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楼主: 张雁
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爱是一生

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221#
 楼主| 发表于 2008-3-24 14:13:08 | 只看该作者

“老爷爷”

楼下有一个老爷爷,每天傍晚时都出来做木工活,把一些小木块木条做成小木凳、小椅子。又又凑过去看,我对他说:老爷爷在干活。他跟着学:老爷爷----干活
我看书,又又和我抢。我告诉他:这书是给大人看的,是一个老爷爷写的。他跟着学:老爷爷。
过了一天,又又和我抢另一本书,指着书上的图画说:老爷爷----干活!
我一看,是三联书店的那个店标:三个人劳动的剪影
他是怎么看出来的呢?

bird:乐渔是很喜欢儿歌唐诗,一学就会,读起来有模有样的。他们平时学的课文里只要有儿歌他都背得挺熟练。不过理解还是要大打折扣。
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222#
发表于 2008-3-24 14:38:53 | 只看该作者

re:张雁,多年前我从“听”入手,儿子也能柳下...

张雁,多年前我从“听”入手,儿子也能柳下很多首,面临的问题也是不理解,我就放下了。大概是小学中年级吧,我从碟片上听了王博士的演讲,又萌发学唐诗的想法,朗读听了点唐诗宋词,又因其理解力放下了。前段时间,我和我家“老爸”上街,他挑了北京出版社的《唐诗三百首》,我真是喜欢,很是华美,里面有许多古画。“美”的元素不少,我想现在是时候了,就又配了云南出版社的书和碟。由于有以前的基础,我们上路快,他不反感。

一首儿歌对应一个主题,引导他,童话也是,积累多了,他会慢慢进步的。童年时,我儿子将一个故事惟妙惟肖地模仿背下来,却连一个简单的问题都回答不了,那时我的心灰灰,往前,往前。

又又很棒,已经将相似的场景联系在一起。我掌握的知识:大脑这样工作--运用图像和网络般的联想。

参考。
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223#
 楼主| 发表于 2008-3-31 09:32:23 | 只看该作者

也说遗传

也说遗传
论坛里有个帖子问自闭症的遗传率,我答了一半,另一半选择在这里说说。
昨天徐教授给出了一个遗传率是25%,因为是现场问答,这个说法有何依据、前提和范围不知而知。所以我在转达时先写上又删去了。
龙生九子贤愚不同,同样的遗传因素在不同孩子的作用也大为不同。以我父系家族为例,我的祖父兄妹四人有三个是读大学、中专的知识分子;但到我父亲这一代,由于战乱及文革的影响,全族14人中仅有二位考上大学,另外出了一位画家、一位摄影师,更多的是普通工人、公车售票员、职员等。我们这一代由于时代转变,已成年者大部分都上了大学,工作平顺。但是我的一个姐姐现在我几乎可以肯定她小时候是AS,长大以后由于成长不顺利得了青春期精神分裂。到我儿子这一代,不用说了又是中彩。
病都是可怕的,但如果你与患病的亲人朝夕相处,你会发现他还是你的亲人,只是他有些地方是不能拂逆不可碰触的。你得接受他是个病人的事实,不要总是想:她怎么这样而不是那样?否则会更痛苦更糟糕。
其实更痛苦的是病人,天知道心比天高的姐姐是如何接受这个惨酷的现实。她心理大部分时候很明白只是想不通。
最痛苦的是父亲。他多年来扮演了朋友、心理医生、男性保护者的多重角色,但谁来保护他呢?
前年春节,在厨房里,老人对我说:觉得活得没有什么意思。----那一年他已经七十多岁了。
我只能安慰他:您有四个孩子不是只有一个孩子,想想他们吧……
回到那个朋友的问题,如果是我会作何选择?我想如果是我今生惟一的爱人,我会不顾一切地嫁给他,但在生孩子的问题上一定要有共识。我自己的选择自己负责,但不能把下一代拖进来。
我们可能是世上最快乐的一对,谁知道呢?想一想都觉得浪漫。


PS:其实我们问到概率已经是在挑战人力的极限了,人的尽头是神的开始。关于神我了解的太少。但我觉得神应许的奇迹可能并不与你想象的一样。如果说信主的人就应该事事如意那不是如同与主做生意了吗?还不如去庙里许愿烧香呢。
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224#
发表于 2008-3-31 12:40:34 | 只看该作者

re:乐渔都上学了,不知道你的乐渔多大啊。...

