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与你同行——明天会更好

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发表于 2012-4-27 15:38:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
     儿子生于2010年9月13日,现在一岁七个多月,一岁半在武汉儿童医院诊断为语言发育迟缓及孤独症倾向85%。进特教机构半月极不适应退出,在家请假带他。在这里找到组织,开贴记录希望天天努力,天天进步。原来每天博客秀儿子照片心情的满足,现在已经不再想继续,在这里开贴记录,一步一脚印,尽最大的努力。
     其实早就觉察儿子不对劲,只是老公和母亲或者其他不了解的人都认为我神经质疑神疑鬼,在所有人反对情况下我强烈要求去武汉检查,面对诊断老公还是骂医生有问题,我有问题。我一上网他就气愤。
     儿子出生前一个月内胎心不稳,我吸过氧,提前半个月剖腹产,在当地县妇幼,医疗水平很差,现在后悔无用,当时B超羊水浑浊二级,脐带绕颈一周。出生当晚哭一晚下巴颤抖,脸紫红找医生医生不在班。后来黄,问医生说是生理性没事,一周出院还是黄问医生说回家后慢慢退,回家近半月还是黄反复要求上医院,照顾我们的母亲和老公都说我多心,国庆快收假我要求上医院,结果当即住院,黄疸指数20、21,四天蓝光照射后15、16就出院了,后来买中药喝退了,四十二天复查已经正常。大约四十来天时,我发觉儿子爱手脚颤抖,哭时身子拱起全身硬邦邦的,头爱后仰,后来在网上一查脑瘫的字眼闯入,我知道干预要早,天天倾诉焦虑,他们都骂我神经病,我老公是个听外人的话却异常质疑我的想法的人一直,后来是一见我查网就发脾气。两个月说服他们去附近的九江妇幼检查,肌张力偏高,手脚姿势异常,当时做了一系列的康复条件不允许,我回家学习网上视频按摩,游泳。一个月后儿子明显好转,会笑,眼神灵活,追物好,而之前都很差从来没有对视,追物也差几乎看不到。四五个月儿子会翻身七个月坐八九个月会爬,十三个月会走。语言上五个多月发babau音,十个月会再见,会叫爸爸妈妈奶大大,走路后会说花,猫,灯,阿姨,一二一。可是我又犯了个大错。在儿子十四个多月时,我心急地要给做绊舌手术,本来打算去九江妇幼但母亲说本村有个两岁多不会说话小孩在县妇幼花几百块做了手术会讲话了,我又带孩子去县妇幼做绊舌手术,当即不知道,临时才知要全麻,说是这么小不配合只能全麻才能做,我当即签字,结果儿子偏胖麻药剂量过多,手术只要几分钟,儿子却睡了六小时才醒。回家后走路不稳,右脚没劲,有点跛,很爱摔跤,原来会说的花猫都说不清了,接下来的几个月,同龄的其他孩子都飞速发展,儿子还是几个词,且不说,只叫妈妈,且不愿走路,放下就哭,不抱他就蹲下或者趴在地上。母亲说是麻醉过量导致的。我怀疑,一岁半其他孩子都能说好多了,我儿子还是什么都不知道什么也不说,我上网查到自闭,去武汉儿童医院检查去了,然后开始了非常痛苦的心路历程,至今夜难眠。不仅是面对儿子更是老公天天的怒火。母亲要照顾生产的弟媳,家里有个后婆婆却早不问事。老公上班忙下班做家务,我请假几个月专门带孩子,等孩子睡着上网查资料,醒后带他。
    加上前年买个全款的房,现欠债中,儿子的事增加了开支,老公既不接受现实又恼怒我的多疑又郁闷家事烦多心力交瘁,总是对我牢骚腹,我自己带孩子累得要命却受他的怨气,很累。
   说了这么多,儿子的自闭症状或发育迟缓有多方面原因,而全麻过量明显加重伤害。在麻醉之前各方面都挺不错。之后就状况很不好。
    他一岁半时几乎听不懂我们的话,也不听指令,只喜欢看动画片,或者从小我们打开亲宝儿歌让他看,结果他非常 着迷,甚至几个时一天,我们叫他也不理,也不爱和小朋友玩。说话不爱看我们眼睛,只管做自己的,外面别人对他打招呼,他看一眼不理会。但他非常 粘我和他爸,一出门就哭,极没安全感。我母亲带他中间家中总有事,断断续续请个几个临时保姆,很不适应。
    检查回来后,配合打神经节苷脂,我天天给他发指令,旁白,进步不少,他开始懂些话,也增了几个词。但还是说话不看我眼睛。脾气大,没按他要求就拼命哭,在外面抢不过人家的东西就哭,我总是哄哄,现在又成了人爱抢了他东西他就让,人家打他他不知为何的样子感觉很懦弱不懂还手,我们都是善良的人从来不教他打别人,可是面对他老被“欺负”连哭都不再也难过,后悔原来太过谦让,没鼓励他抢回来或者打还手。
    目前叫他拿什么物品,比如衣服帽子鞋袜雨伞包包,吃的水果、奶、玩具等基本知道,但不爱指物,问他这是什么,他不愿回答,尤其称呼上,不会主动叫人,有时让他叫奶奶、阿姨他叫,多数不叫。
会说的词有“花、树、叶子、菠菠(萝)、藕、奶、鸡蛋、鸡、鸭子、鞋、包包”动词“吃、喝、抱、骑、写、贴、切”形容词“泡(烫)”礼貌用语“谢谢、byebye、再见”。不会回答问题,不配合我的提问。问他你叫什么名字,几岁了?爸爸在哪妈妈在哪?都不会回答不会指。只是发些主动性语言,或者在我旁白中,他学会了一些词在需要求时用出来。
     我挤时间开贴,监督自己,希望我们一起努力,儿子,与你同行,明天会更好!
 楼主| 发表于 2012-4-27 16:00:18 | 显示全部楼层

re:想起儿子最喜欢叫妹妹,把家里布娃娃都叫“...

