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哈哈的脚步(2005年12月)

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1#
发表于 2007-11-25 15:14:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
也给儿子在这里安个家,记录他的成长,与同路的父母们交流经验,促进我们的干预。

发现哈哈自闭是哈哈妈妈在网上看到一个家长的帖子(还有OY的自闭之魔),对照一下发现自闭症的典型症状哈哈几乎都有,赶紧到南京脑科医院检查,终于不幸被戴上了帽子。

2007年10月初开始采取措施,首先禁食牛奶,麦类。效果立即显现,以前喂他吃一顿饭是一场耗时1-2小时的大仗,现在已经不存在吃饭问题。前不久做了微量元素和过敏源测试,发现居然对豆类最为过敏,哈哈小时得过十分严重的湿疹,我们就将牛奶换成了豆奶,可怜哈哈中豆奶之毒久矣!此外铅较多,锌较少,不过都在正常范围之内。没有做汞的测试。

其次请了专业老师做语言训练,自己在家里也学习卡片。近两个月来哈哈从原来的白丁一个到现在已经能认识一百多字。重要的是发现哈哈的认知能力似乎没有问题,一般的字教一到两遍就会。现在也能说不少词了,偶尔给我们惊喜,比如我们教过他圆形和钟,他会自己组词说“圆钟”、“圆鼓”,到动物园也组词说“两个长颈鹿”。

另外做感统训练,令人欣慰的是看来哈哈在大小动作方面也没有问题,他能蹲在地上,左右手同时开弓,捡起地上的米粒放到碗里,也能自己爬上四楼。

还上了一段时间的亲子班。由外公外婆带去。亲子班是外公外婆的伤心之地,因为哈哈与正常小朋友的差距在这里一览无遗:别的小朋友玩耍时,他总是争分夺秒,抓紧时间复习强化自己的刻板行为,手上拿一个东西把玩良久,口中念念有词。在这里属鸡的他总是鸡立鹤群。这也是自闭症的核心障碍:社交功能的缺失。也是我们目前最想克服的难题。
好在家里人多,现在经常和他疯玩,哈哈在家里和人的互动现在终于多于和物的亲热,现在能见人微笑,叫“公公”“婆婆”“阿姨”“三姨”“小姨”等,常常会嗲生嗲气地粘外婆。

此外哈哈已经开始吃益生菌和消化酶,准备吃DMG和鳕鱼肝油。

哈哈现在的问题最主要的是社会交往障碍突出,在外面对别人没有兴趣。其他问题主要包括自言自语讲外星人的话,叫名字不反应,用脸蹭床单,走直线等等。

哈哈爸爸目前的任务:1、找玩伴。我观察过两岁左右正常小孩的活动,发现他们之间也很少有语言交流,但陌生小孩相处一段时间后,便开始你追我赶,在此过程中很快就混熟了,也开始了他们之间的社会交往。哈哈在家里很喜欢捉迷藏和追赶,因此而与家里人的互动好了很多,如果能延伸到外面就更好了。可惜的是找不到固定的玩伴。南京的家长们,我们是不是可以组织起来,常常往来走动,为孩子们创造社会交往的条件呢?我相信疯玩是促进孩子们交往兴趣的最佳良方。我从自闭症患者写的自传中知道,和正常孩子玩不一定是好事,因为我们的孩子会受到自尊自信的损害。自闭症的孩子其实也有交往的兴趣,如果我们组织自己的孩子们一起你追我赶,一定会改善他们的社交障碍。如果有兴趣请给我发短信。
2、看书增进自己对自闭症的了解。手头上在看两本自闭症患者写的自传和一本ABA教程(就是蔡飞老师翻译过的那本,希望我能像蔡老师一样带自己的孩子走出自闭)。
3、安慰哈哈妈妈。哈哈妈妈很可爱但也很脆弱,她已经伤心绝望到影响身体了。十分谢谢kwenma2对她的安慰。














2#
 楼主| 发表于 2007-11-25 15:38:59 | 只看该作者

re:发现我的帖子标题前面少了【2000年及以...