  乐渔都上学了,不知道你的乐渔多大啊。看着这么多家长写的孩子的成长点滴,我发现其实自闭儿带给我们的快乐并不比正常孩子的少。看着他们的一个小小进步,我们都那么惊喜,挺好的。乐渔挺可爱,我们的孩子都挺好的,等你回北京我们一起聚聚呀。

  一直以为你是姐姐,现在忽然想,说不定你比我还小呢。
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225#
发表于 2008-3-31 13:50:43 | 只看该作者

re:说到遗传的事情,昨天我还思前想后...

    说到遗传的事情,昨天我还思前想后的很多,弄得我自己都怕怕的。

    我不知道是我的几代堂姐了,反正我们还是一个坟地的(按照老家的风俗,不超过5代的在一个坟地)。其中一个堂姐有个孩子,应该大林林3-4岁,我怀林林的时候回家,听我妈妈说那个姐姐的女儿,当时有4岁左右吧,看上去好好的,但好像什么都不明白。话也说不到多少,吃饭还要人喂,大家都觉得那小女孩有问题,可就是说不出来,就都说有点傻,可看上去又不是冒傻气那种,现在想来,就是自闭症了。

    还有一个堂姐,现在40多岁了,在她14岁左右,突然变得很奇怪,就是见到谁都不搭理,也不看别人,好像很害羞的样子,低着头匆匆走过去。在家里也是喜欢一个人在自己的房间呆着,当时都说她得了神经病,可没发现神经病一般的特征。后来结婚了,但几年之后她丈夫忍受不了她怪异的性格而离婚,离婚后就在娘家呆着,还是什么人都不接触。她小时候是好好的,没有任何不正常,就是在青春期突然这样了。我记得曾经看过AS的发病时期,有的说是15,16岁开始发病的(如果没记错的话),如果这样,那个堂姐无疑也是AS了。

     我们家族居然有这么多啊,现在想想真的可怕。刚给林林确诊时候,还想我家没人这样啊,我父母是南北结合,我们的后代应该更聪明更健康才是,怎么会这样呢。
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226#
发表于 2008-3-31 15:17:30 | 只看该作者

re:林林妈妈,你应该喊张雁姐姐才对,她比你大...

林林妈妈,你应该喊张雁姐姐才对,她比你大。呵呵
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227#
 楼主| 发表于 2008-3-31 19:28:08 | 只看该作者

re:嘿,这个坛子里比我大的妈妈不多也。很...

嘿,这个坛子里比我大的妈妈不多也。
很多人都说概率,但并不真正懂得概率的含义,也不知道概率是怎么统计出来的。了解概率其实就是了解人的不确定性,谁可以和这个不确定性抗争?也许惟有神。
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228#
发表于 2008-3-31 20:18:58 | 只看该作者
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229#
 楼主| 发表于 2008-4-3 12:27:55 | 只看该作者

re:那可能是义工帮他自己写的吧,我没代他签呀...

那可能是义工帮他自己写的吧,我没代他签呀!
说实话在这里说姐姐的事真是不得已,最近在另一个讲精分的帖子里我也说了一点。遗憾的是不能起到任何作用。这些家长和我们一样都是最苦最不甘心的,而且他们受到的压力和岐视更普遍。
乐渔跟我去上海一天,行程很紧。早上坐车午前到,中午在同学家作客吃饭,下午坐地铁去参加活动,四点左右出来只来得及到城铁旁的麦当劳买份快餐提着就上了车。不过在绍兴他有一年多没吃麦当劳所以很高兴,一会儿就干掉了。
在会场,我把他送到义工处,留给他一袋瓜子。头一个小时他很不错埋头大吃,后来就不行了,吃完了又不知道我什么时候回来,就开始大闹。我下来时他正在走廊里哭着乱跑,好一会才平静下来。这是大个问题,他除了吃的以外对任何东西的兴趣都不太持久。而且畏难。
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230#
 楼主| 发表于 2008-4-8 11:13:06 | 只看该作者

