哈哈的脚步（2005年12月）

哈哈月亮

感觉自从真正理解"要"和"不要"以后,儿子想表达自己的需要和想法就有进展了,这真是一个重要的动词啊.
他起先并不理解'要'和'不要'的意思,问:"哈哈,你要不要....啊"  回答一律是"要"
这样老师弄了十几天他还是停留在什么都是"要".老师揪了他一下嘴巴,让他感到疼痛,然后问他要不要揪嘴巴,他还是说要.后来我们回家最终是用'喂药'这个哈哈最不喜欢的举动让他明白了"不要"就是拒绝的意思.从此他的意愿很大方面可以表达了.
哈哈前段时间生病了,带他去医院,还没有进门他就嘴巴撇起来了,说;回家,我要回家,走,我要走."
如果晚上他在床上一两个小时都不睡觉,我们会让外公来,说再不乖就.......哈哈也会说"公公走,我要婆婆来,我要婆婆来和哈哈睡觉"这大概是他说的最长的句子了,也算主动语言了.

哈哈月亮

这两个月经常带他去红山动物园玩,每次去,我们都一路不停的说啊说:"我们去红山动物园玩,看到这是什么,是长颈鹿,这是大象,这是老虎......说多了还是有些效果了.
妈妈:今天去哪里玩了?
哈哈:今天去红山动物园了
妈妈:看到什么了?
哈哈:看到长颈鹿,(每次回答我都是从长颈鹿开始说,是不是刻板啊)
妈妈:还有呢?
哈哈:还有大象
妈妈:还有呢?
哈哈:还有老虎
妈妈:还有呢(他总是每次只说一个,如果你不继续问,哈哈就会就此打住)
哈哈:还有狮子
妈妈:看到孔雀了吗?(其实没有)
哈哈:看到孔雀了
妈妈:还有呢?
哈哈:还有大灰狼,还有小白兔(开始自己胡编乱造了,估计问烦了,也想不起来了,就把自己知道的动物随便拿几个来糊弄我了.

哈哈月亮

对字母的迷恋

想到以后哈哈应该还是在美国生活为主,我开始操心他的语言转换问题了.现在家里都是说的中文,他好不容易可以听懂一些,也能说上几句鹦鹉学舌的话了.但我打算秋天把他带过去,到时候那边的医生\治疗师\幼儿园里都是说英文,而哈哈到时候一句都听不懂,对他情绪影响肯定很大.我们这里的老师也说换环境会让自闭的孩子更退缩.所以一个月前,我开始引入26个英文字母给宝宝.
儿子经过几天,已经能够认识并说出这些字母了,这点更坚定了我们认为他记忆力不错的想法,但后来发现他现在对字母的痴迷程度就象四个月前刚教会他颜色和形状一样,不管何时何地,找一切可能的机会,看见颜色就说,看见形状就回忆,现在走在大街上,看见任何字母,别人衣服上面的，汽车后面的,就要很兴奋的念出来.今天去朋友家小区玩,他看见水池半圆形的喷泉就说,半圆形,看见黄色的花,就说黄色,看见朋友宝宝衣服上的字母就说B-A-B-Y.
真不知道应该制止这种行为吗,最近几天,字母已经被我用做强化物了,做感统不愿意,我就说那我唱字母歌,他马上安静下来,听我一边唱一边在平衡台上做项目.ABA课的时候,老师拿他没有办法,也是说,跟我这样做,我就给你画个A,他也就能跟做几个模仿.
我现在发现,儿子总对这些教过刚学会的东西要痴迷很久,一个很长的阶段都不能忘怀.现在天天回家就说.画个A吧,画个B吧.自言自语沉静在字母的世界里.我应该怎么干预他呢.

哈哈月亮

儿子在机构已经训练半年多了,但最基本的模仿问题却迟迟不能解决.他的注意力很涣散,大部分时候只能集中很短的时间.老师总是要儿子做 请你和我这样做,其实那些动作儿子都会,但就是不配合老师,懒洋洋的不用眼睛观察老师都做了些什么,在强化物的诱惑下也只能完成几个,但机构老师要做记录,好象说一定要在一次完成90%,才能过关,否则就总是卡壳在那里不能进行下面的项目.老师认为这个是基础,模仿做不好,下面很难进行.我同意老师的部分观念所以我们一直都在模仿阶段还不能进行下去.其实下面很多项目儿子也是可以完成的,他的学习能力还可以,记忆力还可以,所以颜色形状配对等都可以完成的不错.但就是不愿意配合老师好好完成,除非他自己感兴趣的时候能够一下做很多.哈哈的这个问题该怎么解决呢,我需要和老师做进一步沟通吗?如何可以提高他的观察力呢,他总是低着头一副不愿意合作的样子,真让大人着急啊.

