自闭之魔

oy

宝贝对声音很敏感，直接表现就是：某些声音听了他会害怕，比如吸尘器的声音；某些声音他听了会发愣，比如很闹很高的音乐声；而某些声音他听了会很喜欢，比如很喜欢听人唱歌，哪怕是五音不全的我们给他唱，他也喜欢。

有的时候，我们开车时会放一点音乐，宝贝听着音乐，再也不会理会我们，任凭我们怎么喊他逗他，他都一副怅然若失的神情。停止音乐后，他会回过神来，和我们有一些互动。我们很困惑，不知道他是在专心听音乐还是彻底封闭自己了(shut down). 我们不知道是该给他听音乐还是不给他音乐。

有人告诉我们有“Therapeutic listening therapy"。在我们这一带有两个这样的训练师，可惜"waiting list too long"。我们于是问宝贝的感统师(O.T) Harriet，问她是否有这方面的经验。Harriet说她知道这种疗法，但是她没有这方面的特殊训练，而且她也没有全套的装置。不过，她有这方面的CD，她可以给我们试用试用。

今天，Harriet把碟子拿来了，我一直以为是什么天籁之音呢，一听，才发现是一些很平常的小孩歌曲，只是曲调被”modified“，有高有低。Harriet说，就是通过这些高低变化的声音刺激，让宝贝能够适应各种”auditory input“，让那些声音变成背景，如果宝贝听见它们但是不再意识到它们的存在，那就成了。孩子在听这些音乐时，我们尽量找一些简单一点的事情让孩子去做，比如玩puzzle， coloring，我们尽量少和孩子交谈，如果真要和他对话，也是最简单的话语。

听起来似乎很悬乎。我很难想象它们有这么大的魔力。好心的Harriet把碟子给我们留下了。她让我们给宝贝听一个星期试试。

请问有谁家娃娃做过这方面的音乐疗法？孩子感觉如何？孩子听音乐时，可以跑动玩耍吗？还是必须保护安静少说话少活动？专业人士是怎么操作的呢？

先谢谢了。

niuniu2007

Hi oy
My OT also has these CDs. Just like what you describe, the sound (music) goes “randomly” to right side, to left side, in high pitch and in low pitch...etc. Maybe sound of certain frequency is removed also. I never listened to it myself. My OT said she tried it, and could not stand it.
You would need good quality setero earphones. During OT they used earphones that don’t block sound from outside so the child can listen to music and our voices at the same time.
The OT occasionally talks to my daughter during that therapy, and she puts her on a tire swing and gently rotates her on the swing. The session is only 15min. To me, it was the only valuable part of OT for my daughter. To me this is auditory processing (integration) training. Actually if you search by keyword “auditory processing listening program” you will find these CDs are for sale at online stores. But I am not confident about their quality!
I don’t think the effect has been proven by clinical trial or there is scientific publication to show its effect. Also I saw posts from yinlin that some version of  听统训练 (not sure what kind) may induce seizure for seizure-prone autistic kids, so caution should be taken.
As to my daughter, she listened to it for 3 months, once of week, 15min each time. And after this training she seemed to be able to pay attention in preschool class, but in the meantime, she started to complain about trivial noises which didn’t bother her before the training. I can’t say it is the listening program having these effects. Most of these self-claimed autism therapies badly need positive clinical trial results.
For me, I am looking forward to going back to OT to have another session of the auditory processing therapy. Overall I think it did good to my daughter.

补充几句：我是听统的支持者。小孩子，尤其是上学以后，有多少的信息是从听觉而来。像我女儿，除了自闭，还有ADHD，注意力涣散，尤其是听力注意力涣散。很多自闭的孩子是有视觉优势而不是听觉优势，通过listening program,练习听觉的中枢神经疏导。听觉信息处理神经是大脑的一部分，是有plasticity的，是可塑的可改进的。有癫痫倾向的孩子听了会更容易犯癫痫，实际上也证明了它有作用，只不过有些孩子不适用，有些孩子适用。
我女儿是长期中耳炎的患者，所以她的听力训练更有另外一层意义，就是除了练听觉处理神经，还练内耳和中耳本身。

oy

Niuniu2007:

Thank you very much for sharing your experience with me.

