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迟开的花也很美---笑嘻嘻成长详记

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1#
发表于 2011-7-3 14:58:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   一年多后再来看当初的帖子,真的特别感激以琳这个平台,让我在最迷茫的时候有一个可以宣泄的地方.
   在论坛泡了一年半之后,从目前的观察,已经基本可以肯定笑嘻嘻是个正常的宝宝了,很庆幸,同时也很感激以琳的其他家长给过的安慰和帮助.
   想继续把笑嘻嘻的成长细节记录在论坛,希望能给其他也跟我曾经一样纠结着的家长能看到一点光明.

   2012年11月, 笑嘻嘻1周10.

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大家好,来以琳潜水有10来天的时间了,从怀疑宝宝的某些表现到深入了解自闭症也就这么长时间,我宝宝今天才5个月零8天,也许很多家长都要拍我砖头,孩子这么小,当妈的怎么就给他贴了这个标签。我老公也一直否定我的判断,但怎么说呢,首先,孩子是否跟别的孩子不一样,其实一个敏感的母亲是很容易判断的,其次,(像论坛里很多家长所说),这些异常是真实存在的,不管我们接受与否,不管这些行为怎样被定义,我们能做的就是尽早的积极干预。
   先列出宝宝的一些症状。

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1.较少眼神接触:极少和人主动对视,逗弄时能短暂对视和微笑,有时能笑出声,但声音低沉。
2.不会使用眼神表达情感:不高兴时倾向于闭着眼睛哭泣,尖叫,不会使用眼神向亲人寻求安慰和帮助。
3.哺乳时与母亲从无眼神接触和微笑(纯母乳喂养),但能识别哺乳时被抱的姿势,有期待的表情。
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4.对抚养人(爷爷奶奶)和父母没有表现出特殊的感情,看到亲人走向自己,几乎不会主动微笑。
5.没有分离焦虑,对亲人的离开表现出毫不在乎。
6.亲人作出要拥抱的姿势时,不会伸手作出想拥抱状。或不能理解大人要拥抱的意图,把大人双手当作玩具,自己伸手拉住送往嘴里。
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7.叫名无反应,但听力正常
----------------
8.痛感迟钝:出生前4个月,对注射疫苗反应不大,通常只哭一两声;第五个月时,注射疫苗没有反应(注射时一直在东张西望,注射后无反应)
           大力弹脚心时,会缩脚,很少哭泣。
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9.语言能力似有退化:3个月时与大人有咿呀交流,5个月时比较安静,除表示不满的哼哼唧唧外,很少发生,几乎没有交流性的咿呀。
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10.从出生一直以来不爱哭,除饥饿和想睡觉之外极少哭泣,也比较少笑,面部表情不丰富。
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11.体格康健,大动作与精细动作发育正常:身高70CM,体重10KG,3个半月会翻身(仰卧到俯卧),4个半月会连环翻(仰卧到俯卧再到仰卧)。
   能伸手取物,接近5个月时能一手抓住一物体,另一手抓向另一物体。手眼协调基本符合发育水平,能较准备的抓住物体并准确的送到嘴里。
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12.好动:清醒时一直处于运动状态。
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13.眼睛追物比较好。


   再说一下我目前主要的干预方式。从网上看到的很多干预方式都是1岁甚至更大的年龄才开始的,所以我现在能做的也主要是加强和宝宝的对视,逗引他多笑为主。例如用捉迷藏的方式,捂住自己的脸,然后叫1.2.3,突然拿开双手,用夸张的表情看着宝宝,这招目前还是可以的,他比较开心,而且目光对视的时间可以有5秒以上。
   
  觉得很迷茫,不知道还有什么办法能帮助宝宝,恳请各位有经验的家长赐教。

  


   
2#
 楼主| 发表于 2011-7-12 22:23:48 | 只看该作者

re:自从知道有自闭症以来,每天的习惯就是等...

自从知道有自闭症以来,每天的习惯就是等儿子睡着后,来以琳学习。看到这么多跟我们相同命运的家庭,看到那么多优秀的父母都在坚持和努力,很受感动和鼓舞,如果说患有自闭症是儿子的不幸,那不幸之中还有个万幸就是无意中我知道了自闭症,找到了以琳,不管他是什么情况,能早一天了解病情,早一天干预,就多一份希望。

