哈哈的脚步（2005年12月）

陶然然

哈哈妈妈,小子表现很好哦,我家的象你们这么大的时候差得太多了.
对了，你有QQ或联系电话吗?我想问你关于讲座的事.

哈哈月亮

元元妈,给你回信息了,看看哦.
哈哈现在我只是每天上午带他去幼儿园两个小时左右,9.00-11.00.这个阶段尽量看看能不能创造机会让他和小朋友有沟通,一般室外活动的那个四十分钟还行,室内不行,如果我一不在,他就哭的很厉害,而且三个老师要管二十多个小托班的孩子,光小便和控制情绪就要费很多心思,所以我现在不是很指望他在幼儿园内能有很大进步,就是想给他一个和正常孩子接触的环境.
以琳我们还是打算去了,大概春节后去.决定暂时不回美国了,先去以琳强化一段时间再看,凡事真的计划不如变化快.我权衡了半天还是决定暂时不回美国,幼儿园那里打算下个月就不去了,学籍保持.等从以琳回来再看他进步的情况,他现在在幼儿园总的来说,不如我一对一的干预和带他每天出去KFC或者游乐场的效果好.所以暂时准备退出...
常联系哦

哈哈月亮

淘然然,看你的信箱.
我先把10月18-21.杨宗仁教授在南京的PCI讲座信息连接在这里,大家也可以都看看.
http://www.shihaoedu.com/njmx/index.asp

kwenma2

下面引用由哈哈月亮发表的内容：

元元妈,给你回信息了,看看哦.
哈哈现在我只是每天上午带他去幼儿园两个小时左右,9.00-11.00.这个阶段尽量看看能不能创造机会让他和小朋友有沟通,一般室外活动的那个四十分钟还行,室内不行,如果...

看你要去以琳，暂时不会美国，我想说这跟我的想法一致。当时没敢告诉你，是怕让你们夫妻长期分局，觉得我比较残酷，呵呵。。。

宝贝贝

尤其是他现在中文讲的那么好。是该顺水推舟呢。

figfig04

我的儿子是2005年12月12日生的，和哈哈只差几天。10月要去以琳了。 在我的无数遍的重复的念儿歌，故事，唐诗下，他现在会背很多首儿歌，唐诗和故事里的话。但伤心的是，他还是不会提要求，精细动作也很差。

哈哈月亮

figfig04 呵呵,那我们肯定能在以琳碰到了.哈哈也是机械记忆力特别好,歌曲我哼几遍,他就也能不跑调的哼出来,英文我大概介入了四个多月了,他现在也是有一百多个单词量,记忆力很好,但是自发语言不丰富,大部分是模仿大人的口气和句型,但有时候说的时机也恰倒好处. 只不过很不自然罢了.慢慢来吧,,,,我们要有信心.

女儿是天使

去以琳，暂时不回美国，真是个聪明的选择！

哈哈月亮

谢谢大天使的赞同.我也是反复权衡了半天,发现在美国我们那个州,以我们的状况在州里能申请到的服务很有限,这会对哈哈的早期干预大打折扣,如果想起好的干预师,费用我们根本无法承担,如果现在就去美国我们只有能力给他提供很一般的干预条件,可是在国内,我们可以去以琳,以琳我六月去过两周参加家长培训,也了解了一些情况,我觉得哈哈更适合在这段时间去那里强化,所以就只能让老公回来看我们了

哈哈月亮

退出幼儿园了.
经过深思熟虑,上周五找园长谈了一下,原本打算退出幼儿园,保留学籍,等适当的时候也许一年,也许一年半或两年以后有机会再去上上,但这个幼儿园只能够保留学籍两个月,所以最终我们只能选择暂时离开幼儿园了,不过和园长沟通的还可以,她也表示,如果一两年以后我们愿意,而哈哈各方面的情况也不错了,还是有机会来这个幼儿园的.今天去办了正式的退园手续,哈哈短暂的半个月幼儿园生活就告一段落了.我并不后悔当时尝试让他去,毕竟试一下并没有什么损失,而且有我陪读,哈哈还是能找到一点机会和小朋友互动,我也希望自己不后悔今天选择退出,因为觉得哈哈实在没有READY,而且幼儿园托班的小朋友也还不具备带动哈哈的能力,我在家里干预他的强度可以更大一些,也可以每天带他出去找小朋友玩.希望一两年以后,哈哈无论在美国还是中国,能有机会享受到正常幼儿园的服务.