想起儿子最喜欢叫妹妹,把家里布娃娃都叫“妹妹”而且亲一下,在外面看见所有的小朋友,他都叫妹妹,尤其是比他小的两个,他一见就开心地边喊妹妹边跑过去抱下亲下,我想是不是对家里的布娃娃这样所以转而对外面的小妹妹也这样,可是有个大他几天的哥哥,他也老叫妹妹,分不清。他还会说鱼,喜欢钓鱼游戏,捞金鱼,我每天都要带出去逛超市,看物品,有时去菜场,只是家里的菜是老公买,所以机会少。今天去菜场,看见有只小白兔,他就好奇地蹲在旁边想伸进笼子摸下。我一直在旁边说“小白兔白又白,两只耳朵竖起来,爱吃萝卜和青菜,蹦蹦跳跳真可爱。”然后又想抓鳝鱼、乌龟。这些天他老爱哭,老是粘着我,极没安全感,我可恨老公天天发脾气怒火连天,工作上很认真努力又不得提升甚至被排挤,家里他的确累可是又有什么办法,他父亲自从他母亲死后根本不管儿子自己的钱包括退休费全给后婆婆存着,连我们借钱都不周转下,现在天天打牌也不关心我们情况,但有个鸡毛事就电话老公,我家天塌下来他们不闻不问。老公是很累,可是我又如何不累。
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 楼主| 发表于 2012-4-27 16:14:08 | 显示全部楼层

re:有时候看见周围的爷爷奶奶那么疼子...

    有时候看见周围的爷爷奶奶那么疼子孙,我家的即是结婚生子都不管,甚至买房贷款借钱周转下一点钱都不同意,还明朗朗地说给人家高利贷了。请保姆到处找不容易,让他们来直接拒绝,离我们只有十分钟路程,他们只在家天天吃饭打牌,可是有鸡毛事就电话我老公去办,他们从不来看看孙子反而说老公不常去看他们,婆婆说老小老小,以老为大。
     我怀孕那么久,我们都上班毕业班,很忙,营养也不好,直到生产,他们也不看。算是彻底没感情,老公说起来也伤心,可是任何时候对他们,老公都是有求必应;我们很少有求,却从不应。我的老公是在外面极爱面子非常好说话的人很努力很上进的人。可是遇到许多不顺不平装在肚里回家,在鸡毛事中对我发脾气,我很郁闷。可是现在为了儿子,我又无可奈何。
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 楼主| 发表于 2012-4-27 16:26:19 | 显示全部楼层

re:儿子每天都睡午觉,现在越睡越迟从两点多睡...

儿子每天都睡午觉,现在越睡越迟从两点多睡到四五点。晚上也跟着到十点多睡。从网上得知禁食的作用,之前两三个月一直以奶粉和饼干为主粮的儿子,开始禁食了,今天买了五谷豆杂粮,让他爸把香菜切碎放入几种粉中烤杂粮饼吃。儿子居然吃了两大块,之前他一直不爱吃饭。只是他爱沾蕃茄酱吃。不知肯德基里的蕃茄酱能不能吃。
    然后我学书上指导的给儿子按摩头部,感觉对他睡眠有好处,晚上基本不醒。只是还不专业,很想到哪儿跟老师傅学学。
    儿子最不愿意做运动,走路都不愿,这是头疼的事情,之前进特教,他几乎是课课哭,后来在梦里哭,我们就退出了。但他进大商场上面的儿童乐园又很高兴,我办了卡一周去一两次。他的胆子还是很小,怕生,什么都退让为主。不知如何克服胆小及不爱运动的问题。
    这两天发现在床上做游戏,他兴趣不错,把他放在被子里,我和他爸一人两个角抖动,让他在里面翻滚,他很高兴,只是有点没玩没了,他爸一会就要忙不能继续了。
   
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 楼主| 发表于 2012-4-27 20:28:15 | 显示全部楼层

re:儿子现在还不会称呼人,总是称呼妹妹...

   儿子现在还不会称呼人,总是称呼妹妹,所有女性。教也不会。
   而且分不清我生气的表情,禁止他做什么,打他或者大声禁止,他竟然还笑着再去做,愈禁愈要做。
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 楼主| 发表于 2012-4-28 22:33:51 | 显示全部楼层

re:今天带他上超市、幼儿园,教会他说“茄子”...

本帖最后由 topma 于 2016-1-29 11:10 编辑

今天带他上超市、幼儿园,教会他说“茄子”,晚上外婆打电话跟他喊“Top”,他也“夺朴”,他还不会回答“你叫什么名字”的问题,不理解不回应。
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 楼主| 发表于 2012-4-28 22:43:55 | 显示全部楼层

re:我很希望老公什么不操心,只管上班好了,可...

我很希望老公什么不操心,只管上班好了,可是他做不到,他爱操心甚至悲观地操心,极端地绝望。 要么说孩子正常我发神经,我说不能忽视,儿子是有症状的,要重视要努力,他又说如果儿子是自闭症确诊,他就带儿子离开这个世界。他非常脆弱非常抑郁,我不知如何。现今家里负债中他操心,请个保姆也难,我刚刚请假三个月专职带孩子,全天候。但买菜做饭就是他的了,也许我累一天也不会抱怨,他却可能心累得找一点点事发泄,或者确实生活压得他很累,为什么不能调整心态呢?债慢慢还,我不是也想办法了吗?只要心态是好的,再难也垮不掉。为什么我还能撑他却这样,我怕的不是儿子,却是受不住老公的状态!儿子天天睁眼就哭,粘我得很,这样的家庭氛围儿子如何阳光?
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 楼主| 发表于 2012-4-28 22:57:56 | 显示全部楼层

re:老公这两天开始写日记,他也许在努力调整心...

