共同度过的日子----凯凯的人生

程程妈妈

Amelia,你好！
能否麻烦您将香港医生的电话及其他联系方式告诉我.谢谢您
我在上海，我的邮箱是panyan11251@hotmail.com

xiaoqihe

amelia,你好！看了你的帖子，才知道为什么最近打电话一直找不到sharon。我想请问一下你是怎么给凯凯喂ASD-PLEX的？我们每天把粉末混在果汁里面摇匀给孩子吃，但是这种粉末是不溶解的，每天逼着孩子喝都要花上2个小时，我们也气的要发疯了!

amelia

    这个药是他最不喜欢的药，我们用三调羹的水冲调，他稍微挣扎了一下，知道抵抗是徒劳的，也就无可奈何的吃了，因为我儿子比较乖，而且都已经吃了快一年的药了，可怜的孩子以为药就是饭呢，每天都要吃的，所以基本上是不挣扎的。
    朋友的孩子是到药店里买了胶囊皮，自己把药装进去，然后塞到喉咙口硬吞下去的，孩子都来不及挣扎就咽下去了，你可以试试看。

amelia

下面引用由程程妈妈发表的内容：

Amelia,你好！
能否麻烦您将香港医生的电话及其他联系方式告诉我.谢谢您
我在上海，我的邮箱是panyan11251@hotmail.com

  你好，我也是上海的，TIM的具体地址这个帖子里就有，原谅我不在这里再写了！

彤云

能不能麻烦你把那个长长的禁食清单列出来，谢谢。

amelia

    今天带儿子逛公园，他很听话，跑几步路，回过头来看看我，伸出手来拉拉我，看我走得慢，又跑出去了，跑了几步，又回来拉拉我的手，我很开心，很满足，看着他帅帅的模样，心里充满了满足感！
    我故意躲起来，他赶紧回来找我，把我从树丛里揪出来，笑眯眯的看着我。
    路遇一漂亮女孩，两岁，他忽然一改冷漠的样子。拉着她的手，女孩也拉着她的手，深情款款，四目相对，还转了两个圈，把我给乐晕了，都忘了拍照，再一看，原来女孩头上扎了三个小辨，下面两个绑在上面的一个上面，是冲天的，凯凯在研究她的小辫呢，还乐呵呵的笑了，心想，一样的，（凯凯头上有两个璇，头顶上一撮小毛永远朝天顶着的，别人一直以为我们用摩丝给他定型的，何况他又剃了个光头）！
  

amelia

    从一年多前知道他有病，我们就天天在机构，儿科医院，儿福院，早教中心天天跑。上午训练好，中午回来睡个觉，下午又带他出去上课了，后来又请了个家教，一个星期6节课，每天两小时，外面还要做感统，各种训练，还有早教课，星期六，星期天也不休息，白天还要吃那么多药，我们真的是比人家小白领还忙！
    难得去公园，商场，他关心的永远是电梯，阴沟洞，所有正常孩子不会去关注的地方他都会去关注，这个月，除了家教课，我把所有的课都停了，因为我们要走了，去外地的一个机构训练，还好，离上海不远，静下心来逛公园，我发现他的很多不良嗜好自动消失了，惊喜中，我想那应该是生物治疗的作用吧！
    如果说这一年的药吃下来，什么是进步最大又是训练训练不出来的，我认为有两点，一是眼神，他现在和我互动的时候如果感觉好的话，可以看着我20分钟眼神一点都不游离。二是作为一个人的正常感觉包括对父母老师的依赖，对外界各种事物的反应等等。
    我不认为凯凯算一个很好的孩子，他一度曾经非常的差，也许他现有的进步在其他人看来算不得什么，可在我看来，最起码今天的表现，就让我睡不着觉。

lzk

深有同感，希望凯凯在杭州给我们带来更大的惊喜！

amelia

     

amelia

下面引用由彤云发表的内容：

    能不能麻烦你把那个长长的禁食清单列出来，谢谢。

    首先那本册子找不到了，其次，那是一本册子，有20多页，再次，我打字并不快，可能我没有办法把它打下来。
   
    然后tim那里有的，你们可以问他要。
   
    最后，我们就禁了牛奶和小麦，没有去大平原测是否过敏，酱油啊，味精啊等等我们照吃不误，否则我们没有办法活了，所以每天吃一粒消化酶！
  
     抱歉！
  

amelia

    凯凯3月31日的头发报告已出来，那时包括激发试验已服用dmsa七个回合（三天休息11天），从一月开始服用的，相比2005年5月的头发报告，我发现：
    铝，标准是小于8，去年是11，今年是14，单位是ug/g.

