以琳自闭症论坛

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自闭之魔

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发表于 2007-8-28 09:42:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
在这里安个家吧。


 楼主| 发表于 2007-8-28 09:45:40 | 显示全部楼层

re:在刚刚得知宝贝有自闭的时候,痛苦之中,我...

在刚刚得知宝贝有自闭的时候,痛苦之中,我在mitbbs上发了下文。

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如今,Autism成了一个人人担心的魔鬼。而我们,竟然如此不幸,被它击中。今年四月份,我们开始明白,自己的宝贝得了Autism。Shocked!感觉脚上站着的地被突然抽空。我们始终无法相信,自己眼里可爱机灵甜甜帅帅的心肝宝贝儿,竟然会染上这个顽疾。至今,我们的心情还是没有平复,此生或许永远也不可能平复。每天看着宝贝儿,忍不住流泪哭泣,茶饭不思。

从以前的担心,到今天的诊断,我们经历了很多。在这里,我把它写下来,希望对那些真担心或者瞎担心的人有些启示帮助。

自闭之魔:Evaluation

宝贝一直是一个安静甜甜的孩子。在他一岁之前,我们从来没有想到他会有Autism。抬头翻身爬走路,每一样他都是在正常年龄段完成,没有很advanced,但是也没有delayed。很多时候我们觉得他很机灵。特别喜欢去外面玩,对外面的一切都觉得新奇,喜欢用手指这指那;和他玩peek-boo,他会开心大笑;喜欢玩电脑,爱读书,对数字puzzle,字母很有兴趣,小小年纪就认识了10个数字以及26个字母,玩这类的puzzle很精通;认识家里的很多东西,一问他某个东西在哪儿,他会指出来;说话呢,虽然不多,但是“爸爸妈妈不啊”可以叫上一气。和家里人也很亲,家人让亲吻一个,宝贝就会笑着把头歪过来,和你额头压额头。有时候,宝贝吃饭时,家人让他喂一口,他会真的把食物往你嘴巴里送。

既然这样,又是什么让我们想起了带孩子去检查是否有autism呢?那就是,他学会说话很慢,18个月时,只会爸爸妈妈之类的,5个词不到;而且,别人说话他总是听,几乎不跟着学说;另外,18个月时,他很害怕生人, 带他去见医生,门一关上,他就大哭,很伤心地哭,直到把他从门里放出来才好。对于一个平常几乎不哭的孩子,这也太有些异常。基于这个原因,在宝贝18个月体检时,我们提到了我们的concern,说宝贝是否有些障碍?医生于是决定推荐我们去当地的政府专门机构early intervion program找专家给宝贝评估一下。

这么说了,我们也没有很以为意。医生办公室的工作人员也很不负责任,一直没有给我们预约。很过了一段时间,我们才督促他们给我们约定了专家。到了评估的那天,来了两个人,带来一包玩具,比如doll,puzzle,积木,树叶,画画工具等等,一样一样拿出来和宝贝玩。比如拿doll出来,让宝贝指明哪是鼻子眼睛等等;比如拿出梳子出来让宝贝给doll梳头……宝贝看见自己喜欢的,如画画,玩puzzle,就很兴奋;对于布娃娃,尤其没有兴趣,不合作,什么也不做。我们给评估人员解释说,其实他真的知道这些部位在哪儿,我们平时问过他,他现在不做,也许是因为他听不懂英文或者因为他和你们不熟悉不愿意做。

一个半小时过去了,评估人员给我们说了他们的意见,他们认为需要对宝贝进行进一步的评估。因为宝贝在cognition language and social / emotional skills方面有很多red flags。这个评估,除了语言能力的确落后外,其他的我们并不是很承认,总觉得那些专家的评侧手段并无法真正说明什么,而宝贝,因为认生以及对英语的困惑,没有发挥最好的表现。

