爱是一生

张雁

我一直没有勇气在这个栏目发贴子，因为我的孩子恢复得不够好，因为我没有这里的大多数妈妈聪明、肯用功。

今天是六一，宝宝早上起来就九点了，他在姥姥的屋里玩，叫他吃饭也不出来，还大声说“不吃！”——他这句话说得最熟，已成名言。

早餐是茴香馅饺子，大家都吃上了，他才跑出来看了一眼，就说“不吃”，跑到一边沙发上坐着。平时我们软硬兼施他总要吃一点给个面子，谁知这次逼急了竟大声哭喊着“不吃”边用头要去撞沙发背——这是平时严禁的行为，我气了，让他冲墙罚站。他哭得眼睛都红了，索性跑到里屋披上被子大哭大跳。我只好命令他“躺下”他听话地躺下了，还委屈地小声哭。我用毛巾被帮他擦身子——身上全是汗。这时姥姥突然说了一句：太热了，开空调吧！

开了空调，他竟然不哭了。奇怪地看了一会空调。安静地让姥姥 喂了一碗粥。才过一会，就高高兴兴地在刚铺好凉席的床上蹦来蹦去。唱着自编的动物歌：老虎虎、狮子子……

姥姥说：我们孩子是热着了，他不会说！

宝贝，节日快乐！

刘建树

家长为了孩子尽心就不错了，不能总是责备自己，给自己太大的思想压力。

张雁

电视里有个结婚狂，宝宝是个吃冰棍狂。一天能吃3-4支，为了吃冰棍简直什么都肯做。我趁机教他画冰棍。在一张白纸上画个长方型，一边画一条线当棍。再涂上颜色。画两个才能吃。他捉着蜡笔那个认真呀！可就是涂颜色总是不知道小心。常常涂出边框。这几天我们还画过一杯果汁、四块巧克力。都是他最爱吃的。

馋猫！

这个馋猫！<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

小钦

看到你小孩的名言说“不吃”，这也让我觉得很好，起码他会讲啊，我的女儿却连这些都不会说的。她只知道一叫妈妈、妈妈，除此之外几乎再没有其他的语言。这些天一直在教她玩跳跳床，别的正常小朋友一岁多就在那跳得欢了，可她却学了十多次了，还不配合我，还跳不起来，我真的怀疑她到底怎么了，我该如何办。



我有一个患自闭症的女儿

jiqing

我怎样对我的孩子是正常的？





一岁半后的博博，其实应该已经没有只是存在于我的想象中的可爱了吧，因为他没有什么规矩，因为他只有在自闭中而不是在融入周边世界中的时候才是快乐的。如果你想向他再多要求一点点（如果你认为这对他而言是必要的），他会让你痛心地发现：让他遵从你的意志的代价，是你们谁都不会成功和快乐。尽管这个孩子因为长相讨喜已白得了许多的宽待。



在长长一段时日里，在我的心中，我自觉自愿地将外人对他可能的观感锁定在了孩子一岁半时的情形。我固执地忽略着背景，一厢情愿地认定孩子不会失去成长的晴空，相信无论在何种境地自己都会相信我们母子仍然会有精彩的人生，相信自己在意的只是孩子需要我对他怎样，而不是他怎样才是正常的、他怎样才能让外人认为他是正常的、我怎样对他才能让外人认为我是在正常地对他。也因此我相信让我放不下的，可能是我怎样对我的孩子是正常的，并且不可救药地想象我怎样对我的孩子可以对别人怎样对我的孩子做出示范。我想我不是一个虚荣的妈妈，我没有强迫孩子为了我的缘故向外人展示过什么。



而现在，我相信其实应该将“我怎样对我的孩子是正常的”也一并放下，因为事实上我无从为孩子设计什么。如果儿子不能在那能够设计一切的神的爱中得着完全，我又还能冀望什么呢？



求神负担我！



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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！



博博妈妈

maomaoma1213

其实我想很多妈妈都会和你一样不停的在困惑中挣扎，正常的孩子也会耍赖、发脾气，可是正因为我们的孩子被带上帽子，我们就可能时时刻刻以苛求的眼光看待孩子的一切行为，然后对比脑子中的孤独症行为的一条条，得出结论：孩子还是不正常。



我现在就是这样：毛毛在外面和一群孩子在树下玩土，玩着玩着别的孩子都跑走干别的去了，毛毛仍然自己乐此不疲，我就想：坏了，刻板动作， 赶紧强拉硬拽把毛毛拖走。拖到喷水池边，毛毛又开始玩水，又是长时间的用手将水扬起来。地上的一个洞，椅子上的一个钉子都能让他玩半个小时以上，怎么办啊？



