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楼主: oy
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自闭之魔

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181#
 楼主| 发表于 2008-1-22 14:32:30 | 只看该作者

Floortime mom and ABA dad

宝贝喜欢和妈妈作什么?好像只有一两样。喜欢听妈妈唱歌,特别喜欢妈妈抱着听着音乐一起跳三步,四步,探戈或者各种自创的舞,那个时候脸上笑开了花。可惜开始正经训练宝贝读书识字配对时,宝贝总是不合作,总是跑开,妈妈勉强拉过来也要挣扎开去。真的让妈妈很气馁。最后结果是妈妈在旁边伤心绝望,宝宝自己玩自己的。唉,妈妈好像对训练宝贝有些束手无策了----总不能总是陪着傻玩疯着玩而已吧?

爸爸没有妈妈那么情绪化,爸爸就是“ABA条件交换”。宝贝好像慢慢吃他那一套了。爸爸用一个电视遥控器,好像可以支使宝贝做点事情,“put diaper in trash","put toy in playroom","give DiDi a hug", ....可惜,他的权威,还只是在livingroom电视机前那一个地方,离开了那个环境和那个强化物,宝贝也不那么言听计从了。

宝贝更喜欢妈妈一些,有要求也总是来找妈妈。爸爸让妈妈利用这个先天优势,多作要求让宝贝做事情了再满足他的要求。可是妈妈觉得爸爸就是要求太多太高,弄得宝贝有要求都不去找他提要求。妈妈不敢太过分。

两极端之间,什么才是最好的平衡?





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182#
 楼主| 发表于 2008-1-27 12:54:16 | 只看该作者

智商


以前,觉得宝贝很机灵的。看看以前的记录:

六个月大,看书,读着读着,小家伙发现某个图案与书封面上的一样,于是立刻自己把书本翻到封面,让妈妈惊讶不已。

九个月大, 比如, 爸爸妈妈给宝贝读了很多书,妈妈对宝贝说”beeee beee car”, “choo choo train”, 宝贝会爬到书堆里, 把那本真的在讲车啊火车啊的书找出来!

11个月,会的东西又多了不少,妈妈记录如下:

有一本书,是讲海里的各种生物的,比如鱼啊虾呀海龟海星等等.爸爸教宝贝一些话, 宝宝都记在心上. 所以, 每次爸爸说"大鱼大眼睛!"宝贝就会指向鱼儿, 爸爸说:” 乌龟呢?”, 宝贝会指乌龟.” 海星呢?”, 宝贝会指海星. 书里有几个数字, 爸爸问”11呢?”, 宝贝指向11!

有一页画着蚶子在吐泡泡, 爸爸问” 泡泡呢?” 宝贝会哗哗哗哗地把书翻到有蚶子吐泡泡的那页! 有一次,小家伙翻着翻着,发现自己翻过了,于是不继续往前翻了,而是倒回去再翻,看样子,他心里有数,知道某个东西大概在哪个地方!爸爸妈妈实在惊讶, 这么多页数, 不知道小家伙是怎么记着其区别的!

有的时候, 小宝宝先发制人, 主动考爸爸妈妈. 他翻开书, 小手指向某个他知道的东西, 用手点点, 头往上一抬, 看着你, 好象在问,: 你说这是什么啊?”. 爸爸妈妈如果准确的说出来了, 小家伙就开始如此拷问下一个东西, 反反复复, 乐此不疲!

我们现在会的游戏也多了, 爸爸问, 鼻子呢? 小家伙会按爸爸的鼻子, 爸爸再问, 耳朵呢, 小家伙就揪爸爸的耳朵! 爸爸说, 来, 握手, 小宝贝就会伸出手, 和爸爸握手!


1岁半,玩具上的26个字母,从1到10,他基本上可以认全了。你问他什么他就可以给你找出来。

现在,两岁半了,教东西好像越来越难了。

爸爸说:"put diaper in trash",说多了,会做了.于是某天给宝贝一个干净的diaper,说"put diaper on shelf",宝贝仍然拿起diaper往卫生间跑。(以前教过shelf).

