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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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1581#
 楼主| 发表于 2008-12-27 18:30:27 | 只看该作者

re:"技术和价值"星期五我们第一...

"技术和价值"


星期五我们第一次去了纽约植物园,这几年来一直没去是因为那里离动物园很近,两个园被一条马路分开,而我们一直去的是动物园,这植物园自然就受了冷落,这次是因为下星期有两天是闻森和妹妹要在动物园里上"冬令营",所以就不想再去动物园了,而我知道这植物园里每到年底圣诞节和新年期间总有一个玩具火车展,和闻森他们一说,立即得到了全民拥护,对闻森来说,玩具火车还是他的最爱,尽管他现在不经常玩了,但是我常常想:两道铁轨,一列火车,准确无误的行车表,多么"理想"的自闭症玩具!

植物园很大很阔气,是过去烟草大王家的花园,以后春天和夏天是"nature walk"的好地方,但是没想到这个"玩具火车展"会是这么的热门,我们排队就等了一个半小时多,真看车展也就半个小时,也难为了这两孩子,进不去退不得,干等在队列里,时间长了当然忍不住,兄妹俩打闹起来,只要不出格也就让他们去了,但是我注意到了一点,也就是闻森来问到底还要等多长,他好象也就问了两次,都给我理所当然地回绝了,因为我也不知道会等多长.这与往年显然地非常不同,我不是说他因为受不了长久等待而不耐烦,而是说他过去的话在这样的没有预期下却对前景遥遥不可预计的情况下,他的惦记会变成焦虑会变成偏执会变成挫折会变成暴怒,他会一遍遍地问你到底还要等多久,你一定得知道一定得回答,而且还不能含糊,你还必须回答等多少小时多少分钟.所以过去要是碰到这样的情况,要么事先给他"预热"了,要么是现场一看形势不妙赶紧补上,但是后来就越来越少了,连自己也快忘了,直到今天突然想起来这其实是一个很大的进步啊,象是那本电影<<夏洛的网>>里的主题歌:"ordinary miracle"---"平平常常的奇迹",如题.

那玩具火车展真是很精彩,难怪这么多人心甘情愿地排长队,一些纽约最著名的标志性建筑被做成了模型,一列玩具火车穿梭其间,把每个人都看呆了.不用想就知道后面还有一大堆人排着长队,所以每人会在车展上多待,大家走一圈就出来了.我想到了一个主意,出了门我就问他们这个玩具火车展好不好?他们一致说好,我再问那么我们前面排队排了这么长,值不值得呢?闻森马上说"不",我有点诧异,再和闻森确定了一下,原来是他不知道"值得"(worth)这个词的意思是什么,等把意思给他解释清楚了,他也就改口说值了.

我在想,人们常常说的"价值观",总是听起来很崇高的样子,其实说简单点,所谓的"价值观"也就是人们对某件事的想法,这事该不该做,能不能做,值不值得做,这可以是很高层次上的大事,也可以是很低层次上的小事,比如说,就今天这个事来说,如果把这看到了车展的喜悦和享受,和等待中的无奈和辛苦联系起来,这前面的"苦难"因为后面的"甜蜜"而得到了补偿,那么假定在以后的另一个"等待中的苦难"里,他们会不会因为这个"历史上的先例"而看到了"甜蜜的希望"呢?革命导师说"在困难的时候要看到光明看到希望",这可以用在革命大事上,也可以用在芝麻小事上,这就是一种价值观.

这样对比起来,马上也就看出来了,我一直对闻森"灌输"的基本上是些"技术活",要做这个那个啦,先做这个再做那个啦,要做这个不要做那个啦,这个做得不好再做一遍两遍了,这些其实都是些技术活,却没有想过要开始要教"价值观",或许是过去总觉得"价值观"是个大事需要做大文章才行,或许是过去以为"价值观"是言传身教的事情,但是既然我们"教育和训练"成了"癖"了,我们不妨也来教教"价值观"?而且或许还是可以从身边的芝麻小事上做起的.
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1582#
 楼主| 发表于 2008-12-29 11:45:51 | 只看该作者

re:"岁末杂感"这两天闻森和妹妹都放...

