自闭儿也有春天

方静

碰到有爱心有水准的医生真好。
记得要为孩子祈祷。

清潭

抱一个先！

灏灏妈妈2

一晃竟然有两年没有上以琳网发帖子了。惭愧地，惊出一身汗。今天见到了方老师，很激动，很感动，到现在心情仍难以平静。

灏灏妈妈2

灏灏今年17周岁了，孩子一切平安，我和他都平静、幸福地生活着。我已经非常习惯于有这样一个孩子，而且灏灏有的时候，也会给妈妈一些小感动。总之，平静、平安是我们最大的福气。今天在车站送别方老师的时候，我们在说，不知道怎么把这份感悟感染到影响到其他和我们类似的家庭。别的不说，就先多上网来冒泡吧。

daluobo

昨天我也见到方老师，听了她长达2个半小时的讲座，方姐口若悬河，在讲干货的同时也不时爆出很多金句，让我们家长很受益。

方老师分享了你是如何带灏灏的，非常佩服你对孩子的付出，让17岁的孩子青春期过得很平稳，也祝福你今后生活越来越好。

binfeng2000

真是好消息，为你们高兴。

灏灏妈妈2

久违了，亲爱的以琳。

灏灏妈妈2

昨天和今天是令我难忘的两天。 先说今天吧，今天去看望了轩轩和奶奶，还有轩轩爸爸。我很惭愧，轩轩奶奶年纪大了，搬到新家后，我都没有去看望她。今天去轩轩家，我走的是一条很少走的高速，因为不熟悉，我开车都很小心。到了轩轩家小区，灏灏不愿下车，勉强下车，到了轩轩家还是闹。两个孩子从三岁的时候，从上海到青岛，都在一起培训，其实两个人都认识对方。灏灏继续在轩轩家里表达不满的情绪，叫个不停。我决定找他谈谈，我跟他严肃地说，轩轩你是认识的，奶奶你也是认识的，我们来人家家里做客，你闹到现在，你到底想做什么？做人怎么只能顾着自己，你怎么能心肠怎么坏？在我严厉的斥责下，灏灏收敛了他的情绪，后来慢慢好了。轩轩先来拉灏灏的手，头枕在灏灏的腿上，然后又跟灏灏挤在一起坐。灏灏仗着自己比轩轩高出一个头，用胳膊肘推轩轩，然后轩轩跑到另外一个沙发上坐着了。无论如何，也算是小哥俩，好久没见，彼此打招呼吧。我们后来一起去了公园，灏灏美美地吃了晚饭，过了一会儿，要走，不耐烦了。我们就离开了轩轩家。

灏灏妈妈2

昨天，在论坛公众号推出了一篇文章，因为比较长，我没看多久就忙其他事情了，方老师又推送了一遍，我才认真看完。我很感慨，也在自己的朋友圈推送了。晚上，我终于联系到了翰翰和豆豆的妈妈，真的很激动。我知道，她现在面对的，比我当年更加困难得多，而且她的顽强，她不服输的精神，也远胜于我当年带灏灏的时候。联系上她之后，我叮嘱她，“一定要快乐, 我知道快乐很难，但是一定要想办法对自己好。因为我们要跑的是一场马拉松，而不是百米冲刺，如果你现在把力气用完了，你以后怎么办？”，我昨天跟她聊了很久，我们有很多相似的地方，看着她，就象照镜子。我既然已经从焦虑中走了出来，就有责任帮助翰翰妈妈也走出阴霾。我知道走出来的人生会多么不同，所以我一定要帮助她，让她更加强大，让她快乐起来。今天我们又通了电话，我了解到了文章之外，她更多的无法言表的艰难和无奈。我跟她分享了我爸爸当年说过的话，人生就像打牌，就算你抓了一手的烂牌，你也可以凭本事把牌打好。翰翰妈妈，你有我们，你有方老师，你有虽然你没有去过，但是关注关爱你的以琳大家庭的所有的兄弟姐妹们，没有什么坎是过不去的。对自己好一点，先保住自己，才能把这场持久战打得漂漂亮亮的。

灏灏妈妈2

这几天，脑里，心里牵挂的都是翰翰和豆豆妈妈（我叫她范范）的事情。在叶子的帮助下，事情慢慢有了眉目和思路。我们和范范也达成了共识。我不顾方老师的病体，还把进展汇报给了方老师。即使今天去见客户，也会忍不住把范范和两个孩子的事情告诉对方。因为心心念念的都是这件事。我想我的办法应该会成功，也必须成功。