哈哈月亮

哈哈生病了
儿子虽然弱不经风的样子,但并不经常生病,偶尔感冒咳嗽我也要求妈妈尽量不带他去挂水.
不过这次哈哈得了气管炎,高烧了两天,咳嗽的厉害,吃药也压不下去,我们只得听医生的话,最终挂了四天的水,今天终于有所好转了.
这次看病比以前有明显进步,我们孩子真是每天都在悄悄的成长,这几天,他也成了医院的长客了,我们天天去复诊,到最后两天,哈哈已经能很乖的让医生用听筒听胸口,能张开嘴巴让医生看喉咙了,这个对于哈哈来说,是很大很大的进步了.昨天是挂水的第三天,前两天当然还是反抗的比较厉害,昨天我让他一进去就说:"医生,你好."这样可能就快点,不那么疼,结果儿子进去,躺下,说了声:"医生你好."然后又开始害怕起来,针扎进头,他赶快大喊:"医生拜拜,医生拜拜,"当时还没有开始缠胶带呢,护士都笑起来了.到了今天晚上,挂水的表现终于创历史新高,前所未有的讲道理,不闹,很听话,真是感谢上帝,给我这么好的宝贝.

LittleKoala

下面引用由[U]哈哈月亮[/U]发表的内容：
结果儿子进去,躺下,说了声:"医生你好."然后又开始害怕起来,针扎进头,他赶快大喊:"医生拜拜,医生拜拜,"当时还没有开始缠胶带呢,护士都笑起来了.到了今天晚上,挂水的表现终于创历史新高,前所未有的讲道理,不闹,很听话,真是感谢上帝,给我这么好的宝贝。

多可爱的哈哈，热烈鼓掌！虽然孩子生病不舒服，不过却有个机会让你们知道他是这么的棒！

带孩子看病，对很多家长来说都是一个严重的挑战，不过非常赞同你在甜瓜妈妈的自留地里说的：“其实有很多正常小孩，如果教育不当都达不到我们这里很多小孩的程度的，可见后天的培养教育和干预多么重要啊”。想想这句话，努力就更有了动力。

哈哈月亮

十二月去以琳
今天接到以琳的电话,我们十一月就可以去以琳了,现在的进度比我们预想的要快了,我们报名到现在大概一年吧.原本以为过完春节才能排到的,所以我们的时间计划安排有些不妥.我已经订好了十月底回美国一个多月的机票.和以琳的老师说明了难处,老师很通情达理,同意我们推迟一个月,所以哈哈小朋友十二月就要去以琳上学了.

适彼乐土

    真的要走了吗？哈哈病好点了吗？什么时候到元元家来玩吧。元元这段光长个了，进步不是太明显，不过能基本适应幼儿园生活，能睡着能吃饭，尽管是老师喂，我也算基本满意了。

哈哈月亮

元元妈,我们还要回来的呢,就算十二月去以琳,春节也要回来的,南京怎么都是我们的大本营.这里的一切都是我熟悉的,永远喜爱和怀念的.
你们有空也来坐坐啊,元元上幼儿园都顺路哦.

哈哈月亮

好心情
儿子今天心情不错,昨天病好转以后,今天一整天都笑嘻嘻的,可爱极了.
看着他笑容满面的在家里跑来跑去,一会儿来和我亲亲,一会儿去和我妈妈亲亲,一副开心快乐的样子,我从内心深处感到了幸福和满足.
儿子刚确诊的时候，我感到哈哈是世界上最不幸的孩子了,我也是最不幸的妈妈,那时候所有的一切都是灰暗的.
一年过去了,看着儿子在那里尽情大笑的样子.我发自内心的感到了幸福.感谢上帝把这样一个天使赐给了我,他现在带给我的欢笑大于痛苦,带给我的希望大于绝望.
作为一个三岁不到的宝宝,我觉得哈哈也是幸福的,他忧虑什么呢,爸爸妈妈如此的爱他,外公外婆那么的呵护他,他每天象只快乐的小鸟.在家里飞来飞去,那么多人每天费劲心机逗他开心,那么多沉甸甸的爱每天堆在他的面前,他衣食无忧,快乐的成长着.
呵呵,我怎么觉得哈哈不是个不幸的孩子了,他有他的幸福,那种幸福也不是每个孩子都能享受到的.

