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楼主: gideon_hwuang

苦水也变甜--阿哲成长日记

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发表于 2010-11-8 11:50:17 | 显示全部楼层

re:谢谢小小妈妈和伙伙妈妈的鼓励。我...

    谢谢小小妈妈和伙伙妈妈的鼓励。我是阿哲妈妈,我很少在阿哲的地里出现,因为平时我就是一个沉默寡言的人,不懂得如何表达,所以阿哲像我。确诊的这段时间以来,我们夫妻俩天天晚上想的就是:一天又过去了,我们今天是不是尽力了呢?答案是我们做的非常不够,我们对阿哲的训练缺少计划,不系统,特别是我,担心的多实践的少,缺少智慧和耐心。
    阿哲和当初的小小有很多共性,小小的现在就是我们阿哲要努力的目标,以后要多多向你们学习呀。
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发表于 2010-11-8 13:40:06 | 显示全部楼层

re:阿哲的情况真是不错,估计我家三个月后是赶...

阿哲的情况真是不错,估计我家三个月后是赶不上的了。
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 楼主| 发表于 2010-11-12 19:15:30 | 显示全部楼层

TYH张老师的周评记录

10.18~10.22周评
本周学习的内容和目标:
活动一:猜一猜
目标:模仿动物的叫声

活动二:学习“一个”
目标:认识“1”,知道一个的含义

活动三:仿搭积木
目标:提高模仿,操作的能力。

周评:阿哲的学习进度比较稳定,学习能力不错。目前学习方面应该没有太大的问题,至于阿哲的口语发展,我发现阿哲发音的音长不够,发一个音都是短短的。教阿哲口语是尝试将音拉长一点说,看看是否有帮助,总之及早干预不要让他形成习惯。


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10.28号周评

阿哲的学习能力比较好,所交的东西基本都能掌握,这方面很好。阿哲的语言理解和语言表达还算好,也善用语言。目前来说认知,口语也是可以的。我想阿哲对所看到的事物会说的他都去说了,不知阿哲说的语句是你们教的,还是他自己组的句子?阿哲的口语发展还算可以,注意避免语句的格式化。


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11.4周评

阿哲的学习进度能逐步提升很好,也算是稳定向前。记认能力很好,配对的能力也不错。这一周精神的集中度有所进步,阿哲的动手做事的技能比较弱,今后注意加强锻炼。

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 楼主| 发表于 2010-11-13 10:55:43 | 显示全部楼层

re:阿哲终于能在床上跳起来了,但是还不能在地...

阿哲终于能在床上跳起来了,但是还不能在地上跳起来,但是我想也会快了。现在想吃零食的时候,我们都要求他先跳10下。回想起来,这家伙从小就不喜欢跳,同龄的小孩几个月的时候喜欢站在大人脚上蹬来蹬去,阿哲完全没有。
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 楼主| 发表于 2010-11-14 15:41:40 | 显示全部楼层

奇怪的梦

    阿哲昨天下午午觉突然哭醒了,起来之后就一直说“爸爸,不要;妈妈,不要”。一边说一边哭,留了好多眼泪。因为阿哲还不能描述清楚,搞得我和妈妈手忙脚乱,又不知道如何是好。后来我们才想起,阿哲应该是做了一个什么梦。沟通表达多重要啊,希望阿哲语言能快速进步,这样我们才能帮到你啊!
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发表于 2010-11-15 15:50:20 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gi...

下面引用由[U]gideon_hwuang[/U]发表的内容:

至于阿哲的口语发展,我发现阿哲发音的音长不够,发一个音都是短短的。


这一点和小小相似,根本问题是肺活量不够,发音时间长了对于他们来说很累。
平时可以多练习吹的能力,或多找一些能吹出声音的玩具。
小小学了很长时间的葫芦丝,气息有一些好转,但朗读课文仍然不能慢下来,不能慢下来口型就不能到位,所以读出来的句子很多是含糊不清的。
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发表于 2010-11-21 22:59:01 | 显示全部楼层

re:我的儿子现在两岁三个月,刚入机构训练中,...

我的儿子现在两岁三个月,刚入机构训练中,期待你的帖子。
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 楼主| 发表于 2010-11-22 10:10:39 | 显示全部楼层

re:谢谢小小妈妈的指导,阿哲讲话有时...

