哈哈的脚步（2005年12月）

hahamoon

读书摘录：《特殊儿童及其父母的自助指南》，一个自闭症儿童和他妈妈解释孩子自己的各种问题并提出对策。”The Self-Help Guide for Special Kids and Their Parents.” by Joan Matthews and James Williams.

问题：不咀嚼与吞咽
        对固体食物，往往含在嘴里不咀嚼和吞咽。我能想到的原因，包括1、口腔肌肉有问题；2、口腔触觉敏感； 3、对新事物的本能抗拒。（可以尝试和他交流，问他为什么不愿意咀嚼吞咽。一切问题都要尝试问他为什么，大人不能以己度人，自以为是。理想状态是帮助孩子形成一种习惯，让他自己表述他愿意做或不做某件事的理由，像方老师和石头的交流一样，什么问题都可以说出来，才好解决。）《指南》一书里写到：“一个SP（Special Person的缩写）吃固体食物时，几个方面的问题让他不舒服。第一，他不得不张开下巴，这让他感到疼痛，尤其是如果他晚上磨牙的话更是如此。其次他不得不把陌生的东西放在嘴里，对他来说这是一种新的变化，而他生来就不喜欢变化。最后，如果食物在他嘴里，他就不得不采取行动做点什么，而他通常讨厌做任何事。”“块状、粗糙的食物就像指甲划过他的上颚一样让他无法忍受，他宁愿挨饿也不吃粗糙的、让他感到害怕的食物。”

书上的对策：1、一方面尊重他，另一方面逐渐扩展他的食物范围。引入新的食物时，把食物捣碎，让他专注于味道而不必忍受食物形状带来的不快。2、把固体食物做成他喜欢并熟悉的字母或数字形状。（这本书上对大部分问题的对策，都有点顺势而为的倾向，不一定可取。）
更多对策：3、训练口腔肌肉群，多做口腔运动，这个很重要，针对的是比较本质的原因。可以用以琳的口腔按摩器。4、继续现在采用的吞咽就奖励的ABA策略。5、增加食物的味道，试验多种味道找出他喜欢的，给他吃喜欢的固体食物，增加适应度。6、在液体食物中偷偷放其他食物，“欺骗”他吃下去，这种方法不宜采用。


问题：食欲不佳，不爱吃饭，营养不良，发育缓慢。
这是哈哈现在最突出的问题。能想到的原因：1、遗传因素，偶个头不高，偶和LP小时候都偏食厌食；2、禁食很早，不能吃有营养的牛奶、豆奶等食物，对很多其它食物也过敏；3、上面提到的咀嚼问题；4、肠胃问题。
能想到的对策：1、扩大饮食范围，虽然禁食类很多，可以吃的应该更多，多尝试观察，多收集食谱，鱼肉多吃，骨头汤坚持喝，多吃含钙、热量多的食物。2、增加运动量，消耗大，更有饥饿感，食欲增加。注重跳跃类运动。大运动好处多多，每天坚持一两个小时最好。3、调节体内生理环境，调理肠胃促进消化，研究中医调理经验，服用益生菌消化酶等，逐渐加量，观察记录效果。进一步研究。4、一日多餐。多吃，多玩，多睡觉，还不长肉？5、补充营养。目前在补锌，吃鱼甘油，是不是还要增加补钙？过几个月做个营养测试。6、每周定时测量身高体重，做到心中有数。7、全身按摩，捏脊，热水泡脚。

维尼爱妈妈

你好！我就是观摩的家长。哈哈有点营养不良。你要坚持给孩子补充营养。

哈哈月亮

呵呵，维尼妈妈，281楼的那是哈哈的爸爸，冒充我哈哈月亮取了个hahamoon的名字。
来青岛陪哈哈以后觉得没有时间学习了，每天最多就是来以琳网上向老家长取取经，没有足够的时间看书和搜索信息资料，所以这个任务就交给他爸爸了。
这两天交给他任务是关注哈哈的饮食和多搜一些禁食食谱，还有就是收集一些好的RDI游戏，最近把重点专到RDI上来了，哈哈的认知水平目前已经达到他的适龄程度了，所以对于他这样社会性明显缺损的孩子，引导他慢慢的对人产生兴趣是最重要的了，哈哈目前和我沟通的不错，可是不能泛化到其他的小朋友和陌生人上，还要多多的做游戏，多多的做RDI。
昨天晚上花了几个小时又把我的偶像kwenma和小P妈的帖子重新看了一半，再读又学到许多新的思路，做了读书笔记，下个星期又有些新招数来折腾我小子了，嘿嘿。

