自闭之魔

binfeng2000

在美国的公立学校的特殊教育方针基本上TEACCH为主的,这是指整个教育的指导思想,环境要求而言的,对于具体的自闭症治疗方法,我们才讲到ABA 和FLOORTIME等等.

melon

我理解TEAACH好像在北卡比较流行吧！我们这边学区也是讲ABA（虽然谁也不知道他们到底做的是什么）。一个好的训练师的确是非常关键，但很多时候也是可遇不可求啊。真的不是有钱就能请到好的，太多因素了。

下面引用由oy发表的内容：

Sunrain:

我不太清楚“结构化疗法（TEACCH）” 在其他地方的应用情况，在我们这一带，就是ABA 和FLOORTIME了。 ----你能不能问问其他在美国的比较有经验的ID，如binf...

oy

宝贝最近有了两个爱好。

爱好之一，就是时不时喜欢用手按下妈妈的胸口。玩得好好的，突然会跑过来，按妈妈一下。晚上睡觉前，也要把头埋妈妈怀里，小手也一定按着妈妈胸口。那时候的神情，好像很深情，期待着妈妈的爱抚似的。

之二：以前我们让宝贝亲吻（blow a kiss），宝贝总是眼睛一闭，嘴巴里”吧“地一声，隔着空气远远地飞吻一个。前些天，妈妈爱心泛滥，主动献吻，把自己的嘴唇贴着宝贝的嘴唇，碰了四五秒。不知宝贝是否尝到了甜头，从此之后，要他亲一个就必然来碰你的嘴唇，偶尔享受了，还把自己的小舌头伸出来舔一舔（嗯，妈妈可没有交湿吻这一招啊，宝贝自己无师自通了？）。爸爸不喜欢和宝贝来这一套，只让宝贝亲他脸，宝贝不依，竟然按住爸爸的头强行找嘴唇亲一个。

老公直呼我们得注意了。

说实在的，我还把宝贝当小"baby"，和宝贝亲亲搂搂抱抱很自然而然，宝贝的举动，让我只是觉得好玩（cute)。训练师们也一直赞扬宝贝和我们之间的亲密"attachment"。

真的该注意了吗？前些天看冯版主的“袭胸”事件，看那［"过路的君子听我言,你家公子也会有那么一天".］，我还觉得很远呢。哪料到，就几天功夫，我就得思考该怎么正确对待我家的“小色色”了。是继续享受这些小小的“调情”（flirt）呢？还是该严阵以待？不明白。

女儿是天使

“要他亲一个就必然来碰你的嘴唇，偶尔享受了，还把自己的小舌头伸出来舔一舔”
嘿嘿，我们家的小姑娘也这样。我和爸爸对她说：“谁教你舌吻啦？记住，只许唇吻，不许舌吻！”--心想她也听不懂。

oy

第二次去Ladders。医生向我们谈了她的大致的推荐报告，正式报告以后会邮寄给我们。有两个大建议：

１。多加ABA服务，换掉FLOORTIME。Floortime对宝贝的注意力，行为问题等不太可能有改善。目前还是要多用ABA. ABA进行到一定阶段，应该泛化到自然生活环境里进行，不应该一直关在训练室里进行。

２。感统问题。宝贝有很多感知问题。视觉的，听觉的，触觉的，嗅觉的。所有这一切都影响他对周围环境的注意与反馈。我们需要找到合适的感统训练机构对宝贝有针对的训练。

和医生谈到DAN doctors,她的观点是没有足够多的研究数据进行支持，这是一个耗金钱，耗体力，耗时间的赌博。她本人不推荐，不过如果我们想试，她不会表示异议。

和她谈到Ladders这边的研究，她说她们有一些研究小组，有药物方面的研究，但是那是针对治疗大龄自闭患者的行为问题，情绪问题的，不适合我们。有研究genetics方面的，我们如果想加入，她可以推荐。但是作好心理准备，很多研究不可能有解答答案给我们。

