哈哈的脚步（2005年12月）

陶然然

祝福哈哈!一定会越来越好的

gail1978

哈哈妈妈：我们的孩子真的会不断地给我们惊喜，我也记得在一年多前，我和你一样那样无望，经常抱着孩子哭，发现我的哭对于孩子来说无所谓，就哭得更厉害了，可是现在我们都要重新面对我们的孩子了，他们是那么的优秀（和他们以前比较），可爱，智慧，我们没有理由再去苦恼了，相信他们会越来越好的，呵呵，新的一年到了，我们要给孩子一个更快乐，更幽默的妈妈。

哈哈月亮

是的，润润妈妈，我现在的状态也很不错，哈哈也是不断给我希望，给我惊喜。我对未来的生活也是越来越有信心了。09年我们大家一起努力，把我们的宝贝往前带。我回南京过春节，到时候看能不能约我们南京的几个姐妹和孩子一起聚聚。

哈哈月亮

哈哈这几天状态不错，和我几个姨妈玩的挺投入的。
昨天大家带他去麦当劳玩，吃薯条的时候，哈哈自发的把薯条拼成  +..-..x 到了“除号”的时候，小家伙不知所措了，姨妈帮忙把薯条掰短了帮哈哈拼成了“除号”。然后问哈哈
姨妈：加号是谁摆的啊？
哈哈：是哈哈摆的
姨妈：减号呢？
哈哈：也是哈哈。 （会用也了，知道”也“的意思）
姨妈：乘号呢？
哈哈：也是哈哈
姨妈：那么除号呢？
哈哈：是三姨婆摆的。

昨天我爸爸带儿子去剪头，儿子以前剪头都是拼命三郎的架势，这两三个月好些了，但也是很不情愿并且哭丧个脸，只是能在大人的安慰下坐住不动了。昨天据说剪头表现不错，回来以后我妈妈开始问我爸爸
外婆：今天剪头哭没有哭啊？
外公：没有哭，表现还不错。
外婆：那一定是一副苦脸的样子喽
哈哈：不是苦脸，是笑脸。   (他听着外公外婆聊天，自己插话进去了，把全家都逗乐了，我两个多月前在他身边的时候，他还说不出这样的对话，看来没有妈妈在身边也一样进步的不错哦。）

现在越来越可爱了

哈哈月亮

明天就要回去看到哈哈了。心里挺开心的。妈妈汇报了不少哈哈新发展出来的毛病，我要回去一一对症，好好“收拾”他了。两个多月没有和儿子见面了，这两个多月哈哈系统的干预停了，都是我爸爸妈妈平时生活中带他玩玩。等回去好好弥补吧。
回去就过年了，然后我们二月四号就以琳开学了。期待。。。

哈哈月亮

回来快一周了.三个月没有和儿子在一起了,还是能感觉到他的变化的。话多了,笑容更多了，情感方面也有所丰富.
外婆更加巩固了在哈哈心目中的霸主无敌地位.呵呵.只要我妈妈要离开家或者假装哭了，儿子立刻有强烈的回应.
不过最近对数字的迷恋到了白热化阶段,只要有空就不断的玩弄手指,嘴里象小巫婆一样的念念有词的说我也不明白的和数字有关的东西.机械记忆力还是超长的好,我们告诉他手机的号码，说一遍.第二天如果问,他都能记得.
这次在美国做了一段时间的特殊儿童融合班的义工,也是想多多了解美国对这种孩子的干预情况以及帮儿子以后去那里上学探探路,发现他们那里无论是正常还是特殊的孩子,生活自理能力都培养的不错,哈哈在这方面简直是空白,这个和我妈妈平时对他的包办以及无原则宠爱有关,希望我下面能够对哈哈生活自理能力加大培养力度.还有一些教育理念对我很有启发,待日后有机会实施在哈哈身上才知道成效如何.这次没有机会在那里参与观摩自闭儿童一对一的干预,但其实自己也知道,具体实施的质量和具体老师有很大的关系.
大后天就要启程去青岛了，房子还没有租呢,呵呵.先给自己一个美好的祝福:希望在青岛刚开始的过渡阶段一切顺利....