oy

人人都说今年是百年不遇的金猪年，出生在这一年的娃儿有福气。我家小宝贝大年初一出生，让有点迷信的我舒了一口气：宝贝儿，会有福啦。

宝贝出生时很瘦很瘦，脐带绕脖子几圈，绕脚几圈，脸上身上带薄薄一层黄绿的分泌物，医生说，宝贝可能在娘胎里就已经poo-poo了？（事实后来说明，那些东西其实是胆汁）－－－我们看见宝贝，心里真疙楞了一下：宝贝还好吗？出生时没有因为脐带绕脖子导致大脑缺氧吧？poo-poo多久了？poo-poo没有被吸进呼吸道，导致感染吧。。。？

在医院的两天里，宝贝吃饭不是很带劲，睡得好像有点多，吐奶很有些频繁（Spit-up)。不过整体看来，还算正常。于是我们按时出院了。出院之后，宝贝吐奶越来越严重，有的时候，是大口大口地呕吐，吐出来的东西，是绿色的液体。我们不敢把宝贝放床上睡觉，担心呕吐出来的东西会呛得他背气。轮流换班，连续几天２４小时日日夜夜把宝贝抱着。

我们很困惑，尽管书上说新生儿爱吐奶，但我们不太相信是这样，而且，大宝贝刚出生时不是这样。我们于是不停地咨询医生，医生建议给宝贝换奶粉，换成豆奶，不见好转，那换成特殊处理过的奶粉。干奶粉不行，那换成液体奶粉。这样折腾了几天，宝贝没有任何好转，反而更加严重了。

医生开始觉得，宝贝是不是有什么身体结构方面的大毛病。他建议我们给宝贝做一个x-光检测，看宝贝的肠胃是否有扭转。我们实在不愿意给１０天不到的宝贝做这么危害性大的检测。但是权衡利弊后，还是咬牙做了。结果显示，宝贝一切正常。

将信将疑，我们带着宝贝回家了。回去的路上，宝贝又是大口大口地呕吐。回家之后，宝贝又是一吐再吐。半夜里，我再次给医生办公室打电话，这一次，我坚决地说：“尽管今天检查的结果显示一切正常，我不认为这正常。我需要一个SOLUTION!”医生只好无奈地说：“你连夜带孩子到附近最大的B医院去检查检查吧。”

大雪之中，我和我父亲带着宝宝赶向那个医院－－－－老公去出差了。－－－－－毕竟是大医院，他们一看见宝贝呕吐物的颜色，马上意识到孩子的问题不轻，告诉我要作好心理准备：孩子可能需要做手术。

抽血，B超，X－光，UPPER-GI.我的宝贝接受了一连串的痛苦检查.最后确诊，他是先天性肠梗塞。必须尽快做手术。但是做手术之前，要从鼻子里塞一跟长长的引流管到胃里，把胃里的东西吸空了，才能做手术。这是一个非常痛苦的过程。一天一夜里，宝贝哭得声嘶力竭，我的眼睛也哭肿了。

最终，到了做手术的时刻。我在各种表格上签了字，亲了亲宝贝，把小小的他交到医生手里，顿时泪如雨下。漫长的８个小时的等待。然后广播里通知我可以去恢复室见宝贝了。再见宝贝时，他的身上还有血迹，插满了各种各样的线与管子。我的眼泪，又止不住地涌上来。我的心肝宝贝，才８天大的你，承受了什么样的磨难。我们到底作了什么孽，老天要这样惩罚我们和宝贝？

医生说，如果再也没有绿色的胆汁从鼻子里的导管里流出来，他们就可以撤导管了。然后宝贝可以慢慢进食了，进食之后，观察几天，如果情况很稳定，宝贝就可以出院了。他们估计要一个星期左右。然而，宝贝手术后的恢复很慢。半个月之后我们才出院。

出院时，宝贝的呕吐也是时有时无，只是，呕吐的再也没有绿色的胆汁了。回家之后，接连下来的几个月里，宝贝的呕吐仍然是时有时无。吐出来的东西，很多时候是白色的奶斑,reflux也很严重，总是呛得差点吐不过气，脸上也起了湿诊。而且，手术之后，宝贝再也不喜欢我们抱他坐着，让他坐时，身体总是时不时往前勾，宝贝的手脚，总是不放松，绷得紧紧的，动作很jerky。。。。。。

