以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: aeman
打印 上一主题 下一主题

打开一扇窗——小贝成长记录

[复制链接]
61#
发表于 2012-1-7 21:50:19 | 只看该作者

见甄老师

小贝爸爸说,见甄老师的事情让我写,因为我写的生动,呵,那我就记录一下吧。
我们让甄老师等了近一个小时,真是很抱歉。但是甄老师没有一丝抱怨,对小贝笑意盈盈的。小贝很快就熟稔起来,一会儿就伸胳膊让奶奶抱起来了。还说了不少话,说的比较完整也比较不错。
或许因为在路上我已经和小贝叮嘱了要见甄奶奶,要和奶奶好好说话等的缘故,也或许是甄老师和蔼的神情亲切的话语,小贝今天基本表现了最佳状态。
甄老师给了很多建议:
1、康复有有等级,小贝的目标是社会生活自立,独自工作,如达不到就是父母努力不够。这让我们既憧憬又有压力。
2、在生活和社会活动中教,随意一个场景都可以有很多教的内容,场景甚至可以创设。这个真令我们汗颜,做起来真是才思枯竭。
3、尽早进入社会,尽早适应各种环境,不是环境和社会适应他。比如以后外出不带杯子。甄老师真是一语惊醒梦中人,我的潜意识里总是让他闭门练本领。
4、小贝现在首要目标是口语。孩子尤其在语言上内在匮乏,要和孩子多说话,多灌输。
5、注重功能训练,特别社会功能训练,不要过于形式训练。
6、康复七大社会目标和智力训练在甄老师的书中都可见,不详细写了。
*****
甄老师肯定了小贝的潜质,也提到了他身上Zb的表现,告诫我们当抓什么放什么,两个小时倏忽而过,甄老师讲的都口干了。

感谢甄老师,她不仅是令人尊敬的老家长,更是善于总结传授经验的好老师。衷心祝福甄老师和景琳。
*****

或许今天过的开心,小贝一直表现不错。回家时在楼下遇到Y哥直接奔过去问:"Y哥,你骑翘翘板吗?"后来Y哥和别的小朋友玩,小贝唠叨了很多遍,"Y哥不和我玩了,我很伤心。"
晚上我给姥姥电话,小贝喊爸爸名字"CX!你起床了没有!"把小贝爸给乐出房间了。
晚饭吃的也不错,除了今天午睡又流鼻血,真是令人精神没那么焦虑的一天。
回复

使用道具 举报

62#
发表于 2012-1-9 23:23:06 | 只看该作者

波动

好的情形总是持续不久,今天的小贝又令我抓狂。为一句话也能莫名其妙笑个不停,根本无法进行桌面训练,不听指令,原本疲惫之极的我真要抓狂了。
每天起早贪黑的生活,完全没有周末,日子辛苦自不必说,我象个陀螺一样,没有停下的时刻。
心情从来不能放松更令人焦灼。又累又失眠,真是难过。
我回头看发现这些年的日子其实一直是咬牙过的,一座又一座的山峰,早已将我原本敏感纤细的心磨砺粗糙了。
小贝要回奶奶家了,这本身就是令我无奈之极的事,怕浪费了孩子宝贵的训练时间。
小贝最近根本无计划可言,无非是几套玩具而已。能不让人揪心么。
一星期的目标是什么,一个月的教学目标是什么,脱离了以琳的指导,我看小贝爸是茫然的。
我是坚持去机构的,哪怕租房子。暂时去不了以琳,还能找其他不错的机构,凭自己根本不行,孩子的时间你浪费的起吗。
我所期待的理想状况,是生活上有帮手训练中有机构,家庭里再补足生活训练,人也不至太累。
这难理解吗。

