哈哈的脚步（2005年12月）

哈哈月亮

刚才儿子午睡醒了,跑去玩画板,画板上少了一个小工具
哈哈:兰色的小马不见了
妈妈:啊,怎么办啊
哈哈:妈妈帮我找找看.
妈妈:我找到了,给你.(用轻轻的口型提醒他说"谢谢妈妈"
哈哈;谢谢妈妈.
妈妈:不用谢.宝宝.

最近我们每天看一些洪恩宝宝学英语.里面有些歌曲儿子很喜欢,我也都跟着光盘唱.
有一首歌是:running running ......jump jump ....walking walking .....now let's stop ......
这首歌我都是一开始我自己跟着音乐大声唱，还自唱自演，一边跑跑跳跳走走，再夸张的停下，手脚一摆．
时间长了以后带儿子去训练的路上也经常唱这首歌，带着他一起边唱边做动作．大概一个多月了吧．
现在有时候他听到这个歌就自己也跑跑跳跳走走停停了，挺有感觉的样子．
昨天又放这个碟片了，当时我在小房间用电脑，儿子大步跑过来，拉着我的手就往客厅拽，边走边说：＂妈妈，我要一起跳．＂
然后几乎是他带着我完成了这首歌的全部动作，眼睛一直看着我，感觉这次是他引导我，而不是我煞费苦心引导他了．我好开心啊，这个小家伙进步真是不小啊．

哈哈月亮

８月８日是个好日子．

８月８号真是个吉利的好日子啊．奥运开幕，双８好运．我们哈哈也结束了１０个月的医院训练，以后要由妈妈主导干预了．
自从去年９月２７号我偶然从网上看到了那篇有关自闭症的文章，从而猛然觉醒我那２１个半月的儿子居然也得了这种我从未听说过的病以后，那苦痛绝望的半年多是我此生最可怕，最不愿意再回忆的日子了．在我倒下的日子里，我们碰到了很多善良和愿意帮助我们的人．儿子在１０月初就有幸在黄老师那里做了一个多月的语言训练，进步很大．然后儿子在机构做了两期干预训练．特别是今年六七两个月，进步是喜人的．我们是不幸的，因为我们碰到了这世界上无法治愈的疾病．但我们也是幸运的，我们在第一时刻就清醒意识到问题的严重性，一个星期也没有耽误，让儿子在最关键的时期接受到了适合的干预治疗，碰到了合适的老师．取得了进步．要不是十个月前偶然看到的那篇文章，也许我们今天都还云里雾里不知道儿子究竟怎么了，现在他已经３２个月了．他也在努力，我看到了希望，更有信心了．

８号我们做了结束干预的评估．对照以前的记录，明显看出了儿子这十个月的进步．
第一次评估　儿子刚进医院训练第一期　语言，社交，感知觉，行为，加在一起总分是　　　　　６８　　１１月
第二次评估　儿子第一期训练结束　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　５９　　３月
第三次评估　儿子回家我训练了一个月然后又重新回医院做第二期干预　　　　　　　　　　　　５４　　４月
第四次评估　儿子结束了第二次干预训练　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　４４　　８月

儿子在第一次评估以前也做过一次分数更高，那次是９月２８，刚去医院测评．之后在一个家教老师那里训练已经有很大进步的情况下１１月的分数还高达６８分．
测试标准是低于４０就算比较正常了，其实这些分数我们家长心中都有数，我知道也许好好继续干预一年半载之后，儿子可以低于４０，可是他还是有很多核心问题很难突破，我们要不断加倍努力的．但看到他十个月的进步真的让我看到了很多希望．

