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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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1501#
发表于 2010-5-17 13:09:43 | 只看该作者

re:每次都来看你,你的每篇贴都来看过。我知道...

每次都来看你,你的每篇贴都来看过。我知道好多人在说,你就是走弯路了,谁叫你。。。。而不。。。。    之类,但我好想好想说,你没错,你做到了最好。你一直不停歇地把你所能做的都做了,不能说一样不拉,样样出色,但至少,你尽了无数人不可能尽到的力,做到了无数人不可能做到的好。 如果说条件,你给凯的试想有多少人能给,无论是财力,物力,人力还是人脉关系。。。  并且,有哪个人真正知道你做过全部呢? 他们充其量是从贴里了解罢了。
凯目前的情况呢,说白了,我要说,很好,非常好。因为我们不知道,你完全没做是什么样,所以你不能比较,你去参照着别人,那是不同的。每个孩子发展曲线都不同,能说孩子目前的情况就是因为你走弯路了吗,那是因为她们不知道如果不,会如何,没有如果,我们只向前看。
凯没有走下坡路,没有。他进步的方面你自己心里知道,那些专家与都告诉你了,你的那些数据之类也告诉你了,所以,你自己要告诉你自己,他进步很大。之所以还是怨尤,那是他们不了解自闭症,不了解孩子的差异。不了解你们经历过的和正在经过的,不了解你们。
你在没有凯之前,会了解那个同事吗,你是不是也一样觉得那是教养方式问题呢,一样也觉得没多大问题,被她妈夸大了呢? 回过头,就可以明白,因为他们不明白,不了解,所以他们不理解,这很正常,但我们自己要明白,我们做的,做过的,和将要做的就可以了。
过了症状高发期,孩子会越来越平衡,还有青春期,我们都不知道末来,但,我相信,做比不做好。我们努力,只管努力就好,至少对自己是无愧了。

羡慕你家的诺诺,精灵一样,你也得到安慰了。。
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1502#
发表于 2010-5-17 13:23:52 | 只看该作者

re:阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道...

阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道服从指令,到了教室门口就脱鞋子,大家念句子,他也很吃力的跟着念,非常乖,非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊,我相信她的判断。
但是当她真心赞扬凯的时候,你不以为然,觉得这有什么,早就会了的。
唉唉,叫我怎么说你啊,你的期望值是不是高了点啊?你不能把他和诺诺比的呀。
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1503#
发表于 2010-5-17 13:29:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去,当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候,能忍住的那是神呀。



孩子我也打,有一段时间甚至打得还蛮严重的。但是这并不表示,这样做是对的,我们只是实在控制不住了,我们在情绪失控的状态下做了错事。
一定要有愧疚感,愧疚感会叫我们克制自己,最起码我们心里可以知道,这样做是不对的。
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1504#
 楼主| 发表于 2010-5-17 21:36:25 | 只看该作者

re:呵呵,依依妈妈,我真的不知道有好多人在说...

呵呵,依依妈妈,我真的不知道有好多人在说,你就是走弯路了,谁叫你。。。。而不。。。。  ,谢谢你告诉我,但是她们错了,她们也没有资格说我,因为正如你所说,我把我所有的能做的都做了,试问她们做到了吗?我真的不是样样不拉,样样出色,但是真的是所有的都做了,你也真的没有说错,谢谢你这么理解我。

为什么我没有把训练的那么多都写在上面,因为我内心始终认为,训练是必需的,就算像诺诺一样的精灵,我都每天在训练着,可是训练解决不了根本的问题,真正有问题的孩子是学不进去的,即使学进去了,他也用不出来,就如凯,学进去了,可是他用不出来。

凯,一直在被动的学习着,从早到晚,他把仅剩的一点时间都用来做坏事了,其他的时间他一直在不停的学,可是他用不出来,用不出来,他学了又有何用?

他的发音,一直是奇怪的,尽管我们早就可以吃大块的肉,大棵的菜,每天做口腔按摩,口腔内肌肉从最初的紧张到如今的松弛,舌头可以灵活的上下左右翻卷,可是,他的发音还是不准,舌头往后卷,除了熟悉的人,别人是听不懂他在说什么的。

他的训练强度,他做的那么多医疗治疗,对别的孩子都有效了,可在他身上没有体现,所以有人看了他,那人不是普通的人,说他一直在走下坡路,快到谷底了,然后开始往上走了,所以我相信,就这么简单。
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1505#
 楼主| 发表于 2010-5-17 21:52:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]su...

