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太羡慕你们的感觉了

语晨313

　　邹小兵,中山大学附属三院儿童发育行为中心主任、教授。
　　
　　摄影/本刊记者 张立洁
　　
　　上世纪九十年代中期,邹小兵作为最早一批关注和诊断自闭症的儿科医生,改变了以往只由小儿精神科医生确诊自闭症的现象,为自闭症在国内的宣传科普做出了重要贡献。
　　
　　发病率接近智障发病率
　　
　　
　　三月风:近年来,自闭症的发病率急剧上升,最新调查表明,已高达1/160。我国学者估计目前中国可能有150万甚至数百万的自闭症患者,您是怎么看待这种高发病率的?
　　邹小兵:这一数据并不能完全说明自闭症的发病率增高,这一数据统计和自闭症诊断标准的修改以及公众和医学界对自闭症的认识、诊断水平在提高有关系。
　　近些年,国外对自闭症的诊断率也迅猛增高,美国的统计数据从以往2/10000提高到1/150,英国和日本的数据比美国还高,达到1/100。这一现象也是因为国外这些年对自闭症的定义和标准发生了很大变化导致的。我国自闭症发病率的提高受到西方国家的影响,实际上自闭症人群一直存在,只是当我们对自闭症的认识提高了,就会发现越来越多,比如很多原先诊断为精神发育迟滞的人,再认真分析会发现他是自闭症;你也可以看到另一种现象,在某地如果医生能够诊断自闭症,该地的发病率就增高。
　　需要重视的是,这一发病率对慢性残疾性疾病来说,是非常高的,它已经接近精神发育迟缓(即智障)的发病率,自闭症与精神发育迟滞、脑瘫已经成为儿童三大主要致残疾病。
　　
　　16号染色体异常
　　是最新研究发现
　　
　　三月风:自闭症病因研究的历史发展及您了解到的最新研究进展是怎样的?
　　邹小兵:国外自闭症实验研究进展比国内快,病因研究经历了很大的变化,现在国内外比较一致的观点认为自闭症是与遗传基因有关的生物性疾病,后天环境因素的作用不详,估计不是主要病因。今年1月9日,《新英格兰医学》杂志发表了一篇很重要的文章,报道了有关自闭症基因研究的最新进展。
　　原先认为是“冰箱母亲”理论,即自闭症是父母冷漠和教养刻板化导致,在美国,这种说法当年导致了很多内疚难当、悲痛欲绝的自闭症患者母亲自杀,这种观点被彻底推翻。
　　有少数学者认为自闭症发病和接种麻疹、风疹、腮腺炎三联疫苗(MMR)有关,主流研究和越来越多的相关性调查否认了这点,更多倾向认为是基因异常导致。
　　今年1月9日刊登在《新英格兰医学》杂志(NEMJ)上的一篇论文——《染色体16p11.2缺失或重复与自闭症密切相关》引起世界广泛关注,它的主要完成者是中国人,美国哈佛大学儿童医院研究员、复旦大学兼职教授吴柏林博士。
　　很多人一直相信自闭症与基因和遗传有关,但是一直找不到确切的证据。最近10年来总是有学者说找到了某个有关联的基因,但最终又因为无法重复而不了了之。这次的研究发现特别有价值,它发现,在16号染色体的短臂11区2带发现了一个微小的缺失,这个地方约有25个基因。尽管它只是在1%的自闭症的患者体内找到,但因为正常人群中这一缺失的发现率是万分之一,由此推算,自闭症患者身上出现这种缺失的可能性是正常人的100倍,它是致病基因。
　　美国媒体认为这一发现的意义重大,但也提出有很长的路要走。因为目前只是在1%的自闭症患儿身上发现了这种基因异常,而且这些基因异常的患儿的父母大多数并没有这方面的缺失,说明这种基因异常是新发的变异。
　　
　　准确说法是自闭症谱系障碍
　　
　　三月风:您刚才谈到近年来,自闭症的定义和标准发生了很大的变化,这种变化的情况是怎样的?