发现我的帖子标题前面少了【2000年及以后】字样,麻烦版主改一下。谢谢!
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3#
 楼主| 发表于 2007-12-8 10:06:02 | 只看该作者

re:哈哈妈妈说我是“老自闭症”,看来是有点道...

哈哈妈妈说我是“老自闭症”,看来是有点道理的,最明显的是我不善表达,说话和写文章左思右想也憋不出几个字,进步贴发了一篇就放下,跟不上儿子的脚步了。还是要努力记录一下。
最近我们家的担心转移到哈哈妈妈身上了,一向外向活泼的LP心理承受不了,现在有明显的抑郁症倾向。准备辞去工作,回国休养治疗。

哈哈目前已经开始机构训练,早晨一小时感统,上下午个训各半小时。
感统课其实两个月前刚发现时就开始了,除了匍匐前进那一项,其它哈哈都能做下来,尤其喜欢滑板。不确定感统对他究竟有多大帮助,但应该是有帮助的,哈哈现在的刻板行为有,不过还不算太多,比发现前好多了。发现前转瓶子能转半小时,现在没人理他时,他往往会到处走动,东碰碰西碰碰,然后百无聊赖时才开始走直线、摸光滑的桌子、蹭脸。不过显然他的触觉还有较大问题。

个训课老师从模仿开始教起。哈哈以前跟家教老师学过模仿但效果很差,后来就转而攻语言,语言学习和认知上进步明显。这次又开始学模仿,开始三四天还是十分抵触。不过从前几天开始突然全力配合老师了,所有动作都能模仿下来。老师都惊讶地问哈哈怎么会诊断为自闭症,使我们一点不免幻想一番。这次模仿能跟下来,原因之一是找到了适合的强化物:认字卡片和玩具,不是吃的,似乎得了偶的真传,爱书而对美食不感冒。对卡片哈哈一直都很喜欢。我偶尔也想因势利导,大量教他学习字词,不过也知道多认识几个字没有多大意义。(不过认字多也是发展主动语言和语言交流理解的基础)。也许现在可以给他讲一些简单的图画故事了,故事是训练理解能力的好方法。

大约十天前开始吃消化酶、益生菌和鳕鱼肝油,按照KIRKMAN的说明书,对两岁的孩子,消化酶吃1/2颗,益生菌吃1颗,鳕鱼肝油吃1.25ML,我们给他的用量分别是1/4颗、1/4颗和1ML。目前没有看到明显效果,小便依然发黄、气味很重,可见体内的肠胃消化系统还是问题很大。打算把消化酶和益生菌逐步加量到KIRKMAN推荐的正常用量。

昨天早晨开始吃了1.25ML的DMG,正常推荐用量是5ML。结果哈哈整天非常兴奋,上课一点不听,在走廊里大喊大叫,自言自语很多,午觉没睡,晚上也睡不着。本来想增加他的主动语言,想不到效果这么强烈,决定停吃DMG,希望这次不成功的尝试不要留下副作用。其实也是,哈哈平时不算多动,也不算过于安静。语言还是很多的,平时就常常自言自语,DMG对他看来不合适,他老爸倒是可以吃点试试:)

最近翻了翻几本自闭症患者写的自传和介绍的应对方法,初略的印象与大家知道的一致,自闭的缺陷主要是难以理解社会交往中外界的言语/语言,另外似乎自闭者很容易焦虑紧张,所以一定要用耐心加爱心对待他们。哈哈最近的进步,除了禁食,主要是由于外公外婆姨婆们对他的关爱,训练也许只能占第三位。

OK,流水帐暂且到此,终于跟上哈哈的脚步了。
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4#
发表于 2007-12-8 14:45:43 | 只看该作者

re:哈哈宝宝才两岁,就有很多语言了,说明他的...

哈哈宝宝才两岁,就有很多语言了,说明他的底子还是很不错的,你们有理由“幻想一番”。希望哈哈妈妈不要太害怕伤心。

你们最终还是决定回中国发展去了吗?