测评完还和医生谈了挺久，因为医院排队人比较多，不太可能再连着训练，所以下面就由妈妈我来制定计划，在家里训练为主，感统还是不间断．看看下面的情况再定明年的计划．我们今年１２月可能就要排到以琳了，到时候哈哈刚好三岁，符合入以琳学府的条件了．
这次和医生多聊了聊，她说了很多鼓励的话，认为儿子以后还是比较有希望的．她帮我分析了一下我填的一系列表格，认为哈哈这几个月都是每项在稳步上升，比较平均，智力方面好象还不错．发展曲线还是可以的．要我继续努力，加油．医生也提了很多意见，因为下面要带他回美国一段时间，环境改变对他们的冲击要注意，还有儿子的生活自理能力还太欠缺，要有意识的培养．还有多创造机会加强社会交往方面的锻炼等等．．．．．
８月８日是个不错的日子，我仿佛看到了远处有光，不再是一片漆黑，看到远远的方向有一盏灯，若隐若现，给我希望，但要我全力争取，全力付出，让那盏灯永远不要熄灭，越点光越亮．

Ean妈妈

哈哈真棒！前景光明！妈妈也要平衡自己的需要，照顾好自己才能照顾好孩子。

哈哈月亮

谢谢EAN妈妈的鼓励.
我最近也是把自己的生活提到议事日程了,刚和同学去杭州和千岛湖玩了回来,偶尔放松心情的感觉真好.