　　邹小兵:公众常说自闭症,在学界,自闭症的准确说法是自闭症谱系障碍,它包括典型自闭症、阿斯伯格综合症、未分类的广泛性发育障碍(PDD—NOS)等。
　　简单来说,典型自闭症是指具有经典性的语言障碍、交流障碍和特殊兴趣、刻板行为的患者。阿斯伯格综合症是指具有正常智商和语言发育无明显落后但是具有交流障碍、刻板行为等特征的自闭症谱系障碍,英国有学者指出牛顿、爱因斯坦、米开朗其罗等一大批改变了世界的人可能是阿斯伯格综合症。未分类的广泛性发育障碍是指一些自闭程度很轻的患者,他们的症状不典型。我们说自闭症的发病率增高,也跟我们提高了对这部分人的认识有关,他们有一部分甚至就是生活在我们中间。
　　三月风:天才都有自闭症特征么?
　　邹小兵:英国有个科学家就提出,是自闭症改变了世界,人类历史上有很多顶端天才具有自闭症特征,人们往往只看到了天才们光辉灿烂的一面,而忽视了他们自闭的一面。国外有一个“孤岛天才综合症”的网站,记录了阿斯伯格综合症人士的特才,他们可以不与你对视,可以生活不会自理,但他们能背万年历,脑袋里有大英博物馆12000种藏书的目录,坐飞机在罗马上空盘旋几个小时,就可以把整个罗马画下来,听一遍音乐就能弹奏出整首曲子。以前国外报道这样的案例比较多,国内其实也有很多,在我们的病例中也见到不少。
　　三月风:弱中央统合(weak central coherence)的心理学说是不是就可以解释这种现象?
　　邹小兵:弱中央统合是揭示自闭症神经心理机制的一种,但目前并没有一个学说能够全面解释自闭症患者的特殊才能,如果能成功解释,兴许整个人类的智能都将大进一步呢。国外实验室也在根据自闭症患者具有特殊才能的现象,做类似研究,他们发现当让健全人大脑中的某一部分功能暂时失去能力,受试者的记忆力突然变得很优秀。
　　 　三月风:不能分类的自闭症(PDD—NOS)是怎样的一种表现?
　　邹小兵:比如一个小孩,他1岁左右能叫爸爸妈妈,1岁半也会有意识的叫爸爸,也会表达自己的需求,“我想上街玩”,但他基本上不能进行一个回合的对话,他在幼儿园会唱儿歌,但从来不会描述幼儿园发生的事情。他也很少用食指指物,会不会用食指指物,是我们早期筛查一个很重要的标准。还有老师反应他记忆力强但沟通差,一个人玩。我们经过3个月才能确诊他是PDD—NOS。
　　
　　干预治疗效果
　　不像想象的那样槽糕
　　
　　三月风:您怎样看待“自闭症不可治愈”这一观点?
　　邹小兵:广泛的自闭症有很多分类,轻型非典型性的自闭症不存在治不治愈的问题,他们本身就在健全人当中,只是他们的行为有些怪异,并且从自闭症的三维研究来看,随着时间的变化,一些非典型性自闭症人士的怪异行为会碎片化,有些怪异行为没有了,有些还保留着。
　　对于经典自闭症来说,1980年以前,学者认为这不可治愈。但1980年以后,美国、英国、欧洲国家相继开展了很多自闭症儿童的早期治疗、早期干预康复训练及其教育等工作,他们展开的这些工作其实改变了我们对自闭症不良预后的认识,自闭症不像我们想象的那样,干预后就一定那么差。
　　现在世界各国有越来越多的报道,自闭症儿童由于训练而有了改善,走向了康复,甚至一部分孩子进入了普通幼儿园、小学、中学,拥有了正常的人生。早期发现、早期干预肯定是可以改善自闭症的,不仅轻度自闭症患者能得到康复,重度自闭症患者有相当一部分也能做得到。
　　美国的天宝·葛兰汀是重度自闭症患者,两岁半确诊,康复后,在伊利洛斯大学动物科学专业拿到博士学位,任教于科罗拉多州立大学,全美国有一半以上的牛栏设备都使用她设计的产品。她身上仍有自闭症患者的特征,但她能在社会上独立生活还有了学术地位,就算健全人了。自闭症患者需要选择合适的康复教育方法,早期发现,早期干预。