"岁末杂感"

这两天闻森和妹妹都放假,但是我们夫妇俩的假期基本都用完了,所以没办法安排远游,只好在原地打游击.我们夫妇两个的年假一共有八星期,但是都用到了孩子放假时看孩子上面去了,至今我们硬是没请过一天的外人帮看孩子,真是要得!自己为自己鼓鼓掌.

但是还是想办法请出了两天的假,办法是我去加节日的班,老婆正好在家带孩子,我就可以另外补一天的假,这样下星期就空出两天来,我可以带闻森和妹妹参加在动物园的冬令营,这几年已经成为了一个"固定"活动了,连动物园的老师都能认出他们兄妹俩了.女儿对动物园里的夏令营和冬令营念念不忘,因为这是她可能很少的有机会亲手去触摸动物的机会,我想我小时候没多少机会去动物园,现在基本上全补上了.我也很感慨这里的教育思想和我们小时候的全然不同.

我记得小时候我们去动物园或者是从书上了解动物知识,基本上的介绍格式是:"某某动物,某某科,生产地某某,皮可做什么,肉可做什么,骨可做什么",--动物基本上是为了人而存在的,或许这是当时普遍物质匮乏时代的特征,而现在的动物园里,这样的观点和态度是作为对立面来批判的,人们慢慢地从功利的角度脱身开来,开始以欣赏和爱护的角度重新审视我们周围的朋友们,除了我们人类的朋友们.我在过去讲过在布朗士动物园的鸟类馆里,工作人员在有的展柜的玻璃上涂满了白色的泡沫,这是为了帮助那些刚被送进这些玻璃展柜的鸟儿们熟悉这面透明的玻璃墙的存在,馆方把这个小小的细节当成了一个很好的教育机会;前几天在植物园里,常常看到在林子里挂着一块牌,上面简单地写着:shhhhhh, listen ....,这是让路上行色匆匆的人,停下脚步,别出声,静静地听鸟语倪喃,其实这个世界上除了人类还是有很多很多美丽神奇的东西的.

如果从小就被教育欣赏自然,那么长大后这些孩子们会怎么想呢?我想至少不会再把世界上有四只脚的东西除了桌子全吃了吧,如果他们还能更深入一步,他们应该是学会对大自然对造物主的敬畏吧.今天星期天,给闻森和妹妹安排的节目是去了我们不常去的布魯克林儿童博物馆,然后在去了附近的动物园,自然一路上是很多的自然之美自然之奇的内容,而在一早上还没进馆前,路上正好碰到了教会的事工在分放Awake!,这是一份基督教的刊物,中文叫"守望台"(http://www.watchtower.org/chs/index.html),各处都有义工们在分放,有各种语言版的,我有机会常常要一本看,常常有惊奇的收获.

这2008年10月的一小文章叫:"Was it designed? The Milk Bypass",这是说象牛那样的反刍动物有四个胃,它们的功能有所不同,但是新生的小牛却只能靠牛奶生活,它们就暂时不需要这四个胃的全部功能,而且还可能给它们造成伤害,比如说当小牛吸进牛奶后,如果这牛奶被吸进了离食道最近的一个胃:瘤胃(反刍动物的第一个胃)的话,因为这个胃是先用来消化那些最难消化的食物,所以里面有很多的酵母菌,如果牛奶进去了这个胃,牛奶就会发酵,产生很多的气体小牛又不能排除体外,这小牛就得生病.

所以这里就有一个很神奇的功能,当小牛吸进牛奶时,无论它是从母牛的身上还是从人的牛奶瓶里喝,在牛奶进入到了小牛的食道后,那些通往前面三个胃的进口就自动地关闭了,这牛奶一直通到了这最后的也是最大的胃:皱胃,这个胃也是最后来消化吸收那些被前面的三个胃处理过的食物,因此也能很好地消化吸收牛奶.更神奇的是,如果这小牛去喝水呢,当水进到食道后,那些对牛奶的自动控制又立即消失了,水一路流到了程序中的第一个胃:瘤胃,也就是说这小牛天生的有一个非常精妙绝伦的功能,它能自动地分辨出牛奶和水的差别,而且自动地分送到了它们最适合的地方去.