祝福哈哈宝宝!



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5#
 楼主| 发表于 2007-12-8 22:55:11 | 只看该作者

re:谢谢OY鼓励。这次只是哈哈妈妈回去休养看...

谢谢OY鼓励。这次只是哈哈妈妈回去休养看病一阵子,同时和哈哈呆几个月再把他带过来。我们还是想留在这里,毕竟这里的大环境对哈哈以后更好些。

哈哈总是在傍晚时状态最好,四姨婆和太太就住在楼下,天天这个时候上来和哈哈玩,三姨婆二姨婆小姨也常常这个时候来看哈哈,再加上外公外婆保姆,一大堆人围着他逗他玩,哈哈这时候总是十分高兴,表现最接近正常孩子。看见每个人都笑眯眯的,玩起来语言交流目光对视都很好。昨天开始和哈哈玩了转圈圈的游戏,然后问他还要玩什么,哈哈说“吹泡泡”,于是又玩吹泡泡。哈哈走路时,四姨婆在后面扯住他的衣服不让他走,哈哈就转过身来,面对四姨婆,倒退着往后走,这样四姨婆就抓不到他了,是否能说明^_^还有几分小聪明呢?

现在的问题:1.自言自语的“外语”很多,主动语言少,有时候还是会拉着大人手去拿东西。2.最近有急躁时赖在地上不起来的现象。3.在亲子班能听指令和小朋友握手拥抱,但不主动。4.蹭脸、摸光滑表面的现象还较常见。
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6#
发表于 2007-12-9 03:48:15 | 只看该作者

re:老公说发了帖子要我来看。看了才发现报喜不...

老公说发了帖子要我来看。看了才发现报喜不报忧。也许我们这些家长也需要有这样的视角来看孩子,才能有勇气一步一步走下去,要多自我鼓励,自我暗示:我们的宝宝会越来越好的。
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7#
发表于 2007-12-9 04:00:27 | 只看该作者

re:也来写一些吧。儿子自从发现自闭以来,...

也来写一些吧。
儿子自从发现自闭以来,两个月时间,客观的说进步还是不小的。
首先我在第一时间给他禁食,牛奶,豆奶和麦都禁了。吃饭一下就好起来了,和以前天壤差别,有些小朋友禁食作用不大,但我个人认为,无论如何都值得尝试,也许这就是关键的第一步。然后请了一个退休老师教ABA,一个多月,还是有不少突破的。先是终于可以坐下来听你说什么了,然后认子卡,配对,串珠子等,现在认得七八十个字卡,有的念的很含糊,但他记忆力的确是不错的,数数可以数1-20了。
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8#
发表于 2007-12-9 04:13:41 | 只看该作者

re:刚知道宝宝自闭症是源于我在网上看到一篇文...

刚知道宝宝自闭症是源于我在网上看到一篇文章,讲他们宝宝有这个病,....
我之前都没有听说过还有这么一种病,一看就全傻了,我们儿子全部沾上,目光不看人,喊他名字不理,喜欢看广告,转轮子,一个人玩很久,刻板的行为,他属于安静型的。
天昏地暗的同时也到处找资料,看了一些书。个人认为当时看生物自闭症那本书觉得很有道理,我们宝宝有肠胃问题,过敏问题,那上面说到的很多我都觉得很有道理。虽然我们现在都强调训练为主,但我也尝试了禁食,给他吃了消化酶和鱼油还有益生菌,这三种到底哪种是否有些效果,我目前没有看出来,也许都有些辅助的作用,但昨天吃DMG,宝宝表现太兴奋了,暂时停了。
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9#
发表于 2007-12-9 04:28:10 | 只看该作者

re:现在和我爸爸妈妈,几个姨妈,保姆等最亲近...

