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楼主: 庆瑜
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希望我们的宝宝每天都在进步,我会在这里记录他的点点滴滴

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 楼主| 发表于 2009-6-12 09:23:47 | 只看该作者

re:昨天去接宝宝,他见我,哼哼两声就完了,因...

昨天去接宝宝,他见我,哼哼两声就完了,因为外面下雨了,我没有马上抱他,让他自己站在地上,我一边给他穿外套,戴帽子,一边向王老师询问他今天的训练情况,老师说他今天情绪不错,训练的也好可以,还是精细动作不好,串珠什么的一个也穿不上,哎,这我都知道,听着都没感觉了,正说着,这个小东西把我刚给带上的鸭舌帽摘下来了,拿在手里玩,我说,给王老师带上吧,他就往王老师头上放,只能这么形容,手真是很不好使,但是他能听指令,我已经很满意了。
晚上回家,一直笑眯眯的,跟我们拧瓶盖,开纸盒,做晃盆,一眼没看找,他开始退椅子,这个原来很刻板的,不让推就狂哭,昨天他已经从厨房推到卧室了,我才发现,顶着山崩地裂的危险,我一把夺过椅子,放到了厨房,结果,他就看着我,一声都没吭,然后自己去电视那看新闻了,我和姥姥都愣了,姥姥说,难道是因为忌奶了?我说哪有那么快,才一天,跟那个没关系,基地训练得好,姥姥说,你不说那个豆粉比奶粉还贵吗,以后我拿钱给我外孙子买,我看就是吃那个吃的,呵呵,我听了,真是无语了,可怜的基地老师呀,一盒豆粉,把他们的努力工作全抹杀了,真冤枉呀!
今天早上送儿子去基地,照样还是哭天抹泪,我都习惯了,突然哭哭来了一句“妈妈呀”,正好被基地的负责人听见了,吓了他一条,说:“都一边哭一边喊妈了?”我还没反映过来,说:“喊啥都没用,必须去。”然后我才反应过来,他的意思是不是宝宝有主动语言了,我觉得不是,是蒙的,他应该还是没有主动语言的。
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 楼主| 发表于 2009-6-12 12:13:18 | 只看该作者

re:今天是6月12号,一个月以前,5月12号...

今天是6月12号,一个月以前,5月12号,我家大宝贝被确诊为孤独症,这一个月,我们的人生发生了转变,看看这一个我们都做了什么。
(1)给孩子确诊,花了2天,跑了两家医院,就不再跑了,因为我们已经接受了现实,孩子就是典型性孤独症,不用怀疑,不必折腾孩子了。
(2)寻找康复基地,先在网上查,找了一个最贵,但是最靠谱的,进行考察,花了2天,第一天是我自己去的,第二天是和老公宝宝一起去的,跟基地的工作人员做咨询,再次给孩子做了一次测评,结果不必说,典型性孤独症。
(3)和基地提供的几个孤独症家长打电话联系或者见面谈,花了2天,很感谢这些家长,给了我很多很好的建议,还有心理辅导,很多到现在还是天天发短信互相鼓励,交流信息,最重要的是,他们告诉我,我现在找的就是当地最好的基地,别的不用看了,浪费时间,他们有的在很多基地训练过,说的都很中肯,听人劝,吃饱饭,我接受了这个建议,为孩子争取了很多宝贵时间。有一个家长给我推荐了以琳,她已经报名很久了,年底大约能排到,我上以琳的网站看了几个小时,果断决定马上报名,以琳让我看到了希望。
(4)爸爸的单位在北京成立分公司,爸爸的领导希望他去,爸爸舍不得宝宝呀,但是经过全家的分析,决定去,因为有利于爸爸的发展,而且补助很可观,以后宝宝去以琳,需要很多钱,现在宝宝小,我自己就能搞定,以后宝宝大了,还可以申请回来。现在爸爸还没有去北京,大约一二个月以后。
(5)基地离家太远了,坐车最少要一个小时,跟姥姥爸爸商量后决定,在基地附近租房子,房子不用太大,有两个房间就行,花了3天时间找到了还算满意的房子,签合约,又花了3天时间,搬家,收拾,把我家原来的房子挂到中介出租,跟我家保姆商量解约,因为是亲戚关系,很好说,还帮我们搬家,十分感谢她。
(6)经过一系列的折腾,宝宝生病了,有点发烧,在家休息了三天,还没好利索,我就给送去了,我觉得干预很重要,我需要抢时间。
(7)现在宝宝已经在基地训练半个月了,有了小小的进步,我们对未来充满信心。

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 楼主| 发表于 2009-6-12 13:40:43 | 只看该作者

re:老公是个内向的人,他工作很忙,只能利用上...