在人的眼里,世界有高下贵贬之分,而在神的眼里应该是一视同仁,造物主给了人类以非常多的神奇,造物主也把同样的神奇分配给了动物,牛在人的眼里是食物,牛在造物主的眼里,是另一件杰作.我把这个想法狗胆包天地用在了自己的身上,今天玩了一天,和孩子们事先讲好的条件是他们回家后立即做昨天买的课外练习题,所以一回家他们两人就做功课,女儿这两天写作上了瘾,主动要求先写故事,一会儿以朋友为主角,一会儿以动物为主角,不亦乐乎;而闻森的题目是一篇童话阅读,完了让他自己来创作一篇自己的"童话",他却写得完全不入门,显然是他对"童话"这个题材的理解没掌握.这样的事实天天摆在我面前,一个算"聪明"的话,一个就算"迟缓"吗?我当然是这么想过,也这么地失望过,还这么地暴怒过,不过以后可能会再换一种眼光吧,或许打个比方说,是造物主在创造了万物后,看着人和牛时的眼光,人是神的一件杰作,牛也是神的一件杰作,同样的,女儿是我们家的一件杰作,儿子也是我们家的另一件杰作.

我的任务就是要时常地清醒地主动地认识到这一点,就以此作为新年自勉吧.
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1583#
发表于 2008-12-29 12:18:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

我的任务就是要时常地清醒地主动地认识到这一点,就以此作为新年自勉吧.

冯前辈,您总在前面给我们趟出一条路~~

"我觉得这个栏目就是那么一种境界,就象是处在马拉松人群中,你跑大家也跑,大家跑在带着你一起跑.有些人跑的快,当然好,但是我们也知道,在那些跑得慢的人中,其实他们才是更有毅力,更坚强,更有忍耐,也更值得我们钦佩的."

版主,您可能不记得您曾经说过的这番话,但我却时常以此自勉,感谢您在辛苦之余总给我们这么多的内容,这么好的信息,这么多的分享,这么多的理解,我觉得男人天生有比女人更开阔的管理思路和巧妙的管理方法(没有性别歧视的意思),尤其是您,简直全能——悟性的范围够深够广,新年来临,献花两朵[EM43][EM43],以表双倍敬意。
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1584#
发表于 2008-12-29 12:53:07 | 只看该作者

re:冯前辈, 感谢您的提醒!我经...

冯前辈,

   感谢您的提醒!我经常和小P爸说“要是冯版主生活在古代,一定是十八九岁就高举'状元',马上被皇上委派重任的贤人!”小P爸说“说不定人家就是贤明皇上呢,like 康熙乾隆之流的人物。你看那分析的思路,非凡夫俗子能企及的!”小P爸的评语,我甘拜下风啊!
    新年来临,送上小P爸这这几句“笨嘴拙舌”!

小P妈
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1585#
发表于 2008-12-29 12:59:25 | 只看该作者

re:“我的任务就是要时常地清醒地主动地认识到...

“我的任务就是要时常地清醒地主动地认识到这一点,就以此作为新年自勉吧.”

这是我永远的任务,尊重、信赖、赏识、理解孩子。
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1586#
发表于 2008-12-29 13:04:17 | 只看该作者

re:美眉们这样夸着我家老弟,估计老弟头顶瓦数...

美眉们这样夸着我家老弟,估计老弟头顶瓦数倍增,别刺眼了。
昨天在深圳,号召家长和老师们一地要细读林中鸟儿唱不停,何子可以为我作证。
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1587#
发表于 2008-12-29 13:26:40 | 只看该作者

re:一定要读精读细读深冯版的每篇贴子,基...

