以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: amelia
打印 上一主题 下一主题

共同度过的日子----凯凯的人生

[复制链接]
1381#
 楼主| 发表于 2010-2-23 22:45:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

凯妈,又想起凯了,大大的眼睛,高高的个子,清秀而听话。不知道我们的孩子末来会如何,但无论如何,我们会一直一起走下去。 新年快乐,祝我们大家。


依妈,一直看你的贴,不过从来不回帖,但是真的一直关注依依,也祝福你们,我们都要开心!
回复

使用道具 举报

1382#
 楼主| 发表于 2010-2-23 22:51:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ti...

下面引用由[U]tiezhuo[/U]发表的内容:

读美姐的帖子能深刻得感受到美姐是个性情中人!祝福美姐,祝福帅凯凯,还有那精灵般可爱的诺诺!


谢谢你的祝福!

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容:

新年后心情如何?
祝福孩子们,也祝福我们的美女,一切都会好起来的!


谢谢s版,不喜欢过年,但是心情尽量调节,因为如果每天不开心也不会对孩子有帮助的,反而会影响对他的态度。

也祝所有的朋友新年都快乐!
回复

使用道具 举报

1383#
发表于 2010-2-24 10:14:49 | 只看该作者

re:凯凯退步了? 如果能听,真的希望不要...

凯凯退步了?
如果能听,真的希望不要再给凯凯排毒了,但我知道说了也是白说。
我有时候想,石头小时候我很穷,只能维持生计,但这反倒是保护,是祝福了。
回复

使用道具 举报

1384#
发表于 2010-2-24 14:10:17 | 只看该作者

re:这个故事很凄凉,让人悲伤。人人都那么需要...

这个故事很凄凉,让人悲伤。人人都那么需要爱,追求爱,可是又吝惜爱,不能给与。如果人人是虔诚的基督徒这个世界会不会多出很的的爱?
谢谢凯妈写的故事。写的很客观,好像是小小说。一直喜欢凯妈的文笔和为人。
回复

使用道具 举报

1385#
 楼主| 发表于 2010-2-25 22:42:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

凯凯退步了?
如果能听,真的希望不要再给凯凯排毒了,但我知道说了也是白说。
我有时候想,石头小时候我很穷,只能维持生计,但这反倒是保护,是祝福了。


方姐姐,我觉得这个与穷富无关,这与每个人的观念有关,再说我也没去tim那里,只是自己买了药给凯吃,这药也贵不到哪儿去呀,我想姐姐当日即使有今日的条件也不一定会给石头做这些,这真的是每个人的想法都不一样,你说呢?你也知道北海的那个企业家家长,找了六个老师一个校长陪着他儿子只是他儿子一个人,够有钱了吧,人家一样医疗办法也不用的呀,所以我还是觉得是观念问题,没有对错,没有穷富,知道你心疼凯,心领了,真的,谢谢姐姐,永远感谢!
回复

使用道具 举报

1386#
 楼主| 发表于 2010-2-25 22:52:25 | 只看该作者

re:如果没记错的话,凯应该有两年多没用排毒药...

如果没记错的话,凯应该有两年多没用排毒药了吧,之前每次排毒前tim都会配大扶康,这次是因为报告显示凯对贡的排毒能力非常低,而且酒精中毒,所以我自作主张想用药物排排,自己买了排毒药,但是没有用大扶康,没想到酵母菌的问题这么严重,服用yeast—aid根本不能解决问题,家里没有Gse(柚子种子精华),订了以后又因为是春节,到现在也没拿到手,从海南回来,我坐不住了,问认识的家长借了半瓶,昨天开始服用,今天又用了两次,只哭了三次,还好,估计明天情况会更好了。

你说一个孩子成天哭哭啼啼,情绪那么糟糕,怎么可能主动说话和回答问题呢,所以我觉得他退步了,让我无法忍受,今天他情绪好的时候我发现他学的都没忘,也能主动说话了,也能回答问题了,还好,我的情绪也终于好转了。

看来,我不是一个好妈妈,没有把功课做好,严重检讨自己啊!
回复

使用道具 举报

1387#
发表于 2010-2-25 22:58:27 | 只看该作者

re:美女姐姐,那么优秀的女儿,真羡慕人啊!...