哈哈月亮

哈哈上周感冒了，今天感冒还没有完全好，又拉肚子了。
我明显感到，哈哈这十天左右，表现不如刚来以琳的头两周了，情绪不稳定，动不动就哭闹，特别是吃饭的时候，一个小时估计最多只能吃下二三十口。是不是由于生病的原因，体内的酵母菌作怪导致退步呢？另外昨天给了日本豆腐和豆浆，小家伙又开始过敏了。
下周开始给哈哈做口腔按摩，他的咀嚼吞咽问题要重视。现在给他吃比较烂的干饭和煮烂的四季豆啊，土豆啊，感觉儿子一口饭在嘴巴里，你只要不催他，他能一直含着很久，没有吞咽的意识，咀嚼方面到是有点小进步了，四季豆是咀嚼烂了咽的，不像以前你如果不帮他弄碎，他入嘴后要么吐，要么就整根生吞，吞不下就一恶心把胃里的东西都吐出来了，让人愁的不行。最近越重视哈哈的饮食和咀嚼吞咽问题，越有实施困难的感觉。尝试了几样新东西都不同程度的过敏，昨天晚上我用尽各种招数，恩威并施在一个多小时里也只让他吃了二十来口，真有挫败感啊，下周开始给哈哈做身体按摩并想去看看中医，他的吃饭问题会不会是体内一些元素缺失或者肠胃功能有问题呢

宝贝贝

看中医是好主意。趁着在国内。

不记得哪个妈妈帖子提到看中医后吃饭问题不再是问题了。

另外建议补充钙和维生素D。禁食会缺这的

哈哈月亮

好的，宝贝贝，我也觉得哈哈缺钙和维生素，虽然我也有每天给他补充，但是我现在明显觉得他的消化吸收有问题，可能吃的营养都无法吸收，所以去医院瞧瞧是一定要的了。谢谢你关心哈哈。

kim

我们组的家长都在猜哈哈的年龄，大家都一致认为最多2岁。

哈哈月亮

呵呵，看到了吧，老公还说我过分焦虑，扩大问题了，把哈哈这一年都没有长多少，我已经把哈哈的身高多少厘米告诉他了，那家伙还是不急不慢的说：“没有关系，这个不是大问题，我不高不也骗到老婆了吗？，照样禁食，先抓主要问题。”说实话没有来以琳以前我还没有太重视哈哈不吃不喝，不咀嚼不吞咽的问题，都是我妈妈在那里操心，有时候他闹的凶，一个小时吃几口，我妈妈急的眉头皱皱，我还在一边说，没有关系，饿两顿就好了。结果有时候因为生病两三顿不怎么吃，之后最多就好好吃一两顿就又回到原来的样子了，吃饭就像打假。我和老公态度一致，都是在儿子两岁不到就坚决的毫不犹豫的给他禁食了，所有他吃了有可能对自闭有影响的食物，我们当时全给他断了，还在我妈妈着急他营养的时候说：“补充些综合维他命就行啦，不长就不长，还有什么比自闭更可怕的啦。”可是现在我开始大大的着急了，他小的太不正常了，瞧瞧那个谁组的孩子妈们都一致认为最多两岁了，要让哈哈爸爸来看看，和我一起想办法了。
不过有时候一个问题越重视就越会失去理智的着急。最近开始很重视哈哈营养和饮食了，想让他快快长高，把这个问题列到与自闭做斗争同等重要的位置了。可是他最近吃的越来越不好，给他新加的几样东西都不同程度的过敏，另外几样就是拼命的拒绝，简直在挑战妈妈的极限啊，可怜我这几天正在减量抑郁症的药呢，从1颗减到四分之三颗，可刚好遇到最近给哈哈饮食改革狂受挫，昨天晚上一个半小时用尽招数只让他吃下去二十几口，吃饭也好，训练也好，RDI也好，请他做什么都坚决不干，好说歹说，什么招数都使出来了，全无效果，我一般还是比较自信自己的歪点子的，但是这几天，小子和我拗劲上来了，好像已经不吃我的各种路数了。我一绝望情绪又上来了，跑到窗台和儿子说了不该说的话，说了妈妈跳楼算了，你就不用那么痛苦的吃了，不用训练了，不用穿珠子了，多幸福啊。然后说着我就大哭起来，坐到飘窗的窗台看外面了，那时候的确好伤心，好绝望啊。结果哈哈总算开始说话了：“妈妈不跳楼，妈妈跳楼，哈哈就变成草了。”这应该是我妈妈教过他世上只有妈妈好的歌里面有一句，没妈的孩子就是草。想想哈哈也很可怜啊，那么小要早上7点起来去上学，回来还要和妈妈做功课，童年的快乐太少了。我也知道自己错了，不该采取那么极端的方式吓他，赶紧说妈妈不跳了，和哈哈一起开心的过好不好，那哈哈就是什么了？儿子又开口了：“那哈哈就是宝了。”听的我真是心酸啊。我怎么觉得他有妈也很可怜呢?
那搞不定他的时候就由他不吃不喝不学习吗？每次弄的两败俱伤下回他又忘记把妈妈气的伤心的要。。的那一次了。哈哈有时候真的很倔很倔，怎么弄他都在自己的世界里出不来，反省一下原因把，是不是我最近给他玄上的太紧了，他开始大大的反抗了?

