共同度过的日子----凯凯的人生

sjj0418

精贴，代amelia顶一下，祝凯凯能在杭州有更大的进步

amelia

  谢谢杰杰爸爸！
  这段时间因为凯凯的问题一直没有下笔，来到圣爱，他把以前所有学的全部还给老师，让我的心情低落到极点，他的个训老师说凯凯几乎什么也不会，我觉得我都快崩溃了，还好这两个礼拜他的魂又回来了，终于开始学东西了，也终于把以前的东西记起来了。
   TIM感觉凯凯的排毒不是像别的小朋友一样排出的重金属那么多，他建议我们做一个免疫力测试，也就是阳光妈妈的过滤性病毒的测试，相当贵，大概800多美金，据测过的家长说需要用信用卡，6月6日，我将带凯凯去做一下测试。
   

仰望山林

amelia ：
终于看见你回来了，凯凯和希希的情况有点相似，如果一段时间不去机构，所有的东西都会还给老师，所以换一个新机构后，老师刚看见希希都会说他什么都不会，我对老师说，你现在教的这些他以前都会，老师说，我现在所看见的事实他什么都不会。接下来老师给我所描述孩子的“进步”都是以前的重复而已，最后留给我的印象就是，我孩子该会的自然会，不会的你怎么教他也不会，比如语言。我现在特别相信一句话——行为的矫治一定要在生活中情景化，否则会的那些也都是刻板行为，至少我的孩子是这样。
最近我在考虑一个问题，自闭症是个疾病而已，我经过拼命努力，也未必能保证我的孩子一定会痊愈直至彻底康复，他能发展到那一步就是那一步，为他我尽力了。
对那些高功能孩子的进步我羡慕，我祝福。对和希希一样低功能的孩子，我祈求上苍，在将来我们的社会能会有一个大的变革，来一场狂风暴雨荡涤掉所有的污泥浊水，给他们一个如他们眼睛一样明亮，洁净的生存空间。心愿而已。

kathyzeng

每个孩子都有自己的 "PACE",就连正常的人比赛,同样是100米有人跑9秒.我就要1分种。
你们的智慧和努力，假以时日必然会有结果，我坚信这一点。让我们在给予中收获吧！

兰真妈妈与大家共勉

amelia

    庆幸的是，凯凯这两天终于有了起色，会的东西都记起来了，在老师的带领下往前走，很多没教过的一教也会了，在卡片上学了一会儿“吃东西的，拍”，他在卡片的嘴巴上拍了一下，老师说“看东西的，拍”，他在卡片的眼睛上拍了一下，老师收掉卡片，“凯凯，吃东西的，指一下”，想了一下，在自己的小嘴巴上指了一下，“看东西的，指一下”，在眼睛上指了一下，天哪，没教过，他自己运用上了，真让我高兴！
    眼神特别好，大课的时候不知道是不是听懂了老师的话，可是眼睛基本上不离老师，注意力比较集中。
    个训课，以琳的老师在上，已经完全配合，上的咯咯咯的笑，已经摆脱了没有薯片做强化物就不能上课的日子，前一段时间闹罢工估计也是看陈老师手里没有薯片的原因吧。
     情感上，特别依赖妈妈，如果我跑出去上个厕所干点杂事什么的被他发现了（他有时候不太留意到我溜走了），他就大哭，然后把我往门外推，推了一扇门想想又不甘心，又往外推一扇门，哭了一会儿，想想又舍不得，往回拉，又往外推，气得不得了，这个动作在圣爱已经出了名。
     仰望山林，谢谢你的回帖，我感觉不要太在意你的孩子是高功能还是低功能的，也许希希某一天就全会了，我们只要都尽力了，就无悔了。
     我打了一年多的游击战，感到没有放松过孩子，没有喘过什么气，可现在，我终于感觉到，孩子一定要去机构，而且是全日制的机构，不要放在家里教，不要觉得请了家教就没事了，这是我的切身体会。

amelia

     明天是儿童节，也是我的生日，不知道凯凯明不明白什么是儿童节，什么是生日！

     生他的时候，在妇产科医院手术室工作的好朋友说，剖腹产吧，不会有问题的，没见脑瘫儿脑损伤的都是自个儿生的吗，我说怎么会呢，她说呛了羊水不就会了吗！

     麻醉刚醒，孩子拿出来了，我很紧张，“手呢，齐吗“,她说“齐”，“脚趾头呢，齐吗”，她说“齐——”，“脸呢”，“没事，很漂亮，洗一洗就更漂亮了”，哦，我松了一口气，睡过去了。
     
     日夜关注他的变化，亲手带，没有请过阿姨带，阿姨在也是帮忙做家务，不会把孩子交给她，没想到，最大的残疾不是手，不是脚，不是脸，不是心脏，不是肾脏，不是五脏六腑，而是最可怕的——精神残疾，他，竟然是自闭症！十几年前，看到过一篇文章，星星雨的田惠萍和她的儿子的事，心里很纳闷，怎么会有这样的孩子，十几年以后，我就生了这样的一个孩子，十几年里就没有听说过什么叫自闭症，十几年后，自己也成为这样的一个群体，这样的一个孩子的妈妈！
     

zhuermama

祝凯凯节日快乐，祝amelia生日快乐！

羽羽妈

祝凯凯和妈妈今天过个快乐的节日和生日!