老公这两天开始写日记,他也许在努力调整心态吧,其实单看他日记,我是欣赏这个男人的。文笔好,感情真挚,看着他的文字心声我都掉泪了。可是为什么他不能反省自己呢?调整下心态呢?每天又为何大怒,吼成习惯,整天恼火的模样,他的心胸很不开阔,工作上非常有上进心很努力有成绩却受排挤,我清楚却无助,劝他把工作当生活工具就不会那么努力也不会那么失意了?小地方的事业单位全靠关系,没背景又不会拉关系,再能干注定被排挤。他却无法想开。
     发脾气有什么用,除了伤感情又解决了什么?何况又为了什么事值得发脾气呢?怒伤肝,他长期地发脾气,恐怕是肝伤了更爱发脾气,我怎么办呢?
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 楼主| 发表于 2012-4-30 15:49:52 | 显示全部楼层

re:昨天我们仨和同事去外县观杜鹃,抱孩...

   昨天我们仨和同事去外县观杜鹃,抱孩子爬上山顶看杜鹃花海,回来遇上索道人太多,走下来又遇雨,等到家晚上十点多,澡没洗,我们都累得倒床就睡。老公却在吃饭喝了不少白酒,他身体是要禁酒的,劝说无用,回来一路胡言,回家就倒在床上睡了。这个男人我非常担心他的健康及心态,却找不到方法。
     这两天,儿子没什么进步,或者我们没有系统地教他。现在好像偶尔能对他爸爸叫“爸”,但嘴巴发音不停,却是要么外星语,要么单调的词说个不停。
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 楼主| 发表于 2012-5-1 20:05:00 | 显示全部楼层

re:今天儿子多次对着他爸叫爸爸,叫我妈妈...

  今天儿子多次对着他爸叫爸爸,叫我妈妈,而且能看见大些的女孩子叫姐姐,不像前些天谁都是妹妹了,对爸爸也妈妈地叫。今天心情不错,让他称呼别人爷爷奶奶叔叔阿姨都配合。只是还未能主动去称呼。
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 楼主| 发表于 2012-5-2 15:38:50 | 显示全部楼层

re:儿子今天见人家剥龙虾,喊了“怕”,只是把...

儿子今天见人家剥龙虾,喊了“怕”,只是把龙虾当鱼,钓鱼玩具里有鱼龙虾,他统一喊作鱼,我也没纠正。可是现在每天的运动很不够,他不爱骑车不知咋办。
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 楼主| 发表于 2012-5-2 16:12:58 | 显示全部楼层

re:我和你》发发妈精辟语录 (一)...

我和你》发发妈精辟语录

(一)      尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子,包办代替害死人,尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标,别的孩子会的自己孩子尽量会,做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。

(二)      对症状无补的检查尽量不做,特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用,因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处,确诊是不是自闭症并没有太大的意义。看到大家争论高功能的问题,也有很多人说发发是阿斯伯格,说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商,医生说比普通标准略高,之后知道自闭症无药可医只能训练,就再也没有因为这个事情到过医院,我自己认为是什么不太重要,重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己,直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用,而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持,坚持,终有一天你会看到变化。

(三)      关于奖罚分明的原则:事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励(这项起初反应非常麻木,是不懈的坚持让它发生了作用)、抚摸亲吻(这项最初比较抗拒),他喜欢的东西(书,美食,以及现在的电脑游戏),惩罚小时候会打屁股,现在一般是明确的批评,我的意思是明确指出错误,不能是家长发泄怒气,批评时我的语气比较严厉,但是内心控制的很好。也曾经失控,用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对,但是对有些事情是管用的,因为这样的孩子对语言不敏感,害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为,也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了,不高兴了,发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。

(四)      动作的训练是以分解式的方法,因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快,所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项,再逐一的教给他,用这个办法他学会了很多动作,比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。
总结:
1.      确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后,制定阶段目标,那就是能上幼儿园,能上小学,能上中学,能上大学,能掌握一门专业,能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力,只求掌握最基本的,达到目标即可。
  
2.语言轨迹是妈妈读书孩子听,指认,模仿发音,背诵,识字,自行阅读,从阅读中了解现实世界,再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行,几乎年年都出去。现在是发发拿行李,管车票,看地图找路,点菜,开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大,比如起初在火车上一动不敢动,粘在妈妈身边,现在很自如了。

3.无论我自己内心如何痛苦,但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心,爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效,比如发发下手吃饭的问题,几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手,后来让他把不用的一只手放在腿上,再后来我嘲笑他是手抓饭,再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌,讲给他吃饭的礼仪,一直斗争了十几年。发发得了上学以来体育测试的第一个“优。只有我这个做妈妈的才知道这个对其他孩子来说轻而易举的事情对发发来说是多么的不容易。 孩子不停的在进步,用发发爸爸的话说就是好多事情他比同龄孩子来的慢,但是最终他会掌握的。我想我们需要足够的耐心等待孩子成长,我们要做的是不急不躁,用发现的眼睛关注、引领我们孩子点滴的进步,不去管这进步和他人比起来有多么的微不足道。
  
4. 关于发发上学跟老师的关系处理
基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园,每周去两天。因为担心遭到老师的歧视,我没有跟老师提孩子的病症,而是采取了另外的方法,就是自己与老师搞好关系,包括时不时给老师送些小礼物,为了孩子有个相对宽松的环境,为了老师更宽容,我一直这样跟老师沟通,直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾,给他时间慢慢吃,甚至担心他吃不饱,我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩,接上他后总是拽着我就往家里跑,不愿意在室外停留,看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了,虽然不会要求你第一个去接他,但是能对我的呼唤有所回应了。
后来发发上了小学-高中,老师喜欢发发跟他功课的出色有关系,占多少比例我不知道。我很注意与老师的关系,我希望老师能知道我是个通情达理的家长,我做的就是让老师先接受我,一般在孩子换班主任后的半个月内我会拜访老师,这个时候老师已经认识孩子,但是还不太了解,我要提前给老师留下好印象,不能等老师烦孩子了,再去效果就不太好了。会送礼,会送购物卡什么的。一般没有特殊需要也不去打扰老师,更不会提什么要求。

