共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由axing发表</b>。



amelia,谢谢你这么详尽的答复,可是我们今天试了,失败,FEX EMS都不行.



axing<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

  不会吧，你们这么严啊，我是很容易就寄掉的，就在邮局的柜台上办的，你有没有多试几家邮局啊？

amelia

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由夜明珠发表</b>。



请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！



水中月<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



      它的英文名字是这样写的，lipoceutical glutathione,还有一种写法是oral liposomal  glutathione, 量是59.47ml ,价格为310元，以前有一种是250元，这次换了一种，价格也高了一点，但是医生说这个比较好，是两个厂家生产的，网站的名字分别为www.gshnow.com.  www.essentialgsh.com

        我们凯凯从去年六月开始服用，已经服用了10个月未间断过，tim很推崇这个药的，每月大概服用两瓶。

夜明珠

谢谢！谷胱胺肽，我们也在用，不过是kirkman的胶囊。



水中月

duoduowang

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由amelia发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由夜明珠发表</b>。



请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！



水中月<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



      它的英文名字是这样写的，lipoceutical glutathione,还有一种写法是oral liposomal  glutathione, 量是59.47ml ,价格为310元，以前有一种是250元，这次换了一种，价格也高了一点，但是医生说这个比较好，是两个厂家生产的，网站的名字分别为www.gshnow.com.  www.essentialgsh.com

        我们凯凯从去年六月开始服用，已经服用了10个月未间断过，tim很推崇这个药的，每月大概服用两瓶。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

请问amelia:

我也从tim 那里拿过这个药。现在想自己买一些。不知道你有否从网站直接购买。我的了解是www.gshnow.com 的好像是旧版本的，免运费。www.essentialgsh.com 的好像是新版的，要加收运费。而在chelatingkids2上看到有人说过:旧的是food level 的，新的是 pharmaceutical level的。请问你知道哪个网站卖的更好吗？

amelia

[quote]<b>此文由duoduowang发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由amelia发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由夜明珠发表</b>。



请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！



水中月<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



      它的英文名字是这样写的，lipoceutical glutathione,还有一种写法是oral liposomal  glutathione, 量是59.47ml ,价格为310元，以前有一种是250元，这次换了一种，价格也高了一点，但是医生说这个比较好，是两个厂家生产的，网站的名字分别为www.gshnow.com.  www.essentialgsh.com

        我们凯凯从去年六月开始服用，已经服用了10个月未间断过，tim很推崇这个药的，每月大概服用两瓶。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

请问amelia:

我也从tim 那里拿过这个药。现在想自己买一些。不知道你有否从网站直接购买。我的了解是www.gshnow.com 的好像是旧版本的，免运费。www.essentialgsh.com 的好像是新版的，要加收运费。而在chelatingkids2上看到有人说过:旧的是food level 的，新的是 pharmaceutical level的。请问你知道哪个网站卖的更好吗？





    我从来没有在网上买过药，所有的药都是tim给的，不过www.essentialgsh.com 是新版的，tim卖310元港币，不过如果网上能卖的话，价格又相差的很多的话，我觉得可以试一试，对所有的家长来说也是一件好事，你说呢？







<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/24  12:33:30</font>

大头

请问tim医生的地址及联系方式

amelia

从今天中午开始，我打电话去tim的诊所，就找不到我平时联系的sharon了，就是tim的那个药剂师了。

       我用结结巴巴的英文和蹩脚的听力终于从前台的护士那儿明白了一件事，就是以后找sharon要用e-mail联系了，我在电话里是不可能再听到sharon在我听来像天使一样的悦耳声音了。

      以前有什么问题我总是电话找她的，因为感觉方便一点，再说我也很少麻烦她的，所以感觉打电话更快一点。

     我在那儿想了半天，估计是从杭州回来后，我们的大陆轰炸团把她给吓得躲起来了，她毕竟不是tim的专职翻译，她是药剂师，还要管另外一个诊所的药剂管理，估计没有时间和精力去接听我们的电话了！

     我可以告诉大家的是，如果你要找sharon的话,（她可以看懂中文，并帮你把你的意思转达给tim的，也可以代你预约tim医生的）可以发邮件给她：sharon@otandp.com

   如果你要直接找tim，他的mail是central@otandp.

