苦水也变甜--阿哲成长日记

哲宝妈妈

    谢谢小小妈妈和伙伙妈妈的鼓励。我是阿哲妈妈，我很少在阿哲的地里出现，因为平时我就是一个沉默寡言的人，不懂得如何表达，所以阿哲像我。确诊的这段时间以来，我们夫妻俩天天晚上想的就是：一天又过去了，我们今天是不是尽力了呢？答案是我们做的非常不够，我们对阿哲的训练缺少计划，不系统，特别是我，担心的多实践的少，缺少智慧和耐心。
    阿哲和当初的小小有很多共性，小小的现在就是我们阿哲要努力的目标，以后要多多向你们学习呀。

你幸福我快乐

阿哲的情况真是不错，估计我家三个月后是赶不上的了。

gideon_hwuang

10.18~10.22周评
本周学习的内容和目标：
活动一：猜一猜
目标：模仿动物的叫声

活动二：学习“一个”
目标：认识“1”，知道一个的含义

活动三：仿搭积木
目标：提高模仿，操作的能力。

周评：阿哲的学习进度比较稳定，学习能力不错。目前学习方面应该没有太大的问题，至于阿哲的口语发展，我发现阿哲发音的音长不够，发一个音都是短短的。教阿哲口语是尝试将音拉长一点说，看看是否有帮助，总之及早干预不要让他形成习惯。


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10.28号周评

阿哲的学习能力比较好，所交的东西基本都能掌握，这方面很好。阿哲的语言理解和语言表达还算好，也善用语言。目前来说认知，口语也是可以的。我想阿哲对所看到的事物会说的他都去说了，不知阿哲说的语句是你们教的，还是他自己组的句子？阿哲的口语发展还算可以，注意避免语句的格式化。


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11.4周评

阿哲的学习进度能逐步提升很好，也算是稳定向前。记认能力很好，配对的能力也不错。这一周精神的集中度有所进步，阿哲的动手做事的技能比较弱，今后注意加强锻炼。

gideon_hwuang

阿哲终于能在床上跳起来了，但是还不能在地上跳起来，但是我想也会快了。现在想吃零食的时候，我们都要求他先跳10下。回想起来，这家伙从小就不喜欢跳，同龄的小孩几个月的时候喜欢站在大人脚上蹬来蹬去，阿哲完全没有。

gideon_hwuang

    阿哲昨天下午午觉突然哭醒了，起来之后就一直说“爸爸，不要；妈妈，不要”。一边说一边哭，留了好多眼泪。因为阿哲还不能描述清楚，搞得我和妈妈手忙脚乱，又不知道如何是好。后来我们才想起，阿哲应该是做了一个什么梦。沟通表达多重要啊，希望阿哲语言能快速进步，这样我们才能帮到你啊！

LHY

下面引用由[U]gideon_hwuang[/U]发表的内容：

至于阿哲的口语发展，我发现阿哲发音的音长不够，发一个音都是短短的。

这一点和小小相似，根本问题是肺活量不够，发音时间长了对于他们来说很累。
平时可以多练习吹的能力，或多找一些能吹出声音的玩具。
小小学了很长时间的葫芦丝，气息有一些好转，但朗读课文仍然不能慢下来，不能慢下来口型就不能到位，所以读出来的句子很多是含糊不清的。

梨涡虽俏

我的儿子现在两岁三个月，刚入机构训练中，期待你的帖子。

gideon_hwuang

    谢谢小小妈妈的指导，阿哲讲话有时候语速可以拉得很长，有时候可以就跟放炮竹似的。我们家里有口哨，阿哲可以吹的很响，但是这家伙不会吹蜡烛，因为他不知道将嘴唇变成“0"型，虽然有风出来，但是吹的时候却没有效果，有此太近，还把眉毛烧掉了，再也不肯吹了。
    另外我们也发现大运动可以锻炼阿哲的气息，比如跑步，爬楼梯。小家伙现在几乎不换气唱完一首《一闪一闪亮晶晶》。

gideon_hwuang

   阿哲昨天2岁8个月了，周六日公司组织去台山泡温泉，为了多让阿哲参加集体活动，我决定带阿哲也过去。阿哲属于安静型的，并且大小便都能控制的比较好，也都能够提醒，吃饭和睡觉一直都比较好，所以参加这样的活动顾忌不多。
   因为全队只有阿哲一个小孩，所以大家都有兴致来逗他。这个小家伙不管谁来逗他，都说“阿姨不要”，“叔叔，不要”，“阿姨，拜拜”，结果大家都很扫兴，再也不想来和他玩了。看到长长的绿色植物带，还是喜欢沿着植物带跑，抓都抓不住。泡温泉的有些小孩子，有的3岁多的，但是身高还不如阿哲高，看起来也不如阿哲大。阿哲对他们不感兴趣，在提示下会去打个招呼。
   虽然阿哲经过这几个月机构和家里的干预，认知和语言，眼神，感情，还有主动分享都不差，甚至机构里面不少家长都说，转了这么多机构，像阿哲这样的孩子还比较少，都说是邹小兵误诊了。这次活动确确实实感受到了，社会交往的核心症状。第二次看邹小兵的时候，阿哲的表现还算可以（当天的表现确实比往常好），邹就问我们是不是怀疑他诊断错了，我们说没有。邹强调了，ZB的核心是社会交往障碍。