我今天穿了件紫色的小礼服TOP,准备去赴约,临出门的时候,我问儿子.妈妈漂亮吗?本以为儿子会照例背出例行的那句话:"漂亮."结果儿子抬头看看我.说了句:"妈妈穿紫色的衣服真漂亮." 那么长的句子啊,我可没有教.不管这是不是他从哪里照搬回来的,反正我听到了，记住了,这是我三岁不到,自闭症儿子说的.
"妈妈穿紫色的衣服真漂亮."
呵呵,呵呵,呵呵......

哈哈月亮

前后十天左右,儿子这次生病总算告一段落了.
可惜老妈我前几天也开始重感冒了,估计是被这个小家伙传染的,总是抱着他亲啊亲的,本以为小孩的病毒不会那么容易传染,可我还是不幸被中招了.
哈哈自从不上幼儿园以后这十天都没有怎么带他出去玩了,因为生病,气候又忽然转凉,所以小子被困在家里闷了很久.今天看着他基本不太咳嗽了,带他去KFC滑滑梯了.
今天换了一家KFC,不是家门口的那家了,里面的滑梯也有所变化,儿子进去以后没有很陌生的感觉,好象轻车熟路似的,自己爬上去就滑,几轮下来,他已经自顾自玩的不错了.后来,他看到几个小姐姐从台阶上坐着一阶一阶的下,儿子也自动看着模仿起来,感觉这是我第一次发现儿子主动自学模仿别人的玩法(未经提示.)学着学着还主动看看我,眼神里有内容,好象是要我看他的新表演一样.不一会,一个胖小子过来要上滑梯,儿子爬的慢,似乎阻碍了别人,胖小子就拉哈哈的衣服,我以为儿子又要哭了,没有想到,这家伙也去扯别人的衣服,不依不饶的样子,两个人还来了几个回合,在儿子撇嘴哭叫之前,我还是上去了,叫哈哈让小哥哥,帮他们解了围.哈哈以前基本没有与小朋友抗衡过,属于一碰就倒,然后就哭,或者大叫的.这次的举动是否也可以理解为他有自主意识了呢,当娘的总是往好的方面想,如果哈哈不是个特殊的孩子,我今天也许反到担忧认为他应该谦让有礼貌,不应该和小朋友抗衡,可是现在我反倒希望我们的宝宝不要那么弱,不要随时都扮演被欺压的角色了......

老虎娘

哈哈要去以琳了吗，真好啊！

我也得重感冒了，同苦！

hahamoon

上周末看完了The Curious Incident of the Dog in the Night-time,作者Mark Haddon，以英国一个15岁的自闭症孩子Christopher的口吻叙述的一段故事。我读的目的是了解自闭症孩子的一些心理、思维方式，了解其表面行为的内在心理原因。以这本书为依据，缺点是作者并不是自闭症，文中所叙述的，难以肯定就真是自闭症孩子的心理活动。管中窥豹、有点感性认识就行了。读时做了摘录，下面翻译出来。括号里是我自己的注解。

（克里斯托弗很喜欢天文学，希望长大后成为一个天文学家。谈到宇宙大爆炸时，他说）我喜欢这个事实（即宇宙大爆炸及其过程），因为这一事实你只要晚上看着天空，自己在脑子里就能琢磨出来，而不需要去问别人。

（在警察局警察要求克里斯托弗把身上的所有东西都掏出来放到桌上，他照办了，但是）“我还带着手表，他们要我把它也解下来放到桌子上，但我说我需要手表以便我知道确切的时间。他们试图把我的手表解下来，我立刻尖叫，他们就放弃了。”


（小说中，克里斯托弗从不喜欢别人拥抱他，所以和父母之间他就用对手掌的方式表示接受父母的爱。）“我们这样做（对手掌）是因为父亲有时想拥抱我，但我不喜欢拥抱别人，所以我们用这种对手掌的方式，这表示他爱我。”