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没有意外，寻寻觅觅，最终还是回归我们的ABA吧。

是不是再去找EI把Floortime撤掉，全部换ABA呢？ABA这边有没有多的时间愿意给我们呢？还是维护现状算了？

真希望我给孩子做的每个决定，都是对他有益的。

kwenma2

oy,

What diagnosis she give to you?

oy

Kwenma2:

我们还没有收到她的报告。但是通过她的谈吐，她应该是肯定了我们原来医生的诊断的。肯定是自闭。而且不是很轻微的自闭。宝贝在他们那里表现很不好。我们的整个谈话过程中，他就是爬椅子爬桌子，给他玩具玩都不玩，出来之后，在那狭窄的走廊里都想四处乱窜。

我们在那等待的过程中，前后也看见其他到那做therapy的自闭孩子们，就跟那些孩子比较，我不得不承认，宝贝不说是最差的，也是很差的了。别的孩子在那个地方，不管玩得是否对路，总在玩着什么，宝贝就是见椅子就爬，或者拉我们的手要离开那个地方。很伤心看见他那个样子。

兴趣的缺乏,注意力短暂，以及多动，在我们眼里，是他目前最大的障碍。这些阻碍了他进一步的学习。语言，我都把它列为其次的问题了。

我接触的几个家长中，基本上85%的孩子在禁食，而且家长反映是有效果。
牛奶引入之后，我重新观察了一个多星期，真的看到了它的不好，只要哪天给他牛奶，他睡觉就不安神，很多次半夜会梦哭，应该真的会给他彻底禁了。面食品，或许我们会铁下心来禁禁试试。看对他的多动是否会有改善。

oy

wenwenma:

市场上是有特殊处理的面粉。可惜我烹饪手艺不行，时间也有限。弄的宝宝不爱吃。

不喝牛奶，其实有其他奶，如米奶，坚果奶。。。可惜宝宝拒绝喝。

慢慢来吧。感谢kwenma电话. 她建议我暂时不禁面食，给宝宝用些消化酶，益生菌试试，看是否有改善。打算听从她的建议试验看看。

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oy

半年前，我们参加过EI专门给自闭孩子组织的Playgroup（为期６个星期）。当时，宝贝一去就闹着要离开，只要我不在他视线之内，就大哭。感谢那个playgroup里的工作人员帮助宝贝，到最后，那个Playgroup结束时，宝贝已经不再喜欢哭闹，开始在人引导下玩点什么。偶尔在爬梯上见到其他小朋友，在大人提示下，还会冲小朋友扬一下手。

因为那个经历很好，今年开春，我们决定把宝贝再送到EI在我们镇组织的Playgroup。今天，我第一次带宝贝参加这个Playgroup。这Playgroup好像不是很相同，有８个孩子参加，似乎只有宝贝一个是自闭，其他孩子或许只是有身体方面的一些毛病？而且，我惶惶然地意识到，宝贝，在其中，已经是大孩子了。

宝贝的与众不同，一眼就是可以看出来的。８个孩子，除了他，都在某个角落里和自己的妈妈玩着什么。宝贝呢，脸上带着笑，在屋子里逛来逛去。工作人员跟我说，他好像很高兴呢，在explore everything.我却很苦恼，告诉她，其实，宝贝是沉浸在自己的世界里自己开心而已。

我把宝贝拉过来，让宝贝玩点我认为有意义的事情。一分钟功夫，宝贝跑开了，我跟着过去，再把他弄过来，再去玩点其他的什么，然后他又跑开，我再跟过去。一个小时的功夫里，我们母子就是这么挣扎着。某个时刻，我就那么使劲抱着宝贝，任凭他在我怀里挣扎，我对宝贝说“wake up, honey! can you wake up?！"，我的心，很伤痛，我的脸色，一定也很苦涩。而宝贝，他是怎么感受这一切的呢？他会不会也很suffering这一切？

let me hear your voice这本书里提到Holding therapy，尽管作者不是很推崇，说实在的，很多时候，我就有这个冲动就想这么抱着宝贝，什么也不做，只希望他能安静安顿下来。