wxf

祝福凯凯和amelia,快乐永远!一切都会好起来的~~~~~~

淇淇楠楠妈妈

chenchen

六一儿童节的生日，太酷了[em05]！祝Amelia永远年轻、可爱！！！
祝凯凯节日快乐！！！

baiyuyoung

祝凯凯节日快乐，Amelia生日快乐！

有几次看了你的帖子，不禁落泪，尤其是描写凯凯跟表妹落差的那一段，我也有着那么深切的体会！
飞飞有一个表妹，小他3个月，一个表姐，大他8个月，周末我们经常主动去跟她们一起玩。虽说飞飞程度还算好，但是这种差距仍然在不经意间无时无刻地流露出来，而我的心，早已经磨成茧了。

大家一起共勉，明天一定会更好！

sjj0418

今天外出有事，路过肯得基店看到里面有许多孩子在家长的带领下在里面快乐的吃着和玩着，孩子们是那么的活泼可爱，家长也是如此的满足。
想想自己的杰杰，这个不能吃，那个不能吃，真是天上地下。和自己说过无数遍，不要和别的正常的孩子比较，但是在这个节日里，一想起来真有点心酸，都是人啊！
但不管怎样，在这个节日里还是要祝我们的孩子节日快乐！
也凑一下热闹，祝凯凯妈生日快乐！凯凯这些天来的进步就是送给你最大的礼物，不是吗？

微笑

凯凯妈生日快乐!你的努力会有回报,我们的孩子们会知道除了生日.节日以外更多更美好的!

amelia

    今天的生日，没有蛋糕，没有蜡烛，一个人带着凯凯过，回家的时候竟然发现钥匙锁在房间里了，进不去，联系房东，让我开车去临平拿，下着大雨，晚上十点，开在杭州通往临平的路上，象开个拖拉机一样，忍不住想，大概真的是我前世牵着我儿子的债，今世他来问我讨来了！
    回来看到朋友们那么多的祝福，真得很开心，所有的不开心烟消云散，只是在想，我是不是跑题了，这个文章好像不能再放在生物治疗一览了，里面写了太多的感想了！

ABC2XYZ

这位认真、热心、而且坚强的妈妈的帖子很让人感动。你为了儿子付出很多。
别绷得太紧，可以给自己放松一天，驾车带着儿子回上海一家人好好过个生日。

建议孩子进步的帖子放在“我家宝杯进步了栏目里”，药物和治疗的信息放在这个栏目里。
你的孩子很可爱，真让人又羡慕！
祝你生日快乐，也祝凯凯进步。

sunhaochun9

情感上，特别依赖妈妈，如果我跑出去上个厕所干点杂事什么的被他发现了（他有时候不太留意到我溜走了），他就大哭，然后把我往门外推，推了一扇门想想又不甘心，又往外推一扇门，哭了一会儿，想想又舍不得，往回拉，又往外推，气得不得了
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哈！同我儿子小时候一模一样。
你试试离开之前同他讲一下，说明原因。相信凯凯就会安静的等你。我也是在一次这样的情况下发现，我儿子其实什么都能听懂。

送给你迟到的祝福----生日快乐。

与爱同行

看到凯凯也要查免疫力，飞飞4月在TIM那也做了免疫力测试,花了6500多港币，结果1个月才出来,有四项不正常:
CASEIN IgG              35(正常值0-20)
CASEIN IgA              33(正常值0-20)
IgG 1 HERPES  VIRUS     509(正常值<100)
IgG 2 HERPES  VIRUS     132(正常值<100)
TIM给我的解释是1、孩子对酪蛋白过敏
               2、孩子长期受慢性病毒（我查了好象是单纯性疱疹病毒1和2型）的困扰，需要做抗病毒治疗，但是由于他的体内铅含量非常高（挑战测试排出铅130，正常应<5），先治疗铅的问题。
不知道这项测试对我们的孩子治疗方面有多大作用，有经验的家长欢迎指教。

amelia

    我明天带儿子去香港，送尿液，查免疫系统的问题，感觉他嘴巴里一直有溃疡，在上颚部分，他老是让我用手去摸，然后嘴巴一直有破皮现象，其他倒没什么反映。
    同时在恩行约了黄医生给他看一下，是否需要做头颅骨的整形，因为我认识的一个孩子，在那儿已经做了快一年了，几乎每个月都要去，医生的解释是需要把他的头颅骨一块块全部调整过来，很多香港的孩子在那儿做这个，我也有点糊涂，不过我准备去看个究竟。
   

ABC2XYZ

口腔溃疡是一种常见的口腔粘膜疾病，又称口疮，发作时疼痛非常明显，可未经治疗而自愈。也有的反复发作，称为复发性口腔溃疡，对患者的工作和生活造成了很大的影响。口腔溃疡的具体发病原因至今尚无定论，但是它的发生与许多因素相关，如细胞免疫功能降低；腹胀、腹泻或便秘等消化系统疾病；内分泌变化；精神紧张、睡眠状况不佳等精神因素；缺乏微量元素锌、铁、叶酸、维生素Bl2、遗传等其他因素。要想根治口腔溃疡，根本的途径要从增强身体素质、提高免疫能力着手。经常患口腔溃疡的人生活中应注意做到：心理调节，达到宽慰乐观；保持口腔、皮肤卫生，坚持经常刷牙、漱口、洗澡；注意排便通畅、睡眠充足；注意营养搭配，多吃新鲜水果和蔬菜以清理肠胃，避免口香糖、巧克力、烟酒、咖啡、烫的食物及辛辣烧烤，油炸品等易引发或加重口腔溃疡。

一般人认为，口腔溃疡会在7至10天内自行痊愈。问题是许多病人的病情往往显得反反复复，时好时坏，影响饮食和起居，令人困扰。自然疗法治疗师认为，多吃新鲜水果和蔬菜可以清理肠胃，同时由于口腔溃疡也可能因缺乏维生素B2引起，可多吃蔬菜，并补充维生素C和锌。