教yes or no.教了好久。以前拿一样东西(e.g: apple),问宝贝“Do you want apple? yes or no?"宝贝总是一脸茫然,喜欢重复说”yes or no?让作选择时,只要他听我们口气是询问口气,就自己主动说”yes or no".“现在我们把Yes, No分别写在两个卡片上,如果是yes,就让他拿yes卡片,说出”yes",如果是No,就让他拿No卡片,说出”No".重复了好多回合,还是没有完全掌握。

让宝贝看我“look at mom".小家伙嘴巴里重复着,“look at mom".眼睛却看着别处。

有两个block,一个放桌子上,一个放杯子上,让他把杯子上的block给我,他是哪个近就拿哪个,发现不对,最后两个都给我。

唉。真的让我们开始怀疑他对语言有多少理解能力。或者说,真的意识到他有好多欠缺。意识到他自己不可能会自学,全部需要我们从一点一滴教起。

我们以前一直不太担心宝贝的智商,现在,随着年龄的增大,他提高的越来越慢,智商,已经成了一个让我们担心的因子。



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183#
发表于 2008-1-27 13:45:53 | 只看该作者

re:我女儿的经验是智商没问题。但通向智商的路...

我女儿的经验是智商没问题。但通向智商的路难些。
但是他们一定有他们各自的特长可以好好发挥。比如,记忆力很好。In fact, 我女儿学什么好像都是先机械记忆了再去慢慢理解。
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184#
 楼主| 发表于 2008-1-27 14:06:43 | 只看该作者

又一份担心


时间飞快,小宝贝参加EI竟然也半年了。前天,EI对小宝贝进行半年评估,结果让我们很有些担心:

Gross motor: 13 months

Fine motor: 11 months

Receptive language: 9 months

Expressive language: 7 months

Self care: 7 months

Congnition: 9 months

Social: 8 months

总而言之,除了体能发育正常外,其他都落后。唉。当初我们为小宝贝找EI,是因为担心他的病影响他的体能上的发展。哪料到,身体彻底恢复好后的小宝贝,体能上的发展出乎我们意料。一切都很快掌握,10个半月,竟然会自己独立行走了,比哥哥走路早了近三个月。

可是,其他方面竟然需要我们引起重视了。自闭的阴影,一直在我们心里笼罩着。小宝贝会不会也难逃其魔掌?小宝贝,其实和哥哥不太相同,他看见我们玩,很有兴趣参加进来。什么东西他都觉得好奇有趣。可是呢,他的认知不行,对比看哥哥同期的记录,哥哥那时候懂得很多东西了,小宝贝现在还弄不清楚爸爸妈妈哥哥。更别说什么鼻子耳朵之类的了。他也有很多red flags,我列了一个清单,近10条red flags。

我的心情,这两天非常糟糕。两个宝贝的命运,压力太大了。说实在的,我最害怕的是想象宝贝们衣食无着无法自立的远景。如果我富如比尔。盖辞,我能保证死后宝贝们也衣食无忧,过着有保障的生活的话,我不会如此难受。

前天给宝贝作语言训练时,和训练师闲聊时,忍不住说觉得看不见生活中有什么快乐和希望。弄得她很担心,建议我去找心理医生。

唉,我谁都不信。只信自己。自己不能说服自己的话,医生也不能说服我自己。自己慢慢调整情绪吧。

求上天,放过我的两个宝贝,给他们一点出路。



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185#
 楼主| 发表于 2008-1-28 11:34:00 | 只看该作者

唱歌,总是会得到宝贝的关注,要么他会表示他不喜欢,要么他会专心听专心看,有的时候专心学。

给宝贝们哼着歌,有的时候带着他们手舞足蹈,看着那纯净可爱的小脸,我的痛苦,有的时候,会一点点地远去。

这些给我们母子们带来欢乐的歌啊。。。。。。

--------------------------------------------------------------------------
Row, Row, Row Your Boat

Row, row, row your boat
Gently down the stream.
Merrily, merrily, merrily, merrily,
Life is but a dream.


---------------------------------------
The Alphabet Song

--------------------------------------
Happy and You Know It

-----------------------------------------------------------
Head, Shoulders, Knees and Toes

-----------------------------------

Hokey Pokey

--------------------------------

It's Raining, It's Pouring
----------------------

Itsy Bitsy Spider

------------------------------

The More We Get Together

--------------------------------

Oh, Mr. Sun

------------------

Old MacDonald

-------------------------------------

Ring Around the Rosies

---------------------
She'll Be Coming Around the Mountain

---------------------------------------

Five little Monkeys Jumping on a Bed

--------------------------------------------------------------------------------
The More We Get Together
---------------------------------------

Three Little Fishies (Itty Bitty Pool)

---------------------------------------

Twinkle, Twinkle Little Star

------------------------------------

Wheels on the Bus

--------------------------
Blue bird

Blue bird, blue bird,
through my window,
oh-oh,  are you tired?

-------------------
Bumblebee

I bring home a bumblebee
Won't my mom be proud of me?
buzz buzz buzz
It stung me!

-----------------

Choo-CHoo train

Choo-choo the big train come down the truck!
Stop, Look, Listen!
Choo-CHoo!