(五)      发发的学习
1.      语文方面最重要的培养孩子阅读兴趣和能力。
前面讲过,发发最早接触,最喜欢的玩具就是书。在上小学之前发发已经能独立阅读了,对他的阅读我采取的办法是负责给他选购合适的图书,孩子看不看自己做主。我都是买来放在那里,看不看,看多少,看哪本都由孩子自己决定,怎么看也是随他,倒着、正着、从前看还是从后看,在书上画画、乱扯什么的从不干涉,为的是保护孩子的阅读兴趣。我每天会给他读一会,顺便讲讲。在小学阶段发发自己就拥有一个双门书柜,里面装满了各式各样的书。因为长期的积累,虽然发发仍然话少,可是书面语言能力,理解能力、阅读能力超过了同龄的孩子,为他后来的学习特别是数学的学习奠定了基础。引导孩子自己对学习的兴趣比那些注意力训练更重要。兴趣是最好的老师。他对学习对阅读有兴趣,注意力及阅读能力自然能够提高并逐步达到一种程度,可能达到跟正常孩子相同的程度甚至是超过的程度。

朗读是这样循序渐进的
a)娘俩一起看一本书,妈妈读到哪里,用手指到哪里,宝宝注意力转移了,就停止;
b)读过后会讲解;
c)妈妈读,宝宝跟着读;
d)宝宝自己读;
e)过一段时间,宝宝就认识字了。
f)宝宝自己读新书,妈妈一起看,告诉他不会发音的字
注:不要教拼音也不要教写字,这些留着上学以后老师教。读哪一本,由宝宝决定,就是用这个办法,发发在上学前就基本可以自行阅读了。

关于小孩喜欢认字:
a)认识了字的外形并不会影响对这个字的理解
b)识字了就会扩大阅读,见识相应增加
c)不用刻意去教,随便指指就好,不能因为他记得住就不去告诉他怎么念
d)孩子的长处要尽早利用,过期作废   
  
2.数学方面:
大约在发发两岁的时候我开始教他数数,就是在上楼梯的时候一边上一边数,会数数以后开始教他数的对应关系,用苹果、梨什么的,在上小学之前已经掌握了加减法,在一二年级的时候开始买算术方面的趣味故事给发发看,为的是培养孩子的兴趣,这个方面我一直十分注意,包括他在初中阶段就读了一些大数学家写的趣味数学问题以及物理化学著作都有所涉猎。不管看懂看不懂,是为了建构他的整个数学的观念,而不是只限于会做几道题。平时关心孩子的作业,每天检查作业都留意他的正确率,做错的题是概念不清还是粗心大意,概念不清就要自己先学会然后给孩子讲。粗心大意的就会开玩笑说:“怎么犯低级错误了”。 另外优异的成绩使孩子建立了自信,在班里拥有了自己的一席之地,虽然他没有好的交往沟通能力,但是班里其他的孩子仍然很看重他,这是我起初所没有想到的。

关于学习,我觉得我给孩子培养了很好的学习习惯,放学第一件事情就是写作业,作业没写完,别的都不会做。而且我从不会因任何事情打破这个原则,饭是会提前吃的。发发考了好成绩,我会热烈的拥抱他,告诉他,你的成绩就是给妈妈最好的礼物。我觉得在学习上发发获得了极大的成就感,我做的就是让他感觉到。
同时,我很注意自己言行,要求孩子做到的,我自己首先做到,也很少在孩子面前抱怨什么,都是尽量正面平和的形象出现,我希望培养发发健康的心理。我们家庭关系也很和睦,有一阵子我们争论事情,发发就以为我们在争吵,他对人的感情变化很敏感,我就给他讲争吵与争论的区别,他就明白了。

(六)      发发的情感
发发在他两岁的时候,听到《世上只有妈妈好》那支歌竟然流出了眼泪,家里人都惊住了,说这么点的孩子听得懂歌曲。可是实际上发发对我是视而不见的,只有在他需要我帮他做什么事情的时候才会来拉我的手,其他时间只顾忙着做自己的事,我认为我在不在家对发发来说都是无所谓的,因为我跟他说话几乎得不到回应,感情上的交流更是没有。我不但没有体会到做母亲被需要的快乐,我甚至觉得自己是他的工具。也有一件事我弄不明白,看起来情感上比较木讷的发发,从小拒绝煽情的东西,比如歌曲,或者电视剧,他似乎承受不了那其中跌宕起伏的感情变化。不管他,无论发发怎样对我,我还是日复一日抱他亲他照顾他训练他爱他,做情感上的付出。渐渐的发发对爸爸、妈妈也越来越好,还学会了在饭桌上照顾别人,在爸爸妈妈斗嘴的时候还会拉架。大约在初中以后发发开始帮助同学,因为他的数理化很好,不管谁问题总是有求必应,从不担心占用了自己的学习时间。老师特意告诉我说发发的同学在作文里写了发发帮助他的事情。发发的善良让我很欣慰。在军训出发之前,我提前跟发发说不要批评同学,因为他一直不太能容忍违犯纪律的事情,我说你批评他们会招来欺负的,发发的回答是:哪有那么多的坏人啊。

