共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

想起一件事：

很多年前，一个朋友的孩子在公车里哭闹，一个带孩子的女人说，吵死了，怎么不管教管教呀，朋友说，他是自闭症孩子，与你们不一样，那个女人说，孩子不好就不要带出来，带出来干嘛呀，吵都吵死了，还让别人怎么坐车呀，朋友当时泪如雨下，说，你也是妈妈，你怎么能这么说呢，那个女人见她哭了，不说话了，旁人假装没看到。

她发誓，再也不做公车了，后来她用最短的时间买了一辆很便宜的车。

我们的社会，还不是你说出来就能宽容你的，能够不说就不说，如果别人轻声说，假装没听到，大声说了，那就坚决反抗。

amelia

今天，去针灸，诊所在16楼，我接了一个电话。、

一转眼，他已经爬到窗台上去了，那是两道窗，中间有一个空挡，他猫着腰去关第一道窗子，我扑上去抓住，拉下来。

如果我没看到，没及时拉住，也许这会儿他已经不知道在哪儿了。

他的视觉功能如此强大，竟然可以看到那里有一个凳子，那个凳子在床后面，矮矮的，我都没看到，可他在我一分心时已做好了他所有想做的事：

爬上凳子，爬到空挡处，关窗。

我想起某人说过他还在往低谷走，快了，我相信，我希望他快点走到，然后可以慢慢爬上来。

IBelieve

凯凯妈，你是一个很坚强能干的妈妈。也是令人羡慕的妈妈，因为有那么可爱漂亮的诺诺。
相信凯很快就会走出低谷的。一定！

yitonglisa

诺诺，这个小美眉，穿什么都好看，白连衣裙，美得像茉莉花。就连兜上一个蓝围兜，都让我们好好地探究一翻，咋也这么好看呢。

何子姐，看到诺诺，这眼睛一下子亮起来，我在旁边看得真切，心里暗叹：“魅力太大了。”

方静

真担心我给诺诺买的吊带裙要成了露脐装了，不管。露脐也得穿，方妈妈看好的。

amelia

先引用世界上最好的dan医生——儿子生物疗法记录里kwenma2的一段话：

当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒素造成的。

凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管他的原因，16号17号也是不停哭泣，眼神发呆，人没有精神，中间有一周是早上四点半起床的，扯着嗓子乱叫，到今年早上，他终于六点起床，开始安静，听话，恢复常态，这是他酵母菌死亡反应最大的一次，可能因为这个药他没用过，几年前用大扶康也没有这种反应的，也是让我非常意外的一次。

今天我陪了他一个下午，感觉好多了，能学习，能顺从你的意思，听从你的指令了。

终于欣慰，安心了！

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

真担心我给诺诺买的吊带裙要成了露脐装了，不管。露脐也得穿，方妈妈看好的。

不会，照片里显的高而已，其实没那么高，我担心你来的时候又陪她玩又给她买好看的衣服，她会不会转身就忘了我这个娘呢，现在是时刻粘着阿姨，我只能趁她高兴逗一会儿，等你来了，你要有时间陪她的话，估计她一转身就忘了阿姨了。

amelia

QUOTE]下面引用由[U]yitonglisa[/U]发表的内容：

诺诺，这个小美眉，穿什么都好看，白连衣裙，美得像茉莉花。就连兜上一个蓝围兜，都让我们好好地探究一翻，咋也这么好看呢。

何子姐，看到诺诺，这眼睛一下子亮起来，我在旁边看得真切，心里暗叹：“魅力太...[/QUOTE]

呵呵，谢谢lisa，女孩子嘛，很多人都喜欢的呀，尤其是像何子姐呀方姐姐呀，儿子都这么大了，不依赖她们了，所以她们看到了小女孩不喜欢才怪呢！

kwenma2

下面引用由amelia发表的内容：

先引用世界上最好的dan医生——儿子生物疗法记录里kwenma2的一段话：

当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母...

"凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管他的原因，16号17号也是不停哭泣，眼神发呆，人没有精神，中间有一周是早上四点半起床的，扯着嗓子乱叫，到今年早上，他终于六点起床，开始安静，听话，恢复常态，这是他酵母菌死亡反应最大的一次，可能因为这个药他没用过，几年前用大扶康也没有这种反应的，也是让我非常意外的一次。"

这个处方药是对小Ｋ最灵的。以前试过大扶康和另外一种，效果都不行。后来在他3岁4个月给他这个药，因为我是从小剂量开始，所以他没有明显的死亡反应，相反头一天晚上给他，第二天早上起来就变样了，特听话。而且那一个月没有哭闹过一次。要知道那时他天天是动不动就哭闹，没有什么原因，至少３次以上，很头痛的。所以那次服药期间去著名地板时光师那里评估，过了半个小时后，人家说我要是不说他是ＺＢ，人家还不知道呢！自从那吃之后，小Ｋ的酵母菌问题我就用温柔的手段控制了。

礼儿妈妈

好可爱的小女孩啊。。。真漂亮。

真快，一转眼就这么大了。

我也好想好想有个女儿啊。

tjp

:) :) :) :) :)

amelia

昨天很好的一个朋友又说：“我看你女儿和阿姨太亲了，她长大了不会和你有很深的感情的，我就是外婆带大的，外婆走的时候大小便都是我擦的，我对我妈只有责任，因为她是我妈，但是没有感情，你要好好想想你接下去怎么办，不要两个孩子都没有捞到。”