灏灏妈妈2

今天，公司给我在工厂的宿舍装了纱窗和安全栏杆，下个星期，我可以带灏灏来公司跟我一起住，一起上班了。真好。 从范范身上，我也检讨了自己，对孩子的陪伴不够。所以能够创造这个条件，我真的很感谢公司里最关心爱护我们母子的文玉姐姐。

灏灏妈妈2

今天的任务是轰炸朋友圈。
世间一定有神交已久的朋友！
虽然不曾谋面，但是以琳网把信义和灏灏，把信义妈和我，紧紧连在了一起。信义妈在2008年在以琳自闭症论坛开帖，记录信义成长的点点滴滴。也许是因为信义和灏灏都是重度自闭症，而且只差一岁，我们在以琳网上惺惺相惜。
生活的疲惫和艰难，我们都很久没有上以琳网更新了，今天我才知道，另外一个妈妈，却让我们有走到了一起，她就是翰翰和豆豆的妈妈，我在5月12日母亲节前夕，转发的文章《为母则刚，儿子自闭女儿脑瘫，她依然感恩生活》，就是因为信义妈的牵线，翰翰和豆豆妈妈来到了以琳的大家庭，“黑夜虽然还是黑夜，但是她不再孤独前行”。

爱心的第二棒
方静，自闭症家长中的领袖，灵魂人物。关于她的事迹，请自行百度。总结她这些年都做了什么，简单一句话，就是她完成了很多不可能完成的任务。第一，她把自闭症的儿子，培养成了一个非常有颜值，有爱，有能力，有责任的男子汉。第二，她建成了中国最好的自闭症培训机构，灏灏现有的技能都是从以琳获得的。第三，她建立了中国最有凝聚力的自闭症家长的家园-以琳自闭症论坛。我说，以琳就是自闭症的黄浦军校，这里不仅训练了孩子的技能，更加教会了家长的技能。离开以琳之后，那些合格毕业的家长，就像一个个战士一样，在自己的战场，和困难、疾病斗争，我们虽然独自战斗，但是我们不孤独！
最难得的，是她对所有孩子的爱。我只举一个例子，今年我见到方老师的时候，距离我们在以琳培训已经超过十年了，以琳教过的孩子，上万万，但是方老师记住的灏灏班级的孩子，比我记得还多。怎样的爱，才能让她有如此深厚的牵挂呢？

爱心第三棒
我自己。5月12日看到以琳公众号推送的文章之后，我被一件事震撼了。不是苦难，而是顽强和坚忍。当年的我，其实已经被苦难压垮了，是爱，让我活了回来。苦难，如果不能击垮你，必使你强大。
我最爱的书《德兰修女传》，有人问嬷嬷，“这个世界上有那么多处于苦难中的人，数以万计，数以千万计，数以亿万计，你救得完吗？你服侍得过来吗？你这样做有什么意义？”她回答,“但是，对这一个人有意义。”既然我神交已久的信义妈把翰翰和豆豆妈妈带到以琳，既然方老师和以琳所有的弟兄姐妹把翰翰和豆豆妈妈带到我们这些自闭症老家长的面前，那么我们就高声地说一句，“妹子，welcome to the wonderland”。欢迎你走我们走过的路，祝你从黄埔军校顺利毕业!”

爱心第四棒
陆叶，叶子姐姐。我90级的纺大师妹，H&M的同事。
叶子进H&M的时候，我已经因为带着灏灏去青岛，离开公司了。今天，我看到她回顾了我们从1990年到现在的六次交集，谋面和未谋面的。我惊诧于，她把所有的细节记得清清楚楚。如果说前三棒还是序曲，真正让乐曲进入高潮的是叶子。我联系到翰翰和豆豆妈妈之后，强烈感觉到他们母子三人目前的窘境，如果翰翰和豆豆妈妈没有独立的生存能力的话，崩溃只是迟早的事情。为了不让她在马拉松赛场的第一个百米就倒下，我请求叶子帮助翰妈寻找一种可以谋生的手段，于是想到了她刚刚代理的红樱桃唇膏。就在联系到了翰妈几个小时之后，我匆匆赶到叶子的家中，从她家里到虹桥机场的40分钟的路上，我们商定了初步方案。对于一个28年没有见面超过5次的我们，所有的一切都是那么自然默契。

