活在主爱里

521

     
    小坏蛋02年1月份出生，剖宫产，产后三天出黄疸，曾烤蓝光至第七天与大人一同出院。幼时一直很胖，看起来还算正常，但一直都比普通小孩慢半拍。八个月会坐，一周岁会爬，一岁半会自己单独走路（记得光走路就得大人搀扶了三个月），一直没语言，虽然心中惴惴，但一直有别人的声音在安慰着：“没事，有些小孩就是晚”“XXX，XXX就是说话晚的，不要紧的”等等。从两周岁多就陆续地看大夫，也一直未查出病因，五官科，神经科，北京的儿童医院，省城的儿童医院，中心医院，本市的人民医院，妇幼医院，但是一直没有大夫告诉我孩子是自闭症，到现在也没有。也就一直迷惘着，也一直不信自己会抽个最下下签，会这么不济。
    曾送过两个月的幼儿园，但两个月后被老师委婉地支走，转到了一家训练机构，一个多月后，也就是小坏蛋快到四周岁时，小坏蛋开始发音，但是直到四周岁，也只会发“妈妈、爸爸”的音，如果要东西，只会拉着大人的手嗯嗯呀呀地叫。没有自闭症的明显的标志，只是曾经很激烈地发脾气，持续一段时间，现在已明显好转。感谢互联网，让我知道了自闭症，认识了以琳网，也是从那以后，孩子开始了进步。 现在快已经五周岁多了，能简单地表达自己的意思，但主动语言不多，多动，注意超级不集中.
  如前所述，从来没有哪个大夫给小坏蛋做过自闭症的确诊，只有大夫说过是发育迟滞，但是我还是给他戴上了“自闭”的这顶帽子，而且应该是自闭症中低功能类的吧。其实戴与不戴是无所谓的，只要家长能重视起来，能下了功夫在孩子就是了。但是为什么还是戴了呢，主要是由于下面的原因：
    1、语言能力差。
    2、运动不协调。
    3、情感能力差。小坏蛋小时候的情感能力是有的，虽然不会用语言表达，但是一般周一我上班时都要费一番力气的。但是现在不行了，我在与不在，上班与否基本上跟他无关。
    4、基本无社交兴趣。跟别的小孩子在一起，都是自己玩自己的。
    5、适应环境能力差。在去年，刚换环境时，曾经出现严重的怕光怕声音现象，现已基本解决。但屡屡在陌生的环境里，还是会大喘气，甚至闹情绪。在陌生的环境里，总是找妈妈（或最熟悉的人），一眼看不到这个人就要大哭。
    6、有刻板行为。吃饭时要关上房间的门；拿了卡片、人民币（喜欢到我的包里拿钱玩耍）和雪花片之类的，就喜欢摆着玩；到了商场喜欢坐电梯，反复地坐；在商场里还喜欢到收银台前看。他的刻板一般都是在某一时期内出现的，但都不是太激烈，一般我们采用忽视法，过一段时间会消失，即使一直持续的也不是太严重。
    7、无有自伤和他伤行为。
    8、眼光对视差。乍一见面的人会被他蒙住，他会盯住你的眼睛看。曾经方老师和甄老师都见过他，也说他的对视好。但是，说上四五句话之后，他就原形毕露了，眼睛几乎不盯别人的眼睛。
    9、虽然他各方面发育迟滞，甚至智力也是落后的，但是对感兴趣的东西接受起来却挺快。

    小坏蛋从去年春天节开始，断断续续在做高压氧，从家长的角度看，进步似乎大了些，今天又接到机构老师的通知，明天可以做听统训练，所以今天去做了脑电图和听敏。脑电图显示正常（以前做时曾经出现纺锤波），也就是说从明天就可以做听统了，希望我们的小坏蛋会一直进步着。。。