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依依一定会好的,你要相信这一点.

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我的母親
    陳長文律師長期投入教育、法治建設，目前是中華民國紅十字總會會長。最新出版的《天堂從不曾撤守？─陳長文書信》（台北方智出版）是他對人生、對人事的觀察和體悟。講義特摘出文末後記〈給母親，也是給為人兒女的信〉，與讀者分享。
　　要談我的母親，就要從我的父親談起。
　　我的父親，是在國共內戰的末期，甚至精確地說，根本是在國共內戰「已經結束」後陣亡沙場的。民國三十八年，國民政府事實上在大陸的作戰已徹底失敗，但我的父親仍返回大陸去指揮在四川的部隊，進行註定失敗的戰爭。父親原已帶著母親和四個兒女來到台灣，但隨後又前往四川，參加了那場奪走了他的生命，奪走母親的愛侶，也奪走哥哥姐姐和我的父愛的戰役。那時的我才五歲，是一個什麼都不懂的小娃兒。
　　我知道這樣說很不孝，對父親來說很不敬，但當我長大後，開始有了自己對人世的價值判斷後，我打從心底的認為那是一場沒有意義的戰爭。我甚至在想，父親去世時才三十八歲，對比現在已是花甲之年的我，那時的父親根本就還只是個「孩子」。這樣的一個「孩子」，是如何去思考那樣一個烽煙四起的年代？？是如何思考他做的事情所代表的意義？
　　我常在想，父親戰死沙場的最後一刻，心裏寄掛的是什麼？是國家榮譽？還是愛妻身影和他摯愛的一群子女？？或者，他根本什麼都來不及想，死神就倏忽地取走了他的生命。真正的答案我不知道，永遠也都不會知道，但這個問題我永遠都會掛在心頭，永遠地追問著。
　　這答案或許永遠是謎，但另一個答案卻是十分清楚，我的母親自此成為寡婦，在漫漫艱辛的人生長路裏，一肩扛起撫養四個子女長大成人的責任。事實上，我還有一個弟弟，因為年紀實在太小，經過八年抗日戰爭、帶著四個兒女的顛沛，母親顯然已是精疲力盡，無法帶他來台灣，便留在福建家裏頭，後來因病過世。雖然母親從沒多說什麼，但我知道，那也是她和我們這一群子女，另一個一輩子都埋在心裏的痛。
    從頭想起，母親過世時九十歲（二○○四年），來台灣的時候是三十五歲（一九四九年），在台灣待了五十五年。父親約莫十五、六歲時就進了軍校，在那個外患頻仍、內戰殷起、不安定的年代，很多男孩子於是投筆從戎，做為職業選項，當軍人不能說不是一個相對較佳的選擇。
　　父母親家都在福建，我的外公、舅舅都是華僑，因此母親幼年家境算是不錯，小時候上教會學校，也念到中學、高中。因此，母親和父親，家庭背景雖有差別，可是母親就是喜歡上了爸爸。很快地，他們結了婚，然後度過了對日抗戰的時期，母親就跟著父親的軍隊四處遷徙。我是民國三十三年在昆明出生的，那時已是對日抗戰的尾聲了。抗戰結束，又遇上了國共內戰，我們一家人遷徒過哪些地方我並不十分清楚。也許父親、母親和我們一家人，曾有過一段安定快樂的相處時光，但我想大部分的時候都是在顛沛流離吧。一個身不由己的年輕軍官，隨著軍隊調來調去，家人要選擇團聚不分，就只能跟著他像浮萍一樣飄移不定。
　　民國三十八年，好不容易，父親帶著一家人來到台灣，但很快就受命回防四川。父親在十月從台北被派往四川，這一次父親沒有把家人帶在身邊，那時的局勢也不許可他再帶著家人。他返回四川後，國民政府在大陸的情況迅速惡化，國民政府在大陸一路潰敗，局勢終不可挽。
　　母親過世後，姐姐在整理遺物時，找到了父親在前往四川的路上，分別從香港、成都與重慶寄給母親的幾封信。
　　父親在來信中，也表達對孩子們的關心。叮嚀大哥要幫母親照應弟妹，叮嚀二哥「不可再頑皮要和藹妹妹和弟弟，且要聽大哥和母親的話」，也交代兩位哥哥「到學校讀書，不可以和別人打架，回家後要多溫讀、習寫、嚴加管訓」。兩位哥哥也完全做到了父親的要求，相信父親在天上也會感到安慰。而對於尚年幼的姐姐和我，父親則希望我們「活潑健康」。
    而在父親的最後一封來信中，雖然信中的字句平緩，但卻看得出父親為不讓母親擔心，在字裏行間避重就輕地想要壓抑局面已甚緊張的實情。
　　在那封等於是遺書的父親來信中，並沒有林覺民在〈與妻訣別書〉中刻刻不忘的國家大義。我看到的是一位丈夫、一位父親對妻子兒女無限的思念與關心。父親告訴母親，自己的身體康健，請母親不要擔心，也交代母親要照顧好身體；尤其提起母親常有頭痛的問題，建議母親去求教醫師作診治。他還關心著哥哥、姐姐和我的成長；他似乎對他的寶貝兒女有相當的瞭解；他對母親分析他對我們的看法；他請求母親費心的教我們。父親知道家用拮据，也提到他掙扎著要不要將身邊所餘的三兩黃金寄回家中，但這三兩黃金可能是他返家的希望所寄，他只好留在身邊預做急用。只是那三兩黃金終究沒能助他與家人團圓，他便戰死在四川邛崍的五面山，母親從此不再盼到她心愛的丈夫的來信。