一定要读精读细读深
冯版的每篇贴子,基本上存下来不时打开慢慢细读。新年来临之际,向冯版表示感谢。借大S的花一用:)
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1588#
 楼主| 发表于 2008-12-29 21:26:18 | 只看该作者

re:美眉们这样夸着,我这"贼秃"就不光是发亮...

美眉们这样夸着,我这"贼秃"就不光是发亮,而且还烧红了.

幸亏ZOUWEN你自己改了帖,否则我就挥刀砍了去,你大概好奇我是怎么知道的?不过不要紧,我这一跟帖,那痕迹就全没了.

大家的夸奖有很多我是没法心领的,因为我这里写了很多高尚的深刻的真知灼见的东西,恰恰都是我自己没做到的,这是我自己的反省,也是自己的责备,当然要是变成是自己的自勉就更好了.

小P妈和爸的评价实在是不敢当,我从小到大大部分的考试都在在及格线上苦苦挣扎的,至于SXY说的那段从看马拉松的体会,我也是觉得越来越形象,前不久看了一个铁人三项的片子,感触更深,这真是和人生一样,不是说跑个第一名就是荣耀,跑个第二名就是耻辱,跑得快跑得慢,能跑完和不能跑完的,各自在心里有个答案,自己对自己的感受和评价才是最重要的.
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1589#
 楼主| 发表于 2008-12-30 13:12:31 | 只看该作者

re:"老鼠和老虎"闻森和妹妹在这...

"老鼠和老虎"


闻森和妹妹在这个动物园里最喜欢的地方是什么呢?

是"鼠类馆".

刚开始我没想通,是因为看了太多的老鼠为主角的卡通?是因为家里曾养过一只小仓鼠?但是再怎么样也不至于最喜欢这些形神委亵面貌可憎的老鼠吧?所以前几年一直想对他们加以"正确的舆论导向",看老鼠应该不会比看老虎更有趣吧?这里有东北虎,学名叫"西伯利亚虎",高大威猛,色彩斑斓,这里的动物园作为一个主要的吸引力之一,专门建了"虎馆",从环境到环保,做足了现代商业社会的营销推广手段,这里是每个游客的必经之路,自然也是我的进攻目标.

所以每次去动物园,无论是来软的还是来硬的,一定是会带着他们去看老虎,一路上指着各种信息让他们看这个看那个,从生存环境生态建设,到虎型,虎爪,虎声,虎味,虎食,虎粪,一一地审阅过去,"共同注意力","集中注意力","持续注意力","注意力导向","注意力转换",该用到的先进科技也全用上了,但是他们仍然兴趣缺缺,妹妹还能勉强应点景,而闻森对老虎干脆就是敷衍了事,却对地上画的老虎足迹很感兴趣,因为他可以沿着固定的路线走,完全地避开了那些骚动的人群,躲开了老爸的责备和操纵,一下子就溜出了老虎馆.

我印象中只记得一次让闻森在那里终于和众人和了拍,那一次一只老虎来到了离玻璃墙不远处,突然地撒出一泡虎尿来,那老虎真是威风,连撒尿也象是镇压暴民的高压水龙,啪地把半面玻璃墙打湿了,全场人为之惊讶,笑爆了.

但是闻森和妹妹一到了老鼠馆,全然就换了样,再也不需要任何的"注意力"的辅助和约束,一个窗口一个窗口地看个仔细,嘴里学着哄宠物时的甜言蜜语,兄妹俩还交换着看法,兴高采烈余兴未尽依依不舍,反正我们能期望他们能够"享受动物世界"的一切标准,在这老鼠窝里全实现了.

