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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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241#
 楼主| 发表于 2006-7-11 19:22:52 | 只看该作者

从香港看病回来,医生用药DMG加注射用的B12


  抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒。
  以下是凯凯的免疫力测试报告结果,所有的指标不是偏高就是偏低,请懂的朋友给与意见:

                   IgA IMMUNOGLOBULINS <25.1,标准为70-312,
                  IgG EPSTEIN-BARR VCR  661,标准小于100,
                  IgG 1  HERPES VIRUS 是453,标准是小于100,
                  IgG 2 HERPES VIRUS是145,标准是小于100,

                  NK CELL ACTIVITY 是9,标准是大于19,
                  CASEIN  IgG是28,标准是0-20,
                  METALLOTHIONEIN+MERCURY是47,标准是50-100,
                  IgG  RUBEOLA AB 是53,标准是100-650,
                  IgM  IMMUNOGLOBULINS是40.4,标准是56-352

  也许凯凯一直没有突破就是因为免疫力这一块出现了很大的问题,不知道解决了这个问题他会不会有大的突破,
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242#
发表于 2006-7-11 22:13:52 | 只看该作者

re:amelia,真要说多谢你,你总能在...

amelia,
真要说多谢你,你总能在最前沿阵地带来最新消息,而且你的信息对我来说很有价值及意义.
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243#
发表于 2006-7-11 23:23:25 | 只看该作者

re:amelia,Valtrex好像...

amelia,

Valtrex好像是厂家名。不知道你所列出的Ig值是哪一个病毒的,根据你前面描述的你孩子的情况,应该是单纯疱疹病毒吧!(你的药名是不是valacyclovir?)

我认为,疫苗带来的病毒是间接作用的,不会直接产生自闭症。已经打了,整天想这件事也没有用。希望抗病毒治疗能带给他新的进步。

只有MMR,骨髓灰质炎和天花疫苗使用减弱了毒性的活病毒。其他疫苗不会把活的病毒带入体内。
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244#
 楼主| 发表于 2006-7-11 23:49:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]AB...

下面引用由ABC2XYZ发表的内容:

amelia,

Valtrex好像是厂家名。不知道你所列出的Ig值是哪一个病毒的,根据你前面描述的你孩子的情况,应该是单纯疱疹病毒吧!(你的药名是不是valacyclovir?)

我认为,...

    是的,抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒,Valtrex是厂家名。
    因为药盒和说明都不在杭州,在上海,我这里只有一版药片,所以我把那个大的字看成药名了,真是不好意思,谢谢你的提醒,还好有你这样专业的人在这里把关。

   检验报告我修改了一下,请你帮我看一下,我不是很明白的,谢谢了!
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245#
 楼主| 发表于 2006-7-12 00:36:46 | 只看该作者

re:8月12日早晨八点一直到8月1...

     8月12日早晨八点一直到8月13日下午五点,香港那边的自闭症会议将会紧锣密鼓的召开,他们欢迎家长和医学认识过去倾听,有我们所熟悉的高扬杨和TIM医生都会上去做一个报告,还有深圳高压氧舱的龙主任也会有一个报告,收费是港币1000元,有同声翻译,还有其他的一些国家的自闭症专家,我记得以琳网上有人为此事发过贴的。

    我想我可能会过去看一下,弥补一下这方面的不足,可惜我英文不好,打字也不快,希望到时能带给不去的家长一些最新的动态和消息。
   
    如果有需要,我们请SHARON把中文的报名方式和简介给我,到时我把它贴到以琳的那个介绍这个会议的一个帖子里去,因为已经有家长写过了。
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246#
发表于 2006-7-12 01:33:08 | 只看该作者

re:[COLOR=blue]我不是医生,以下...