“我不说谎。妈妈曾经说这是因为我是个好孩子。但其实这并不是因为我是好孩子，而是因为我不能说谎。”


“杰文斯先生问我，让事情整齐有序是否让我感到安全，我说是的。”

（克里斯托弗对有些指令不予应答，原因之一是：）“人们告诉你做什么时，他们的要求往往含混不清。比如，人们常常要别人“安静点。”可是他们并不告诉你要你安静多长时间。或者你会看到有个标志牌上写着“不得践踏草地”，可是实际上他们应该写“不得践踏本标志牌周围的草地”或者“不得践踏本公园内任何草地”，因为有很多地方的草地是允许踩上去的。”（所以对自闭症孩子的指令要尽量具体。但另一方面我们的训练目标是让他理解和接受不那么具体的指令。）

“我不喜欢陌生人，因为我不喜欢以前从没见过的人，他们难以理解。这就像我们去法国度假露营时，你来到商店、餐馆或者海滩，但你不懂人们在说些什么，这点让我恐惧、厌恶。我要花很长时间才能适应我不认识的人。比如，如果学校来了新老师，我会几个星期都不和他们说话，直到我知道他们对我是安全的，我才会看看他们。然后我才会问他们问题，了解他们后我才不介意与他们呆在一个房间里。所以对我而言，和我们街上的其他人说话对我来说是很勇敢的行为。但是如果要做侦探工作，你必须得勇敢，于是我别无选择。”（克里斯托弗还是做到了去和邻居搭话，因为他想搞清楚是谁杀了那只狗。这个动机就是他克服自己畏惧情绪的强化物。）

（敲门询问邻居时）“我没有看他的脸。我不喜欢看人们的脸，尤其是对我不熟悉的人。”

“她（邻居之一）说：‘我每天看见你去上学。’我没有回答。她又说：‘很高兴你过来打招呼。’我也没有回答，因为她只是在做人们称之为‘闲聊’的事，人们彼此说些事情，但不是问题和回答，彼此之间也没有联系。”（与自闭症孩子的交流，往往像是问答集，缺少描述性语言，缺少无关紧要的寒暄。但我觉得这个是可以刻意训练培养的。普通人的寒暄，看似无聊，实则有其功能和固定模式，其功能比如交流信息、通情、调节气氛，其模式比如“吃饭了没？”之类，讲给孩子听，从逻辑上使他信服寒暄的必要性，他应该能照葫芦画瓢吧？自闭孩子认死理，那么就给他讲理，一环一环因果相连，让他意识到哪些行为是必要的，哪些是不能做的，从而规范他的行为问题。）

有时希尔斯夫人在我家过夜，我很高兴，因为她把家里清理得整洁干净，她把罐子、盘子和锡盒按高矮顺序排列在柜子上，标签总是朝外；她还把刀叉调羹放在餐具抽屉里正确的格子中。这些我都很喜欢。但是她抽烟，还说很多我不理解的话，比如“我要打干草”、“外面像铜做的猴子”等等。（这是字面翻译，实际有其他意思，不过我也不明白，懒得去查了。）

“我发现人们常常令我迷惑不解。我这样说有两个原因：第一，人们常常不用言辞来表达他们的意思。斯奥班（克里斯托弗在特殊学校的老师）说，抬抬眉毛这个动作就可能表达很多意思，它可能表示“我想和你上床”或者也可能表示“我觉得你刚才说的话十分愚蠢。”


（克里斯托弗知道自己两年前去世的母亲与邻居男主人有染时，被问到是否伤心，他回答说不，）“因为妈妈已经死了，而希尔斯先生也已经离家出走。所以我不会为现在并不存在的事情感到伤心，这样很傻。然后那个上午剩下的时间里我就在做数学题。”（情感缺失）

“我的记忆像胶卷。这也是为什么我擅长记忆事情的原因，比如本书中午写下的对话，以及人们的穿戴、气味等，因为我的记忆就像录音带。”（4岁以后的事情，他大多记得很清楚包括细节）