(七)      关于孩子上学的问题
我是反对孩子上培智学校的,只要有一点点可能,都应该送孩子去正常的学校,因为1.我们的目标是让孩子融入普通人的世界,而在培智学校孩子接触的都不是健全人,这与现实世界脱节太多,不利于孩子将来的成长 。2.假如是智力正常的自闭儿,对别的同学是有要求的,比如发发对功课不好的同学很不以为然,而培智学校教授的东西太过简单,不能满足孩子的需要。3.至于说到被同学欺负的事,我觉得家长不必太过虑,难道正常的孩子在学校就不会被欺负吗,实际在欺负与反欺负中,交往能力是可以得到发展的,再说这样可以使孩子认识到形形色色人的存在,这对孩子的社会性发展是有好处的。发发在小学和初中都遇到类似问题,我教了他处理方法,同时与老师有所沟通,就很好地解决了这个问题,家长要注意的就是必须及时了解孩子在学校的动态和他每天情绪变化。4.关于选择学校的问题,我的出发点是离家近为原则,为的是让孩子自己上下学,所以发发小学从三年级就自己步行上下学,上初中时选择了中等偏上的学校,发发是骑自行车上下学。没有太早选择好学校也是因为普通学校学生的类型很多,班里比较热闹,更像以后要接触的社会,这对发发以后融入社会有帮助。

事先要把上学的流程(从起床开始一直到放学回家整个过程里的每一步,包括谁送谁接之类的)写下来讲给孩子,学校的情况家长要去学校做具体了解,每个时间段、下个时间段要做什么让孩子心中有数,多重复几次直到孩子可以大概复述出来。要让孩子明白课堂是有纪律的,老师的要求是要遵守的,不听话就会受到惩罚。做老师的大多不喜欢破坏纪律的孩子。遵守纪律是首先要做到的,学习成绩倒不急在一时。如果孩子明白了这一点,你担心的情况也就不会发生了。还有就是发发的事情,我都会尽量想在前边,事先做好准备,再预先交代给他。他知道是怎么回事,就不会慌。比如上小学前吧,我就会告诉他,学校什么样子,老师是怎么回事,还提前带他到学校,看看教室,看看院子,看看厕所的位置,看看背着书包的学生什么的。在事情过程中,还会不断提醒他没有注意到的一些细节,教给他观察外界和人的方法。 也是因为发发对外界的信息不敏感。

   大约两周后,待老师大体对这个孩子有所了解后,家长再去和老师沟通。老师指出孩子的问题,家长要抱着接受的态度,对老师的辛苦要表示理解,然后把老师还没发现的孩子的长处做个介绍。具体情况具体对待,最重要的是要赢得老师的理解,同情和配合,多给小孩表扬,树立信心。
关于选择学校:
在给孩子选择学校的问题上,要考虑全面。充分考虑孩子的具体情况是否和学校的情况匹配,“适合”是最重要的,你应当想清楚你的孩子最急需的是什么,难道是好的学业成绩吗?发发能有今天,是因为我从不拔苗助长。从他的成绩说,这个秋季开学可以进入年级最好的班级,成绩一定还会得到提高,但是经过反复考虑得失,我们放弃了。因为我觉得在现有的班级里,同学们都熟悉了,老师很器重他,我认为对他来说最重要的不是再提高多少成绩,而是一个宽松的氛围。在这个环境里,发发的心理和交往才会更好地发展,而这才是他最急需的。小的孩子自理能力、自信心和学习习惯的培养是重要的,在一个满是“人精”的集体里,落后的孩子是很痛苦的,他的挫折感会给他一生留下阴影。必须承认人是不同的,是有差距的。绝不能有侥幸心理也不可有什么面子思想。我内心里对发发的期望值一直低于他的实际能力,我觉得这样才能保证自己头脑的清醒,不会为了一些目标不能实现而迁怒孩子,也不会太过焦虑。我一直认为宁当鸡头,莫当凤尾。人只有在自己游刃有余的环境里才会感到舒服自在,才会获得幸福。”!“与其补弱项,不如发展长项”“尽力在学业上发展,以求得未来的生存与发展空间,同时日常也安排他尽量丰富的课余生活”
  
不是非得上学才有路可走,上学只是成长的一种途径,但不是唯一途径,重要的是在漫长的生命历程中逐渐发现、引导、训练孩子的一技之长,早早地就为孩子的未来做好设计,还要带领孩子一步步去实现它。当然是一件艰难的事情,需要责任,需要智慧,需要耐力,需要付出...假如我们有足够的决心和勇气,奇迹会发生的。如果实在撑不住了,就哭一场吧。可是别忘了哭过之后还要继续前行。

(八)      训练孩子是要“狠心”,多给小孩碰钉子的机会
学会“狠心” ,是想告诉大家,只要坚持训练,摸索对自己孩子最适合的方式就会看到效果的,有很多问题随着孩子的长大,他们的智力、各种能力也在进步,是会迎刃而解的。比如发发恐惧外界的问题,我自己感觉随着孩子年龄增加,个子长高,逐渐的就不成为问题了。家长要勇敢地给孩子机会,不要小瞧我们的孩子。我们的孩子会遇到比其他孩子更多的困难,但是经过训练他们依然有解决问题的能力,而我所做的就是给他机会去碰钉子,与其发愁将来怎么办,不如未雨绸缪。其实发发并不是成功的个案,因为我觉得人生无所谓“成功”。我和他要面临的问题也很多,有的也许永远也解决不了。我自己的进步就是学会了接受无法改变的事,学会了用放大镜看孩子的优点,用缩小镜看孩子的不足。大千世界,芸芸众生,能让家长完全满意的孩子能有几何?你要是去听听那些正常孩子家长的抱怨就知道我们的孩子有些地方真是超可爱。人生不过几十年,学会让自己快乐一些吧。狠狠心把孩子拽着你衣襟的手松开,让他自己走,摔倒了也不扶,哭了也不哄,告诉他必须站起来自己走,这,你能做到吗?有一天你又想牵孩子了,孩子却不要你牵了,因为他自己走的很好了,他觉得没有妈妈他一样行,而你因为牵他时间太久反而手足无措了,这,你会失落吗?   