老公是个内向的人,他工作很忙,只能利用上班休息时间查查资料,他看到有康复的例子,虽然很少,但是给自己增加了信心,他觉得只要我们努力,宝宝一定会康复。
我刚得知这个消息的时候,花了很长时间想怎么带宝宝离开这个世界,但是还好,就是想想,而且都是利用晚上失眠时间想的,没有耽误白天宝贵的时间,找基地,找房子,看书,上网学习,还有工作。
我和老公觉得康复的好的孩子必须具备以下三个条件
(1)孩子必须是正常智商,低智商的孩子想康复的特别好有难度。
(2)家长必须对孩子进行系统的,长期的,持之以恒的社会性行为干预,我们觉得至少要到孩子16岁。
(3)有正规机构的指导训练,有专家定期对孩子就行测评和指导。这个量力而为,但是得病初期,因为家长经验不足,去专业机构挺有必要的。
关于这三点,我家宝宝的情况
(1)宝宝太小,真是测评不出来,我们家长自己也不好判断
(2)我们参考了甄岳来教授的《孤独症儿童社会性教育指南》,现在也按照上面的做,因为时间太短,还没有什么进展,慢慢来吧。
(3)在当地的机构进行早八晚五的干预,报名以琳了,希望能有机会去。
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 楼主| 发表于 2009-6-15 11:44:56 | 只看该作者

re:今天收到了我在以琳买的教学资料,光盘和教...

今天收到了我在以琳买的教学资料,光盘和教具,真是很激动,因为在单位,简单的看了一下,发现教学资料里的训练手册非常实用,以前看的好多书,都没有具体的训练指导,就是有,也都是针对三岁以上的,而以琳的训练手册里,针对1到2岁的训练项目非常多(应该是针对年龄小,没有办法到以琳的孩子),真是太有帮助了。拼图难度有点大,买早了,我家宝宝还小,先放到单位,以后能用了再带回去。属性块稍微有点味,在单位放几天,再拿回家,这几天正教孩子颜色和形状呢,买的正是时候,光盘简单看了一眼,也很不错,以后慢慢看。
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25#
 楼主| 发表于 2009-6-16 09:18:32 | 只看该作者

re:宝宝最近的语言进步(一)宝宝很喜...

宝宝最近的语言进步
(一)
宝宝很喜欢播新闻的女主持人,一出来就盯着看,每次我都跟他说,这是播新闻的阿姨,他就嘻嘻的笑,前两天,我刚说完,他就特别清晰的说了一句“阿姨”给我们激动坏了,这是他说的第一个不是同一个音的双音词语。
(二)
今天早上,我们给宝宝吃鸡蛋,姥姥对宝宝说这是鸡蛋,然后她可能觉得难度太高,又说了一个字“蛋”,结果,宝宝特别清楚的说了一声“鸡蛋”。
(三)
我们问宝宝,妈妈在不在家?他大声的回答,在,我们又问爸爸在不在家?(爸爸其实不在家),他也大声的回答“在”,我们估计是这句话中有两个在,被强调了,他在仿说。以后拿着水瓶问他“你喝不喝?”拿着吃的问他“你吃不吃”他都能回答“喝”“吃”,估计也是在仿说,不是主动语言,但是我们马上把吃的喝的给他,希望他能建立起联系。
(四)
以前晚上睡觉,我们把他放到床上,我们一边拍他一边给他说儿歌,说着说着他就睡着了,现在,我们无论说什么,他都跟着说每句的最后一个字,越说越兴奋,没办法睡觉了,我们就不说话,默默的拍他,结果他自己不停的自言自语,声音时高时低,叽里咕噜,也不知道是什么,得说20来分钟,自己就睡着了。
(五)
昨天第一天上语训,我跟老师了解情况,据说耍来着,呵呵,这在我的意料之中,因为昨天是周一,北北周一一般都耍的很厉害,估计今天就好了。
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 楼主| 发表于 2009-6-16 09:26:25 | 只看该作者

re:昨天晚上拿属性块教北北认识颜色,失败的一...

昨天晚上拿属性块教北北认识颜色,失败的一塌糊涂,太着急了,赶紧调整策略,变成数数和把属性块放到药盒里,锻炼他的手指,成功。
最近晚上睡得很不好,后半夜三点左右要做起来哭一阵子,不如原来吃奶的时候睡得好,我们觉得可能是豆奶不顶饿,晚上7点钟左右又给他加了顿粥,还是哭,最后我们分析,是不是一直给北北补五维普钙,A,D补多了,也会闹,就把钙停了两天,昨天晚上一觉睡到早上,真棒。
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27#
 楼主| 发表于 2009-6-16 09:32:55 | 只看该作者

re:关于听统的疑问宝宝的训练机构没有做听...