过去一直想不通,为什么放着人见人爱的大老虎不去爱,偏偏喜欢这些小老鼠呢?为什么我们就不能在动物园里也"主流"一下呢?到后来,也不想了,因为也知道这么"强捏的瓜不甜",让他们自己来挑,从此以后老鼠馆一定是首选的.在事实面前,我的任务就只是给自己想明白个理由了,我想可能是我过多地把自己的意愿强加在孩子们的身上了,对我们自己来说,这从小对"老鼠"的感觉是"四害",而不是"米老鼠"或"Tom &amp; Jerry",我自己这一代和他们这一代在这个问题上是没有连续性的,这叫"代沟",是各自的成长环境造成的隔阂,这是从技术层次上讲的,那么从价值观上讲,他们有他们喜欢的动物,我们有我们喜欢的动物,两者不一定要合拍,不一定要替代,不一定要"主流",不一定要"矫正",不一定要"引导",毕竟我带他们来动物园,不是说我带他们来看我喜欢的动物,而是他们自己来看他们喜欢的动物,我只是个"桥梁"而已,我不是"警察",我是"工会主席",不是"党委书记".

今天送闻森和妹妹进动物园冬令营以后,我没回家,也没乱逛,而是钻进了车里,放了一盘有蔡琴邓丽君凤飞飞们的老歌,然后就自己看书,关进车里成一统,没人来打扰,只有自己想看的几本书,这正是一个书呆子的天堂生活.我把蔡逸周先生在"北京孤独症协会"上发表的谈话又看了一遍,我非常喜欢蔡先生的这篇谈话,集其一生的学识,经验,理解和亲历亲为,可谓"语重心长",或许我们的整个教育训练的思想在某些方面是不是太"明知不可为而强为之"了?我们把很多很多的时间化在了那些孩子们很难改变的地方,自然地我们也就无暇顾及或是根本忽视了那些他们本来有的长处,我们现在做的很多事情是"事倍功半",但是换到了他们长处的地方,很可能就反过来是"事半功倍"了.况且,如果你一天到晚地对着一个孩子"矫正","训练","教育",你眼里看到的全是刺,手里出的全是"招",心里想的不是怨就是狠,这孩子能快乐吗?这大人自己能快乐吗?

这就象是前面讲的这个"老虎和老鼠"的例子,如果我硬是要让他们喜欢老虎,可能到了今天他们还是在应付我,但是要由着他们来决定,不用我费一点心,我们来动物园的目的就全达到了.真的看老虎就这么重要吗?看老鼠就那么卑微吗?是我自己来看动物园呢?还是他们来看动物园?看动物园就只能看"珍稀动物"吗?看动物的目的是什么?

"老虎和老鼠"都只是手段,目的呢?是开心,是学点动物知识,无论是"老虎"还是"老鼠",只要目标达到了就好.由此来看蔡先生讲的自己孩子的现状:

"我的孩子从两、三岁开始就被诊断有肯纳症,我们曾用种种方法去尝试帮助他,到今天他还是有肯纳症,没办法,一听到他讲两句话你就知道他有肯纳症。我们虽然没有把他的肯纳症治愈,但我们给了他足够的爱,也使他发展出上天给他的最大潜能,而且使他有一个丰盛快乐的人生。他能做很多事情,更重要的是他有了两个工作,拿到了钱,还要赋税,所以他的贡献不只是在商店里面,而且比很多人大学毕业不工作靠领救济金生活要好。我的孩子对社会有贡献,而且他很快乐,因为他做的事情是他喜欢做的。这个超市在我们家附近,一到周六、周日他是不用上班的,我们带他到他的超市里面买东西,每一次都跟他讲,今天不做事情我们是去买东西的,但他一下子又不见了,他又去后面做事情了。他不计较有没有钱,有没有薪水,他只是很快乐地去做事情。很多了解他的人把他当朋友,想办法和他讲话。"

我觉得这一点不比那些能上大学,能当教授,甚至能获诺贝尔奖的自闭症杰出人物们差,因为蔡先生的孩子能把自己有的最大的潜能发挥了出来,能够从事一个自己真正喜欢的工作,并且能得到物质上和精神上的报酬,这不是达到了目的还是什么?想想我们自己,我们所奋斗的,教育所追求的,不正是这些吗?
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1590#
发表于 2008-12-30 13:47:37 | 只看该作者

re:谢谢冯版又给我们带来一篇值得思考,回味无...

