自闭之魔

melon

OY,

抱抱！别太自责，就像你说的，孩子那么皮，难免有看不到摔跤的时候。没大事就好，以后避免孩子去那些危险的角落。像这次出问题，要跟文文说，反复强调不能再爬这里了。小孩子长记性的。

另外有没有可能偶尔请人看几个小时孩子，你自己或者和老公出去散散心？天天跟孩子在一起其实蛮烦的，及时是正常孩子也是这样的。如果能花点钱，给自己一点时间换个心情，其实蛮值得的。

感觉你和你老公的压力都很大，要适当减压。要不长久下去，对自己，对全家都不太有利。我们中的大多数面对的不是一个短期问题，而是长期抗战呢。

Melon's Mom

下面引用由oy发表的内容：

宝贝今天摔了一大跤。从客厅的沙发上摔下来，碰在很sharp的壁炉边上。半边脸全摔青了，皮肤也擦破了一大块。我们都吓傻了。很心疼。

最近宝贝真是见东西就爬，沙发上，椅子上，桌子上。。。。。。我们想...

binfeng2000

象BabyRus那样的店里,有卖专门来保护硬边角的那些软套,家里有危险地方都要套好,费尽口舌基本上是没用的,小孩子就是要爬要摸要探索的,不可能去管住他们的一举一动的,只要防范措施做好了就好,那些店里有很多的安全小玩艺的.

kwenma2

BinFeng说的对。去买些东西来防护一下。

我们家是该保护的地方都保护了，但是有时还是防不甚防。这不，前段时间一周之
内，手指在学校被门压着了(这两天整个指甲要掉了)；然后下楼时玩东西，我去查
一下EMAIL，他就摔下了楼，可能摔了8，9级台阶(好在他们小，重心低，楼梯下我
们铺了垫子在地板上)，好在没有大碍。于是跟ABA/SLP等老师说，给他结合实际，
讲讲SOCIAL STORY吧？ 于是家里给他讲， LORI (ABA)老师根据我提的几点马上给
他作了一本SOCIAL STORY的书(上下楼梯要。。。过马路要。。。不能站在椅子上。。。
手要放在门把上，不能放在门缝里。。。)，每种危险用2-3副图简单明了的配上语
言。小子很喜欢，根据图书上的问他，都能回答。但是这还不行，要用实际经验来
加深他的印象。他的手指甲要掉了，就赶紧趁机问他手是怎么弄伤的，要如何注意，
等等。他关门/开门如果姿势不对，马上提醒；上/下楼要随时随地的提醒他正确的
姿势(手扶着，一步一步的走等等(小子最近喜欢两步两步地走， 一看见我不乐意了，
伸到两步楼梯上的脚马上划到一步楼梯上，同时对我说：“两步变成一步了”)。
所以他们还是清楚你的要求，只是有时候故意要这样或者玩忘了，所以你还得时时
刻刻提醒教育。我想，正常孩子好多都可能这样的)

niuniu2007

I also think you need to relax, oy!
The corner guard and social story are all great ideas. A mother time-out is also great idea. Maybe you can gather a stay home mommy club that mommies rotate child watching and timeout.

Before having children, my thought on being a parent was extremely simple and rosy. Babies appear so cute, so lovable, I dreamed how nice it will feel to have a baby! But the reality is too different, way too many chores plus the worries for autism depleted all those good feeling of being a parent! As I said before, I worried so much that one day, I will run out of my love to them. How terrible I will be if I run out of my love, my patience, and my sanity?

I have learned to adjust.
I have invited tutor to do teaching for my daughter. I have hired maid to clean my house. I have turned into God for prayer. I started to have my own "tea time" every weekend, when I watch TV, drama, and movies, when no one can bother me. (of course, my children are old enough, they can play by themselves safely without me, though I have to have one ear and one eye on them during my "tea time").
I think it is working. By working less myself, I actually feel I can love them more.

oy

谢谢大家的建议。我很感激你们的关心。 --- OY

LittleKoala

很高兴又听到你的消息,两个宝宝的近况如何?希望你们很开心.

oy

摔伤之后，宝贝又病了一场，发烧咳嗽呕吐。训练课我们全部取消了。让宝贝真正的休了一个长假。

oy

冬天来了，人很容易生病。宝贝现在是病了一场又一场，到现在还没有完全断根。他一病，小宝贝就会病，然后我们两个大人就会累得精疲力竭，最终四个人都病了，才会消停。

训练课有一搭没一搭地继续着。好象，经过这一场病和休息，宝贝的状态调整好一点点了。大家都反应他对玩具更有兴趣一点了，比以前能集中注意力一点点了。目光对视也多些了。

oy

妈妈哄宝贝睡觉，宝贝不想睡。闹着要离开自己的睡房去书房玩电脑。

“mama, come over, open door".