关于听统的疑问
宝宝的训练机构没有做听统的资质,他们每年两次请中山三院的专家来给孩子做听统,每次800元,做半个月左右吧,已经坚持3年了,我在以琳网上查了一下,大家对做听统褒贬不一,我和机构里的几个家长聊过,也是有的说好有的说不好,很多帖子还说,听统4岁以前做不了,有机械性损伤,但是在我们机构,最小的做听统的孩子才3岁,与网上说的不符,今年这次听统也快到了,我家宝宝才18个月,不会让他做吧,到时候好好问问中山三院的专家吧。
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28#
发表于 2009-6-17 05:18:17 | 只看该作者

re:宝宝进步很大啊,祝贺。另外,这么小的宝宝...

宝宝进步很大啊,祝贺。另外,这么小的宝宝确实不能做听统的。

也很羡慕你们有机构可以去,我一个人在家里"土法炼钢"呢(清潭语录)。多传授经验啊,谢谢了!
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29#
 楼主| 发表于 2009-6-17 08:47:51 | 只看该作者

re:宝宝的第一个主动语言“鸡蛋”惭愧...

宝宝的第一个主动语言“鸡蛋”

惭愧呀,我们成天不是“威逼”就是“利诱”,让他主动叫爸爸,妈妈,均以惨败告终。

今天早上,我突然灵机一动,拿了一个鸡蛋问,这是什么,宝宝顿了三秒钟,清晰的说了两个字“鸡蛋”,全家大喜,又怕他是蒙的。换衣服的时候,一个劲指着衣服,裤子,袜子问这是什么,均无回应,又把鸡蛋拿了回来,问这是什么,这回没有迟疑,大声说“鸡蛋”,哈哈,我们全家都放心了,不是蒙的,我儿子认识鸡蛋了。

早上送孩子去基地,激动的把这个好消息告诉教我儿子的每一个老师,他们也都高兴得不得了,真是质的飞跃呀!
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 楼主| 发表于 2009-6-17 12:11:56 | 只看该作者

re:昨天老公在qq上问我,咱家宝贝挑食吗?是...

昨天老公在qq上问我,咱家宝贝挑食吗?是呀,这几天竟看到自闭症孩子偏食的报道了,看来也引起了他的重视,我想了想,回答他,以前出现过做完了饭,他不吃又得重做的情况,但现在想想,好像是我做的太难吃了。

但是我家宝贝有个毛病,就是喜欢从几个碗里挑一个最喜欢的东西吃,别的不吃,例如端上粥,他就喝粥,要是把菜端上来,他就只吃菜,要是再端上馒头,完了,就只吃馒头了,不过这个问题已经解决了,自从不给他吃馒头,这个毛病就没了。

昨天去接他,我又问基地的老师,你觉得我家宝宝偏食吗?一共三个老师在屋里,一个保育员,两个个训师,异口同声的说,他啥都吃,他才不偏食呢?吓了我一跳,看来我家宝宝能吃是在基地出名了。

最近他总愿意玩尿盆,为了让他手里有点营生,我们就递给他一个黄瓜,他啃得可高兴了,昨天突发奇想,扔给他一根水萝卜,他咬了一口,辣哭了,气的把萝卜扔到地上,把嘴里的那口也扔到地上,我怎么劝也不好,就给他扒了一根香蕉,刚开始我拿着喂,他咬了一口,就跑走了,我就把香蕉放到窗台上,一会他回来,我问他,香蕉呢,他一眼就看到在窗台上,自己拿了下来,吃了一口,还让我咬,真是不抠呀,我吃了一口,他又吃了一口,然后又给我吃,我没吃,我说你给姥姥吃,他就把香蕉递给了姥姥,姥姥咬了一口,他再接着吃,吃的可香了,这真是一个不小的进步,因为他既听了指令,又锻炼了自己的手的能力,真是一举两得。
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31#
发表于 2009-6-17 16:52:14 | 只看该作者

re:好象很甜的实物对孩子也不好吧

好象很甜的实物对孩子也不好吧
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32#
 楼主| 发表于 2009-6-18 09:04:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ch...

下面引用由[U]chenbaobao[/U]发表的内容:

好象很甜的实物对孩子也不好吧

你指的是香蕉吗?天然甜味的东西对孩子没什么影响吧,应该是尽量少吃砂糖和蔗糖吧!