美女姐姐,那么优秀的女儿,真羡慕人啊!

凯凯有反复期也很正常的,那么多年了,放下吧!

小忘老师真厉害,分析的有条有理!喃要是抓住了窗口期,现在理解力该和正常孩子差不多的。
回复

使用道具 举报

1388#
 楼主| 发表于 2010-2-25 23:16:27 | 只看该作者

re:妮子,谢谢安慰,是该放下了,今天的九月,...

妮子,谢谢安慰,是该放下了,今天的九月,如果没有意外,我想该把他送辅读了,诺诺九月也进幼儿园了,到时我可以和阿姨轮流陪读,我也可以想想以后我自己的路了。

这段时间下来,竟然发现自己对凯的爱在他的反复吵闹哭泣中慢慢减少,总是想去和可爱的女儿一起玩,终于明白为何别的家长不敢要二胎,原来,爱是真的可以转移的。

朋友一直劝我,把凯送走,用你对凯的一份心思对诺诺,这个人精不知道会聪明成什么样,而我,真的几乎都把她扔给了阿姨,所以诺诺经常挂在嘴边的一句话是,诺诺是阿姨的,哥哥是妈妈的,诺诺喜欢阿姨,妈妈喜欢哥哥,睡梦中,她永远只会喊阿姨,如果阿姨走了,她半夜必定哭醒找阿姨而不睡...

而凯,我终是不舍得送,送到哪里,谁能好好待他,9月,给他半天的辅读生活,也算给他一个集体的环境吧!
回复

使用道具 举报

1389#
发表于 2010-2-26 10:55:03 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1390#
发表于 2010-2-26 10:58:16 | 只看该作者

re:今年一开学,发现好几个人(包括大孩子)都...

今年一开学,发现好几个人(包括大孩子)都把孩子送辅读学校了. 送凯去辅读学校的决定很好.希望上海的三年特教行动计划能有更多的好政策来支持我们这些父母.
回复

使用道具 举报

1391#
发表于 2010-2-26 13:27:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zx...

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容:

凯妈压力太大了,一切顺其自然,尽量给孩子快乐就好了。即便有点滴的在意,孩子还是会慢慢习惯他自己的生活的,我们都要适应孩子。
抱抱!开心!

非常认同猪猪妈的说法!

凯妈不用想太多过去的事,自己开心要紧!
回复

使用道具 举报

1392#
发表于 2010-2-26 22:25:45 | 只看该作者

re:凯妈,凯的中医治疗还在继续吗?我...

凯妈,
凯的中医治疗还在继续吗?
我觉得中医的整体调理比药物排毒更安全。
孩子经常哭啼,中医的观点看,好像肺虚啊。
悲伤肺,哭哭啼啼林黛玉就是肺虚的代表人物。
具体哪里问题,找个好中医就明白了。
身体的平衡不好,重金属排了也会再吸收。
供参考
回复

使用道具 举报

1393#
发表于 2010-2-27 23:01:27 | 只看该作者

re:阿美——你始终没有看懂生物治疗。排毒前,...

阿美——你始终没有看懂生物治疗。排毒前,如果身体没有准备好;只会导致更多的伤害。
香港的tim断送了中国一代家长对生物治疗的信心。
回复

使用道具 举报

1394#
 楼主| 发表于 2010-2-28 00:43:59 | 只看该作者

re:你不会是想说是我断送了中国一代家长对生物...

你不会是想说是我断送了中国一代家长对生物治疗的信心吧,呜哇,我承受不起呀...

回复

使用道具 举报

1395#
 楼主| 发表于 2010-2-28 00:48:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]YY...

下面引用由[U]YY-Mum[/U]发表的内容:

凯妈,
凯的中医治疗还在继续吗?
我觉得中医的整体调理比药物排毒更安全。
孩子经常哭啼,中医的观点看,好像肺虚啊。
悲伤肺,哭哭啼啼林黛玉就是肺虚的代表人物。
具体哪里问题,找个好中医就明白...