---------------------------------------
Tricycle

I ride a tricycle
It starts very slow,
I peddle it harder
It goes faster, faster, faster.....
Stop!


--------------------------------------------------------

给大家推荐一个很好的英文网站:

http://kids.niehs.nih.gov/home.htm

里面有很多儿童歌曲,故事,游戏。。。。

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186#
发表于 2008-1-28 14:18:05 | 只看该作者

re:关于老二,我很难过。 空洞的安慰就不说了...

关于老二,我很难过。 空洞的安慰就不说了。这个坛子,你,我和BlueLove 都有一个很近的老二,也都有担心。。。。。谁不会担心呢?!希望老天放过我们这几个可怜的妈妈,至少老二是好好的吧。

有的时候我也怀疑这些测量,那末小的孩子可塑性应该是很大的。即使是Ean,我也还做误判的梦呢。
OY:你知道孩子应该多大叫名反映吗?
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187#
发表于 2008-1-28 15:55:55 | 只看该作者

re:oy,你的老二多少个月了?EAN妈妈...

oy,你的老二多少个月了?
EAN妈妈,我女儿六个月时叫名有反应,两岁时没有反应了。一岁多的时候如果问她灯在哪里,她会一边指着灯看一边重复说“灯”,两岁多不会了,但分享兴趣的指物就从没有过。一岁半的时候可以自己穿套头衫,两岁多的时候不穿了。现在重新再来。
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188#
发表于 2008-1-29 10:07:51 | 只看该作者

re:不用担心老二。我记得统计数字说老大的...

不用担心老二。
我记得统计数字说老大的自闭率较高。而且你们的孩子还这么小,有无限可能。我女儿就是3周岁到4周岁之间问题最严重。后来4,5岁,越来越好。而且我们从来都没参加过early intervention.
他们怎么会以后没有生活着落?都是聪明的宝贝们,只是学习方法和别人不太一样。别以后他们聪明的表现把你们吓着了。做父母的一定要乐观啊!别的孩子都是在乐观自信中长大,我们的孩子已经有先天弱点了,如果连自信乐观也没有了就更难达到他们最大的potential了。
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189#
 楼主| 发表于 2008-1-29 11:36:50 | 只看该作者

re:Ean妈妈:在大宝贝身上,我们当...

Ean妈妈:

在大宝贝身上,我们当时太自以为是,即使当时EI说宝贝有自闭我们也不相信,白白浪费了半年的干预机会。我们一直很后悔。在小宝宝身上,我们再不想犯同样错误。基本上现在是有机会也是和他多交流。对付自闭的那些方法用普通正常孩子那也只有好处没有坏处。

我不太清楚孩子应该什么时候对叫名字有反应。我家小宝贝好象半岁后有反应的。其实我大宝贝一岁以前对名字也有反应,当时老公还开玩笑说不用担心宝贝不知道自己名字呢,可是后来他对叫名字反应不足了,真的如天使妈妈说,很多以后会有变化。你家二宝还好吗?

------------------------------

天使妈妈:

我家小宝宝11个半月了。如你说天使,分享兴趣的指物就从没有过。我家小宝贝现在最大的问题就是“pointing".很少很少,而大宝贝11个月大时基本上是到处用手指点了(看来他也是倒退型的自闭)。

------------------------------

niuniu妈妈:

我也相信宝贝们都还小,未来如何,不太好说定。其实,孩子最终结果如何,还是与他们自身的状况最有关系的。比如说你们家妞妞,她的底子就是很好的(在自闭孩子中)。我家大宝贝,他是中度典型自闭。他以后的潜力有多大,能否自立或者半自立,过有尊严的生活?我不知道。

我们现在是作最坏的打算,尽自己最大的努力。

让孩子们更自信更乐观?我深爱孩子们,从不打骂孩子,吼孩子几句之后都心疼后悔至及。但是我最大的问题是我的悲观抑郁。孩子们不听话,我不冲他们发泄,却是开始伤心埋怨命运害了我们全家。孩子们面对一个苦脸的妈妈,心里一定也不好受。我的确要在这方面下些功夫。

以琳,目前是我最好的心理诊所。



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190#
发表于 2008-1-29 19:16:54 | 只看该作者

Re

看到了你对二宝的担心,很心痛,我家二宝的情况来看,我觉得每个孩子都是不同的,体质性格...,这是我们控制不了的.,我们都面临同样的问题,但我觉得对孩子而言,他们更需要一个快乐的妈妈,或者说一个快乐的榜样,因为妈妈是与他相处时间最长的人.如果有可能,建议你考虑一下心理医生,他也许不能解决基本问题,只是他会让你有机会把自己的忧虑讲出来并试图帮你走出去.这样起码可以让你紧张的神经放松一下.
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191#
发表于 2008-1-29 19:37:05 | 只看该作者

re:同意bluelove.oy你一定要乐...