不过,既然他们要进一步评估,那就继续评估吧。过了一两个星期,又来了两个人(其中一个人是上次来过了的一个人) ,重复对宝贝评估,方法与上次类似。评估完,她们每人简短地写了几个评语给我们,其中一个人提到宝贝发展有些red flags,而另外一个人,竟然提到宝贝fall in the area of pervasive developmental disorder/autism. 并且说A neutrological evaluation is recommended. 并且要求不久和我们一起为宝贝制一个特别的发展方案。即每个星期她们到我们家里来,引导宝贝玩训练一个小时。

对于这个评论,我们很是惊讶,觉得宝贝至于有这样严重吗?两个专家走后,家里开始讨论开了,我们觉得,宝贝的确不会说话,但是理解力还是有的,没有她们说的那么严重。而她们的那些方法,又能真的发现什么问题,或许孩子对她们的那些玩具不感兴趣而已。我们甚至开始置疑这些专家是否真的有什么学问,她们的那点测试做法,真的有点“江湖专业”的感觉,一点也不显得专业。而她们提到的训练方案,一点也不让我觉得有提高宝贝的可能性。我们甚至怀疑,她们是否就是为了拉一个客户,挣钱而已。(这个机构的服务是需要收费的,保险公司报效一点,政府补充一些,家长也需要付一些年费) 。于是,我们决定,不接受她们提供的服务。

2007年初,我家老二出生,我在医院里呆了半个月。丈夫每天在家单位医院奔波。宝贝留给爷爷奶奶在家里看护。我问大宝贝怎么样,丈夫说他很寂寞目然,每次看见他回去也不兴奋看见他走也不难受。我听了很辛酸,心想可能是和爷爷奶奶呆着,没有亲爱的爸爸妈妈在眼前,宝贝心里太伤心太寂寞的缘故。我于是一直琢磨回家之后怎么平衡给老大和老二的关心照顾。

回家之后,家里人又围绕着开始照顾小宝贝,我也没有能力再给大宝贝那么多的注意力。所以很多时候,大宝贝总是一个人默默地玩,他自己也很能自得其乐,有时候到妈妈房里来,还是很高兴。我心里特别感激也特别负疚,感激我的大宝贝这么乖,也负疚自己实在没有太多精力分配给他。

生活逐步稳定下来,我们也搬了新家。带老二体检时,我们顺便给儿科医生提到老大的情况,希望他推荐一个自闭症的专家,让真正的专家给宝贝评估一下。毕竟,一晃两三个月过去了,宝贝说话一点进展也没有,有时候,走路竟然也踮着脚用脚尖走起来。而且,他变了,时不时发呆。宝贝变了。我们不确信是不是因为家里有太大变故,让他这样。

这次的专家是儿童心理学方面的博士,在本地正规的医院工作。对于她,我们是愿意去相信的。再次评估,这个医生竟然直言她觉得宝贝是有autism。

我们还是不太敢去相信。问她是什么让她这么诊断,她说,有三点,一是语言发展,二是和大人的interaction,宝贝很少听从大人的指令,三是宝贝的imaginative play不够。她觉得这个年龄的正常孩子,不应该能够象宝贝这样能够这么专注地一个人玩一两个小时;这个年龄的孩子,应该对父母很依恋,有问题总来找父母而不是一个人自己去解决;宝贝不听人的指令,是因为他不懂,而不是我们认为的他不愿意。

我问她autism有很大的一个谱系,我的宝贝属于哪一端,她说他在中间。我又问她,我的宝贝是不是只是内向而已?因为环境引起的?她说不会,环境不会让一个孩子这样,autism的特色基因让他如此。我又说,我其实一直觉得我的宝贝很聪明很机灵的,我的宝贝长大后是否能象正常人一样的生活?她说,她无法给我的宝贝作出预测,因为他还很小,只有21个月,那要取决于他的未来发展状态,以及看他对各种训练的response怎么样。总之,Autism是一种disability。disability?看着眼前如此可爱的宝贝,我们实在无法把他与那个字眼联系起来。我们的心一沉。