kwenma2

到家啦！希望你们过渡一切顺利！

那天电话断后，再也拨不通。。。。

哈哈月亮

我踢到家里一个什么连接器了,就接触不良了,我还不知道,以为你电话没有电了呢，结果那天谁都找不到我啦.....呵呵.

zzl0207

哈哈妈妈，
   过年好！
   还期盼着与你见面呢！那阵子刚好上不了以琳网，后来Kwenma打电话时，才知道你已经来不及了。等下次带哈哈来吧！
   你们就要去以琳深造，祝福你们一切顺利！另外，哈哈的进步好大！

继续加油！
小P妈

璞儿爸爸

哈哈妈妈，我们明天也要出发了，以琳见！
看到哈哈的进步，真是高兴，期待更多交流。
祝愿一切都好！

璞爸璞妈

哈哈月亮

谢谢小P妈妈关心.我今年还要回美国的，到时候去你们那里和你们当面取经.
也祝福小P牛年突飞猛进.

哈哈月亮

璞儿爸爸,你的宝贝进步也不错,有你这样尽心的爸爸在身边,是小璞的福气.我们2.2到青岛,开学以琳见.

gail1978

哈哈妈妈：看样我回来迟了，我回老家过年，本来想等你回来和你见一面的，看样来不及了，那下次吧！祝哈哈在以琳有突飞猛进的进步。

哈哈月亮

汇报汇报

来青岛四天了，我们安顿的很顺利，第一天就搞定了房子，让哈哈及时住上了温暖的新家。儿子很喜欢他的新家，适应的不错，我们常常刚走进单元，哈哈就开始兴奋的说，啊，到新家啦。问他新家是什么号啊，他总是准确的说出：“是301。”
开学已经三天了，小家伙的表现让妈妈挺满意，感觉他对新的环境适应得挺好，并没有出现我原先担心的很多问题。
第一天评估，哈哈被分在了三组。（正如妈妈预料的啊，事先和好几个密友聊天时候，他们都问到分组的问题，我当时估计儿子如果运气好，应该分在三组，他的能力还远远不到二组的水平，但认知上的优势很容易让老师觉得他能跳过五组。）

现在每天上午五节课，下午四节课，真是比小学生都忙。课程安排的都很紧凑合理，让妈妈省了不少心。老师们都很有爱心，有活力。

哈哈月亮

前天是报名和试听
昨天开始正式上课啦。
哈哈现在早上五节课分别是：艺术（画画，剪纸，橡皮泥，做手工等），个训，感统，和电脑或VCD课。下午是个训，游戏，音乐和精细。
儿子目前没有表现出对哪种课特别反感，都挺有兴趣，能坐得住听老师的指导，当然有时候也会走神，不知道想什么鬼心思去了。今天的音乐课表现不错，还被老师表扬，奖励了四个小动物并且到前台做示范呢。因为哈哈也算是有“基础”（就是在其他地方训练过的）的孩子了，所以感统做的也是轻车熟路的，今天除了跳大龙球配合不好以外其他都还不错。游戏课是儿子喜欢的，感觉他游戏规律掌握的很快，看一遍就可以理解，但是没有等待轮候意识，当老师要其他小朋友“预备开始”的时候，儿子总是想往前冲，虽然还没有轮到自己，但是他等在那里一副很痛苦的表情，特别是他前面一个小朋友准备跑的时候，每次那会儿，我都像是和他在打架，他非要向前冲，怎么解释好象都不奏效，还伤心的哭了，嘴巴里念叨着，“跑，我要跑。。。”又好气又好笑。接连两天的游戏课都有这样不能等待的状况出现，周末要回去好好和他说说这方面的问题，制造些需要等待的情景让他先有些概念和意识，我们在家里都是他老大，想做什么从来不需要等待，哈哈这方面没有接受过训练，所以比较薄弱，今天上电脑课，老师没有来开门，儿子很想快点进去就在门口敲门，等了几分钟，见敲门没有回应居然就哭了，一边哭以便说：“要开门，要开门，”可能在他看来，每次门一敲就应该有人立刻出来开门的，是不是没有受挫的锻炼啊。回去好好对这方面培训一下。
儿子对电脑课的兴趣很大，不过还不会操作鼠标，但是他上这种VCD或者电脑课的时候挺专心的，一动不动，感觉他挺投入的。这个时候你和他说别的他好象就听不到了，是不是这样的孩子就只能一脑一用啊，这是好事还是坏事呢？这一下就让我想起他常常叫名字没有反应了。
艺术课哈哈也能干些活，昨天是画烟花。用笔画了一个正在放的烟花，今天是用橡皮泥捏一个汉堡包，当然比我们想的简单，就是把不同颜色的橡皮泥先撮圆再撮长，再分段，再撮圆然后压扁。这样做成面包，菜，番茄酱和鸡肉。老师教的很不错，把他们的精细也带在里面了，儿子做的很认真，无奈他的手太小，所以我给的橡皮泥也比较少，结果出来的汉堡包比别人的小一号，呵呵。