gideon_hwuang

    阿哲2岁8个月了，时间过得很快。看到阿哲进步快的时候，倒不是很担心，甚至有点期待明天的到来。当看到阿哲问题的时候，对明天却是非常忐忑，抱怨时间走的太快。
【进步】
    这一个月最大的进步是主动分享多了很多，经常说“爸爸，看小面包上有阿姨”，“妈妈，看圆形”。语言，手势，眼神同时都有发生。
    语言的长度也长了很多，可以完整的唱好多首儿歌。
    从自然会话中学习的能力也强了，无形中掌握了，厕所，厨房，客厅，奶奶房间，妈妈房间的概念。
    掌握了红，绿，蓝，黄，黑，白颜色。
    掌握了方形，圆形，三角形，扇形，椭圆形。
【问题】
    最严重的问题是注意力不集中，不过这两周已经好些了，依然是第一障碍。
    操作技能比较差，学插雪花片学了有好多节课了，周末的这节课才好一点，但是周日训练的时候表现又不好。
    动机不足，其实阿哲有能力模仿好多东西，但是这家伙就是不愿意跟从，有兴趣的时候，可以模仿妈妈的动作，二十来个回合。

gideon_hwuang

1. 阿哲现在的眼睛对视和主动性又好了很多了，并且会主动邀请我们一起玩。昨天在一个人玩动物公园的时候，我们在吃饭。阿哲对我说“爸爸过来”，然后指指地板说“坐在这里”。也是我们在吃饭的时候，玩着玩着，突然想到话筒，就跑到房间去了。一会儿又出来了，“爸爸，我要玩电脑，我要看巧虎。”

2.语言方面，现在讲话比以前清晰了一些，不是特别明显，讲话和唱歌清晰度都有提高。以前拒绝一件事情，只会说“不要”，现在会所完整的句子了，“爸爸不要上楼梯”，“爷爷不要坐在这里”。前几天比较让人崩溃的“叫我爷爷”，现在也终于理解了。语言的理解能力一般吧，但是只要多些训练还是能理解的。

3. 这两天的睡眠不好，晚上老是睁开眼睛，也不闹。偶尔会说一两句话“天黑了”，“灯不亮了”等。

4. 到了外面还是喜欢吓跑，经常跑了10多米就会回头看看我们有没有跟上，如果发现跟上了，继续跑。在好又多里面，更是跑得欢。在货架里穿来穿去。只能捉住他，他一边挣扎，一边说“爸爸我要跑步”。以后都不敢带他去超市了。

gideon_hwuang

    本来约的是两个月之后才给阿哲做评估，但是昨天有个小孩子临时不去，所以阿哲就填上了。下午2:30本来是阿哲睡觉的时间，我已经预料到阿哲会注意力不好，老是打哈欠。评估过程中有好，也有不好的。好的是有些平常完全没有做过的项目，比如拼小孩，居然看老师演示一次就自己会了。不好的是跑神特别厉害，所幸一下子就能回来。评估结果和我们预想的比较接近，但是有的好过预期。

实际年龄  32个月
项目               发展年龄            发展程度
认知(语言/语前)    35个月              恰当
语言表达           26个月              恰当
语言理解           23个月              轻微
小肌肉             29个月              轻微
大肌肉             34个月              轻微
模仿(视觉/动作)    31个月              恰当
情感表达                               恰当
社交互动                               中度
行为特征-非语言                        中度
行为特征-语言                          恰当
下面是我们自己填的表计算出来的结果
问题行为                               轻微
个人自理                               恰当
适应行为                               轻微

合成分数
沟通                      28个月      恰当
体能                      31.3个月    恰当
行为                                  轻微

你幸福我快乐

阿哲爸爸，阿哲的情况很不错啊，现在语言也越来越丰富，还会唱整首的儿歌了。

gideon_hwuang

谢谢“你幸福我快乐”，阿哲比起确诊的时候进步确实比较的大，昨天做评估的医生也说阿哲是轻微的，但是最核心的两个社会交往依然是中度的，道路依然漫长，但是一天天努力吧。

成宝妈妈

哲宝和成宝就差一天啊.
有很多地方很象,比如沿着植物带跑.
成宝很喜欢歪着头看着植物带跑,他在追求视觉上的直线刺激.
因此他不喜欢和大人手拉手走路.
我一直没有想到好办法纠正他,曾经试过"快走\慢走"\曾经试过挡住他的视线\曾经试过转移注意力,都不能
维持太久.现在索性不管他了.