    谢谢小小妈妈的指导,阿哲讲话有时候语速可以拉得很长,有时候可以就跟放炮竹似的。我们家里有口哨,阿哲可以吹的很响,但是这家伙不会吹蜡烛,因为他不知道将嘴唇变成“0"型,虽然有风出来,但是吹的时候却没有效果,有此太近,还把眉毛烧掉了,再也不肯吹了。
    另外我们也发现大运动可以锻炼阿哲的气息,比如跑步,爬楼梯。小家伙现在几乎不换气唱完一首《一闪一闪亮晶晶》。
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 楼主| 发表于 2010-11-22 10:14:33 | 显示全部楼层

re:阿哲昨天2岁8个月了,周六日公司组...

   阿哲昨天2岁8个月了,周六日公司组织去台山泡温泉,为了多让阿哲参加集体活动,我决定带阿哲也过去。阿哲属于安静型的,并且大小便都能控制的比较好,也都能够提醒,吃饭和睡觉一直都比较好,所以参加这样的活动顾忌不多。
   因为全队只有阿哲一个小孩,所以大家都有兴致来逗他。这个小家伙不管谁来逗他,都说“阿姨不要”,“叔叔,不要”,“阿姨,拜拜”,结果大家都很扫兴,再也不想来和他玩了。看到长长的绿色植物带,还是喜欢沿着植物带跑,抓都抓不住。泡温泉的有些小孩子,有的3岁多的,但是身高还不如阿哲高,看起来也不如阿哲大。阿哲对他们不感兴趣,在提示下会去打个招呼。
   虽然阿哲经过这几个月机构和家里的干预,认知和语言,眼神,感情,还有主动分享都不差,甚至机构里面不少家长都说,转了这么多机构,像阿哲这样的孩子还比较少,都说是邹小兵误诊了。这次活动确确实实感受到了,社会交往的核心症状。第二次看邹小兵的时候,阿哲的表现还算可以(当天的表现确实比往常好),邹就问我们是不是怀疑他诊断错了,我们说没有。邹强调了,ZB的核心是社会交往障碍。
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 楼主| 发表于 2010-11-22 10:31:59 | 显示全部楼层

写在2岁8个月

    阿哲2岁8个月了,时间过得很快。看到阿哲进步快的时候,倒不是很担心,甚至有点期待明天的到来。当看到阿哲问题的时候,对明天却是非常忐忑,抱怨时间走的太快。
【进步】
    这一个月最大的进步是主动分享多了很多,经常说“爸爸,看小面包上有阿姨”,“妈妈,看圆形”。语言,手势,眼神同时都有发生。
    语言的长度也长了很多,可以完整的唱好多首儿歌。
    从自然会话中学习的能力也强了,无形中掌握了,厕所,厨房,客厅,奶奶房间,妈妈房间的概念。
    掌握了红,绿,蓝,黄,黑,白颜色。
    掌握了方形,圆形,三角形,扇形,椭圆形。
【问题】
    最严重的问题是注意力不集中,不过这两周已经好些了,依然是第一障碍。
    操作技能比较差,学插雪花片学了有好多节课了,周末的这节课才好一点,但是周日训练的时候表现又不好。
    动机不足,其实阿哲有能力模仿好多东西,但是这家伙就是不愿意跟从,有兴趣的时候,可以模仿妈妈的动作,二十来个回合。
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 楼主| 发表于 2010-11-29 10:36:21 | 显示全部楼层

近期表现

1. 阿哲现在的眼睛对视和主动性又好了很多了,并且会主动邀请我们一起玩。昨天在一个人玩动物公园的时候,我们在吃饭。阿哲对我说“爸爸过来”,然后指指地板说“坐在这里”。也是我们在吃饭的时候,玩着玩着,突然想到话筒,就跑到房间去了。一会儿又出来了,“爸爸,我要玩电脑,我要看巧虎。”

2.语言方面,现在讲话比以前清晰了一些,不是特别明显,讲话和唱歌清晰度都有提高。以前拒绝一件事情,只会说“不要”,现在会所完整的句子了,“爸爸不要上楼梯”,“爷爷不要坐在这里”。前几天比较让人崩溃的“叫我爷爷”,现在也终于理解了。语言的理解能力一般吧,但是只要多些训练还是能理解的。

