共同度过的日子----凯凯的人生

lilili

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

回家了，累的睡不着了。

凯爸来机场接我们，我拖着那个拖油瓶咬牙切齿的说，为了帮你省那1000多元的飞机票的钱，害的我快累成神经病了，下次再也不从深圳走了。

他说，谁让你省啦，你带个小自闭还...

理解你的心情!

liubihua138

每次到你地里来看,我除了对凯妈深深的敬佩外,同时我也被你对凯的爱深受感动和鼓舞.
每次我在面对攸的时候,面对他多动兴奋得让我无法控制他的时候,我就会想到阿美你,想到凯妈你.
于是我就多了一份坚持,多了一份耐心.
祝福你们一家,凯妈要多多保重!
你真的不容易!

amelia

tim配的一个药ketoconazole（200mg），每天一次，每次半粒，是一个抗酵母菌的药，但我还没开始吃，这个应该是处方药，我想先等等。

还有一个药没拿到。

凯的化验报告出来了，砷超标，标准是6.0,他是6.4,我记得以前排毒时已经降下去了的。

硒低，有人告诉我，硒低代表汞中毒，折腾了那么多年，他的贡还在。

维生素D3低，我不懂化验里面为何单把维生素D3列出来。

周一把他的小便带到香港去，就是要送到法国去的那个，正好有人过去香港。

tim没有配药给我，我吃的还是那些我自己配的药，几乎全齐了，凯吃药眼都不眨，十几粒药一口就能吞下去，所以喂药很简单，那要是给我们家小姑娘喂一粒都要哭得震天响呢。

我月底再约一次tim，看看他给我开的药。

凯的脸色越来越好，眼神也好多了，不知道是否与用回这些药有关。

在吃中药的那段时间，我曾经停掉过八个月，那时因为经常呕吐，脸色蜡黄蜡黄的，所以后来停了中药，又恢复了生物疗法的药，感觉还是很有益的。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

阿美，你真的太不容易了。坚强能干的妈妈！

那个测试应该是送到巴黎的porphyrins test，是如下的试验室吧?
http://www.labbio.net/pages/autisme_e...

亲爱的，我不能和你比的，你那么专业，那么聪明，那么多人崇拜你，喜欢你，我只是凭着我对凯的爱在坚持，我没有那么聪明，没有那么能干，我有太多东西没有做好，真的，我后悔我浪费了那么多的时间，如果重新来一次，我会更珍惜每一天的。

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

阿美,你真强悍啊!

你的文笔触及我心灵深处,真的太不容易了!你是一个坚强的好母亲,漂亮的好妈妈!

大萝卜，谢谢你一直关注，你也很坚强很能干的呀，呵呵，别这么称赞了，大家都很努力的呀！

amelia

下面引用由[U]田田妈妈[/U]发表的内容：

  



亲爱滴，能忍住的不一定是神呀，偶就能忍住呀。精确滴说，是没有那个冲动。因为神说：冲动是MG呀。其实冲动不代表你不爱他，只是这个冲动的习惯不好。呵呵

恩，谢谢，我现在很少动手了，因为你只是无意举起手，他都以为你要打他，唯有多花时间陪着他，做好一切防御措施。

说句笑话，连个大人坐在我车上，我都习惯性的把门窗锁死，谁也别想打开，大人会说，这么好的天气干嘛开空调，我才会醒悟过来，开一点点窗子，恍悟中都好像凯要扑过来一把把我的眼镜或者皮夹往外扔。

amelia

下面引用由[U]kangkangbei[/U]发表的内容：

美姐，你不仅把凯完整的带回来了，而且，你还把凯身体养得倍儿壮，又高又帅，笑容越来越灿烂！这就是现代版长征，我们正在翻雪山，接下来还要过草地呢，所以，拿出老毛的斗志，“万水千山只等闲”，就一定能绝处逢生...

谢谢，说的真好，真感动！

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

亲爱的，没看到你家妹妹的视频呢。别懒哈，等着呢。
我不知道一个乖巧的能不能冲淡一个捣蛋的那个带来的怨，因为我没有，但在我心里，满满地都是羡慕。
至少一定是调节了。不开心时看看这个或带着这个去玩玩，...

还没上，我总是没有很多的时间去弄这个，闲的时候就会约上朋友溜出去洗脚做脸了放松自己去了，否则真的吃不消，所以时间都被我放松掉了，有时间一定上呀，正常孩子其实也不好养，像我们家那位，越来越坏，什么东西都是她的，哥哥碰都不让碰，不满足就要哭，软硬都不吃，有的你烦了，因为经常是阿姨带着的，阿姨不给她做规矩，一是不舍得，二是不敢，怕我们说她，所以这个小的知道这点，厉害着呢。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

每次到你地里来看,我除了对凯妈深深的敬佩外,同时我也被你对凯的爱深受感动和鼓舞.
每次我在面对攸的时候,面对他多动兴奋得让我无法控制他的时候,我就会想到阿美你,想到凯妈你.
于是我就多了一份坚持,...