我很注意培养他遇到事情做决定的能力,以前什么事情都是我做决定,后果是一问发发什么事,他就回答,“我想想。”,没有自己的想法。大概孩子觉得我反正自己想怎么样家长也不在意,干脆不思考了。后来我意识到了这个问题,就把决定权交给了儿子,他自己的事情我都问他的意见,包括每天穿什么衣,吃什么饭等等这样的小事。刚上高一时考上了北师大数学学校,交了钱,上了几次课后,发发觉得听不明白。我问他怎么办,发发说不想上了,我说你能确定吗,儿子说能确定。虽然学费不能退我们也没再去。上学期自己报名了物理竞赛,回来才告诉我,我心里一阵窃喜,赶快说:挺好,就当去玩玩,有没有名次无所谓。鼓励他思考、自己做决定。
    也有的时候他的决定是错误的,比如外出时他让爸爸走的行车路线,爸爸认为错了会说出自己的意见,但是会按照发发的意见走,等发发发现自己错了时时,再给他分析为什么他会犯这个错误,为什么应该那么走而不是这么走,他就很能接受,也明白了做决定是要付出代价、承担责任的。发发小的时候是不能接受自己错了这个现实的。也有的事情是我决定错了,我也会及时地承认自己的错误。发发从最先不能接受自己或者别人犯错误,到现在已经可以很宽容地说:我晕了或者说你晕了吧。
提醒家长们:教育要贯穿在生活点点滴滴的小事当中,要及时帮孩子总结,分析他的行为,积极赞赏鼓励他正确的地方,提醒他需要改进的地方,相信只要持之以恒,终有拨云见日之时。
  
(九)关于眼神训练
    发发小时候不看人。他自己忙着画画、看小图书的时候叫他、跟他说话,发发基本没反应;不做这些的时候,注意力被吸引的时候,目光躲闪,或者侧过头去,或者斜视,反正就是不看你。我倒是没觉得这是多么大的问题,只是改变了跟孩子交流的方式:
1. 说话时尽量在他的正面,当孩子目光一闪而过的时候,自己脸上一定配合语言要有表情;
   
2.用他喜欢的事情吸引他看我,比如食物,我会蹲着把食物举到自己眼睛的旁边,然后很夸张地说:“发发快来看,这是什么好吃的啊”。等他过来,迅速把自己眼睛换到食物的位置,用眼睛去迎孩子的眼睛,主动迅速与孩子对视;
   
3.编些小情节吸引他,比如,很有表情地很夸张地说:“妈妈眼睛是不是红了?你给看看”之类的(这让我觉得自己有表演天赋,呵呵);
   
4.无论什么时候,都坚持眼睛与孩子平视,特别是发发小的时候,很少俯视孩子,都是蹲着与孩子说话,要不把孩子抱起来;
   
5.在孩子聚精会神做自己的事情时,一般在一个时间段内(比如一小时,或者两小时,看在干什么而定)我不会打扰他,我觉得他有自己的快乐、有自己的世界,是我们体会不到的。这样你在适时打断他、引导他做你想让他做的事情时,他会比较乐意。

这样坚持了得有好几年,注视我的时候,发发的目光可以停留一下然后滑走。到他上小学高年级,孩子懂得了很多道理,语言理解也很好了。有一天,我问他:“妈妈跟你说话的时候你应该看哪儿啊?应该看着妈妈的眼睛知道吗,咱们来试试”。这样发发就从被动转为主动,开始非常勉强,非常不自然。慢慢的,经过不断提醒、鼓励、称赞,从与我对视迁延到与他人的目光交流,现在已经很好了。但是即便是现在,孩子跟我说话的时候我都会停下自己的事情,他的每一句话、每一个目光都会得到我的积极回应,我努力不放过每一个他在交流上主动出现的良好行为。
  
(十)关于交往
发发小时候不愿意与同龄人玩,不理人家甚至不愿意与同龄人靠近身体,比如坐在一起什么的。现在的情况是他可以适应集体,不排斥同龄人靠近他、与他交流,在别的同学向他请教的时候可以耐心细致的告诉别人解题方法,在自己遇到困难的时候他也会向同学求助,但是他一般不会主动与别人交谈,是人群中寡言少语的那种,有的同学喜欢他,总是找他说话,他可以接受,也会与同学互动。 对班里的同学他很了解,有一种敏锐的与生俱来的观察力,另外对同学间的玩笑有正确的理解,这在一年前还不能。 小的时候也曾经在交往上做过一些校正,比如带其他的小朋友到家里来跟他玩,但是后来放弃了,因为他完全没有交往意愿,自闭是他们的特质。我觉得对他们来说能生存下去是最重要的,所以主要训练他具备最基本的沟通交流能力,比如买东西什么的,还有就是在人群中的适应能力,始终保持与正常人群的接触。人际交往是一种高级能力,儿童间的交往与成人间的交往有很大差异,我希望发发能了解成人间的交往就可以了。总的感觉即便不做校正,交往能力随着年龄的增长也会有所改善,因为孩子智力不差,等他明白了道理,他就会正确对待他人,现在我会根据发发告诉我的班里的情况随时给他一些建议或者提醒,还是很奏效的。也许对别人的靠近他不一定喜欢,但是他会克制并做出正确的回应。