谁能告诉我刻板与专注力强的区别，正常和不正常的临界点在哪里？可能别的妈妈都在想如何提高孩子的注意力，我却天天琢磨着如何分散孩子的注意力，这样是否正常？

张雁

他是正常的吗？

吃晚饭的时候，宝宝已经开始不耐烦了，对于土豆炒肉和炒面条也没兴趣。重要的是天要黑了。天黑时如果不在家里他就会不安。他拒绝吃饭而且开始哭闹，光着脚在沙发上跳，我教他说“回家”、“我要回家”，他都说了，但还是哭个不停。

牛妈妈看着他问：你说他现在正常吗？

我不知道。从外人的角度来看，他显然是个反应过度、不可理喻的孩子。但我知道他这一天过得挺不容易——他太累了。

早上坐了40多分钟的车去上个训课，一个小时后下课了又坐车回来；中午吃了麦当劳又去朋友家做客。这是他几个月来第一次到别人家，开始有点不愿进门，但总的表现良好。看《天线宝宝》、和牛在沙发上蹦。事实上他今天应该大便，但都被打乱了，他却一直高高兴兴地，直到刚才。

牛也有孤独症，牛妈妈的问话一点恶意也没有。她只是替我着急和担忧：别人会怎么看我们的孩子？

别人怎么看我们的孩子当然很重要，但更重要的是：我们怎么看？

俗话说：孩子是自己的好。我们这些孤独症孩子的家长却总是小心翼翼甚至战战兢兢地把自己的孩子和别人的孩子比了又比，看到的大多是：不好。

我们的孩子和正常的孩子不一样。这是客观事实。但这“不一样”里有多少正常合理的成份？正常和不正常的临界点在哪里？如何从这看似不正常的言行中找出孩子成长的萌芽和契机？每天我们都要多次做出这样的判断。这需要理性，也需要直觉。需要经验和知识，更需要用心去体会。我们需要同时把自己当成父母、他人和孩子自己。从三种以上不同的角度去分析和理解。然后还要确定：怎么办。

当你是一个5岁的孩子时，来到一陌生的地方，天黑了，你是不是也想要回家？你会怎么说、怎么做？妈妈会怎么做？会打你骂你还是会觉得你丢了她的脸？

我蹲下来对他说，别着急，我们马上就回家。他听不懂“马上”，但我的安慰使他安静了一点，我趁机跟主人说“再见”，抱他出了门。一见到电梯里射出明亮的灯光他立刻高兴了，趴在我的肩上笑嘻嘻地望着开电梯的阿姨。到楼下，我对他说：你看那是汽车我们坐汽车回家好吗？他重复了一句：汽车。好象明白了似的。

在车上，他很快睡着了。

张雁

宝宝在学骑滑板车，热情很高。每次出门都说“我要滑车！”

在马路上，一个骑滑板车的小女孩超过了他，停下来，冲他说：你那个怎么后边有两个轮子？

他不知所云。我替他说：他刚学，还不太会呢。

小姑娘马上说：阿姨我跟他一起骑行么？

两个小家伙一前一后，小姑娘骑一阵就停下来等他。到了银行前面，小姑娘先上了坡，他骑不上去，就推着上去了。

两个小孩子骑累了，宝宝在空地上跑来跑去。小姑娘见状提议：咱们赛跑吧！

好呀！最先欢呼的是我。

宝宝跟着我们来到“起点”，站好，我说预备——跑！他倒是跟着人家跑了，不过慢了两步，第二名！每二次又是这样，我看他要失去兴趣，赶快说：我们学青蛙跳吧！

好呀！这次是小姑娘欢呼。宝宝也听懂了，跟着跳了起来。不过他没有小姑娘腿有劲，跳到最后改成跑了。

接着是小兔跳。宝宝不行了，刚开始举着两个手指头，一会就变成抱着头了。

学老虎走路，这 是人家自己想的，宝宝只有跟着走的份了。手的动作还得我提醒着。

我都累了，小姑娘还是兴奋。宝宝也很高兴——休息日很少有机会和小朋友玩得这么开心！

bxg

爱是一生的付出，爱是一生的守护！家中有一个这样的孩子，让我们已没有选择，没有退路！唯有带着他迷盳地生存在这个世界的边缘。。。。。。我们很想融入所谓的主流，可是这很可能是一个永远的梦。昨天辰辰又向窗下扔东西了，虽然没有打到下面的人，但是却被人家把我们母子骂得半死！每当在这种时侯，却除了容忍还是容忍，因为讲理一点用也没有。以后这样的事还不知会有多少？但是我还是要和儿子一同走下去。因为还有以琳，还有很多和我一样的父母，你们可以理解我，帮助我，在这个世界的边缘，我还有一个心灵的家！我高兴的时侯，悲伤的时侯都会来这里坐坐，心里就会平静许多。

