共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

阿美，你这个是涂抹的？我还以为是吃的LDn。涂抹有个问题是通过皮肤到底能够吸收多少？可能用口服的LDN更好吧？给你悄悄话了。

我这个是涂抹的，tim说，小孩就用涂抹的，我先把这三个月的量用完再说吧，每天晚上十一点涂抹。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

Bertmom 和阿美， 你们两个的共同性还有一个----都给儿子吃土豆片！
恕我直言，禁食第一关一定要彻底，多研究到底哪些食物他们吃了受与不受？这个真的真的很重要！真心希望两个孩子都进步！

...

我也觉得我们吃的土豆对他有影响，他两岁多到四岁，我们严格禁食一年多，好像没多大进步但也没有很大的刻板行为和情绪问题，后来开禁，再到后来迷恋土豆到没法控制的程度，我觉得他也开始出现很多行为问题，所以禁食要从小做起，我们这么大，他都会去从超市抢薯片吃了，所以禁食越来越难做。

他爸还喜欢带他去超市，一去就吃一路薯片，说了也没用。

彻底的禁食，真的很难做。

amelia

报告早出来了，我偷懒没写，这么强壮的小孩，竟然还是肌张力低，没想到，医生配了肉碱。

还有他体内b12缺乏，打了那么多年mb12，竟然还缺，说明他根本没吸收，换了高浓度的那种mb12。

还配了生物素biotin，维生素d3，硒，报告都显示他严重缺乏，已在服用中。

还有一种据他说对肠道很好的益生菌，不知道医生会换高浓度的b12，我没带冰袋，所以这个益生菌也没带回来，月底托人带回来吧，医生很有信心的说，加上这些，他一定会好很多，期待中..

amelia

他换牙了，两颗大门牙，天天摇啊摇，他天天惦记着，用餐巾纸，让我塞到嘴里，给他拔牙，拔呀拔，拔萝卜，天天拔，一天不拔他就难受，有一天，掉了，怎么只有半颗呢，吓的我一阵冷汗，赶紧带去医院，医生笑了，说，这是乳牙，根被吸收了，不然怎么会摇呢，这个是新的牙根，不是你没拔掉的那个牙根，奥，明白了，还是医生专业。

剩下那一颗，还在摇啊摇，我说医生你也给他拔了吧，省得他老惦记，医生悄悄拿起一个老虎钳，说，我看看，他乖乖张开嘴巴，巴拉一声，医生眼明手快，牙齿已经掉下来了，我都不敢看，出血了，护士用棉花压住了，他一声没哭，还用手摸摸，现在，没有大门牙的他像个小老头，可好玩了。

下面两颗牙上次从另外一个位置长出来了，也是去医院找同一个医生拔的，那次是他爸爸带去的，医生也是说看看，回来两棵大牙就没了，后面两棵小牙已经小荷才露尖尖角了，现在，已经长的很好了。

人说换牙时身体长的快，他又长高了，粗壮了，快要赶上我了，出去没人相信他只有七岁多。

人夸你孩子长的真高，呵呵，是开心还是苦笑...

amelia

去过美国人学校半天，放弃了，是因为凯进去教室了，眼睛里全看到了---有他喜欢的拼版，玩具，他要去拿，你不给他拿，他搬凳子自己拿，不给搬，哭，老师给他，用秒表记时，两分钟以后回来，回来以后他又对其他东西感兴趣了，然后不停的要上厕所，因为他要玩水，老师疲于应付其他尖叫的孩子，我趁机自己辅助。

但我看出来了，主要是次序的锻炼，视觉的提示，完全的规矩训练，自我的管理，可是那是凯凯的弱项，若一直训练下去，我一直跟随着，慢慢的退出，是可以继续的。

可是，只有一个月，这一个月里，如果我不能跟随，那么老师能做的只是稳定他的情绪，如果老师没有能力战胜他，那么伴随的应该是行为问题的产生。

因为当凯给更多的人带了，我在减少带他的时间以后，我明显发现的是他的退步，他的眼神，连我都接触不到了，所以，我不能再把他扔给不熟悉他的老师，尽管，老师也是非常专业的。