(十一)心理素质需要磨炼
发发虽然朋友很少,但这并不妨碍他有健康的心理素质。一次发发做了糊涂事,我说他:儿子你可真傻。发发会笑着说:我就是傻,你能怎么样,看你还说什么。 又有一次我问发发:别人伤害你的话你怎么办?发发的回答是:我很快就会忘记的。 还有其他的一些事情,比如说发发会说:分数不能代表一切。或者考试成绩不理想,发发基本不会沮丧,会说:下次继续努力。我问过发发:你觉得自己和同学有什么不同吗?发发的回答毫不迟疑:没什么不同。等等的事情让我相信这样的孩子也可以有一个健康的心理素质。
      
    回想过去,与对发发的磨炼是分不开的。在4、5岁的时候,发发不能接受别人包括我大声讲话,不要说批评了,只要语气不那么柔和,马上就会眼泪汪汪,接下来就哭起来没完,似乎受了天大的委屈。起初我采取了更为小心的方式与他说话,后来我想到一件事,如果上了学,老师会这么和风细雨的跟他讲话吗?同学呢?那他怎么在学校呆下去呢?得改变方式,得提高孩子的心理承受能力,我相信人的心理承受能力是锻炼出来的。从那以后,我逐渐提高了讲话的声调,在发发犯错误的时候批评也很严厉,在发发眼泪下来的时候,发发爸爸会赶快扮白脸,抱着哄着说:你看妈妈生气了吧,赶快承认错误,妈妈就不生气了。只要发发一认错,我立刻转变态度,再一点一点告诉他应该怎么做。其实看着孩子哭,我很心疼,可是还是硬着心肠。我想这一切是孩子迟早要面对的,必须让他尽早接受磨炼。几年下来,发发渐渐习惯了我的高声调和严肃的批评,不仅不再害怕,而且逐渐掌握了正常人群的行为规范,也学会了嬉皮笑脸地对我,从怕我到明白了妈妈是爱他最多的人,对我给他的建议和提醒都会接受,也会照做。最让我欣慰的是孩子在学校从不曾因为老师或者同学的态度受到伤害,因为他已经在我这里都见识过了。现在母子是平等的分析交流事情,我的高声调再也用不着了。

(十二)关于饮食
    在发发三岁的时候已经有禁食之说,但是相反我不但没有给发发禁过食,而且还教他品尝各种美食。我希望他能最大容量与这个世界接触。小的时候发发是很挑食的,他是用眼睛吃饭的人,只要看起来不好看就不吃,比如木耳,西瓜也不要,因为不接受颜色。我的观念是孩子应该什么都尝尝,尝过了实在不爱吃可以不吃。所以我总是诱惑他,先自己吃一口,然后告诉他很香啊,最早儿子不肯拿勺子,就喂到他嘴里,鼓励他尝试。所有的肉类鱼类蔬菜水果什么的,我都给发发尝尝,自己也做,也带发发去饭馆。我不会因为自己不爱吃就不给儿子吃,也不会只做儿子爱吃的。也有的时候用点手段,许诺他尝了就奖励什么,有时候把勺子伸到他嘴边,说舔舔就行。我还总是带他去超市,买各种没见过的糖糖豆豆品尝,我还教会了发发嗑瓜子,呵呵。发发后来最早要求的东西除了书就是超市里的零食,我现在还记得四五岁时他站在自己喜欢的食物前面说:我想尝尝。这是最早会说的话之一。其实他早尝过了,就是还想要,这也算是发发最早的心眼了。后来他就门清了,什么保质期啊,什么生产日期啊,比我看的还仔细。

(十三)我的自我修复
发发妈回顾发发小时候与现在的感受
养育发发的十几年,特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐,我曾经非常自责,觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方,否则孩子怎么会这样,我觉得自己非常对不起孩子,我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子,甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了,如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子,我可以什么都不要,我可以吃任何苦,只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候,我觉得没有任何希望的人生可以结束了,想到过死,想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠,一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗,痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了,现在甚至感谢命运赐予我这个孩子,因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟,是会迎刃而解的。人生冷暖,甘苦自知,我是想告诉在困境中挣扎的星爸星妈,希望总还是有的.
这么多年以来,我自己努力的方向就是控制自己的情绪。发发小的时候,我觉得自己费了好大的劲甚至失去了自我,但是孩子的表现还是那么差强人意,我就会忍不住冒火,就会口无遮拦,甚至会不过问原因就惩罚孩子。
我后来意识到这种伤害孩子、伤害自己的做法,不仅于事无补相反还会坏事,因为孩子会受到自己坏情绪的影响,导致他的情绪恶劣。我问自己,孩子难道想这样吗,孕育生下他是我们做父母自己的选择,是父母为了满足自己的需要所做出的决定,孩子有什么错呢?假如他日后明白了一切,来问我:妈妈,你为什么不把我生成一个健康的孩子?我又该怎么回答呢!我又有什么权利对他不满意朝他发泄呢!
渐渐地我找到了发泄的办法,就是在自己郁闷的时候,关上房门,蒙上被子,使全身的力气大喊几声。在苦闷的时候读小说也是个不错的办法,沉浸在故事里会让我忘了现实的烦恼,为别人的喜怒哀乐哭一回、笑一回,完了该干嘛干嘛。

对待痛苦的态度
痛苦无时不在,佛说,生老病死无一不苦。况且,在你这里痛苦的事在他那里不值一提,在他那里死去活来的事在你这里不算个事。每个生命个体对痛苦的感知、痛苦的阈值大不相同。凡人有凡人的痛苦,神仙有神仙的痛苦。你觉得你痛苦你就痛苦,你觉得你不那么痛苦你确实就不会太痛苦,全在于自己看待事情的角度。任何快乐里都酝酿着痛苦,任何痛苦里也不全是痛苦,也有快乐正在生成。斗转星移,沧海桑田,一切都在变化中。而我,尽量告诉自己事情根本没那么糟,尽量去发掘事情的积极面。接受不可改变的事,改变可以改变的事,不抱怨也不指责,同时尽量用这样的心态影响发发,教会孩子去寻找快乐,同时教孩子学会一分为二看问题,努力不让他有偏见。凡事往好处想,多与积极乐观的人相处,多看幽默笑话,多向阿Q学习,方能化痛苦于无形。改变能改变的,接受不能改变的,我一直用这句话要求自己。

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 楼主| 发表于 2012-5-2 20:13:45 | 显示全部楼层

re:儿子今天下午在镇幼儿园玩,儿子喜欢那里的...