你还是指的是爱尔素豆粉,恩,那个真是挺甜的,但是不喝那个没什么喝的,等孩子再大点我再给他喝不加糖的五谷豆浆吧!

关于禁食,说实话,对我家宝宝好像没什么用,主要原因,禁的不彻底,他的基地不同意禁食疗法,所以即使我们在家不吃,但是他在基地吃,虽然量是大大减少了,但不是完全禁食,看不出来什么效果。
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33#
 楼主| 发表于 2009-6-18 09:09:04 | 只看该作者

re:昨天我领宝宝到院子里玩,除了我和姥姥,别...

昨天我领宝宝到院子里玩,除了我和姥姥,别的人跟他说话,他都当人家是空气,我的心都提到嗓子眼了,租房子的这个院子,住的基本都是一些老人,他们没事就在院子里东家长西家短的,我真怕他们看出来我家宝宝是特殊的孩子,我怕人家一样的目光,这也是我搬家的原因之一。希望宝宝快点好起来,理理这些爷爷奶奶也好呀!
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34#
 楼主| 发表于 2009-6-18 09:16:35 | 只看该作者

re:看到论坛里好多深圳的孩子都被台北的陈教授...

看到论坛里好多深圳的孩子都被台北的陈教授摘帽了,真替他们高兴呀,再仔细看看自己的宝宝有没有这个可能呢?呵呵,真的没有。虽然他刚到基地半个月进步很大,但是这几天进步已经不那么明显了,说明他有些潜能是因为我们原来教育方法不得当没有开发出来,现在挖掘的已经差不多了,应该进入一个平稳的但是会有缓慢进步的过程了,其中也可能伴随着退步,但是总体趋势应该是螺旋式上升。宝宝的自闭症特征是非常典型的,我必须接收这个事实,不要心存幻想,但是必须充满希望!
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35#
 楼主| 发表于 2009-6-18 09:24:35 | 只看该作者

re:我买的以琳的光盘里,有老师教手指操的录像...

我买的以琳的光盘里,有老师教手指操的录像,我真是如获至宝,因为宝宝非常喜欢儿歌,但是模仿能力很不好,拿这种有动作的儿歌,锻炼我家宝宝的模仿能力再合适不过了,前天开始我就开始教他,刚开始想一气教完,发现不行,及时调整,先教“一个手指头”,交了两天,初见成果,昨天已经能跟我一起做了,但是不会双手打转那节,我真的已经很满足了,不知道正常的孩子是不是一教就会。
还有关于模仿动作的游戏,我每次拍拍我的头和肚子让他模仿,他都是上来拍我的,从来不拍他的,怎么说都不行,是不是也是这种孩子拥有的特质呀!
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36#
 楼主| 发表于 2009-6-18 09:38:06 | 只看该作者

re:说点进步给大家听吧,现在无论是吃什么,喝...

说点进步给大家听吧,现在无论是吃什么,喝什么,我都会问他,你吃不吃?你喝不喝?回答是肯定的“吃”“喝”,我马上把吃的喝的递给他,虽然我知道这是仿说,但是希望他能建立起联系。昨天我递给他一根大葱,他拿在手里咬了一口,辣的又哭了,把葱扔到地上,我捡起来问他,你吃的吃?他一边哭一边说“吃”,我把大葱递给他,他就打我,我说“这叫不吃,大葱不好吃,辣”我又问他,你吃不吃,他还是说吃,呵呵,这个不是一天两天能训练好的,我不着急。

过了一会,我拿了个香瓜吃起来,他看到了,走过来,很想要的样子,我问他,你吃不吃,他回答“吃”,我就让他咬了一口,他嘻嘻笑了一下就玩别的去了,过了一会,他又走过了找我,还没等我问,就跟我说了一个字“吃”,哇,真是好高兴,他已经初步建立起联系了,我赶紧给他吃的一口,鼓励他。

还有一件事,昨天晚上,一个不留意,让他把遥控器拿到手里,他很喜欢拿遥控器砸电视屏幕,我家可怜的液晶电视呀!每次我们采用的方法都是,先用语言叫停,不好使就来强硬的,把遥控器抢过来,结果总是弄得他哭哭啼啼,昨天我不抱着任何希望的说:“宝宝,过来帮妈妈扒鸡蛋皮!求求你了,妈妈不会扒!”结果出乎我的意料,他把遥控器放到电视柜上,笑嘻嘻的过来帮我扒鸡蛋皮!我猜可能是他这两天很喜欢鸡蛋的原因吧,总之又是一大进步。
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37#
发表于 2009-6-18 15:43:17 | 只看该作者

re:我想问一下你的训练机构在那里呀?