回复

使用道具 举报

63#
发表于 2012-1-10 23:35:01 | 只看该作者

家庭聚会

几个家庭约好共进晚餐。
小朋友们在一起玩时小贝独自一边,有Y哥,他不至于太孤单。
由于提前讲过每个小朋友都要表演节目,小贝终于在人群中表演唱了一首歌,只是他羞涩的只看我,声音也小。
散了的时候,小贝拉着Y哥的手,一路都在问,Y哥,你听见了吗,灯在响呢,Y哥,你看见了吗星星和月亮,Y哥,你听见了吗,放炮呢,Y哥,你看见了吗,烟囱冒烟呢。
只是Y哥因为有别的心事一句也不回答,小贝倒是不介意。
因为我带了蛋糕,那几个孩子简直人精一样,拼命讨好我。差距很明显。
但是小贝也有进步,他拿着想吃的小零食对一叔叔说,帮我打开好吗?对别的大人也有别的求助,只是除了Y哥其他小朋友他几乎都不关注。

我们这几个邻居,是因为孩子逐渐熟悉并成为好朋友的。别人家的孩子小树似的长,我家的小苗仍然瘦弱。
不过我相信小苗不愁长的。
回复

使用道具 举报

64#
发表于 2012-1-12 05:01:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ca...

下面引用由[U]cathy0125[/U]发表的内容:

几个家庭约好共进晚餐。
小朋友们在一起玩时小贝独自一边,有Y哥,他不至于太孤单。
由于提前讲过每个小朋友都要表演节目,小贝终于在人群中表演唱了一首歌,只是他羞涩的只看我,声音也小。
散了的时候,...


我们这里也有这句俗语,叫有苗不愁长,意思是孩子的潜力是无穷的,只要我们用心,孩子会给我们惊喜的,
你们这么用心,孩子一定不会让你们失望的。

建议你们早日做好打算,尽早去机构,这样会静下心来,一心一意的教育孩子,
自己在家训练干扰太多,最后孩子往往容易放羊,学前这点时间可是很宝贵的。
个人建议,仅供参考。
回复

使用道具 举报

65#
发表于 2012-1-12 12:34:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]天天...

下面引用由[U]天天爸[/U]发表的内容:

  

我们这里也有这句俗语,叫有苗不愁长,意思是孩子的潜力是无穷的,只要我们用心,孩子会给我们惊喜的,
你们这么用心,孩子一定不会让你们失望的。

建议你们早日做好打算,尽早去机构,这样...


感谢天天爸爸。你的建议我明白。
小贝一直没有离开机构,只是这个月有事又牵涉春节不去了,所以让我很担忧。

小贝也在以琳排队呢,估计3月或者4月就能去青岛了。

祝天天和小贝都进步。
回复

使用道具 举报

66#
 楼主| 发表于 2012-1-12 19:54:57 | 只看该作者

小贝回老家了

昨天,已经快4岁的小贝第一次回老家了,从北京到老家只要1个小时的航程,从家到南苑机场居然用了3个小时,还差点误了机,坑爹的北京交通!早上出发的时候只吃了早饭,起飞的时候已经快中午两点了,本来以为飞机上能发顿午餐,至少能给个面包,结果只发了一瓶水和一小袋花生米,坑爹的中国联航!小贝有点饿了,吃完两小袋花生米,小手伸向了邻桌姐姐的那袋花生米,我赶紧拉住他,说“那是姐姐的,不能吃”,小贝也没有再要。本来以为小贝在飞机上能睡一觉,结果看着窗外的景色,小贝很兴奋没睡成。
下了飞机,表叔和婶婶来接我们,一路上婶婶和小贝说了很多话,小贝和这个第一次见面的婶婶也很亲,到了家坐了一会表叔和婶婶走了,小贝还有点舍不得,抱着我要趴在玻璃上“看婶婶”。
晚上,奶奶给小贝做了最爱吃的羊肉胡萝卜饺子,小贝吃了不少,补上了中午那顿饭。奔波了一天,8点多的时候小贝有点困了,赶紧给他洗漱了,躺在床上小贝睁着眼睛看了一会有点陌生的环境,很快睡着了。
回复

使用道具 举报

67#
发表于 2012-1-12 20:02:08 | 只看该作者

re:小贝妈,理解你着急的心情,孩子在机构呆久...