前天跟老公深谈了儿子的情况,整个过程我很平静,当然是自我克制的平静,因为一直以来,我都不希望给他压力,希望他永远潇洒惬意的生活。出乎我的意料的是,老公也很平静,和我的自我克制不同,他是一种完全接受的平静,他没有追问我为什么会有这样的情况,只是静静的听我说完未来的打算(工作的调整,两人从现在开始就学习干预方法,是否生二胎等等),然后在我问他,是否后悔我们的结合时,抱着我说“你傻了,想这些有什么用,有病就治病,这些事情碰上了就是命,就只能该做什么做什么。不要考虑太多,尽我们的能力提供给他最好的条件”。一瞬间,这个平时嘻嘻哈哈的大男孩在关键时刻的担待和豁达让我有些动容,心想,上帝还是待我不薄的,至少还有一个人会跟我承担这些磨难,感谢上帝。

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3#
发表于 2011-7-25 22:25:56 | 只看该作者

re:我宝宝四个多月,有些自闭特征很明显,尤其...

我宝宝四个多月,有些自闭特征很明显,尤其是不与人对视,母乳喂养时从不看我,盼交流!
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4#
发表于 2011-7-26 07:42:36 | 只看该作者

re:真是不一般的妈妈们呀,孩子这么小呀!现阶...

真是不一般的妈妈们呀,孩子这么小呀!现阶段多逗孩子,多和孩子互动.
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5#
发表于 2011-7-26 22:52:36 | 只看该作者

re:楼主你好,我家宝宝7个多月,我也曾经发过...

楼主你好,我家宝宝7个多月,我也曾经发过类似的焦虑贴,能够理解你的焦虑,绝不拍砖,我这里只是分享一些我的观察和经验。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
1.较少眼神接触:极少和人主动对视,逗弄时能短暂对视和微笑,有时能笑出声,但声音低沉。
2.不会使用眼神表达情感:不高兴时倾向于闭着眼睛哭泣,尖叫,不会使用眼神向亲人寻求安慰和帮助。
3.哺乳时与母亲从无眼神接触和微笑(纯母乳喂养),但能识别哺乳时被抱的姿势,有期待的表情。


我家小孩也差不多这样,但是7个月以来笑容逐渐增多,很容易被熟人逗得嘎嘎大笑。他哭的时候也是闭着眼睛的。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
4.对抚养人(爷爷奶奶)和父母没有表现出特殊的感情,看到亲人走向自己,几乎不会主动微笑。
5.没有分离焦虑,对亲人的离开表现出毫不在乎。
6.亲人作出要拥抱的姿势时,不会伸手作出想拥抱状。或不能理解大人要拥抱的意图,把大人双手当作玩具,自己伸手拉住送往嘴里。


4。我家5个月时也没有表现主动微笑。7个月后对亲人主动微笑。
5。到现在也没有明显的分离焦虑,但是表现比5个月时更加亲昵自己的亲人。
6。5个月时不会做拥抱状,把大人手当作玩具,和楼主宝宝表现一模一样。6个月时学会伸手做拥抱状的。7个月时主动找大人投怀。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
7.叫名无反应,但听力正常

我家大约5个半月开始有反应,之前家里人经常从不同角度叫他。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
8.痛感迟钝:出生前4个月,对注射疫苗反应不大,通常只哭一两声;第五个月时,注射疫苗没有反应(注射时一直在东张西望,注射后无反应)
           大力弹脚心时,会缩脚,很少哭泣。


我家痛感也迟钝,打针一声都不哭。只是6个月有两次打预防针间隔较短,他记住了这可恶的白大褂,在打针之前先嚎哭了。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:

9.语言能力似有退化:3个月时与大人有咿呀交流,5个月时比较安静,除表示不满的哼哼唧唧外,很少发生,几乎没有交流性的咿呀。

受不了了,我家的怎么和你家宝宝这么像,2个月交流很多,5个月反而安静了。7个月后宝宝开始逐渐爱“说话”了,但是发音还是很单一。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
12.好动:清醒时一直处于运动状态。

我家的也是这样。

我现在也在观察宝宝,祈祷孩子正常。宝宝这个月的认知发展较快,能听懂好几句话了,什么“摸摸”“给我”“吃”“出去”“等着”“拍”“不”,也认识了家里几样东西,还有不少卡片。我发现他有时候也能模仿大人的动作,比如学着爸爸扭来扭去,挥手之类的,但是到现在也没有成功的教会他肢体语言如再见,谢谢,豆豆飞什么的。另外,他也不认识自己身体的器官,如小手小脚等。他也没能把爸爸妈妈分清楚(据说这是孩子很早就能分清楚的)。关于眼神,我觉得他在逐渐进步。我和他说话时,他就盯着我,仔细聆听。可是不知道为什么,语言一直没有进步,现在还是只会2个月就能发出的声音。

我想我们应该乐观一些,仔细观察,积极干预,诚心祈祷,同时努力充电。
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6#
发表于 2011-7-27 10:29:46 | 只看该作者

re:今天早晨,发现给我家的讲过的绘本,书名他...