谢谢,中医治疗中的中药已停,好像作用不大,医生也一直不愿意与我探讨对于孩子治疗的依据,每次药费贵的要命,所以就放弃了。

下周去看看老的那种中医医院有没有好的中医.

谢谢啦!
回复

使用道具 举报

1396#
 楼主| 发表于 2010-2-28 00:52:21 | 只看该作者

re:这是今天我在dd妈妈的帖子里写的,是我的...

这是今天我在dd妈妈的帖子里写的,是我的看法,发表: 2010-02-27 13:06:28 第278楼

不好意思,我也来差两句,我觉得生物疗法是有用的,尽管我的儿子恢复的不好,但它对家长的要求非常高,必须要看很多书做很多笔记还要有高的智商去判断随时可能出现的各种情况,对国情要求比较高,必须有好的医生的指导,很可惜,国内没有,香港的医生也不咋地,还有对食物的要求也比较高,国内这方面更不能到位,所以这是国内家长对生物疗法比较失望的原因,不是生物疗法不好,只是我们都没有做到位,而训练可比生物疗法费的脑子要少多了,所以如果不能把生物疗法做的很好的话还不如一门心思去训练,训练的话最多在原地踏步,生物疗法做不好的话弄不好还会有反复和倒退呢!
回复

使用道具 举报

1397#
 楼主| 发表于 2010-2-28 00:59:24 | 只看该作者

re:凯做的最不好的地方是他的食物问题,他喜欢...

凯做的最不好的地方是他的食物问题,他喜欢吃油炸的东西,还有薯片,怎么戒都没用,其实生物疗法中食物这一关是很重要的,我们错在这一关,但是scd也好, 禁麦类也好,我们都做不到了。

我不想在这里讨论生物疗法,所以很多东西我也没写,我只是把凯在做的事记录下来,凯的一些事情记下来,有时是随便写点什么,可能不代表什么,也是心情的一种发泄,也可能没有价值,大家随便看看吧,不要想的太严肃,真的!
回复

使用道具 举报

1398#
发表于 2010-3-11 09:43:41 | 只看该作者

re:想写点什么,不知道说些什么。生活就是...

想写点什么,不知道说些什么。
生活就是这样,象是流水。无所谓什么严肃不严肃的,很喜欢看你写的流水。无论怎样,都是我们生活的痕迹啊。
回复

使用道具 举报

1399#
发表于 2010-3-11 14:48:56 | 只看该作者

re:凯凯现在怎么样了?状态好起来了吗?凯凯妈...

凯凯现在怎么样了?状态好起来了吗?凯凯妈又有一短时间没有来了。
回复

使用道具 举报

1400#
 楼主| 发表于 2010-3-14 22:39:47 | 只看该作者

re:凯凯的状态一直不好,没有恢复过来,不哭了...

凯凯的状态一直不好,没有恢复过来,不哭了,但是脸色不好,成天皱着眉毛,我觉得还是伤肝了,服用milk thistle(奶蓟)中。

喜欢看他以前的照片,眼神明亮,可爱,好像那时才两岁多。

他越来越大,已经到我的脖子,别人会问我,这是你的孩子吗,因为他看上去就是十岁十一岁的身高,已经有142左右了。

他已经可以被他人轻易的看出有问题了,不像以前还能混混了。

这些年,我觉得我很失败,在他的面前,我觉得所有的努力都没有回报,我需要有人给我肯定——这不是你的错。

我还记得去年台湾的语言评估郭医生说这个孩子能开口,已经很不容易,我记得刹那间我没有忍住我的眼泪,我说我一直觉得他应该可以更好,是我不够努力,她摇头,说,不是的,请相信我,我们从他身上,都可以看到你努力的成果。

所以今天,我把这个拿出来安慰自己,我需要有人肯定自己,在他干尽了无数坏事,考验我的耐心到极致以后.....
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 21:16

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表