我们一直坚信,只有自己才最了解自己的孩子。在儿童心理医生那儿看了之后,我们也固执地认为,宝贝的状态也许不是那么严重,只要他将来会说话,其他比如与人的interaction应该还是很可以训练的。

谁知道,回家之后不多久,宝贝的精神状态突然不是很好,走路开始从一个脚踮着走,变成两个脚踮着走;给他发送指令,他也不配合很茫然。以前,我们认为他是听得懂一些话的,比如我们说,去外面啦,他会开心地跑到门口;去看video啦,他也会很兴奋去电脑前。可是,现在我们再给他说这些,他都没有太大反映。我们突然明白,宝贝以前对那些话做出的反映是条件反射,现在我们刚搬了新家,环境变化了,他没有了熟悉的环境,也无法做出和以前一样的条件反射了。他或许真的是不懂我们在给他说什么,而不是他懂而不愿意去做而已。直到现在,我们才真正开始相信,宝贝可能是有些问题。

以前,我们以为自己在瞎担心;再以后,我们将信将疑;到现在,我们开始接受。心里百味杂存。不管怎么样,我和丈夫已经作好最坏的心理准备。有生之年,我们会竭尽全力,精心照顾陪伴我的宝贝,让他不觉得孤独无靠。

自闭之魔:Warning Signs

近几天,我把宝贝从小到大的照片录像翻出来看了又看,把给宝贝写的成长记录看了又看。回头来看,才发现,其实,宝贝是一直有autism的一些症状的,只是,我们一直没有以为意,以前以为那是环境的原因,或者是我们教养的方式的原因,或者因为那仅仅是他的个性而已。

宝贝不爱哭。他一出生时,一点也不哭,让我相当惊讶,这和电视电影里新生儿出生高哭的情景太不一样了,“这样正常吗?我的宝贝正常吗?” 我当时在产床上就问,没有人回答,大家很不以为意。以后的日子里,宝贝只在如打针,身体很不舒服时才会哭,平时一点也不哭。即使哭,很多时候,哭声也是呜呜的,我们总觉得他哭不出来。

宝贝不喜欢被抱着。刚出生时,我们想抱他,他总是不自在,只有把他放在床上,他才平静。长大一些,我们抱他,他的身体总爱侧对着我们,从来没有象其他孩子那样主动搂着爸爸妈妈的脖子。平时我们如果要抱他,他总要往下蹭,只有在他看video或者玩电脑时,他才能老老实实地让我们长时间抱着。
宝贝很安静。在他还不会一点点说话时,我们逗弄他,他很少噢噢地回应(babble),只是微笑(coo) 。我平时和他说上一天话,他没有一点声响。我一直以为,那是因为他的生活太单调寂寞,因为,每天他爸爸下班回来,家里多一个人,他还是会兴奋一些的。等宝贝大一点,应该学习说话了的时候,我们教他说话,他不跟着学。虽然听得见,但是不学着说。但是也不是完全不学着说,有些,他还是跟着学的,比如我们唱洪湖水浪打浪,他还会跟着嘎嘎嘎嘎嘎,音调很是那么回事;我给他说“1+1=2” ,说了几遍而已,用英文他竟然能够完全说出来。可是,简短的“ 爷爷,奶奶” ,我们交了他无数遍,他就是不肯说,一点也不学说。我们非常困惑。

小些的时候,我们带宝贝去外面,他很少笑,即使我使劲逗他,他也很少笑,有时候即使笑,也很多时候是“皮笑肉不笑” 。等他开始学走路之后,他特别喜欢去外面玩。但是一出去,他会很兴奋,走路总是在小跑,很少平静下来慢慢边走边看。外面有什么活动,他也不是很好奇感兴趣地张望。只是一个劲地跑自己的,我们得紧跟其后牢牢看护着他。有个朋友对我们这么看护孩子的方式很不苟同,说,“孩子应该是围绕着你们转的,你们怎么是围绕着孩子转啊。” 朋友说这话的时候,我们也在思考是否自己的教养方式有些问题,太不放手?可是我们也在想,我们的宝贝会来围绕着我们转吗?哪天,或许我们应该把宝贝放到某个安全,大而广阔的地方,让他去跑,我们不跟着他,看他是否有意识去看看爸爸妈妈是否跟着,回头来找我们?

