以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 我和你
打印 上一主题 下一主题

我和你努力16年了,仍要继续

[复制链接]
521#
发表于 2009-10-25 12:36:57 | 只看该作者

re:听有人说高功能自闭症无药可治,自闭症就是...

听有人说高功能自闭症无药可治,自闭症就是精神癌症,等死吧,因为一辈子没有感情,不能娶妻生子;因为一辈子不会交往,不能就业;因为一辈子多动、行为差,不能上初中、大学;残废一个,要白养一辈子,连当和尚都没人要。听了,很是绝望。。。。。。。。


听有人说高功能自闭症的经过艰辛的奋斗和饱含泪水的努力,是可以完全正常的,完全可以回归社会,完全可以就业,完全可以娶妻生子,完全可以上大专、本科、硕士、博士的。(不敢说100%,正常的小孩也没有100%)。这多少给绝望的我增添了信心。

祝贺!
回复

使用道具 举报

522#
发表于 2009-10-28 08:49:37 | 只看该作者

re: 中国孤...


               中国孤独症康复第一人李景琳

1、"你们好,我叫李景琳,来自北京,今年24岁,是一名自闭症康复者,很高兴来到厦门和各位相聚……希望这次讲座能帮助你们的孩子早日走出孤独."思路清晰,条理分明,这些话出自一名曾经的自闭症患者口中,着实令人惊讶.据了解,她是目前全国康复得最好的自闭症患者。
2009年5月5日,由厦门市残联组织的孤独症儿童康复公益讲座在市文化艺术中心举行,主讲专家是来自北京信息科技大学的甄岳来老师.在讲座上发言的李景琳,就是甄岳来的女儿,昨日,她随母亲一起来厦门交流,尽管有些紧张,但她还是很出色地完成了讲座的开场白,赢得了场下300多名听众的热烈掌声。
甄岳来用"不堪回首"来形容伴随女儿成长的这二十几年的生活.就在甄岳来的女儿出生前一两年,中国才刚刚开始诊断自闭症,至于康复训练的方法,简直是一片空白,在没有任何资讯,任何前人经验和现成的理论方法可参照的情况下,甄岳来对女儿进行了长达十多年的家庭化的教育训练,并辅助女儿艰难求学,其艰辛可想而知。2008年, 李景琳终于大学毕业了.随后,据说在北京一家连锁食品企业当了销售员,基本实现了生活自立.这在中国内地已知的自闭症患者中还属首例。李景琳的成功康复给成千上万自闭症患儿家长带来了希望.得知甄岳来将来厦门开办讲座的消息后,我市自闭症儿家长纷纷报名参加。记者眼前的李景琳,除了看上去有些"内向"之外,基本上看不出她是一个自闭症患者."和她交流起来一点也不觉得困难,就像跟一名健康人在交流一样."市残联副理事长蒋鸣这样评价和李景琳的交流沟通。


  2、中新网2月23日电 香港大公报援引英国报章消息称,著名精神病学家指出,许多政界、科学界和艺术界的伟人都是因为有自闭症特征才达致成功的。
  都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德表示,很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例,他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果,贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。
  菲茨杰拉德在伦敦举行的一个会议上指出,自闭症、创造力和才华有相同的基因因素。
  他说:“精神病也有好的一面。我指的是引致自闭症和阿斯伯格症候群的基因,创造力实质上也是源于相同基因的。我们目前不知道那是什么基因,亦不知道有多少基因。每个案例都是独特的,因为不同的人有不同的相关基因。”
  他表示:“这些基因塑造出集中力强的人,他们与学校制度格格不入,社交技巧差,与人交流时欠缺眼神接触。他们可以很偏执,喜欢反对他人见解,亦很有道德操守。他们可以为一个论题付出二、三十年的努力,不会受其它人的想法左右。”
菲茨杰拉德认为,喜欢支配、孤僻和重复的性格特质,是一些政界人物致胜的重要因素,例如法国前总统戴高乐、美国前总统杰斐逊和英国政治家鲍威尔。