谢谢冯版又给我们带来一篇值得思考,回味无穷的笔记。关于你说的看老鼠还是看老虎的问题,我觉得如果两兄妹都喜欢看鼠(有说有笑,交流充分自然),那真的不是问题。我对甜瓜的观察是喜欢那些可以参与的动物,比如喂鸡,喂羊,喂长颈鹿等,对其他的兴趣要差很多。

关于蔡先生的儿子,我蛮同意你的观点的。他尽了他的能力做他喜欢的事,是个光荣的纳税人,生活得可能比很多‘正常人’都幸福。唯一要注意的是他们(这样的特殊人群)对自己的保护能力,生存能力比较差,需要生活在一个相对公平有序的社会才能过他们的简单幸福生活。您感觉呢?
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1591#
发表于 2008-12-30 13:55:19 | 只看该作者

re:冯版:蔡逸周先生在"北京孤独症协会"上发...

冯版:蔡逸周先生在"北京孤独症协会"上发表的谈话---以琳上有么?如果没有请帮忙贴一份,我手上有一篇蔡逸周先生的成人自闭症社区生活--《未来,我们的孩子将落脚何处》,不知是否一样。先谢了:)
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1592#
发表于 2008-12-30 14:09:44 | 只看该作者

re:蔡教授是早期给我们很多启迪的人,他从来不...

蔡教授是早期给我们很多启迪的人,他从来不说自己和家人做了什么样特别的工作,但是给我们感受却非常深刻,那就是接纳和坦然的力量。

我们始终保持着联系,以下是几天前他来的圣诞来信的一段话,可以了解他们的一点近况(Merling是蔡夫人,Steve是他们的大儿子,30岁了,一个安稳和快乐的大龄autistic):

Merling continues to coach Steve at his 2 part-time jobs, drives him to his music groups, Friendship Ministries, bowling, and other activities. Without family supports, we always wonder if Steve could have kept his jobs for 13-14 years. We hope someday, there will be a good system that can support our special kids enjoy a better life and community.




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1593#
发表于 2008-12-30 14:12:14 | 只看该作者

re:替冯版答1592:这里:http:/...

替冯版答1592:这里:
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=83&ID=317487
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1594#
发表于 2008-12-30 14:28:55 | 只看该作者

re:看到蔡先生的那段话,我的眼泪就下来了,心...

看到蔡先生的那段话,我的眼泪就下来了,心中五味杂沉,不知道说什么好,好象说什么都不能说不出心里的感觉,干脆什么也不说了。

我们新家长还在历练中。
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1595#
发表于 2008-12-30 14:29:45 | 只看该作者

re:看着人和牛时的眼光,人是神的一件杰作,牛...

看着人和牛时的眼光,人是神的一件杰作,牛也是神的一件杰作,同样的,女儿是我们家的一件杰作,儿子也是我们家的另一件杰作.
我得加强这种思想境界学习了。总是不能坦然接受儿子想改造他。常常看到老外夸自己zb孩子是真正的天使,amazing。我总觉得很牵强。毕竟还是完美最好啊。如果有选择,我无论如何无法把自闭孩子当上帝的杰作选回家。读冯斑竹的贴流淌的都是真正的对儿子的接纳和欣赏。很惭愧自己的小。得加强自己思想改造。(不光是学习教育干预和生物干预。)自己心态上的起伏总是影响儿子啊
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1596#
发表于 2008-12-30 14:47:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

替冯版答1592:这里:
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=83&amp;ID=317487


谢谢~
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1597#
 楼主| 发表于 2008-12-30 22:06:58 | 只看该作者

re:今天早上的新闻说圣诞节的销售很差,估计很...

今天早上的新闻说圣诞节的销售很差,估计很多店家得倒闭,希望Steve在的那家店能撑住,即使要裁员也别到Steve的头上去.我们帮不了忙,就帮忙祈祷吧.
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1598#
发表于 2008-12-30 23:10:31 | 只看该作者

re:"相对公平有序的社会",连美国都无法保证...