宝贝不喜欢和人群太近。比如很小的时候,带他去library读书时间,他总是不愿意加入那些小朋友,强迫他和小朋友坐一起,他也哭着要离开,那时候我们不以为意,我们以为他太小听不懂,觉得无聊要离开;长大一点,带他去 family center玩,clean up时,别的小朋友都围一圈坐着唱歌做手势,他哭着不在圈子里坐着,只有坐到人圈之外,他才平静。带他去church,他也是不愿意关在小孩小屋里,而是喜欢在外面跑动。

宝贝从小到大对吃很不感兴趣。很小的时候,拒绝吃奶,总是在睡着时我们才能给他喂奶。长大以后,喂他吃饭如同打仗。总是家人逼着吃,或者用玩具诱惑着边玩边吃。我不知道,我如果不主动给他吃,他是否会饿了来找我要吃的。而且极端偏食,每天就是面条面包牛奶香蕉度日。对其他食品坚决抗拒。教他学习自己喂,很多时候不太愿意学习。

宝贝很难入睡,常常需要哄一两三个小时才能入睡,一岁以后,常常要哄到11或者12点才能睡着。睡觉时也很不踏实,满床滚,有时候闭着眼睛坐起来,然后又倒下去。有时候,在床上这头那头地翻来覆去几个小时。而且宝贝睡觉时很爱流汗,尤其是每次刚刚入睡时,满头都是汗。

宝贝胆小,对很多别人认为很平常的东西却感到害怕,比如屋顶的吊灯,警报器;宝贝对一些声音也很敏感,听到某些歌曲音乐,他会害怕得哭。小弟弟刚回家时,宝贝看了就躲(或许他不知道这是什么doll?),弟弟大哭时,宝贝甚至藏在爷爷奶奶的怀里。(不过,仅仅几天,他就从害怕小弟弟到喜欢上了自己的小弟弟,现在每天都要主动跑去亲吻弟弟,也在慢慢学着喊弟弟的名字) 。然而对于真正的危险,比如路上的车,倾斜的坡道,他却一点也不觉害怕,全然不顾地往前冲。

宝贝对数字到了过于着迷的地步。带他去哪儿,他都是兴奋地数那些数字。家里的任何物品,只要上面有数字,他就会注意到。反复指着试图去说那些数字的音。可是迄今他也只会“1,2” 的音。其他的只是乱发音一气。

宝贝很少听从大人的指令。大人喊宝贝时,他总是有选择性地response。有时候理你有时候不理。我们喊他名字,他不理睬,但是我们说,“XX,看,一个灯,两个灯……” 他马上会扭过头来看你指的方向。让他做东西,有的他会做,有的他不做。最近一段时间,让他重复以前会做的事情,比如眼睛在哪啊,宝贝的屁屁呢,他再也不理睬。我不知道,他是不愿意,还是完全忘记了听不明白了。

宝贝对很多玩具兴趣不浓,比如骑车,踢球,堆积木,玩lego等,每次教他他都不很感兴趣。

宝贝和大人没有很多的eye contact. 他会和我们目光注视一两秒,然后把眼光移开,如果我们还想和他对视,他会用手来蒙我们的眼睛。

宝贝喜欢掰着手指数数,不高兴时,喜欢把两只手翻来覆去。最近,开始出现了用脚尖走路。或者在家里蹦蹦跳跳,如同跳踢踏舞。

自闭之魔:Why

为什么会是我们的宝贝,为什么会是这种疾病。为什么宝贝一岁以前正常发育,怎么到后来发育落后了。为什么简短的爷爷奶奶他不学,可是“1+1=2” 用英文他竟然能够完全说出来。是什么让宝贝那么害怕人群,可是他却对爸爸妈妈爷爷奶奶弟弟那么亲密。仅仅几天,他就从害怕小弟弟到喜欢上了自己的小弟弟,每天都要主动跑去亲吻他?是什么让宝贝对数字那么着迷?是什么让宝贝走路开始变成用脚尖走路? …
其实,我怀宝贝时相当小心。宝贝出生之后,我们也照顾得相当精细。我不知道,到底是哪儿错了,导致宝贝得了这个疾病。