今天早晨,发现给我家的讲过的绘本,书名他基本都知道,像《小象和小艾》系列,画面非常相似,但是他也能区分。婴儿的右脑照相功能确实比较厉害。我现在已经不太怀疑我家的记忆力了。可是我总得怀疑点什么啊。。。。。于是,我开始转向怀疑我家的长大以后会不会注意力缺陷了(ADHD),对了,还有语言,理解能力,性格。。。他能否及时开口说话呢?上小学后会不会仅仅记忆力强但是理解力超级差呢? 一朝被蛇咬,我就怎么变成这样了,晕啊,呵呵。
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7#
发表于 2011-7-27 15:16:24 | 只看该作者

re:我小孩小的时候 小腿老是一下一下的敲...

我小孩小的时候   小腿老是一下一下的敲床    看人也爱笑  后来到1岁半的时候老低着头不爱看人
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8#
 楼主| 发表于 2011-7-29 00:32:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水晶...

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容:

楼主你好,我家宝宝7个多月,我也曾经发过类似的焦虑贴,能够理解你的焦虑,绝不拍砖,我这里只是分享一些我的观察和经验。

  

我家小孩也差不多这样,但是7个月以来笑容逐渐增多,很容易被熟人逗得...




嗯,水晶妈妈,我的建议是你还是要密切观察。
有些时候,家长真的很难接受这个事实,明明已经发现了孩子和同龄人的差异,但一边痛苦着,一边还老想推翻自己的怀疑。
我不是说你哈,呵呵,我自己就是这样的,但我也经常提醒自己,无论怎样,是与不是只是一个标签问题,要做的就是积极干预,把差距补回来,
千万不要因为侥幸心理耽误了宝宝。最终,如果宝宝不是,那我们做的也没有害处。这些我们共勉吧。

还有,非常谢谢你逐条逐条回复,让我觉得安心很多,你记得要多上来汇报宝宝的情况啊,我也会的。

对了,不知道你是哪里的,我是广东的。
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9#
 楼主| 发表于 2011-7-29 00:34:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]妈妈...

下面引用由[U]妈妈爱小豆豆[/U]发表的内容:

我宝宝四个多月,有些自闭特征很明显,尤其是不与人对视,母乳喂养时从不看我,盼交流!



宝宝还太小,多观察点其他方面,比如咿呀交流,是否喜欢别人拥抱等等。
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10#
 楼主| 发表于 2011-7-29 00:57:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]鹏仔...

下面引用由[U]鹏仔妈[/U]发表的内容:

真是不一般的妈妈们呀,孩子这么小呀!现阶段多逗孩子,多和孩子互动.



鹏妈妈,前段时间天天点灯遨游到三更半夜,到处比对自闭症的早期症状,后来看到一句话,就停止在这上面折腾了--"孩子是不是自闭,基本母亲在半年之后就能觉察得到"。是的,从他3个月开始,那时我还没有听说过自闭症,我就觉得他不正常了,因为我感觉不到他对我有任何感情,仅此一点,就是问题。

所以现在我天天在研究的是怎样干预了,因为--无论你承认或者忽略,他的问题都在那里,不屈不挠。

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再说说这些天的情况吧

1.唱歌的时候跟我对视越来越多,看到我比较夸张的嘴型或者听到模拟动物叫声会笑。
2.每天抱到镜子前面,看到自己有高兴的表情(当然更多的表情是茫然),有时拿他的手摸自己的五官会笑。
3.那天在论坛上看到,用毛毯裹着他,拎着他轻轻的晃动,他很高兴,偶尔能笑出声。
4.2周前开始给他淋浴,用淋浴头冲水冲击他的皮肤,刚开始很害怕,看的出手攒得很紧,脸上表情很害怕,身上还有点抖,多次后略微好了点。下周准备买个刷子给他刷下身体。

5.吃的方面:开始添加辅食了,宝宝对吃得东西非比寻常的感兴趣,每天看到我们吃饭就哼哼唧唧,身体往前倾,要求来饭桌前看着,嘴还在动。这两周给添加了辅食,看我拿个碗,坐在他附近给他倒腾辅食时,特别激动,手脚乱动,想扑上来的样子,对现在添加的食物(南瓜糊,蛋黄糊,葡萄汁,米汤)都来者不拒,还老想自己去抓勺子(当然,他不是知道可以用勺子吃东西,只是以为勺子是可以吃的,每次喂一勺后都用嘴抿住勺子,不停的舔)。