一个小时自由活动时间结束了，家长们去专门的屋子里座谈，孩子们吃点零食（snack time）。我简单地自我介绍了一下，就无心座谈了。在门口观察着宝贝。他吃得还不错。语言师在旁边守着他，宝贝还能乖乖坐着吃，没有哭闹，没有象其他孩子那样闹着要妈妈。我开了门，叫了宝贝一声，宝贝没有搭理，脸色都没有变一下。我很心酸，想起半年前的playgroup里，宝贝对我是多么依恋。我现在是应该高兴他的独立，还是该伤心他的无所谓？

又继续自由活动，这一次，宝贝终于对某个玩具有了一点兴趣，我们静下来在那儿玩了一小会儿。宝贝定下来了，我的ABA或者Floortime技能也才有了一点点施展的空间。

到了circle time,大家围着坐一圈，每个小朋友分得一个小动物，大家开始唱歌，手舞足蹈。宝贝不会跟着唱，也不会跟着做什么，但是他乖乖地坐我怀里看着，我已经知足了。

第一次playgroup,就这么结束了。

以后呢，以后只会更challenging. 以后老公要开学了，我来，必定带两个宝贝来。因为要分心照顾小宝贝，我将不太有可能象今天这样全程辅助宝贝，给宝贝新分配的floortime tutor将会来帮助宝贝。也不知道她会怎么样。

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下午，和ABA训练师谈到了今天上午在playgroup的经历。她觉得，playgroup里有太多的stimuli,更容易让宝贝lost.她建议我们开始给宝贝使用schedule board， choice board.宝贝在训练室里她们给他用这些，效果还不错。我们应该可以给他泛化到生活里来了。

我会整理一个详细的单子出来，让ABA机构给我们做好schedule board， choice board.也打算买一个记时器（timer)。但愿用这些东西，可以帮助宝贝定下心来。keep my fingers crossed.....

oy

最近，ABA机构在对宝贝进行半年评估。宝贝的各种问题，大家也是有目共睹。有两个资深训练师专门来我们家针对宝贝的各种问题提出了改进意见。都是一些很好的建议，我把它们摘录下来。供感兴趣的朋友们参考。(由于我的时间实在很有限，就不翻译成中文了)

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Token System:

Try using a token system board to extend out reinforcement and differentially reinforce. Start with 6 tokens pairing each with a tangible reinforcer. When gets all 6 give him a larger reinforcers. ---- you would use it with table and appropriate play. You will need to constantly assess preferences to make sure he is really motivated.

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Timer:

You may want to use a timer to extend out his time with materials/toys. ---he is moving very quickly through them and a timer may extend it out enough so he gets into the habit of staying on task for longer. Get a baseline across a variety of toys and activities and average out the amount of time. That will be your starting point with the timer. You will gradually increase based on set criteria.

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Manding:

Wen's receptive and expressive labels are fairly strong. but he is needing more of an ability to request. Language needs to be more functional at this point in his development. He should be expected to ask for everything he wants -- items, activities, actions, people, ect... Always try a least to most prompt hierarchy --- try not to give any prompts until you realized he isn't going to verbally request. Do not give an item without a request( make sure it is reinforcing if you are expecting a request). try not to prompt with " What do you want?" if possible.

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Echoics:

Start by assessing the sounds and blends he is struggling with and start a program that has automatic reinforcement for correct responsed and expected approximations.

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Schedule strip & Choice board:

Pick one place in the house to keep the schedule. it works best if it can be velcroed or affixed to one specific spot. Eventally we want to be able to say "check your schedule" and wen will be able to walk over and manipulate the schedule by himself.

Right now ,put major transitions on Wen's schedule that are definitely going to happen like get dressed, eat breakfast, go to the store ect. Put 3 or 4 icons on the schedule and add as the day goes on. He is best to follow through with everything on the schedule. Placing too many icons on at once makes it more likely that there will need to be changes and inconsistancys in his day.

