共同度过的日子----凯凯的人生

pastryjing

真应该对自己好一点。

妮子

大家都对自己好些。

amelia

想写许多，有许多个想提笔的理由，也有许多个不想提笔的理由，能继续提笔是因为看到在没写一个字的情况下，还是有那么多的人在看，也许，写写最近的近况也是对每个默默关心着的人一个交代。

有时想远离这个群体，有时又想接近这个群体，想接近是因为我们同病相怜，想远离是因为我们都有一个太敏感的心，受不得一点伤害。

一个奇怪的事情，凯现在对于贡的排毒能力非常低，但体内的重金属并没有超标，也许和他曾经排毒有关，而我对贡的排毒能力在标准范围，但是体内重金属超标，是不是我该排毒了，是不是我在孕期影响了他，不得其解。

又开始给凯用dmsa排毒，之前一直有服用各种生物疗法药物，发现酵母菌问题出现，每天哭哭啼啼，情绪非常不好，刻板行为出现，这两天竟然每天半夜哭上两个小时，很久大概有两三年没有出现这种行为了。

服用yeast—aid加苯酚助消剂，效果不明显，赶紧订柚子种子精华，一直是这个药比较管用，药还没到，看今晚哭不哭。

amelia

下面引用由[U]张家小胖[/U]发表的内容：

凯妈，得到又失去的痛苦，我一直认为是大于我们的痛苦的！
小胖最近在做针灸治疗
不知道凯是如何做的
小胖刚刚做，每天不留针，扎四针，然后在针眼的位置拔罐儿
小胖做了四十几天了，每天做，每天十五分...

凯没有拔罐，头上有十几针，脊椎也有四针，手上脚上各刺六针（马上拿掉），每次四十分钟。

下面引用由[U]qingrong[/U]发表的内容：

凯妈你在生二胎之前有做基因检测吗？我好怕。本来我第一胎就是剖腹产，年龄也大了，跟你差不多。

我没有做基因检测，但是去过普陀山的求子观音，要的是女孩，找会易经的人算过，是个女孩，是健康的，才生下来的。

amelia

那个吸氧的小孩恢复的相当好，走的时候看到他能走好几步路了，会叫我阿姨，我的手在他面前晃，很近的时候他能用手抓住，看来对光还有一点感觉，应该是能看到一点影子。

后来经他爸爸介绍，又看到来了好几个他们同病房的来自儿科医院的脑膜炎的孩子，一律两三岁，一律的高烧，痉挛，导致的不会走路，智力受损，一律的来自外地，一律的已经看了十几万元没有好转。还好，都在我的下一个时间段，我不用面对他们，否则我又要受不了了。

那个孩子走的时候（可能不来了），我塞了几百元给他，就赶紧走了，尽管这点钱不能解决什么问题，可是能表达我的一点点心意，那个年轻的爸爸可能没想到我会给他们钱，来到办公室（我还在医生办公室）说大姐，谢谢你，医生以为在谢她们，说不用了，如果需要，再回来吸，我只是摇了摇手，笑了笑，说了一声，再见，好好做康复，最后看了一眼还在轮椅上的那个清秀的男孩，想到他这辈子可能都在黑暗中度过，心中一片黯然。

amelia

“人定胜不了天”----如此近距离的看着一个健康孩子的成长，终于知道这句话的残酷。

对自己好一点，才有时间和力量和心情陪着他，慢慢的前进。

这个孩子不管交给谁，最后终要自己面对，自己接手，所以还是一定要自己带，否则，等哪一天回到你的手中，已经不是你能控制的。

可是，还是可以去逛逛街，会会朋友，吃吃饭，喝喝茶，练练瑜伽，做做身体，每天有两个小时不要面对他，那么就能怀着一颗平静的心对他，不会急躁，不会埋怨。

这个孩子，已经不能用钱去解决了，也不可能康复了，但是，慢慢的，好一点再好一点，就是我此生最大的愿望。

他要好好的生活，我也要好好的生活，所以还是要对自己好一点，知道自己不是仅仅为了他而生活，可是，我的生活里永远有他，也会永远好好的待他...