妈妈不理睬。宝贝继续说，跑过来拉妈妈的手。

妈妈打开房门。宝贝跑进黑灯瞎火的电脑房。想打开电脑，却找不到button.宝贝说：

“turn light on".

........................。。。。。。。。。。

宝贝目前特别喜欢看小小爱因斯坦DVD系列中的小小伽利略。睡觉前闹着要看。妈妈认为太晚了，应该睡觉了，不能看。

“you sleep. I sleep. We sleep. baba sleep, didi sleep, they sleep...."

宝贝哼哼了一会儿，只好躺下了。沉默了一会儿，宝贝突然说：

”爱因斯坦，Sleep"

"Earth, sleep"

"Space sleep"

.............

妈妈听了好笑不已，抱着宝贝狠狠亲了两口。


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宝贝很愿意模仿发音，但是在说话方面，还是很有局限.很多时候，觉得这种局限来自于我们两个大人。

我们自己的英语口语很贫乏(其实别人说了我们也明白，但是就是自己和孩子说时想不起来可以怎么怎么说，毕竟不是自己的母语，没有那么手到擒来丰富多变的感觉)，教给孩子的句子很单一。直接导致孩子会的更单一了。

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在家里，我们也有意识地教宝贝学会"make request".宝贝提要求时，很少看着人对着人说话，我们尽量要求他看着我们说，或者在提要求前喊一声“爸爸”，“妈妈”， “I want ...."

在教他”yes", "No". "I want...". "give me..."等基本的语言。学会喊“爷爷，奶奶，舅舅”。

有的时候，给宝贝读点中文唐诗，唱点中文歌。期待着某天他会对这些东西有点印象。给他背“离离原上草”一诗，，每句话的最后一个词他能说上来。给他唱中文歌，他会立刻说“all done chinese song!"

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我们见的私人语言师主要在抓下面几方面：

１。扩大词汇量。从单词扩充到词组。比如宝贝会”bubble",就教宝贝“blow bubble"。以此类推。

２。做oral motor训练。用嚼棒棒糖，牙刷，或者吹口哨等方式做。

３。宝贝有几个音不会发，比如”ye..","pi..."...训练师用强化物诱惑宝贝学着说。

４。巩固以及教宝贝认知新单词



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LittleKoala

你儿子语言方面的进步真快,羡慕得很!

ABA训练不是专指table-top的活动,其他场合和时机同样可以,floortime就更加灵活了,主要是要有交流.宝贝病了,你们照顾得更加细致周到,不知不觉间你们与他的交流就更多更丰富了,我想这可能是他状态调整得好一些的原因吧.

kwenma2

Wenwen's language progress so fast. My son was in this level when he was three.
Keep going !! :-)

oy

我们好像并不认为宝贝语言进步快呢。到目前为止，宝贝只会提点小生活要求，比如想吃什么，喝水，开门，开灯，，，，很多时候还是在我们大人的提示之下他才会回应。不能自己主动来找我们要什么。

理解力有限。会说的话基本上是我们教的，没有自己的创造。比如。以前要出门，会对着空气说“open door".我们教他要获得大人的注意后再提要求，”mama, come over, open door".宝贝立刻记住了，下次改口这么说。可是，有的时候，我就在他旁边，他还是说：”mama, come over, open door". ----好像不太明白“come over”的意思。

估计要想能够和我们自然互动对话，还有很长的路要走。



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oy

刚刚面对自闭的时候，通过一个网友的介绍，我们知道了Ladders。她告诉我们那是一个很有名气的研究自闭症的机构。建议我们有机会带宝贝去那看看。

女儿是天使

下面引用由oy发表的内容：

理解力有限。会说的话基本上是我们教的，没有自己的创造。比如。以前要出门，会对着空气说“open door"....