3、菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去,就是奥运冠军;只要触到壁,就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此,他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人,恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍,菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他,菲尔普斯就是如此。黛比说:“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌,就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”
我们知道,孤独症患者往往会重复做同一件事,同时 由于他们不能感知别人的情感和思想,因此更执著于他们自己的世界。孤独症患者的行为特点就是刻板的重复,而不断重复恰恰又是行为训练的重要方式。当重复达到了一定数量,人的行为便形成模块,可以下意识地对模块进行自动加工,而不需要占用大脑资源。哈佛大学教授加德纳提出多元智能理论,将人的智能分为语言智能、逻辑——数学智能、空间智能、运动智能、音乐智能、人际关系智能、自我认识智能和自然智能等。这几种智能之间相互独立,例如,音乐智能差的人,其语言智能可能很出众。陈景润的数学天赋在全世界都算得上首屈一指,但是他却在人际关系方面相当缺乏经验,可见这二者并不互相影响。因此,孤独症患者的人际关系智能虽然受损,但没有影响到其他智能的发挥。
据报道,菲尔普斯的生活只是一个普通人的标准。虽然一心向往着“八金”纪录,但菲尔普斯的生活很简单,只有训练、比赛、吃饭、睡觉。“规律的生活,有助于很快恢复体力。我享受这样水里、陆上的单调生活。”菲尔普斯说。
虽然菲尔普斯没有三头六臂,也不能呼风唤雨,但报道说“他臂展大于身高,加上手大脚大,出色的腿部动作就如同助推器”。不可否认,良好的身体条件奠定了他成为游泳天才的基础,但天才不一定就能成就大事,菲尔普斯靠的是勤奋。他从小的轻度自闭症使坏事变成了好事,游泳成了他唯一的爱好,让他专注于一件事情而不顾其他,锲而不舍的努力是他成功的主因。
菲尔普斯的例子告诉人们,当上天为我们关闭一扇窗的时候,必然会为我们开启另一扇门。现实也确实如此,很多自闭的孩子都在某一方面有着特殊的天赋。所以,有轻微自闭的孩子的父母们不必烦恼,说不定您的孩子就是第二个菲尔普斯呢。


你小孩相当不错,我相信应该会刷新李景琳记录,成为中国孤独症康复的领先人物,未来的博士专家!先祝贺!

回复

使用道具 举报

523#
发表于 2009-11-14 23:38:58 | 只看该作者

re:很受启发,谢谢发发妈妈给我们的分享。态度...

很受启发,谢谢发发妈妈给我们的分享。态度和方法都值得学习。很鼓舞人。
回复

使用道具 举报

524#
发表于 2009-11-15 07:41:31 | 只看该作者

re:偶然看到这个帖子,就被吸引住了,因为发发...

偶然看到这个帖子,就被吸引住了,因为发发妈妈培养发发的一切经历都让我很感动,我几乎是一边流泪一边看完的。我的宝宝也是快三岁的时候被诊断出有典型自闭症,但是高功能的。我也是忍受着正常人难以忍受的煎熬度过了一年,尽管对外人对孩子总是笑,但是内心从来就不曾放下过对未来的担忧,总想着,这样的孩子不知道以后他长大了以后该怎么办,出路在哪里?我会老会死,他那么依赖我,不能独立生活怎么办。这样的问题总是时时刻刻困扰我。但是现在看到发发妈妈,真的给了我非常大的希望,我觉得看到发发,简直就像看到我儿子的未来,我一定不能放弃,一定要努力,像发发妈妈那样努力,把儿子教育好,让他将来也有能自己独立的一天。我儿子现在快四岁,跟发发四岁的时候的情况相比,程度要好。所以我没理由要绝望。我儿子现在会阅读能自己理解书上的意思,会唱歌会弹琴会画画会写字会自己上网玩甚至会百度搜索他想看的东西,虽然他不怎么爱跟人说话,但是他也爱玩过家家,医生给病人看病,棋类,买卖东西类的游戏,总是我和他玩扮演不同的角色进行游戏。有一天他问我问题的时候我没搭理他,他以为我没听见,就把我的脸掰过去对着他的眼睛说:妈妈,跟浩天说话!工程单有什么用?他其实在桌子上看到一张工程单,不理解这张纸有什么用,就一直追问我,我回答了用来写字的,显然答案不能让他满意所以他问了一次又一次。我后来看见他那么认真,于是作出了详细的解释,他终于满意了,我问他明白了吗?他说明白了。就再也没问了。其实孩子虽然不怎么爱说话,但是他有求知欲望的,我的做法跟发发妈妈很像,每个月都买大量的图书给儿子看,他现在学到的很多知识都是从书中学会的,也能用于实际生活当中。比如自己主动刷牙,都是在小聪仔里学会的。
真希望发发妈妈能坚持写下去,你让我们后辈得到太多太多了,无尽的感激无法用语言表达,你这些经历对于我们来说,比金钱还珍贵。真心谢谢你,好人有好报。
回复