kwenma2

"他要好好的生活，我也要好好的生活，所以还是要对自己好一点，知道自己不是仅仅为了他而生活，可是，我的生活里永远有他，也会永远好好的待他... "
Yes!!

xiongxiongli

凯凯妈在新娘来临之际终于出现了，我们都要好好的生活，说得太对了。

amelia

讲个真实的故事吧，我们家以前有个钟点工叫小倪，她是我们同小区朋友家介绍到我家做的，在我家做了两年，后来由于我离开上海就不在我家做了但一直在我朋友家做，她同时也在一个大学的教授家里做四个小时的那种，负责接送孩子上学和烧晚饭做家务等事，到现在也有五年了。她在我家做的时候就经常会提到这家人家，说过一些买菜啊接孩子啊什么的杂事，所以我一直对这家人有印象。

后来她和女朋友说这家人的妻子有外遇了，是女主人的老板，经常把这个男的带到家里来，还带上她和孩子去超市买东西，然后是男主人也有外遇了，对方是老师。这样夫妻都基本不在家睡，把孩子托给阿姨，让阿姨睡他们家，再另外给阿姨钱。

然后是女的坐这个老板的车出了车祸送到医院，一个腿马上就锯掉了，男的一点都没事把她送到医院以后就再也没有出现过，男主人去看过这个女的，给了阿姨100元钱，说小倪，你去买只鸡给她炖炖汤吧，然后就走了。

女的家在湖北，不知为什么没有人来看她，听说攒了安眠药准备自杀，但被医生发现了。

过年前两周吧，丈夫提出离婚，因为男主人的外遇，那个老师怀孕了，四个月了，于是妻子自杀了，死在医院里，具体怎么死法不清楚。

那个妻子和那个外遇买了一套别墅，看来是准备离婚后结婚用的，不知道怎么处理了。

据说女主人死不瞑目眼睛合也合不上，是阿姨把她的小学三年级的女儿带去才把她的眼睛给合上的。

那个男主人把房子挂牌卖掉，一周后就与外遇举行了婚礼。

然后是过年了，火车站，男主人和女儿送阿姨走，女儿跪在阿姨的面前，嚎啕大哭，说小倪阿姨你一定要回来，一定要回来，你不回来我就没地方去了，那个男主人说，小倪如果你回来，我给你和女儿租一套房子住，如果你不回来，我就把她送到湖北乡下读书不回上海了。

那个妻子曾经留下遗嘱说，小倪，我把女儿托付给你，这个世界上，我只信任你。

那个丈夫的外遇说，你的孩子我不要，你的事情你自己解决。

小倪说，我也是可怜人（她出来打工养家，结果家和老公都被另外一个女人抢走了），为什么要把这么重的担子压在我的身上，何况她并不喜欢这个女孩，因为女孩以前经常欺负她。

不知为何，我常常会想到这个故事，想到这个可怜的已经被她父亲送到乡下去的女孩，想到她的妈妈怎么会舍得扔下她，想到如果我们不在了，我们的孩子怎么办。

所以，我格外珍惜我的生命，我小心开车，我过段时间就去体检。

朋友们，好好爱自己吧，爱惜自己的生命，就是另外一种方式的对孩子好，只要我们好好的活着，就比什么都重要，我们的孩子就会过的好好的。

daluobo

为那对夫妻感到悲哀，同情那个阿姨，这个时代，我们还是对自己好一些吧。善待家人，更要善待自己，爱惜自己。

在此，给凯凯全家拜年了，祝福凯凯越来越好，妹妹越来越可爱，凯妈越来越年轻漂亮！

xiongxiongli

祝凯凯越来越好，诺诺也是越来越聪明，祝凯凯妈也是越来越年轻。我们要善待自己和家人。

pastryjing

凯妈，又想起凯了，大大的眼睛，高高的个子，清秀而听话。不知道我们的孩子末来会如何，但无论如何，我们会一直一起走下去。 新年快乐，祝我们大家。

tiezhuo

读美姐的帖子能深刻得感受到美姐是个性情中人!祝福美姐,祝福帅凯凯,还有那精灵般可爱的诺诺!