我不是医生,以下信息仅供参考,请征求你的医生的意见。
抗病毒的药名VALACICLOVIR我是猜的,你再确认一下


免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4, 标准是56-352  
伊波病毒          IgG=661,  标准小于100
单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453,标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145,标准是小于100
自然杀伤细胞活性  =9,       标准是大于19
酪蛋白            IgG=28,   标准是0-20
金屬硫蛋白+汞     =47,      标准是50-100
麻疹抗体(IgG?IgM?)=53,      标准是100-650

你可以发现有问题的大都是IgG.
当免疫系统的助手T细胞发现外来病毒或细菌等入侵时,它会发信号给B细胞,B细胞被激活后,一些释放出抗体,对抗入侵者,另一些转变为记忆B细胞,下次发现类似的入侵者,
这些记忆B细胞会产生主要为IgG的抗体,以对付入侵者。

因为这些记忆B细胞会随时间而减少或消失,所以可以这样理解:
   IgG偏高,表示以前被这种病毒感染过,或近期受到轻微感染。
   IgG非常高,表示近期感染过
   这里假设IgM正常,IgM是外来者入侵时马上出现的,随后会消失。
   如果IgM偏高,说明最近感染过。
  
解释:
免疫球蛋白        IgA<25.1,  标准为70-312
                  IgM=40.4, 标准是56-352  

    [项目名称]免疫球蛋白
    [临床意义]免疫球蛋白是一组具有抗体活性的蛋白质,主要存在于生物体血液、组织液和外分泌液中,是检查机体体液免疫功能的一项重要指标。人类的免疫球蛋白分为五类,即IgG、IgA、IgM、    IgD和IgE,其中IgD和IgE含量很低,故我们常规所测定的Ig主要为lgG、lgA、IgM三项。血清中免疫球蛋白异常,主要可分为三类:
    (1)几种不同的Ig水平增加:主要见于感染、肿瘤、自身免疫病、慢性活动性肝炎、肝硬化及淋巴瘤等。自身免疫病中,如系统性红斑狼疮(SLE)以IgG、IgA、IgM升高多见,类风湿性关节炎以      IgG、IgM升高多见。
    (2)单一的Ig水平增加:又称为“M”蛋白病,主要见于:
    (1)多发性骨髓瘤(MM),表现为仅有某一种Ig异常增高,而其他种明显降低或维持正常。其中以IgG;型MM最常见,血清中lgG含量可高达70g/L,IgA型次之,IgD型较少见,IgE型最为罕见。
    (2)巨球蛋白血症,是产生IgM的浆细胞恶性增生,血清中IgM可高达20g/L以上。
    (3)一种或多种Ig水平减少:分为原发性或继发性的,前者属于遗传性,如瑞士丙种球蛋白缺乏症,选择性IgA、IgM缺乏症等。继发性缺损见于网状淋巴系统的恶性疾病、慢性淋巴细胞性白血病、    肾病综合征、大面积烧伤烫伤患者、长期大剂量使用免疫抑制剂或放射线照射所致。
    IgD升高主要见于lgD型MM。流行性出血热、过敏性哮喘、特应性皮炎患者IgD升高。妊娠末期、吸烟者中IgD也可出现生理性升高。
    IgE升高常见于超敏反应性疾病,如过敏性鼻炎、外源性哮喘、枯草热、慢性荨麻疹,以及寄生虫感染、急慢性肝炎、药物所致的间质性肺炎、支气管肺曲菌病、类风湿性关节炎和IgE型MM等。

伊波病毒 IgG=661,  标准小于100
    近期感染过伊波病毒, 关于伊波病毒,在这个主题下,我前面的帖子有解释过。

单纯疱疹病毒 I型  IgG 1=453,标准是小于100
单纯疱疹病毒II型  IgG 2=145,标准是小于100

    单纯疱疹病毒主要分 I 型和 II 型,一般认为单纯疱疹病毒 I 型主要感染腰以上部位,如咽扁桃体炎、角结膜炎及口唇疱疹等。而单纯疱疹病毒 II 型常感染腰以下部位.大多数成年人都可终生    有单纯疱疹病毒的 IgG 抗体。
    特异性抗体结果判定如下:
    1 .单纯疱疹病毒的 IgG 和 lgM 抗体均为阳性,或者是 IgG 抗体滴度≥ 1 : 512 ,表明有单纯疱疹病毒近期感染。
    2 .单纯疱疹病毒的 lgG 和 IgM 抗体均为阴性,表明没有受过单纯疱疹病毒感染。
    3 .单纯疱疹病毒的 IgG 抗体滴度 <1 : 512 , IgM 抗体为阴性,说明有过既往感染史。
    4 .此外,如果单纯疱疹病毒 IgG 抗体滴度在双份血清中有 4 倍以上升高,那么无论 lgM 抗体是否为阳性,都是单纯疱疹病毒近期感染的指标。