现在和我爸爸妈妈,几个姨妈,保姆等最亲近的人表现出了很不错的亲热。
看到他们就主动跑过来,喊他们的称呼,能在提示下说一两句歌谣。前段时间强化给他认卡片,比如哥哥,姐姐,婆婆,香蕉,水壶,冰箱,盘子等,大概能认得70-80个的样子了,但是通常是他喜欢或者认得的就总说,不会的就要好一段时间才能说出,或者和你打哈哈,装糊涂,感觉有些音他发起来好像比较困难,就不愿说那些词语。宝宝自言自语的现象还是比较严重,经常自己说话,不知所云。主动语言几乎还没有,最多说,吃饼干。他基本停留在仿说阶段。
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10#
发表于 2007-12-9 05:33:01 | 只看该作者

re:在机构里能和小朋友一起作转圈拉手活动,他...

在机构里能和小朋友一起作转圈拉手活动,他以前有些排斥,不喜欢亲近小朋友,别人跑来,他不理不睬,还赶快跑走,现在小朋友主动来拉他,不那么排斥了,能经常配合做拉手转圈游戏了。听指令现在做的还不错,大人请他拿个什么来,一般在眼前能看到,就去乖乖拿过来,模仿不太愿意做,心情好的时候能配合,心情不好的时候不理不睬。除了机构的那两个多小时,在家里目前强度还不够,本来想给他多做ABA的桌前教育,但是又看了一些书强调2岁的孩子游戏为主,而且觉得儿子也更喜欢你和他玩躲猫猫,吹泡泡等游戏,就经常让小孩引导大人一起进入状态,做他感兴趣的事情。RDI的东西也看了一些,觉得操作起来真的是不容易,不好把握,我们的孩子人际关系社会性这放面是最薄弱的,22个月去南京脑科医院评估时,说他的社会性才相当于6个月,当时他真的是不看人,眼神漂移,不和人交流。现在我乐观点想两个月应该长了6个月的水平了吧,应该有一岁的社会性了,看来干预和不干预还是不一样的。给自己也鼓鼓劲吧。
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11#
发表于 2007-12-9 05:55:00 | 只看该作者

re:我妈妈认为自闭症就是连看都不看人一眼,智...

我妈妈认为自闭症就是连看都不看人一眼,智力也都不行,整天跑啊,叫啊。不能说话啊。
看到我宝宝进步了,就说好像不是这个病,宝宝的情况我很清楚。我也和她解释过论坛里那么多聪明伶俐的孩子,话都说的那么好了,但依然是自闭。有时候经常看论坛里大小孩妈妈的日记,看到了战胜困难的精神却总看不到希望。觉得这个顽疾就真的要陪我们宝宝一生了不免痛苦不堪,以至于自己得病了。很感谢KWENMA,每次你给我打完电话,我心情都要好很多,就觉得一切都还有希望,我们要为宝宝好好得活,帮助他感受生活,感受美好。
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12#
发表于 2007-12-9 06:38:56 | 只看该作者

re:儿子从小就喜欢皱眉头,几乎不笑。感谢上帝...

儿子从小就喜欢皱眉头,几乎不笑。感谢上帝,这两个月他经常笑得很开心,我能感到那是发自内心得欢喜。宝宝有刻板得行为,喜欢摸光滑得东西,喜欢沿着直线摸,或者走,喜欢用脸蹭床单。同时嘴巴里发出,嗯嗯得怪音,喜欢做猪嘴巴得形状,把脸挤成一团。不知是不是面部感觉失调,不爱咀嚼。出门就犯傻,带他去动物园看马戏表演或者动物,没有兴趣,就喜欢一个人低头走路。去海洋馆看海豚,没有兴趣,偶尔看到小鱼会说鱼,会盯着看一会。周六去亲子班和小朋友玩,他几乎不太配合,一个人玩,要大人引导偶尔能伸手。去一些外面的小孩玩的地方也只能自顾自的玩。他在家里尤其是晚上经常和家人沟通一起玩的接近正常小朋友了,但一到陌生的环境就完全....感觉器官都关闭了一样。宝宝这两个月每天有一个小时的感统训练,我觉得 还是有帮助的,地板时光的东西我们也看了一些,还有RDI的材料,感觉要把ABA,RDI和FLOORTIME都很好的结合真是一件不容易的事情,这条路很漫长,我们希望能尽快摸索除最适合宝宝的方法,把握这黄金四年时间,给他最多的信息刺激和情感概念,尽量把宝宝往回拉。
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13#
发表于 2007-12-9 06:47:57 | 只看该作者

re:今天有空,一口气写了那么多。这也是两个月...