感觉哈哈快要在以琳出名了，不是因为他最闹或者最乖，不是他年龄小，比他小的一把呢。而是因为哈哈目前是以琳最矮的小朋友啦。因为禁食的早，在他22个月发现自闭的时候就禁食了，他牛奶一直没有喝了，可吃的也比较少，他胃口也很不好，我们大人也没有及时调整有营养的饮食结构给他，当然也许也有其他遗传原因，总之，哈哈看上去就象个两岁的孩子，不比不知道，一比吓一跳，每次看着比哈哈小但是高出一大截的孩子，要叫别人弟弟的时候，我总是先出错，视觉优势，脱口而出：“快叫哥哥好。”然后就是大人们会心一笑，：“错拉错拉，是弟弟。。。”
希望在以琳的这一年，儿子不仅能在核心问题上有较大提高，也能长高长胖，，，身强体壮。。。。

哈哈月亮

不知不觉来以琳上课已经整整一周了。
哈哈的表现总的来说还可以，适应的挺快的。
哈哈最喜欢上的是音乐课和电脑课，音乐课的两个美女老师把课上的轻松活泼，儿子随着乐曲做的模仿像模像样，思想能集中盯着老师专心的模仿挺久的。他一直挺喜欢听音乐的，这刚好能抓住哈哈的喜好，充分调动他的积极性。不过哈哈视觉和听觉都有些敏感和异常，听有些声音他感觉非常恐惧，前面还很投入的跟着乐曲和老师做，后面曲子一快或者节奏紧张起来，他就吓的直往我身上爬，最里嚷着，：“我要下课，我要下课。”今天发现他对五彩的丝巾舞动也有视觉敏感，眼泪都出来了，用哭呛和我说：“要丝巾都放回盒子里。”以前在家里知道他对有些电视里面很快速的乐曲和声音比较敏感害怕，巧虎里有些颜色渐变的特殊画面也是看了就哭了，这方面要怎么对他进行干预呢，要多制造相关声音或者场景让他慢慢脱敏还是尽量回避呢？下个月我们报名了“视听干预”的课程，不知道会不会对哈哈这方面的特殊起到很好的治疗或者脱敏作用呢，期待中。。。。

gail1978

哈哈这种惧怕某种声音和画面的事情，我家润润也发生过，就现在有时候还会这样，但是感觉随着年纪的增长，现在已经好多了，不过干预肯定是有好处的。看到哈哈表现这么好，真为妈妈感动高兴啊！