    原发HSV-1感染引起的典型病变为牙龈口腔炎,最常见于婴儿及幼儿.症状包括烦躁不安,厌食,发热,牙龈红肿及口腔痛性溃疡.
    疱疹病毒属细胞内繁殖的DNA(脱氧核糖核酸) 病毒,感染后可潜伏在细胞内。当机体免疫能力减低或受到某些因素刺激时,才表现出来。

自然杀伤细胞活性=9,标准是大于19
    自然杀伤细胞是非特异性效应细胞,它不需要任何人帮忙或给信号,自己就可以主动识别和杀死入侵者,它的活性小,可能说明凯凯的免疫能力差。

酪蛋白 IgG=28,标准是0-20
    酪蛋白不用多说,表示凯凯前段时间吃过含奶的食物,他是应该禁食牛奶的,你可能禁得不彻底,或才开始禁食不久。

金屬硫蛋白+汞     =47,      标准是50-100
    Metallothionein 簡稱MT是一個amino acid sequence Cystein rich的蛋白質.
    MT的功能目前所知為解毒,可以用其內部的SH group抓住有害重金屬以包埋在蛋白質內側, 有8個SH group可以抓重金屬,現已知一個MT可抓7個Cd
    而其他的功能為負責細胞內金屬離子濃度的平衡, 當抗氧化分子, 都跟其富有SH group有關
   按饥饿的大脑的说法,自闭症的金屬硫蛋白偏低。 ???

麻疹抗体(IgG?IgM?)=53,      标准是100-650
    小儿出生后从母亲体内带来的麻疹抗体要到6~8月时才逐渐消失,而后注射麻疹疫苗诱导产生的抗体可持续11年以上,应该有一定量的抗体,不知道为什么会低。有可能是因为注射疫苗后没有产生    正确的免疫应答。
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247#
 楼主| 发表于 2006-7-13 01:20:41 | 只看该作者

re:看了上面的解释,我感觉明白了一些,...

   看了上面的解释,我感觉明白了一些,仔细翻阅自闭症生物疗法也没有你写得那么详细,谢谢楼上的朋友,以后请多多指教我们这些一知半解的家长,再次感谢!

   tim从去年五月开始给凯凯服用各种药物,今年一月开始用dmsa排毒,共进行了三轮十二个回合的排毒,重金属从原来的超十倍以上到现在的在血液和尿液里找不到,凯凯有很大的进步,但是没有突破,特别是语言问题一直没有解决。

   直到今年的三月,他才想起要给凯凯做免疫力的测试,看到现在的家长一上去就要求tim做免疫力的测试,我感到很难过,如果他早点给凯凯做免疫力的测试,找出他生病的主要原因,凯凯是不是进步会更大一些呢,我坚信,每一个自闭症孩子的病都是有原因的。

  
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248#
 楼主| 发表于 2006-7-13 01:21:19 | 只看该作者

re:在圣爱的训练这几天突飞猛进,我感...

    在圣爱的训练这几天突飞猛进,我感到很欣慰,陈老师则高兴坏了,现在颜色形状放在一块儿怎么搞都不会错,不需要任何人的辅助,速度飞快。卡片新的一教就会辨别了,旧的就是问功能类的了,比如说拿穿在脚上的(鞋。袜子),戴在手上的(手表),也是怎么搞都不会错,开始水果汽车的分类等,第一次拿竟然也没有出错,就是速度很慢,需要老师的提醒,让陈老师高兴的是他能学得进去,不抗拒,喜欢学习,这是老师最喜欢的。

