共同度过的日子----凯凯的人生

礼儿妈妈

好可爱的小女孩啊。。。真漂亮。

真快，一转眼就这么大了。

我也好想好想有个女儿啊。

tjp

:) :) :) :) :)

amelia

昨天很好的一个朋友又说：“我看你女儿和阿姨太亲了，她长大了不会和你有很深的感情的，我就是外婆带大的，外婆走的时候大小便都是我擦的，我对我妈只有责任，因为她是我妈，但是没有感情，你要好好想想你接下去怎么办，不要两个孩子都没有捞到。”

我说我没有办法，儿子我不能扔，那是责任，我再想一想怎么办。

现在女儿连上海话也不会说，只能听懂，说一口普通话，她很多东西也都是阿姨教的，确实，我陪她的时间不多。

其实，凯这次的韦斯智力测试才48分，也有可能是和医生不熟悉有关。

今天我一直在网上看各个名小学的面试题目，虽然她只有两岁两个月，但时间好快的，感觉我们女儿要做的东西有好多好多，可是，谁来陪她做呢？

凯是上个厕所都要人看着，吃个饭也都必须有人看着的一个孩子，费神又费心。

很多矛盾，纠结...

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

"凯从8号开始加进tim的新药ketoconazole（200mg），每天半粒，12号开始发脾气，刻板行为增加，到15号已到顶峰，谁的话都不听，我当时想到了是酵母菌死亡反应，但也想到可能是我有几天没管...

k姐姐，看来你很多药都试过了，naltrexone这个药你有试过吗，是涂抹与皮肤的，据说是改善免疫力和治疗身体发炎的。

amelia

下面引用由[U]礼儿妈妈[/U]发表的内容：

好可爱的小女孩啊。。。真漂亮。

真快，一转眼就这么大了。

我也好想好想有个女儿啊。

你努力吧，有些中医可以调节人的酸碱平衡，让你多吃一些食物，容易生女孩，网上还有清宫秘方，按照月份来怀孕，还是蛮准的。

amelia

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

楼上礼儿妈妈，我们想法一样，我也好想要个女儿啊！

凯妈博客上有一张诺诺小时候在爬的照片，才可爱呢！看得我口水和泪水齐下，感觉好像女儿向我来了！

儿子经常和我闹着要妹妹，我这把年纪了，又……...

谢谢，抱抱，以后我多发点照片到博客。

amelia

我想凯的大脑哪一块必定是受损的很厉害，否则怎么生物疗法，针灸对他都没有大的作用呢？

BertMom

我们两家有很多共同点呢. 我的儿子比凯凯还要严重.语言少还有严重的情绪问题. 5年多的生物疗法加ABA 都没有好转.反而更加严重. 现在试中医. 儿子很漂亮. 我也非常爱他. 妹妹15个月了. 非常聪明可爱.嘴巴说个不停. 跟诺诺一样, 妹妹给全家带来很多惊喜和快乐.

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我想凯的大脑哪一块必定是受损的很厉害，否则怎么生物疗法，针灸对他都没有大的作用呢？

kwenma2

Bertmom 和阿美， 你们两个的共同性还有一个----都给儿子吃土豆片！
恕我直言，禁食第一关一定要彻底，多研究到底哪些食物他们吃了受与不受？这个真的真的很重要！真心希望两个孩子都进步！


我这样说是很可能你们的孩子对卖的土豆片反应很大。去年一天去看马戏，看的时候买了一小袋土豆片给小Ｋ，我还给了消化酶，结果马戏结束后Ｋ爸来接我们，Ｋ爸就发现小Ｋ很呆，面无表情，很累，后来就有点情绪问题了，易发脾气。Ｋ爸就问我当晚吃了什么？可见影响很大的。所以希望你们两个在这些方面都研究一下，注意观察。总之，食物是第一关。