谢谢你们陪我渡过！！！

张雁

晚上洗完澡出来，宝宝坐在床上，盯着我湿漉漉的头发，忽然说：擦擦。然后拖起厚厚的毛巾被，往我的头发上按。我赶紧凑过去。真享受哟！最近这成了他的保留节目。

昨天中午，陪他睡觉。他按我躺下，拉过毛巾被给我盖，还说：乖——蹑我常对他说的一样！

上午，跟他玩麦当劳的小玩艺。他把半盆水都弄出来了。把麦当劳叔叔平放在小艇上说：睡觉！还指着玩偶的脚说：大脚丫！

这算是想象性游戏吗？

张雁

昨天上个训课，宝宝做物品和图片配对。本来苹果和杯子他都很熟悉，但教师的指令是：把苹果放到它的卡片上。他就不明白什么是“它的”，结果乱拿一气。教师停下来，我跟教师解释家里的指令不一样，说着说着教师一边重复我的指令一边做了一遍。宝宝一直在注意我们，再接下去做他就象突然开窍了似的，一下子全对了。教师高兴地说：这小子真聪明！

这个聪明不是白来的，我相信它是因为：孩子对个训、对学习有兴趣，肯用心琢磨；教师方法好，让孩子没有受挫和痛苦，在快乐中学习和训练。

宝贝加油！

张雁

周三一天在家陪宝宝，他很开心，有时也不用我陪，一个人玩一些安静的游戏。比如拼图、扑克或者看几米的漫画书——他真的喜欢看，比一些儿童书还喜欢。有时候要我讲。有时候不要。

傍晚，他坐在窗台上向下看，我走过去问：宝宝要不要出去玩，他回头对我说：天黑了！

这是描述性语言哦！不过也是我在拒绝带他出去玩时常说的话。

目）——

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田田妈妈

张雁，祝你和你的全家新年快乐。还记得前年田田和宝宝在饭店时的情景，一个看电扇，看写着燕京啤酒的冰箱，另一个也是跑来跑去，不吃饭。两个孩子谁也不在意谁的样子。

    看了您的贴子，我觉得宝宝进步还是很大的。田田现在进步也很大，领他出去到同学家玩，不说别人都看不出他有多大的不同，看电视，念识字卡，和小姐姐一起玩游戏，别人道是知道了他，记住了他，因为他认识好多字，几乎常用字他都认识。现在拿出当时的测评表来测，分数是低于确诊分数的，可我心里清楚，他和别的小孩距离还是有很大的。

    这几天，每天和家里人玩龟兔赛跑、小猪游泳的游戏，和他要东西吃，他说：“只能吃一个，不能吃许多”。（这是我以前说他的话）

赵春迎

任何时候都要相信正因为我们有了一个特别的孩子却没有放弃生活，勇敢的面对了！我们就是世界上最伟大的父母！对孩子，对生活决不言败！

赵春迎

细细想来有一个自闭症的儿子我得到了普通母亲一生都不可能触及的心灵的震撼，从而我的人生变的波澜壮阔，我也在波涛的汹涌中得到了历练变的更坚强、更豁达。人生就是这样只有珍视拥有才能得到，把遗憾看大了，就没有了自己的天地！学会换一种视角去看问题，失去是由得到换取的，只要是有心人你一定能够找到。快乐就在身边！

rabbit3302

协会邮了一本书，我又重读了一遍《亲爱的三文鱼》和《走出误区》，文章令我感动。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - rabbit3302 重新编辑於 2004/01/28  09:08:07</font>

张雁

春节去南通奶奶家，宝宝一直表现得特别好。在火车上坐在中铺上玩，很专注地看窗外。坐汽车、过长江轮渡一直很开心，认识了船、火车、河流、桥。在奶奶家被几个大孩子抢来抢去，跟着小哥哥淘气，拿青菜喂羊。一点也不认生，不娇气。只是说话还是仿说偏多，自己发挥少。（除了要吃要睡以外）。只有一次我想要他说新年好，故意说一个新年……他接上去说新年快乐！

怎样让他在这种快乐的生活中学到更多，成长得更快呢？真觉得自己的智慧不够！<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

张雁

早上一起来，宝宝就拿了个大苹果追到卫生间来：“苹果！”我赶紧叫他出去，他很不情愿地走了，过一会爸爸来告诉我：他拿着大苹果在书房开了电脑玩哇哇软件。“这就是他的幸福生活”爸爸这样评论道。

吃完早饭，宝宝跑到里屋玩，我进去发现他神色不对，赶紧问：宝宝要拉屎吗？他说不拉！我又接着劝说：拉屎坐盆。他皱着眉头跟了一句拉屎坐盆。我赶紧连哄带拉把他弄到卫生间。坐下一会就好了。这是本周第二次成功了，以前他不会说，不会使劲，够不到便池，常常拉到裤子里。现在终于看到希望了！

bxg

有得必有失，人生本是不完美的过程。我因有了辰辰，定会吃常人不能吃的苦，受常人无法受的罪。