   你也可以直接打电话到前台预约你的看病时间，要提早预约，没有预约的病人，医生是没有时间也不可能给你看的，他们前台有两个护士，一个会讲中文，一个不会，如果你的英文不好，那就要看你的运气了！

   另外有一点我要告诉大家，尽管tim的药不会很贵，可是和tim沟通在我看来很困难，不仅仅是语言的问题，有些问题你问了他他也会很轻易的用一个字来回答或者不回答，也有可能和我不太专业有关吧，因为我也曾经听施丹说和他沟通很容易，他很愿意帮你解答的，可能和施丹英语流利有比较大的关系吧，所以归根结底还是语言的问题，害的我那么大年纪了还在苦学英语，还要被外教批评，还给我不及格，哎，命苦啊！







<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/27  17:18:48</font>

amelia

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由大头发表</b>。



请问tim医生的地址及联系方式



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



    我可以告诉大家的是，如果你要找sharon的话,（她可以看懂中文，并帮你把你的意思转达给tim的，也可以代你预约tim医生的）可以发邮件给她：sharon@otandp.com



    如果你要直接找tim，他的mail是central@otandp.com



    你也可以直接打电话到前台预约你的看病时间，要提早预约，没有预约的病人，医生是没有时间也不可能给你看的，他们前台有两个护士，一个会讲中文，一个不会，如果你的英文不好，那就要看你的运气了！



    他们的地址是湾仔港湾道8号瑞安中心1501-1503号。电话是00852-28249112，地铁湾仔下走过去不会很远。



     以后同样的问题我不会再在悄悄话里回复了，请见谅!

[<font size=1></font id=size1>

nocc

amelia您好!



我想向您请教有关尿液测试的问题,请看您的悄悄话.



谢谢您!

WANGZHIJIAN1

amelia您好!



我是3月27日看的TIM医生,现在检测结果还没出来,我很想知道凯凯排毒后的反应以及进步情况,请您时常谈谈好吗?谢谢您无私的提供各类信息给大家。（另：我发悄悄话给您）

                                 聪聪妈妈

amelia

     哇，改版了，我找了好久，竟然找不到我的帖子，还以为斑主把它删了呢！之后用了查询的方法才找到了。
     其实凯凯进步很大的，只是我一直很不满足，因为我有好几个朋友的孩子都差不多大，而且我弟弟的孩子比我们小一岁，是一个女孩，要多聪明就有多聪明，我老公的弟弟的孩子，是一个男孩，比我们大九个月，住在新加坡，回来的时候那股聪明劲更让我不能面对，曾经一度我隐瞒所以的关于凯凯的消息，拒绝所有的外出的邀请，因为我受不了那种感觉，可是今天，过了一年多，我可以放开这些心平气和的去说说凯凯的进步了。
     凯凯现在三岁两个月大，在他13个月前，感觉一切正常，13个月的时候，接受过一针进口的水痘疫苗的针，价值280元，医院开了个一个地段医院的收据，连它自己医院的正规发票都没有，当时我很疑惑，可是我的无知战胜了我的疑惑，进口的针吗，打，总比国产的好，不是规定的疫苗我们也打，打了总比不打好, 从13个月开始，其实他的情况是越来越糟糕，只是我没有意识罢了！
     在他两岁三个多月的时候，我们去香港接受治疗，在TIM处用了一个月的药，决定放弃，因为所有的人都说孤独症是不可治疗的，直到以琳网上开始刮起排毒之风，很多家长开始问我关于关于香港tim医生的时候，我才知道我们在做的事情叫排毒，tim是香港两个dan医生中的一个，还好，我们当中只放弃了一个月。
　　　生物治疗我们已经用了１１个月，应该说进步是在六个月以后产生的，比较快速的进步是在这一两个月产生的，这当中也有我们家教老师的功劳，没有她，我们也学不会那么多东西，所以训练和生物疗法，我们一样都不能放弃，光有训练也是没用的。
　　　关于模仿，去年九月在以琳做评估的时候，他的模仿是零岁的水平，到今年三月测试的时候，他的模仿已达到同年龄的水平，学得惟妙惟肖，包扩口唇的模仿，手部的模仿。都可以做下来。特别是醒鼻涕，学了一次就会了。
　　　关于语言，在去年１１月的时候已开口，一开始是标准的普通话，会鹦鹉学舌的叫爸爸妈妈，可是叫了几天，就开始含糊不清，至今只要让他叫妈妈，你听到的就是爸爸的发音，稍微带一点妈妈的音，爸爸倒是不会叫错的，可是只要你说一句话，不要超过五个字，他能结结巴巴的用含糊不清的语言复述下来。
　　　关于名字，以前有个笑话，至今还在流传，因为他爱吃薯片，而他一到外面就乱跑，根本不理我，也不知道自己的名字，情急之下，我就会薯片，薯片的乱叫，然后他就跑过来了，然后就听人家在那儿说，这个孩子，名字起的真好，叫薯片，头发也好玩，就三根毛，就盯着他看。现在你只要教他的名字，不管是谁叫他，叫小名还是大名，不管他在做什么事，他都会过来，如果走不过去，从床上爬，从地上钻，他都会冲破层层障碍的奔过来。现在你问他，你叫什么名字啊，他就用含糊不清的嗓子，结结巴巴的在那儿喊，＊＊＊＊＊－－－＊＊＊＊＊－－－凯凯凯，现在还知道爸爸的名字了，会叫出来，妈妈的还没教。
　　　他的认知表达拖了他的后腿，是零分，所以整体的评估分数并不好，去年９月的评估成绩是一岁两个月，今年三月的评估成绩是一岁１１个月，六个月里进步了９个月的水平，他是从去年的五月开始生物治疗，当中停了一个月，从七月再重新开始的，他的实际年龄是三岁两个月。
　　　
　　　