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Following Directions

Tell him to do things he is already goint to do to get him used to following directions. Only tell him to do things one time and prompt him to comply. He needs to listen the first time he is told.

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Eating:

For now keep a food diary for what he eats during the day. write down what he is offered for food what time and how much he eats.

oy

昨晚，妈妈陪宝贝睡觉。尽管灯已经关了，宝贝心情仍然不错，在床上继续玩儿。自己站立起来，口里还说着“stand up".妈妈让坐下，立刻乖乖蹲下。妈妈说”turn around", "jump".宝贝都开心地照办。然后，自己还哼起“head,shoulder,knees,toes",并伴随着作姿势，双手捧头，触肩，按膝盖，摸脚。完了之后，又哼起"open,shut"(the wheels on the bus歌里的)，双手双臂分开又合上。

其实那一些，都是平时训练时教宝贝的，宝贝懒懒的，很少跟着做。现在看来，小少爷其实心里完全有数，心情好，没有人让作自己也要表演一番。

宝贝儿，你是大智若愚呢？还是一真正的愚木疙瘩？妈妈始终不太明白， 你到底知道懂得多少？



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女儿是天使

懂得多少不知道，可以确定的是比我们知道的懂得多。

oy

儿子在ABA一对一个训中，总是无精打彩的。不过也还顺服，很多时候还是能够按照老师的要求完成任务。个讯老师觉得他不够开心，而儿子对她们提供的很多玩具兴趣不大，个讯老师想调整强化物，用DVD播放器作强化物。

我一直对用DVD播放器作强化物很犹豫。儿子喜欢看Video,用DVD播放器肯定可以激发他的训练动力，可是拿开时，一定也会触发他的情绪，说不准会导致他的情绪爆发。另外，我总想通过训练，介绍各种玩具，让他对玩具或者人产生真正的兴趣。用了DVD播放器，儿子更加不会去接触其他玩具了，只是看录像，对他的玩的技能一点也不可能提高。

Helena多次向我提到用DVD player作强化物，基于上面的考虑，我一直说实在无办法了，才考虑用DVD player.上周她又提到这，我把我为什么犹豫的想法说了，她说她保证只在作drills的时候用DVD player作强化，中间休息时，她还是会尽量向宝宝介绍玩具，或者她和宝宝玩的。

我咬了咬牙，终于同意让她去试一试。不知道她们上周五开会讨论是什么结果。是否会真决定用DVD player作强化物了。

ABA一对一个训中，用DVD player作强化物了。这是不是一个好主意呢？



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oy

宝贝最近睡眠状态很不好，夜里翻来覆去，动不动就哭起来，叫着“All done"，往房外奔，拉都拉不住。总是奔向电脑房，打开电脑，我们问他要什么，也说不出什么来，然后安慰一下，又睡过去了。差的时候，这种情况一夜要重复两三次。

以前给牛奶，我说是牛奶的错。禁了牛奶，还是这样。又怀疑是面食品的错，狠心禁了几天面食品，依然如此。给了消化酶半颗，还是这样，而且拉肚子，赶快停止了。于是不再禁止任何食品，不给任何药物，但是还是这样，有点越来越频繁的倾向。

到底是怎么回事情？是不是白天有什么给他心理造成创伤，然后晚上作噩梦？可是最近几天白天宝贝情绪不错啊。晚上睡觉说的梦话，总是说着一些数字，或者说"carry up", "open door" ,"open light" 之类的。这些东西有些是他喜欢的，怎么会说着说着让他哭起来？是因为用它们作强化物，总把它们拿开再给他再拿开让他有心里创伤吗？（为什么总哭着说all done？）