小贝妈,理解你着急的心情,孩子在机构呆久了偶尔过一下“放羊”似的校外生活也是不错的。我们家这里就没有机构,我们在以琳也是得排到明年了,我这两个月请假一直自己在家教他,每天做一个详细的训练计划时间表,有个训,大龙球,精细,口腔按摩等等,还有就是带孩子到户外去玩,炎炎这两个月进步也不小,而且我还发现很多生活中教孩子的好办法,我觉得有些东西在生活场景中教咱们的孩子比坐在教室里面学的更快,你们全家对孩子那么有心,相信小贝就是不在机构也会有进步的。自然生活对孩子的帮助是无穷的,只要咱们有心,孩子随时都能学到新本领,加油!
回复

使用道具 举报

68#
发表于 2012-1-12 22:41:32 | 只看该作者

"我想你"

实在太想小贝了。
给他打电话,他说"妈妈,我想你。"
不在妈妈身边的孩子,想起来总是觉得有点可怜。

我太牵挂他了。
回复

使用道具 举报

69#
发表于 2012-1-13 22:42:54 | 只看该作者

无论你走多远,都走不出我的思念*****

回复

使用道具 举报

70#
 楼主| 发表于 2012-1-15 22:29:51 | 只看该作者

re:老家上网不方便,记录一下小贝这两天的情况...

老家上网不方便,记录一下小贝这两天的情况,因为回了老家,时间上不太好控制,再加上小贝最近比较反抗一对一的教学方式,改为生活化的训练。我作为小贝身边的影子,随时帮他观察、描述、反馈周围环境的变化,见缝插针式的随时进行训练。

这两天小贝分别去了老姑家、凌凌姑姑家、大姑家,见了很多新面孔,发现小贝和几个姑姑都特别亲,尽管都是第一次见,可能真的有血缘关系的原因吧。

先说说在老姑家,又见到了接小贝的婶婶,还有老姑的外孙女,一个六岁的小女孩,也很文静腼腆,已经上小学一年级了。见到小贝想和他玩,拿一个小飞机放到小贝手里,但小贝对这个不感兴趣,显然这个友好的举动没有建立起互动来,小贝还是喜欢跟婶婶玩。后来这个小姐姐不知道因为什么原因哭了,我赶紧跟小贝说“姐姐哭了,应该怎么做”,小贝想了想说“姐姐你别哭了,好吗”,我又说“姐姐还哭呢,快亲姐姐一下”,小贝大大方方的过去,在小姐姐脸上“吧唧”了一下,显得特懂事的样子。

在凌凌姑姑家,凌凌姑姑也是很喜欢和小贝玩,一进屋就抱起小贝,其实小贝对于谁对他好谁对他冷淡心里特别清楚,只是不善于表达。小贝用自己习惯性的动作表示了友好,用下巴用力的卡姑姑的肩膀,姑姑哈哈大笑,“小贝贝真有劲啊”。小贝在姑姑家的大沙发上又蹦又跳,一会又拉着姑姑的手说“姑姑帮我找紫色的气球好吗”,其实那个气球是在爷爷奶奶家玩的,没带过去。姑姑在家里翻了半天也没找到一个气球,给了小贝一个紫色的毛绒小乌龟,没想到小贝顺手就扔到了鱼缸里,最近小贝扔东西这个坏习惯又有点抬头了。

今天又来了大姑家,大姑家儿子快30了,小贝叫LL哥哥,来接我们。话说小贝回了老家辈份还是挺大的,哥哥姐姐大都大小贝10岁以上。LL哥哥也很喜欢小贝,我只教了一遍小贝就记住“LL哥哥”了,后来出门穿衣服、鞋子,小贝都说“让哥哥穿,古德白爸爸”,来了大姑家,一家人都很喜欢小贝,围着问这问那,有些问题小贝可以回答有些还是需要我来辅助。中午吃饭小贝吃的不好,只吃了几口米饭就不吃了,只好晚上给他补了。中午没睡觉,晚上小贝早早困了睡下了,明天还得带他和老姑家的两个小姐姐一块玩。
回复