阿美，你说的那个药应该是用小剂量的吧？叫LDN，N代表Naltrexone,主要提高免疫。

Bertmom，刚给你传一个email，望查收！

kwenma2

阿美，你这个是涂抹的？我还以为是吃的LDn。涂抹有个问题是通过皮肤到底能够吸收多少？可能用口服的LDN更好吧？给你悄悄话了。

amelia

凯最近的状态起起伏伏，酵母菌问题和病毒问题轮流来，好的时候很好，不好的时候就是哭着要把那些发生过的动作由他再做一遍，这是他经常发生的刻板行为，上柚子种子精华，灵芝，橄榄叶精华会好一点，过会又不行了，可能是上次那个ketoconazole药杀酵母菌太厉害了，所以一般的药量杀不了酵母菌，后来把这些药加一点量就会好很多。

他病毒问题表现为狂眨眼睛，从来没有过，还是左眼眨一下，右眼眨一下，要是连着说五个字，他就左眼右眼轮着眨五下，看着都累，我试过了，很难完成任务。

我又迷恋上了巧克力，迷恋它的香味和给我带来的安心感，朋友说，你不能再胖了，吃那么多甜食，不胖才怪呢，于是去港时我在万宁时买了一大堆减肥药，后来发现凯的药肉碱，辅酶Q10，硫辛酸都能减肥，可凯吃了没见他瘦过呀，然后我左手一块巧克力，右手一堆减肥药，左边吃吃，右边吃吃，这样就不会继续肥下去了吧，呵呵 ！

今天发现，巧克力减少了很多，不知道是不是凯凯偷吃了，因为他老看到我吃，肯定觉得很好吃，所以酵母菌问题老是控制不住。

上了6克麝香加75%的一瓶酒精，从遥远的西藏搞来的麝香，某医生给的秘方，每天用它刮痧，希望能开窍排污，让有用的元素进入大脑，凯为何那么多药没用，可能根本的问题没解决，那就是，有用的东西根本没有进入他的大脑就排泄掉了。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

阿美，你这个是涂抹的？我还以为是吃的LDn。涂抹有个问题是通过皮肤到底能够吸收多少？可能用口服的LDN更好吧？给你悄悄话了。

我这个是涂抹的，tim说，小孩就用涂抹的，我先把这三个月的量用完再说吧，每天晚上十一点涂抹。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

Bertmom 和阿美， 你们两个的共同性还有一个----都给儿子吃土豆片！
恕我直言，禁食第一关一定要彻底，多研究到底哪些食物他们吃了受与不受？这个真的真的很重要！真心希望两个孩子都进步！

...

我也觉得我们吃的土豆对他有影响，他两岁多到四岁，我们严格禁食一年多，好像没多大进步但也没有很大的刻板行为和情绪问题，后来开禁，再到后来迷恋土豆到没法控制的程度，我觉得他也开始出现很多行为问题，所以禁食要从小做起，我们这么大，他都会去从超市抢薯片吃了，所以禁食越来越难做。

他爸还喜欢带他去超市，一去就吃一路薯片，说了也没用。

彻底的禁食，真的很难做。

amelia

报告早出来了，我偷懒没写，这么强壮的小孩，竟然还是肌张力低，没想到，医生配了肉碱。

还有他体内b12缺乏，打了那么多年mb12，竟然还缺，说明他根本没吸收，换了高浓度的那种mb12。

还配了生物素biotin，维生素d3，硒，报告都显示他严重缺乏，已在服用中。

还有一种据他说对肠道很好的益生菌，不知道医生会换高浓度的b12，我没带冰袋，所以这个益生菌也没带回来，月底托人带回来吧，医生很有信心的说，加上这些，他一定会好很多，期待中..

amelia

他换牙了，两颗大门牙，天天摇啊摇，他天天惦记着，用餐巾纸，让我塞到嘴里，给他拔牙，拔呀拔，拔萝卜，天天拔，一天不拔他就难受，有一天，掉了，怎么只有半颗呢，吓的我一阵冷汗，赶紧带去医院，医生笑了，说，这是乳牙，根被吸收了，不然怎么会摇呢，这个是新的牙根，不是你没拔掉的那个牙根，奥，明白了，还是医生专业。

剩下那一颗，还在摇啊摇，我说医生你也给他拔了吧，省得他老惦记，医生悄悄拿起一个老虎钳，说，我看看，他乖乖张开嘴巴，巴拉一声，医生眼明手快，牙齿已经掉下来了，我都不敢看，出血了，护士用棉花压住了，他一声没哭，还用手摸摸，现在，没有大门牙的他像个小老头，可好玩了。