3. 这两天的睡眠不好,晚上老是睁开眼睛,也不闹。偶尔会说一两句话“天黑了”,“灯不亮了”等。

4. 到了外面还是喜欢吓跑,经常跑了10多米就会回头看看我们有没有跟上,如果发现跟上了,继续跑。在好又多里面,更是跑得欢。在货架里穿来穿去。只能捉住他,他一边挣扎,一边说“爸爸我要跑步”。以后都不敢带他去超市了。
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 楼主| 发表于 2010-12-3 10:24:40 | 显示全部楼层

12月2号 中山三院 邹圆圆 PEP-3评估报告

    本来约的是两个月之后才给阿哲做评估,但是昨天有个小孩子临时不去,所以阿哲就填上了。下午2:30本来是阿哲睡觉的时间,我已经预料到阿哲会注意力不好,老是打哈欠。评估过程中有好,也有不好的。好的是有些平常完全没有做过的项目,比如拼小孩,居然看老师演示一次就自己会了。不好的是跑神特别厉害,所幸一下子就能回来。评估结果和我们预想的比较接近,但是有的好过预期。

实际年龄  32个月
项目               发展年龄            发展程度
认知(语言/语前)    35个月              恰当
语言表达           26个月              恰当
语言理解           23个月              轻微
小肌肉             29个月              轻微
大肌肉             34个月              轻微
模仿(视觉/动作)    31个月              恰当
情感表达                               恰当
社交互动                               中度
行为特征-非语言                        中度
行为特征-语言                          恰当
下面是我们自己填的表计算出来的结果
问题行为                               轻微
个人自理                               恰当
适应行为                               轻微

合成分数
沟通                      28个月      恰当
体能                      31.3个月    恰当
行为                                  轻微
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发表于 2010-12-3 10:43:08 | 显示全部楼层

re:阿哲爸爸,阿哲的情况很不错啊,现在语言也...

阿哲爸爸,阿哲的情况很不错啊,现在语言也越来越丰富,还会唱整首的儿歌了。
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 楼主| 发表于 2010-12-3 12:58:23 | 显示全部楼层

re:谢谢“你幸福我快乐”,阿哲比起确诊的时候...

谢谢“你幸福我快乐”,阿哲比起确诊的时候进步确实比较的大,昨天做评估的医生也说阿哲是轻微的,但是最核心的两个社会交往依然是中度的,道路依然漫长,但是一天天努力吧。
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发表于 2010-12-3 15:59:36 | 显示全部楼层

re:哲宝和成宝就差一天啊.有很多地方很象...

哲宝和成宝就差一天啊.
有很多地方很象,比如沿着植物带跑.
成宝很喜欢歪着头看着植物带跑,他在追求视觉上的直线刺激.
因此他不喜欢和大人手拉手走路.
我一直没有想到好办法纠正他,曾经试过"快走\慢走"\曾经试过挡住他的视线\曾经试过转移注意力,都不能
维持太久.现在索性不管他了.
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发表于 2010-12-6 01:08:34 | 显示全部楼层

re:阿哲和我家鹏鹏太相似了。鹏鹏比阿哲小一个...

阿哲和我家鹏鹏太相似了。鹏鹏比阿哲小一个月,我们也是从两岁三个月开始训练的,程度也差不多,主动语言还可以,主要是社会性不好。期待哲宝的进步,一起努力,继续关注。
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 楼主| 发表于 2010-12-6 07:52:34 | 显示全部楼层

假想游戏

     阿哲这两天特别喜欢一个金色的小猫咪存钱罐。睡觉的时候,要把他带到楼上来。要小猫咪躺下,给小猫咪盖被子,盖的还挺好,只剩下一个小脑袋在外面,还拍拍小猫咪,让小猫咪睡觉。
     晚上出去散步,到处找米老鼠书包,要把小猫咪放在书包里,背着书包出去。
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发表于 2010-12-6 09:40:10 | 显示全部楼层

re:触觉的进步 以前阿哲吃苹果总是...