哈哈月亮

妈妈当全职老师的第一天.
今天是星期一,往常的今天我们又要上午下午赶往医院做干预训练了.不过今天不用了.从今天开始的这至少三个月,我就是儿子的个训老师了.
早上起来我去菜场买了些菜,今天准备做小米粥,西兰花,鸽子汤和蒸南瓜给哈哈吃.当然没有忘记给自己买点龙虾和对虾还有鸭舌头慰劳自己.不用去早起训练的感觉真不错,日子可以暂时过的轻松自在.菜场回来儿子已经在吃早饭了.
最近给儿子开始练习站着小便了.因为九月份开始可能要去幼儿园近两个月,上次老师来家访,提出了男孩子在幼儿园要站着小便,让我们家长提前配合.昨天今天都完成的不错,儿子不象以前十分抗拒站着小便,他忽然就接受了这个方式,愿意配合了.近来的一个星期,哈哈在如厕方面有了不小的进步.他已经32个月了,但前面还是大小便没有什么感觉,如果我们不及时把握时间带他去,他通常就会弄到地上，裤子上或者床上.不会主动喊.但这个星期有好几次,哈哈吃饭吃一半,或者真在看碟片的时候就忽然跑到自己的宝宝便盆上去坐下,有时还一边跑一边说"我要大便".让我们惊喜不已.不过这个通常是大便比较硬的时候,如果比较软或者比较稀他还是没有什么感觉.小便也有过两三次自己说我要小便,自己跑到便盆的记录了.呵呵,总算开始这方面零的突破了.
上午我给哈哈上了:音乐课.假想游戏课,英语课和数学课.
当然主要还是以和他说话和他玩为主.哈哈今天第一天和妈妈上课就给足了我面子.上午上课表现很好.
音乐课:带着哈哈唱歌,唱我们都熟悉的曲子,一边做些二步三步模仿动作.然后轮流唱,就是我唱一句,儿子唱一句.这个我们以前练习过,儿子配合的不错.接着我弹琴带儿子感觉了一下DO RUE MI FA SO LA XI .哈哈的乐感不错,平时我教他唱歌,他模仿音调就很准,在这方面我一直觉得他比我有天赋,就可惜这个天赋不知道能不能得到发挥.我弹了两首很简单的儿童曲子,儿子跟着唱的很开心.然后我说"哈哈,如果你想再听,就拍拍手,不想再听了,就跺跺脚."这个是我今天第一次引用,因为看过别人用,觉得对训练对视有好处.儿子一开始不能完全理解,又拍手,又跺脚的,弄的我哭笑不得.后来我和我外婆两个人分别做演示,小家伙终于弄明白了.之后的一些游戏,我也开始用类似的方式要他表达.他在做动作而不能说话的时候眼睛一直看着我,和我进行眼神交流,表现不错.
数学课:我还从来没有给儿子上过数学课.这次在以琳家长培训的时候因为我们宝宝小,也没有被安排听数学课.我一直认为这个不重要,想在他三岁以后再引入一些这方面的概念.儿子目前可以数数1-100,能够点数并且报出总数.知道第几个,第几个的概念.知道10比5大的概念.
今天我想试着给他点5以内加减法的概念.我买了几个莲蓬.用说故事的形式."莲蓬妈妈有几个莲子宝宝?让他数一下.报总数.
然后拿另外一个只有一个莲子的莲蓬给他说"现在一个莲子宝宝在大莲蓬怀里,它想找伙伴来一起玩,又来了一个,现在有几个?儿子回答:两个.
以次类推,大概说了一下5以内的加减的感觉.后来跟儿子说"最后一个莲子宝宝也出去....了,现在莲蓬妈妈怀里有几个莲子宝宝?儿子赶快回答:'现在没有宝宝了.'给了他零的概念......
游戏课:儿子自己在踮脚够桌上三个维生素的小瓶子.刚好一个是红色,一个是橙色,一个是黄色.我索性把他们拿到地板上和他玩起来.
妈妈:这里有三个小娃娃,一个是红色,另外两个是什么颜色啊.
哈哈:这个是黄色,这个是橙色.
妈妈:说一下他们的英文
哈哈: RED ORANGE YELLOW
妈妈:真棒,宝宝.哪个在左边哪个在右边
哈哈:RED 在左边,YELLOW 在右边.ORANGE 在中间
妈妈:让RED宝宝SRAND UP
哈哈:(照样做了)
妈妈:我们让YELLOW 宝宝JUMP,让ORANGE宝宝 RUN ,让RED 宝宝WALK(当然,我是说一个,他做一个的完成的,这些英文前面英文歌曲里教过他)
妈妈:让这些宝宝一个一个转圈圈吧,(儿子照做了,然后儿子自己让他们全部躺下了,)
哈哈:来,我们都睡觉吧,晚安.(妈妈在一边笑了)
游戏又延伸下去很多,儿子的表现很不错.一个月前,我都想不到他能这样配合我的引导.这两个多月进步真不错.
最后上了英语课.主要还是为了他两个月后去美国可以适应,所以最近教的比较多,但也没有刻意的课桌式教,也就是平时生活中引入.
今天教了轻和重的概念.掌握了.
然后我们练习了匍匐爬,四脚走路,跳跳跳和金鸡独立.还练习了一刀剪纸.上午的课就算结束了.儿子的表现妈妈很满意.
中午看他差不多睡着了,我就偷偷溜出去逛街了,到处打折,激动的我都走不动路了.结果正逛到劲头上,老妈打来电话,说儿子一会儿就醒了.要我回去给他上课.哎,好不容易出来爽一把,一分钱还没有花出去,真不甘心.于是和妈妈请了假,让她带劳给儿子练习穿珠子,写数字,涂颜色.讲故事.我就继续逛街了.晚上在广场和儿子玩了一会又回家做了游戏.就给他洗澡睡觉了.
不去机构的第一天,感觉过的还不错,既没有太耽误儿子,也让我很爽的逛了街,买到了漂亮衣服.生活没有把我逼到绝境,还是给了我很多寻找快乐的机会的.
明天呢?计划还没有定,教案还没有写,我已经很想很想睡觉了.....

kwenma2

哈哈的进步简直就是“惊人”！　

哈哈妈妈，多write你们作感统（有哪些感统运动？）或者类似游戏的具体过程，我很喜欢。总觉得这边的感统的强度不够！

hahamoon

LP,it was already after midnight! GO TO BED!

星星_月亮

呵呵好温馨的一家人哦。

oy

哈哈进步真是快,爱学而且学得快,妈妈教得也很好.