下面两颗牙上次从另外一个位置长出来了，也是去医院找同一个医生拔的，那次是他爸爸带去的，医生也是说看看，回来两棵大牙就没了，后面两棵小牙已经小荷才露尖尖角了，现在，已经长的很好了。

人说换牙时身体长的快，他又长高了，粗壮了，快要赶上我了，出去没人相信他只有七岁多。

人夸你孩子长的真高，呵呵，是开心还是苦笑...

amelia

去过美国人学校半天，放弃了，是因为凯进去教室了，眼睛里全看到了---有他喜欢的拼版，玩具，他要去拿，你不给他拿，他搬凳子自己拿，不给搬，哭，老师给他，用秒表记时，两分钟以后回来，回来以后他又对其他东西感兴趣了，然后不停的要上厕所，因为他要玩水，老师疲于应付其他尖叫的孩子，我趁机自己辅助。

但我看出来了，主要是次序的锻炼，视觉的提示，完全的规矩训练，自我的管理，可是那是凯凯的弱项，若一直训练下去，我一直跟随着，慢慢的退出，是可以继续的。

可是，只有一个月，这一个月里，如果我不能跟随，那么老师能做的只是稳定他的情绪，如果老师没有能力战胜他，那么伴随的应该是行为问题的产生。

因为当凯给更多的人带了，我在减少带他的时间以后，我明显发现的是他的退步，他的眼神，连我都接触不到了，所以，我不能再把他扔给不熟悉他的老师，尽管，老师也是非常专业的。

后来和老师邮件联系，那个年轻的老师说，动来动去的孩子比不动的孩子好，她很看好凯凯，她也看到了我的细心和担心，她也觉得一个月时间太短，但是，只能如此。

所以，我退出了，不是因为对学校的不满，而是因为凯本身的情况，这个没去过学校的孩子，这个习惯了一对一的孩子，这个眼睛里只看到物看不到人的孩子，也许，以后他的路还要难走。

amelia

我们已经收到录取通知书了，9月开学，我们就是董李风美一年级的新生了。

他爸去开会了，回来说校长说这个学校有多好多好，有超过普小学历的老师，有多少个硕士生，多少个本科生什么的，我问他，还说了什么，他说，还说了投入大，教室多，设备好，我问，还有呢，他说，特别提到了自闭症，说这样的孩子越来越多，我说，还说什么了，他说，没了...

没了，就这么简单，无语，早知道，就我去了。

lovetiantian

凯凯要上学喽， 再过两个月就是小学生了。 刚才去董李风美的主页遛了下， 配乐还挺好听的。

但是一定要先定型在哪里吗？ 普小陪读不可以吗？

妮子

凯真的长大了，要上学了。

amelia

接到一个好心家长的短信，她听过恩雨的讲座，感觉很好，我在好多年前就知道恩雨，对小的孩子帮助特别大，他有很多好的康复理念，我也曾经动过这个念头，最终没有成行，此次来上海，或许对凯的帮助已不是最大，但我还是想去听听，以下为家长从他们的网站下载的消息：

美国费城人类脑潜能开发研究所所长
Janet Doman（简妮特-多曼）专家一行来华讲座
   
  2010年8份恩宇讲座通知
美国费城人类脑潜能开发研究所所长Janet Doman（简妮特-多曼）等专家一行将于2010年8月2日到上海讲课。此次讲课由恩宇与宋庆龄基金会协同主办。 报名即日开始，名额有限，有意愿参加此讲座的家长请尽早订票，与恩宇办公室联系报名及咨询相关事宜。
联系电话：北京恩宇：010-58076188/010-58076181

美国费城人类脑潜能开发研究所所长
Janet Doman（简妮特-多曼）等专家一行来华讲座
讲课内容一：
美国多曼研究所儿童脑损伤康复
BRAIN INJURED CHILDREN’S RECOVERY
讲座时间：2010年8月2日 9：00-17：00
讲座地点：上海市图书馆2楼报告厅（淮海中路1555号）
收费标准：280元/人