"相对公平有序的社会",连美国都无法保证,特别是经济危机下。 Steve的家人为他付出很多,可惜不是所有人都有这样的条件。

最近看了几篇华盛顿州残疾人有机农场的报道,一些农场已经运作了二十多年了。 一般小农场大概有二十多个人,包括autism, Down syndrome and Williams syndrome,从20岁到50多岁,私人非营利性质。 我感觉农场运作的一个重要部分是,来自周围高中的大量志愿者,在这种帮助下,小农场可以不需要大量捐款和工作人员来生存。



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1599#
发表于 2008-12-31 09:42:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

"相对公平有序的社会",连美国都无法保证,特别是经济危机下。 Steve的家人为他付出很多,可惜不是所有人都有这样的条件。

最近看了几篇华盛顿州残疾人有机农场的报道,一些农场已经运作了二十多年了...

的确,最重要的保证还是来自家庭。

当确信小儿是孤独症时,我曾经很认真地想过日后的生活安排,其中一个考虑就是再次移居海外,其原因就是认为欧美国家会提供比较好的福利条件。但是经过仔细的考虑,还是认定留在国内继续我们的生活,因为我们发现,只要去用心和努力,在国内有可能得到很‘个性化’的安排,比如full-time的家庭教师以及其它辅助人员等,另外还是有一定社会资源可以利用的,我们的小儿就能够有机会利用特教机构和其它场所(游泳馆和音乐活动等)的设施并且以‘特殊’身份参加常规学校的一些课程,所以他的日常活动很充实。以我们的理解,如果在欧美,我们恐怕没有能力得到这些安排。我们也相信在他长大成人后,会得到适合他的工作机会。当我们第一次见到Steve时,就确信我们的孩子是能够工作的。

总体来讲,我们的体会是在发达国家,社会的大环境比较宽容和接纳,而在国内以家庭为核心的小环境给与的较多,其实这是非常重要的。两个月前和黄伟合博士一起谈论中美孤独症家庭的差异,他认为中国的家庭普遍比较投入,让他印象深刻;他同时提到,在他所在的加州,孤独症的家庭的离婚率大约为80%,高于社会的50%平均离婚率。


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1600#
 楼主| 发表于 2008-12-31 10:26:51 | 只看该作者

re:我过去好象对"天使妈妈"出过主意,说是如...

我过去好象对"天使妈妈"出过主意,说是如果要打算回国的话,那么从根本上说,让一个有特殊需要的孩子待在一个民主的最好还是富裕的国家里,会有根本上的好处,因为毕竟这样的社会里从国家的角度讲,会有法律保障,从个人说,这里的国民因为自己生活的优越而会对弱者同情和关怀.

但是我也知道,作为一个中国人,你要想得到这样国家里你觉得好的方面的话,那你也要作为准备接受那些你认为不好的方面,比如说,其中一个就是人情,尽管美国人自己习惯了他们的文化,但是对中国人来说,很多的东西是很难接受的,比如说,如果我们家两个孩子被一直当成"美国人"养的话,那么等我们老了后,他们会理所当然地把我们往养老院一送,他们也绝对不会象我们那样常常惦记着千里迢迢地送孩子会国去让祖辈看看,到时候我们一定会被排斥在孙辈们的生活和教育之外的.对于闻森和他妹妹之间的关系也基本上会这样,闻森如果有事需要照顾,妹妹可能会去找政府一托了事,如果平时通通电话就很不错了.

你要让他们在美国当美国人,你也就必须忍受很多不是中国人的东西.

反过来,我也赞同V兄他们的考虑,因为即使说在中国那样的法律上制度上和民间的大环境没有,但是"小环境"要比你一家孤身在外要好,这"小环境"就是亲戚朋友,还有就是自己在国内有更长袖善舞的空间,所以我相信象V兄V嫂亲友资源朋友关系一定非常丰富,一定会给孩子建筑一个安全稳固的"小环境"的.
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