是因为怀孕时,我的精神太过紧张太过担心吗?是因为我怀孕时呕吐太厉害,喝了医生开的防止呕吐的药吗?还是因为宝贝出生时,医生用了vacuum,医生拉力过猛伤了宝贝的大脑吗?是因为打了MMR预防针吗?或许。可是,我们也承认,宝贝生来还是有些特殊之处,具有一些autism特有的行为。那么,是先天基因就有问题?可是,在宝贝一岁以前,我们看他各方面表现还是算正常的啊。

Autism是一个魔,你不知道它什么时候会罩着你的孩子。也许一切都已经在你的宝贝的基因里,但是它不一定会马上让它完全现形。有的时候,它会让一个一直很正常发育的孩子慢慢停止发展,或者倒退发展,比如孩子会忘记会说的话,会忘记会做的事情,会突然由正常的走路姿势变成用脚尖走路……我的宝贝,其实一直是被这个魔罩着的。它将会把我的宝贝带向何方?我也无法知道。

自闭之魔:How to deal with it?

按照专家的诊断报告,我们即将开始给宝贝预约各种医生进行各方面的检查。我们也给宝贝预约了专业服务。

但是,事情来得很突然,我们还没有掌握足够多的信息。我们正在努力学习了解这方面的知识。如果有谁,掌握了知道了这方面的信息,或者有deal with autism的经历,请给我一些参考意见。非常感谢。

我现在迫切需要知道,我们应该到哪些网站获取这方面的知识?我们应该带宝贝进行什么方面的检查?目前,有什么好的治疗方案?全美国甚至全世界哪些地方对治疗这个疾病有经验?宝贝需要禁食吗?哪里有关于禁食的具体信息?有没有谁家的宝贝接受过ABA方法治疗?效果感觉怎么样?另外,美国政府在这方面有什么support?我们应该去什么部门申请?……
我对我的宝贝的说话能力很是担心。他现在还不会说话,我不知道,他这一辈子是否会说话。请问有实际经验的朋友,你们的宝贝的说话进展是怎么样的?在我宝贝这个年龄(21-22月大) 时,他们的说话能力怎么样?训练真的可以提高宝贝的说话能力吗?真的可以让宝贝开口说话吗?…..

自闭之魔:Pray

我不知道,这个世界上,冥冥之中是否真有主宰?如果祷告可以挽救我的宝贝,我愿意一生一世去祷告。如果烧香拜佛可以帮助我的宝贝,我愿意一生一世去朝拜。可是,我真的不知道,这个世界上,是否有这些?如果苍天有眼,求你开恩,保佑赐福给我们的宝贝吧。

宝贝,生命是一个旅程,我们将会仔仔细细慢慢陪着你走。不管沿途是否荆棘从生,只要一路上有你,也是繁花绿草一生一世。泪眼婆娑中,如果见到你笑靥如花,爸爸妈妈也会欣慰。此生无别,只求你能健康快乐平安。

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 楼主| 发表于 2007-8-28 09:48:17 | 显示全部楼层

Early intervention

发现宝贝有自闭到开始early intervention,已经快4个月了。很多次,妈妈都会伤心流泪,害怕宝贝这一辈子都不会说话,不会和人交流。训练宝贝的人总是夸宝贝很
“bright”。几个人都表示,在自闭之下,宝贝其实很聪明。迟早有一天,宝贝会说话的。妈妈期盼这些美言能够成真。

四个月来,宝贝和家人都很努力。我们带宝贝去看了给宝贝诊断的医生,再次见到宝贝时,她直说宝贝取得了可喜的进步:宝贝有了和人交流的欲望,宝贝会一些简单的
SIGN,会说近20个个单词了。。。。。。。。。唯一美中不足的是,宝贝不是说的很频繁,会说的又总爱自言自语。有些会说但是不常常说,也比知道是否会忘记。

每次吃饭时,宝贝不想吃了,会把两个胳膊一交差,表示“ALL DONE”,不再吃啦!