　　這幾封信一直被珍貴地保留在母親的身邊，長達五十五年之久。它告訴了我們母親內心中的深愛與深痛。然而母親卻能按住她內心的深痛，用她無比的愛心與毅力把我們帶大成人。她不曾指望我們做達官顯要，她只想我們規規矩矩地長大成人。
    父親的走對母親來說，是莫名其妙的一個狀況。每每想到這裏，我心中都有無比的哀痛。當時政府的決策，就把我的父親送上這一場莫名其妙的戰爭。捲在其中的每一個人都是那麼卑微，父親、母親、哥哥、姐姐、我，還有其他在那場戰爭中喪失生命、喪失丈夫、喪失父親、喪失愛子的人，每一個都那麼卑微，無力又無奈地承受戰爭帶來的痛苦。
　　所以我想，我有足夠的理由對戰爭深惡痛絕，以前的政府很爛、以前的時代很悲哀，有時命運造化由不得人，但至少現在，自詡生活在文明社會裏文明的我們，就應該要有足夠的警惕、足夠的智慧去記取歷史，不要再讓同樣的悲劇重演。
    父親沒能回來，但我們一家的生活還是要繼續過下去，那時才五歲的我實在太小，還無法具體體會父親已不在人世，更無法體會母親當時的心情，我不知道母親花了多少時間從喪夫之痛中走出。記憶中的母親，就是沒有任何怨言地拉拔著我們長大。
　　小時候，我們住在台北市南京東路的眷村，也就是現在第一飯店後面的巷子、一江新村那一帶。我們一家人和幾家合住在政府配給的房子。現在的我，很難想像母親當時的日子是怎麼過的。
　　印象中，小時候的我不愁吃不愁穿，但一個家庭中沒有爸爸，終究很多事情是不一樣的。父親陣亡時的官階是少將參謀長，政府對陣亡將士的遺屬有撫卹與補助，也會配發米糧，如果不要米糧的話也可以換錢，但父親終究不是達官顯要，家中經濟當然不好。要不是住在新加坡與印度的外公、舅舅們寄錢來接濟我們，對家裏的經濟起了幫助，我想我們家很難度過那一段艱難的歲月。母親就是在這種情形下，養大這一幫孩子。
　　當然，在那個時代，也有很多經濟像我們一樣困苦的家庭，但一個沒了丈夫的女人獨力扶養四個子女，那背後的辛苦，沒有相同經歷的人是難以體會的。只要回想起母親的時候，對她真的感到難以形容的心疼及佩服，因為在我的記憶中，除了沒有父親這個遺憾外，自幼我感受不到生活裏任何的困難，母親把我（和我的兄姐）照顧得妥妥當當的，我從來不需要也不懂為這個家操心什麼。但這也會讓現在的我很難過，我之所以可以快樂地度過平順的童年，那平順背後的艱難，其實都是母親一肩挑了走。
　　大哥、二哥、姐姐分別比我大八歲、五歲和三歲。大哥本來打算從軍，但母親反對。母親對大哥說：「爸爸已經把人都送給國家了，你還去嗎？」大哥後來沒從軍，改念海專（第二屆）。念完海專後就上船工作。當時當船員的薪水還算優渥，最早出社會工作的大哥，選擇當船員這條路，顯然是為了分擔母親的辛勞。事實上，我的大哥自從父親過世後，就一直扮演父親的角色在照顧弟妹們。
    二哥書念得很好，很有文采，以第一志願進入成功大學水利系就讀，畢業後拿到獎學金遠赴美國的愛荷華大學，畢業後，在Georgia Institute of Technology取得博士學位。省吃儉用、認真工作的他，會寄錢回家給母親。在兩個哥哥都開始分擔家計後，我們家的生活狀況似乎也不像以往那般拮据了。接著姐姐從台大商學系畢業後也出國讀書和就業，再接著我從台大法律系畢業，服役後於一九六八年拿到獎學金赴加拿大念一年書，接著又在美國念了三年書，在國外整整待了四年。
　　一九七二年我回到台灣，哥哥姐姐那時都已經在美國定居了，我是唯一居住在台灣的孩子。母親輪流在幾個孩子家住，在新加坡（二哥後來到新加坡教書）、美國也分別住了一段時期，但她終究不習慣海外的生活，就回到台灣跟我們住，但想到哥哥、姐姐還有在國外的孫子孫女們時，她就到新加坡、到美國留住一段時間，和孩子、孫子們住在一起，享受著含飴弄孫之樂。我想，那應該是母親這輩子最快樂的時光吧。寫到這裏，我記得母親曾多次對為何她僅有的四個孩子不能居住在一個地方表達了無可奈何的遺憾。雖然母親曉得她的願望有客觀上的難處，但她的遺憾至今仍然令我（和兄姐）感到不安。我想母親說那句話的時候，一定也想到了父親和我們的天人永隔的遺憾吧。
　　這一段母親最快樂的時光，一直到她八十七歲時開始有了變化，但我卻沒有特別注意到母親的變化。
　　一方面是因為年紀大了，另一方面，顯然也是因為做子女的我警覺性不夠，沒有發現母親開始有「阿茲海默症」（又稱老人失智症，是一種持續性神經功能障礙）的先期症狀。母親的行為舉止開始有一些不尋常，意思表達不太清楚，常常忘記東西放在那裏，會對外界事務感到懷疑與不安……
　　當母親情況愈來愈不好，長住海外的姐姐毅然放下在美國的家庭，回國專職照顧母親。還記得當時我向姐姐求援，因為我實在沒有辦法了，太太長年照顧文文負擔已經到了極限，雖然經濟上仍有能力請額外的人力來照顧母親，但有沒有親人專心全意照顧畢竟是有差別的。