我想问一下你的训练机构在那里呀?
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38#
 楼主| 发表于 2009-6-19 09:38:52 | 只看该作者

re:昨天,我去接宝宝的时候,跟王老师了解情况...

昨天,我去接宝宝的时候,跟王老师了解情况,王老师说,昨天表现不是很好,玩什么总是按照他的模式,你交给他他不爱学,晚上回到家,姥姥已经吃完饭了,先领他出去玩,我吃完饭,也出去找他,我在离家不远的一个小院子里看到他,我故意不让姥姥告诉他妈妈来了,然后在离他5米左右的地方站着,一会,他就发现我了,冲着我笑,要往我这边跑,姥姥拉着他,问,这是谁呀,他憋了好半天,很小声很小声的说了一句,妈妈,我赶紧跑过去抱起他亲他鼓励他,这应该是第一次吧,不知道是不是蒙的。跟他在外面玩的时候,看到一个14个月的小姑娘,眼神好的不得了,我让他跟小妹妹玩,他不去,他的注意力已经被很远的一辆小汽车吸引了,拉着我往汽车那里走,我强行阻止以失败告终,一把抱起他,走到小妹妹面前,小妹妹也被爷爷抱着,正好他俩高度一眼,小妹妹一直用渴望的眼神看着他,而我的儿子,眼神迷离,不知道想什么,呵呵真想撬开他的小脑瓜看看,没办法我开始下指令,给妈妈指指哪个是小妹妹?成功。给妈妈指指小妹妹的手呢?成功。拉拉小妹妹的手好吗?成功。摸摸小妹妹的头发好吗?成功。摸摸小妹妹的鼻子好吗?成功。然后,我也不知道说啥了,宝宝继续迷离中。。。这时候小妹妹的爷爷说他们要回家吃饭了,小妹妹马上主动和小哥哥飞吻,真是不错,俺家这个还在继续迷离。。。我马上给他下指令,和小妹妹再见,顿了两秒钟,执行了再见的动作,再看眼神,继续迷离。。。。。。
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39#
 楼主| 发表于 2009-6-19 09:49:20 | 只看该作者

re:回到家,和宝宝一起玩拧瓶盖,往手机套里塞...

回到家,和宝宝一起玩拧瓶盖,往手机套里塞属性块,还没玩上三分钟,就腻歪了,把东西一个一个往地下扔,刚开始我还给他捡,后来就不捡了,他把东西都扔完了,没有扔的了,看着我,我不理他,他只好自己一样一样的捡起来,大约捡了10几样,最后一个属性块捡起来的时候,他的腿都在打得瑟,今天这大肌肉锻炼的真是超标了。然后又跟他做一个手指头,不错,“变变变变”那段也有点动作雏形了,又和爸爸玩捉迷藏,一不注意,拽了一跤,平时都不算什么的,今天突然大哭起来,怎么劝都不好,只好拿出积木,已经很长时间不让他完了,因为他玩这个刻板,只摞一个形状,玩了又不到三分钟,有腻歪了,把积木都扔到地上,大哭!晕呀,今天这是怎么了?我儿子到生理周期低潮了?怎么哄也不好,表已经指到8点半,平时是九点钟喝奶睡觉的,今天提前吧,喝完奶,又是接着哭,老公抱着他哄呀哄呀,老半天,才睡着,我和老公商量,是不是今天在基地受什么刺激了,状态不对,明天早上送他要了解一下。
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40#
 楼主| 发表于 2009-6-19 09:59:30 | 只看该作者

re:早上送宝宝去基地,把孩子交给王老师,我又...

早上送宝宝去基地,把孩子交给王老师,我又是一溜小跑下楼,没办法跟王老师说话,我越是不走,宝宝哭的越是厉害,下楼正好碰到机构的负责人,我就把宝宝昨天晚上的情况跟她说了,她说可能有两个原因,一个是午觉没睡好,一个是昨天加了什么新项目,宝宝不喜欢或者受刺激了,她今天会跟进的。然后,她跟我说,以后你遇到这种情况,可以跟他谈谈,问问他是不是因为。。。?

我当时都晕了,难道她不知道我是18个月的宝宝XXX的家长?她糊涂了?我赶紧提醒她:“我家宝宝听不懂吧,他现在几乎没有语言!”负责人马上说,他理解能力很强,这几天通过我们观察,很多东西他都能听懂,他的理解能力别你想的好的多!

刚才我在qq上跟老公说这件事,我问他你觉得宝宝能听懂咱们说话吗?老公回答,他能,只是不愿意跟咱们说话罢了!
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