爸爸妈妈开车带宝贝出门,宝贝看见了大大的truck或者是bus,就会指着车说“bus”!

宝贝想开门,开不了,让爷爷去开门,爷爷说我不会,你去找爸爸吧。宝贝蹭蹭跑到爸爸那儿,双手一合一上抬,求爸爸“HELP”;

爸爸晚上陪宝贝睡觉时,开了电扇,宝贝有些害怕电扇,于是拉着爸爸的手,对爸爸说“STOP”,爸爸欣然地停了电扇。。。。。

我们给宝贝唱:twinkle< twinkle,还给宝贝做手示。宝贝可以跟着做,还能把每个句子的最后一个词如“star” “are”,,,,补充上来!

所有这一些,让我们很欣喜。
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 楼主| 发表于 2007-8-28 10:09:53 | 显示全部楼层

早期干预服务(early intervention)

到美国好多好多年了,第一次开始真正念到它的好,竟然是在发现宝贝有自闭之后。

宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。现在每个星期有12小时ABA,7小时Floor time,1小时语言(Speech),1小时感统(O.T).

争取到这些服务,很不容易。我很是作了一些努力。包括给州里的负责的官员写信。对到家里来给宝贝训练的人,我很感激。可是和她们之间,也有很多磨合。为了求她们给宝贝尽心地训练,我一直在权衡怎么样让她们“Hear my concern”同时又不触犯她们。

我一直在思考,在这异国他乡,我这一个弱小的无权无势的女子,怎么样才能成为一个有效的advocate?

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some parent statements:

Be a loud voice for your child:Advocate!

Nobody is an advocate for your kid but yourself. You see potential when nobody else sees potential and you see problems when nobody else sees problems.

I have a real need to become involved and not just let it happen or turn it over to "Professionals".

I believe in power. Money is power. Politics is power. Get yourself in a position to come from Power. Don't expect to get anyting out of sympathy or moral right. It is a business, like anything else. I mean, they call it a bureaucracy, and it is.

Something I wish I had done diferrently from the beginning was to have a professional advocate attend my IEP meetings. I now use an advocate, and she is my voice when I feel uncomfortable expressing an educational concern.








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发表于 2007-8-28 10:26:33 | 显示全部楼层

re:在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错...

在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错的,真的算是很“bright”。瞧,他已经会那么多手语交流了!相信不久就会开口。- 早期干预的作用!

以“魔鬼”作栏目标题太恐怖,弄个奋发向上的如“祛魔记”也好啊。

peek-boo,是什么?我才恍然大悟,我家老大,近来常自言自语的就是这个词,他哪里学到的英国话呢?奇怪。
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发表于 2007-8-28 10:32:35 | 显示全部楼层

re:I saw your post at W...

I saw your post at Wenxuecity, a lot of people responds to your post. My son diagnosed as autism at that time, these posts gave me a lot of information. I really  thanks to your post.

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 楼主| 发表于 2007-8-28 10:49:04 | 显示全部楼层

re:Many kind people gav...

Many kind people gave me advice and help after I posted that.....

I really appreciate them, but I am too busy to keep contacting with them....




下面引用由gmom发表的内容:

I saw your post at Wenxuecity, a lot of people responds to your post. My son diagnosed as autism at ...

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 楼主| 发表于 2007-8-28 10:57:47 | 显示全部楼层

re:QBB:Peek-boo is...

QBB:

Peek-boo is "Zuo1 Mi2 Cang2" (Sorry I cannot input chinese now)

If my son is interested in something, he can learn it quickly. but he has no
much motivation or interest in things, this makes me worry about his future....