今天有空,一口气写了那么多。这也是两个月以来宝宝的很多变化,尽管宝宝有很多好的变化,但大人的忧虑总是占上风,上周,宝宝得不到东西,拿头撞床,虽然是软软的床,撞了也无大碍,但这个新行为也让我紧张了一阵,他发急的时候不知道如何表达情绪,就用了这样负面的动作。两个月前喜欢把玩具扔到地上,现在这个毛病好些了,但是想要的东西得不到还是会大叫,发脾气,如何控制这些情绪和行为问题呢。
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14#
 楼主| 发表于 2007-12-10 02:11:23 | 只看该作者

re:贴下哈哈的训练计划,大部分已经在实行且有...

贴下哈哈的训练计划,大部分已经在实行且有效果,但没有做到尽善。路过的诸位请提出建议。

现阶段哈哈的训练计划

原则:
1、        重点突出:抓哈哈的弱项即社交障碍,努力训练哈哈与人的目光对视、对话关注,情感分享,互动,参与,交往兴趣与能力
2、        兼顾全面:用各种项目训练各方面的能力:语言,感统,认知,注意力,服从
3、        生活即训练,训练即生活

具体项目:
1、        营养素服用与食疗:改善体内环境,促进肠道消化,减少有害酵母菌等,加强营养吸收,增强免疫力,促进大脑和神经发育。
a)        营养素:消化酶、益生菌、鳕鱼肝油
b)        每日饮食
i.        禁食类:奶,豆,麦,糖,色素,添加剂
ii.        可食类:粗粮,蔬菜,禽,瘦肉,海鲜,骨头汤
iii.        排铅排汞食物:如海带、绿豆汤、胡萝卜、大蒜、蘑菇、樱桃、紫菜、大枣和猕猴桃等。
iv.        补锌食物:如瘦肉、鱼类、核桃、花生、芝麻、紫菜、动物肝脏等。
v.        含铁丰富的食物:如海带、动物肝脏、动物血、肉类、蛋类等。
vi.        含维生素C丰富的食物:如油菜、卷心菜、苦瓜、猕猴桃、枣、广柑等

2、        互动游戏:在游戏中培养哈哈对他人的兴趣、关注、交往、情感交流、合作参与,运用RDI和FLOORTIME的思想。
a)        家里:按照RDI思想设计游戏逐步提高哈哈的社会交往“等级”。做有针对性的游戏,同时不一定完全照书上顺序,关键在于融合其思想于平时的活动中。因势利导,跟随哈哈的兴趣进行发挥和延伸(FLOORTIME)。
b)        户外:力求把家里进行很好的游戏搬到户外,使哈哈在户外表现和家里一样好。
c)        亲子班:目标是使哈哈对其他小朋友产生兴趣,能目光跟随、关注、交往。
d)        游乐场所:做大小运动,只求为他创造一个人多的环境,鼓励其与人交往交流。

3、        感统训练:
a)        每天1小时按照机构指示做,可打乱顺序做出变化防止刻板。
b)        平时经常全身按摩,包括手指脚趾等,促进神经末梢发育。
c)        触摸粗糙表面(针对哈哈喜欢摸光滑表面之行为)
d)        牙床按摩(针对哈哈不咀嚼、做怪相之行为)
e)        试听不同风格之音乐(针对哈哈听而不闻之行为)

4、        ABA训练:
a)        机构:随老师
b)        家里:以LOVAAS书为指导,目标是扩大认知范围、提高各项具体技能如模仿、对视、关注等。

5、        制止刻板行为:采用间接转移法,阻碍法,忌用语言阻止、粗暴剥夺等直接方法。
6、        生活自理训练:
a)        上厕所训练:按书上指导。
b)        吃饭训练:按书上指导。
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15#
发表于 2007-12-10 08:59:54 | 只看该作者

re:你们的训练计划挺全的,希望很快能见到效果...