后来和老师邮件联系，那个年轻的老师说，动来动去的孩子比不动的孩子好，她很看好凯凯，她也看到了我的细心和担心，她也觉得一个月时间太短，但是，只能如此。

所以，我退出了，不是因为对学校的不满，而是因为凯本身的情况，这个没去过学校的孩子，这个习惯了一对一的孩子，这个眼睛里只看到物看不到人的孩子，也许，以后他的路还要难走。

amelia

我们已经收到录取通知书了，9月开学，我们就是董李风美一年级的新生了。

他爸去开会了，回来说校长说这个学校有多好多好，有超过普小学历的老师，有多少个硕士生，多少个本科生什么的，我问他，还说了什么，他说，还说了投入大，教室多，设备好，我问，还有呢，他说，特别提到了自闭症，说这样的孩子越来越多，我说，还说什么了，他说，没了...

没了，就这么简单，无语，早知道，就我去了。

lovetiantian

凯凯要上学喽， 再过两个月就是小学生了。 刚才去董李风美的主页遛了下， 配乐还挺好听的。

但是一定要先定型在哪里吗？ 普小陪读不可以吗？

妮子

凯真的长大了，要上学了。

amelia

接到一个好心家长的短信，她听过恩雨的讲座，感觉很好，我在好多年前就知道恩雨，对小的孩子帮助特别大，他有很多好的康复理念，我也曾经动过这个念头，最终没有成行，此次来上海，或许对凯的帮助已不是最大，但我还是想去听听，以下为家长从他们的网站下载的消息：

美国费城人类脑潜能开发研究所所长
Janet Doman（简妮特-多曼）专家一行来华讲座
   
  2010年8份恩宇讲座通知
美国费城人类脑潜能开发研究所所长Janet Doman（简妮特-多曼）等专家一行将于2010年8月2日到上海讲课。此次讲课由恩宇与宋庆龄基金会协同主办。 报名即日开始，名额有限，有意愿参加此讲座的家长请尽早订票，与恩宇办公室联系报名及咨询相关事宜。
联系电话：北京恩宇：010-58076188/010-58076181

美国费城人类脑潜能开发研究所所长
Janet Doman（简妮特-多曼）等专家一行来华讲座
讲课内容一：
美国多曼研究所儿童脑损伤康复
BRAIN INJURED CHILDREN’S RECOVERY
讲座时间：2010年8月2日 9：00-17：00
讲座地点：上海市图书馆2楼报告厅（淮海中路1555号）
收费标准：280元/人

amelia

下面引用由[U]lovetiantian[/U]发表的内容：

凯凯要上学喽， 再过两个月就是小学生了。 刚才去董李风美的主页遛了下， 配乐还挺好听的。

但是一定要先定型在哪里吗？ 普小陪读不可以吗？

亲爱的，一个连去辅读学校都担心他要到处乱跑的孩子，怎么可能去普小，我真的是想也没想过，谢谢你的心意，在我们上海，民工学校都已纳入教育局的编制，几乎不可能有陪读的机会了。

而且我看到过，就算有一个各方面比我儿子好的多的随班就读的孩子，班主任的辛苦，校长的无奈，任课老师的无视，同学的冷淡，妈妈在老师面前无助的哭泣，这些我都亲眼目睹过，因为我曾经也是老师，而凯，他是没有能力进普小的，就算他哪一天有能力随班就读，那里也不适合他。

妮子

美姐，你暑假去过一次的美国人学校，要在上海金桥开专门收中国孩子的学校。费用比外籍孩子低很多，5000元一个月，消息可靠的，据说是明年1月份就开学。你去问问？会有兴趣伐？

tjp

AMELIA，你好

我想向曾经是老师的你请教，为什么你觉得普小不适合凯凯？是不是我们的孩子都不太适合普小？为什么呢？

说实话我也一直很矛盾，可我们这儿没有好的特小，孩子只能在普小啊！我又没能力让他在家上学。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

美姐，你暑假去过一次的美国人学校，要在上海金桥开专门收中国孩子的学校。费用比外籍孩子低很多，5000元一个月，消息可靠的，据说是明年1月份就开学。你去问问？会有兴趣伐？

我知道他们要开，是半天的，有班车接送，费用不知道，现在知道了，我们9月去了董李凤美看看情况再决定，谢谢！

amelia

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

AMELIA，你好

我想向曾经是老师的你请教，为什么你觉得普小不适合凯凯？是不是我们的孩子都不太适合普小？为什么呢？

说实话我也一直很矛盾，可我们这儿没有好的特小，孩子只能在普小啊！我又没...