amelia

     早在去年的12月，tim就用新的ASD-PLEX(WWW.MILLNUT.COM)代替科尔曼公司的Super Nu-Thera ,同样是补充矿物质，tim认为这个比较好，可以补充40种维他命和各类元素，价值750元。
     今年的三月，tim用learner's edge 代替原来的DMAE和L-Carnosine,里面还包括六种元素,没有网址。
     三月新的药还有lipcic acid(既ala)（网址www.douglaslabs.com.）
     1月新配的药有涂在身上的NAL TREXONE  （网址WWW.BAXA.COM），还有一种涂在身上的AUTHIR CREAM 是一直在用的。
     其他的药有消化酶，DMG，LIP，益生菌，dmsa,以及服用dmsa之前用的diflcan（几个疗程用一瓶），注射用的b12，鱼肝油，就这些了。
     我也不是很懂，请大家给于意见！

clb9984

Diflucan是治疗酵母菌的处方药，药效比Nystatin强，但会经肠壁吸收进入血液造成肝脏压力，不能长期服用，服用后最好检查肝功。

xiaoqihe

我们也是看的TIM医生，但是用的药比amelia少很多，口服的只有ASD-PLEX（最近刚换的），Zn和鱼油，另外就是涂脚的AUTHIR CREAM和注射B12针，diflcan只是最初用过一瓶。关于消化酶的问题，还专门问过sharon，但是她当时答复说只要禁食就可以了，不需要用。不知道为什么用的药差别这么大。不过说实话，药太多的话我们也没法喂，孩子吃药太困难了。

只要春天还在

我想把儿子的头发用快递的方式寄去香港，请教是否寄往香港的快递直接写地址就行了？还是也要邮政编码？不好意思，因为没寄过，所以不懂，谢谢谁能告诉我？

amelia

     关于消化酶，tim也没有配给我，是我自己要求的，我和tim说尽管我们禁食了，可是在国内禁食不可能很彻底，所以他就配给我了。
     关于diflcan, tim也告诉过我对肝肾都有损伤，所以我们过一段时间就要去医院查肝肾功能的，目前查出来是好的，我告诉他凯凯嘴巴有溃疡，所以三月他又配了一瓶，在服用dmsa之前两个星期用，加上这瓶，一共服用过三瓶。

amelia

下面引用由只要春天还在发表的内容：

我想把儿子的头发用快递的方式寄去香港，请教是否寄往香港的快递直接写地址就行了？还是也要邮政编码？不好意思，因为没寄过，所以不懂，谢谢谁能告诉我？

   如果你已经付钱给tim的诊所了，那么你是可以直接寄美国的，如果你还没有付钱，我想不管是香港还是ddi都不太可能给你做检测的，现在北京有一个家长在收集头发的样本一起寄美国，如果你不方便去香港，你可以和他联系，以琳网上一查就查到了。

amelia

     昨天上午终于找到sharon了， 她说现在一个星期有一天即星期一是给内地家长看病的，，sharon说让我转告一下他们诊所的意思，不是他们不想接内地的病人，而是希望大家能够尊重医生，如果不相信医生那么就不要去找他，如果去找他就请充分信任他，不要不停的刨根问底，不要不遵守医嘱胡乱用药，请大家互相尊重。
     sharon还说我们不会拼命的推销药给家长，如果家长药都有的，没关系，他们可以不配，可是请大家不要分开来吃药，什么一瓶镁剂，一瓶铁剂，一瓶什么剂，你买了很多的药孩子每天要吃10几种药，其实用一种药就可以代替了。