哈哈月亮

昨天和今天儿子不用上课,我们一家好好出去疯了一把.
昨天下午我们去玄武湖玩,儿子最近又迷上了走崖子,就象走平衡木一样,我们牵着他的手走在湖边,感觉很惬意.在湖边看见很多船就不断的指给他看,告诉他.结果今天又去玄武湖,还没有进门,问儿子今天来看什么,儿子就说到,看大轮船.
昨天是打车去的公园,儿子这一年都没有坐过小汽车,更小的时候是一坐就哭,昨天拦了车抱他上去,他自己就说,哦,坐小汽车了,嘀嘀...在小车上看到公共汽车又说到,我要坐公共汽车.宝宝一般都是自言自语的说一些与情景不符的话,昨天的这些内容都和当时的情况很相符,我们听了都很高兴.晚上我们又去夫子庙看夜景,看灯.儿子也很兴奋,看到月亮的时候,主动说,那是月亮,我要看星星.可惜昨晚没有看到星星,他最近看洪恩宝宝看世界里面学到不少东西,当看到现实中与片子中相同的东西能够自然转换过来,感觉还是要让他们多看多接触新东西有助于孩子视野开拓.
但昨天晚上在肯德基让他去玩儿童滑梯的时候就又暴露出他最弱的方面了.一开始一个人玩还比较太平,后来来了几个小朋友唧唧喳喳的,儿子就很害怕,要走,其中一个小姐姐很热情,要带着儿子玩,又是拉他又是亲他,儿子吓的大哭,不愿意和别人握手,他对和小朋友玩一向抗拒的.几个三四岁的孩子玩假想游戏玩的热火朝天,假装大船要开到海里,他们捉鱼,还一起吃饭.儿子就一个劲哭闹要走,我把他抱出来,但并不走,让他看大家玩,并在旁边解说,慢慢的他不是那么反感了.经过一翻商量带他进去玩,刚和小朋友坐下,他看别人来拉他手,就要离开,我们又出来,又在一边看.之后小朋友都走了,就剩一个五岁的男孩,很友好邀请我们去玩,我带儿子再次进去,这次儿子状态好些,对环境又熟悉一些了.接下来我们玩了二十分钟,基本是我和小男孩一唱一答的玩,带着儿子在一边看我们玩,慢慢的他也能稍微进来一些,在我的引导下,小男孩很配合,拉着儿子手过桥,儿子总算没有甩手了.我们宝宝总算进步了一些,对这样的宝宝一定要慢慢来,多耐心引导,而且也发现他们适合先和一个孩子玩,人太多他根本接受不了.

哈哈月亮

今天又去了玄武湖的飞禽世界,看鸟,孔雀,鸽子,鸵鸟等.
儿子第一次和鸽子亲密接触,他一点也不害怕,很喜欢和它们玩,满地跑着追鸽子,笑的很开心.
虽然宝宝大部分时间都是呆呆的，但最近一段时间,亮点越来越多了.昨天教了宝宝12345的英文如何念,今天问了，全说对了,而且发音还比较准.也能说十几个动物和水果的英文了,这对我们以后过去语言方面的转换我又多了一份信心.儿子最近说话的声音也大一些了,以前一直是小到几乎听不到,现在在我们的要求下,叫他大声点,他有时就会乖乖的大声重复一下.
真希望宝宝能够越来越好.