使用道具 举报

71#
发表于 2012-1-18 22:56:52 | 只看该作者

妈妈,我想你-------

每次给小贝打电话,他听见我声音就说"是妈妈,妈妈我想你"
听着他小奶腔,我心里柔软无比。
真是辛苦爸爸了,每天每天,不简单啊。

每次我文小贝在干啥,哥哥在干啥,他都一一说明白,可是再多,就没有了。
虽然小贝不在家我轻松无比,可是我想他想的要命。
回复

使用道具 举报

72#
 楼主| 发表于 2012-1-25 23:37:37 | 只看该作者

小贝四岁了

今天是小贝生日,早上醒来连教了几遍“你几岁了”“我四岁了”,过了一会爷爷问小贝几岁,还是回答“三岁10个月”,看来小贝对这个还是没有概念。算算回老家已经10多天了,过年的这些天家里人来人往的,小贝每天都会见到几个新面孔。通过我的观察发现小贝对陌生人有这么几个特点,首先不怕生,来了生人小贝似乎更兴奋,又蹦又跳的,喜欢挨着人家坐下,如果人家伸出胳膊,小家伙立马会扑到人家怀里紧紧抱住;第二,喜欢和年龄比他大很多的哥哥玩,象LL哥哥比都快30了,小贝一见到他还是要拉着他的手和他玩。牛哥自不必说,牛哥一来小贝就是跟屁虫。YY姐姐也很喜欢小贝,但每次想拉小贝手都被他甩开,姐姐很受打击。第三,小贝对谁对他好很敏感,如果到了有一群人的地方,他总能发现那个最喜欢他的人,和人家亲亲。
回复

使用道具 举报

73#
 楼主| 发表于 2012-2-5 11:44:44 | 只看该作者

re:回老家呆了20天后,小贝回北京了。在老家...

回老家呆了20天后,小贝回北京了。在老家过年这段时间,小贝的整体表现还不错,每天家里人来人往的,小贝对人的关注和分享性的眼神都有比较大的提高。缺憾的地方就是没有集中式的学习认知,只是随机的教了教。这段日子过的很休闲,天天基本上就是吃睡玩,这两天回来给小贝上课,已经很难让他老老实实坐下来学习了,总是以大喊大叫或者溜走的方式来逃避。看来发条得一点点上紧了,不能继续晃荡了。打电话问以琳的排队情况,居然要到7、8月了,还有近半年的等待,只能先考虑其他机构了。

前天带小贝去看了一家幼儿园,这家幼儿园大概有20多个孩子,年龄从2-5岁的都有,是个混合幼儿园,打算下周一开始在这里融合半天,试验一个礼拜,如果效果不好也就心里踏实了,考虑全天机构。
回复

使用道具 举报

74#
发表于 2012-2-6 15:07:15 | 只看该作者

对话及其他

我给小贝讲悠悠上幼儿园的故事。
听完,他想起了一件不相干的事。
小贝:“《奶奶睡觉我不闹呢》?”
妈妈:“不是被你扔这里了”-----我指着床头后面的缝隙说。
小贝:“把床推推捡出来吧”
妈妈:“谁捡啊?”
小贝:“是妈妈捡,还是爸爸捡,还是贝贝捡啊?”
……
我努力拓展他的话题,鼓励他往下说。以后更得开拓思路,灵活掌握话题。

我正吹头发,小贝进来了。
看着我说:“妈妈梳头呢”
妈妈“妈妈吹头发呢,你要不要吹吹?”
小贝:“我不吹。”
然后拿着另一个吹头在自己头上比划,还在妈妈头上比划。
我拿着吹筒一对他,他立即笑哈哈跑了。
像极了每次干坏事后笑着跑开的样子。

小贝和Y哥一起去放烟花。
小贝拉着哥哥说,还是那个话题“哥哥,你看见了吗,烟囱冒烟呢?”
回来的时候,小贝对哥哥说,“Y哥,一起去妈妈家好吗?”
天晚了,自然不能一起玩了。
……
爸爸妈妈每人拿一个吃的,问他要哪个,他左看看右看看,大喊一声“我都要!”
……
这些生活里的点滴,都是小贝的进步。最大的进步,表现在对人的关注上。
虽然他说话眼神还是常常飘忽,话题不能稳定进入交流层面,缺乏情感的分享,但是他的意识和主动性有了不小进步。
我也越来越看到他表达上的欠缺,往往他很高兴,或者很挫败,表情和动作都很明显,但是却不会表达,生气和愤怒表达的方式也单一,惯用扔东西或者咬一口的方式。
解决表达上欠缺的方法,就是多和他说话,多为他讲故事。如果能早去以琳,早点学习语言课的方法,一定会进步更明显。
回复

使用道具 举报

75#
 楼主| 发表于 2012-2-7 18:14:14 | 只看该作者

re:这几天北京的天气变态的冷,昨天早早带小贝...