    當我把情形告訴了姐姐，姐姐二話不說回台灣探望母親，然後就在台北租了房子，放下在美國的先生和兒女，全心全職地照顧母親。
　　我常在想，自己要深切反省。母親生病的那段時期我很忙，忙到母親的狀況顯然已經不可挽回的時候，我依然還在忙，在忙理律的事、在忙教書、在忙紅十字會的事，而理律又在二○○三年底發生了面臨存亡關頭的「新帝事件」。我總在想，忙或不忙，究竟日子不是我能選擇的，排除掉給自己的藉口，我相信，其中有很大一部分應該是我能選擇的。而那時的我，如果選擇「不忙」的話，我可以為母親做些什麼呢？？我相信我可以做得多一些，一定可以讓母親的餘年過得更愉快，也可以減輕我現在的遺憾。如果可以再來一次，我會怎麼做呢？？我覺得應該會做的事情，我當時沒做的，我想講出來。
    我應該在母親還沒出狀況之前就要發現、就要有所警覺，母親的身體已經有了不可回復的問題。我在網路上看到一個統計數據，全世界大約有二千四百萬的阿茲海默症的病患，超過八十歲的老年人有百分之二十五的機率罹患阿茲海默症，而超過八十五歲的老人更有百分之五十的機率得病。換言之，對超過八十歲的老年人來說，這種疾病是很常見的。而就算母親沒有得到阿茲海默症，以母親的高齡，也一樣會有其他疾病出現。當時母親已高齡八十七歲了，身體走下坡是顯可預見的事情，但我對這一個顯可預見的事情警覺是非常不夠的。
　　我覺得為人子女者，真的要在還來得及時，花更多心思去注意年邁父母的身心健康。當然，我也知道現代社會很多子女都忙於工作、討生活，要面對無窮的經濟壓力，我不希望我這樣的說法，會讓人覺得我在唱高調，會覺得我的經濟條件比較好，當然說得容易。
　　我不是唱高調，我是真切希望大家如果能力許可的話，多關心父母親的健康狀態，要花更多的心在老人家的身上
    另外一件讓我很自責的事情是，母親打發時間的消遣之一是打麻將。哥哥姐姐和我每個月都會給母親零用錢，母親後來因為年紀大了，加上曾摔了一跤，行動開始不便，就不再外出打麻將了。
　　有一天母親對我說：「欸，長文，你怎麼不再給我零用錢呢？」我心想：「媽媽，您人在家裏頭，要什麼我都會給您，根本不需要錢啊。」
　　我記得，文文和小倩的媽對我說：「長文，你還是應該給媽媽零用錢。」我就說：「不用。媽媽不需要用錢，要零用錢幹嘛？」母親過世後，我確定我錯了，我錯得很嚴重。
　　人總是太本位，太從自己的角度與邏輯想事情，我們很容易忘記，別人站的位置、站的角度、重視的事情、邏輯的習慣，以及情感的偏好，都不一定與自己相同。母親就是母親她自己，她不是我，我也不是她，我認為理所當然、邏輯正確的事情，對她來講，她不一定能理解。但同樣地，母親不管基於任何邏輯的或非邏輯的理由（比較放心）需要錢，那就是她的想法，那是她想要的，我怎能用我的邏輯去凌駕她想要的事情，代她判斷什麼是她需要的或不需要的呢？
　　現在，我每次想到這裏，都會很難過，如果我還有機會再來一次，我不會再這麼自以為是的偏執，我一定會一如往昔給母親零用錢的。可是，這「再來一次」的可能性只會在虛擬的小說裏出現，現實的世界裏，很多事錯過了就來不及了，我現在已經來不及了。
　　所以，古時候人說：「樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。」這句話真的是最殘酷，也最令人無奈的真理。
　　還有一件事，就是時間的分配，母親病重時，理律法律事務所遇上了新帝事件，正處於風雨飄搖的階段。忙碌的另一個意義是，我把應該用來關心母親的時間，挪到了處理理律的危機。
　　如果一切能重來，我會希望在當時就告訴同事們：「對不起，讓我走吧，讓我陪我的母親，那已是她人生最後的一段路了。」但要作出那樣的決定也真的很難很難。
    二○○三年十月，理律遭遇了新帝事件的打擊，面臨最險峻的挑戰。二○○三年十一月，理律和新帝談完賠償方案，理律的情況算是初露曙光，但仍然很危險和脆弱的，母親在二○○四年三月過世，而理律要到二○○四年十二月才算度過第一年最險峻的局面，並大致完成了理律精進計畫草案。對於仍處於危機的理律，我該在什麼時候放手呢？？誠然，這是很困難的問題，我覺得我也不具備足夠的警覺和智慧來抉擇。
　　又或許，在這兩難中間，根本沒有答案吧。我不知道，但我沒有在母親最後的一段人生路途上全心地照顧她，無論如何，這已是挽不回的遺憾與事實。
　　事實上，我不只是在母親人生的最後階段仍埋首在工作中，即便在此之前，我也一直是一個把生活重心相當程度放在工作上的人，好像理律、紅十字會、海基會和教學工作非我不可似的。這自然會排擠我與母親相處的時間。其實理律真的也沒那麼非我不可，就像很多年前，我在海基會公益服務近兩年，為了兼顧海基會和理律的工作，海基會和理律坐落在同一幢大樓裏，我大部分時間都放在海基會上面，只有在海基會工作結束，下了班後，才下樓回到理律。那時我根本分不出心力處理理律的事，但理律也依然經營得很順利，一切都很上軌道，理律有一群最優秀的同事，他們有能力克服任何困難、處理任何危機。我太過放大自己在理律的角色了。