儿子今天下午在镇幼儿园玩,儿子喜欢那里的环境。和看门大爷关系要搞好,下次送包烟,在小朋友放学时,儿子能进去玩滑滑梯蹦蹦床等,就可以解决大运动训练的问题。而且幼儿园环境挺好。
    儿子一岁三四个月时就会蹲下尿尿,现在却站着尿老湿裤子,是不是最近晚上用尿不湿的原因。
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 楼主| 发表于 2012-5-4 15:52:18 | 显示全部楼层

re:儿子昨天今天会又会蹲下尿尿了。而且昨天居...

儿子昨天今天会又会蹲下尿尿了。而且昨天居然会主动称呼别人爷爷,奶奶,阿姨,都对了!真的很高兴!今天母亲来了,他叫奶奶,刚才他居然拿张他外婆的像片叫奶奶。母亲对我说,儿子一点问题都没有的。可是我怎么放心。他一点应答都没有啊!我现在要练习他回答是,好等。
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 楼主| 发表于 2012-5-5 11:45:43 | 显示全部楼层

re:宝宝和小朋友玩,总是东西被抢,或者...

   宝宝和小朋友玩,总是东西被抢,或者被推,不知所然,有时也要抢过来,我家大人总没让他抢,现在常常东西被抢了,被打了就算了。今天别的抢他玩具,他哭,我鼓励他抢回来,抢成功了,人家家长说我居然鼓励孩子抢,我说回回被抢被打都算了,总要鼓励他一回。似乎家长们都希望自己孩子打别人,我只要儿子别受欺负无动于衷。后来母亲带他去玩,他的玩具被抢光了,我过去时,他站在那里,母亲说人家抢就抢了啊。结果人家家长笑呵呵。我们要出去,我让他去拿,他站着望,我教他说“我的”,他也说“我的”,可是小朋友不给,后来家长让他给了。儿子从来东西被抢了被打了就哭,不敢要回来,以后我一定要鼓励他自己的东西被抢走了要懂去拿回来。
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发表于 2012-5-5 15:42:53 | 显示全部楼层

re:后婆婆不是用来帮忙的,是来添堵的,不要理...

后婆婆不是用来帮忙的,是来添堵的,不要理会她过多。
既然你老公不能承受,你就在你老公前面说孩子进步的地方,不要说孩子有问题了,缓解你老公的压力也是缓解你自己的压力,一个家庭中总得有一位是乐观些的人,你孩子现在能主动称呼人,这已经很不错了,也值得你乐观。
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 楼主| 发表于 2012-5-5 18:32:48 | 显示全部楼层

re:天天妈,是的。正如后婆婆所言,别...

    天天妈,是的。正如后婆婆所言,别给她找麻烦就行,我也不愿去那边。可是我老公却常常带孩子去看他们。结果人家快活得很从来不瞧瞧我儿子电话也不问候,我恼火老公无尽的孝,对他们有求必应,从不麻烦他们,当然仅有几次就被拒绝了。而他们对我们连邻居同事都不如,内心很委屈。
    我妈也是劝我,老公身体不好,后面所有的就要我承受了,别说给他压力的话,让他不开心的话。可是有的不讲他就不配合,好不容易我请了假,他还不赞成,老要我上班,说再不上班人家就议论纷纷,说我儿子多严重,我认为假面子没用,儿子的健康未来才重要,再说请不到保姆,自从我请假来儿子进步很大,若能够,我想专职带儿子。我想我还是少说,不要影响他心情,自己对儿子多上心,事至今,只能从大局看问题。
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 楼主| 发表于 2012-5-6 11:10:45 | 显示全部楼层

re:儿子现在处于仿说阶段,一两个字地蹦,比如...

儿子现在处于仿说阶段,一两个字地蹦,比如“汽车、骑车、起来”有些水果名词说不清楚如“西瓜黄瓜”他发不出声母"g",还是不能回答问题。如何练呢?速度缓慢。能执行一步简单指令。能听懂日常简单对话。听医生看核磁片时说脑白质少点其它正常,给儿子打了三十针神经节苷脂,加上自己教,进步不小。还有十五针的生长因子,不知要不要打。儿子偏胖,血管细很不好吊瓶,每次看着难过,可是还是不想错过对他有点用的药物治疗。
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 楼主| 发表于 2012-5-7 19:38:45 | 显示全部楼层

re:儿子现在还不会主动称呼人,让他叫也不叫,...

儿子现在还不会主动称呼人,让他叫也不叫,今天又把哥哥叫成妹妹,不会主动称呼人家爷爷奶奶,情况怎么时好时坏,他到底掌握了没有,分清了没有?每当他搞乱了时,别人叫他没反应时,我又难极了,他快一岁八个月了。
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 楼主| 发表于 2012-5-8 21:50:11 | 显示全部楼层

re:儿子注意力很不集中,而且情绪很不...

    儿子注意力很不集中,而且情绪很不好,老是哭,粘我,要抱,即使在家,出门就胆小。不吃饭,喂什么都摆头,但喝奶,如何禁食呢?教什么都不理,也不大听指令,只喜欢搞自己的。我没有像论坛许多妈妈那么用功,带儿机构训练加家庭训练,家中又没人帮忙,请的假很快要结束。日子一天天过去,儿子与别人的距离越来越大,老公脾气越来越坏,我心里很难受。老公身体状况不好,心理更不好,我要崩溃也得撑住。
未来怎么办?
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