在PECS训练的第二阶段，核心就是“距离”和“坚定”，不管孩子的程度到了第三阶段的识别图片，还是到了第五阶段的会讲话造句了，第二阶段的练习都会一直持续下去。在这个训练中，孩子和图片交流本之间的距离，以及交流本和沟通对象之间的距离不断扩大。孩子有需求时可能要到第二间屋子去取图片，然后交给在第三间屋子里的沟通对象。就是在重复练习“我要什么？”和“谁有这个？（去找谁？）”我们的训练师说，有的孩子想开冰箱，拿着图片不去找人，而是直接拿去摆在冰箱前。这其实还是交流的问题，需要有针对性的训练，光靠语言培训和日常的提醒是不够的。

oy

女儿是天使：

谢谢你的很好的建议。是不是这个时候应该重新引入PECS呢？我到时候和语言师与Floortime的训练师讨论一下。 我们ABA不做这。因为PECS涉及到要两个人辅助的问题。

另外，请问一下，你们作PECS用的图片是真实照片打印出来的，还是一些抽象的图片？我们训练师准提供的图片都是抽象的很小的图片，不如真实图片有感觉.

我们家长也在尽量给宝贝设置障碍，我这个亲妈一直以来把他照顾得太服服贴贴了，他什么都不必求我就早备好了，现在我在慢慢改变自己，尽量等机会让他主动来找我们，提要求。

－Oy





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oy

在Floortime中，到底该怎么训练？

oy

宝贝现在２５小时／周的训练都没有，可是却没有了再添加服务的空间。宝贝现在每两个训练项目中间隔１－２小时，下午三点或者四点之后就不再有服务.我们无法在这些间隔中穿差新的服务，因为我们私人约定的都要开车去，路上来回加１小时训练，怎么也不够。而３－４点以后，私人训练师们都没有空缺，和很多放学后的孩子们工作着

我们私人联系的感统中心通知，他们有一个时间Available了，周五９点，可惜，和宝贝的ABA训练时间有冲突，我们只能放弃。

私人语言师告诉我们，２００８年她要改工作时间了，我们去的那个时间段她不做了，让我们更换其他时间，可惜我们怎么也找不到适合她的时间段了。只好更换训练师 －－－尽管我们喜欢她多一些。

唉，真不知道别人４０小时／周的训练是怎么安排下来的。

郁闷！

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女儿是天使

oy:

我们的训练师拿来的图片有两种，一种是抽象的图片，还有如果他们找来一些玩具给嘟嘟，也会同时带上真实照片打印的图片。我们现在还是用自己拍的照片比较多，嘟嘟平时喜欢吃的酸奶饼干可乐之类的原样拍出来就好了，抽象图片里的面包说实话我都看不出来那是什么。但也有的抽象图片比真实照片效果更好，比如气球、肥皂泡、巧克力、“开门”，嘟嘟认得也更喜欢用，我就保留抽象的，不用真实的。今后如果需要用到颜色、人体的部位或是姿势、动作之类的，我认为抽象图片还是有它的优势的。

对了，即使是真实照片打印出来的，也是要缩小到和抽象图片一样的尺寸，这个，根据图片交流本是有它的规格的。

oy

wenwenma:

非常感谢你的回复和点子。其实，我和你观点还是相似的，在孩子还不太会玩之前，需要大人的引导。可以用ABA方法，等他有点基础了，再把floortime渗透进来。

你说，“自闭症的孩子有一个特点，就是只要学会了，就会很喜欢。那么，如果我们用ABA教会了他，他能不能进入共享的世界呢？”，对于我家宝贝，好像不总是这么回事。他喜欢的，就是喜欢，他不喜欢的，尽管在指导下，他会按照你的要求完成，但是他还是从心底里不喜欢，平时如果把那些玩具放他面前，他会绕开走。－－－－可惜，他喜欢的，就那么几样。

如何让他对其他东西建立起自然的兴趣。会玩而且和人有共享。是我们一直希望解决的问题。到现在还是没有什么出路。






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