他的身体搞得棒棒的,几年了,他没有感冒过,没有发烧过,连带着女儿也是如此,万一生病了,只吃益生菌,大量的维c,橄榄叶精华,益生菌,大蒜油。

那么多年下来,我没有看到过一个孩子的身体能有他那么好,也没有看到过一个孩子能风雨无阻每天坚持两个小时的运动。

他现在随便哪个人的指令他都听,谁都能带,但是需要力气,因为他是一个需要不断提醒和控制的孩子,他管不住自己,可是他听你的指令。

从三岁开始,他就可以每天上两个小时的课而不休息,只是去小便或者大便。

那天去凯文妈妈学校,她说我把凯写的太坏了,所以,我决定挖掘一下他的优点,写点好的。

不过,刚才,他把我的电脑键盘的两个键又扣掉了,气愤中。
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1507#
发表于 2010-5-10 20:47:10 | 只看该作者

re:哈哈 每次看到你的文字就觉得 生动...

哈哈  每次看到你的文字就觉得 生动   那个小魔头已经长在你心里了,爱的要命  也气的要死
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1508#
 楼主| 发表于 2010-5-16 22:43:32 | 只看该作者

re:十一年前在还在学校上班,我们办公室的同事...

十一年前在还在学校上班,我们办公室的同事每天说她的儿子,晚上不睡觉,或者睡一会哭一会儿,便秘,塞肥皂头,开塞露才能拉一点,走路只能走同一条路线,每天必须不停的看广告,每天只穿同一件衣服,所以衣服只能半夜洗,洗了再熨干,她说这个小孩怎么这么难养,那时我们办公室的老师说是因为妈妈孕期老哭,心情不好,所以孩子才会这样。

有一天,她老公把孩子带来了,我是一个非常喜欢孩子的人,孩子在他妈的教室里,我跑去看,他在哭,我给他一块巧克力,他哭得更响了,还把巧克力扔掉,我吓得赶紧走了。

后来我离开了学校,去公司上班了,没有关心过那个孩子的情况。

若干年后,我的凯凯得了自闭症,我第一个想到的就是我们同事的儿子,我托关系好的一个同事打听,她说孩子就在她班上,非常好的一个孩子,比较内向但听话,功课也不错。

我欣喜若狂,我觉得我的希望很大,那时我的凯凯才两岁多,多么好的一个孩子,没有任何的刻板行为,表情灵活,动作也灵活,只是不理人罢了。

可是今天我终于觉得我是乐观了,每个孩子是不一样的,也许只是成长过程中的一个障碍,父母稍加努力就可以了,也许就是终生的障碍,需要我们一直陪伴他,不能以别人的例子来衡量自己的孩子,不管如何,干预着,总是没错的。
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1509#
 楼主| 发表于 2010-5-16 22:53:01 | 只看该作者

re:我知道了,他走在人生的最低谷,他一直在走...

我知道了,他走在人生的最低谷,他一直在走下坡路,还有几步路就跌到谷底了,快了,然后他就开始往上走了,慢慢的,一步一步的往上走。

我相信他会。
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1510#
发表于 2010-5-17 13:09:43 | 只看该作者

re:每次都来看你,你的每篇贴都来看过。我知道...

每次都来看你,你的每篇贴都来看过。我知道好多人在说,你就是走弯路了,谁叫你。。。。而不。。。。    之类,但我好想好想说,你没错,你做到了最好。你一直不停歇地把你所能做的都做了,不能说一样不拉,样样出色,但至少,你尽了无数人不可能尽到的力,做到了无数人不可能做到的好。 如果说条件,你给凯的试想有多少人能给,无论是财力,物力,人力还是人脉关系。。。  并且,有哪个人真正知道你做过全部呢? 他们充其量是从贴里了解罢了。
凯目前的情况呢,说白了,我要说,很好,非常好。因为我们不知道,你完全没做是什么样,所以你不能比较,你去参照着别人,那是不同的。每个孩子发展曲线都不同,能说孩子目前的情况就是因为你走弯路了吗,那是因为她们不知道如果不,会如何,没有如果,我们只向前看。
凯没有走下坡路,没有。他进步的方面你自己心里知道,那些专家与都告诉你了,你的那些数据之类也告诉你了,所以,你自己要告诉你自己,他进步很大。之所以还是怨尤,那是他们不了解自闭症,不了解孩子的差异。不了解你们经历过的和正在经过的,不了解你们。
你在没有凯之前,会了解那个同事吗,你是不是也一样觉得那是教养方式问题呢,一样也觉得没多大问题,被她妈夸大了呢? 回过头,就可以明白,因为他们不明白,不了解,所以他们不理解,这很正常,但我们自己要明白,我们做的,做过的,和将要做的就可以了。
过了症状高发期,孩子会越来越平衡,还有青春期,我们都不知道末来,但,我相信,做比不做好。我们努力,只管努力就好,至少对自己是无愧了。

羡慕你家的诺诺,精灵一样,你也得到安慰了。。
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1511#
发表于 2010-5-17 13:23:52 | 只看该作者

re:阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道...

阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道服从指令,到了教室门口就脱鞋子,大家念句子,他也很吃力的跟着念,非常乖,非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊,我相信她的判断。
但是当她真心赞扬凯的时候,你不以为然,觉得这有什么,早就会了的。
唉唉,叫我怎么说你啊,你的期望值是不是高了点啊?你不能把他和诺诺比的呀。
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1512#
发表于 2010-5-17 13:29:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去,当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候,能忍住的那是神呀。



孩子我也打,有一段时间甚至打得还蛮严重的。但是这并不表示,这样做是对的,我们只是实在控制不住了,我们在情绪失控的状态下做了错事。
一定要有愧疚感,愧疚感会叫我们克制自己,最起码我们心里可以知道,这样做是不对的。
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1513#
 楼主| 发表于 2010-5-17 21:36:25 | 只看该作者

re:呵呵,依依妈妈,我真的不知道有好多人在说...

呵呵,依依妈妈,我真的不知道有好多人在说,你就是走弯路了,谁叫你。。。。而不。。。。  ,谢谢你告诉我,但是她们错了,她们也没有资格说我,因为正如你所说,我把我所有的能做的都做了,试问她们做到了吗?我真的不是样样不拉,样样出色,但是真的是所有的都做了,你也真的没有说错,谢谢你这么理解我。

为什么我没有把训练的那么多都写在上面,因为我内心始终认为,训练是必需的,就算像诺诺一样的精灵,我都每天在训练着,可是训练解决不了根本的问题,真正有问题的孩子是学不进去的,即使学进去了,他也用不出来,就如凯,学进去了,可是他用不出来。

凯,一直在被动的学习着,从早到晚,他把仅剩的一点时间都用来做坏事了,其他的时间他一直在不停的学,可是他用不出来,用不出来,他学了又有何用?

他的发音,一直是奇怪的,尽管我们早就可以吃大块的肉,大棵的菜,每天做口腔按摩,口腔内肌肉从最初的紧张到如今的松弛,舌头可以灵活的上下左右翻卷,可是,他的发音还是不准,舌头往后卷,除了熟悉的人,别人是听不懂他在说什么的。

他的训练强度,他做的那么多医疗治疗,对别的孩子都有效了,可在他身上没有体现,所以有人看了他,那人不是普通的人,说他一直在走下坡路,快到谷底了,然后开始往上走了,所以我相信,就这么简单。
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1514#
 楼主| 发表于 2010-5-17 21:52:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]su...

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容:

阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道服从指令,到了教室门口就脱鞋子,大家念句子,他也很吃力的跟着念,非常乖,非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊,我相信她的判断。
但是当她真心赞...


呵呵,亲爱的,你搞错了,不是大家一起念句子,是大屏幕里有好多图片,老师问小朋友,袜子在哪里,学障的孩子一个也说不出来,凯文去感统室个训了,凯凯跑过去了,他也不管老师问的是不是他,他指了袜子的所在地,并且和老师一起念,袜子,袜子,老师又问了几个,他都能指出来,并且读出来了,老师很惊讶。

呵呵,可是,亲爱的,那是袜子呀,他都在学听写,学写字,各位数的加法学完学个位数的减法了,他怎么可能不认识袜子呀,所以我不以为然,只是我没有想明白学障的孩子怎么会连袜子都不认识,因为对于这个群体,我是没有做过了解,可是他们的情感真的很好,还问,这是不是我们的新同学,能说出这样的话的孩子怎么会连袜子都不认识呢?

门口是感统室,他拖鞋,是感官室,他也拖鞋,教室里,他不脱鞋,这个他很早两岁多就会,我们没有教过,他好像自己就会了,应该是观察到的,所以,我不以为然。

他现在确实谁的话都听,可是他就是控制不住自己,他不停的做一切他不能做的事,而且,他只有学习的能力,没有交流的能力和欲望。


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1515#
发表于 2010-5-17 22:02:54 | 只看该作者

re:坚持下去,凯凯妈,你的付出一定有...

    坚持下去,凯凯妈,你的付出一定有回报。

    记得三年前,我们请特教老师在建国宾馆喝和咖啡,他告诉我如果你儿子以后在你没有提示的情况下回忆 起这件事,那说明他的输入功能是好

的,只不过输出功能延迟。现在,我带他又做过建国宾馆,他果然回忆起往事,还说出自己吃了冰淇凌。有时,是我们太心急,对孩子再宽容一点,


相信他一定在进步。
   


   
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1516#
 楼主| 发表于 2010-5-18 12:20:45 | 只看该作者

re:我开了一个博客,http://blog....

我开了一个博客,http://blog.sina.com.cn/u/1734370331,大部分会记录诺诺的成长,总是会带到凯凯,如有兴趣,大家可以去看看,那里我可以放一些照片。
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1517#
发表于 2010-5-18 12:25:12 | 只看该作者

re:看到诺的片片了,那开怀的笑,一下子让人心...

看到诺的片片了,那开怀的笑,一下子让人心中一亮,好久违的孩子的快乐与健康。 健康真好。
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1518#
发表于 2010-5-18 12:26:19 | 只看该作者

re:me too! :-)

me too! :-)
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1519#
发表于 2010-5-18 13:52:08 | 只看该作者

re:看过了,照片不多,只看到一张大笑脸和戴着...

看过了,照片不多,只看到一张大笑脸和戴着帽子的帅气小男孩照片。

一定会常上去看看!

凯妈为了儿子,用尽各种方法,付出了常人不可能做得到的艰辛,真的非常钦佩。希望有一天他能明白,凯出生在你家,真是莫大的幸福啊!
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1520#
发表于 2010-5-18 14:57:20 | 只看该作者

re:戴帽子的应该是凯凯,很帅气的男孩,诺诺好...

戴帽子的应该是凯凯,很帅气的男孩,诺诺好可爱,羡慕.
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