我说我没有办法，儿子我不能扔，那是责任，我再想一想怎么办。

现在女儿连上海话也不会说，只能听懂，说一口普通话，她很多东西也都是阿姨教的，确实，我陪她的时间不多。

其实，凯这次的韦斯智力测试才48分，也有可能是和医生不熟悉有关。

今天我一直在网上看各个名小学的面试题目，虽然她只有两岁两个月，但时间好快的，感觉我们女儿要做的东西有好多好多，可是，谁来陪她做呢？

凯是上个厕所都要人看着，吃个饭也都必须有人看着的一个孩子，费神又费心。

很多矛盾，纠结...

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

"凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管...

k姐姐，看来你很多药都试过了，naltrexone这个药你有试过吗，是涂抹与皮肤的，据说是改善免疫力和治疗身体发炎的。

amelia

下面引用由[U]礼儿妈妈[/U]发表的内容：

好可爱的小女孩啊。。。真漂亮。

真快，一转眼就这么大了。

我也好想好想有个女儿啊。

你努力吧，有些中医可以调节人的酸碱平衡，让你多吃一些食物，容易生女孩，网上还有清宫秘方，按照月份来怀孕，还是蛮准的。

amelia

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

楼上礼儿妈妈，我们想法一样，我也好想要个女儿啊！

凯妈博客上有一张诺诺小时候在爬的照片，才可爱呢！看得我口水和泪水齐下，感觉好像女儿向我来了！

儿子经常和我闹着要妹妹，我这把年纪了，又……...

谢谢，抱抱，以后我多发点照片到博客。

amelia

我想凯的大脑哪一块必定是受损的很厉害，否则怎么生物疗法，针灸对他都没有大的作用呢？

BertMom

我们两家有很多共同点呢. 我的儿子比凯凯还要严重.语言少还有严重的情绪问题. 5年多的生物疗法加ABA 都没有好转.反而更加严重. 现在试中医. 儿子很漂亮. 我也非常爱他. 妹妹15个月了. 非常聪明可爱.嘴巴说个不停. 跟诺诺一样, 妹妹给全家带来很多惊喜和快乐.

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我想凯的大脑哪一块必定是受损的很厉害，否则怎么生物疗法，针灸对他都没有大的作用呢？

kwenma2

Bertmom 和阿美， 你们两个的共同性还有一个----都给儿子吃土豆片！
恕我直言，禁食第一关一定要彻底，多研究到底哪些食物他们吃了受与不受？这个真的真的很重要！真心希望两个孩子都进步！


我这样说是很可能你们的孩子对卖的土豆片反应很大。去年一天去看马戏，看的时候买了一小袋土豆片给小Ｋ，我还给了消化酶，结果马戏结束后Ｋ爸来接我们，Ｋ爸就发现小Ｋ很呆，面无表情，很累，后来就有点情绪问题了，易发脾气。Ｋ爸就问我当晚吃了什么？可见影响很大的。所以希望你们两个在这些方面都研究一下，注意观察。总之，食物是第一关。

阿美，你说的那个药应该是用小剂量的吧？叫LDN，N代表Naltrexone,主要提高免疫。

Bertmom，刚给你传一个email，望查收！

kwenma2

阿美，你这个是涂抹的？我还以为是吃的LDn。涂抹有个问题是通过皮肤到底能够吸收多少？可能用口服的LDN更好吧？给你悄悄话了。

amelia

凯最近的状态起起伏伏，酵母菌问题和病毒问题轮流来，好的时候很好，不好的时候就是哭着要把那些发生过的动作由他再做一遍，这是他经常发生的刻板行为，上柚子种子精华，灵芝，橄榄叶精华会好一点，过会又不行了，可能是上次那个ketoconazole药杀酵母菌太厉害了，所以一般的药量杀不了酵母菌，后来把这些药加一点量就会好很多。

他病毒问题表现为狂眨眼睛，从来没有过，还是左眼眨一下，右眼眨一下，要是连着说五个字，他就左眼右眼轮着眨五下，看着都累，我试过了，很难完成任务。

我又迷恋上了巧克力，迷恋它的香味和给我带来的安心感，朋友说，你不能再胖了，吃那么多甜食，不胖才怪呢，于是去港时我在万宁时买了一大堆减肥药，后来发现凯的药肉碱，辅酶Q10，硫辛酸都能减肥，可凯吃了没见他瘦过呀，然后我左手一块巧克力，右手一堆减肥药，左边吃吃，右边吃吃，这样就不会继续肥下去了吧，呵呵 ！

今天发现，巧克力减少了很多，不知道是不是凯凯偷吃了，因为他老看到我吃，肯定觉得很好吃，所以酵母菌问题老是控制不住。

上了6克麝香加75%的一瓶酒精，从遥远的西藏搞来的麝香，某医生给的秘方，每天用它刮痧，希望能开窍排污，让有用的元素进入大脑，凯为何那么多药没用，可能根本的问题没解决，那就是，有用的东西根本没有进入他的大脑就排泄掉了。