　　在此，我非常感謝理律的同仁（尤其是我的長期夥伴李光燾先生，以及在二○○四年退休的徐小波先生）將近四十載的支援和包容，如果沒有他們的支援，我絕對沒有辦法兼顧這麼多律師事務所之外的公共事務。
　　因此，當母親正走上人生的最後旅程時，我對這件事仍然蒙昧無知，我還是依著我原來的工作慣性，將大部分心力挹注在理律或其他公益事務上。
　　我那時也自以為我已盡了孝道，我雖然努力工作，但還是每天晨昏定省問候母親，到了星期六、日，我和姐姐、姐夫或家人會充當母親的牌友，陪母親打麻將（哥哥回台灣時也會加入）。母親那時候注意力等各方面的狀況都已經很不好了，坐她旁邊，我會偷看母親的牌，然後把她要聽的牌，和她準備要摸的牌偷偷掉換。
    當她摸牌的瞬間，她本已日漸遲滯的面容表情，忽然會煥射出奕奕的神采，母親開心地喊：「我自摸了。」我彷彿又看到以前的母親，我們都很高興看到母親那開心的神情。那已是那時候的我們，少數能帶給母親快樂的事情之一了。母親那時候的精神已不太容易集中，但是打個一圈、兩圈麻將，她的精神就會變好。
　　我在想，如果那時的我能有更多時間，能陪母親多打幾圈麻將，能給母親更多的這種快樂的感覺，那麼今天我的遺憾會少很多很多很多。
　　二○○四年三月二十五日晚上，姐姐急忙告知母親出了狀況，我到家裏看母親，接著救護車到了，我和姐姐在車上陪母親，救護車到了醫院急診室。
　　醫師說：「已盡力急救，但很抱歉。」文文的媽媽接著也對我：「長文，不要急救了，媽媽已經過去了，這樣媽媽會痛。」我當時還不曉得，或者說還不能接受，母親這次是真的要離開我們的事實。
　　其實，隨著母親的記憶逐漸退化，她的生命也愈來愈衰弱，我潛意識裏應該清楚，母親已經開始收拾人生的行囊，準備在某一天向我告別了，但我刻意壓抑著不想去面對。因為我完全沒有心理準備，也無從做好心理準備與母親分別，不論是六歲的兒子或六十歲的兒子，那種來自意識底層對母親的依賴，使我不敢面對「死亡」這殘酷的事實。
　　我很難過在母親的事情上，我沒有用心去想，也沒有用心在規畫。在那之前，母親其實已經進出醫院及加護病房很多次了，受到三軍總醫院許多醫師和護士們的專業醫護。尤其是母親的主治醫師？──？陳健文醫師，他不但給與母親專業的醫護，更不斷給與我們精神上的支柱。
　　親眼看著母親歷經的醫療過程，心中有萬分不捨，我想任何做人子女的，都很難接受看著自己的父母受病痛折磨吧。阿茲海默症漸漸惡化後，母親已不會自己吃東西了。而這件事又牽動另一件讓我很後悔的事情。
    母親雖然跟我們住在一起，但我因為工作因素，回家用餐時間比較晚也不太規律，因此除了週六、日時，我們全家會一起出去吃飯，平常則是各吃各的。
　　母親也是等家人特別幫她準備好餐點，再請她吃，所以大多時間，母親也是自己一個人吃。雖然我會刻意在母親用餐時回家問候母親吃得好嗎，但和陪她吃飯的感覺總是不同。
　　在餐點準備上，家人雖然很認真，但後來仍發現母親吃得不多，有時候甚至根本不吃。這讓我很煩惱，但我只是覺得很煩惱，也沒細心去想，母親是不是不喜歡食物的味道，有沒有其他可以引起她食慾的食材，或者母親根本就是沒胃口，我沒有用心去想。
　　她說她不要吃。久了，有時她不吃東西，我還不耐煩，或者精確地說，是因為焦急而漸漸變成不耐煩，我會問母親：「妳為什麼不吃？」我不但沒有用心去找原因，甚至還覺得母親在找麻煩。如果時間可以倒流，我絕對、絕對不會對母親不耐煩，我會用心去想原因，去體貼母親的心情與處境，我不會讓同樣的情形再發生。但這些都是白說的，因為時間不再，沒有再來一次的時間了。我驚覺到，要對年長的父母親及時盡孝，因為人生並沒有所謂「再來一次」的機會。
　　還有一個遺憾，那就是，我覺得我以前並沒有去想，母親有什麼遺憾？現在的我會想，母親的遺憾，應該有一些部分和我、兄姐們是一樣的吧，那就是對父親戰死沙場的遺憾。
　　我覺得很後悔，以前怕引起母親傷心的回憶，惹母親難過，因此，我和哥哥姐姐們在母親面前總是避談父親的事。家中年紀最小的我對父親是毫無印象的，對父親的唯一記憶，還是從掛在母親房間裏，父母親在抗戰勝利後在南京市孔雀照相館的合照─英俊的父親和美麗的母親。我現在發現，那是不對的。或許我們談起父親時，母親會傷心掉淚，但那也一定比把對父親的思念壓在心底藏起來要好得多。我對父親的事知道得很少很少，因為那時候我們都不敢多問。多談父親，雖然總會勾起失去父親的傷痛，但至少母親可以多談許多和父親在一起甜蜜的回憶，我們也會多知道一些父親生前經歷的點點滴滴。但現在，連這些回憶也隨著母親的過世，而永遠埋在塵土裏，變成無人知道的祕密了。