sunhaochun9

新年后心情如何？
祝福孩子们，也祝福我们的美女，一切都会好起来的！

amelia

以下的话不是我写的，是以琳上的才女小忘老师写的，不知道方姐姐用了什么办法让人家在繁忙的工作之余还能写那么多好东东，载录这段话是因为我看了很多遍，非常的有感悟，我觉得对我帮助很大，对我要走的路也帮助很大，所以希望小忘老师不要反对我摘录这段话：



DD妈，过奖了。我真算不上高手啊。
本来是想说rdi的好话的，结果，你这么一写，我不得不先说点不同意见了。
我首先声明，我对rdi教社交是很认同的，在这个方面aba比不了。但是，就是以上的这些，如果说，单是社交方面，没问题，非常对，退回到婴儿时期，从表情，手势教起。但是，你跟我说，一个自闭症的孩子学会了说话之前的沟通，就能从一个字没有到自己学会语言并达到正常儿童的水平？就这么多做rdi的孩子，有名有姓的，你给我找一个出来，行吗？
我以下的不同意见都是针对rdi所说的自然发展出语言的论断。.
1.“RDI 是以正常儿童的生长发育为根本的.在大脑可以发展的前提下.重新给ASD儿童提供一个象正常儿童发育的同样的机会.”
问题是，自闭症的孩子不是正常儿童啊，asd的孩子在和其他孩子一起成长的时候已经有过一次机会了，证明了他在正常环境下不能正常发育，重新给他一次机会就行了？为什么？
2.“所以正常儿童在说话之前已经可以参考其他人的意见来帮助自己在陌生的情况下有个很好的判断了. 这些都是基础.正常儿童在学会说话之前动态智慧已经发育的很好了. 正是有了这些基础.正常儿童才开始联系语言来沟通”。
这个是不对的。现代科学已经证明了，大脑中管语言和管社交的部分是不一样的，这就是为什么as的儿童，动态智慧一概没有，但是，能够自己掌握语言，不需要aba.所以，动态智慧不是语言的基础。
3.“G博士说过,80%以上的自闭儿早晚都会开口说话的.只是早和晚而已. 我认为,如果我们贯彻了RDI,把基础的东西都补上了.打牢了.那么到了一定的阶段.说话就是水到渠成的事情了”。
这个论点也是要非常小心了。现代科学已经证明了，学习语言是有窗口期的，80%的自闭儿早晚都会开口说话是没错，但是，不会早，只会晚。而且，对于有语言和认知学习障碍的自闭儿，如果没有aba的分解式教学，光靠在rdi这种近乎于全自然的环境中自己挣扎着学习，几乎不可能在上学的时候，在语言和认知方面达到正常孩子的水平。过了窗口期，孩子语言和认知没有教出来，就有一辈子弱智的可能。我们在做aba教语言和认知的时候，对每一个孩子，每天都有项目要教，你要知道，孩子天生就有学习障碍，而且已经落后于同龄的孩子，要在4，5岁之前教出1千多个词汇，达到同龄孩子的水平，就需要比正常儿童学得还快，每天是要争分夺秒的。除了aba，我没看出rdi在这方面有什么高招。等到水到渠成，猴年马月驴日啊？
4."我们基本上每个孩子在发现自闭问题的时候.估计动态智慧方面也就1岁左右不到2岁的水平.试想,如果不在基础上打牢了.那么就算会再多的句子,会问问题.回答问题了.心理上还是1岁多到2岁的水平.那么这样的孩子把他放到幼儿园甚至小学,中学,可想而知会出现什么结果.其实我们不看孩子的身高,不看他的静态智慧, 把他的心理年龄当作他真正的年龄.就是说把孩子当成一岁左右的孩子, 那么所有的行为,说话,交流,社交的问题就明了了.我们怎么能期待一个一岁多的孩子去适应幼儿园,小学,高中乃至大学的生活.所以我不赞同ABA的原因就在于根基不牢.到了一定的阶段很容易就垮掉了! ”
这个问题也同样存在于rdi，如果一个孩子的语言和认知水平不行，你让他怎么去适应幼儿园,小学,高中乃至大学的生活啊？ 所以，说到最后，还是得两手硬，两边都得抓。但是，如果孩子在语言发展期，语言不行，而且年龄还很小，还是要偏重aba一些，为什么？窗口期啊。说实在的，rdi除了最初的几个阶段，想要走下去，是非常需要语言和认知的，没有语言和认知的基础，rdi是做不下去的。