爱橙子

楼主，孩子如果查了脑电图确实有癫痫，还是坚持给他吃西药吧。不建议吃中药。针灸推拿治癫痫我不太懂。

sxy

这贴让俺越看越舒心，相信平淡喜乐的日子还在后头。
以后我们就是主内姊妹了，真好，一起互勉。

kuailexiaoyu

看到你，甚喜。雖然咱們不管過去現在，都不怎麼聯繫，但是心裡總是記得。

521

真惭愧，好长时间上不来以琳网就放弃了尝试，终于又找回了组织。

现在小子有学上了，是特殊学校，去了两个多月了，小子还算适应，可惜还是陪读，本来按他的程度，是想放手，让他自己去试试的。可惜在入学不到两周的时候，小子得了癫痫，因为怕他出意外，就一直陪了下来。
现在小子发作了两次，一次是9月14日，在夜里4点左右，这一次发作比较严重，口吐血沫，抽过去了三四分钟，当时把我们吓坏了，那段时间忙着看医生，做脑电图，咨询。从第二天开始吃药，抗癫痫的西药，吃药的后果是肠胃不好，恶心吐了几次，还有时候倦怠，贪睡。因为心疼他，所以在吃药快一个半月时，改成针灸疗法，在停药针灸十二天后第二次发作，是在这月的10号，夜里1点多，这一次，他只是小发作，没有抽过去，只是象发烧害冷似的浑身打哆嗦，完了又发烧38度5，折腾了两个多小时才睡着。

目前他情绪稳定，所以就还是坚持了针灸。另外我也去学习了中医的推拿保健，现学现用，经常给他按摩按摩。

学业方面呢，他认识字方面，数学方面都有所长进。他们班里有十个孩子，四个很严重的自闭症，一个很严重的脑瘫，一个多动但很聪明，三个智力有点慢但配合挺好。所以小子算是中间的，能找到点自信，也有人跟他玩，所以他上学的热情很足。

最最让我欣慰的是，小子的班主任老师，数学老师，都是主内的。很年轻，没有结婚，但是很有爱心。而我呢，也打算归主，可惜信心还不是很足。属于婴孩级别，希望主藉着众姊妹，会快快成长。

mobilelyj

我儿子现在和你小坏蛋四岁时很像，就是胆子大些。
我们望子正常就和别人望子成龙一样，很难很难。但我们仍然会努力。坏蛋妈妈加油！
当然，只要成人后能谋生，能自立，哪怕只是做很简单的活，我也就开心了。能和我们一起享受一下快乐时光，我就欣慰了。

雪雨

谢谢您发的信息，我带着女儿刚从北京训练回来，所以才看到
我以经带她去机构训练了，我不太会上网，以后我会常来你这的

aa_01

努力让自己快乐，孩子才能快乐!共同努力，加油！

期待阳光

坏蛋妈，听到小坏蛋有进步，我真得替你高兴，改天有空一一晒出来，还把训练内容也贴上来，好让我们参考，我家也需要一对一。

woboshanliang

说心里话，521不要介意啊，小坏蛋如果现在才搞清10以内的数，那上三年级的确差距过大，我的孩子也是和正常孩子差距巨大，我之前说孩子压力大，是我的担心，其实为人父母都愿孩子进步，在一个能帮到孩子的环境中成长，若特校有适合的班级，也是好的选择，能在普校留级也试试。祝小坏蛋休学后进步多多，不要在有心理压力，521上帝祝福你们一家。

521

谢谢阳光！谢谢方老师！

孩子现在不是单纯在家，算是有学上的，虽然学生只有他一个人。老师是非常好的一个女孩子，虽然不是特教出身，只是做过感统培训，但是肯学，也能用心的对小子。关键是小子非常喜欢她，两个人在一起非常开心，要胜过我的教学（惭愧加郁闷）！
一对一的教学才是最适合我们孩子的，小子现在每天大约有四个小时的一对一，其余的时间有感统，有运动，没有压力的生活让他很开心。