5555，我真的不知道怎么回答你，我们的孩子肯定不适合普小，你去问问那些在普小上课的家长就知道了，程度好的孩子压力很大，程度不好的只能混混，那觉得那样的生活适合我们这些孩子吗，但是一般的辅读又不是针对性的，所以是很难决定的，普小肯定是不适合的，辅读也不一定适合，很难啊！

妮子

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

我知道他们要开，是半天的，有班车接送，费用不知道，现在知道了，我们9月去了董李凤美看看情况再决定，谢谢！

半天啊？！贵了，我以为是全天的，想着还可以。

amelia

一起练看图说话，很简单的图，三个人轮流说，快速说，轮到我和小美女，当然没问题，轮到凯凯，他断断续续说或者说不出来，或者声音很轻，小美女慢悠悠的说，huangyukai，你怎么不会说话呢，你看我，多能说呀..

这个女儿我们养的很用心，以前不懂的现在都搞明白了，所以她的身体我调理的特别好，她的语言能力超级无敌，她的管理能力也开始建立了，已经用在早教班的小朋友身上了，吩咐这个干这个，那个干那个，其实那里的孩子都比她大；她的逻辑思维，我在一点点的培养，逻辑狗的第一套，她差不多做了一半了，家里的教具因为有凯凯这样的孩子，所以她用的根本都不用买。

为什么第一个是zibi第二个孩子都那么优秀，是因为我们会教会培养了，我们把所有的希望寄在他（她）的身上，我们也用尽心思培养了，他(她)能不优秀吗？

amelia

这几天在火马夏令营，一共两周，每周三个下午，台湾机构过来的老师上课，火马的老师在下面陪着孩子，基本是一个老师陪一个孩子，家长可以不用进去，我基本都进去了，因为不熟悉他的人较难控制他，而且我在旁边的效果和其他人的效果是不一样的。

语言课，打击乐，感统与音乐，艺术课，游戏课，课程内容非常不错，都是台湾的机构的老师设计和上的。

今天是操作课，包了好多饺子饼，老师陪着孩子包，我们家长去开座谈会了，后来他们把饺子都烤熟了，还拿过来给我们吃，后来还拿了一盘给夏令营的正常班的孩子吃，我很疑惑，是这些孩子包的吗，明天去问问老师。

amelia

开座谈会时主要是一个台湾老师介绍她的孩子，女儿，出生时遭到损伤，没有及时接生，胎粪堵住了嘴巴，导致大脑受损，全身软绵绵的，眼睛也有问题，当然也不会走路，妈妈曾经想过带着孩子一起走，可是后来妈妈坚持下来了，经过大量的超强度的训练，后来孩子在小一（一年级）时会走路了，小五开始每天练四个小时的游泳，孩子现在十八岁了，已经是特奥会的冠军，经常辅导别的孩子游泳，但是心智年龄还是只有七八岁。

她说了很多话都让人感动，其中有一句话更让我刻骨铭心，不要放弃他，如果你都放弃了，那么这个世界上还会有谁真正在乎他？

是的，如果我们自己都放弃他了，那么他活着与死何异，只是一具躯体罢了...

amelia

每天晚上我都坐在他小床的地上，拿着电脑上网，他会很快的很安心的入睡，他的头都是偏着我这里，甚至快掉到地上了。

每天晚上的后半夜，他都会爬上我的床，贴着我的背睡觉，有时会搂着我，那一刻，他的表情是满足的。

睡梦中，他觉得他的妈妈是爱他的，是有安全感的。

那一刻，我觉得他是明白的。

那一刻，我觉得他的魂是在他的身上的。

方静

凯凯需要更多的爱，只有这样他才有安全感。
阿美不容易，但我们仍然要坚持。