amelia

这段话“过了窗口期，孩子语言和认知没有教出来，就有一辈子弱智的可能。我们在做aba教语言和认知的时候，对每一个孩子，每天都有项目要教，你要知道，孩子天生就有学习障碍，而且已经落后于同龄的孩子，要在4，5岁之前教出1千多个词汇，达到同龄孩子的水平，就需要比正常儿童学得还快，每天是要争分夺秒的。”

我看了好多遍，我想我一定是错过了窗口期了，凯凯好不容易有的一些话，一些简单的对答在最近又不见了，更别说小忘老师说的要掌握的几千个词汇等等了，我能接受他慢慢的进步，但不能接受他的退步，看着他每天皱着眉头，神情恍惚，我就烦躁，看到他又开始没有原因的哭，我就发怒。

我很想告诉别人我的孩子一直在进步，可是现实真的很残酷，天不如人愿，我们只能接受。

孩子，希望你过了这几天，你会度过让妈妈难受的这段日子，妈妈可以晚上不用吃大量的东西才能度过，不需要每天服用褪黑素才能睡觉。

方静

凯妈学习这段话的认真度，让我感动。
小忘的水平有历史作见证。

amelia

初一初二阿姨都放假，带着诺诺和凯一起去杭州，杭州大雪，初二晚回家，诺诺睡觉前来了个终结性的发言：妈妈，过年了，过年就要放炮仗，过年要下雪，过年还要住宾馆，过年还要到饭店吃饭，还有还有，过年还要红包拿来，她一气呵成，我们曾经分开时段说过这些话，但是总结性的发言是她自己的。

她在那儿指挥七岁的嘉嘉姐姐，姐姐，你在下面，我在上面，我们玩骑马，驾驾驾，谁能相信她是一个两岁都不到的孩子。

我们骗她，妖怪来了，她才能听话，否则你要她做的事她肯定不干，她会害怕的哭，我们说，妈妈或者爸爸是和你玩的，骗你的，然后再吓她时，她会哭几下，然后马上会说妈妈是和我玩的，骗我的，发展到今天，她说要大便，妈妈出去吧，我自己大，我在门外等了半天，再进去，说怎么没有啊，她竟然说，妈妈，我是和你玩的，骗你的，晕倒啊~

如此优秀的女儿，为何儿子却还是我心中解不开的痛，是否，我不要太贪心...

vivianyang

亲爱的，
也许有些痛它隐隐的存在，就是为了见证那些美好。

amelia

杭州的西湖湿地，大雪未融，凯踩在雪地里，拉也拉不住，拼命的踩雪，鞋子湿透了，再乘我们不注意，一个转身就能把鞋子踢水里了（那是他经常干的事），我们再去捞，两天里两双鞋就没有干过，湿到上海，不知道他冷不冷，他没有生病。

海南的三亚，地面温度19度，冰冷的海水，凯奋不顾生跳入海中，游泳，玩水，旁边没有一个人敢下海，一个男人，穿着泳衣，看着凯凯，鼓起勇气，走入海中，打了一个哆嗦，退回来，用奇怪的眼神看了看凯凯，摇了摇头，走了，我若问凯，你冷不冷，他永远会说，冷，但是我不知道他到底明白不明白冷的概念。

他没有生病，连着三天，冰冷的海水，他每天在里面跑上四五个小时，直到第四天，30度了，才有人下海。

如果冬天，他会不会还敢往里面跳，这个奇怪的孩子，到底有着怎么样的感觉系统。

也许，我们该考虑，某个城市，海边，买一个别墅，让他住在里面，每天可以去游泳，也许，会是他最快乐的生活。