这几天北京的天气变态的冷,昨天早早带小贝去医院做入园体检,抽血检查的队伍排的很长,大部分都是入园的小朋友,前面的抽血的小朋友都哭的很厉害,小贝看着有些紧张但没有太大的反应,毕竟从去年8月以来小贝没少抽血,虽然这个病和血液没一点关系。轮到小贝的时候,还是稍微有点反抗,皱着眉头哭了两下但很快就好了。

体检完以后带小贝来了预约好的幼儿园,一来才知道和普通小孩的差距有多大了,这个幼儿园有10个左右的孩子,大部分在2-3岁左右,正常孩子的自我意识和社交能力都远在小贝之上,小贝在那里呆了一个多小时,基本上都是在和我互动,老师和其他小朋友过来和他说话都置之不理,只顾玩自己的,只有在强力干涉之下才和老师说几句,更坑爹的是这是个双语幼儿园,老师动不动来几句英语和小贝拽两句,汉语都不利索的小贝听了老师的英语基本上是干瞪眼,看来还得另作打算了,融合不是楞把他拉进去就能融合的。

中午在肯德基吃了饭,接到了牛哥的电话,牛哥从泰国旅游回来路过北京想见见小贝,于是和牛哥约了在东方新天地见面。小贝见了牛哥还是一如既往的亲,和牛哥在商场里跑了十几个来回,都出汗了。送走牛哥后,拉着小贝在商场里走,小贝突然来了一句“井盖为什么在屋顶上?”我抬头一看,原来是空调口,样子像井盖,我印象里这好像是小贝第一次主动问为什么,前两天小贝妈还一直纠结于“小贝什么时候才会问为什么”,不经意间就来了,有的时候在努力的基础上还得有点耐心,孩子自己也会慢慢成长的。最近小贝似乎有一点想象力的萌芽了,一只绿色的带毛刺的皮球被叫做“狮子王辛巴”,画圆圈的时候会说“画个太阳”,在肯德基吃“海皇星”的时候说“吃小风车”,希望想象力的小苗能长成大树。

现在小贝的自理能力还很差,吃饭基本靠喂,穿衣服都是大人帮穿,大小便会说,但需要大人带到厕所,最近的训练重点要放到生活自理上了。
回复

使用道具 举报

76#
发表于 2012-2-8 08:37:18 | 只看该作者

re:小贝进步很快,看着孩子的感情还是...

    小贝进步很快,看着孩子的感情还是很丰富的,我想主要是第一天到幼儿园,环境和人都是陌生的,慢慢熟悉了应该会好的,小贝加油!
回复

使用道具 举报

77#
 楼主| 发表于 2012-2-9 22:10:37 | 只看该作者

re:这几天天太冷了,没有带小贝去园,天天在家...

这几天天太冷了,没有带小贝去园,天天在家里泡着,越发有些懒散了,上课的效率也很低。不过想想也难怪,天天就我和他两个人面对面的教,连我自己都烦了,下周一定得去机构了。奶奶这两天每天打两三个电话,总要和小贝玩一会呼叫应答的游戏,谈一谈牛哥,正好让小贝也换个声音听听。今天下午天气有所好转,带小贝下去和阳哥玩了一会,在小区里面玩跷跷板,大概很久没玩了,小贝很开心,然后阳哥走哪小贝跟哪,阳哥玩什么小贝就玩什么,学的还有模有样的,要是在幼儿园里和小朋友也能这么玩就好了。
回复