使用道具 举报

525#
发表于 2009-11-15 14:00:38 | 只看该作者

re:我的睿儿前不久也查出来有自闭倾向,我哭过...

我的睿儿前不久也查出来有自闭倾向,我哭过,沮丧过,但是,我更多的想到,如果我倒了,儿子怎么办,今天看到楼主的儿子也可以和正常孩子一样的,看到了希望。希望楼主坚持写下去,让我们这些新人好好学习,谢谢了!
回复

使用道具 举报

526#
发表于 2009-11-16 13:03:58 | 只看该作者

re:太需要这样的内容了,谢谢!一定要坚持写下...

太需要这样的内容了,谢谢!一定要坚持写下去哦,给我们打打气!
回复

使用道具 举报

527#
发表于 2009-11-16 16:47:11 | 只看该作者

re:看了几个穿马甲的人发帖子破坏真没劲!...

看了几个穿马甲的人发帖子破坏真没劲!

妈妈加油,孩子的进步就是家长内心的动力!
回复

使用道具 举报

528#
发表于 2009-11-17 08:12:13 | 只看该作者

re:这么好的贴,先顶起来,让更多的妈妈们看到...

这么好的贴,先顶起来,让更多的妈妈们看到,大家坚强!
回复

使用道具 举报

529#
发表于 2009-11-18 08:05:59 | 只看该作者

re:楼主最近怎么不上来了?

楼主最近怎么不上来了?
回复

使用道具 举报

530#
发表于 2009-11-18 15:23:39 | 只看该作者

re:发发妈妈有时间没写了,难道工作忙,关注中...

发发妈妈有时间没写了,难道工作忙,关注中。
回复

使用道具 举报

531#
发表于 2009-11-18 15:49:21 | 只看该作者

re:你孩子的成功经验带给我无限动力,但我的孩...

你孩子的成功经验带给我无限动力,但我的孩子智商是偏低很多,3岁半时测出53分。那时医生还说他弱智,为此我还哭得半死,后来6岁半才确定为AS,我只好欲哭无沮。现在只有认命和接受
回复

使用道具 举报

532#
发表于 2009-11-19 23:47:51 | 只看该作者

re:多期待发发妈妈的回来!

多期待发发妈妈的回来!
回复

使用道具 举报

533#
发表于 2009-11-20 10:54:58 | 只看该作者

re:我家儿子10岁,可能是阿斯博格综合症,经...

我家儿子10岁,可能是阿斯博格综合症,经过摸索我们已经基本上能应付正常小学的生活,非常感谢发发妈,给了我们光亮和温暖,我会继续努力,让我们家的帅哥大步前进(有一点很怪,我所知道和见到的得自闭症的男孩大多很帅)!
我的孩子听到一些曲子就能弹出来,耳力非常好,绘画很生动,朗诵、唱歌都很好,就是有些刻板、不会变通,渴望交往又不会交往。
我也坚持认为让孩子作力所能及的事情会有好处,例如我让孩子刷碗、倒垃圾、买馒头、买菜、帮忙炒菜
我们家为孩子养了小狗,有一些帮助,孩子给狗喂食,但不会逗狗,慢慢来吧,下一步想让逗狗,给狗狗洗澡
大家尽量把对孩子有效的做法写出来以期能对他人有所帮助



回复

使用道具 举报

534#
发表于 2009-11-21 16:45:49 | 只看该作者

re:10岁的小孩会炒菜了真厉害,不知道10岁...

