共同度过的日子----凯凯的人生

qingrong

amelia:你好，我家孩子现在以琳训练，个训老师要求孩子禁食，我想请教一下你对凯凯的禁食情况，除了奶、奶制品、小麦、麦制品，其他的哪些不能吃？哪些是一点都不能吃？哪些是可以吃一点点的？鸡蛋可以吃吗？如果鸡蛋不能吃？鸭蛋也不能吃吗？

amelia

楼上的，关于禁食，很多意见，如下的摘自陈达德医生的讲座：

如果孩子不是属于感觉过度敏感的孩子，可以不禁。

什么是感觉过度敏感，就是他不会筛选刺激，不会逃避，风吹草动都会分心，比较多动，适应环境很难，有时会暴怒。

这样的孩子必须禁食，因为他的神经敏感度太高，一般感觉过度敏感的孩子睡眠质量不会好，所以要吃gaba（科克曼有卖）。

禁食和gaba的效果以后，孩子不会焦躁，躁动和不安。

要做减敏感，刺激要由小到大。


凯凯曾经严格禁食，结果是偶尔碰到面食以后会更敏感，笑个不停，开禁以后反而没事，但至今只吃米奶不喝牛奶，不吃任何糖果，但是经常吃薯片，这次的一个检查凯体内对糖毒素的解毒能力偏低，意思为糖毒素对身体已经造成伤害，我怀疑是薯片之类的零食，所以我们的孩子真的不是什么都能吃的。

amelia

说到伤害，在最进的一个检查中，发现凯有酒精过量的情况，怪不得每次看到啤酒就没命的要喝，我怀疑与我们阿姨烧菜老要放糖有关，医生开了一个解酒精的药，没找到人商量，我还没服用。

还有体内对贡的排毒能力下降，意思是他的身体无力排出那么多的贡，贡对他的伤害还没有停止，看来以前的排贡和体内超贡不是没有依据的，去香港买了dmsa的排毒药，竟然不需要处方，还没开始服用。

amelia

每天依然忙碌，记录下几个月来小东西的话语（是妹妹不是凯凯噢），想到就会笑，这些话几乎没人教过，或者我们曾经说过，她自己组合了：

洗澡前，她脱光衣服，自己说，诺诺羞羞，阿姨看不羞；

坐在马桶上，看着我，笑眯眯的，meihong在这里（meihong是我的名，她把我的姓省略了）；

爸爸问今天和爸爸睡好吗，她说不要只和爸爸睡，要和爸爸妈妈一起睡；

洗好澡抱住爸爸，爸爸亲一下吧，叭，在爸爸脸上啄了一口，回头问浴缸里的哥哥，哥哥要不要亲，哥哥不理她，她放了一个空吻过去；

每天拿了一个篮子，去我的化妆瓶那里拿点东西，再去篮子里拿点药，挽着篮子告诉别人，这是诺诺买的；

阿姨回老家了，走前告诉她，阿姨回老家给你买鸡去了，然后每天自己拿起我的手机乱拨一通，然后对着电话说，阿姨你好，我是诺诺，你回安徽老家买只鸡回来吧（电话其实没打通，她不知道阿姨的号码），第二天不知怎么又变成买只鸡蛋回来吧，我们都在那里问，谁教的，都说没教呀；

我在和他俩讲故事，凯拿起巧虎的书和我抢，目的就是要撕书，因为巧虎里有很多地方是可以撕的，我终于忍不住拿起书就对着凯打过去，诺诺拉住我的手，妈妈不要打哥哥，对着哥哥说，妈妈生气了，哥哥不要撕。

哥哥哭了，她说哥哥哭了，诺诺去拿餐巾纸，给哥哥擦眼泪，哥哥不哭，然后拿着餐巾纸给哥哥擦眼泪，哥哥头转过去，她跟过去，转过来，她跟过来，终于擦到哥哥不哭。

几个月前就开始问这是什么，你在干什么，与所有的人对答如流，不会讲的还能给你编出来。

知道家里所有人的名字，动不动就来个yangming在这里（阿姨的名字），huangwei在这里，呵呵（爸爸的名字），huangyukai你在干什么（哥哥的名字）

每天早晨醒过来，嘴巴就没停过，不知道凯这一辈子的话会不会都被她说完了。

这个孩子今天才21个月大，惊异与她的飞一样的成长速度，把能在今天想起来的写在这里，留住纪念，感谢所有关心着我们的人，她，真的很棒，让我欢笑和骄傲，给我与残忍的自闭作斗争的决心和勇气。

amelia

姐姐从以琳镀金回来，信心满倍，磨刀霍霍，准备回来好好弄弄凯凯，突然很惊讶，凯妈，你对凯做了什么，为什么他这么乖，我说还是如此这些呀，她说凯脱胎换骨，我说哪有啊！

但是凯突然很稳重，走路稳稳，不再乱跑，不再好动，不再扔东西，没有老师上课的时候和妹妹玩玩具，荡秋千，他听每一个人的话，配合每一个人的训练，乖的让人心疼。

只是他的核心问题特别是社会性很差的问题，还有对人的关注和兴趣等主要能力依然没有解决，可能也不能解决了，但是训练到最大程度的听话，认知理解上目前的的这个程度，已经解决我们的很多问题了。

kwenma2

诺诺真的很棒！而且很漂亮耶！上次在青岛看见诺诺的照片，非常非常可爱的小家伙。怪不得方姐姐想拐走,连我都起了“ＤＡＩ”意。。。。但是我知道那是掏我们阿美的心啊！
罢了，罢了，阿美就记住多来上点诺儿的消息，来解我们的谗吧！

kwenma2

对于凯凯，我想你已经作了很多，而且我知道，你还在作很多，佩服啊！

amelia

美女，看到你的祝福了，谢谢，冬眠醒了，快两个月了，出来瞧瞧了。

上海还是很冷，但是春天也快来了吧，你在美丽的海岛的照片我都看了，真美，眼馋中订了一个春节的海南游，去不了国外就国内游吧，等着挨斩呢，都是受了你的挑逗呀，呵呵呵...

