共同度过的日子----凯凯的人生

源源他爸

我给儿子在当地职业病防治所做了尿汞测定，值为5.2nmol/L，但他们没有儿童正常值，请问这里有知道这个标准值的吗，我们测出的这个值超不超标啊？

outofautism

Amelia

"入睡困难，不停的傻笑"

像是肖母菌。你有没有用diflucan? 很多家长反映valtrex引起yeast over-growth,一般用diflucan可以很好地抑制，你不妨试试。MB12 Nasal spray + Valtrex +Diflucan 是Stan Kurtz 极力推广的一组疗法。

amelia

  谢谢outofautism，我已经发邮件给sharon了，问她是否可以问一下tim需要开diflcan！

  他现在的睡眠时间不多，一天才八个小时，入睡还是很困难。

  今天不听话，哄了一个半小时也不睡，打他骂他知道哭了，一边哭一边紧紧地抱着我，很委屈，以前是刘胡兰一个，你打他他还笑，还伸出手来让你打，打完了终于抽泣着睡了，看着他熟睡的小脸，真是感叹做自闭症的妈妈实在太难了，难以有一个好心态去面对千变的他。
  
   

  

amelia

     7月20日圣爱放的假，去好香港看病又带他去普吉岛玩，开学了，可我们又逃学在家休息了一个星期，8月15日才又去了杭州，整整一个月，连拍拍手都没有给他练过。回到学校，学的东西他竟然没忘，也没有退步，令老师和我都很意外，脾气倒是长了不少，一方面可能是吃了抗病毒药的反应，一反面也可能不太习惯重新回到课堂。

    上个星期开始服用他从开始生物治疗以来的第四瓶diflcan,这个星期开始一切像平稳过渡，睡眠好了，一天十个小时，不发脾气了，认知能力加强，现在认卡片连我们没教过的他竟然也知道，让人奇怪，但是他的认知能力还是不能与日常生活接轨。

    你会觉得他上课的时候真好，在这些孩子里他也不错，可是当他站在正常孩子里的时候，你就会知道他与别人有多么的不同。

    现在拉肚子，拉了五天，天天吃药，不见好转，不知是否与抗病毒的药以及diflcan有关，没有带他看过医生。
     
    枕骨师曾经说过他会有主动语言的，他现在是有“主动语言了”，那就是随便看到什么东西，只要他想要，不管前面站的是什么人，他都会说：“爸爸爸爸，要要要要要，爷爷，给给给给给，这就是他全部的主动语言了”。

sunhaochun9

凯凯拉肚子好了吗?
真的很担心啊.

心在滴血

大家好 我的儿子现在2周岁 多2个月查出有孤独症有5天了 我和老婆快崩溃了 amelia 我在昆山 我现在毫无头绪 你什么时候去香港能带我们一起去下吗

outofautism

拉肚子通常是治疗yeast时的die-off症状。

amelia

  连续拉了两个礼拜的肚子，终于在这个星期恢复正常，只是一天有两次大便，以前是一次，diflcan也于今天服用完毕，抗病的药valtrex还在每天服用，每次半片，每天两次，已经快吃完了，吃了快两个月。

下个星期一去tim处，看看下一步准备如何做，在国内验过肝肾功能，全部正常，免疫指数也是不正常，看来他的免疫系统是存在问题。

  

amelia

   上个星期换了刘老师来上个训，不知道凯凯的深浅，摸了一下底，发现他什么卡片都认识，于是刘老师让他分类，蔬菜和水果，他能分，交通工具，动物，吃得喝的，他都能分，分好了就等老师说一声对了，如果老师不说，他就知道不对，就看看老师，然后就重新拿起卡片放到对的那一堆去，还能辨别这个小朋友在溜冰，那个在跳舞，那个在画画，当然，他还是不会说话，所有的动作都是用拿卡片和拍卡片来表示的。

  我们都很惊讶，因为除了七月份刘老师代课的时候做过一次水果汽车的分类外，陈老师一直在打基础，还没来得及做过这些分类，他怎么会知道呢，我们没有教过他呀，然后我们说试试他会不会分男女，结果，全对了，然后分年老的，年幼的，也对了，刘老师开玩笑的说，神童啊，好毕业了，我们真的都非常的惊讶，也非常的兴奋，回家他爸爸说试一试吧，我说不能试，万一不灵了呢，留着上课用吧，哈哈，笑话吧！

   想起去年的十一月家教老师来教的时候，认鸡的卡片就认了一个月，两个月以后方能熟练的拿鸡,真是感慨万分，现在是拿一个卡片教一遍就会，葱姜，一些很生僻的水果蔬菜也认识。