是手术没有成功吗？还是手术后又发生了肠黏连？是上消化道还有其他毛病吗？还是做手术时，因为上麻药而伤了宝贝的脊柱与神经？或者，宝贝有Celebral palsy? 或者，如同babycenter上某个外国网友回答的，宝贝可能是infantile spasms? 在担心，疑虑与不安之中，我们google,我们带宝贝去看了一样又一样的医生：儿科医生，做手术的医生，消化道医生，脑神经科医生。。。B－超，X光，EEG,CT，宝贝又做了一个又一个的检查。甚至，在宝贝四个月大的时候，我们和早期干预的人联系，让他们来评估宝贝，按照他们的标准，宝贝竟然落后到可以接受干欲服务：每周半小时O.T。

慢慢地，宝贝的身体开始有了一点元气。慢慢地，我们开始有意识地锻炼他。近三个月以来，宝贝的身体大大好转。刚满８个月的宝贝，逐渐掌握了翻身，爬，以及站立。在physical方面，宝贝好像不那么落后了！

因为大宝贝有自闭，对于小宝贝，我们总是很密切观察比较。和他哥哥一样，小宝贝也是很胆小，对很多东西都很sensitive。比如，O.T曾经拿一个球让宝贝摸，宝贝吓得大哭。。。。。。宝贝也不是很talktive，照相时也是需要费些劲才能博得小人一笑。但是，宝贝和人的目光对视没有问题，宝贝对外界显得有兴趣，尤其是对他哥哥，只要哥哥一开口说话，宝贝就会冲哥哥笑以及啊啊啊说几下。

小宝贝有点不如哥哥的，是在认知方面。大宝贝四个月左右时，我们给他说什么他就能记住并且在我们询问时，用眼睛看那个东西。８个月时，大宝贝已经能够看书并且找到书里相同的东西。小宝贝脑子里现在还一团浆糊，“爸爸妈妈哥哥”教了很多次，还是不会辨认。

理智一点想，小宝贝和哥哥同年龄时还是不太一样的。应该不会有自闭。可是，一朝被蛇咬，十年怕井绳。我们也不敢掉以轻心，估计几年之内，我们都会用“显微镜”把小宝贝看了又看的。

但愿苍天有眼，让我已经经受磨难的小宝贝，再也没有什么磨难！

bluelove

看到你二宝的情况,感觉你是好坚强的妈妈,祝福你的两个宝宝

melon

Hug hug! We know how strong we are after being a Mom... Hugs and kisses to ErBao!

kwenma2

二宝那么小，就经历了那么多坎坷，不容易啊。记住“大难不死，必有后福”。

niuniu2007

"把小小的他交到医生手里，顿时泪如雨下。漫长的８个小时的等待。”
我儿子下周也要全麻去做补牙，交定金的时候我就哭了。我只需要等20分钟，却已经成了我这几周的心病。8个小时太可怕了。你不是一般的坚强。

binfeng2000

楼上讲得多,你不是一般的坚强.所以你一定会成功的.

LittleKoala

没有想到你的小宝经历这么多的磨难,你们走过比别人艰难得多的路程,你的确不是一般的坚强,相信最艰难的时光已经过去!

大宝起点不错,多多训练他其他方面一定会很快赶上来.一定多陪小宝多说多玩,我们就后悔在儿子１－２岁之间让他过于独立，而没有多陪他多说多玩．二宝这么小,不会有这方面的问题的!

和你,也和大家，分享 Mother Teresa 的一句名言:

     "I know God will not give me anything I can't handle. I just wish that He didn't trust me so much!"

oy

谢谢大家对我的宝贝们的关心与祝福。

我不是一个坚强的人。只是，事情落到头上了，不能抗也得抗。

我曾经哀叹生之无趣，动不动就流泪，我爸爸妈妈开始还好言相劝，某一天，妈妈烦了，冲我吼道：“你去死吧，你去死吧。你还能害谁呢？除了你的两个孩子！”我震惊了。很伤心，但是妈妈的一席话让我再也不去自怨自怜了。

生命对于我来说，真的是“生亦何欢，死亦何忧”。只是，为了孩子，死是不能的。既然不能死，那就还是调整自己好好活吧。

我不相信有天堂有地狱，我也不相信有轮回有来世。此生只有一次。死去一切都了结，化为灰土。其实，想到这一切，真的应该善待自己，善待家人，把这一生好好渡过。

伤心绝望的时刻仍然时时有。看着孩子们的笑脸，细细小小的喜悦也时时有。境由心造。全在于自己去怎么想怎么说服自己了。

哈哈月亮

OY：看了你的帖子真是觉得你太不容易，太坚强了。
我可爱的宝宝现在还不到两岁，也是自闭儿，我虽然也在每天拼命的上网查资料，想办法，但只要一安静下来感觉就几近崩溃，我也是心理素质及其不好的人，现在都还没有从打击中缓过魂来。我很能理解你二宝当时做手术你的心情。真的，也许苦难磨砺我们更坚强。
真心祝福你的两个小宝宝互相做伴，快乐成长。