榴莲

好羡慕啊 ！哈哈的进步真是惊人，妈妈的方法也很好！
相比之下真是惭愧死了，我们扬扬最近不但没有进步，反而退步了！
加油！

艾扬

    哈哈现在也进入快速进步期了，表现真不错呀，恭喜恭喜！
    真羡慕哈哈妈妈可以陪宝宝在家训练，我也好想这样，可……。扬扬这两个星期表现不太好，自闭症状表现的比以前突出。我着急，不知道该怎么调整，他也变得敏感且情绪不好，我们口气稍微重点，他就会哭，并要求抱抱，让人心疼。前一段他的进步还让我心情放松了不少呢，可现在……，这条路真难走呀。

求索的人

哈哈妈妈真的是极聪明的，和你比我太惭愧了，我儿比你家大两岁，感觉语言海没你家的好，多向你学习，希望你天天上来谢谢训练内容工我们学习，这走你们海区大众书局玩吗？我很想见到你，向你取经。

求索的人

不好意思，由于快上班了，怕别人看到，很急，打了很多错别字，希望你能看懂我的意思

hikari

哈哈表现真不错。哈哈妈妈教子有方，我得好好学习学习。
我儿子大了，越来越难对付。叫他练习蹦床、金鸡独立什么的，半分钟不到就说“没电了”，假装换好电池不一会又说没电了又要换电池还要充电，很难让他主动练习，真叫人头疼啊。

哈哈月亮

看到今天那么多战友给我回帖,真开心.

求索的人:我们周末应该还是会去大众书局楼上玩的,毕竟南京的室内游乐场太少了,那个离我们家最近.你要是看到一个虽然实际年龄32个月,但看上去象24个月的宝宝,瘦瘦弱弱,象后妈在三年自然灾害里养的皮包骨头的小男孩,然后一个妈妈跟在他后面屁癫屁癫的爬那些小孩钻的洞啊,滑梯啊.还一边笼络了几个孩子在她身边转,带他们做游戏的,那个就一定是我们了,大胆喊哈哈妈妈吧,不会错的.
HIKARI,你儿子能说出"没有电了,假装充电又说没有电了,"来逃避他不想做的事情,达到这样程度真的是不简单了,我还希望哈哈能说出这样的话呢,很棒了.
榴莲,艾扬,你们家扬扬我见过的啊,他对你们的依恋,情感上的需求我当时是羡慕不已的,这个应该是个好事情啊.我们哈哈也是最近才开始体现出对我的依恋,还让我美滋滋的呢,我情愿他有过而不希望他在这方面不及,情感冷漠才更加可怕,不要沮丧,我们继续努力吧.

哈哈月亮

KWENMA:回你关于感统的训练 单独开一篇吧.