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容:

阿美啊,凯文妈妈和我说了凯的情况,他知道服从指令,到了教室门口就脱鞋子,大家念句子,他也很吃力的跟着念,非常乖,非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊,我相信她的判断。
但是当她真心赞...


呵呵,亲爱的,你搞错了,不是大家一起念句子,是大屏幕里有好多图片,老师问小朋友,袜子在哪里,学障的孩子一个也说不出来,凯文去感统室个训了,凯凯跑过去了,他也不管老师问的是不是他,他指了袜子的所在地,并且和老师一起念,袜子,袜子,老师又问了几个,他都能指出来,并且读出来了,老师很惊讶。

呵呵,可是,亲爱的,那是袜子呀,他都在学听写,学写字,各位数的加法学完学个位数的减法了,他怎么可能不认识袜子呀,所以我不以为然,只是我没有想明白学障的孩子怎么会连袜子都不认识,因为对于这个群体,我是没有做过了解,可是他们的情感真的很好,还问,这是不是我们的新同学,能说出这样的话的孩子怎么会连袜子都不认识呢?

门口是感统室,他拖鞋,是感官室,他也拖鞋,教室里,他不脱鞋,这个他很早两岁多就会,我们没有教过,他好像自己就会了,应该是观察到的,所以,我不以为然。

他现在确实谁的话都听,可是他就是控制不住自己,他不停的做一切他不能做的事,而且,他只有学习的能力,没有交流的能力和欲望。


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1506#
发表于 2010-5-17 22:02:54 | 只看该作者

re:坚持下去,凯凯妈,你的付出一定有...

    坚持下去,凯凯妈,你的付出一定有回报。

    记得三年前,我们请特教老师在建国宾馆喝和咖啡,他告诉我如果你儿子以后在你没有提示的情况下回忆 起这件事,那说明他的输入功能是好

的,只不过输出功能延迟。现在,我带他又做过建国宾馆,他果然回忆起往事,还说出自己吃了冰淇凌。有时,是我们太心急,对孩子再宽容一点,


相信他一定在进步。
   


   
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1507#
 楼主| 发表于 2010-5-18 12:20:45 | 只看该作者

re:我开了一个博客,http://blog....

我开了一个博客,http://blog.sina.com.cn/u/1734370331,大部分会记录诺诺的成长,总是会带到凯凯,如有兴趣,大家可以去看看,那里我可以放一些照片。
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1508#
发表于 2010-5-18 12:25:12 | 只看该作者

re:看到诺的片片了,那开怀的笑,一下子让人心...

看到诺的片片了,那开怀的笑,一下子让人心中一亮,好久违的孩子的快乐与健康。 健康真好。
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1509#
发表于 2010-5-18 12:26:19 | 只看该作者

re:me too! :-)

me too! :-)
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1510#
发表于 2010-5-18 13:52:08 | 只看该作者

re:看过了,照片不多,只看到一张大笑脸和戴着...

看过了,照片不多,只看到一张大笑脸和戴着帽子的帅气小男孩照片。

一定会常上去看看!

凯妈为了儿子,用尽各种方法,付出了常人不可能做得到的艰辛,真的非常钦佩。希望有一天他能明白,凯出生在你家,真是莫大的幸福啊!
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1511#
发表于 2010-5-18 14:57:20 | 只看该作者

re:戴帽子的应该是凯凯,很帅气的男孩,诺诺好...

戴帽子的应该是凯凯,很帅气的男孩,诺诺好可爱,羡慕.
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1512#
发表于 2010-5-18 17:41:20 | 只看该作者
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1513#
 楼主| 发表于 2010-5-19 00:02:28 | 只看该作者

re:恩,明白了,凯文妈妈说的很对,谢谢你对凯...