    砷，标准是小于0.080，去年是0.15，今年是0.18，单位是ug/g.

    铅，标准是小于1.0，去年是2.7，今年是3.0，单位是ug/g.

    汞，标准是小于0.4，去年是3.9，今年是1.6，单位是ug/g.

    除了汞减少了将近6倍，其他的元素都增加了，虽然数字不大，可我还是想不明白，不是每次都能排除那么多种金属吗，那么为什么数量不见减少，反而增加呢？
    请有经验的家长和朋友赐教，感谢！

happer

应该是好消息吧，说明他正在排毒，排毒的渠道越来越通畅，只是还没有排完，所以会越来越多。

lzk

请问第二项也是砷吗？

jwang

不知道amelia 有没有去问问Tim医生化验结果为什么是这样,不过在我看来头发的生长并不是一种人体的代谢方式,正常方式应该是从大小便中排毒, 有毒元素从头发中排除好像是讲不通的啊.
我不是医生,搞不懂.有没有医生可以给大家解释一下的.

lzk

应该是排毒通道开始打开的表现，我们经常在yahoo论坛上看到家长因为孩子排出重金属而欢欣鼓舞的帖子。

amelia

    谢谢lzk，其实这次检验头发是因为凯凯前面一段时间头发长不出来，比如说有五根头发，他只长出来三根，tim说会不会缺zn，所以让我们验一下，国内是抽血验的，符合标准，tim那里是验头发，也是符合标准。很奇怪，上个月因为头发实在太难看，又剃了个光头，这个月头发反而自己长出来了，是什么原因呢，我也不知道。

   要说做了生物治疗凯凯有什么不好的反应呢，除了部分头发有三个月停止生长，还曾经在去年的七月，也就是吃了药一两个月以后，他开始全身发东西，他的皮肤非常好，身上经常连一粒疹子都不会发，结果身上发了很多东西，很痒，挠得一塌糊涂，他是一个很安静的男孩，没事不会哭的，结果拿着我的手一直让我给他挠，一直哭，华山医院，儿科医院，我们挂的全是专家门诊，全都说是普通的皮疹，三分钟就打发我们走了，结果不但不好还越来越厉害，不得已,又去香港找tim，还去看了个香港的私人皮肤科医生，结果一个星期以后就好了。

    对了，就在那时，他还伴随着头痛，手痛，脚痛，把我们吓得x光一样样照过来，又做ct，又做脑电图，折腾了几天,什么病也没查出，他就自个儿好了，我到今天也没有想明白。

    以后一直顺顺当当的，睡得好，吃得好，拉得也好，就是不怎么长脑子！

amelia

    那天中午带儿子去和朋友吃饭，他吃饱了心满意足，不停的摇两个桌子之间塑料的玻璃小门，那个桌子上有一个中年男人，一个人在那儿吃饭，一直笑眯眯的看着他，我跟人家打了个招呼，对不起啊，小孩不懂事，他说没事的，然后说你这个儿子啊，以后不得了，我说怎么不得了，他说你相信我的话吧，10年以后，最多15年，你就知道我这句话是什么意思了，我觉得好笑，心想，我现在就知道他以后会是什么样了，然后我说，算了吧，实话告诉你吧,他三岁多了，还不会说话呢，那个男人笑了笑，说你记着我的话吧，后来我就不理他了，心想，别打击我了，他走的时候，特地过来打了个招呼，凯凯看着他，用含糊不清的话说了声,叔叔，再见！

    今天想来，心里美得不得了，也许有一天他就真的好了，说不定还真能成为那个叔叔所说的不得了的人物呢！

    哈哈，开玩笑，怎么可能呢，自我满足一下吧！

chenchen

凯凯妈妈，
凯凯那段头痛、手痛、脚痛的日子我到现在都记忆犹新。记得那时侯陈老师还为你们不停地祷告。你看凯凯现在都这么好了，相信不用15年、10年，你一定会喜极而泣的！

羽羽妈

终于看到凯凯的照片了,真是一个俊俏清秀的孩子.
祝福小帅哥在10年甚至更短的时间内成为妈妈的骄傲!

Aubrey Mom

请问tim用的消化酶是什麽那一个厂牌。益生菌及其他的营养补充是在什麽时间服用呢？饭前还是饭後？