我们在脑科医院的感统训练,最近的项目是
1.滑板下冲, (练习前庭).哈哈现在只做双手展平的小飞机状,然后双脚抬起弯曲,头尽量抬高.如果以后加大难度,就要一边下冲一边推球,或者一边把手中的保龄球扔到相应的筐子里,再难一点就是在下滑后平滑的过程中,捡起地上的保龄球再扔到相应的筐子里,左右手同时开工.我的宝贝估计要达到这个水平,至少是一年多以后的事情了,这个对练习手眼协调,反应速度,动态判断和前庭本体都有好处.唯一不方便就是在家里不容易完成.因为下滑跑道需要比较长的空间.但我们家长也可以买滑板在家里做相应的小范围活动.
2.滑板青蛙蹬(  这个项目对儿子最终找到双脚跳的感觉立下功劳).以墙为着力点,双脚学小青蛙,让他趴在滑板上用力蹬.这种屈膝用力的感觉一旦形成习惯,对双脚跳绝对有帮助.大人以各种方式诱惑宝贝用最大的力量蹬向你.这个活动可以在家里做.
3.网兜转  (吊在一个鱼网兜里转啊摆啊).在家里也可以把他放在转椅上转.
4.抱圆桶帽转(坐在一个类似大圆帽的东西上,抱着被我们转)和网兜转的效果相似.
5.骑马荡  (有点荡秋千的感觉) 现在儿子是坐在上面荡,难度不大,以后要俯卧荡,保持平衡就比较难了,再下去就要一边荡一边扔沙袋到移动的篓子里,难度就更大了.可以经常去小区里在荡秋千的过程中,也让他感觉动态扔物的感觉.锻炼本体和平衡.
6.平衡台  (我们和哈哈说叫做"摇摇摆摆") 站在一个类似半圆型的木制器具上,练习他的平衡感觉,等练习到一定程度,开始给他扔沙袋.哈哈现在在平衡台上把沙袋扔到不断变换位置的筐里已经表现不错了.这个项目可以锻炼平衡感,手眼协调等.
7.做飞机  在一个布袋展平,吊起,把宝宝俯卧放好,摇摆吊绳,他展开双臂就向小飞机在空中飞,然后给他一个鼓锤子,一个小鼓用板凳垫高放在前方,前后摇动吊绳,每次摇到前面宝宝就敲一下小鼓,本事强的就在这个短短的1秒敲个2-3下.哈哈现在偶尔可以一次敲两下.以后难度如果逐渐加大,就可以在前面放个插孔积木,荡到前面就按顺序拿一个积木插进去,说实话这个我都觉得做起来挺难,对动作的速度要求太高,真佩服医院里有的孩子,真是久练之下无弱将啊(这个是我发明的句子).
8.带刺大龙球按摩 这个就不用介绍了吧,大家都很熟悉了.练习触觉敏感的.
9.大龙球上的各项活动. 什么拉住双脚让宝宝仰卧大龙球上,推他使他后倒双手着地啊.宝宝仰卧大龙球上我们给他弹弹,压压挤挤让他找点本体感觉啊等等.
10.匍匐爬. 这个玩意是我儿子好几个月后才掌握的,一开始一爬就变成了小狗爬,后来我带他伸右手挪左腿,伸左手挪右腿可是练习了好一阵子,忽然有一天,儿子就找到感觉了.这个活动也可以在家里的地板上完成,练习本体和四肢协调.说实话,让我匍匐爬很久我都吃不消,那可是军训中的高难度动作啊.真是同情哈哈.
11.举手滚. 双手上举握紧.躺在垫子上.自己用力,朝一个方向,拼命的滚啊滚,再换一个方向滚,据说是练习本体感觉的.儿子做的不错.
12.走平衡木 先辅助在慢慢脱手,平衡木越走越窄再直线变弯道. 我们可以让孩子练习单脚站立,我们叫金鸡独立,经常练习这个,绝对对走平衡木有好处,那个就是练习单脚平衡的.哈哈现在状态对头的时候单脚都是5秒以上,要让孩子自己找平衡点,千万不要扶,时间会越站越长的.
13.毛刷子刷. 从不敏感处向敏感处延伸.哈哈触觉一直外部超级敏感,现在仿佛是好些了.
以上是儿子目前的计划中的项目.他的项目在这十个月中不断调整.过两个月,一般会策评,看他触觉,本体,前庭哪些方面提高或者减弱了.再调整.不要指望宝贝们会一下就服从.我们儿子当时在医院训练室是有了名的不合作孩子.家长不要着急,要讲究方法.诱惑引导,动脑筋,用方法.不管白猫黑猫,捉到老鼠就是好猫.我们不管用什么方式,扮演小丑也好,一起爬爬也好,鼓励也好,用吃的诱惑也好,只要让他不带情绪的做了,动作不影响效果就行.他现在终于是里面相对还比较配合的孩子了.