6.运动能力方面:还是大运动能力很好,本周体能又有了很大提升,趴着时候几乎可以俯卧撑了,胸腹膝盖都可以离地了,而且趴着能倒退了,基本不用1分钟就能从一张1.8的席子最前面退到最后面。 还能不辅助单独坐1分钟左右。  
  精细运动方面没有进步,还是喜欢两个手去捧东西,单手取物的能力貌似没有,也不会摇晃摇铃,主动扔东西等等(基本都是拿在手上,没留意,手松开自己掉了),这方面又符合自闭倾向。

7.社会性方面:继续不认生,不认识家人,我出差他无所谓,继续吃得香睡的香。 叫名无反应。
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11#
发表于 2011-7-29 12:08:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]he...

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:

吃的方面:开始添加辅食了,宝宝对吃得东西非比寻常的感兴趣,每天看到我们吃饭就哼哼唧唧,身体往前倾,要求来饭桌前看着,嘴还在动。这两周给添加了辅食,看我拿个碗,坐在他附近给他倒腾辅食时,特别激动,手脚乱动,想扑上来的样子,对现在添加的食物(南瓜糊,蛋黄糊,葡萄汁,米汤)都来者不拒,还老想自己去抓勺子(当然,他不是知道可以用勺子吃东西,只是以为勺子是可以吃的,每次喂一勺后都用嘴抿住勺子,不停的舔)。

.运动能力方面:还是大运动能力很好,本周体能又有了很大提升,趴着时候几乎可以俯卧撑了,胸腹膝盖都可以离地了,而且趴着能倒退了,基本不用1分钟就能从一张1.8的席子最前面退到最后面。 还能不辅助单独坐1分钟左右。  


嘎嘎,我俩的宝宝真是挺像的。我家的对辅食也是来者不拒,我家的也抓勺子,我家的运动能力也好,5个半月开始爬,不到7个月就手膝爬,现在将近8个月,喜欢扒着东西站起来,扶着矮桌子横着挪步子。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
精细运动方面没有进步,还是喜欢两个手去捧东西,单手取物的能力貌似没有,也不会摇晃摇铃,主动扔东西等等(基本都是拿在手上,没留意,手松开自己掉了),这方面又符合自闭倾向。


我家的能够单手取物,也能笨拙的两指捏,但是不会摇晃摇铃,疑似不会主动仍东西。这两天开始喜欢双手对敲,可是比较笨拙。不会主动鼓掌,只会“谢谢”的动作。

下面引用由[U]hejuan2325[/U]发表的内容:
7.社会性方面:继续不认生,不认识家人,我出差他无所谓,继续吃得香睡的香。 叫名无反应。


七个月以来认识家人有所提高。开始挑人抱。在妈妈怀里,爸爸叫他,一般叫不过去,但是爸爸如果说“抱抱,吃---”,在“吃”的强大召唤下,他就会思考一下,然后伸出小手投怀,每试必爽。 但是依然不认生。而且我上班他也无所谓。 :-(

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12#
 楼主| 发表于 2011-7-29 21:43:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水晶...

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容:

  

嘎嘎,我俩的宝宝真是挺像的。我家的对辅食也是来者不拒,我家的也抓勺子,我家的运动能力也好,5个半月开始爬,不到7个月就手膝爬,现在将近8个月,喜欢扒着东西站起来,扶着矮桌子横着挪步子。

...


  呵呵,但愿我宝宝也在7个月的时候能认识妈妈。

  今天出差飞机取消,不能如期回家,两天没见到宝宝,虽然他不想我,但我有点想他了,想他睡得香香的肉肉的样子。
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13#
 楼主| 发表于 2011-7-29 22:03:21 | 只看该作者

re:上来顺便发个牢骚上航真是太不给力...

上来顺便发个牢骚

上航真是太不给力了,3点半的飞机,等到6点,还不能确定起飞时间,一会儿是飞机坏了,一会儿天气,一会儿航线管制。总之千百抵赖,万般推脱,从始到终都是藏头露尾的,很像天朝的作风。同事说再等等吧,不行让他们赔钱,我说算了吧,有这功夫还不如早点找个酒店休息下,没看到现在连个鬼都看不到吗?

结果等到7点半打电话给上航,答复是:还没有起飞。问,是否起飞,答曰:不知道。

垃圾啊,晚点可以原谅,这么没有交待的晚点就太让人愤怒了!

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14#
发表于 2011-7-29 23:04:22 | 只看该作者

re:安慰一下楼主吧。。。。今天我家的...