鹏妈

阿哲和我家鹏鹏太相似了。鹏鹏比阿哲小一个月，我们也是从两岁三个月开始训练的，程度也差不多，主动语言还可以，主要是社会性不好。期待哲宝的进步，一起努力，继续关注。

gideon_hwuang

     阿哲这两天特别喜欢一个金色的小猫咪存钱罐。睡觉的时候，要把他带到楼上来。要小猫咪躺下，给小猫咪盖被子，盖的还挺好，只剩下一个小脑袋在外面，还拍拍小猫咪，让小猫咪睡觉。
     晚上出去散步，到处找米老鼠书包，要把小猫咪放在书包里，背着书包出去。

哲宝妈妈

触觉的进步
    以前阿哲吃苹果总是喜欢咬一口后马上把苹果放在茶几上，然后手死命的在衣服上擦干净水，应该是不喜欢湿湿的感觉。以前不愿意碰橡皮泥，让他玩橡皮泥就把小手藏在背后，大喊大叫的。到昨天之前对他说“阿哲，我们一起去玩沙子吧”，他一定会说“我不喜欢沙子，我不要玩沙子”，看到地上有沙子，他一定会爬到我身上来要抱，双脚不愿踩在地上。
    最近发现儿子的触觉不那么敏感了。现在吃苹果可以一直拿在手上，直到吃完了。这几天，自己把橡皮泥的桶搬出来玩，我们可以一起玩橡皮泥，用橡皮泥做棒棒糖，做成小蜗牛，做成蛇，阿哲自己认真的搓揉橡皮泥，再也不害怕。昨天，带着儿子和同事的女儿一起去玩沙子，开始的时候，阿哲看到沙子，就哭着提起沙滩玩具要走，我却不理睬他，自己用手抓着沙子，和同事的女儿高兴的玩着，阿哲看我没有要走的意思，就慢慢的走回来了，站在沙堆边的水泥地上。他最开始学我用手指抓了一点点沙子，可是马上就甩手，并把手在衣服上不停得蹭来蹭去的，接着他开始用铲子铲沙子了，手握着铲子柄的最远端，我发现他喜欢把沙子铲在塑料桶里面，并且一定要装满沙子。我看他铲了一会沙子了，就开始慢慢的“不小心”把沙子撒到他手上了，他开始很抗拒，不停拍掉手上的沙子，慢慢的，他不再那么在意手上沾到沙子了。玩了一会后，在旁边玩沙的大哥哥跑过来乘阿哲拉尿的时候把铲子拿走了，阿哲竟然自己用双手抓沙子，捧沙子装进桶里面。接下来，我甚至和阿哲一块玩起了互动，我们你一捧我一捧轮流装沙，我把沙握在手中，慢慢让沙子从手指漏下来，阿哲则用双手接住，我和他玩“漏漏停”我停住，阿哲则用看着我，让我继续，然后我继续让沙子漏下来。玩了近一个小时沙子，走的时候阿哲还不愿离开。
    阿哲触觉过敏，曾经让我很难过，因为触觉过敏让他有很多东西不敢碰，不愿碰，甚至有2周我每个晚上用布擦，用牙刷刷他手掌。但是当我放开，发现孩子自己在进步着，曾经让我耿耿于怀的障碍，他自己已经跨过。儿子，加油！

gideon_hwuang

    从6月30号中山三院确诊到今天，阿哲干预了将近小半年了。每天都处于高度戒备状态，抓住每一分钟对阿哲进行干预，有点快累趴下的感觉了。上个星期约好了今天去中山三院去复诊，听取下对这段时间干预的结果，以及下一阶段干预的意见。为了避免像上次一样紧张，我将阿哲的情况和需要问的问题打印了出来。
    邹和助手叫他的名字，阿哲有答应。邹让阿哲拍拍手，阿哲有执行。让阿哲指自己的，我和爷爷的五官有正确的执行。接下来和阿哲一起玩皮球，邹观察阿哲的表情和反应。之后就是我一边说阿哲的情况，邹一边观察阿哲。阿哲拿了皮球之后，就一直转皮球，大概五分钟后，邹让阿哲把皮球给他，阿哲听话的把球给了邹。听我讲完阿哲的情况之后，邹说阿哲这次和上次有了质的变化，现在进入到一个良性轨道，认知没有问题，将来能够社会自立，但是有些症状可能终身也不会消失，比如喜欢转东西，但是这些已经不妨碍了。在干预1~2年可以赶上正常小孩的交流水平，现在先考虑半天机构，半天自己教。1年之后，可以考虑放进幼儿园。在离开的时候，我们已经出门了，听到邹跟他的助手说“这个是一个康复的好的例子。”
     我问了邹一些问题，也列出来，看是否对其他家长也有帮助。
     1. 阿哲的大运动和精细不行，是否要给他补充DMG和维生素B。
     邹说DMG是他第一个在国内用药，现在也停掉了。
     2. 都说ZB的小孩患癫痫的几率很高，我们如何预防？
     癫痫和ZB相关，患ZB的癫痫几率很高，这个是国外60年代的统计，国内统计没有这样的结果。现在ZB谱系扩大，这个概率更低了。他观察阿哲，觉得患癫痫的几率非常低，不用去管这方面了。

鹏妈

阿哲有这么大的进步真高兴。我家鹏鹏的应答还不太好，我叫应答还可以，别人叫大多得我提示，谁在叫你？他才会应答且回答XX叫我。你是怎样训练阿哲对陌生人应答的。还有阿哲能区分你我他吗?对你我可以转换吗？