适彼乐土

终于搞定在家上网了，上来就看到你的贴子了。孩子的成长是有过程的，慢慢来，不用太焦虑了。大人都有情绪，何况是孩子，偶尔的不爽不合作，真的很正常。我还曾经装病不肯上班的。体谅。宽容。温柔的坚持。

qingNan

哈哈妈，放松一些。恒恒的食欲问题，也一度困拢着我们。当时是通过一个医生朋友，开了些食疗的方子，但是因为有薏米和芡实，因为哈哈是个过敏体质，在食疗的时候更要小心，所以还是要先咨询医生看看。

璞儿妈妈

哈哈妈妈，我和璞爸觉得大原则还是要禁食为先。不过如果在吃饭问题上，如果现在的招数不大灵，建议看看中医也好，就是不知道青岛有没有看小孩的好中医大夫。
本来我对中医也是不大感冒的（璞爸倒是个中医大的拥趸），但是小璞的便秘在吃菜、多喝水、揉肚子、吃水果等招数用遍而无效后，吃了一个名老中医的药，2、3天就见效了--看来似乎中医也不是一无是处。我们的孩子每个个体差异都很大，很多招数不一定有普遍性，不过我还是觉得似乎可以试一试。

老虎娘

哈哈妈，我是觉得一切应该以孩子的身体健康为优先，如果孩子没有健康的体魄，那么以后的训练和学习也是无法保证。我没有给老虎禁食，因为我觉得对这么小的孩子来说，把他的主食生生断掉，对他的身体和心理健康都是非常不利的。而且据我所知，不是所有的孩子都需要禁食的，需要禁食的孩子好象是消化LUO蛋白有问题的，这个需要做过敏测试吧，好象香港可以做这方面的测试？哈哈既然是过敏体质，首先还是要让他吃好喝好，并且对一些主要食物逐渐脱敏，否则以后出门太麻烦了，这个不能吃那个不能吃，其次再考虑禁食的问题吧。

方静

我想如果坚持给哈哈按摩足三里，还有在医生指导下按摩腹部，一定对他的身体有好处的。
也不用担心他长得小，是有很多人长得晚的。

哈哈月亮

恩，谢谢方姐和楼上各位的意见。我也是刚忽然意识到问题的严重性想马上采取有效措施，可是这哪是一时半会能改善的呢，加上小子刚好这十天感冒不舒服，和我一副坚决斗争到底就是不从的架势，我一着急就上火了，还是先把能做的做了，其他就顺势吧。下周先去找个老中医好好看看。再自己好好学学按摩吧。
我这就去搜寻一下足三里在什么位置。其实很早就把很多家长的关于按摩的东东收集起来了，可是一直没有重视起来，这就下功夫研究去。。。。