哈哈月亮

六一节带儿子去了玄武湖.那里有个儿童游乐的地方,很多滑梯.儿子在那里玩的很开心.
但他的自闭症状在这半个月表现的明显很多:
刻板:每天做车去训练,经过儿童医院就一定会说 :要挂水了.  经过只带他去过几次的五台山台阶 就一定会说: 爬楼梯看小狗.经过一条水沟,就一定要说,看水喽.经过垃圾站就一定要说:这里怎么搞的. 这些话都是大人曾经说过的.他就念念不忘.最近看碟子里有一段:小朋友,考考你.他学会了,天天说我要考考你.和老师现在一见面就说:我要考考你,弄的老师哭笑不得.
在自己的世界里很投入:经常沉浸在自己的世界里,怎么拉也拉不出来,大人很着急.上课做模仿也是,眼睛很少能看老师的动作,所以模仿始终不过关.听指令还好一些,因为用的是耳朵.儿子总是低着头想自己的心思.一副眉头紧皱思考问题的样子,真不知他那两岁半不到的脑袋里整天都要装些什么.在家里我给他做个训的时候稍微好些,我也是不断变化神情和强化物来吸引他的注意力.但是在机构里一但上大组课他表现的尤其不好,虽然不捣乱,但就是无法集中注意力观察老师做什么,总是自己哼自己的小曲子,手里变换着1\2\3\4的手势,干预了他还是很快就去做自己的事情了.
自言自语情况加重:整天自言自语,不知道哪里来那么多话要说,说的也都是我们大人曾经说过的.自从去年10月发现儿子自闭以来,我们也是在各方面都教他不少东西,发现儿子认知能力比较强,教过的卡片,几次以后就都能记住,配对也能轻松过关,颜色形状也可以熟练掌握.而且我前段时间引入一些英文他也掌握的很快,现在颜色都能辨认以后直接用英文回答,还有很多动物植物也可以用英文回答.但是儿子对颜色形状和英文数字等的迷恋到了很不正常的程度,随时看到都要说.在做游戏找朋友的时候,儿子已经找了8个月的朋友了,仍然不太看小朋友的眼睛找朋友,现在发展到就盯着小朋友衣服上的英文字母不断的念:K\I\C等等.别人的眼睛对他真是象炸弹,看了就躲开.你我他不分,不过这个不急他还小,以后强化训练应该问题不大.
运动方面:感统以前不做的很多项目现在都做的不错.不过匍匐前进,双脚跳都还不会,要加油训练.
身体方面:儿子自从去年10月断奶和面食以来,个子就不长了,现在测评身高和体重都严重不达标,我也有点急,想要不要恢复牛奶,毕竟身体也重要啊.
社交方面:对小朋友排斥.和人说话不看眼睛,喊他不理,走在路上自言自语想自己的心思,妈妈躲起来不找.社交是儿子最弱的方面,下面要加强训练.

哈哈月亮

说了那么多问题,也来说说儿子这个月的进步
语言方面还是有进步的.不断的开始用自己的语言向大人提要求了在我们提示下,鞋带散了,会过来伸脚,你不理他,逼他:哈哈应该怎么说啊.他会说:妈妈帮我系鞋带.也会说,帮我檫鼻子.如果表现不好,我们会很不高兴的样子,然后问他妈妈怎么了?他会说:妈妈生气了.方位词这个月掌握熟练了,上下左右里外前后进去出来,大中小,多,少,有,没有.等认知方面的概念掌握的不错了.儿子一直喜欢认卡片,认卡片的时候是他为数不多思想比较集中的时候,所以吸收快,而且记忆力不错也不容易忘记.
儿子现在在家里和我的互动游戏经常做的还不错.我们坐在地板上,我把双腿打开,双脚相对,表示关门,然后打开双脚表示开门,大大的开门或者小小的开门,然后让小车从我这里开出去开到儿子的门里,他理解的很快,这个互动游戏我们玩的很到位.但是我发现每次教儿子一个什么游戏或者概念,他就老是念念不忘,现在天天跑来说要玩开门关门的游戏,感觉每次到最后他都对刚学的东西迷恋到刻板的程度.
能很偶尔很偶尔的在妈妈的提示下拉一拉小朋友的手.以前是想都不要想的，他基本都能听懂我对他的要求,但很少乐意执行,但有时我态度比较坚持,所以他也能唧唧歪歪的勉强去拉一下小朋友的手,或者去碰个杯什么的.社交方面我们大人要多下功夫好好引导.
感统方面:以前圆帽他抱不住的，现在抱的很好了,四角平衡他也做的不错了,还有圆筒骑马也做的很漂亮了,鱼网也不是非常拒绝了,青蛙跳也做的有些象摸象样了.平衡台也抗拒不厉害了,滑板儿子一直喜欢做的.现在测试下来,儿子的前庭还不错,主要是触觉方面问题很多,还有本体也有问题,听觉也失调,所以这些方面再加强.