呵呵，能给你带来力量，我觉得我很高兴。

amelia

今天去上海的美国学校参观了一下，他们7月会用20个半天的时间办一个暑期班，我已经报名了，一天100元三个小时，比起家教来，还好，不算贵，家长在下面等待和接受培训，不能上去观看，师资力量还可以，一个班放10个孩子，用的是结构化教学。

凯凯几乎没有集体的环境，这次就算我给他试试吧，如果我不在他身边，不知道他能搞出多少恶作剧来。

方静

那个美国学校情况不错，不过你每天哟啊接送要够你受的。
我搞不清方向，应该是和你家还算比较近吧。
让凯锻炼一下。

amelia

有人质疑，凯有能力，你怎么连上厕所都没有教会他。

你说他的能力是什么，学习的能力，是教出来的，从八个月开始早教，两岁开始每天高强度的训练，我每天都陪着他，可是，他所会的，与我们所花的心血，并不平等，说老实话，在训练上花的功夫，我们不比别人少。

他灵活，他对很多东西感兴趣他喜欢探索，可是这又是一个奇怪的孩子，让所有的人都觉得没法掌控，他已经那么大了，他当然会自己尿尿，自己大便，自己穿裤子脱裤子包括拉拉链甚至扣皮带，可是，他会玩男厕所小便池里的小球球，他会把洗手液全部倒掉，他会把洗脸的下水口堵掉，然后他在那里玩水，用手按住笼头，水飙的老高老高，弄湿了所有人的衣服。

请问这样的孩子，能让他独立上厕所吗？

如果你轻轻的告诉他，凯凯，这样做不可以，你和他讲道理，他听明白了，不做了，乖乖的跟着你走了，那个人，他不叫凯凯，他更不会是自闭症，我更不用在这里呆了五年多还没走。

即使那个孩子能跟你乖乖的走了，也请记住，每个孩子是不一样的，我们这个群体，各种各样的孩子都有，没有一片树叶是相同的，也没有一个孩子是相同的。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

那个美国学校情况不错，不过你每天哟啊接送要够你受的。
我搞不清方向，应该是和你家还算比较近吧。
让凯锻炼一下。

姐姐，那里离俺家超级近，开车过去才十分钟，我可以把他送过去再回去陪诺诺带她上早教课，中午阿姨可以去接凯凯，带他做地铁回来，他们的培训，我不一定会去听。

方静

说凯不听话，不对，他是听的。说他听话，也不对，他又是不听的。
他需要一个人一直跟他后头，否则他随时可以做坏事，他知道那些事情不能做，但是他自控能力不行，所以没有人跟他的时候，他就去做了，不亦乐乎不计后果地做着。
每个孩子都是不同的，我看了太多家长付出了百倍万倍的努力，但是孩子真的还原地转圈的。
我们真的没有资格评论别人，我们只能闷头做自己该做的事情。
宝贝凯凯，方妈妈永远都爱你。
还有小心肝诺诺，暑假就可以去给你讲故事了。

何子

AMELIA和诺诺，上海见了一面，印象很深。
诺诺像极了妈妈，高大漂亮。
吃饭也没忘了背书来，我们一起可以讲故事了，真是个小人精呀。

凯有多大，AMELIA就陪了多久，许多时候要深度盯牢，以防不测。
比起来，我们是轻松很多的。

AMELIA，我想说，有的朋友也许没有看到你和凯的全部，但还是真诚地关心着凯的进步，你说呢？

抱抱你，理解你的心思和负担，更钦佩你内心的坚强。

sxy

俺觉得有很多孩子的问题并不是因为ZB特质，而是家长教养不当造成的，但阿美不需要担当这方面的原因，俺完全理解。

pastryjing

我们还在爱着这个孩子，因为我们是妈妈。我们有时真的忍不住，怨了，怒了，打了，恨了，那也因为我们是妈妈，真正绝望的就不会动气了。
如何能不爱呢，都是这身上掉下来的肉呀。

smzlsq

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

姐姐，那里离俺家超级近，开车过去才十分钟，我可以把他送过去再回去陪诺诺带她上早教课，中午阿姨可以去接凯凯，带他做地铁回来，他们的培训，我不一定会去听。

有空去听一听吧，凯妈是不是当驾驶员当得刻板了呢？[EM04]。
开个玩笑，别介意，呵呵[EM05]
看着你们为凯凯的付出，真是佩服！

xiongxiongli

妈妈总是最坚强的,每个孩子的情况确实不一样,这里的每个妈妈都是不容易的.

amelia

外婆来了几天，正逢我心情不好，扔了凯几日，结果是在外婆哇哇的叫喊声中，他谁的话也不听了，你越喊他跑的越欢。

今天去宜家，他看到好多沙发，很兴奋，拖了鞋子就跳，从低的跳到高的，再准备从高的跳到低的，我一看这么危险，喊，凯凯，你下来，你下来，可是他根本不听，直接往下跳，正在那时一个女人屁股往下正准备坐在沙发上，凯这一跳就跳到她的身上去了，凯摔下去了，那个女人也吓了一跳，我赶紧上去，先说了声对不起，然后余怒未消，踢了凯一脚，骂他，你跳什么跳呀，他吓得不敢动了，然后那个女人开始开骂，她声音很响的喊，你跳什么，你以为这是你家呀，想怎么跳就怎么跳，你要跳回家去跳，一点规矩都没有啊把我吓死了等等之类的话，一点也不管还在地上的孩子，也不管我已经在骂孩子甚至踢了他一脚的那种状态，非常的不宽容，我一把拽起凯凯，对着她说，你叫什么叫，她跳起来说，他撞到我了呀，你没看到吗，我说我已经和你说对不起了呀，你还想怎么样，然后气呼呼的拉着凯走了。

阿姨摸了摸凯的头，他一头的汗，应该是吓的，可怜的孩子，他真的是控制不住自己。

我觉得我是那种特别敏感的人，和她争论了几句，我的心情恶劣到极点，我不喜欢和人吵架，遇到不开心的场合，我最多走开或者不说话，可是回家会越想越气，然后影响很长时间的精神状态。

也许有这样的孩子，我们注定敏感而自尊。