朋友

和乐渔一进校门,远远的就看见那个叫小松的男孩子一个人在走廊上溜达。他16岁了,又高又壮,圆脸、大眼睛,红扑扑的脸蛋很好看。他一看见乐渔就跑过来拉住他,帮他拉下脖子上的交通卡,放下书包,然后拉住他往后面操场上跑。自从半年前我们在公车上和他说过话,这个不会说什么话的孩子似乎就认定了儿子是他的朋友。
我拉住他说:“你和乐渔玩不要带他乱跑。”他像没听见一样拨开我的手拉着儿子跑远了。
我不放心追到后面,看见老师正在说他,他放开了儿子的手,低着头笑。对老师的话也似听非听。
另外一个孩子塞给儿子一个球,儿子笑嘻嘻接过去。小松又追着儿子,我说你们俩玩球吧,儿子把球投给他,他慢腾腾地接着,又漫不经心地投过来,两个人的节拍刚好都合得上,我发现儿子在和他玩球时比平时和别的孩子表情轻松自在。
和老师交流,老师说怀疑这个孩子也是自闭症,因为他听老师的话只能是一对一地,在课堂上也从不做作业,以前回家有姐姐辅导,现在也没有人管了。
不过我看他的家庭作业做得还挺整齐。
这个孩子的毛病是动作劲太大有时令儿子不舒服,常常“独霸”儿子,而且看不出情况。老师说平时他们俩个在一起很要好,但儿子发脾气时就烦他。所以孩子们常常把儿子哭的原因归咎于他,向我告状:小松打他了。
我有点困惑:是该限制他和儿子一起玩还是该两个一起辅导?
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231#
发表于 2008-4-9 10:09:25 | 只看该作者

re:如果是我,我会认为一起辅导的好,...

    如果是我,我会认为一起辅导的好,我们的孩子能有个朋友不容易。林林也很奇怪,在机构也是就认准一个不太会说话的比他大1岁多的孩子。没事就追人家,在后面推,上去抱。那孩子闹情绪哭的时候,林林会把自己手上正玩的东西给他,对于其他人林林就没这么做过。
   
    我们的孩子不是不喜欢朋友,林林在正常幼儿园还有个小同学,就一起呆了3天,是个小女孩,可林林跟这个小女孩在一起就不攻击她,而且她做什么林林跟着做什么,俩人关系挺好的。等林林训练得差不多了,还是把他送去跟那个小女孩做同学。
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232#
发表于 2008-4-10 12:00:25 | 只看该作者

re:张雁:你好,我一直在关注着你的帖...

张雁:

你好,我一直在关注着你的帖

对于你的困惑:“是该限制他和儿子一起玩还是该两个一起辅导?”我认为随缘,家长没必要刻意。

玩伴这东西,首先要双方有欲望才行,有缘分才行;其次要双方有能力维系才行。

如果他们自己都还没有具备这个欲望和能力,只是家长的刻意安排或一厢情愿,结果将是浪费时间和精力,孩子不一定得到快乐和进步。
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233#
 楼主| 发表于 2008-4-10 13:04:38 | 只看该作者

re:谢谢两位!我现在也是想观察一段再说,包括...

谢谢两位!我现在也是想观察一段再说,包括那个孩子的实际能力、与我儿相处的具体状况。那个孩子很大了,不是我能轻易辅导的。而且也没有和人家家长沟通过。特殊孩子的家长特别是大孩子的家长很多都是无奈地“顺其自然”了。什么训练、教育都不太指望的。
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234#
发表于 2008-4-11 12:51:42 | 只看该作者

re:已经有几个妈妈建议我给妹妹去做感...

    已经有几个妈妈建议我给妹妹去做感统了,说北海王百威的妹妹从小就当星儿那么对待训练的,现在简直是人精。所以大家建议我也去给妹妹训练训练,就算不是星儿,训练也好,目前北京很多家长给孩子做感统训练,最小的过了满月就去了。

   这让我很犹豫,因为给小宝宝做感统的地方距离我家非常远,真不知道跑这么远的路值得不值得。
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235#
发表于 2008-4-11 13:54:51 | 只看该作者

re:太夸张了吧,满月就“感统”?这孩子的背上...