恩,明白了,凯文妈妈说的很对,谢谢你对凯的肯定,以后还要多多指导。

我觉得我最近特别爱写,不知道是不是心情好了还是彻底放下了还是因为空闲了。

凯没有固定去机构,外面的课是火马那边一周去一次上两节课是集体课,爱好上一次感统课,早教机构里有两节课,一节打击乐,一节艺术课,还有教练带的游泳课两次,这些都是一对一。

在家里有认知老师上门教,还有带运动的姐姐上门,现在又多了一个带凯凯滑轮滑和骑自行车跑步的叔叔,而且他每天都来。

然后还要去医院做治疗,恩,再剩下的时间出去逛逛,吃吃饭,吃吃水果,看看电视,玩玩电脑,看看书,还有的时间我给他练练发音,看看绘本,做做数学题,所以他其实每天很充实,所以我想来想去,我不想去辅读学校了。

我看到那里有各种类型的孩子,我不知道学校教学时的侧重点在哪里,我其实也很矛盾,但是我还是决定放弃报名的机会。

如果凯没有那么大,我真的想回以琳。
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1514#
发表于 2010-5-19 00:07:18 | 只看该作者

re:阿美: 名还是先报上。...

阿美:
    名还是先报上。
    我会到上海,我们再一起去看看和谈谈,然后再做决定。
    不要错过了报名的机会。
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1515#
 楼主| 发表于 2010-5-19 00:25:52 | 只看该作者

re:恩,姐姐,我再想想。今天去给诺诺...

恩,姐姐,我再想想。

今天去给诺诺打预防针,我们打的间隔很长,所以很多疫苗都没打,今天打了MMR,很吓人的一个疫苗,是进口的,流脑和乙脑我们都没打,他们早就允许我们不打了,但是要我签字确认拒打,而且上次一个电话打过去请示他们的领导就同意了,我总觉得他们好心虚的,他们自己也说白日破的疫苗出了好多事。

今天人不多,我和里面体检的医生聊天说起我儿子,我说你不记得他了,他得了自闭症,那个医生记得我,但是不记得我的儿子,她很同情,她说不该打的疫苗一针都不要打,她在这里看到过好多家长为了疫苗来吵过,我说我是水痘疫苗,她说有个孩子打好第三天就发了水痘,过了几天又发了一批,也来吵过。

随便写下这些,如果我们要第二个孩子,打疫苗要慎重。
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1516#
发表于 2010-5-19 05:05:01 | 只看该作者

re:如果要打,一岁半以后。而且每次只能是一针...

如果要打,一岁半以后。而且每次只能是一针。
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1517#
发表于 2010-5-19 16:07:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

亲爱的,搭在你手里也不一定不下手呀,当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去,当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候,能忍住的那是神呀。




亲爱滴,能忍住的不一定是神呀,偶就能忍住呀。精确滴说,是没有那个冲动。因为神说:冲动是MG呀。其实冲动不代表你不爱他,只是这个冲动的习惯不好。呵呵
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1518#
发表于 2010-5-19 21:31:32 | 只看该作者
本帖最后由 tjp 于 2019-9-4 00:08 编辑

:) :) :) :) :)

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1519#
 楼主| 发表于 2010-5-21 18:05:18 | 只看该作者

re:她越来越漂亮,拔高了,瘦了,我们很少给她...

她越来越漂亮,拔高了,瘦了,我们很少给她拍照,尽管照相机随手就有,可是,真的是把太多的精力都给那个捣蛋鬼了,很少想起给她拍照片。

她小的时候没有哥哥好看,大家都那么说,可是她现在真的是越来越可爱,越来越好看,她的语言也越来越丰富,我的眼睛,经常会舍不得离开她——她的笑容好灿烂。

她骑个扭扭车出去,十足的疯丫头,她见到别的骑扭扭车的小朋友就说,你追我呀,你追我呀,人家不理她,她说,我追你呀:

她到处吩咐别人这样做那样干,人家说,像似了她妈妈,指挥欲十足。

我怕照片不能显示出她的可爱她的灵巧,我想放视频,等我再给她照一些吧。
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1520#
发表于 2010-5-24 12:33:46 | 只看该作者

re:等着视频哈,常常在地铁站里见到哪个机灵的...

等着视频哈,常常在地铁站里见到哪个机灵的丫头,就想起诺诺,常感叹,原来二岁,应该是这个样子。
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