lovetiantian

哈哈照此发展下去，摘去自闭的帽子回归普通人的生活应该是没有问题的。

我总结了哈哈，自己的以及训练时候恢复较好其他孩子，归纳了些比较相同的特点， 也许不代表全部但是我觉得的确能够说明一些问题：

1）发现年龄均较早，没有2岁以后的，1-2岁就发现了。
2）发现问题马上开始禁食，禁食比较彻底，能够坚持一段时间。（我猜对于肠道有漏孔的孩子也许只需要一段时间让肠道愈合就够了）
3）除了禁食，马上开始一定强度的个训。
4）同时服用了一些辅助的营养性药物，如辅酶，益生菌等。（不一定开始正规药物排毒）
5）自闭减少了，多动的毛病就越发突出， 注意力不集中。

所以自闭如果能早发现，就对治疗起了很大作用。 可惜我们国家宣传不够，普遍没有这个常识，除非自家孩子开始不对劲了，才知道真正意义的自闭。

有情提示：根据我家儿子的经验和北师大杨博士的训练课讲座， 我感觉滑板抱桶蹦床感觉是感统训练的基本项目， 滑板是重中之重，不光对前庭有作用。 小孩子除非特别想要滑板刺激的， 一般都嫌累不原意做，大人不要被骗了。50个滑板每次应该是最基本的量，孩子越趋向正常就越会耍滑头。 另外孩子排斥作滑板的时候， 老师在拽他起来的时候胳膊容易脱臼， 还是自己家长带着练好。

陶然然

哈哈很不错啊，还小,你们又很重视，肯定会越来越好的,我也是南京的家长，孩子是05年3月底的,可以交流哦.

gail1978

哈哈真的很不错，比润润当初强很多，一定会早日走出自闭的，哈哈妈妈一定要有信心。

哈哈月亮

谢谢然然和润润的妈妈,我也一直关注你们宝宝的情况呢,这次我要是能去成青岛参加培训,一定尽量带些有用的信息和思路回来,我们到时候见个面,好好聊聊

哈哈月亮

今天哈哈在集体韵律操课堂上表现很不错,真让妈妈开心啊.
今天是六月第一节课,韵律操都是新的,是以前儿子从来没有听过的,二十分钟从头到尾他都很认真的听老师说和做动作,然后哈哈的动作模仿都照做了,我看了很开心.我发现了这个问题,就是每次如果老师教唱歌和做操,如果是儿子从来没有听过的,他就会非常专注,而且会合作的不错跟着做,眼睛一直盯着老师.但如果是熟悉的他会的,他就一点都不听,也不看老师,也不唱歌做动作了.可是那些歌唱个三四天他也就都会了,因此就每个月的头几天集体活动比较配合,5号以后他一般就去想自己的东西了,这样要怎么干预啊.会的东西就没有兴趣.新的东西才愿意学.
因为儿子很少专注的看人配合做动作,象今天这样二十分钟的坚持真是太宝贵了，我好想就留住这样的时间啊,一直都能这样多好啊.做妈妈的总是很贪心.八个月前刚发现儿子自闭症的时候看以琳网上很多孩子可以有主动语言真是羡慕,想自己儿子什么时候能这样多好啊,现在有主动语言了,又想要是能这样多好,能那样多好.真不知道自己什么时候才能真正的放下一切,只看到他的进步,不断感恩,就是看到退步也以平常心对待啊.