安慰一下楼主吧。。。。

今天我家的突然会主动做鼓掌状了,看见大人鼓掌,他也跟着鼓掌,很是搞笑。不知道什么时候能把这个动作和指令联系在一起。
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15#
 楼主| 发表于 2011-7-31 11:21:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水晶...

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容:

安慰一下楼主吧。。。。

今天我家的突然会主动做鼓掌状了,看见大人鼓掌,他也跟着鼓掌,很是搞笑。不知道什么时候能把这个动作和指令联系在一起。



这不是主动模仿能力吗?

你宝宝情况很好啊,羡慕~
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16#
 楼主| 发表于 2011-7-31 11:23:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]妈妈...

下面引用由[U]妈妈爱小豆豆[/U]发表的内容:

我宝宝四个多月,有些自闭特征很明显,尤其是不与人对视,母乳喂养时从不看我,盼交流!



豆豆妈妈详细描述下啊

不过我们的宝宝都不是很大,也不用太担心了
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17#
发表于 2011-8-1 11:18:42 | 只看该作者

re:Hehuan2325,有q号不

Hehuan2325,有q号不
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18#
发表于 2011-8-6 08:47:13 | 只看该作者

re:Hehuan2325,没见你上q啊

Hehuan2325,没见你上q啊
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19#
 楼主| 发表于 2011-8-6 21:17:06 | 只看该作者

re:宝宝又在8点准时睡着,从5个月起,他就自...

宝宝又在8点准时睡着,从5个月起,他就自己形成了这样的习惯,每天7点洗澡,洗澡后就在床上玩一下,然后7点50左右,自己就会调整个舒服的睡姿闭目养神,8点准时睡着。
看着他熟睡的小脸,很心疼,这么乖一个孩子,可能永远都感受不到妈妈和家人的爱......

周四带他去了当地的医院,看了所谓的专家门诊,无奈专家根本就没有接触过这方面的孩子,所以无法判断。
只是顺带测试了一下他的大运动能力,说,正常啊。值得肯定的是,专家还是相当有医德的,一直对我们和颜悦色,当我问到需不需要做个脑部核磁共振时,专家很坦诚的说,
一般来说,做检查是要有目的的,如果只是为了看看,就不建议花这个钱,而且孩子还小,不是很必要。所以我也暂时打消了这个想法。

宝宝爸爸在我的怂恿下去北京看意大利超级杯了,同事都说,你对老公真好啊!我笑笑。是啊,我们一直是公司最恩爱和谐的夫妻之一,很多同事跟我或者他单独说过很多次“你俩真好啊,看着就让人高兴”。可我们有了这样一个孩子,有时候在想,往好处想吧,上天给我们这样一个宝宝,反而会让我们更加的相互依靠和体谅。
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20#
 楼主| 发表于 2011-8-6 21:54:22 | 只看该作者

re:宝宝爸爸不在,没有人来倾听我的焦虑和忧郁...

宝宝爸爸不在,没有人来倾听我的焦虑和忧郁,只有来这里发泄一下。

我承认自己是个很着急的人,当怀疑宝宝自闭开始,这段时候除了来以琳看帖,学习之外,更多的是在考虑一些现实的问题。
从什么时候开始干预?是否要辞职?怎样跟父母说明情况,以期得到他们的支持(爷爷奶奶同住,很多教养方式需要改变)。个个问题都棘手。

首先是干预时间,如果可以,想从1岁就开始系统的干预。那就意味着需要专人,爷爷奶奶是肯定不行的,他们的教养方式从现在来看已经是不行了,老人总免不了包办代替,关心小孩有没有吃饱穿暖胜过一切。请个姐姐也不太现实,小地方,什么都跟不上,根本就没有这方面的人可以请,请了估计也做不长。想来想去,可能只能是我自己,这就免不了要涉及到辞职。
因为不是在机关单位,泡病假是根本不可能的,除了辞职,别无选择。辞职不仅意味这我个人职业生涯的提前结束,还意味这家庭收入至少减少三分之一,这对一个刚刚建立的年轻家庭来说,不能不说是个很大的灾难。很焦虑,天天跟老公说,有什么办法可以赚钱了,除了买彩票。

看到北京已经有了训练补贴,很羡慕,我们这个小城市什么时候才有呢!想起那天在论坛看到的一位版主,貌似是冯版说的,其实活跃在论坛的大多数还都是三高家庭(高功能,高收入,高学历)。是啊,还有很多像我们一样的普通家庭,除了精神压力外,还有巨大的经济压力。经济的窘迫可能会影响我们的婚姻和家庭生活质量,从而最终影响到孩子的康复。一想到这些,就难以入眠。
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