因为开心，所以也能看到他的进步，今天看到他在跟老师做逻辑狗，5，6，7，8，9，10这六个数字分别跟相同数量的图画对应。我看他能自己数出，不用老师讲解就自己拿相应颜色的放在数字那儿。

改天有空再写写他的训练内容。

我一天一天的告诉自己要放低要求，要降低期望值。要多告诉孩子我爱你，通过抚触，拥抱，理解，支持，倾听他来表达我的爱。想想自己很多时候都很愚蠢，很多时候都会忽略孩子的感受，因为孩子不会讲自己的感受，所以因此忽略了他。但现在，我要告诉他，我爱你，不管你是什么样的孩子，我都会爱你。以前面对他的不听话，面对他的无理纠缠，我往是采取简单粗暴的打断，命令。但现在我改了，我更愿意抱抱他，让他自己觉得不对而对改换自己。。。在这种没有压力的环境里，孩子自己也慢慢放松了，也信赖我了，也肯对我撒娇了。
我很享受目前的这一切。

方静

521是勇敢加明智。
与其让孩子在学校遭罪，真的不如目前的安排。
好好整合一下资源，找出最适合孩子的方式和方法。
上帝祝福。

期待阳光

坏蛋妈，你有测过智力吗？我的孩子曾经很不配合我，还闹情绪，最后我的语言老师告诉我，我的孩子智力只有2、3岁的水平，让她去接受6、7岁的知识水平，难免大人孩子压力，虽然我们大人心急，但也要根据孩子的实际情况来教。在家教的时候我想你最好去找个特教老师做指导，这样更利于有小坏蛋的发展。

521

小子失学一个月了，在这一个月里，磕磕绊绊，但是还好，挺过来了。其中最紧张的一件事是经历了5小时的走失。

小便问题基本解决，不仅不尿裤子，连频率也基本恢复正常，不再心里牵着挂着那点尿事了。

情绪也渐趋平稳，只是还会在妈妈发火的时候失控，这时候那些学校里的话“你找死啊”之类的话又统统冒出来了。可见那段经历对他伤害之深。在家里他基本上保持快乐，但是只要一到人群密集的地方，他就容易失控。那时脑瘫的种种迹象就出来了，目光呆滞，胳膊手不灵敏，嘴巴大张。

最大的一个进步是能看电视了，巧虎，超能塞豆龙，海底总动员，都是他的最爱，百看不厌。

现在每天的时间安排得很紧凑，天天都过得充实。

521

下面引用由[U]贝壳眼泪[/U]发表的内容：

好久没有来看过你啦，亲爱的，你们还好吗？

刚看到小坏蛋退学了，有点不敢相信，那一年武汉相见，小家伙可爱的样子还清晰地浮现在眼前，他真的不算是程度重的孩子呀！你们尚且如此，我们未来岂能乐观？失落之...

武汉一别，四年了吧。时间真得过得飞快呀！

不知何时才能再见面？！

他程度是不重，可是智力是个瓶颈，且伴随多动，情感缺失，注意不集中。唉！

521

下面引用由[U]woboshanliang[/U]发表的内容：

坏蛋妈，留级考虑过吗？或者培智也不适合吗？

留级没考虑，小子现在很注意察颜观色，他能很敏感地捕捉到别人对他的种种。好的抑或不好的，当他感觉到一点点歧视或侮辱时，他的情绪会很难以控制。
而且他的智力上的缺陷也表现得越来越厉害，至今十以内的加法弄不清楚。

现在来说，培智也不适合，我们的孩子适合一对一，适合小班制，可是我去培智看过，也有十多个孩子，我恐怕他会出现新的情况，现在没敢送，要是送也得等以后，只是为了给他一个集体生活。