哈哈月亮

谢谢润润妈的鼓励。
宽带总算装好了，可以天天来以琳网晃悠了。
哈哈今天生病了，昨天放学后带他去易初莲花旁的肯德基玩，表现让妈妈挺开心，不过却受了风寒，今天上吐下泻的，我们下午就被迫逃学了。
去年经常带哈哈去家对面的肯德基玩，那是他能和正常小朋友沟通不可多得的去处，哈哈从第一次去到去年十月我最后一次带他去已经有了不小的进步，能短暂的目光注视玩伴，在不提示的情况下做很简单的模仿玩伴的动作。之后的三个月因为我不在他的身边，也没有带他去了。
昨天是回来以后第一次带他去肯德基，相隔上次有四个月了。哈哈和两个小哥哥，一个小姐姐玩了半个多小时，期间有不少闪光的地方。有自发性的和小姐姐说话，有目光对视，有短暂的自主交流愿望，当他在“望炮台”向下看的时候，我也爬上去和他在一起，身边一个小姐姐离他不远，哈哈看了小姐姐一眼说：“小姐姐来，我要三个人一起看。”虽然那丫头没有听见，我还是把她拉来了，儿子很满足的左右看看，呵呵，满足了他要三个人一起看的愿望拉。 哈哈从猾滑梯下去以后，往往还想反着爬上来，爬了一小半上面一个小哥哥冲下来了，儿子很紧张的一边向下退，一边大叫：“救命啊，救命啊。”最近好像不管是他侵犯别人还是别人侵犯他，这句口号已经成了他的法宝了，百试不爽，下次要教教他正确的用法了。
在他情绪稳定的情况下，现在起码不像一开始那么抗拒小朋友了，我们发出“抱抱哥哥，和姐姐握手”这样的指令他也能照单完成了，虽然不能主动去打招呼，但比半年前又有了进步，和一年前已经判若两人了，我也该知足了。当然毛病还有一箩筐，最近说的最多的话就是：“我要做什么呢？”可能是我妈妈经常会问他;"哈哈，你要干什么呢？“说多了，他现在一空下来就自言自语;"我要干什么呢？“  光自问并没有自答。
最近和儿子在一起的时间比较密集，每天陪他去上课，好像在小家伙心目中的地位与日俱增，大有赶超我妈妈的势头，就乘热打铁吧。
哈哈以前触觉敏感，现在好了不少，昨天在多感官室里，老师要给每个小朋友用按摩器做按摩，我赶紧事先和他说了，按摩器不害怕，很舒服，并且也用手给他按摩热身，哈哈基本做好了充分的思想准备后，我们才去给老师按，老师一边按，我在旁边一边解说刚才我给他手按摩时候说的话：“按摩按摩好舒服啊。。。。。”结果哈哈昨天表现很好，一点没有烦躁，一副很享受的样子，结束了还爬在那里舍不得起来，很可爱。发现我们的孩子不能经历突如其来的变化，会让他们恐慌，不知所措，就会抗拒，有情绪问题，如果每次都事先演练，把情况和他们说的很明白了，那结果就总是容易事半功倍。

zzl0207

哈哈妈妈，你好！
  看到你家哈哈在以琳的表现，让我这个阿姨挺欣慰的！慢慢来，不着急，他的程度挺好的。

  你提到的：
"以前在家里知道他对有些电视里面很快速的乐曲和声音比较敏感害怕，巧虎里有些颜色渐变
的特殊画面也是看了就哭了，这方面要怎么对他进行干预呢，要多制造相关声音或者场景让他慢慢脱敏还是尽量回避呢？下个月我们报名了“视听干预”的课程，不知道会不会对哈哈这方面的特殊起到很好的治疗或者脱敏作用呢，期待中。。。。"
  
   我认为不能回避，一定要干预！毕竟这也是我们现实生活中的一部分，我们不可能做到把所有的这种情况都给他“屏蔽”。如何干预？我觉得这就是陈达德医生提到的阈值问题，要刺激，刺激，再刺激，直到他可以完全接受为止。当然，这个刺激一定要循序渐进。给他分解，慢慢来。比如他不能接受很快速的乐曲或对声音敏感，都可以找那些他能接受的相当阈值开始刺激。曾经给清潭地里留过有关声音敏感的我的“土办法”，copy 过来给你一看：


下面引用由清潭发表的内容：

DD近来十分讨厌电视机换台和开关，总是要堵着耳朵跑开，还大叫。

他好像是最近才对这个声音敏感。这是听觉进步的反应吗？


清潭，
   你好！
    我是小P妈。看了你这则帖子，想告诉你：我们家小P有一阵就跟你家DD类似。他是不让我开音乐，只要我一打开音乐就大叫“关掉！关掉！”并捂着耳朵。我觉得这不是听觉进步的反应，而是他的感统系统有问题：对某些“噪音”（对他来说是噪音）特别敏感！当时我家小P只有两岁半左右。他也没有被诊断出自闭症。我根本没有自闭症的backgroud。我自己用“土”办法治了大半年才让他接受音乐。因为，当时，他虽然对音乐无法接受，但是对电视的声音可以接受。我就开着电视机，然后把音乐打开。一开始开的声音非常微弱，让他感觉不到，只听到电视机里的声音。后来，我每天都把音乐的声音调大一些，一直调了大约七八个月。他渐渐地接受了音乐的声音。