    為了方便照顧，母親後來和專程回國來的姐姐同住。吃的問題，就由姐姐來打理。姐姐常常幫母親熬湯，陪母親一起吃，有一次，母親竟指著湯對姐姐問：「這可以吃嗎？」可見母親的認知能力也愈走下坡了。
　　我很感謝宋維村教授，他是一位非常有愛心、非常關心兒童的心理醫師。在文文還很小的時候（二十多年前的台灣特殊教育尚待發展），他就擔任文文的醫師。我向宋醫師請教有關母親的問題，他特別到家裏來看母親，是他最先判斷母親的精神狀態異常的。他建議我們做進一步的檢查。後來我就到榮民總醫院掛劉秀枝醫師的號，劉醫師是一位專門治療阿茲海默症的醫師。經過她的檢查，確認母親得了阿茲海默症。
　　很少生病的母親，身體開始變弱了。一切都不一樣了，從輕微的感冒、咳嗽開始，看醫師服藥後也沒有改進，後來竟轉變成肺炎，就這樣進了醫院。診斷的結果，肺部受到傷害，新陳代謝出了問題，還有進食吞嚥的問題。先後經過鼻管、氣切及胃管等手術的折磨。看到母親被這樣折騰，做子女的再怎麼心疼也幫不上忙，那時會發現，站在病魔前面，我們變得很渺小。
    母親的狀況時好時壞，在醫院的加護病房和家裏來來回回，那加護病房急救的過程，也是很痛苦的。
　　說得好聽，母親得享九十遐齡是壽終正寢，但說得不好聽，我覺得母親在最後的人生階段受了很多的痛苦。我總感覺那痛苦好像發生在我身上一樣，到現在還感覺得到。
　　雖然母親的認知能力隨著病情而漸漸惡化，在姐姐細心的照顧下（後來姐夫也從美國趕回來幫忙照顧），可以感受到母親精神好時還是認得家人的。母親看到家人會點頭、會笑，即便人在病榻上，也會讓人明顯的感受到她的開心。
　　在這裏，我要回頭提我的姐姐。姐姐放下美國的家庭，回台灣專心照顧母親長達兩、三年。姐姐花所有的時間照顧母親，把母親照顧得乾乾淨淨、無微不至，陪著母親在病房和家裏來來回回。特別是如果母親的情況好轉，可以從醫院回家的話，姐姐總把家裏打理得舒舒服服，讓母親回到家裏會覺得很平安。到今天我還十分清晰的記得，在母親從加護病房回到家裏後的一個星期天下午，姐姐、姐夫和我推著坐在輪椅上的母親到附近公園散心的情景，母親的態度十分安詳和舒適，雖然子女心中已有著萬般複雜和無助的感覺。那次應該是母親生前最後一次到公園去散心吧。
    我把我的體會講出來，如果能夠因此被人借鏡，我覺得就可以免掉一些人的遺憾，不要像我一樣，現在還有那麼多的遺憾和愧疚，我想，這種感覺會陪我到人生終點吧。如果有一個人，他因為我講了這些，而能及時的多花一些心思關注他的父母親，而少了許多人生遺憾的話，那麼我就會覺得，我絮絮叨叨地說了許多自己的感覺、自己的懺悔，會有它的意義。
　　給母親的信
　　親愛的媽媽：
　　您離開我們已經超過四年了，我和哥哥姐姐，還有您的孫子孫女與曾孫兒們都很想您。我到現在還是無法接受您已然撒手人寰的事實，似乎在我深層的意識裏，仍期待著您會在某個清晨或深夜，現身在家裏的某個角落，輕聲呼喚著我的名字。不知何故，我對您的思念卻是愈來愈深，尤其夜闌人靜時，您在我腦海裏的影像顯得格外清晰，但不再是您九十高齡的相貌，而是逐漸恢復您年輕時的容顏。
　　前幾天，我看到您的孫女小倩在照顧十個月大的寶寶，她細心又耐心地餵寶寶吃東西，眼神裏流露著無盡的關愛，寶寶發出滿意的咕咕聲，專注地看著他的媽媽，眼神充滿著天真的信任，眼裏找不到一絲煩惱與憂愁。看著這幅天倫之樂的畫面，我不禁看出了神。
　　但就在同時，一種很強烈的悸動佔據了心頭。我想到，六十多年前，當我還是十個月大的嬰孩時，您一定也是同樣充滿關愛地一邊逗弄我，一邊餵我吃東西吧，而我的小手抓著您的衣角，不清不楚地發出開心滿足的聲音。明顯地，我對那時的我與那時的您，應該已經很難存在著記憶，但那股溫暖與安全的感覺，確是百分之百地種進了我的心中。
　　我想，這樣的溫暖記憶，也同樣存在您和哥哥、姐姐之間吧。
　　媽媽，我好希望，死後的確有另一個叫天堂的世界，那麼此刻的您，一定正和分離五十五年的爸爸，和那來不及和我們一起來到台灣的弟弟，三個人一起在天堂的花園裏，無憂無慮，快快樂樂地生活著。
    我多麼希望我的這一封信您能看到。雖然我知道，如同每一次，就算我說了什麼惹您生氣的話，做了什麼惹您生氣的事，您從來也沒記在心上，總是很快就忘了。您一定也不會把我在這封信中，那些我做不對、做不夠的事記掛在心中。
　　但我還是要告訴您，如果，您能再回到我們身邊，一切的事可以再來一遍，我一定要更溫柔、更貼心地照顧您；絕對不對您生氣，不對您不耐煩；我要花更多的時間陪您；我也會多和您談談爸爸，我想聽您笑著細數您和爸爸共同生活的甜蜜過往。
　　如果，我還能有再來一次的機會的話。
　　媽媽，我們很想您，我們很愛您。請告訴爸爸和弟弟，我們也很愛他們。
　　兒　長文　叩首
　　
　　同時，代哥哥姐姐們、您的媳婿與孫兒曾孫們，寄上對您深深的思念與感恩。