触觉的进步
    以前阿哲吃苹果总是喜欢咬一口后马上把苹果放在茶几上,然后手死命的在衣服上擦干净水,应该是不喜欢湿湿的感觉。以前不愿意碰橡皮泥,让他玩橡皮泥就把小手藏在背后,大喊大叫的。到昨天之前对他说“阿哲,我们一起去玩沙子吧”,他一定会说“我不喜欢沙子,我不要玩沙子”,看到地上有沙子,他一定会爬到我身上来要抱,双脚不愿踩在地上。
    最近发现儿子的触觉不那么敏感了。现在吃苹果可以一直拿在手上,直到吃完了。这几天,自己把橡皮泥的桶搬出来玩,我们可以一起玩橡皮泥,用橡皮泥做棒棒糖,做成小蜗牛,做成蛇,阿哲自己认真的搓揉橡皮泥,再也不害怕。昨天,带着儿子和同事的女儿一起去玩沙子,开始的时候,阿哲看到沙子,就哭着提起沙滩玩具要走,我却不理睬他,自己用手抓着沙子,和同事的女儿高兴的玩着,阿哲看我没有要走的意思,就慢慢的走回来了,站在沙堆边的水泥地上。他最开始学我用手指抓了一点点沙子,可是马上就甩手,并把手在衣服上不停得蹭来蹭去的,接着他开始用铲子铲沙子了,手握着铲子柄的最远端,我发现他喜欢把沙子铲在塑料桶里面,并且一定要装满沙子。我看他铲了一会沙子了,就开始慢慢的“不小心”把沙子撒到他手上了,他开始很抗拒,不停拍掉手上的沙子,慢慢的,他不再那么在意手上沾到沙子了。玩了一会后,在旁边玩沙的大哥哥跑过来乘阿哲拉尿的时候把铲子拿走了,阿哲竟然自己用双手抓沙子,捧沙子装进桶里面。接下来,我甚至和阿哲一块玩起了互动,我们你一捧我一捧轮流装沙,我把沙握在手中,慢慢让沙子从手指漏下来,阿哲则用双手接住,我和他玩“漏漏停”我停住,阿哲则用看着我,让我继续,然后我继续让沙子漏下来。玩了近一个小时沙子,走的时候阿哲还不愿离开。
    阿哲触觉过敏,曾经让我很难过,因为触觉过敏让他有很多东西不敢碰,不愿碰,甚至有2周我每个晚上用布擦,用牙刷刷他手掌。但是当我放开,发现孩子自己在进步着,曾经让我耿耿于怀的障碍,他自己已经跨过。儿子,加油!
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 楼主| 发表于 2010-12-8 13:52:52 | 显示全部楼层

12月8号 干预半年复诊

    从6月30号中山三院确诊到今天,阿哲干预了将近小半年了。每天都处于高度戒备状态,抓住每一分钟对阿哲进行干预,有点快累趴下的感觉了。上个星期约好了今天去中山三院去复诊,听取下对这段时间干预的结果,以及下一阶段干预的意见。为了避免像上次一样紧张,我将阿哲的情况和需要问的问题打印了出来。
    邹和助手叫他的名字,阿哲有答应。邹让阿哲拍拍手,阿哲有执行。让阿哲指自己的,我和爷爷的五官有正确的执行。接下来和阿哲一起玩皮球,邹观察阿哲的表情和反应。之后就是我一边说阿哲的情况,邹一边观察阿哲。阿哲拿了皮球之后,就一直转皮球,大概五分钟后,邹让阿哲把皮球给他,阿哲听话的把球给了邹。听我讲完阿哲的情况之后,邹说阿哲这次和上次有了质的变化,现在进入到一个良性轨道,认知没有问题,将来能够社会自立,但是有些症状可能终身也不会消失,比如喜欢转东西,但是这些已经不妨碍了。在干预1~2年可以赶上正常小孩的交流水平,现在先考虑半天机构,半天自己教。1年之后,可以考虑放进幼儿园。在离开的时候,我们已经出门了,听到邹跟他的助手说“这个是一个康复的好的例子。”
     我问了邹一些问题,也列出来,看是否对其他家长也有帮助。
     1. 阿哲的大运动和精细不行,是否要给他补充DMG和维生素B。
     邹说DMG是他第一个在国内用药,现在也停掉了。
     2. 都说ZB的小孩患癫痫的几率很高,我们如何预防?
     癫痫和ZB相关,患ZB的癫痫几率很高,这个是国外60年代的统计,国内统计没有这样的结果。现在ZB谱系扩大,这个概率更低了。他观察阿哲,觉得患癫痫的几率非常低,不用去管这方面了。
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发表于 2010-12-8 21:47:26 | 显示全部楼层

re:阿哲有这么大的进步真高兴。我家鹏鹏的应答...

阿哲有这么大的进步真高兴。我家鹏鹏的应答还不太好,我叫应答还可以,别人叫大多得我提示,谁在叫你?他才会应答且回答XX叫我。你是怎样训练阿哲对陌生人应答的。还有阿哲能区分你我他吗?对你我可以转换吗?
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