   这两天凯凯特别爱观察人,笑眯眯的盯着老师看,盯着家长看,有时候瞟上小朋友一眼,还主动去抱过其他孩子三次。

   我也不知道是不是抗病毒的药起作用了,因为、tim在报告未出来的时候就先知先觉的把药给我们寄过来吃上了,已经吃了快三个星期了,如果有效果,也该出来了。

   我不善于观察他的长处,总是觉得他很差,别的家长反而会说,凯凯真好,这个也会,那个也会,脾气又好,这个进步了,那个进步了,我总是说,是吗,我怎么不觉得,可能是我从来也没有放低过心中的那把尺的原因吧,所以我从来也没有试着去表扬他,我想,该检讨的是我自己了。
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249#
发表于 2006-7-13 02:18:52 | 只看该作者

re:即使是早做了病毒检测,也要在一段鳌合以后...

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250#
发表于 2006-7-13 12:16:13 | 只看该作者

re:关于 [COLOR=red]Valtre...

关于 Valtrex&reg;  Valacyclovir

成分及性狀
Valtrex為白色膜衣錠,每錠含valacyclovir 500mg(= valacyclovir HCl 556mg)
  
作用
服用後很快地被小腸壁及肝臟內的酵素分解成acyclovir及valine,而呈現抗病毒活性。其可對抗单纯疱疹病毒I型(口腔疱疹)
  
藥物動力學
Valacyclovir口服後,很快地水解成acyclovir,約15分鐘後即可在血中測得acyclovir,其生體可用率約55%,食物不影響其吸收,服用後1-3小時acyclovir達最高血中濃度。Valacyclovir及acyclovir之排除半衰期分別30分鐘及2.5-3.6小時。Valacyclovir主要在腸道及肝臟代謝後,經尿液及糞便排出。
  
不良反應
最常見之副作用為頭痛及噁心,其他副作用則包括有腹瀉、腹痛、嘔吐、食慾不佳、便祕、無力及頭暈等。
  
注意事項
1.腎功能不全者,須小心使用
2.本藥使用於兒童之安全性及效益尚未建立。

这个药使用疗程原则以十天为限, 我没有找到使用超过十天的信息。可以请教一下你的医生,准备服用多久。网上看到有人建议服用此药要定期追踪肾藏功能,是药三分毒,小心无大错。

仅供参考。
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251#
 楼主| 发表于 2006-7-13 21:46:07 | 只看该作者

re:医生给我配了两个月的用量,8月中旬...

   医生给我配了两个月的用量,8月中旬过去验血看一下免疫球蛋白,肝功能,肾功能是不是正常,他建议我在上海也可以去验血,也可以等他回香港做,因为他马上就要休假,从7月18日一直到8月7日。
  如果这个药使用疗程原则以十天为限,那么他为什么会给我们开两个月呢,他一向是以保守疗法著称的,我有点想不明白,我就记得sharon曾经说过服用以后一个星期内他的表现会很差,可是我也没见到他变得很差,所以还是想不明白。
  有些孩子服用dmsa之类的药反应会很明显,会大笑大叫或者发烧生病等等,可是凯凯什么药吃下去都没见什么反应,照样活蹦乱跳,也没见什么不好的表现,看来他的身体抗药性很强。
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252#
发表于 2006-7-22 07:26:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]苗苗...

下面引用由苗苗妈发表的内容:

amelia :
能告诉我们用的什么抗病毒的药吗?阿昔烙伟是国产的抗疱疹病毒的药,饥饿孩子大脑的作者也推荐这种处方药,据说在国内买才3元。


Valaciclovir是伐昔洛韦,可达到注射阿昔洛韦的血液浓度,因而效果是口服阿昔洛韦的3-5倍。在价格上国产伐昔洛韦同样很贵(有知识产权问题)。口服阿昔洛韦吸收效果较差,但是价格便宜,每月约为20元。

《饥》书中提到的应该是伐昔洛韦Valtrex 效果是阿昔洛韦acyclovir的6倍。
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253#
发表于 2006-7-22 19:14:46 | 只看该作者

re:这些看起来很麻烦啊,是不是总要出...