下面引用由秋爸爸发表的内容:

在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错的,真的算是很“bright”。瞧,他已经会那么多手语交流了!相信不久就会开口。- 早期干预的作用!

以“魔鬼”作栏目标题太恐怖,弄个奋发向上的如“祛魔记...

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发表于 2007-8-28 12:34:45 | 显示全部楼层

re:"宝贝现在在家里接受早期干预服务(ear...

"宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。现在每个星期有12小时ABA,7小时Floor time,1小时语言(Speech),1小时感统(O.T)."

----你们大概在麻省吧?能得到这么多的早期干预,我还没有看到其他的州有这么好的条件.

在Central New Jersey的华人自闭症家长中,有一位卓越的妈妈,Dr.Chin-lin Fong, 她不光自己带着孩子训练学习,还组织起了很多的华人家庭,我也有幸去听过她组织的一次讲座,我一直收到她们那个团体的电子通信,最近我听说她们家要搬到BOSTON去,我想Dr.Chin-lin Fong还会继续在那里领导大家奋斗不息的,如果你们愿意的话,或许可以和她联系,她的个人邮件应该是:chinlinfong@aol.com.(我和她个人并无接触).
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发表于 2007-8-28 15:17:52 | 显示全部楼层

re:这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉...

这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉得你儿子除了睡眠和吃饭不好之外,别的地方和我儿子22个月的情况非常相似,我家毛毛在22个月的时候就是只有机械音的,也不认识汽车,对我去上班也表现出非常冷漠,喜欢自己玩,玩一些很奇怪的东西,不是普通孩子玩的玩具.也非常恭喜你的是我发现你家大宝贝对外界还是有兴趣的,会请求帮助什么的,我儿子那时也是这样的,现在我家毛毛28个月,已经混在人群中看不出有什么大的问题了,当然小问题还是层出不穷.语言在训练了2个月之后开始出现,,4个月以后出现主动语言,你家大宝贝应该会有不错的语言,因为2~3岁是孩子语言发展的黄金期,总之我觉得你家宝宝应该是非常有希望摘帽的,加油吧!
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 楼主| 发表于 2007-8-28 20:18:49 | 显示全部楼层

re:Thank you very much...

Thank you very much for the information.
Yes, I am in MA, but not near Boston.
How I wish to meet someone with the same background (Chinese) in our local!

I don't know how much services the other states offer to children under 3. In
MA, we can ask for up to 30 hours/week services. -----But there is no law
stating this, we have to fight for that.

Maybe not only in MA that you can get so much services from Early
intervention. I read Kwenma's posts, it seems her son getting a lot of services from the goverment too. I don't know which state she is living, though.



下面引用由binfeng2000发表的内容:

"宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。
----...

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 楼主| 发表于 2007-8-28 20:25:05 | 显示全部楼层

re:Thank you.Howeve...

Thank you.

However, for many kids, once they are labeled as Autism, they really are for
life-time.........

I pray for my son, I pray for every autistic child.

I wish someday what you say can become true.

[

QUOTE]下面引用由小兔不乖发表的内容:

这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉得你儿子除了睡眠和吃饭不好之外,别的地方和我儿子22个月的情况非常相似,我家毛毛在22个月的时候就是只有机械音的,也不认识汽车,对我去上班也表现出非常冷漠,喜欢...[/QUOTE]
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发表于 2007-8-29 05:24:11 | 显示全部楼层

re:让我对儿子的问题加倍警觉起来的正是你在文...

让我对儿子的问题加倍警觉起来的正是你在文学城的这个帖子,谢谢你!!!
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发表于 2007-8-29 09:38:50 | 显示全部楼层

re:看来文学城的朋友真不少! 真高兴在这里又...

看来文学城的朋友真不少! 真高兴在这里又看见你. 以后还可以知道你宝宝的进步了.