“我不喜欢游泳，因为我不喜欢脱衣服。妈妈说我只要卷起裤脚，走到浅水边就行了。我照做了，然后妈妈说：‘看，多好玩啊。’然后她往后一跳，消失在水面，我想肯定是一条鲨鱼吃了她，于是我大声尖叫起来……”

“其他人脑中也会有些画面，但与我脑中的画面不同，因为我脑中的画面是实实在在发生过的事情，但其他人脑中的画面会有未曾发生过的、非真实的事。比如，有时妈妈说：‘如果我没有嫁给你爸爸……’”

（克里斯托弗发现妈妈没死，父亲对他说了谎话，之后父亲又对克里斯托弗承认是自己杀了那只狗，这使他不再信任父亲，而且十分肯定父亲会杀了自己，和父亲在一起十分危险，所以他想尽办法要逃出去，到伦敦去找妈妈。他一点也不理解父亲对他说谎部分原因也是为了他好，也无法理解杀死一只狗是不足以令人遭逮捕的。）

“我不喜欢人们靠近我，不喜欢那些噪音，因为这使我脑中充满了太多的信息，我很难思考，就像我脑中有吼叫声似的，于是我双手捂住耳朵，轻轻地呻吟。”


“每到一个新地方，我眼中看到每件事物，这使我脑中没有空间去思考，就像如果一部电脑同一时间处理太多任务，CPU会阻塞一样。如果新地方有许多人，那么情况更糟，因为人不像母牛或者花草，人会对你说话，做些你意想不到的事，于是你不得不注意周围的每件事物，并且注意可能会发生的事。有时在人多的新地方，我不得不闭上眼睛、捂住耳朵、感到折磨而呻吟，就像电脑系统崩溃、像同时按下CTRL + ALT+ DEL键终止程序关闭电脑。重启之后我才能记起我在做什么、要到哪里去。”

“我不喜欢法国的另一个原因是，度假时我们没有一个固定的时间安排表，我得知每天早晨要父母告诉我当天的具体安排才感到心安。”（想到了方老师记叙的石头随两颗菜旅行的事。）





听说妈妈生病住院时，他没有感到发自内心的伤心，他只是从生活经验中知道自己应该做什么(送张卡片、准备食物)，他的心理活动中没有任何情感波动，倒是他看到狗被杀死时感到了伤心。父亲告诉他妈妈得了心脏病时，他一味地刨根问底是什么类型的心脏病及其原因，EMPATHY缺失。



克里斯托弗的刻板思维：如果上学路上看见4辆黄色的汽车排成一排，那么这一天就被他认定为“黑色的一天”，他就不吃午饭，全天躲在教室一角看高级数学书；如果看见5辆红色的汽车排成一排，这天就是“超级快乐日”，他就认定会有特殊事情会发生。黄色是他拒绝接受的颜色，红色是他最喜欢的颜色。吃饭时，他的盘子里如果两种不同的菜碰到一起，他就坚决不吃。等等。

他喜欢躲在狭小的空间，比如花园里的工具棚和围墙之间，比如火车上行李箱等，因为这样使他感到安全。公共场合的人群、噪音总是使他感到恐惧，担心会受到伤害，如果有人试图碰他，他会尖叫、攻击对方。这是典型的自闭症行为问题。由此小说来看是因为他缺乏安全感，臆想中受人攻击，此时他意识不到自己的尖叫或呻吟。

按照马斯洛的需要层次理论，最基本的需要是生理、生存需要，然后上升到安全，然后才是社交情感尊重自我实现等高级需要。读小说过程中，似乎克里斯托弗总是处于恐惧之中，在家里害怕父亲要杀死他（认死理，因为爸爸杀了狗、撒了谎就不再信任他）、在外面陌生的环境形成太多的信息，使他难以处理而害怕；看见陌生人而害怕别人来找他搭话、听见嘈杂的声音就恐惧得倒地尖叫。正常的环境，他生活在其中却严重缺乏安全感。这个层次的需要得不到满足，就难以再上一个层次。由此想到，教导哈哈时不可自以为是，要把自己放到他的层次上，了解他的需要，引导他慢慢地适应环境，不害怕，进一步产生更高层次的需要。

gail1978

哈哈真幸运，自身能力特别好，而且还能有机会去以琳，真是先天后天条件都不错，我们润润只有羡慕的份了。呵呵