    这些看起来很麻烦啊,是不是总要出入香港啊?
    我的孩子很容易流鼻血,有时连续好几天,一天好几次!不过一般的医生都说没有事,老开些中草药喝,这是不是会有影响呢?
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254#
发表于 2006-7-22 19:20:44 | 只看该作者

re:哦,还有,我想给孩子服用DMG,B6+镁...

哦,还有,我想给孩子服用DMG,B6+镁,这些药,请问在香港什么地方可以买到吗?如果要到美国邮购的话,有点麻烦!请告知,在旧的贴子里我没能找到确切答案!谢谢!
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255#
发表于 2006-7-24 09:47:15 | 只看该作者

re:Amelia请问你的孩子有没有出...

Amelia

请问你的孩子有没有出现healing regression? 就是打约前三四周出现重大倒退。从你的化验结果看,应该会对valtrex有正面反应。

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256#
发表于 2006-7-25 18:05:46 | 只看该作者

re:呵呵~~~~小帅哥加油!漂亮妈妈加油!我...

呵呵~~~~小帅哥加油!漂亮妈妈加油!我也要加油![em04]
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257#
发表于 2006-7-25 19:46:31 | 只看该作者

re:amelia:能继续说一下你目前在以...

amelia:
能继续说一下你目前在以琳的训练情况及效果吗。谢谢!
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258#
 楼主| 发表于 2006-7-30 12:57:14 | 只看该作者

re:好几天没有上来了,简单回答一下上...

    好几天没有上来了,简单回答一下上面几位朋友的问题;
    我没有在青岛的以琳,我还在杭州的圣爱,有以琳的老师带凯凯的各训,是我们能在杭州坚持下去的动力和理由。

    如果你不想经常出入香港,完全可以让他们给你寄药,但是如果你需要排毒,那么尿液的问题你如何送,这个问题确实挺麻烦的,还好一个疗程下来也要两个月了,两三个月去一次应该要的吧!

    给孩子服用DMG,B6+镁,这些药通过巫梅华就可以买到,很多家长都有她的e-mail,你可以查一下,我没有的。

    听说中草药含有很多重金属,不宜给孩子吃,你可以再去问一下别的家长,如仰望山林,他肯定知道,他以前是医生。

    outofautism问我凯凯有没有出现healing regression? 就是大约前三四周出现重大倒退的问题,我也觉得很奇怪,在他服用dmsa的时候,那么多的孩子有很多的反应,他却没有反应,在服用了valtrex以后,医生说他在一周以后会变得更差,他也没有,可是在这几天就在服用了这个药快一个月的时候,他突然变了很多,不听指挥,非常好动,入睡困难,不停的傻笑,躺在店堂的地上耍赖,一个人溜到马路上找电梯(我带他在香港治疗时顺便逛街买衣服),害得我在香港的马路上拼命的喊他的名字,还好,喊了两声,不知道从哪个角落里冒出来了,你们说可怕吗,满大街的人都当我神经病呢,以前不会这样的,我在里面买衣服他就在里面转悠,现在不行了,去了三天我回上海就生病了,累病了,他太好动了,晚上一点也不睡,白天他睡着了我还得抱着他,再背一个大包。

    这两天回来了,昨天开始好了一点,眼神的交流很好,可以听懂一些话,还是好动但好一点了,可以在晚上十一点入睡了。
    没有出现ABC说的副作用如腹瀉、腹痛、嘔吐、食慾不佳、便祕、無力及頭暈的问题。
  
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259#
 楼主| 发表于 2006-7-30 13:06:05 | 只看该作者

re:头颅整形的医生说凯凯的头他已经给整...

   头颅整形的医生说凯凯的头他已经给整好了,接下去几个月去一次看一下就可以了,可是我也没有看到他有多么大的进步,当然让他一下子变正常人我想也是不可能的事情了,但是如果那个医生真的想骗我的钱完全可以再多骗几次,我一共也就做了六次,忘了告诉大家医生是恩行脊医的黄勤明,新加坡人,也是大平原在香港的联络处。
   
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260#
发表于 2006-7-30 16:17:09 | 只看该作者

re:谢谢!

谢谢!
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