你们的训练计划挺全的,希望很快能见到效果.不过我们的经验和教训是,不要急于一时见效,也不要紧盯着一个项目,至少过1个月再看看,心中会更高兴.

非常欣赏你们均衡饮食的方法.再推荐两种有益的食物: 一是香蕉,富含B6;另一种是牛油果(avocado),营养极其丰富(这玩意国内不长很稀罕,这边一年四季都有).

刚开始训练目光接触的时候可能很难.儿子现在的目光接触很漂亮,我们起初得益于Julia Moor的那本书,后来的ABA训练加快了这一进步.我把Julia书中相关的段落摘到我的自留地里去了,请查看.
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16#
发表于 2007-12-10 10:06:06 | 只看该作者

re:上面是哈哈的爸爸写的理想状态的计划,计划...

上面是哈哈的爸爸写的理想状态的计划,计划很粗,要具体实施到每一个步骤不是很容易的。
饮食情况我们在控制,因为哈哈10月份做了过敏测试,大豆,麦类都严重过敏,还有一些也轻微过敏。我们宝宝因为湿疹的原因所以从5个月到15个月都一直吃的豆奶粉,没有想到一直等于给他喝“有毒”的奶啊,真的很自责,那时候根本没有想到他居然最过敏的是大豆。不知道那些大的氨基酸分子通过小肠进入血液再进入大脑,到底起到了多大的“鸦片”作用,希望一切补救都为时不晚。
我们宝宝和亲人的目光对视现在不错,可是出去以后让他喊人,他一般还是不看人的。
宝宝的左耳朵听觉神经这次查出有些异常,在某一个特定分贝的时候是没有波的,我也查了一些书,不知道是不是自闭的原因之一。起码它与感统失调有关,因为宝宝有些声音听了会害怕。道路漫长啊,我也知道急不来的。一步一步走吧。
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17#
发表于 2007-12-10 10:17:30 | 只看该作者

re:谢谢考拉妈妈推荐的水果。和自留地的“目光...

谢谢考拉妈妈推荐的水果。和自留地的“目光接触".
我们宝宝目前大小便还不能表达,因为外婆不主张宝宝24小时都带尿不湿,所以他现在每天都有小便和在裤子上,大便也不说,有时候看他站在那里一动不动,我妈妈就会觉得不对了,果然大便就下来了,教了很多很多遍,可是他好像没有大小便的感觉。也看了书上要过一段时间拉到小孩尿盆旁,让他坐几分钟,但宝宝不太配合,训练的效果不大。继续努力。
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18#
发表于 2007-12-10 10:58:20 | 只看该作者

re:知道青岛哪做过敏测试吗?准不准?

知道青岛哪做过敏测试吗?准不准?
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19#
发表于 2007-12-10 11:04:32 | 只看该作者

re:我们是在南京儿童医院做的过敏测试。另外南...

我们是在南京儿童医院做的过敏测试。另外南京军区总院有食物不耐受测试,但只能测14种。北京协和有90种的测试。青岛的情况我不太清楚,你可以打电话去各个医院问问。
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20#
发表于 2007-12-10 14:28:57 | 只看该作者

re:我们俩家几乎是同时发现的,哈哈比Ean小...

我们俩家几乎是同时发现的,哈哈比Ean小一个半月。他们都有过敏的问题。
估计我们俩个妈妈都同时在痛苦中挣扎。我现在好多了,希望你也乐观起来。
你们哈哈真的很不错,会说那么多话!羡慕一把!
我们刚看过过敏专家,如果哈哈喝豆奶肯定是没反应的,那么就算血检和皮试都说他过敏也是不准确的。这就是我们看的过敏专家说的。你不要觉得你一直在“毒害”他。
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