同意bluelove.
oy你一定要乐观起来。我的体会是,在一个家庭里,女主人的快乐,决定着全家的快乐。
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192#
发表于 2008-1-30 00:58:26 | 只看该作者

re:有一点个人体会说出来,看看会不会对你有帮...

有一点个人体会说出来,看看会不会对你有帮助。我从来不埋怨老天给我两个有自闭trait的孩子。

像我外甥和我儿子一样大,才两岁时,他的名言就是:“让我学习我就累,讲故事就不累了”。把我笑翻了。我们这两个就是宁可学数字,认字,学字母,也听不下去故事,看不下电视剧。

都是基因造成的。不是老天也不是命运。我和老公身上的自闭的trait还少吗,所以孩子逃不掉。不就是这么回事吗?而我们也不笨啊,所以好基因也会多多少少传下去的一些的。只是要辛苦的挖掘。

这种理论不适用于“偶发”自闭症,但既然是“偶发”, 也不用担心老二了。
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193#
发表于 2008-1-30 02:10:08 | 只看该作者

re:Pat pat OY !!把心放宽,...

Pat pat OY !!
把心放宽,只有这样,你才能有能力给两个宝贝更多的爱!

会不会带大宝贝时花的时间多了,反而忽略了小宝贝呀?可以多让小宝贝和大宝贝一起玩,作游戏,反正多注意给他增加交流的机会。小孩小,可塑性强着呢!

别瞎猜疑吓坏自己。你想,要排除是ASD起码也要2-3岁,有些孩子还3-4岁才表现明显,那你这几年天天忧郁,还能活吗?忧郁又有什么用呢?况且忧郁还可能致人生病,你要是病一天,孩子能生活得好吗? 还不如调整心情,快乐一些跟孩子互动,没准这种快乐会感染孩子,带领他们更加开朗,走上一条更健康的路呢!乐观些,尽量往好处想,当然各种训练,游戏和治疗等不能放松,还是要按既定方针办事的。
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194#
发表于 2008-1-30 02:57:47 | 只看该作者

re:我理解你的难过,知道你在尽一切努力和孩子...

我理解你的难过,知道你在尽一切努力和孩子们互动,但是也要照顾好自己,这应该比什么都重要。我有时也想去看医生,因为也会哭,也会睡不着。但是我们家没有老人来帮忙,那里来的时间?你有条件就得去呀。

关于前途,都说美国这里对这种孩子有很多福利,比如安排工作,分给住房。我相信他们应该能自立。也还有Back Up 一般的生活是可以保证的。我们过的不也是一般的生活吗。
最多不一定有家,婚姻也不是适应所有人。我有个朋友一直单身,我很多时候很羡慕她,因为她只要照顾她自己。

为了跟老大玩,我把老二白天给别人带,每次他走的时候心理很难受。
我的老二有很多方面让我放心,比如说现在他8个月,2个月时就会用眼睛询问,4个月是就能明白玩乐,指哪看哪。目光对视完美,现在已经“说”很多音,好多他哥哥作不到的他都早早的作到了。就是有一点让我担心的,他对声音和名字都是大部分有反映,少部分不反映。这个“少部分”就让我发寒。 我还没让人评估。不知道什么时候才能彻底的放下心来。
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195#
 楼主| 发表于 2008-1-30 10:46:17 | 只看该作者

re:谢谢大家的所有的安慰。道理我还是懂的,只...

谢谢大家的所有的安慰。道理我还是懂的,只是要做到,很难。估计时不时会up and down, 不是一朝一夕就能解决的。慢慢调试自己吧。
谢谢!
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196#
 楼主| 发表于 2008-1-30 12:46:25 | 只看该作者

哥俩好

两个宝贝,如同我的左手和右手,一样心疼,一样重要。当妈妈的,一直在平衡着两个宝贝的需要,无奈能力精力有限,很多时候,是顾此失彼。很负疚很负疚。

弟弟特别喜欢哥哥,看见哥哥就开心就笑就叫,就要往哥哥身上爬。拉拉扯扯的。哥哥好像不是很enjoy。很多时候是弟弟来了,哥哥就要离开。尽量躲避弟弟。爸爸或者妈妈一个人带两个宝贝的时候,常常无法给哥哥有效地训练,因为,弟弟总爱爬过来参与进来。弟弟一来,哥哥就走了。一个拉都拉不过来,一个劝都劝不走。唉。爸爸妈妈很矛盾啊。-----想想别人家的孩子,父母训练师齐上阵,专心一对一的整天训练,大宝贝,能独自拥有爸爸妈妈的注意力,都很难啊。妈妈很多时候忍不住想,如果宝贝是在别的更好的家庭环境里,是个独生子,会不会提高的更快?对不起,宝贝。