爱心第五棒
陆叶的天使姐姐联盟，团队120+；蔡慧，东华大学师妹，乐为团队270+；柳晴，蔡慧的初中同学，阳光群1000+，这三枚爱心的“小钢炮”，今天聚集起所有的团队，开展爱心销售接力赛的造势活动，为了明天520的销售利润全部捐给翰翰和豆豆妈妈。翰妈没有钱进货，叶子垫付；翰妈没有精力回答问题，发快递，叶子和团队来操作。就象无论如何苍白的面孔，涂上红樱桃唇膏，唇间都会有一抹亮色一样；我们坚信，翰妈母子三人苍白的人生，因为红樱桃团队的鼎立相助，有了一抹生命中的亮色。这一抹亮色，虽然微弱，但是已经炸开了无边的黑暗。

爱心第六棒
亲爱的你们
如果你正好需要一款兼具唇彩和保养功能的唇膏，如果你正想找一款低调奢华有内涵的礼物，那么请联系我。所有为了翰翰和豆豆付出爱心的朋友，我们会定期向大家私信汇报两个孩子的进步。方老师已经派老师去温州教导翰妈怎么教育孩子。我们也希望，这第一笔收入，能够为翰妈脱离窘境，从而能够兼职创业，养活自己，在这条布满荆棘的路上，踩平荆棘，悍然向前。妹子，我们陪着你，所有天使姐姐联盟，乐为团队，阳光群里面的女人们，都陪着你。特蕾莎嬷嬷说过，“爱，是一种陪伴”。我坚信，就象我们的灏灏，信义一样，虽然孩子有这样或者那样的残障，但是他们一定是快乐的。人，生而平等，乐而平等。
记得当年我们带着灏灏在青岛看病，遭人歧视的时候，我蹲下来，眼睛死死地盯着灏灏，一字一句咬牙切齿地说，“灏灏，你要记住，你是一个自闭症，但是，妈，一定要让你活得有尊严！”

灏灏妈妈2

因为范范的缘故，我今天和叶子、蔡慧见了面。我们聊了6个小时，相见恨晚，相谈甚欢。

loveheng

一口气读完，感动，烦躁的心平静了很多，谢谢灏灏妈妈，祝福灏灏，祝福灏灏妈妈。

brokenheartedad

澋妈是论坛里最伟大的妈妈，致敬！

灏灏妈妈2

谢谢Loveheng, Heng 是你宝贝的名字吗？
谢谢Brokenheartdad, 希望您的心已经不是破碎的了。没有什么困难，可以和父爱和母爱来抗衡的。你一定要有信心。

灏灏妈妈2

先记录一件事情，20180616 3：40-3：44 灏发癫痫，当天去看了医生，药量增加至每顿12.5毫升，目前情况稳定。
第二件事：灏灏在上个月和我一起住在工厂宿舍的时候，趁人不注意，把勺子柄快速伸进喉咙口，造成呕吐，把床上的被子褥子全部吐脏之后。就爱上了这个习惯。周六早上，他趁我去换衣服的一瞬间，去洗手间，我听到一声关门的声音（这个关门声和平时不一样), 我觉得异样，然后等我冲进洗手间，地上他已经吐完了。现在我要全程跟着他，如果我做家务，就要求他全程跟着我。他喜欢用勺子柄，牙刷柄，手指抠喉咙，造成人为的呕吐。目前，我们在密切关注和严格控制这一个新的异常行为当中。
第三件事：周五晚上，信义妈和大黄蜂组织在以琳家长群里面讨论资源的利用。我赶了一个晚集，分享了自己17年来最重要的体会。有50多名家长参加互动，并为我们送上了最真诚的赞美和祝福，我很感动。因为周日和周一异常忙碌，没有时间（也怕在微信群里打扰大家）一一回复，就把每个人的名字记录下来。果然，再看接下来的聊天记录的时候，这些已经不是简单的名字，而是一个一个亲切的家人。