   我也不知道这个经历对你是否有启发？可以试试他能接受的声音与他不能接受的声音同时播？

  看了你的帖子，觉得很多都与我们小P很象的。

   多保重！

小P妈

  
   另外给郭爸回过一贴有关这方面问题的，也贴过来给你一看，看是否对你有帮助？

Ｓｅｎｓｏｒｙ，ｂｒａｉｎ，Ｍｏｔｏｒ

把跟郭爸讨论的东西贴在下面：

郭爸，您好！

     刚刚做义工回来，最近老美要过节，特忙！

     非常同意您说的“同样观看一个场面，普通孩子关注的和自闭症孩子关注的不一样。普通孩子关注的，是人，是人的变化，特别是人脸的变化；自闭症孩子关注的，是物。他们往往躲避观察人脸，即使观察，持续的时间也非常短暂。这样，他们就不可能通过视觉获得别人足够多的信息。也就是说，有个视觉选择性问题，有学者提出个视觉圈的概念。如果我的孩子，不能像普通孩子那样，去观察人脸，从而了解人的变化，那么他永远都不可能真正康复。”我在跟小P特教老师开会时，谈到过数次，但他们那些所谓的专家采用ABA的方法可以说是很失败的。小p的“eye contact”可以说是他目前最大的问题之一。我个人认为ABA的训练眼神方法没有太大效果。所以，最近从RDI开始着手，这种基于情感夸张的训练方式起到了一些进展。最近的眼神大约一分钟内能够看2-3次，每次停留时间大约2-3秒，还是非常弱，基本处于第一阶段（按照The Son-rise Program Developmental Model 的评估表格判断）。我觉得这种视觉的选择性一定跟他的脑子结构与正常孩子不一样造成的;结构虽不一样，但是通过训练或吸引他的注意力还是可以提高他们的 “eye contact”。

     除此之外，也同意您说的“我们孩子最特殊的地方，就在于他们的感觉器官是有选择性，这一条，就决定了进入他们大脑的信息是不全面的；再加上他们思维上的欠缺；这样，他们怎么可能做出正确的反应呢？因此，我坚信：唤醒孩子的感觉器官是决定性的基础。”我的小P总在他不喜欢的时候或累的时候，就抱怨太吵！尤其是去观看乐队表演，碰上他喜欢的曲调，他听得津津有味，毫无怨言；等到他不喜欢那支曲子，他就会捂起耳朵说“太吵了！”甚至在我们大人聊天时，他无趣了，也会抱怨太吵！您说“我儿子也曾经有过这么个阶段，他听到不喜欢听的声音就把耳朵捂起来并伴有情绪波动。随着他兴趣的广泛和理解力的增加，现在基本消失了。”这跟您在您的帖子里谈到小郭别人起初踩到他，他不觉得痛或者根本没有去注意，通过刺激他的训练，他的敏感度可以提高。所以您给我的提供陈达德回答有关阈值的答复，是值得我们去研究的：

  神經閥值(threshold)的過高或過低都可能會造成孩童功能發展以及表現上的問題，一般而言，閥值的處理主要分成"減敏感" (desensitization)---原則為"刺激由小到大"；以及"增敏感"(sensitization)---原則為"刺激由大到小"。以觸覺為例，減敏感的作法為循序漸進地從較細緻、局部區域、短暫的觸覺刺激經驗逐漸增加到較粗糙、大範圍區域、長期的觸覺刺激經驗；相反地，若要增敏感，以前庭覺為例，則為按部就班地先從極大量、長期、多元的前庭刺激經驗以促使孩童產生感覺/反應的差異(跨越神經閥域值產生變化)，藉由刺激的接受造成後續功能的活化可使神經閥值逐漸降地(便敏感)，再逐漸將刺激降為低量、短期、單一的前庭刺激來訓練/促進孩童的感受敏感度與區辨性。