买一个或者两个滑板回家就很多用法的.可以俯卧,用手撑地向前向后爬.两个滑板可以妈妈和孩子玩各种游戏了.可以妈妈爬,让儿子坐妈妈身上,他在上面就锻炼平衡能力.可以两个人分别爬在自己的滑板上,前一个人爬,后一个人拉他的脚,被带着向前滑,期间穿插一些生动的故事啊,语言啊,又练习感统又加深沟通.要把感统都当作游戏乐趣来做,在愉悦心情下做感统,相信效果也会不一样,这些功夫才是真正考验我们妈妈的课题.否则我们既出卖了那么多体力,宝贝们还一路哭闹,效果受影响,我们还吃力不讨好.
四肢爬 对宝贝们的手脚协调有比较有帮助.关键在我们怎么诱惑他们不断的有空就爬啊爬啊爬,还乐此不彼.四肢爬是卧的状态,也可以屁股朝上,把双手放后面的那种走.
手推车 让宝贝双手撑地,大人在后面抱住他的腰部,让他爬.然后逐渐把手向后挪,到大腿,再到膝部,小腿,最后到双脚.这个对孩子的手臂力量要求越来越高的.做四肢爬,手推车滑板手着地爬等动作,都尽量要求宝宝头抬高,效果会更好一些.
在以琳家长培训时学会了"炸油条".就是带儿子站立翻跟头,再站立.儿子现在很迷这个,讲条件的时候都是妈妈带我炸油条.
看到医院里还有孩子在练习
走高跷,
跳蹦床(一边跳一边接球扔球,扔沙袋等)
走四脚平衡板.
转陀螺.
躺在滑板上沿一条绳子移动,双手双脚都在绳子上移动.
跳羊角球.(中间也要不断变方向,还要动态扔东西)
裹粽子(一个被单,把他裹着一圈圈的滚,越滚越厚.)这个至今是我儿子最不喜欢的活动,我们在医院就不做了,回家偶尔做做,每次问他是裹妈妈还是裹哈哈?即使再他看蝶片分心或者快要睡着的状态中,他的答案永远是"裹妈妈".我每次自动裹好几把,享受的感觉流露无数把,他才能同意裹他一次,表情永远是痛苦不堪.
感统中还有一个大头是球类.我们现在还没有涉及.但把球类的内容如果延伸开,可以有很多项目.大家开动脑筋,自己想想啦.

还有些什么呢,等我想到了再来说吧.

kwenma2

哈哈月亮: Thank you so much!!

Mxbaobao

你家哈哈进步好快呀！不知道哈哈现在还在吃消化酶，鳕鱼肝油，DMG没有？

哈哈月亮

Mxbaobao ：　哈哈在吃消化酶和鳕鱼甘油．　ＤＭＧ就吃了一次就停了，那是去年十月，他吃了以后明显兴奋和自言自语，我们就算了．

哈哈月亮

kwenma:不用谢了．
国内的感统其实也没有什么新招，估计美国的还更有效一些，你觉得除了大龙球我可以买皮皮带过来打气以外，还有什么小型的东西我可以带过来给哈哈在家里练习呢？毕竟国内这些东西便宜很多．现在看着我给他买的那么多玩具，绝大部分可能都无法带过去觉得郁闷死了．给点建议我可以多买些什么类型的东西体积小，在美国贵又不好买又对我们孩子们很有帮助的呢？

感统那篇也是写给那些还没有条件去机构做感统训练的爸爸妈妈看看的，看有哪些项目可以在家里就能完成．

你觉得我们还有哪些是需要在这两个月在国内注意和准备的呢？我其实很担心来美国以后的生活．现在在南京，毕竟做饭和所有家务不用我操心，帮忙的人多，过去以后可就要一切靠自己了，精力分散出去那么多，肯定影响我训练儿子．还有就是联系那里的机构，医院等一系列的事情，我的心里直打鼓．不知道去哪里骗钱才能够儿子在美国的训练费用，又不敢耽误他，又觉得经济精力都力不从心．
到时候肯定经常骚扰你，无数问题来问你　　：）