   想想也算是欣慰，不去和正常的孩子比，与他的昨天比，我们也算有了一点点成就感了。

   对什么东西都有兴趣，一开始只能以薯片作为强化物，现在是老师手上的一根橡皮筋都能成为他的强化物。
   
   脾气大得很，如果什么事情没有顺着他的心来，那么什么事情也不会干了，会的也不会了，就要你抱，搂着你的脖子不放，哭，哭的你心疼。
  

夜明珠

sjj0418

潜水很长时间了，欣闻凯凯有如此大的进步，非常替你高兴，知道你也很忙，带凯凯杭州和上海两头跑，很不容易。
“心在滴血”的问题我来替你解答吧，凯妈可能无法带你去，因为初诊和复诊所需的时间是不一样的。你可以按我下面的流程做。
先给诊所发个预约的邮件（不懂英文没关系，可用中文发给Tim的中文助理），不预约诊所是不给看的，诊所收到邮件后，会和你电话联系时间，一般大陆的都是每周一和四，因为诊所每周一和四都有中文助理在，不用担心语言问题。随后就可以安排你的行程。初诊至少须3天时间（从开始会诊起算），复诊（不做激发实验）可以当天来回。
给诊所发的预约邮件中的预约内容最好以word类文档作为附件发送，否则因为他们是繁体中文可能会乱码。同时留下你的传真号和随时随地都能立刻找到你的电话号码，因为诊所一般都是和你电话联系或传真给你。
预约时间别忘考虑你能拿到港澳通行证的时间，否则你心很急，预约的时间很紧，而通行证还没办下来（首次申请须10个工作日），那可就进港都进不了了。
写得很繁琐，就是怕忙中出错。出去一趟也是不容易的。有什么不明白的随时可以和我们联系。凯妈是个非常热心的星妈。
其实，每一个星爸星妈的心都在滴血。

方静

如果把凯凯的进步和排毒相联系，我想两位教凯凯的老师会非常伤心。
我倒是希望凯凯能把所有的处方用药都停掉，这样可能对他的情绪有帮助。

萌萌妈妈

我儿子排毒真的进步很大，我对训练并不抱很大的希望，如果训练要是真的能好，我在中央电视台看到的以琳里的孩子就不会那么糟了。所以训练只能起到修复神经，并不能治本。我儿子进步是让看到希望。从不说话，到说话，半年里他的进步可能谁也做不到。

方静

萌萌妈妈：
    你可以继续给你孩子排毒，也祝你好运。
    你可能更没有见过以琳几个本来不错的却因为排毒让人无法控制情绪的孩子。
    如果半年内的进步是谁也做不到的一个孩子，可能更应考虑他真的是自闭症的孩子吗？据我知道有个别说排毒排正常了的孩子现在又做起什么干细胞方面的治疗了。
    我不是和你抬杠，石头也是生物疗法的受益者，但生物疗法不等于用处方药来排毒。我就事论事，对凯凯来说他目前的进步和排毒没有关系。

amelia

    这次去香港，Tim认为凯凯太好动了，给他停掉了好多药，目前为止只给他服用一些维他命，益生菌以及继续服用抗病毒的药valtrex，排毒的药五月份就停掉了，ALA也与这两天停掉，tim认为这些药是造成凯凯多动不安静的原因。

   我从来没有说过排毒是凯凯进步的原因，其实他的排毒药吃了并没有几个月，生物疗法暂时我还不想停，因为我怕我以后会后悔。以琳的两个老师真得很好，否则我是没有动力往返于上海与杭州之间的，我相信训练，所有的医生和训练师都和我说过千万不能放弃训练，我也确实没有放弃，只是比起很多的妈妈来，我自己本身做的真得不够好，大概连方老师的一个皮毛都赶不上，我只是希望别人能帮凯凯多做掉一点。以琳的两个老师做了很多，我们下了课每天还要加一个半小时的课，所以凯凯的进步和她们的努力是分不开的。

   我其实想过给凯凯再开个帖子，名字都想好了，就叫三毛流浪记，因为我一直以为我会在上海过着安稳的日子，儿子上幼儿园，我去上班，休息的时候一家三口出去玩，没有想到是为了孩子我要到处流浪，夫妻分居，有家不能回，靠租别人的房子过日子。

   还有就是很多的东西已经不适合写在这里，如果我写了凯凯有什么进步，别的家长会误认为全是生物疗法的作用，其实真的不是，凯凯目前还在做头颅骨的整形，医生认为再去一次如果稳定了就不用去了，还有音乐疗法，荷兰的感统师专门为凯凯设计的，周六周日的亲子课，以及我们为他找了一个游泳教练，单独开始教他游泳，如果有时间和地方，我准备给他做高压氧舱。

   他从23个月开始训练，一年半了，也真的的该有点进步了，可是让我欣慰的也就在最近，真的是和以琳两位老师的努力是分不开的。

   没有重新开帖子是因为没有时间，有时候也偷懒，如果真的不适合，那么有时间我会换一个帖子写。

smilelady

大家好,我也是一个星儿的妈妈,看了大家关于排毒的说法,我也想给儿子检测以下,但香港太远了,看到论坛里有人说北京有个单大夫可以检测,不知可行吗

wildrose

我打听到,台北的长庚医院检验科有做血汞检验,但是还不确定他们收不收邮寄检体的CASE.另外,禁止的食物除个体不同而不同外,牛奶,蛋,小麦似乎是共同都禁止食用的

wildrose

我有在论坛中找到北京做重金属检查的地方:北京协和医院研究中心  电话号码010-80723125  80723126----1025    86889087 单医生

smilelady

谢谢,不知北京的检测与美国大平原实验室是否一样,还是由他们寄到大平原.

phqhl

凯凯妈妈的贴子我一直在关注着，这次终于见到凯凯妈妈了。
说真的，我一直是很佩服凯凯妈妈的，为儿子付出了这么多。不过我现在感觉凯凯的情况已经很不错了。
要向你学习啊！
我是天天妈妈。