或者身体上有疼痛，肚子疼？脑袋疼？眼睛不舒服。。。？怎么才能让没有多少语言的孩子让你明白他哪里不舒服呢？

我们弄得焦头烂额。真担心他养成梦游的习惯。

niuniu2007

我儿子也是在２岁多时，很爱作梦，夜里哭。有时听的清楚，喊的是白天未实现的愿望，如巧克力了，饼干了，玩具了。此时就必须给他他所想要的东西，他才安生，否则一晚醒好几次。所以我猜你儿子好像不太喜欢白天的训练，而且喜欢玩电脑？是不是应该让他在训练中更快乐，而不是单纯完成计划？

另外一个问题借人气问一下：我怎么觉得女儿从来不做梦。是不是有相当一部分自闭孩子是无梦的？

oy

Niuniu mom:

不太喜欢白天的训练，而且喜欢玩电脑。你都猜对了。可惜这是不是真正原因让他多次梦哭呢。我们也不太清楚，反正最近宝贝作息有些乱套。但愿不是身体方面有什么不舒服。继续观察中。。。。

oy

最近宝贝的作息有些乱。因为夜里睡觉不安神，以及哭闹醒过来，导致白天到下午就困了。好久不睡午觉的，最近几天来，竟然也要午睡了。有了午睡,晚上睡觉又成了问题，翻来覆去，迟迟不能入睡。整个一恶性循环。

今天下午２－４点有ABA训练.训练不到半个小时，训练师就来喊我了，说宝贝太疲惫，睡着了。我跑训练室一看，宝贝平躺在地毯上睡着了。很心疼，连忙抱宝贝去床上睡觉了，彻底放弃训练了。

没有好的休息，其他都是奢望。

我们继续观察中，看怎么去改善宝贝睡眠质量。



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女儿是天使

最近一上班就先登录以琳，先自我检讨一下。
Niuniu mom这么一说，我想起来了，我女儿两岁多的时候有一阵夜里突然醒来大哭着要去开电视。。。那样子挺吓人的。
如果以训练师的角度，道理上用DVD player作强化物是行得通的。但以我作妈妈的经验，我们的孩子本身就喜欢这些视觉刺激。这些电器的东西很容易让他们“失控",影响正常的生活。对于这么小的孩子，基本上我觉得即没有必要拿这些东西来作强化，也没必要作教具，相反应该让我们的孩子尽量远离它们。每个孩子的状况不一样，所以每个人的意见也会不同。我觉得嘟嘟跟文文有相似的地方，比如喜欢微波炉，喜欢看商场里电子的从右往左移动的文字。。。犹豫了那么久还是戒掉了电视，实在不得已啊，现在还是认为这个决定是对的。我也不准备让孩子过早接触电脑。
有人要拍砖了，我赶紧溜。。。

oy

宝宝一直是一个温和的小羊羔，即使有时候和我们对抗，也是采取消极不合作态度，偶尔会扭身子往地上坐蹭而已。昨天，宝宝竟然发威了，起因是他喜欢一个数字PUZZLE，可惜训练已经结束，我们不得不把它给训练师收起来。宝贝开始大哭大叫，坐地上不肯回家，我抱着宝贝往外面走，尽管直安慰，也难改他的伤心，看他的眼睛，直愣愣的，小脸都快哭叫变形了，然后突然伸起小手，试图打我的脸，被挡开之后，又试图打自己，我赶快抓住他的手。这样一直闹到我找到我们的车，放车里之后，仍然大哭扭着不肯坐CARSEAT。最后我打开音乐，才慢慢平静下来。好久，他的眼睛都是直愣愣的，很是疲惫。

我的心里突然很恐惧。宝贝，其实一直是宠着呵护着长这么大的，一直以来我们并没有特别为难过他，他没有可以发作的机会。某一天，当世界不再是按照他的心愿转动时，这个温和的小羊，会不会开始出现伤人或者自伤的行为呢？他的天性是温和的，他连打人都不会，尽管他伸起小手想打我的脸，那手举起来都是无力的，我一握就握住了。但是，我很害怕他会伤自己。当他的不满不知道怎么发泄的时候，伤害自己可能最容易最解气了。

我现在应该怎么样防范于为然，教他正确的疏导情绪的办法呢？