对了，再过半个月，就是凯的七岁了，我曾经无数次想象过的七岁，没有奇迹，但是有无数的进步,所有不能冬眠了，要好好写写了，来个小总结。

我们共勉，一起努力，愿我们的孩子都能每天进步。

pastryjing

看了，真让人感动，并且为你们感到幸福

sunhaochun9

美女，你终于醒了。

想你啊。

qingrong

谢谢美女的回复。我家孩子从来没有注意到老师一分钟，老师说什么就跟空气一样，眼神也不对视，老爱自言自语将他自己，不破坏不打人，但是会哭喊尖叫，反正除了吃喝拉撒以外，你跟他说话就像他没听见，老师说注意力高度不集中，需要禁食。我觉得好迷茫不知从何做起。

xiongxiongli

凯凯妈是幸福的，因为有个可爱的诺诺。孩子是妈妈的宝贝，虽然孩子不健全，妈妈依旧很爱他们。

tjp

诺诺真是聪明可爱，羡慕啊。
要是我也能有这样的好女儿，多好啊！
凯妈，你是不是想再生一个啊？

amelia

楼上的，我可不想把老命给送了呀，生诺诺时，疼的无法忍受时我都担心医生再也缝不上我的肚子了，再生一个那肚子肯定是缝不上了。

对了，如果还有机会选择，我一定选择在怀孕时安安心心的呆在家里，养的白白又胖胖，多几个人服侍我，而不会再挺个大肚子带着大的，怀着小的，做飞机，坐长途车，甚至开着车从青岛到上海，那样做是不对的。

女人不善待自己的话会老的很快，现在的我就是和生好凯不一样了，就是那几年给熬的，人是与前几年不能同日而语的，而且那多出的十几斤肉是再也瘦不下来了，觉得浑身的肉都松了。

忧郁会像刀子一样刻在你的脸上，想不憔悴是不可能的，这一年，我开始释怀了，所以我希望自己能像以前一样眼睛里都能带着笑，浑身都是劲，漂亮又精神。

amelia

上周吸氧时，来了一个七岁的安徽那里的孩子，上学的时候想过铁路，没看清火车过来了，吓了一跳往后一摔，右眼睛撞在石头上，颅内出血，在那里的医院做了一个手术，十几天以后高烧不退，昏迷，再检查说颅内出血，感染，小脑积水，然后眼睛就看不见了。

来了上海儿科医院，医生说做康复治疗，就来吸氧了，还幻想做康复吸氧能把眼睛吸好了，现在说话也说不好了，智力也下降了，没有走路，一直是轮椅推着的，右眼已经萎缩了，左眼以前还能看见，现在也看不见了。

他在那里喃喃自语，妈妈，我什么也看不见，我和他父母说你们肯定是手术没做好，动了视神经，造成了感染，细菌吞噬了视神经，应该找医院索赔，到现在为止，他们没有拿到过一分钱，都是自己出的钱，爸爸妈妈没有上班，自己买了一辆小车跑运输，家在安徽农村。

后来我去找高压氧科那些医生，他们也说手术没动好，建议去新华医院看，后来他们父母说医院不收，后来我们家车被凯爸开出去撞了去修了，我就借故不去吸氧了，今天又借故累让凯爸去吸氧了，我在这里码字，所以后来的情况我不知道我也不想知道了，因为我看着他的父母，连怎么上网去查资料都不会，我就知道孩子的预后不会好到哪儿去。

为什么我不想去吸氧了，因为我受不了，那个眼睛瞎掉不会走路浑身包着棉被却还是那么清秀的小男孩就坐在我的对面，那一个小时里我不能看他，我一直在看报纸，我帮不了他，心里却难受，所以我不能看他，那种难受对我是一种煎熬，可能下周我也不想去了。

但是如果他的父母不是这样的，孩子应该还有什么机会，最起码在受伤后，不会在那种小医院就动手术，父母会找最好的医院和医生，会给医生红包，他不会术后感染，他不会智力下降，他更不会连路都不能走。

我没有和他们的父母好好交流过，但我想他父母一定是痛的，我们的痛与他们的痛，孰痛，我在想，不一样的，可能不能作比较，但都是痛，但是如果让我选择，我宁愿选择孩子是自闭的痛，因为他们不知道自己是病了，他们不会曾经体验过又失去过，最起码如凯一样的孩子，他每天如果不要扎针，他的每一天都很开心和幸福，而不会像这个孩子一样，曾经能看不能看，曾经能走不能走，曾经能说不能说。

rachel

凯妈太善良了，对痛苦的感受总是那么真切。

也许该指导他们到媒体去寻求帮助？

qingrong

凯妈胖妈你们都在哪里扎针啊？大夫是哪个？

qingrong

凯妈你在生二胎之前有做基因检测吗？我好怕。本来我第一胎就是剖腹产，年龄也大了，跟你差不多。

xiongxiongli

凯凯妈好久没有来了。