10岁的小孩会炒菜了真厉害,不知道10岁的孩子生活中会遇到哪些困难?我家孩子快四岁了,他平时跟我总有很多话说,交流得很不错。可是当其他人跟他讲话的时候他却毫不理会,完全没把别人当一回事,可以用目中无人来形容。不知道怎么才能改变。自闭症最难教的始终还是沟通。
回复

使用道具 举报

535#
发表于 2009-11-22 01:56:13 | 只看该作者

re:太好了,我们的孩子都有希望了

太好了,我们的孩子都有希望了
回复

使用道具 举报

536#
发表于 2009-11-22 02:02:58 | 只看该作者

re:我家儿子就是语言倒退,以前是有语言的现在...

我家儿子就是语言倒退,以前是有语言的现在就反复咯咯咯咯的说,大家有没有办法帮帮我
回复

使用道具 举报

537#
发表于 2009-11-22 02:06:29 | 只看该作者

re:我家儿子就是语言倒退,以前是有语言的现在...

我家儿子就是语言倒退,以前是有语言的现在就反复咯咯咯咯的说,大家有没有办法帮帮我,训练语言最好的方法是什么
回复

使用道具 举报

538#
发表于 2009-11-22 02:28:13 | 只看该作者

re:本没资格说什么,因我没弄懂待“客”之道—...

本没资格说什么,因我没弄懂待“客”之道——儿子13岁了,虽有进步,却比蜗牛慢,葡萄已几番春来秋去,仍未知需几度春秋才尝到葡萄的美味。
但花了四五个夜晚,通读全部帖子,颇有感触,亦有疑惑,不吞不快。
1、发发妈和发发的成功是榜样,给所有人带来了希望,即使是1%的希望总比绝望强。
2、星儿家庭特别是四、五岁前的总是抱着1%的希望幻想着100%的成功,成功的榜样就象一根救命稻草,有总比没有强。
3、大多数人都知道星儿千差万别,训练或者说教育的方法也有所不同,但有成功的榜样时,把榜样神化了,总想照搬。
4、如果接受孩子有问题这个事实,只要有解决的办法,争论是ZB、AS、ADD或是其它问题重要吗?
5、在一片崇拜声中,glaceliu提出了其实不是问题的问题,引起了争议,倒令人不解。我在与孩子的互动过程中,自认为最大的收获是有了足够的耐心,提高了修养,不会为了些小不同意见(甚至非议)大动肝火。

回复

使用道具 举报

539#
发表于 2009-11-22 12:58:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]圆月...

下面引用由[U]圆月豌豆[/U]发表的内容:

10岁的小孩会炒菜了真厉害,不知道10岁的孩子生活中会遇到哪些困难?我家孩子快四岁了,他平时跟我总有很多话说,交流得很不错。可是当其他人跟他讲话的时候他却毫不理会,完全没把别人当一回事,可以用目中无人...

有一天我们四个大人打牌,我把所有的菜切好,让孩子来炒,指导他放油的多少,帮他倒菜入锅(他怕油溅起),确定放盐的量,确定是否熟,孩子把所有的菜都炒完了,味道还不错,自己也很兴奋,虽然其实他只是在翻铲子,但确实把我解放了,还真炒熟了,自己也开心,我坚持多动手会让他越来越灵活
回复

使用道具 举报

540#
发表于 2009-11-23 12:03:16 | 只看该作者

re:天外来客ZF:有时间也很期待将你家儿子的...

天外来客ZF:有时间也很期待将你家儿子的发展历程写来我们看一下,很多的道理,我们也是懂的,我们希望有经验的人多给些意见。多一些细节的。多一些鼓励,因为路很长,坚持这两个字真的不是那么容易写的。。。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-4-29 16:05

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表