      所有他们这种选择性，我觉得问题出在三种可能： sensory,brain, motor。这三样东西决定了信息输入（sensory)；信息处理（brain）；信息输出（motor，动作包括行为语言的各种输出）。这三样类似于一个麦克风，放大器，扬声器（（speaker）的装置一样。扬声器（（speaker）里没有声音出来，我们找原因的话，可能性就是麦克风坏了，要不放大器坏了，再可能扬声器本身坏了。这是一个“静态系统”的比喻。我们孩子的sensory,brain, motor，我认为是一个“动态系统”。他们的sensory跟motor有问题的话，很大可能还是由于他们的大脑出了问题，或是生理发育的过程出了问题。这就涉及到每个自闭儿的发育和大脑结构的不同，造成他们的个性化（没有两个表现完全一样）。小p的大动作和精细动作发育得比较健康，我回想起来跟我们从很小就开始训练有关。半岁就开始带他去公园的playground滑滑梯（当然是我扶着他），让他坐沙坑里玩沙子。基本每天都去。（那时在加州，气候很好，一年四季都可以在公园玩）。刚会走，就让他自己滑滑梯。在两岁时，我先生就训练他骑车自行车（带training wheels),一年后（才三岁）就卸掉 了training wheels,两岁半我就训练他骑scooter(带三个轮子的）。一两个月后，就可以骑两个轮子的那种。开始会跑后，总跟姐姐玩追追逃逃的游戏。每天的运动量保证在两到三个小时。即使现在，每天回家，外面下雨刮风，我也要让他们俩在自己家里玩爬楼梯，追追逃逃，或蹦蹦跳跳的游戏。小Ｐ的运动细胞可以说就这样培育出来的。对于他的精细动作，两岁半左右就拿蜡笔教他涂色（曾经手把手地教）；在他三岁半时，曾在墙上贴一张大白纸，让他在上面乱涂鸦，他的幼儿园老师教我拿铅笔头（选的铅笔长度，要他刚好能抓住头来画的长短比较合适）；还曾经教他拿筷子夹玻璃弹珠等等都是训练。现在他的老师总说他的　ｓｅｎｓｏｒｙ　ｍｏｔｏｒ没有问题。我觉得其实还是有问题的。除了耳朵对某些吵闹敏感外。有一次，他的脚趾甲破裂，他可以用手把整个指甲撕下来，他居然说“不痛的！”有时，手长了“倒刺”也直接就撕下来。这说明他忍痛的“阈值”比我们一般人要高。也就是他对痛觉不敏感！这种异常现象，就是他的 “sensory,brain, motor”三环中出现了问题，不知到底是哪一环或两环三环都出现了问题，不得而知。但有一点比较明确的是：就像陈达德有关阈值的答复一样，通过刺激训练是可以让他提高敏感度的。我个人认为：我们家长要做的就是要多多的刺激训练；尤其是各种各样的体育活动会有很大帮助，不单单是训练他的 sensory,brain, motor，更多的是训练他大脑思维的敏捷性。

继续加油！
小P妈

kwenma2

昨天是回来以后第一次带他去肯德基，相隔上次有四个月了。哈哈和两个小哥哥，一个小姐姐玩了半个多小时，期间有不少闪光的地方。有自发性的和小姐姐说话，有目光对视，有短暂的自主交流愿望，当他在“望炮台”向下看的时候，我也爬上去和他在一起，身边一个小姐姐离他不远，哈哈看了小姐姐一眼说：“小姐姐来，我要三个人一起看。”虽然那丫头没有听见，我还是把她拉来了，儿子很满足的左右看看，呵呵，满足了他要三个人一起看的愿望拉。哈哈从猾滑梯下去以后，往往还想反着爬上来，爬了一小半上面一个小哥哥冲下来了，儿子很紧张的一边向下退，一边大叫：“救命啊，救命啊。”最近好像不管是他侵犯别人还是别人侵犯他，这句口号已经成了他的法宝了，百试不爽，下次要教教他正确的用法了。

很好的互动。哈哈进步很大嘛，这可是一个标志性的进步啊！（ＲＥ：叫小姐姐一起看）