pastryjing

苍天  你是不是习惯一目十行

语晨313

Yes you are right . 所以方姐说我是AS.啥事别让我着迷,着迷我一定就钻进去.

语晨313

今日西线无战事.

晚上训练我心不在蔫的,晨宝ENGAGE的也不好.不过还是笑了几次,搞笑他容易,可是让他长时间的笑很难.我现在有点弹尽粮绝的感觉,好象玩来玩去还是那么些游戏,晨宝也慢慢的不感兴趣了.

唯一欣慰的是,主动语言还在慢慢增多. 仿说更多.

还有,已经开始玩简单的轮流游戏,比如我画他擦,能玩几个回合.

训练效果不好, 于是早早退下,继续上YILIN潜水学习.

补记一条

尝试用眼神示意晨宝看外婆,做对了.

他的追视和远距离的共同注意力都没问题.比如很远的东西你指给他看他都会看,视听知觉都超前,可是你离他近他反而不怎么看你.

我其实有个疑问,他不太喜欢主动去看人,但是会被动看人,就是你指给他看他就会看,看的是脸,看比较长的时间,好象在研究别人,不知道是怎么回事.高手请指点.

语晨313

好啊!很想见添添呢.周末YILIN老师老口腔培训,我和鹏仔妈都去.

艾扬

    这一阵喜欢到你的园子里来看看，方老师的发言和三月风对邹小兵的专访这样的帖子很好，学习了。

语晨313

下面引用由[U]CCLLTT[/U]发表的内容：

晨妈，估计你看书和看电脑的速度都是超快，你的贴子里啥都有，我都快看不过来了^-^,我看得慢吸收的慢码字也慢，所以我基本上改为专业潜水员了。对了，晨妈，我有个想法，你啥时候组织我们去香港协康去参观学习一...

好注意．我和虎娘商量下．　

语晨313

下面引用由[U]艾扬[/U]发表的内容：

    这一阵喜欢到你的园子里来看看，方老师的发言和三月风对邹小兵的专访这样的帖子很好，学习了。

谢谢！欢迎多来！你的杨杨很不错啊，好象边缘型的，一拉就拉回正常孩子了．　

吸引方姐来，我要多捣蛋，她修理我的时候顺便把武功密籍也泄露了．　

语晨313

今天太累了．８点半才回到家，和晨宝玩了一个多小时，他ＥＮＧＡＧＥ的还不错．反正管他零阶段一阶段的游戏，把他逗笑就ＯＫ．把以前玩的吹纸团的游戏拿来重玩，不过这次是轮流吹，挑战更大一些．

找到的对视的好方法，把小动物贴纸贴在眼睛附近和鼻子上逗他，他会一直看着你的脸和眼睛，长达若干分钟．我觉得有２０分钟以上了．　关键是表情要夸张，人要有趣，要加入变化．

自编儿歌如下

小猫小猫瞄瞄叫，小狗小狗汪汪叫，小羊小羊咩咩叫！

唱了几次后唱到动物叫声前停止，等待，他尝试接龙，发出类似声音；　

再唱几次，问－　

什么咩咩叫，他指小羊
什么喵喵叫，他指小猫
ＥＴＣ

明天要继续换动物和他玩．

外婆按住他继续做大龙球，做完一百个才给他下来．我还干扰他，用吹龙吹他，他边笑边摇头拒绝．

已经确认他知道摇头是拒绝了，他自己泛化的，反正不吃不要都摇．

可以主动说＂吃＂＂喝＂，和吃的是液体还是食物相搭配．比如看到奶瓶会说喝．

有些让我担心的地方，又自己转车轮了．不过我用了旁白配音和扩展的方法，他玩了下就不玩了．　

玩我手机不亦乐乎．我自创视动统合游戏，手机键盘锁是一把钥匙和一把锁，用手把钥匙滑到锁那里锁就开了．教了两三次他会了，玩的很高兴．还换着指头来．ＦＵＮＮＹ！

鹏仔妈

外婆按住他继续做大龙球，做完一百个才给他下来．我还干扰他，用吹龙吹他，他边笑边摇头拒绝．

100个???这么重的量?请问这么小的孩子是一定要达到这个量吗?唉呀,我们家鹏仔强行做趴着和背着各做20个都自己喊救命呀,救命!这让我该咋整?


关于对视,我曾用过我鼓腮,或将舌头伸顶住腮内使面部一侧鼓出.鹏仔很乐意用手按我所鼓出的腮,然后我眼睛又一瞪腮气叭地一放,刚开始他很搞不懂怎么我的腮一下这边鼓起,他一按我就变成另一边鼓起,他乐得很目光也会对视我.还有很亲子.个人笨办法而已仅供参考.

小米妈妈

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

今天得出一结论,学理的女人容易生ASD儿.虎娘学经济的,我学电的,鹏仔妈学机械的.

可我是写文章的。

小米妈妈

晨宝妈妈，今天我老公回来，小米扑上去亲啊亲，缠着他玩咬鼻子游戏，玩起来没完没了。还主动喊了两次爸爸！不知道是不是真的语言来了，还是只是无意识的？前阶段一直是无意识的叫爸爸妈妈，但是今天是我老公回来，她才叫的。真的希望她语言快来了！

语晨313

这是很好的进步.或许是你最近的干预起作用了.孩子很有意思,不会前觉得遥遥无期,会了马上就会了.多观察几次.还有以后象这种好的情况最好及时给予强化,物质的或者感情的.

语晨313

下面引用由[U]鹏仔妈[/U]发表的内容：

外婆按住他继续做大龙球，做完一百个才给他下来．我还干扰他，用吹龙吹他，他边笑边摇头拒绝．

100个???这么重的量?请问这么小的孩子是一定要达到这个量吗?唉呀,我们家鹏仔强行做趴着和背着各做2...

晨宝肯定不愿意,他说不出来就在球上摇头,是拒绝的意思.可是只要不哭,我妈就会继续给他做.

我觉得无论如何个训课对服从和规则意识的建立,是有帮助的.