不过,往好一点的方向想。弟弟也是一个小小帮手,让哥哥学了不少东西哦。弟弟总爱和哥哥抢玩具。在和弟弟的“战斗经历”中,哥哥慢慢也长了一些智慧。比如,一旦看见弟弟要过来拿玩具了,哥哥赶快用身子把玩具挡住,让弟弟没有机会碰到玩具;再比如,对那些一按按钮就发声音的玩具,哥哥玩完了,就立刻把它们关掉,轮到弟弟玩时,什么声音也没有了,弟弟也就失去兴趣啦。哥哥于是也就没有竞争者了!----爸爸妈妈很高兴看到宝贝对自己的东西有了私有的认识,在教宝贝学说:“mine", "my turn", "no touching my toy"... 等词汇。

弟弟好奇心重,什么东西都觉得好玩。有很多时候,弟弟开始玩某个玩具,宝贝,也会注意到,也会慢慢跟过去,和弟弟一起争玩具玩起来。所以说,虽然弟弟让宝贝有些烦恼,但是也让宝贝长了经验。以后,等弟弟长大一些了懂事一些了,还会带动宝贝玩呢。

希望我的两个宝贝儿相亲相爱作好伴!
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197#
 楼主| 发表于 2008-1-31 10:45:06 | 只看该作者

Resources

宝贝现在进行着receptive identification program 和 matching program。问了问训练师,他们用的图片资料来源于:

Super Duper Catalog
www.difflearn.com

Computer program:
   Flash Pro
   Picture This

备个案,便于以后购买资料时有方向。

另外,宝贝从今天开始服用DMG,一天一片,上午10:30左右服用。宝贝状态无特别变化。





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198#
 楼主| 发表于 2008-2-1 15:20:47 | 只看该作者

几个亮点

今天一天,宝贝有几个亮点。让爸爸妈妈很开心!

晚饭的时候,给宝贝吃葡萄。以前,妈妈都是给宝贝去葡萄皮的,今天,有些犯懒,直接给宝贝一个没有去皮的葡萄。宝贝拿过去看了看,然后对妈妈说,“mom, peel off skin!"妈妈听了,喜出望外,赶快表扬并开心地去了葡萄皮。然后又故意给宝贝一些不去皮的葡萄,宝贝又这么说了!妈妈很高兴----高兴的是,这句话,是宝贝自己自创着说的,不是妈妈教的现成的句子。----妈妈的确一直利用一切机会教宝贝东西。以前给宝贝吃葡萄时,妈妈的确对宝贝说过,这是葡萄,妈妈在拨葡萄皮,看,这是葡萄皮。没有料到,宝贝似乎心不再焉,还是听进去了,适当的情景下,宝贝用了。---这是我最希望看到的东西:能够潜移默化地学,然后灵活地自己应用!



----------------------------

晚上睡觉之前,宝贝很兴奋,睡不着,又在床上自己唱歌作手势起来,一首"twinkle, twinkle little star"可以完整地唱下来了。还唱了一两句“Sun, Mr sun, Mr. Golden sun", 以及"Hocky pocky"里的 "put hand in, put hand out.."

妈妈听了,抱着宝贝亲了亲啃了啃,宝贝开心直笑。每天晚上,哄宝贝睡觉,宝贝总是心情不错很享受。因为,妈妈,终于只属于他一个人的了。可惜这个时候,妈妈不想过分逗弄宝贝搞得他太兴奋影响睡觉,妈妈只能很低调。唉,无奈啊。

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另外,在妈妈whine了宝贝智商问题之后,宝贝很争气,马上学会了"yes".现在问他要不要什么东西,如果他要,会很明确地说yes了。

嗯,真的应了前人的话,当你快崩溃的时候,又是柳暗花明又一春了。



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199#
发表于 2008-2-1 15:35:56 | 只看该作者

re:Excellent!

Excellent!
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200#
发表于 2008-2-1 16:27:14 | 只看该作者

re:“当你快崩溃的时候,又是柳暗花明又一春了...

“当你快崩溃的时候,又是柳暗花明又一春了”没错没错。所以每次当我感到快崩溃的时候,就想,再坚持一下,马上就有转机了。灵。祝福你们。
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