太夸张了吧,满月就“感统”?这孩子的背上担着父母多大的期望啊!
多做点亲子游戏吧。这么小就来回奔波训练,多可怜啊。怎么也得让孩子有个轻松幸福的婴儿期吧?
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236#
发表于 2008-4-11 15:26:58 | 只看该作者

re:很多家长望子成龙心切的让人无语啊,呵呵。...

很多家长望子成龙心切的让人无语啊,呵呵。累不累啊
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237#
发表于 2008-4-12 01:02:47 | 只看该作者

re:支持菜姐,有了一个自闭症儿子后,再看人家...

支持菜姐,有了一个自闭症儿子后,再看人家的普通孩子,就算不是人精又怎样?
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238#
发表于 2008-4-12 01:16:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]林奕...

下面引用由林奕妈妈发表的内容:

    已经有几个妈妈建议我给妹妹去做感统了,说北海王百威的妹妹从小就当星儿那么对待训练的,现在简直是人精。所以大家建议我也去给妹妹训练训练,就算不是星儿,训练也好,目前北京很多家长给孩子做感统训练,...


    我个人觉得没必要,我看过一些报道,婴儿的身体发育不是靠超前的感统就可以提升,过早对婴幼儿大量的体能训练并不科学,这个早有报道。我一时找不到相关的资料。就算是目前很流行的杜曼法,七田真,对婴幼儿发育的利弊都是有很多争议的,孩子是正常的真的没必要在这方面花功夫,还不如多注重妹妹的饮食,趁着断奶前后把孩子的好好喂养。
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239#
发表于 2008-4-14 13:03:06 | 只看该作者

re:呵呵。。看大家这么回答我就释...

      呵呵。。看大家这么回答我就释然了,周六去给林林补课,也问了机构的园长。那个园长也说我疯了吧,她说做感统最好2岁以后,那么小的孩子本身都没发育完全,谁知道感统会对她有什么伤害呢。
     
      现在决定不去可,喂养好她是第一位的。虽然不能确定妹妹的情况,可感觉妹妹跟林林小时候有很大差别。今天早上起床后,让她一个人呆着,因为没人陪她,她就叫起来。把她穿好抱到客厅,放在她的玩具下面,她一看玩具就笑了。我走开后她就自己玩起玩具来,还知道俩个手去抱小熊镜子。现在抱她照镜子,发现镜子里有个她自己,她开心得不得了,能咯咯的笑出声来,还试图跟镜子里的她互动呢。
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240#
 楼主| 发表于 2008-4-15 12:48:19 | 只看该作者

被老师震住

嘿,多好的两个宝宝啊,看来孩子们的面上林奕妈妈我就不拍你了。
儿子这一阵在学校里经常闹堂。开始是只在语文等主课上哭闹,后来发展到体育和美术课也闹,连中午睡觉都哭个不停。老师一愁莫展,我也打算开始陪一天看一看到底怎么回事。
昨天放学,班主任老师高兴地对我说:这次让我给震住了!
最后一节课是美术,快下课时儿子又开始哭闹。留心观察了一天的班主任这时断定他既不是身体不适也非有人激惹,就是耍赖撒娇。于是严厉地大声对他说:站起来,把脚并拢,手放下!儿子吃了一惊,下意识地站好了,然后他好像忘记了自己为什么哭,一下子转成了笑脸。就这样乖乖地一直到下课。
李老师分析说:前一段他肠胃不好我带了一些吃的给他在学校吃,结果让他觉得在学校里哭就应该有吃的。现在得把这个坏毛病改过来。同时建议家里也不要总给他吃零食。
是得长点记性。他现在一回家就和弟弟一起乱翻东西吃,都变馋了。

我家小区边上有一条小河,天天有人在钓鱼。有一天,又又走在河边,捡起一根长树枝,向前一伸说:钓鱼!
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