贝壳眼泪

好久没有来看过你啦，亲爱的，你们还好吗？

刚看到小坏蛋退学了，有点不敢相信，那一年武汉相见，小家伙可爱的样子还清晰地浮现在眼前，他真的不算是程度重的孩子呀！你们尚且如此，我们未来岂能乐观？失落之余继续往下看，看到了大S的那句“有时候，放弃不是退缩，里面蕴含的却是智慧”，又不禁展颜，原来自己又钻进死胡同去了，难道能一直在学校里待下去才叫正常发展？嘻嘻，咱们既是非常人，当然不能按正常牌理出牌啦。

最后借F版一句互勉“世界上本来就没有什么是最好的答案,只有最适合孩子的才是最好的”

woboshanliang

坏蛋妈，留级考虑过吗？或者培智也不适合吗？

liuyuehui

不知该说些什么。深深的祝福！

521

野草终将覆盖所有的脚印

李丹崖

我的少年时光在农村度过。那时候，屋后就是园子，我经常和爷爷在园子里采摘新鲜的黄瓜，西红柿，或者用塑料薄膜给西瓜育苗。小时候的我十分顽皮，尤其是在夏日，整天整天的赖在园子里，清晨，我会采摘一根带着露珠的黄瓜，嘎吱嘎吱地嚼出幸福的滋味，或者是在太阳落山的时候，跳进园子旁边的湖里扎几个猛子，无限的惬意。

15岁的时候，爷爷因病离我而去。我发疯似的的哭，谁也拉不起来，直哭得天昏地暗，我在经常和爷爷共处的园子里沉沉睡去。爷爷临终前，有遗言，说要安息在屋后的园子里，出殡那天，下了很大的雨，前往送殡的亲朋好友把园子踩得一团糟，我的伤心又加重了一倍，爷爷走了，连他的园子也成了这幅样子。

第二天，雨过天晴，天刚蒙蒙亮，我就跑到屋后的园子里去平那些脚印。父亲走到我身边，怜惜地拉起我，说，孩子，起来吧，已经发生的事情我们就不要管了，一切终将过去的，孩子。

那这些脚印怎么办？我红着眼睛问。

把这些脚印交给野草和庄稼吧，再多的脚印也终将被植物覆盖。

爷爷已经离开我们十多年，我也早已告别了青涩的时光，参加了工作。

刚开始找工作那会儿，怎么都不顺。吃了不少苦，也跨过了许多沟沟坎坎，终于在一家企业安定下来，主要工作的编发内刊，在我的努力下，内刊形式逐渐灵活，内刊的内涵逐渐丰富，也全国的企业内刊交流会上赢得了好评。

不料，就在我所负责的内刊获得殊荣不久，我就被从内刊主编的职位上撤下来，换成了一位新进单位的同事，并且把所有的功劳都记在他的名下，我这才意识到其中的玄机。得知这个消息后，我毅然递交了辞呈，赋闲在家，专心写我喜欢的东西，侍弄颐养心性的文字。

那又是一段生活的灰色期，固定收入突然消失，房贷和生活压力泰山压顶般降临，这段日子，我回到了乡下老家，一样的老屋静默着等待我的到来，一样的园子，爷爷不在了，父亲还在园子里忙碌，整个园子被父亲打理得井井有条。我再次想起了爷爷走后父亲对我说的话：把这些脚印交给野草和庄稼吧，再多的脚印也终将被植物覆盖。

我还年轻，我所遭遇的事情还不能算所苦难，充其量也只是些小的挫折。父亲的话如我心灵帐篷的一根柱子，支撑着我不停地往前走。两个月后，一家媒体向我抛出橄榄枝，我找到了更加适合我的工作。

前不久，我在潜心研读著名诗人沃尔科特诗集，在这本诗集中，我发现了一句令我意外的话：野草终将覆盖所有的脚印。

这不是和父亲当年对我说的话如出一辙吗？在乡下务农的父亲肯定没读过沃尔科特的诗，唯一的解释是，天底下所有的父亲在孩子面前，都是一位成功的诗人，那些来自父亲的诗，如马达一样激励我们在生命的原野里快速奔跑……