灏灏妈妈2

这17年来，我唯一坚持的事，就是一直在爱他

今天见到了叶子和蔡慧，一聊就是几个小时，仿佛二十几年没有说的话，要在一下午说出来。聊到灏灏，我嘴角的笑意自然就出来了，最后我说：“我必须要走了，因为灏灏知道我是出来见朋友的，现在这么久不回家，他会生我的气的。”
回到家，给灏灏吃德巴金，让他好好刷牙，帮他洗完澡，把他腿上的两个新咬的蚊子块喷上花露水，教他说“蚊子块”，灏灏笑眯眯地在厅里转了几个圈才去睡觉。我开始看以琳公众号之前没有时间看的文章，看到了家长的焦虑，也看到了以前的自己……。
下午叶子问我，我当时是因为什么原因离开青岛，我告诉她，是因为我妈发现我当时已经不对劲儿了，回来后就诊断成为重度焦虑和中度抑郁，所以只能回来了。她于是又问，那你是怎么从焦虑和抑郁中走出来的？我顿了一顿，说，因为我接受了生活本来的样子。现在想来，这句话，说的容易，真正做到，是不容易的。
灏灏爸爸，离开我们，是因为不能接受生活本来的样子。我们是和平分手的。对于灏灏，我选择了承担，他选择了把头埋在沙子里；十年之后，我获得了平静的幸福和快乐，他却不曾逃过“孩子是自闭症这一事实”对他的折磨，把自己从上海，从他老家，边缘化了。我对叶子说，我们选择了不同的道路，所以只能分手。因为以我当时的情形，我只能保住灏灏---我自己生的孩子，我不能让自己被灏灏爸爸的怨天尤人的负面情绪所拖累。而他也不是不爱我，但是他要舍弃这个孩子，是必须连孩子的妈妈一起舍弃的。仅此而已。如果当时我没有跟他分开，才是最糟糕的事情。
灏灏从小到大，在很多学校和自闭症教育机构上过学，受到培训。我因为自身的软弱，没有很好地教育他，发展出他更多的能力。这件事，一直困扰了我很久。但是我今天，突然发现自己17年来，一直坚持了一件事情，正是这件事情，让我对灏灏的将来充满了希望。我发现，这17年来，我一直在爱他，不管他是什么样子，是病得瘫软如泥，还是智力倒退；不管他是狂躁发作，还是故意找茬；我不自觉地，一直在爱他。我们在一起的时候，任何一个微小的动静，不用回头，我都知道他在做什么；而他，哪怕隔着两个房间，听到我拧开德巴金瓶盖的声音，都会慢悠悠地晃过来，来吃他从小吃到大的“糖水”。我们就象两个互相熟悉的自己，不用语言，都可以知道对方在想什么。
我之前在以琳网分享过一个想法，一个孩子，无论智力如何低下，他们感受爱的能力都是很强的。你，爱他，还是不爱他，他是分辨得非常清楚的。我本来以为要安然度过灏灏狂躁频发的青春期，至少要到他20岁，就是我的50岁。当初我还担心，我50岁之后日渐降低的体力，是否能够很好的控制他的情绪。我今天，在灏灏17岁的时候，我和他内心的相知相通，突然让我发现，我们母子可能已经度过了他最狂躁的阶段。因为爱，因为相信，即使他再有偶然的狂躁发作，我也再也不会担心和焦虑了。
从上次因为去了轩轩家之后，我更加坚信，随着灏灏今年从辅读学校毕业，我可以带着灏灏去更多的地方，更远的地方，让他和我们所有人一样，感受生活中的各种美好。至于我百年之后他的生活，我想，如果他能够稳定情绪，不成为一个让人讨厌的人，不养成不堪的习惯，总是有一个他可以落脚的地方。就像我今天跟叶子说的一样，焦虑就是对将来不确定因素的一种恐慌。既然不知道将来什么样，恐慌和不恐慌，又有什么区别呢？还不如，好好地过每一天，收拾起自己内心的软弱，好好地爱这个孩子。无论如何，坚持爱他，让他感受到母亲内心深厚的爱。也许，我们唯一可以和命运抗争的武器，就是我们的爱和因爱而激发的对他的正确的教育方式了。
我很庆幸，出生在一个充满爱的家庭，从小内心被父母家人的爱，注满了心田。当我内心的爱因为灏灏的疾病和他爸爸的逃避而枯竭的时候，我选择了离开了灏灏爸爸，并幸运地收获了新的幸福。从人生低谷走出来的每一天，都比前一天过得更好，风景更美，心态更宽。
我又想起了那个小故事，一个养猪的少年，从猪宝宝开始抱起，逐渐力气大到可以抱起长大的大母猪。对待自闭症也是这样，你从孩子一出生起就背负的责任，因为日复一日的背负，早就习惯了。因为在日复一日的背负中，你已经不再是当初没有缚鸡之力的少年，和这个责任一起成长的，还有你的臂力和心胸。当上天，把五倍十倍的责任交给你的时候，他一定也赐予你五倍十倍的能力。你唯一要做的，就是当责任在你肩上的时候，挺起胸，扎稳步子，扛起你的担子，坚定地往前走；当孩子的命运交付到你的手上的时候，你唯一要做的，就是真正地，去爱他，无论怎样，都要爱他，爱他本来的样子。                  

灏灏妈妈2

这是5月28日写的一篇帖子。