oy

哈哈月亮，谢谢你的关心与祝福。
也希望你的宝宝能够慢慢好转。你自己多保重！

oy

近十天来，大小宝宝都病了：感冒发烧。小宝烧很快就退了，只是要么”stuffing nose“， 要么“running nose”，总是不舒服自在。大宝宝呢，每次发烧，烧总是不容易退下去，即使用药也不行，看来，他的免疫系统真的很”weak“。 病了，训练课很多就被迫取消了.

oy

翻开以前给宝贝写的东西，回头再看，百感交集。从2006年１１月或者更早开始，我们就意识到宝贝的不对劲，到２００７年４月宝贝正式被诊断我们也接受这个事实。我们足足耽误了宝贝至少半年！！唉。。。。。。

oy

宝贝有些即兴语言了，比如：

早晨看见弟弟的奶瓶，宝贝拿起来玩，并说“bottle".然后过了一会儿说：”Eric"－－－可能想说那是弟弟的吧？

妈妈开车出去，宝贝看见了加油站，说“gas" （gas station暂时说不全），看见草说
”grass".

这一切让爸爸妈妈很高兴，说明宝贝在观察周围，而且有联想关联。

但是呢，行为问题不少。目前特别喜欢爬高，常在家里的沙发上椅子上爬来爬去。尽管妈妈想法保护，但是也摔了很多跤，腿上到处青一块紫一块。

另外，仍然迷恋数字。由此带来一些行为问题。

比如，喜欢家里的微波炉，只要妈妈一用，宝贝听见声音了，就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上，听见微波炉启动的声音了，也要急忙地往下来。我们在楼梯口有一个”gate"作保护，宝贝就使劲拉那个“gate".那慌张和急切，真让人困惑担心！

又比如，今天妈妈带宝贝去“stop-shop".宝贝很高兴去，因为那里有一个大屏幕显示最近的电影行情，屏幕上字幕动，有数字，宝贝很喜欢。一到店就开心地直跑找那个大屏幕，周围不明白的人看见宝贝的样子还直夸可爱。可是妈妈苦恼得很，想去买东西都不能，要把宝贝强行抱走，宝贝不愿意，在妈妈怀里直扭或者往地上蹭。最后等待付帐时，我把宝贝牢牢拽着，不让他跑开，周围一个美国老太太看见了，竟然打抱不平，说宝贝只是想看看显示屏，没有这么必要控制他么。妈妈当时心里很苦涩，什么也没有解释。无奈只好让宝贝跑开了，然后时不时看那个显示屏的方向，保证宝贝还在视线之内。妈妈很担心，宝贝对这些东西的狂热会一直持续到少年时代。如果那个时候，宝贝还这么样，爸爸妈妈抱也抱不动，拉也拉不住。怎么办？

妈妈很困惑，不知道对这些行为问题怎么样训练？真希望随着长大，宝贝会自己克服这些问题。

niuniu2007

"比如，喜欢家里的微波炉，只要妈妈一用，宝贝听见声音了，就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上，听见微波炉启动的声音了，也要急忙地往下来。"
when my son was in his "number craze" period, he also loved to watch microwave every time I used it and excitedly read out the number change on the screen: 1min, 59 sec, 58sec...

oy

宝贝最近表现很不好，核心问题是：attention span short， no motivation in many things， bad joint attention。

mmm

ABA 不让家长看？真是可笑。家长不看，不在机构训练的时候家长做什么？怎么做？这不是信任不信任的问题，而是机构不仅要带孩子，而且要带家长的问题。以琳上个训课不仅家长陪同，而且孩子离开的时候还给定计划。所以去以琳收获更大的反而可能是家长。

说句实话，家长入门以后可以不用特教老师。只有自己最了解自己的孩子，教起来也最顺手。这也是我不认为美国在早期训练方面比中国好多少的原因。有的家长在这里说美国每周有多少个小时的服务，还是先搞清楚那些服务是否真的管用，别耽误孩子的时间才好。

我前天刚见了一个家长，她就是个普通工人，她带的孩子不知道几好，在我们这个城市很有名。相比之下，某名校特教系的那些研究生们不知道有多蹩脚。什么ABA、RDI，朴素的生活训练法全包了。