艾扬

    其实我觉得禁食光禁食奶和面对营养也没有太大的影响呀，我们也是不到两岁就开始禁食的，但可吃的东西也很多，孩子胃口还好，长的也还好。我想哈哈营养不好跟禁食关系不大，而是跟胃口很有关系。我跟老公从小也没有尝过牛奶是什么味的，身体也很好呀。所以，可能还是要从“开胃”上下功夫。

genghb111

抱抱哈哈妈妈。不要太着急了，如果孩子最近胃口、情绪不好就先不慌为他加新的食物，就象训练的时候有时遇到一个问题孩子就是理解不了，就放一放，迂回前进，事缓则圆。这么小的孩子，这么高的训练强度，有抵触情绪也很正常，不要想太多了，慢慢调理吧。

Liuli

  今天上音乐课时，你们哈哈好厉害，唱歌唱的那么好，真令人羡慕。我们桥桥虽然很喜欢儿歌，但一句歌也不会唱，一点调也没有，可能真的是没有音乐细胞吧！哎……

宝贝贝

我一绝望情绪又上来了，跑到窗台和儿子说了不该说的话，说了妈妈跳楼算了，你就不用那么痛苦的吃了，不用训练了，不用穿珠子了，多幸福啊。然后说着我就大哭起来，坐到飘窗的窗台看外面了，那时候的确好伤心，好绝望啊。

你想想我家儿子快五岁了还不会说句子。你家哈哈很棒了。别绝望。要是你都绝望我早就跳楼了。我也觉得长得小比自闭问题小的多。高压氧对肠胃有好处。也可以试试。最近刚看了
健康之路——一起学捏脊。是视频。你google 一下就会看到。据说对肠胃好处很大。我也刚开始。

你有按摩头部方面的资料吗，有的话电邮我。谢谢

kwenma2

几天没来，看把你急得这样啦！我也觉得跟禁食没有多少关系。因为南方人我们几乎很少吃面食，小时候家境都不好，没有牛奶喝，但是我们那里的人当年不是也茁壮成长了吗？主要还是哈哈的挑食，触觉味觉敏感，口腔咀嚼功能，胃肠道消化系统方面的综合问题造成的。

哈哈月亮

谢谢楼上各位的安慰。
我们这些星妈肯定要学会接受宝贝们会反反复复，会停滞不前，甚至还会退步。哈哈这次感冒时间比较长，加上可能饮食上短期内给他尝试的东西太多，造成他有半个月的极其不配合。我总是想着宝贝只要进步了，速度快点慢点都能勉强接受。但是他前段时间至少和我有不错的对视了，而最近却不行了，前段时间上课都很听指令，而现在站队东倒西歪的到处乱晃，他前段时间我给他饮食改革，他似乎已经能开始接受咀嚼豆子和羊血，而现在又只能倒回两个月前了。他有所退步我就好伤心，不过这两天老妈我调整心态，逐渐接受了，这就是我们的宝贝，于与众不同的孩子。
今天个训表现不好，懒洋洋的，一句话说半天，一副爱理不理的样子，歪歪倒倒的，有效时间很少。艺术课稍微不如意竟然就赖地上，甚至躺到地上了，这个好像是新毛病，要想法子好好调整。音乐课最后一个一个小朋友上台大家给他们鼓掌，儿子上去就赖地大哭了，后来我问他为什么，哈哈说：“拍手怕怕。”音乐课是我和儿子最喜欢的课，哈哈一般有效时间很多，都能专心配合模仿（虽然仍旧一脸严肃的样子），但是音乐课也是哈哈出状况比较多的课。有时候一段音乐起来比较激烈，哈哈就很紧张，如果要求大家跑起来，他对整个屋子里的人都运动起来也很不适应，有很多感统方面的问题都突显出来。我们明天就开始有‘可视音乐”的加课了。那套仪器和韵律我以前接触过，祈祷它能对哈哈有所帮助