MA的教育是全美最好的. 又有你的努力和争取.你的宝宝是幸运的!
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 楼主| 发表于 2007-8-29 19:49:20 | 显示全部楼层

ABA session notes ---8/28

By Helena, 8:30-10:30AM

Wen did very well today. He did great at table with imitations and eye contact.

Object imitation---wen got all I w/push car   
and same L w/hug baby.

motor imitation; ALSO HAD some light prompts for this.

preference program is met. super job with 1-step direction ----wave &amp; high 5
are met. starting 'sit down' and i will speak with emily about picking another one.

Spoke with Mom regarding PECS. she is going to touch base with Speech to see
if they should keep doing PECS or if b/c Wen is talking more, they should just push language.

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 楼主| 发表于 2007-8-29 21:48:10 | 显示全部楼层

文言文语

目前,宝贝会说什么呢?妈妈罗列一下:

Star
Stop
Bus
(Bubbles)
All Done (All gone)
up
(cup)
six
book
boots
apple
(car)
baba
mama
(ball)
equl (arc)
plus
(didi)
(more)
are
[help]
[1-10]
[brush]
Oops,
Crash,
Open,
Help
park
on
off

也在试着说door,phone
但是发音不是很到位。

以前什么也不说,现在会说一点点,但是出来了新毛病,就是总爱自言自语。训练时,动不动就说“all gone”,或者“Are you all done?”, 或者“Park”。平时也爱说“i am two”,或者把他会的加法从1说到10。

我知道他自言自语的时候,其实把自己又封闭起来了。不是很好的事情。我问speech怎么办?她建议不必干涉,让他去说好了,毕竟比什么也不说好吧。这个时候,如果我们和他在一起,尽量引导他去做有意义的事情和对话。

我想,宝贝还只是机械发音记忆吧,理解力还是很欠缺。比如我们常进行的对话:

“Wen, how old are you?"
"I AM TWO"
"How old is your 弟弟?”
“SIX MONTHS"
”弟弟叫什么名字啊?“
"ERIC"
”How old is Eric?"
-----文不知道了,顾左右而言他-----

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发表于 2007-8-30 01:41:46 | 显示全部楼层

re:I think you can sear...

I think you can search autism yahoo group near your home. You can connect to local autism family, and learn how to deal with the regional center, after 3, how to deal with school district. School district is more reluctant to provide service to autism kids, so you need fight more to get these services.
The city near my home has a yahoo group, the parents of autism kids by now get together to ask school district to provide more service. They have a Saturnday gathering and plan to parade.If your city has these type group, you can join and get more helps.
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 楼主| 发表于 2007-8-31 21:59:05 | 显示全部楼层

thanks

Thank you for your suggetion.
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 楼主| 发表于 2007-8-31 22:13:03 | 显示全部楼层

放弃PECS了

昨天和speech聊了聊,询问她我们是否还需要继续PECS?我个人觉得,宝贝已经开始尝试着说话了,我们是否把更多的精力放在push language上,用PECS交流,给我的感觉就象在走弯路(”take a detour“)?

speech说她觉得每条路都是在促进宝贝的语言(sign language,PECS),PECS着重让宝贝明白,他给别人某个东西,别人就会给他东西。主要让宝贝学会”make request”。但是如果我想放弃,她会尊重我的选择。

我想了想,宝贝现在如果需要什么东西,会向我们说“help”了,如果他知道某个东西的名字,也会主动说了,也就是说,我觉得他会”make request”。我决定暂时放弃PECS了。毕竟,在每个session里花半小时专门做PECS,在我眼里有些浪费。尤其是speech的session只有一个小时而已。

但愿我做了一个正确的选择。

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发表于 2007-9-1 09:25:53 | 显示全部楼层

re:个人觉得每个项目都有每个项目的意义,我看...

个人觉得每个项目都有每个项目的意义,我看你家宝贝和我儿子的情况真的很像,包括现在开始说话的情况,我不知道医生为什么说他自闭,很可能就是发育迟缓。目光对视是非常重要的训练,会贯穿整个训练的过程,妈妈别急!
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