哈哈月亮

观念的不同

儿子自从发现自闭症以来,我就很快崩溃了,情绪一路往下跌,所幸的是现在我总算缓过魂来了.但LG的态度一直都比我积极很多.他首先接受了儿子的残缺,不是象我发了疯一样要去找最好的资源来救儿子,发现自己能力有限,不能提供最好的资源就痛苦不堪,发现这个病根本预后很不理想就无法接受,发现儿子有新的问题就失去信心.LG始终和我强调,首先要接受他,接受他的残疾,接受他的不完美,这就是我们的儿子,就是一个精神残疾的儿子,我们就带着这样的孩子过一生,在生活中发掘他的可爱,要尊重他,要多从他的角度考虑.不要时刻想着改造他,也留一点点时间给他享受自己独自玩耍的快乐.LG和我的观念总有些冲突,但时间长了,我也觉得他的很多思路并不是不付责任.
LG买来很多原版的在国外一些长大预后比较好自闭症孩子写的自转,认真读了,告诉我自闭症的孩子是怎么想的,很多时候他们和我们感觉,理解不同,他们有他们的想法和习惯.他们为什么有时候不喜欢看人眼睛,为什么在大人不断重复提问的时候聪耳不闻,为什么听到有些声音那么痛苦.感觉LG是在理解他们的基础上和我探讨儿子的干预方法,我总是在想这个不好,干预掉,要这样好,引导他去做,更多的是按我们大人,正常人的准则要求他,但适得其反的时候我还是缺乏思考.
我们现在夫妻两地,打电话的时候我总是会说,儿子今天又哪里不好了,这样以后怎么办,今天他又不愿意看小朋友,不愿意玩,引导了也不成功,LG总是不激动说哈哈只是和别人不同而已,他们也是孩子,只是和一般的小朋友不同而已.这点我也发现在国外,我认识的几个老外也是这样的观念.我说到儿子是自闭症的时候,就一副痛苦不堪的表情,我的外国朋友就安慰我，他们只是和我们不一样而已,只是不一样.国外很多人的观念是先接受下来,他们有自己的快乐,有自己的幸福,有自己的玩耍方式和规则,只是和我们不同而已,不要时刻想着改造,也要适当尊重他们.不要因为我们这样所谓的正常人占人类控制的大部分就一定要认为他们是不正常的群体,他们只是和我们不完全一样而已.
我不知道是不是也要适当的接受一下LG和外国朋友的观念.在我干预的同时,也要基于让他快乐为前提.我现在经常是基于离自闭症状越远越好为原则,所以有时候更多的是满足了自己,如果今天在我强烈要求下和小朋友抱了一下,尽管表情痛苦,但抱了,我也自我满足一下,而没有考虑这样的后果是儿子的眉头皱了几下.  哎,到底应该怎么弄这个小家伙啊.是坚持原则还是海纳百川啊,慢慢来吧.让自己的心先平静一下,不要老是那么急那么急.经常做集体游戏的时候,儿子动都不动一下,不管你怎么好好说,严厉说,用手辅助,用眼神吸引,他们倒轻松自在,站那里一动不动想自己的心思,我在一边急的满头大汗,心里的小蚂蚁到处爬啊爬.  家长啊,还是要先让自己的心境修炼修炼....

gail1978

哈哈妈妈：你写得真好，你有那么好的老公还有一个正在不断进步的哈哈，你应该高兴。我本来也想去以琳培训班的，可惜最近实在太忙，我身体也出现了一些症状，可能还要开刀，所以只能将计划搁浅，等以后有机会我一定去以琳，所以这次就拜托你带些经验给我们。谢谢！到时候我们南京的星妈一起分享一下。

tracyyuan

我也算是半个南京的星妈了。每个周末来南京做2个小时的语言训练，孩子也是在慢慢进步。楼上的GAILI，哈哈妈妈给推荐1下吧，南京哪个训练班比较好？
我也报名了以琳，要排很长时间，准备从7月份 开始在南京长住1段时间，彻底给小坏蛋训练下。

tracyyuan

忘记问陶然然了，你们也是南京的！哪个训练班比较好？

哈哈月亮

南京有脑科医院的训练还有一家叫明星幼儿园也是针对自闭症孩子的,好象听说莫愁湖那里新开了一家,但具体情况我不太熟悉.我们目前在脑科医院上.那里需要事先报个名排个队.也可以单独做感统训练好象不用排队.

tracyyuan

月亮，脑科医院的感统周末有没有？费用如何？

tracyyuan

下面引用由[U]哈哈月亮[/U]发表的内容：

儿子在机构已经训练半年多了,但最基本的模仿问题却迟迟不能解决.他的注意力很涣散,大部分时候只能集中很短的时间.老师总是要儿子做 请你和我这样做,其实那些动作儿子都会,但就是不配合老师,懒洋洋的不用眼睛...

月亮，我儿子也是这样，有兴趣的时候什么都模仿，无兴趣的时候死活不肯做。
我现在感觉，ABA 教学虽然有他的优势，毕竟还是比较刻板的，在生活中，我发现有时候我儿子不经意间反而模仿的很好，孩子们间的模仿比孩子模仿大人更好。比如楼下的小哥哥跳，他也跟着想跳，虽然跳不起来。
如何让教学更灵活生动比较重要。有时候我在吃饭的时候故意做1些奇怪的动作。孩子也会来模仿的。这个很难说出来。希望你能体会。