使用道具 举报

78#
发表于 2012-2-12 00:22:14 | 只看该作者

生活点滴

最近有进步,但是有退步。特别是呼名应答。总需要我强调,他才恍然大悟般大声回答唉。
晚上,小贝问我:"妈妈,你帮我拿大象好吗?"
妈妈:"你问爸爸,让爸爸拿。"
小贝对着爸爸说:"爸爸,我想玩大象"。
爸爸很爽快答应,从阳台上拿袋子给他,他一抽,竟一下子从十余张拼图中一把找到大象,我们为他鼓掌。
拼大象也是小儿科了,三下五除二麻利拼好。
过去我总愁他不听故事,现在他不仅听,还能很简略讲,过去担心他不会玩拼图,现在看他玩起来不容置喙我根本不需多话,有时候,心态放稳了,就看到了他的进步了。
晚上,小贝洗漱,喊着爸爸关客厅的灯,爸爸关了,坐在卫生间洗脚的小贝指着客厅说,黑了。
爸爸洗漱完,关了卫生间的灯,小贝说,"爸爸睡觉了。"
我问他"你怎么知道爸爸睡觉了啊?"
小贝说"灯关了,黑了,你怎么不知道爸爸睡觉了啊?"-------这话着实吓我一跳。我赶紧再问他,他又不理我了。
-------
今天其实在机场待了半天,送爷爷。
晚上我和小贝讲今天都做了什么事,说到送爷爷,小贝说"爷爷去看姑姑了。"
在机场,说到小贝,爷爷说,虽然他自己吃饭吃的不好,但是他握笔画画都不错,画出去一笔,拐了弯儿还能回来并封上口,同一个点能画出去几条线都不交叉。呵呵,这是小贝在爷爷家墙上乱画后爷爷欣赏的结果。


回复

使用道具 举报

79#
 楼主| 发表于 2012-2-13 22:53:57 | 只看该作者

re:今天带小贝去五彩鹿的天通苑校区考察,校区...

今天带小贝去五彩鹿的天通苑校区考察,校区环境很不错,就是附近的出租房条件太差了,都是平房,屋里感觉特别冷。房东老太太出来给我介绍房子的情况,小贝竟然主动叫了声“奶奶”,平常都是提醒他都不叫人的,老太太可能见的ZB孩子多了,也吃了一惊,不住的夸小贝真不错。平房里住了一家从外地过来的训练的,是一个6岁多的小女孩,在家里不停的上窜下跳,似乎有点多动,老太太说一看见这孩子就头晕,小贝盯着这个小姐姐看了一会,也有点好奇。
下午上课的时候和小贝在院子里玩滑梯,还有一个小哥哥没有上课也来玩,小贝很喜欢这个小哥哥,跟在后面玩,不过这个小哥哥似乎对小贝没什么兴趣,只顾自己玩。在课间见到了炎炎的爸爸妈妈带着孩子训练,炎炎是一个虎头虎脑的小伙子,时间太紧,也没说上几句。
回家的路上以为小贝中午没吃好也没睡觉,估计会在路上睡觉,没想到小贝一直很兴奋,在地铁里还大声唱了一句“我的老家”(乡村爱情的主题曲),我赶紧告诉他在人多的地方要小声说话。
回复

使用道具 举报

80#
 楼主| 发表于 2012-2-17 09:12:46 | 只看该作者

re:这两天开始教三张卡片排序,先按事件顺序在...

这两天开始教三张卡片排序,先按事件顺序在桌子上摆好,然后逐一讲解每张卡片的内容。几次下来以后,小贝能说对每张卡片的内容,“小朋友没喝果汁”“小朋友喝果汁呢”“小朋友喝完果汁了”,我打乱卡片顺序让他来排序,还是不理解,对顺序没有概念,只说出画面内容。
这一阵小贝有个不好的习惯,吃面包或者蛋糕什么的总是吃到最后一口就不吃了,放到桌子上或者放大人嘴里,我观察他好像是怕咬到自己的手,可能是也是和手眼不协调有关。
在微博上的网易公开课看到有个印度科学家,通过脑电图可以诊断自闭症,而且发现自闭症的误诊率有一半之多,这个消息不知道可靠不,如果是真的就太吓人了。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 19:02

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表